Mammas dröm


<-- Här sitter jag & min söndags sletna mams :O)

Får kolla på apoteket imorgon om mer sömnmedicin kommit på recept som mamma bad om för ett tag sen. Har de inte det får vi ringa o kolla vart det tagit ivägen såfall. För där är bara till ngr kvällar till.

Upptäckte ikväll att himla mkt saker tagit slut här hemma, var inte längesen mamma köpte tvättlappar till mig så mamma frågade mig om jag åt dem eller va jag gjorde med dem, för där är ju så många i sådan paket.
Knasig mamma som tror jag äter tvättlappar..

Imorgon så kommer min nya assistent, ska bli intressant både för mig & min familj. Min ord. Assistent Sara ska lära in henne viss del & mamma lite.
Hoppas det kommer gå bra iallafall. Är ju alltid nervöst sådant, man är så rädd att behöva byta assistent då det är ju inte det enklaste att göra.

Vi börjar med kommande veckan med att gå på hab möte på morgonkvisten OM Mamma min mår bättre, hon känner ngt konsitgt mående så vi får se. Men i vilket fall som så ska jag iallafall på Snozel på hab. Hoppas på mamma mår bra imorgon så det blir habmöte, för mamma tycker själv att det är ett bra & viktigt möte. Men mår man inte så bra så gör man ju inte och det kan man ju inte styra över hur som helst.

Hab möte är ett "habileterings planerings möte" : alltid är min kontakt person där sen är det lite olika vem mer som är med. Det diskuteras på sådant lite om vad som händer & hänt. Vad som går bra elller inte bra och vad som ska prioteras osv osv... Brukar bli ett möte på 1-2timmar. Är en mkt viktig del i mitt liv att båda assistenterna följer med på iallafall. Då dem på så vis också får lära sig lite.

Va skönt det ska bli att åka lite vagn imorgon :O)

Mamma märkte idag att min knapp sitter väldigt mkt åt, lite för mkt.. så vi ska se om vi kanske ska ta och byta till den större varianten ngn dag nu så det inte börjar göra ont på mig.
Vi får se. Kanske kommer de bilder på hur ett sådant byte går till, men kommer ju såklart att varna för bilder för känsliga läsare. Nu vet ni till och med det redan nu i förväg hihi.
Det är iallafall ett byte som inte gör ett dugg ont vilket man kan tro att det gör kanske.


Mamma har börjat komma in i en fundering väldigt ofta.. det är .. hur pass mkt jag ser eller vad jag ser.. om jag ser ?! En svår fråga som ingen kan svara på nästan.. väldigt svår fråga..
Så mkt enklare det kunde varit om jag hade kunnat prata.

Ikväll så har jag haft lätt för somna, men dock liten mardröm hit & dit mindre skoj.

Hade ett epilepsi anfall i förmiddags fast ett lite mindre anfall, så det var ju positivt på så vis.

Kanske ska jag i veckan börja bli erbjuden mat i munnen igen, vi får se..
Fundera på att fråga efter en sväljröntgen faktiskt för och få veta om jag sväljer rätt eller inte. Gör jag inte det så är det ju så att då kan jag ju inte erbjudas mat i munnen för är ju inte så bra och få allt i lungorna det kan ju leda till livsfara såklart. Men sväljer jag rätt så kan man ju erbjuda mig mer o mer mat och försöka träna upp det kanske.


Tack vare ngr på CSK !!! Jag kunde minsann äta utan problem... men så fick ja stora mandlar... ingen ville lyssna på mamma.. mamma fick halvt o halvt ge med sig... men hon drog upp de om och om igen.. och i slut ändan hade hon mkt rätt jag hade stora mandlar som fick opereras bort. På så vis blev jag jätte rädd över att äta igen !

Så tveksam är jag till att jag inte kan svälja rätt, för det tror jag att jag kan.
Det är om jag inte glömt eller ngt i den stilen nu eftersom jag inte ätit som förut på länge.
Fruktansvärt att det skulle ske, sån god aptit som jag hade ! :o(
Men vad gör man.. varför kan inte doktorer & sköterskor lyssna på mamma för ?? (drar inte alla över en kant för de finns dem som lyssnar också)

Nä usch fruktansvärt !
Tänk jag hade kanske inte haft ngn knapp på magen nu ?!
Eller nja kanske möjligen till mediciner eftersom jag inte tycker om smaken på dem.

Ja jösses, massa tankar alltid.. allt är alltid orättvist i mitt liv..

Mammas dröm är att min goda aptit ska komma tillbaka och att jag ska äta MÄNGDER med mat igen !!!!

Nej nu ska jag sova vidare här !
För snart  kommer ju assistenterna och väcker mig.
Godnatt

♥Min Bästis♥


Ja jag har minsann inte hunnit att blogga alls idag, har haft massor för mig. Men nu när jag sover så har jag bett mamma skriva det jag vill min blogg idag :O)

På morgonkvisten idag så vaknade ju Jacob först av alla, och liten minut efter så vaknade jag.
Mamma tog hand oss båda samtidigt, vi fick dagens kläder på oss och sen fick vi våra mediciner & mat tillsammans på min röda matta. Gick smidigt & lätt !

Sen busade vi massor !
Jacob fick sen umgås med pappa lite, för mamma mådde konstigt och behövde sova och jag va lite trött så jag sov också en sväng. Men det hade inte Jacob ngt emot han tyckte det va skojigt.

Jacobs mamma kom ju mitt i natta och sovit på vår soffa i natt, vi lät henne sova lite extra så hon med får sova ut lite ngn gång ju. Eftersom hon är ensamstående mamma så behöver hon få sova ut ngn gång ju, vilket egentligen alla föräldrar behöver såklart.
När alla var pigga & vakna.
Så såklart satt mamma & Jacobs mamma Linda att tragga en massa, ja dem kan minsann inte hålla tysta en sekund. . . Jag & Jacob får inte en syl i vädret när dem sätter igång, sikka tanter !!
Så heeeeela dagen lång har dem babblat en massa.



Jag & Jacob har busat och gosat i soffan mestadels idag.
Linda & Jacob somnade en sväng på ena soffan & pappa på den andra. Så jag såg på cartoon network sålänge.
Sikken tröttig söndag det varit, men slapp & skön.

Sen fick jag & Jacob snällt titta på när mamma & pappa & Linda & Lillebror åt pizza. Men men vi har ju inget val.. Vi kan ju skryta med att vi kan ju äta även när vi sover hihi ;O) Det kan minsann inte dem ! hihi



Massvis med bus som sagt & jag och Jacob fick snällt vara fotomodeller idag såklart, va trodde ni annars när vi är under samma tak som mamsen ?
Nä minsann min mamma får aldrig nog av foto.

Det var jätte roligt att ha Jacob här, jag har stor trivts med det ! Han är verkligen min bästis. <3
Jag blir så livlig glad & nöjd när han är hos mig.
Han blev lite sur på mig när jag försökte få tag i hans sond, men ja vill ju hjälpa han  för tejpet är ju jobbigt att ha i ansiktet. Men jag fick inte hjälpa, det fick hans mamma sköta istället.



Hoppas att Jacob kommer snart igen och busar med mig !

Ikväll vid halv åtta åkte Jacob och hans mamma hem, så en hel dag idag med dem och en nästan heldag med Jacob igår :O)



Angående att mamma hade tänkt och köpa ett "ljus draperi" till mig som kostar dock åtta tusen kronor ungefär, har nu mamma bestämt sig för att inte köpa.
För mamma & pappa & Linda diskuterade det hela och kom fram till att det är nog roligare för mig och jag kan längta till ngt. Och eftersom snozel är varje vecka så har jag det att längta efter, annars kanske ja tycker det är tråkigt till slut.

Tack Jacob för du kom och ville sova hos mig jag haft jätte roligt med dej !!
Vi ses snart igen

MAAASSA KRAMAR TILL JACOB !

Fakta

Blev lite fakta om ngr undersökningar jag gjort i mitt liv som ni såg i förgåenden inlägg.
Blir det ibland har ni kanske märkt :O)

Ge mig din adress !



Jag ritade en teckning jätte fint !
Blev ett gult papper idag mot vårt svarta bord så var det väldigt bra för mig.
Har hängt upp mina teckningar på väggen :O)
Får nog snart ha ett snöre till på väggen så alla mina teckninar får plats.
Får skicka lite teckninar på posten så jag kan hänga upp lite nytt ;O)
Era adresser kan ni maila till mamma [email protected] så skickar jag teckninar :O)



Bästis sover över


Godkväll på er !
Idag så kom ju min bästis Jacob hit här, med sig hade han sin mamma och massa saker.

Vi startade dagen tillsammans med att titta på film. Ariel & askungen, mkt poppis det från både min & Jacobs sida.
Jacob fick låna min stol så stog jag upp i ståskalet.

Vi har busat massvis inne i min "svarta hörna" på rummet, även lillebror var med lite. Lillebror ägnade sig att hela tiden vilja sätta napp i Jacobs mun hihi så sött.

Jag och Jacob va lite blyga mot varann lite först när vi låg där på röda mattan, så vi vände varandra ryggen mot hela tiden. Men sen så kom vi igång och busade & stojjade en bra stund
Mamma la massa bollar & saker som låter när man rör på dem, så det va jätte roligt tyckte jag & Jacob.

Efter våran middag, så mös vi med mamsen på min gröna puff. Jätte gosigt ! Jacob var himla intresserad av mitt hår. Och jag var intresserad av Jacobs sond i näsan, jag fick tag i sonden men som tur va så var mamma kvick och tog bort min hand. Vi gosade en låååång stund. Sen ville Jacob kela med vuxet sällskap.
Pappa min låg ju på soffan så Jacob "hoppade" upp till honom och gosade där, dock så somnade dem både med en sväng hihi, sömntutor.


(Jag & Jacob)

Så jag & lillebror och mamma vi pysslade/målade under tiden.
Varit jätte rolig dag att ha Jacob hos mig !


(
(Bild t vänster: ger pappa Jacob mat) (Bild till höger jag & Jacob busar)

Nu så har jag nyligen myst med pappa & nu är jag lagd i sängen med mat & medicin i mig. Även Jacob lagt sig och sover. Lillebror somnade redan vid sex tiden, han va nog tröttig.
Vi äldsta barnen fick va uppe lite längre :O)


(Jacob & jag)

Godnatt på er, nu måste jag sova ruset av mig så jag orkar leka med Jacob imorn när vi vaknar :O)
HEJDÅ


(Pappa & Bästis Jacob)

Snart ny vecka IGEN


Helgen rullar på för fullt man hinner ju inte med.
Snart är det ny vecka IGEN..

På måndag börjar det en ny assistent som ska vara timvikarie ifall min ordinarie assistent är sjuk eller vab eller har semester av ngt slag.
Vi har ju inte haft timvik, men kändes jobbigt när min ordinarie blir sjuk för mamma o pappa ju, då får dem inte den avlastningen som de räknat med som dem känner att dem behöver. Och så vet ju assistenten i frågan om såklart att mina föräldrar blir drabbade på de viset. Så det känns toppen nu att få en ny assistent som timvikarie, så att dels mamma & pappa inte ska må dåligt och så att inte min ordinarie pressar och mår dåligt för att den tvunget måste va hemma pga sjukdom. Känns så UNDERBART ! Att vi alla blir glada & nöjda, plus då att en arbetslös människa får ett jobb ju :O)


Så på måndag är denna tjej som ska börja hos mig, hennes första dag att gå bredvid ordinarie assistent. Min ordinarie assistent är så bra, så tror hon galant klarar av att lära in den nya i mitt liv.

Perfekt är det med att på måndag är det dax för habileterings planerings möte, sådant har man typ varannan månad ungefär. Man sätter sig ner med ngr från habteamet och pratar igenom vad som hänt, vad som händer & vad som kommer att hända. Ett mkt bra möte med trevliga människor ! Där får då assistenterna såklart ta del med, det är ju super viktigt för dem att vara med på alla slags hab möten för att verkligen kunna sätta sig in i allt. Efter habmötet på måndag så är det dax för efterlängtade snozel, jäätte roligt !


Under veckans gång så ska jag även till Ortoptist och på tisdagen är det dax för "månadens film"= spela in film på mig när jag utför visa delar i mitt liv, för att kunnna jämnföra med förra månaden om där skett ngt. Märker vi inte så mkt förändring denna månad, så utökar vi genom att spela in film var annan månad istället, sen om de inte märks ngt där heller så utökar vi.. och så går det så..
Det blir väldigt mkt att vara med pappa & lillebror nästa vecka, för både mamma & ord. assistent ska på utbildningar ngr dagar. Onsdagen skulle nog pappa behövt hjälp med lillebror att lämna & hämta på dagis. För då ska mamma o ord. assistent på en utbildning tillsammans. Hoppas vi finner ngn snäll själ som kan ställa upp på det.

Imorgon så kommer min bästis Jacob :O) JIPPI !! Han ska minsann sova över oss mig imorgon till söndag, jätte roligt ska det bli. Jag & mamma & Jacob ska ha massa roligt för oss, och såklart får lillebror med vara med om han vill. :O)
Kommer nock bilder imorgonkväll när jag & Jacob sover kan jag tro från dagen hihi.
Hemskt så skojigt kommer det bli !

Mamma blev väldigt glad över att få förfrågan om Jacob fick komma o sova över här imorgon, att få äran och den pålitligheten, underbart ! Mamma kan ju sin sak, så Jacobs mamma behöver ju verkligen inte vara orolig alls.

Se om kanske jacob kan ta med sitt ståskal ifall han vill, vore skoj och stå upp tillsammans och kolla speglen ju :O)


Min bästis på bilden ovan!



Får hoppas mina anfall lugnar ner sig mer & mer. Kan ju vara så att jag har ju gått upp mkt i vikt, så kanske kan de hänga på att behöva öka medicin eller byta? ja vi får väl se vad doktorn säger när vi väl får tiden till henne hoppas det blir snarast snabbt.


Mamma tycker de känns som jag stannar i längden totalt, mamma la mig & lillebror intill varandra igår för o försöka se om vi var lika långa, och det va inte så mkt som skiljde faktiskt. Över hur man ser att jag är "större" är att jag är grövre än lillebror.


Nej minsann

Hoppas det ser ljust ut för mig detta året & inte massa problem !

Snart fyller jag ju år, jag har önskat mig en egen tv att sätta på väggen av mamma & pappa, hoppas jag får det!!

Godnatt då & sov så gott allesammans




Toppen idé


God kväll, nu har äntligen min "författare" fattat taget om datorn igen. ;O)

Fem minuter efter att jag skrev förgående blogg så fick jag tyvär ett epilepsi anfall på fyra minuter, mindre tidsmässigt iallafall än förgående anfall på sistone, och även kallar vi inte det för stort utan mer åt håller medel. "tur i oturen" om man kan säga som så.

Teletubbiesen till vänster fick jag av lillebror nu för ngn vecka sen när jag var sjuk, han & mamma var på BR leksaker så pekade han på denna och sa "Thilda" fast han uttrycker det mer "Tidda" hihi.. Så han köpte den till mig :O)
När man skakar på den så skramlar den, det tycker jag är skojigt.
Den skarpa färgen är ju perfekt för mig, ännu mer perfekt om ja sitter och leker med den framför min svarta vägg i rummet, en mkt bra kontrast för min syn.


Mamma hon har börjat planera att jag ska börja på ridning minsann, finns ngn slags ridhus i Hammarslund som kunde varit lämplig. Vi ska se om där är ngn plats över & lite sådant. Eftersom att jag gillar gungor, studsmattor & hoppa på min stora boll så kan nog ridning vara ngt jag alldeles extra tycker om eftersom att jag har en speciell kontakt till djuren. Jag gillar djur jätte mkt.

Vi har ju två omgångar haft hund, första omgången så tyvär var vi tvugna att göra av med den pga. att vi blev bostadslösa, fann massor med fukt skador och jag blev alltid sjuk i det hemmet. Fick då söka akut hjälp av socialförvaltningen, och ska man ha bostads hjälp av dem.. ja då anser dem att man inte kan leva med djur tydligen. Bara för man råkar ut för ngt så är det som vanligt med allt att man ska få ännu mer problem. För att vi fick göra av med den hunden skapade problem för vår del :O( pga att vi var jäätte förälskade i henne Nikkie som hon hette, jag älskade att ligga intill henne och mysa och kramas med henne, hon vaktade mig som om jag var hennes lilla valp. inga andra hundar fick knappt närma sig mig, hon va verkligen min. Men som sagt.. får man otur i en grej.. så kommer det fler på löpande band. De räckte inte att vi mådde dåligt över att behövde flytta så akut och behöva ha hjälp av socialförvaltningen, no no no.. för minsann så fick vi inte ha vårt husdjur heller kvar :O(
Vi hade gärna velat ha tillbax hunden, men är ju inte bra för den och flytta hur som helst, dels så de senaste ägarna hade tydligen noll koll på sitt djur eftersom hon blev överkörd på en motorväg !!!! ansvarlöst !!

Provade på en annan hund nu förra året i Maj månad ungefär, jätte fin & go. Dessvärre klarade den inte av att vara hemma själv, vilket den måste kunna vara ngn gång ju. Och den va rätt argsint mot andra hundar, och bor man i stan träffar man ju mkt hundar. Men kring argsinta mot andra hundat lugnade hon ner sig, men hon hade ren panik att va hemma i fem minuter själv tyvär :O(   men som tur va, så ångrade sig de förra ägarna sig och behöll henne istället :O) Så de va skönt för samvetet att hon kom tillbaka till sitt första hem igen.

Det är ju som så att jag trivs extremt mkt med djur, kan bara inte komma på vad jag skulle kunna ha för djur som är rätt sällskapligt. Men att det samtidigt måste vara skötsamt. Hade ju en katt, den rev & bet mig i benen.. eftersom jag hoppar med benen ibland så tror katterna att jag leker med dem.. så det funkade verkligen inte :O( Jag kan ju inte bli riven hela tiden.

Alltså har vi förblitt att vara djurlösa, eftersom vi inte finner ett perfekt djur för min skull.

Synd är det, eftersom ja gillar djur så mkt. Så att börja rida vore nog en toppen idé för min del.
Till våren ska jag även besök skånes djurpark hade jag tänkt.
Kanske ngn gång under sommaren ska vi åka till scara sommarland eller kolmården eller ngt liknade om det är handikapp anpassat givetvis. Hyra en stuga under en helg och träffa massor med djur.

Man skulle ha känt ngn med massor med djur, men tyvär gör vi nog inte det.
Annars hade det ju då varit lätt fixat ju.

Men men, inget är lätt här i livet.

Ett perfekt djur för min smak som går att mysa med utan att den biter river osv.. Vore ju egentligen en katt, en katt som är mkt lugn & tillgiven.. rumsren och go. Men var finner man en sådan ?! Mamma orkar inte prova för många djur som många gör alltid ju, mamma har inte det samvetet att klara det, man kära ner sig i djuren så fort ju.




När jag & mamma "bosätter" oss i Lund


Idag har jag haft en hel dag med pappa & lillebror. Mamma har ju varit iväg på sin utbildning i Tyringe.
Blivit bus & lek och lite ståskal och sådant.

Mamma köpte tidningen på pressbyrån imorse, där stog ju lite mer fakta och så som de hade lagt till, jätte fint blev det verkligen.
Mamma har fått fullt med sms idag om hur fint de blev i tidningen och så sa Mammas kollegor på utbildningen även de va så fint så. :O)

Klart det blev fint när jag är på bild ;O) hihi !

På mammas utbildning idag så träffade hon en mamma där som också var från Kristianstad som har en flicka på åtta år som också har hjärnskada, dock har inte vi små flickor samma orsak och så. Men självaste känslorna i mamma rollen är nog väldigt lika.Så dem bytte massor med ord & funderingar & erfarenheter.

Likasom vi har dem upptäckte den okunskapen som finns i allmänheten. Varför inte bara acceptera att ingen människa är lik den andra?! Alla är vi olika ! Och lika värdefulla är vi ändån.

Jätte roligt att mamma fick en vän som hon kan ha följe med när hon ska på de resterande utbildningsdagarna ju, eftersom denna utbildning är i fem omgångar. Så nu har mamma följe på tåget både dit & hem, perfekt eftersom mamma har klaustroforbi osv eller hur det nu stavas.


Lillebror och jag på bilden ovan!

Mamma & den tjejen kom iallafall fram till att så länge ett barns syn är hyfsat så går ju allt mkt enklare. För att kommunikation med mig som ingen vet hur jag riktigt ser är ju jätte svårt. Hade jag kunnat så pass så att peka på bilder osv, så kunde jag ju blivit hjälpt på det viset att kunna "prata" med bilder.
Men ingen kan trolla fram en bra syn på mig inte, tyvär.. För det kunde gjort allt mkt enklare.

Men vi kan inte "leva" på sånt som kunde varit enklare, utan får utgå från hur läget ser ut givetvis och försöka göra det bättre av saken så gott vi kan.

Har fått förfrågan om varför jag väntar på "remiss" till Lund, Tänkte jag skulle svara på det nu.


Hihi mamma tyckte de va så sött när jag satt så med mina armar ;O)

Jag & mamma vi ska "bosätta" oss i Lund under minst två veckor, hur lång tid vet vi inte. Vi ska bo på en barn & ungdoms habiletering där. När vi bor där kommer det hända saker hela dagarna. Det kommer vara folk från den hab. som ska lära känna mig och mamma, speciellt mig. Och se vad jag kan & inte kan.
Dem ska under den tiden vi bor där komma under full med om det finns ngt mamma o pappa kan börja med mera ngn slags kommunikation som kunde passat mig bäst och kanske ngn form av "träning" som kunde gjort ngt bättre osv.
Men för att veta vad som passar mig bäst, så behöver dem ju träffa mig intensivt under en längre tid, därför ska vi va där en längre tid. Vi får se hur lång tid, men mamma o jag är där så länge det behövs helt enkelt.
Vi hoppas att de finner en kommunikation som jag skulle kunna förstå mig på och kanske andra saker som jag kanske skulle kunna lära mig. *peppar peppar*
Trots att mamma och jag kommer känna det jobbigt att inte ha ngn vi känner vid oss så längtar vi efter detta trots nervösiteten. För vi hoppas såklart att där finns en kommunikation som jag kunde förstå mig på bättre.Osv..



Vi får väl hoppas på besök när vi är där, så det inte blir för ensamt helt enkelt. Men mina assistenter kommer ju få jobba trots vi bor där  såklart för att avlasta mamma för annars kommer de bli jätte jobbigt för mamma ju.

Vi hoppas på det kommer gå bra där i Lund, och hoppas på tiden dit kommer snart ! Kommer bli tufft att va ifrån pappa o lillebror så mkt, men dem får ju hälsa på imellan åt. Lillebror går ju på dagis med så dem kan ju inte åka hur som helst.

Ska bli intressant som sagt ! Och vi hoppas på framsteg efter det.

Jag får fortsätta med bloggandet om en stund, har en del till jag vill tillägga ikväll ju, för min "författare" mamma ska iväg en sväng nu.

Jag har lagt mig för natten nu iaf, hoppas på en god sömn & utan ngr anfall.

Busiga jag

Ni tror väl inte att jag sover vidare när mamma gick upp i morse 05:30 hihi, busiga jag !
Jag fick iallafall inget anfall igårkväll & inget i natt, skönt det !

Nu ligger jag och klappar mina händer och "sjunger" en truddelutt.. Idag ska jag vara med pappa & lillebror hela dagen eftersom mamma ska resa bort under dagen.

Hejdå

Jag är med i tidningen !



http://www.kristianstadsbladet.se/article/20090306/FAMILJ/960214607/1032/FAMILJEINDEX/&/Att-leva-med-Mathilda



På Andys Lekland


Min förmiddag var jag lite trött av mig, antaligen sedan mitt anfall igår kväll. Jag stog upp i mitt ståskal & ritade med assistent Sara och då slumrade jag till, snabbt som attan så var mamma framme med kameran. Är ni förvånade? hihi..

Hade lite olika träning med lek givetvis under förmiddagen idag.

Efter min matdax klockan 11.00 så åkte jag vagnen till Andys lekland, vagnen körde assistent Sara. Även mamma & lillebror följde med och pappa kom med sen.

På piggt humör var jag hela dagen sen från mitt klockan 11.00 mål.
Så vi startade på Andys lekland med att ligga i bollhavet & mysa och busa, hur skojigt som helst, men mest mysigt.

När jag är liggandes i bollhavet så tänker jag ganska mkt tycker mamma att det ser ut som, jag ser så fundersam ut. Antagligen är bollhavet väldigt mkt stimulerande, så det är ju tur vi har Andys lekland så nära. :o) Eftersom jag inte utnytjar andys leklans så mkt när jag är där, så för ungefär ett år sen när vi var där första gången med mig så fick jag tillåtelse att få vara där gratis, dels för jag inte är där i alla de tre timmar man betalar för, för det blir för mkt för mig och dels för jag inte utnytjar det på de viset. Jätte fint av dem på Andys lekland tycker jag.


(en liten bild på mig o lillebror minsann)

Efter ett tag o bollhavet, så la jag mig på studsmattan & assistent Sara fick äran att hoppa åt mig hihi, men även sen började jag med hoppa fast liggandes. Kommer nog upp en film på det sen tror jag.


(hoppar på studsmattan på andys lekland)


Sen när vi hade hoppat klart så blev det sittning. Under hoppningen skrattade jag massor, det är så roligt och hoppa studsmatta. Sittningen där efter bland kuddarna på andys gick väldigt bra, sen började jag skratta hur mkt som helst helt plötsligt hihi. Uppskattat och vara på andys från min sida. Sen tyckte mamma & assistent sara att jag skulle skratta ännu mera, så Sara hon kittlade mig hihi och det tycker jag är skojigt ju.


(sitt/balans träning på andys lekland efter hoppandet på studsmattan)
*Det är bra och utföra ngn slags hoppning på studsmatta eller boll eller gunga innan balans träning för då har jag liksom "spänt upp mig" lite och är lite mer spänstig efter en sådan sak för att kunna utföra balans träning lite bättre*


Idag har jag fått ännu igen vara fotomodell precis som alla andra dagar :O)


(studsmattan är jätte rolig)


Efter andys lekland så gick vi hem, jag fick mat i mig sen duschade min assistent mig så jag blev ren & fin. Nytt nagel lack blev det också förstås, rosa blev det nu :O)


(som ni som känner mig vet så kan jag somna på massa olika vis hihi och helt plötsligt jätte pigg igen)


Sen så stog jag i mitt ståskal i 1½ timme och tryckte hända med ljusslinga. Jag tycker om mitt ståskal mer & mer, och det är jätte skönt.
Dock så önskar mamma ngt bättre på den så den blir lättare och lyfta, för att lyfta mig som väger närmare 19kg i den är ju tungt jobb. Så mamma ska kolla med otropedtekniska efter ngt bättre.
På dagiset jag gick på var ju en flicka där, hon hade med ståskal och dem hade bättre lyft grepp på den sån vill mamma med ha.



Morbror och Tissa var här och hälsade på idag, jag fick iallafall pussen av morbror :O) hihi..

Sen har jag bara gosat och sett på barnkanalen resten av kvällen, jag o lillebror skulle fotograferas tillsammans men de ville inte han :O( men så blev han sur.. men då skrattade jag. Alltid när han blir sur eller ledsen så skrattar jag, lite elakt.. men är ju inte säkert jag förstår det riktigt. Utan tycker mer att det är ett roligt ljud bara helt enkelt som lillebror gör när han blir surig.



Nu försöker jag sova, flera kvällar har blivit oroliga sömn tyvär. Jag sover.. min vaknar och blir ledsen mkt, jätte jobbigt för både mig o föräldrar.



Mamma ringde till världens bästa ssk idag och berättade om mina anfall och att mamma önskar en tid med min doktor snart. Så det skulle hon fixa :O) Min ssk är alltid så bra, förstålig, omtänksam hon är väldigt lätt och prata med för hon lyssnar på det mamma säger.

Önskade hellre att vi får en tid lite längre fram så doktor har mkt tid till oss istället för en akut tid och kanske doktor behöver stressa. Men hoppas att vi ändå kan få en tid så fort som möjligt.

Hoppas jag kan få en ngnlunda sömn inatt !!

"trycka hända musik"

Nu på morgon kvisten satt jag och hade "trycka hända musik", slumrar till mellan varven. Blir ju ganska trött efter anfall, men hade jag fått stesolid igår så hade jag blivit ännu tröttare och kanske inte ens klarat av att vakna på ett tag.
Nu står jag i ståskalet, duktiga jag !

Lillebror han stannade hemma från dagis för min skull idag, bara för vi ska till Andys lekland sen. Hoppas där är fler barn med.

Jag är lite halv trött & gnällig idag men är ju verkligen inte lustigt.
Mamma ska ringa ssk och boka en tid till min doktor var längesen vi va där. Hoppas doktorn har en tid som hon inte behöver stressa igenom, för det känns så jobbigt och så får man oftast inte fram allt man undrar.
Så hoppas på hon har en lång ledig tid åt oss, vi förstår ju att hon har stressigt stackaren.. dem skulle ha anställt fler doktorer så inte doktorer behöver stressa som tusan ju. Men visst, det är ju inte bara att anställa dem måste ju vara bra med. Min doktor är vi nöjda med !!

Nu ska jag stå i mitt ståskal, så har inte tid och blogga mera ;O) Återkommer sen efter Andys lekland!
Hejdå

Jag som Fotomodell


Som i sin vanliga ordning får jag alltid vara fotomodell åt mamsen min hihi. Men inte har jag ngt emot det, det lyser ju en sån rolig lampa på Mammas kamera alltid när hon ska ta foto på mig, hon lockar mig med den lite eftersom mina ögon drar sig till lysen. Även mammas nya kamera som hon köpte idag har den braiga lampan på kameran, dock var denna lite starkare.

Fick vara fotomodell ikväll när mamma skulle testa sin nya kameras funktioner & var ju även fotomodell åt Kristianstadsbladet innan idag :O)


Min momo har varit här en sväng idag, så vi har gosat i soffan.

Mamma hade anställningsintervju med en tjej igår som sökte tjänsten hos mig som timvikarie, mamma kallade in henne idag igen och gav henne en anställning. Äntligen har vi fått tag i en timvikare, känns jätte skönt att det äntligen är fixat. Har ju fått in ngr som sökt tjänsten, tre av dem fick komma på anställningsintervju. Tyvär fick två av dem förhinder, men den tredje kom igår. Och kändes som personkemin stämde rätt bra & hon hade ett mkt trevligt bemöttande och en bra "källa" där vi kunde kolla "referenser".

Så nästa vecka börjar timvikarien att gå bredvid min ordinarie assistent. Hoppas vi att det kommer gå bra.

Ni som har sökt till tjänsten får så klart ha kvar er ansökan hos oss om ni vill, ifall vi ngn gång skulle behöva en timvik/assistent. Och ni får givetvis allesammans visa ert intresse och skicka ansökan. För det kan vara bra att ha ifall man skulle behöva akut igen som vi behövde nu ju.
Tack för era ansökningar som vi fick in ! Om ni är av intresse som timvik/Assistent så skicka personligbrev & eventuellt cv till mammas mail: [email protected] . Kanske kommer det en dag vi behöver en till eller en ny, sådant man aldrig vet.

Men vi hoppas givetvis att vi ska slippa byta assistenter, för det är ju jätte jobbigt för oss.

Ikväll så har jag gosat på gröna puffen, nu ligger jag i sängen och mamma hade planer på att jag skulle sova. Men jag ligger och sparkar glatt i sängen & sjunger mig en truddelutt. Trots den högsta dosen på sömnmedicinen som jag fick ta så sover jag alltså inte, attans ! Hoppas jag somnar snart iallafall innan elva tiden helst.

För imorgon kommer ju assistent sara och väcker mig på morgonkvisten för att umgås med henne under dagens gång.
Sen träffar jag ju inte henne för än nästa vecka, för det är mamma som jobbar sen resten av veckan.

Och på måndag kommer ju den nya timvik också hit, ska bli spännande.
Tror iallafall att assistenterna kommer funka bra ihopa under bredvidgången, för dem båda är lika glada, trevliga, omtänksamma & goa. Det är härligt att känna så !

Hoppas jag snart inom de närmsta dagarna kan träffa min Bästis Jacob.

Vet inte om jag skulle ta och gå till Andys lekland imorgon, är det ngn som vill följa med ?

Nu ska jag sova, åtminstone försöka
Godnatt

Bästisen Jacob

Idag fick jag ett jätte fint kort av dagis där jag gick, jätte snällt & fint.
Tack så mkt alla barnen på dagiset !

Min assistent har fyllt i lite frågor som mamma hon fixade ihopa för att kolla hur assistent trivs & hur allt går helt enkelt. Det var toppen roligt att läsa att allt är så positivt :O)
Det är skönt att känna att vi har en fast assistent nu att förlita oss på.

Om ngr timmar så kommer en som sökt tjänsten som timvik.. ... kul !

Hoppas jag snart kan få träffa bästisen Jacob, jag berättade lite om han för Kristianstadsbladet oxo, måste ju berätta om min bästis såklart :O) Eller ja, mamma fick äran och berätta hihi. Jag satt bara och yrade i "nattmössan" hihi och skrattade. Tur jag är van vid kameror haha för idag blev jag en riktigt fotomodell ;O)

Jag är sugen på andys lekland ngn dag snart, ngn som vill "dejta" med mig där ?? Vore skoijgt !


Kristianstadsbladet


Nu så har minsann vi blivit intervjuade av Kristianstadsbladet. Repotage om lilla mig kommer i veckan där.

Det var väldigt trevliga människor, både hon som intervjuade & fotografen. Jätte trevlig & förståliga vilket var mkt positivt för mamma & pappa att kunna berätta och så.

Jag visade mitt topphumör framför fotografen, så fina bilder blir det säkert :O)

Vid intervjun så inveg jag idag mina nya kläder som mamma köpte härom dagen, så fin blev jag i det.

Nu ska jag tillbringa två timmar till med min assistent innan hon ska gå hem för dagen!


Statistik

Hihi, skaffade mig en statistik räknare, synd bara att man inte gjort de tidigare-----> se i menyn till höger !

Dagisplatsen uppsagd !


Under en längre tid har vi varit inne på säga upp min dagis plats, pga. att det inte funkar så bra med dagis, men nu har vi iallafall gjort ett försök.

Dels för det inte funkade med dagis
Dels för jag blev sjuk så ofta
Och för min sömn den går i vågor
Det blev för jobbigt helt enkelt

Vi känner nu att assistans åt mig är mkt bättre, då finns där en människa för mig hela tiden som hjäpler mig med all stimulans & träning jag behöver ha.
Jag vet att det är viktigt att träffa barn med, och det finns ställen överallt i kristianstad man kan göra det. Nu blir jag inte förkyld lika ofta osv heller vilket är jobbigt för mig att bli.

Sedan min nuvarade assistent börjat jobba med mig, så har det hänt mkt i min utveckling, dock inga enorma stora grejer men där har hänt iallafall och det är ju jätte positivt !

Vi skulle ha sagt upp platsen på dagis för ett tag sen, men mamma har inte kommit till skott. Men idag så fick vi en lapp att fylla i så nu är det gjort. Jag har ju inte varit på dagis sedan ngn gång i Januari.

Tack för den dagistid hos er där jag var, tack speciellt till dig M som jag var med först <3
Men nu springer jag vidare i livet och är med assistenter & andra barn istället.

Intervjua oss

Igår hade jag en sådan underbart glad dag, otroligt glad var jag. Under dagen umgicks jag med min assistent hon tycker jag om massor, det gör mamma & pappa med. Vi var ute på en prominix & hade lek med träningar för oss under dagen. Även så städade vi mitt rum så fint så. Det luktar alltid så gott när assistent hon städat mitt rum tycker mamma & pappa.

Efter den toppen dagen igår, så senare vid tolv på natten så fick jag ett kraftigt epilepsi anfall, SUCK "dem är tillbax" tänkte mamma. Jag har ju inte haft ngr epilepsi anfall under tiden jag varit sjuk under 1½-2veckorna på senaste, helt otroligt det är liksom då jag bör få dem efter som kramptrösklen blir lägre. Men men nog grubblat i det.
Vi hoppas iallafall att det inte är min sömnmedicin som sätter mig i massa epilepsi anfall, för det är ju tyvär sedan vi började med den som dem kommit mer & mer. Men nej det får vi inte hoppas!

Men men iallafall så var det ett sex minuter långt anfall, mamma & pappa har sparat in på stesolid mer & mer, för till slut kan jag ju faktiskt bli imun mot det om jag tar det för ofta, och då hjälper det ju inte när jag verkligen verkligen MÅSTE ha. Så ngn stesolid fick jag inte. Eftersom mamma har erfarenheten att faktiskt mår jag sämre om jag får stesolid än vad jag gör av ett epilepsi anfall utan stesolid. Så lätt och välja är det.. Men är bara mamma & pappa som kan se sådant på mig, när de är dax och ge eller inte.. På assistenter måste vi ju sätta en tidsuppfattning när det är stesolid dax, men efter hand lär dem sig med mer o mer om det men tar ju sin tid som det får lov att göra.

Jag har ju inte haft ngt epilepsianfall med min assistent ännu och hon har jobbat sedan förste Januari med mig, jag får nästan alltid anfallen på natten eller sent på kvällen, och då har vi oftast ingen assistent här.

Nu rullades jag precis in i hemmet här med vagnen, jag o assistent varit på en promenad i naturen, så skönt är det att åka vagn.

Nu på förmiddagen så kommer en från Kristianstadsbladet hit & ska intervjua oss, spännande !


Jag glömde

... visa er bild när jag bakar !!!



när jag trycker på den gröna så vispar jag :O)

ÄNTLIGEN!


Som ni vet har jag ju varit sjuk nu 1½vecka ungefär, lunginflamation & luftvägsinfektion med massor med feber. Jag har mest sovit & varit ledsen bara.

Men ÄNTLIGEN så i helgen frisknade jag till, såå skönt ! Nu är jag helt kry, ja förutom mina sjukdomar som jag har i bagaget alltid.

I fredags var Hanny på besök en sväng, så mysigt såå.
Senare på fredagen kom ju faster Johanna för att tillbringa sin helg hos oss, det va skojigt.

På lördagen skulle vi egentligen åkt hem till farmor med det blev inte så, så istället kom farmor hit och var här från förmiddag till kväll, vi busade allesammans och gosade massor.

Ngr epilepsi anfall har än inte synts till på mig minsann på läääänge, men oftast när jag skriver såhär så brukar det komma, skumt det dära. Vi hoppas på där inte kommer anfall. Så lustigt med mig, jag har vänt på det.. helt plötsligt får ja inga anfall när jag är sjuk förut fick jag massvis eftersom kramptrösklen blir ju lägre när man är sjuk.

Idag så har jag varit med min assistent i några timmar, vi haft lite synträning, känsel & hörsel och även har jag stått mitt ståskal 1timme & 15minuter, jätte bra!
Jag o min assistent var även på Snozel idag, gick hur bra som helst. Jag gillar det stället minsann ! Bra idéer hab Lena kommer med alltid, hon är kanon.


(på bild ovan: jag, faster johanna & farmor)

Hab Lena kom på härom veckan att jag va hennes första barn på när hon började på hab i Kristianstad, och när jag är 20år och ska byta över till vuxenhabileteringen(tror ja).. så går Lena i pension, hihi.. så alltså kommer jag ha henne hela tiden vilket både jag och mamma och pappa är MKT glada över ! För som jag sagt förut hon är den bästa kring oss.


(jag & faster johanna på bilden ovan)


Efter att assistenten slutat för dagen idag, så tog jag mig en snabb tupplur. Sen så målade jag en tavla till Lillebror som han ska ha på sin vägg :) även lillebror målade tavlor till sig själv. roligare när vi själva får tillverka sakerna som ska vara på våra rum ju. Efter målandet så bakade jag muffins, såklart så fick mamma hjälpa mig. Men jag skötte elvispen iallafall med hjälp av "trycka hända knappen" som man kopplar ihop med vispen så när jag trycker på knappen så vispas det. Men jag jäklades med mamma lite hihi, jag är allt lite busig.



Varje gång som mamma höll upp vispen för och kolla hur smeten såg ut så tryckte jag på knappen hihi, så mamma fick smeten på sig hihihihi.. Men jag var jätte duktigt och tryckte oftast på knappen när mamma sa till mig och släppte även.
Jag har nog börjat förstå det mera faktiskt när jag ska trycka och inte trycka.
Det blev choklad muffins med banan & after egiht i, muums !



Bakningen tog på krafterna för jag tog mig en tupplur i stolen hihi.

Mamma gick iväg för & hälsa på min bästis Jacob på sjukhuset, så tog hon med muffins till dem:) Hoppas det smakade!

Nu sover jag, dock är min sömn så orolig om kvällarna nu på sistone...hmmm...
Jaja..


(tavlan jag målade till lillebror)


Fick brev av dietist idag, mamma blev helt ställd på brevet stog ju inte alls som vi hade sagt på "mötet", så mamma ringde och fick prata in i telesvar att det förekommit fel så att hon kan rätta till det. Så inte mamma får skulden för ngt sen ju. Mamma blev osäker först om hon hört fel, men hon va ändå säker på hon inte gjort det. Så mamma dubbelkollade med assistent som följde med på det mötet, och hon hade hört & sagt samma. så de va ju bra att mamma har ngn med sig på sådant.

Har fått in yttligare en som ansöker tjänsten hos mig nu som timvik.
Roligt!


(min bästis Jacob ovan)


Nu ska jag sova vidare, sorry att ja inte bloggat på ngr dagar.. ska bättra mig;) men det blir så ibland hihi!
Godnatt

Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0