Min inredning i rummet blir så fint :O)
Nu så är minsann mamsen på god väg med mitt rum, bara skenorna i taket som ska upp och så lite annat smått som vi får ta efter hand när mamma kommer på bra saker :O) Likaså en lite dyrare sak får vi se när den kommer på plats :O) Får ju ta i ekonomisk takt man ska ju överleva också :O) Men änsålänge har de bara gått på 2700:- +
Det är så fint, igår när jag satt i Mammas knä framför spegelväggen blev ja fundersam och nyfiken !
Idag blev de ingen dagis jag sov inte inatt knappt så mamma o pappa fått ränna upp o ner, synd bara att de drabbar lillebror med. Men hade mamma o pappa gått iväg tidigt imorse så hade nog dem gått i sömne .
Nu ska ja sova vidare här och mamma har förhoppningar om att jag vaknar sen så jag kan gå på badet denna onsdag !
Hejdå
Rummet
Mamma påbörjade mitt rum igår, och idag har hon fortsatt :O) I natt ska jag sova hos mamma o pappa hihi, lukta massa starkt i mitt rum jue..
hajdå
hajdå
Min bästis på besök
Idag så kom minsann min bästis Jacob på besök och hans mamma såklart. Dem cyklade hit o hälsade på:O)
Jag vaknade och blev på ett väldans bra humör när jag upptäckte att Jacob var här.
Och jag bjuder minsann på lite bilder från besöket !
Jacobs mamma bloggar !
Jag fick många pussar av Jacob idag så han hade nog saknat mig :O)
Vi är bästisar !!
Jacob med sin mams !
Lillebror kom o kittlade oss hihi
Jacob :O)
Och till sist en bild på mig o lillebror ...
Idag har mamma startat operation "göra om mitt rum" :O)
Imorgon fortsätter hon tror jag hihi.. längta tills de e helt färdigt !!! Kan ju ta tid tills det är 100% färdigt för mkt saker som ja ska ha som man får leta sig fram till och hitta de osv..
Hejdå
Helg med faster Johanna
På bild ovan snackar jag med momo i telefon :O)
I helgen har faktsitk faster Johanna sovit här, det varit jätte skojigt.
På lördagen var vi hos farmor och hälsade på med.
Det är farmor och jag och faster johanna på bilden ovan :O)
Jag o johanna på bilden ovan när vi leker:O)
Ovan så har ja trycka hända träning jätte skojigt :O)
Jag o Johanna på bilden ovan !
Tack för helgen faster johanna :O) Så roligt o mysa o busa med dig.
Vilestund :)
Jag o min mams vi vilar på soffan efter hård träning :O)
Fingermåla
Att måla med finger färg tycker jag är jätte skojigt.
Ganska god att smaka på med hihi.
Torsdags kväll så fingermålade jag o mamma o pappa massor vi fyllde hela köket med massa teckningar :O)
Mamma tillverkade även en sak för min syn skull som vi ska fortsätta med så fort vi får tid över .
Säg till i en kommentar om ni vill beställa en teckning av mig :O)
Jag har delat säng
I torsdags morse fann min Ass. Ellen mig i sängen, o inte va de ngt konstigt med det kanske, men även mamma låg där hihi. Såklart så tog Ellen bild med :O)
För natten till torsdag var jag jätte orolig, så mamma la ju sig intill mig och somnade med mig, men ja va inte så snäll o givmild med plats direkt, jag gränslade mamma ett par ggr och trängde in henne i hörnan.
Trots att jag sov hela natten så va j tyvär inte vaken hela dagen för det :O(
Men jag åkte med i vagnen med Ass. Ellen och vi gick med mamma till färgaffären och kollade ut lite förslag på färg till mitt rum, och beslutat vilken har vi oxo och de kommer bli såååå läckert !!
Natten till fredagen sov jag hela natten, förutom att ja bytte blöja mitt i natten för ja kissat massvis.
Och vet ni vad, idag har jag minsann haft en helvaken dag, mamma o pappa tycker det varit såååå skoj !!
Så blivit en del lek med pappa idag och träning för mamma och lillebror tog en tripp ut och lekte i tivoli parken.
Nu sover jag oxo och hoppas på jag sover till morgonbiti och har en vaken dag till, men inget förvånar mamma att ja kanske tar o sover hela lördagen istället men hoppas vi ju inte på.
Godnatt(men de komme ren blogg till)
Mitt rum
Blev inget bad för mig idag, har ju sovit hela dagen på dagis.. Lönt jag åker dit va ?
Hade bara varit onödigt åka till badet ingen nytta med det alls ju. Hade bara blitt arg om ja inte fått sova ifred.
Ja så är det !
Fått en halv stesolid nu ikväll, i förhoppningar på att jag sover nu hela natten och vaknar lagom tid imorgonbiti hade mamma planerat. *PEPPAR PEPPAR*
Ass. Ellen jobbat med mig hela dagen förutom när jag var på dagis dock, men jag har sovit mest. Så Ellen fick börja fixa med mina väggar ta bort alla prinsess slott och prinsessor och grejer från väggarna typ klistermärke aktigt så nu är dem väck och allt annat med från väggarna minsann.
Går framåt sakta men säkert.
Färg till mitt rum är nu bestämt, och Mamma har idag skrivit handlalista som pappa o momo ska iväg och inhandla.
Bland annat. speglar, hylla, lådor, lampa t tak, sovlampa, cdställ, gardinskena,gardiner,krokar :O) Så lite framåt är vi på väga.
Fick en spegel av Ellen härom igår som jag ska använda mig av också jätte tuff som ska hänga på väggen.
Ellen säger man kommer få mardrömmar sen när man går in på mitt rum när alla färger o grejer e på plats hihi.
Längtar tills det är färdigt, men ja tro inte mamma längtar efter hand,nacke,rygg,arm värk haha efter allt målande.
jaja de får hon minsann tåla !
Sover än sålänge *peppar peppar*
Godnatt
Hade bara varit onödigt åka till badet ingen nytta med det alls ju. Hade bara blitt arg om ja inte fått sova ifred.
Ja så är det !
Fått en halv stesolid nu ikväll, i förhoppningar på att jag sover nu hela natten och vaknar lagom tid imorgonbiti hade mamma planerat. *PEPPAR PEPPAR*
Ass. Ellen jobbat med mig hela dagen förutom när jag var på dagis dock, men jag har sovit mest. Så Ellen fick börja fixa med mina väggar ta bort alla prinsess slott och prinsessor och grejer från väggarna typ klistermärke aktigt så nu är dem väck och allt annat med från väggarna minsann.
Går framåt sakta men säkert.
Färg till mitt rum är nu bestämt, och Mamma har idag skrivit handlalista som pappa o momo ska iväg och inhandla.
Bland annat. speglar, hylla, lådor, lampa t tak, sovlampa, cdställ, gardinskena,gardiner,krokar :O) Så lite framåt är vi på väga.
Fick en spegel av Ellen härom igår som jag ska använda mig av också jätte tuff som ska hänga på väggen.
Ellen säger man kommer få mardrömmar sen när man går in på mitt rum när alla färger o grejer e på plats hihi.
Längtar tills det är färdigt, men ja tro inte mamma längtar efter hand,nacke,rygg,arm värk haha efter allt målande.
jaja de får hon minsann tåla !
Sover än sålänge *peppar peppar*
Godnatt
Mamma skriver:
Blivit en jobbig tid kring Mathilda VÄLDIGT jobbig. Allting går just emot oss, exakt allt kring Mathilda.
- Taklyft vill inte ABK att vi sätter upp, för dem vill inte stå för hålen sen i taket och dem vill inte att jag ska göra det heller. Dem vill att habileteringen ska göra det, men varför ?? Det är ju jag med min dotter som behöver hjälp och inte habileteringen det är ju liksom bara dem som fixar så att vi kan få den hjälpen vi behöver. OM nu inte skit ABK hade stått ivägen för oss. Så iallafall så töjjar jag inte ta det själv och lämnat över det ärendet till Mamma nu så får hon slåss med ABK lite, hoppas hon inte ger sig. För en taklift måste vi för fan ha.. Eller dem kan ge oss nya ryggar istället kanske ? IDIOTER !!
- Dagis känns mindre bra med, inte alls skoj :O(
Vet inte vad jag ska göra riktigt, sitter i sjuhelsikes massor med tankar kring dagis och sådant.
- Mathildas sömn är ett BIG BIG BIG BIG problem här hemma, allt bli fel. Vill ha den där sömnmedicinen SNARAST men den är tydligen svår att få osv, jösses vi väntat sen september nu. Det är faktiskt jätte ledsamt detta. Mathilda är vaken eftermiddagar och nätter medans hon sover på morgonen/förmiddagen. Och de som känner Mathilda vet oxo att väcka henne inte alltid funkar o det spelar ingen roll för det är verkligen inte lätt att vända tillbaka på hennes rutiner för ex. men hennes synskada hon har så har hon svårt för skilja på natt & dag osv. Tycker fruktansvärt synd om henne och oss !!!!
VILL HA DEN MEDICINEN NU NU NU !!!!!!!!!!!
- Mathildas kräkningar gillar jag inte alls !!! Dem är hemska helt plötsligt kräker hon riktiga vattenfall, även liggandes på rygg och inte kan få luft och de ena och andra. Hon har kräkt konstant sen den sommaren hon började med en viss medicin och var gång vi höjt den har hon kräkt dessto mer. Är de inte ett tillräkligt mönster ?! Det tycker jag.
Tyvär tror nog dr att det handlar om Mathildas mat som hon har (sondmaten) men den har hon bara haft snart 1år ungefär och inte kräkts ännu mer av den heller sen hon började med den. Och den medicin ja babbla om har hon haft över två år !!!! Så ja jag tycker det säger sig självt. Mådde hon då illa i förtid innan hon började med sondmaten eller ? Eller varför kräkte hon då ? Och varför blir de värre var gång medicinen höjs ?
Ja jösses dessa mediciner o mat saker. Man blir inte klok nån gång !
- Mathildas blåsor i hela munnen känns duktigt ledsamt och jobbigt, dem är extremt stora lika stora som mina lillfingernaglar och dem är inte så jädra små heller ju. När det är som värst gör de ont på henne trots man inte rör det riktigt ont. Man får hela tiden hålla på med massa bedövningar o visevärse saker i mun på henne vilket som såklart INTE är skönt. Dessa blåsor kommer och går hela tiden, max en vecka om hon har TUR kan hon vara helt av med dem. OM hon har tur och det är ju inte ofta tyvär.
Jaha vi får väl se om hon är vaken imorgon då när hon ska på sin favorit syssla, Bada !! Fy fanken va tråkigt om hon är trött på dåligt humör.. eller till o med sover. Suck.. Ja hon bryr sig inte heller om man lyfter i henne sovandes i vattnet hon sover bara vidare.
Jag vet inte vart jag ska lägga all dessa tankar och allt... jag är fan ledsen o arg hela tiden pga allt detta :O(
Min lilla docka får aldrig det lätt suck.. Nä inte vi heller för den delen, för är de inte bra med Mathilda så mår man bokstavligen SKIT !!!
Och eftersom hon inte är pigg, och mest sover.. så rubbar vi JU ALLT !!! All träning av olika slag och pyssel o allt. såååå jobbigt, nu när hon ändå blivit så pass stabil i rygg och höft så ska allt gå nedför, baaaah !!!!!!
Hoppas innerligt att vi kan få sömn medicinen fort som attan !!!!!Och att allt annat med kan fixa sig omedelbart !!
Åt ju Mathilda så pass mkt ändån ngr dagar, så kom dem jävla blåsorna grrr...
Men inte tusan tänker ja lyssna på barnavd fler ggr, de va sista gg ja lyssnade på dem kring de med den krämen med blåsorna ja hade hemma de tyckte inte man skulle använda sig av.
Men nu har jag minsanna nvänt det sedan igår och tycker där är en liten förbättring !! Så nu och för alltid kommer jag BARA vända mig till ssk på hab för hon lyssnar minsann och försöker förstå allt så gott de går, hon är den bäste ssk jag haft till Mathilda och så är de bara !!!
Så fick man spy av sig lite galla om Mathilda nu då, de va skönt. Pratade med Hab Lena med innan idag och rensade mitt huvud lite, hon är bra att prata med o rensa luften med ... bara hon inte tycker man pratar för mkt eller ngt.
Hon är ett gott stöd !
Nu ska ja försöka om IGEN att få min dam till att somna.
Så får vi se hur mkt sömn de blir inatt då, kanske 1 timme om vi har tur :O) GAH ! :o(
GODNATT
- Taklyft vill inte ABK att vi sätter upp, för dem vill inte stå för hålen sen i taket och dem vill inte att jag ska göra det heller. Dem vill att habileteringen ska göra det, men varför ?? Det är ju jag med min dotter som behöver hjälp och inte habileteringen det är ju liksom bara dem som fixar så att vi kan få den hjälpen vi behöver. OM nu inte skit ABK hade stått ivägen för oss. Så iallafall så töjjar jag inte ta det själv och lämnat över det ärendet till Mamma nu så får hon slåss med ABK lite, hoppas hon inte ger sig. För en taklift måste vi för fan ha.. Eller dem kan ge oss nya ryggar istället kanske ? IDIOTER !!
- Dagis känns mindre bra med, inte alls skoj :O(
Vet inte vad jag ska göra riktigt, sitter i sjuhelsikes massor med tankar kring dagis och sådant.
- Mathildas sömn är ett BIG BIG BIG BIG problem här hemma, allt bli fel. Vill ha den där sömnmedicinen SNARAST men den är tydligen svår att få osv, jösses vi väntat sen september nu. Det är faktiskt jätte ledsamt detta. Mathilda är vaken eftermiddagar och nätter medans hon sover på morgonen/förmiddagen. Och de som känner Mathilda vet oxo att väcka henne inte alltid funkar o det spelar ingen roll för det är verkligen inte lätt att vända tillbaka på hennes rutiner för ex. men hennes synskada hon har så har hon svårt för skilja på natt & dag osv. Tycker fruktansvärt synd om henne och oss !!!!
VILL HA DEN MEDICINEN NU NU NU !!!!!!!!!!!
- Mathildas kräkningar gillar jag inte alls !!! Dem är hemska helt plötsligt kräker hon riktiga vattenfall, även liggandes på rygg och inte kan få luft och de ena och andra. Hon har kräkt konstant sen den sommaren hon började med en viss medicin och var gång vi höjt den har hon kräkt dessto mer. Är de inte ett tillräkligt mönster ?! Det tycker jag.
Tyvär tror nog dr att det handlar om Mathildas mat som hon har (sondmaten) men den har hon bara haft snart 1år ungefär och inte kräkts ännu mer av den heller sen hon började med den. Och den medicin ja babbla om har hon haft över två år !!!! Så ja jag tycker det säger sig självt. Mådde hon då illa i förtid innan hon började med sondmaten eller ? Eller varför kräkte hon då ? Och varför blir de värre var gång medicinen höjs ?
Ja jösses dessa mediciner o mat saker. Man blir inte klok nån gång !
- Mathildas blåsor i hela munnen känns duktigt ledsamt och jobbigt, dem är extremt stora lika stora som mina lillfingernaglar och dem är inte så jädra små heller ju. När det är som värst gör de ont på henne trots man inte rör det riktigt ont. Man får hela tiden hålla på med massa bedövningar o visevärse saker i mun på henne vilket som såklart INTE är skönt. Dessa blåsor kommer och går hela tiden, max en vecka om hon har TUR kan hon vara helt av med dem. OM hon har tur och det är ju inte ofta tyvär.
Jaha vi får väl se om hon är vaken imorgon då när hon ska på sin favorit syssla, Bada !! Fy fanken va tråkigt om hon är trött på dåligt humör.. eller till o med sover. Suck.. Ja hon bryr sig inte heller om man lyfter i henne sovandes i vattnet hon sover bara vidare.
Jag vet inte vart jag ska lägga all dessa tankar och allt... jag är fan ledsen o arg hela tiden pga allt detta :O(
Min lilla docka får aldrig det lätt suck.. Nä inte vi heller för den delen, för är de inte bra med Mathilda så mår man bokstavligen SKIT !!!
Och eftersom hon inte är pigg, och mest sover.. så rubbar vi JU ALLT !!! All träning av olika slag och pyssel o allt. såååå jobbigt, nu när hon ändå blivit så pass stabil i rygg och höft så ska allt gå nedför, baaaah !!!!!!
Hoppas innerligt att vi kan få sömn medicinen fort som attan !!!!!Och att allt annat med kan fixa sig omedelbart !!
Åt ju Mathilda så pass mkt ändån ngr dagar, så kom dem jävla blåsorna grrr...
Men inte tusan tänker ja lyssna på barnavd fler ggr, de va sista gg ja lyssnade på dem kring de med den krämen med blåsorna ja hade hemma de tyckte inte man skulle använda sig av.
Men nu har jag minsanna nvänt det sedan igår och tycker där är en liten förbättring !! Så nu och för alltid kommer jag BARA vända mig till ssk på hab för hon lyssnar minsann och försöker förstå allt så gott de går, hon är den bäste ssk jag haft till Mathilda och så är de bara !!!
Så fick man spy av sig lite galla om Mathilda nu då, de va skönt. Pratade med Hab Lena med innan idag och rensade mitt huvud lite, hon är bra att prata med o rensa luften med ... bara hon inte tycker man pratar för mkt eller ngt.
Hon är ett gott stöd !
Nu ska ja försöka om IGEN att få min dam till att somna.
Så får vi se hur mkt sömn de blir inatt då, kanske 1 timme om vi har tur :O) GAH ! :o(
GODNATT
Förmiddagen på habileteringen !
Ass. Ellen jobbade med mig imorse, stackars henne för jag var mig på ett himlans humör idag. Men efter lite alvedon på mina blåsor i munnen blev jag lite bättre iallafall. Så tog och sjöng mig en truddilutt till frukosten sedan.
Jag, Mamma & Ass. Ellen spenderade från 09:30 till 13:00 på Habilteringen idag. Dessvärre så sov jag eller gnällde under hela tiden vi var där. Men iaf så specialpedagog Lena visade lite kring datalek, men om igen så kom vi underfull med att Mamma var ett steg före som vanligt hihi, mamma hade ju redan införskaffat datorspel som dessutom var mkt bättre men tror dessvärre att inte trycka kontakten går och koppla in på varkens mammas eller pappas data så vi får se hur vi ska göra med det, får kanske köpa en egen dator till mig istället kanske vore det bästa. Vi får se ! Var även och kikade i Habileteringens snoezel rum, så mysigt det var och avkopplande, jag sov ju.. och mamma o Ass. Ellen somnade nästan där inne hihi. Mamma önskade att vi hade haft ännu ett rum extra bara för min skull så mamma själv kunde göra ett snoezel rum till mig, kanske en vacker dag ?! Mams o Paps vill ju såklart göra allt dem kan för mig :O)
Efter träffen med Lena, så var vi på nästa träff med Ssk och Dietisten. Mamma passade på berätta kring mönstret som Mamma ser i mina ena medicin kring kräkningar och så, mamma tror ju att kräkningarna kommer från den eller ja mamma säger hon är helt 99.9% säker kring det, eftersom inte för än då jag började kräka, och var gång vi höjt dosen så kräker jag ännu mera så tycker det säger sig självt faktiskt. Men man kan ha fel också, men mamma känner sig väldigt säker på det. Så ssk skulle ta det med doktorn imorgon. Sen diskuterade vi kring min återkommande blåsor/sår i munnen som jag som gott som altid har i munnen :O( Men vi fick lite tips och råd kring vissa tandkrämor visevärse. Var faktiskt en kräm till sånt som barnavd på csk sa till mamma att jag inte skulle ha, men idag så talade min dietiset av egen erfarenhet om sin dotter och det verkade va väldigt bra, så mamma valde minsann att prova den krämen iallafall nu eftersom mamma ändå hade den hemma. Så vi får se ! Tandkrämen som dem gav tips om har mamma köpt idag och ska börjas använda ikväll, sen fortsätta med den så får lillebror ta över min Bamsetandkräm :O( den som är så god.. !
Mamma gillar min ssk väldigt mkt, hon är alltid så förstående och lyssnar på allt man har att säga och gör alltid sitt bästa för att hjälpa en. Ssk & Specialpedagog är verkligen mammas favoriter !! Såklart tycker mamma om dem andra också, men man får ju alltid favoriter kring allt så är det ju. Vi fick hem lite fler matsaker idag, det var behövligt.. sprutor och slangar blir ju äckliga fortare än man tror faktiskt. Men vi har inga bestämda dagar vi byter ut dem, utan mamma byter dem när hon tycker det är dax helt enkelt. Vi ska nu öka mängden vatten efter maten har mamma bestämt, så nu ska jag ha 20ml istället för 10ml. Det var tänkt vi skulle byta ut min sondmat idag, men mamma tyckte inte det kändes lägligt just nu när mat och mage fungerar så bra och vikten har ju rört på sej från 15.2kg den 1december och nu 12januari 16.1kg så är ju bra :O) Min längd e har rört på sig, jag är 93.5cm lång så rört sig 1cm sedan september ! Dock är jag på tok för kort i min längd. Vi får ha förhoppningar om att längden kommer att bli bättre.
Bytat vattnet i kuffen idag, och min knapp fungera fin fint :O) För inget vatten hade försvunnit från min kuff under denna månadstid och det är jätte bra. I Mars när jag ska byta min knapp första gången så ska vi byta över till större knapp för vi upptäckte nu när jag rört på vikten lite så sitter knappen åt lite mer och den ska ju inte sitta åt för mkt.
Byte av mat blir evetuellt lite senare vi vet inte riktigt än när, mamma tyckte vi skulle vänta. Och börja med det som är problem just nu och inte ge oss på det som funkar bra. Och de som mamma tyckte skulle prioteras vilket dem höll med om var att kolla kring den ena epilepsi medicinen om den kanske skulle ta och bytas istället eftersom kräkningar ökar vid ökning av den osv, och så den där jädra sömnmedicinen som vi väntat på sååååååååååååå länge att vi får den SNARAST för min sömn är inte och leka med, det tar verkligen på Mamma o Pappa o Mig att den är så kass som den är i perioder :O( Vi alla blir på så dålig humör och blir så trötta.. ! Ssk skulle även ta det kring mina blåsor med min dr för och se om hon hade ngt bra förslag vad vi kunde göra för underlätta, eftersom dessa blåsor återuppkommer hela tiden tyvär får jag väl leva med det suck.. men sånt är livet.
Får man en sjukdom, så varför inte fler problem ? Precis som mamma o Ass. Ellen snackade om på hemvägen från habileteringen idag. Att en människa som får en sjukdom och handikapp, inte nog med det.. för denna människa får mer o mer problem hela tiden och de värsta med allt är omgivning och diskremeneringar osv..
Ex. så får inte en taklyft monteras i vårt tak här hemma pga ABK inte tycker mamma får stå för skadorna sen och göra vid dem själv och ABK vill itne heller göra det. Var är problemet ??? om mamma är vilig o stå för skador o visevärse om vi flyttar ?? och dessutom hur tänker dessa j-vlar ?? Ska inte jag likaså som andra kunna få leva så gott som så bra som de går genom att få bli buren på skönt vis i en lift istället för dessa konstiga ställningar/Tag som alla andra lyfter mig i osv osv ??!! ILLA !! Men mamma tog telefon nr till denna chef på abk för att överklaga detta, för mamma säger vi SKA ha en taklyft och där med punkt slut !!!
Efter vi varit hos ssk idag så bar de vidare till hjälpmedelcentralen där vi träffa Lotta, vi testade två nya vagnar som va enklare på sätt o vis men ändå sämre... vi önskade ju ha en vagn som skulle va lätt o få plats i en bil.. men tyvär jag satt som en säck potatis i dem båda :O( typiskt.. Däremot fick jag en tid till dem om ngn vecka så ska jag prova ut en toasits till min toalett :O) hoppas jag sitter bra. För mamma tycker det hade varit bättre om jag har en dusch stol och en toa så jag inte förväxlar vad det är som ska ske. Inte så lätt för mig o veta att ja ska kissa o bajsa ju på duschstolen .. så hoppas ja sitter bra på dem toasitsarna !
Så va det med förmiddagen på habileteringen ! Klockan 13:00 kom vi därifrån.
Min dag har bestått av gnäll och sova och ont i munnen.. men efter att Mamma tog på vid halv två tiden den krämen som barnavd påstog va dålig så blev jag på betydligt bättre humör :O) Och varit på bra humör sedan dess !!
Nu börja ja bli på dåligt humör igen, så nu ska mamma ta o ge mig lite bedövning på mina sår/blåsor i munnen och sätta mig på toa så ja får göra lite behov ;O) så ja sen kan få borsta mina tänder och på med ny kräm i min mun och mat o mediciner o sova :O)
För imorgon är det ju dax för dagis :O) det va ju jätte längesen jag var där nu !! Ass. Ellen ska lämna mig på dagis och även ha Ass. Sara bredvid för att visa hur det ska gå till !
Va glada alla blev när mamma berättade att mamma & pappa bodde tsm igen :O) dem blev nästan lika glada som jag hihi... men ja & lillebror blev nog gladast hihi <3 o mamma o pappa förståss !
Nu måste jag sluta blogga säger mamma här så jag kan köra på kvällsrutinen här.
GODNATT
Jag, Mamma & Ass. Ellen spenderade från 09:30 till 13:00 på Habilteringen idag. Dessvärre så sov jag eller gnällde under hela tiden vi var där. Men iaf så specialpedagog Lena visade lite kring datalek, men om igen så kom vi underfull med att Mamma var ett steg före som vanligt hihi, mamma hade ju redan införskaffat datorspel som dessutom var mkt bättre men tror dessvärre att inte trycka kontakten går och koppla in på varkens mammas eller pappas data så vi får se hur vi ska göra med det, får kanske köpa en egen dator till mig istället kanske vore det bästa. Vi får se ! Var även och kikade i Habileteringens snoezel rum, så mysigt det var och avkopplande, jag sov ju.. och mamma o Ass. Ellen somnade nästan där inne hihi. Mamma önskade att vi hade haft ännu ett rum extra bara för min skull så mamma själv kunde göra ett snoezel rum till mig, kanske en vacker dag ?! Mams o Paps vill ju såklart göra allt dem kan för mig :O)
Efter träffen med Lena, så var vi på nästa träff med Ssk och Dietisten. Mamma passade på berätta kring mönstret som Mamma ser i mina ena medicin kring kräkningar och så, mamma tror ju att kräkningarna kommer från den eller ja mamma säger hon är helt 99.9% säker kring det, eftersom inte för än då jag började kräka, och var gång vi höjt dosen så kräker jag ännu mera så tycker det säger sig självt faktiskt. Men man kan ha fel också, men mamma känner sig väldigt säker på det. Så ssk skulle ta det med doktorn imorgon. Sen diskuterade vi kring min återkommande blåsor/sår i munnen som jag som gott som altid har i munnen :O( Men vi fick lite tips och råd kring vissa tandkrämor visevärse. Var faktiskt en kräm till sånt som barnavd på csk sa till mamma att jag inte skulle ha, men idag så talade min dietiset av egen erfarenhet om sin dotter och det verkade va väldigt bra, så mamma valde minsann att prova den krämen iallafall nu eftersom mamma ändå hade den hemma. Så vi får se ! Tandkrämen som dem gav tips om har mamma köpt idag och ska börjas använda ikväll, sen fortsätta med den så får lillebror ta över min Bamsetandkräm :O( den som är så god.. !
Mamma gillar min ssk väldigt mkt, hon är alltid så förstående och lyssnar på allt man har att säga och gör alltid sitt bästa för att hjälpa en. Ssk & Specialpedagog är verkligen mammas favoriter !! Såklart tycker mamma om dem andra också, men man får ju alltid favoriter kring allt så är det ju. Vi fick hem lite fler matsaker idag, det var behövligt.. sprutor och slangar blir ju äckliga fortare än man tror faktiskt. Men vi har inga bestämda dagar vi byter ut dem, utan mamma byter dem när hon tycker det är dax helt enkelt. Vi ska nu öka mängden vatten efter maten har mamma bestämt, så nu ska jag ha 20ml istället för 10ml. Det var tänkt vi skulle byta ut min sondmat idag, men mamma tyckte inte det kändes lägligt just nu när mat och mage fungerar så bra och vikten har ju rört på sej från 15.2kg den 1december och nu 12januari 16.1kg så är ju bra :O) Min längd e har rört på sig, jag är 93.5cm lång så rört sig 1cm sedan september ! Dock är jag på tok för kort i min längd. Vi får ha förhoppningar om att längden kommer att bli bättre.
Bytat vattnet i kuffen idag, och min knapp fungera fin fint :O) För inget vatten hade försvunnit från min kuff under denna månadstid och det är jätte bra. I Mars när jag ska byta min knapp första gången så ska vi byta över till större knapp för vi upptäckte nu när jag rört på vikten lite så sitter knappen åt lite mer och den ska ju inte sitta åt för mkt.
Byte av mat blir evetuellt lite senare vi vet inte riktigt än när, mamma tyckte vi skulle vänta. Och börja med det som är problem just nu och inte ge oss på det som funkar bra. Och de som mamma tyckte skulle prioteras vilket dem höll med om var att kolla kring den ena epilepsi medicinen om den kanske skulle ta och bytas istället eftersom kräkningar ökar vid ökning av den osv, och så den där jädra sömnmedicinen som vi väntat på sååååååååååååå länge att vi får den SNARAST för min sömn är inte och leka med, det tar verkligen på Mamma o Pappa o Mig att den är så kass som den är i perioder :O( Vi alla blir på så dålig humör och blir så trötta.. ! Ssk skulle även ta det kring mina blåsor med min dr för och se om hon hade ngt bra förslag vad vi kunde göra för underlätta, eftersom dessa blåsor återuppkommer hela tiden tyvär får jag väl leva med det suck.. men sånt är livet.
Får man en sjukdom, så varför inte fler problem ? Precis som mamma o Ass. Ellen snackade om på hemvägen från habileteringen idag. Att en människa som får en sjukdom och handikapp, inte nog med det.. för denna människa får mer o mer problem hela tiden och de värsta med allt är omgivning och diskremeneringar osv..
Ex. så får inte en taklyft monteras i vårt tak här hemma pga ABK inte tycker mamma får stå för skadorna sen och göra vid dem själv och ABK vill itne heller göra det. Var är problemet ??? om mamma är vilig o stå för skador o visevärse om vi flyttar ?? och dessutom hur tänker dessa j-vlar ?? Ska inte jag likaså som andra kunna få leva så gott som så bra som de går genom att få bli buren på skönt vis i en lift istället för dessa konstiga ställningar/Tag som alla andra lyfter mig i osv osv ??!! ILLA !! Men mamma tog telefon nr till denna chef på abk för att överklaga detta, för mamma säger vi SKA ha en taklyft och där med punkt slut !!!
Efter vi varit hos ssk idag så bar de vidare till hjälpmedelcentralen där vi träffa Lotta, vi testade två nya vagnar som va enklare på sätt o vis men ändå sämre... vi önskade ju ha en vagn som skulle va lätt o få plats i en bil.. men tyvär jag satt som en säck potatis i dem båda :O( typiskt.. Däremot fick jag en tid till dem om ngn vecka så ska jag prova ut en toasits till min toalett :O) hoppas jag sitter bra. För mamma tycker det hade varit bättre om jag har en dusch stol och en toa så jag inte förväxlar vad det är som ska ske. Inte så lätt för mig o veta att ja ska kissa o bajsa ju på duschstolen .. så hoppas ja sitter bra på dem toasitsarna !
Så va det med förmiddagen på habileteringen ! Klockan 13:00 kom vi därifrån.
Min dag har bestått av gnäll och sova och ont i munnen.. men efter att Mamma tog på vid halv två tiden den krämen som barnavd påstog va dålig så blev jag på betydligt bättre humör :O) Och varit på bra humör sedan dess !!
Nu börja ja bli på dåligt humör igen, så nu ska mamma ta o ge mig lite bedövning på mina sår/blåsor i munnen och sätta mig på toa så ja får göra lite behov ;O) så ja sen kan få borsta mina tänder och på med ny kräm i min mun och mat o mediciner o sova :O)
För imorgon är det ju dax för dagis :O) det va ju jätte längesen jag var där nu !! Ass. Ellen ska lämna mig på dagis och även ha Ass. Sara bredvid för att visa hur det ska gå till !
Va glada alla blev när mamma berättade att mamma & pappa bodde tsm igen :O) dem blev nästan lika glada som jag hihi... men ja & lillebror blev nog gladast hihi <3 o mamma o pappa förståss !
Nu måste jag sluta blogga säger mamma här så jag kan köra på kvällsrutinen här.
GODNATT
En halv dag på habileteringen !
Ja de blir det idag!
Igår kväll kräkte jag som en gris hela kvällen, kanske kan de varit det jag behövt under dagen som gjort mitt dåliga humör jag hade ?! Vem vet.
Men iallafall så ska mamma ta upp det med Hab idag kring sen jag började på en viss medicin så va de först då jag började kräka så mkt, och efter var gång vi höjt den har jag fått kräkperioder ständigt. Så undras om jag ska ha denna medicin egentligen ?! Mamma tror inte det. Vi får se ! För så här kan det inte fortsätta.
Jag började på den år 2006 och sen dess har de varit kräk kräk kräk kräk !!!
Vid klockan nio nu på morgonkvisten beger jag o Ass. Ellen o Mamma oss till habileteringen. Blir en halv dag där idag !
Börja med att träffa logoped och specialpedagog, lite prat kring kommunikation lär de nock bli, och testa datalek osv.
Där efter vid elva tiden träffa ssk och dietisten, blir prat kring min mat, kanske byta mat kanske inte.. kolla vikt och längd och diskutera varför ja inte växer på alla sätt o vis som jag ska. Mamma ska även byta vattnet i min knapp för första gången idag, kuffen måste bytas en gång i månaden. Första gg önskade mamma att vilja göra det inför ssk så allt blev rätt till 100% sen därefter kommer mamma göra de själv juhe. Blir även ltie tragg med dem kring mediciner och dyl.
Vid tolv tiden ska vi träffa arbetsterapuften ska testa lite vagnar :O) Se om där är ngn vi vill ha annars håller vi oss till den vi har.
Ja så ser dagen ut !
Imorgon är det minsann dagis start :O) Och på Onsdag är det badstart:O)
D va längesen Ass. Ellen jobba, men nu gör hon det.. :O) hon haft lite "långsemester" imorgon kommer även Ass.Sara .
Jag tycker om mina assistenter minsann :O)
Men nu har jag inte tid här mera.. hejdå
Igår kväll kräkte jag som en gris hela kvällen, kanske kan de varit det jag behövt under dagen som gjort mitt dåliga humör jag hade ?! Vem vet.
Men iallafall så ska mamma ta upp det med Hab idag kring sen jag började på en viss medicin så va de först då jag började kräka så mkt, och efter var gång vi höjt den har jag fått kräkperioder ständigt. Så undras om jag ska ha denna medicin egentligen ?! Mamma tror inte det. Vi får se ! För så här kan det inte fortsätta.
Jag började på den år 2006 och sen dess har de varit kräk kräk kräk kräk !!!
Vid klockan nio nu på morgonkvisten beger jag o Ass. Ellen o Mamma oss till habileteringen. Blir en halv dag där idag !
Börja med att träffa logoped och specialpedagog, lite prat kring kommunikation lär de nock bli, och testa datalek osv.
Där efter vid elva tiden träffa ssk och dietisten, blir prat kring min mat, kanske byta mat kanske inte.. kolla vikt och längd och diskutera varför ja inte växer på alla sätt o vis som jag ska. Mamma ska även byta vattnet i min knapp för första gången idag, kuffen måste bytas en gång i månaden. Första gg önskade mamma att vilja göra det inför ssk så allt blev rätt till 100% sen därefter kommer mamma göra de själv juhe. Blir även ltie tragg med dem kring mediciner och dyl.
Vid tolv tiden ska vi träffa arbetsterapuften ska testa lite vagnar :O) Se om där är ngn vi vill ha annars håller vi oss till den vi har.
Ja så ser dagen ut !
Imorgon är det minsann dagis start :O) Och på Onsdag är det badstart:O)
D va längesen Ass. Ellen jobba, men nu gör hon det.. :O) hon haft lite "långsemester" imorgon kommer även Ass.Sara .
Jag tycker om mina assistenter minsann :O)
Men nu har jag inte tid här mera.. hejdå
Fixat lite med mina saker idag
Idag har ju mamma jobbat med mig :O) Vi har gjort lite allt möjligt, vi målade "familjeramen" och vi haft bollträning och sittning. Vi fixade även till fläkten med lite pynt o saker och så hade vi "trycka hända träning" med den. Fixat till min "Trycka hända" knapp så den blir lite mer lockande för mig. Och så har vi pysslat till en av mina syntränings saker med lite.
Vi spelade in två filmklipp när jag har trycka hända med fläkten och när jag har synträning ! Jag va dock inte så jätte sugen på synträning idag men lite iaf :O)
Sen har jag fått ta de lite lugnt eftersom ja lite förkyld men vilket som verka som blivit bättre!
Snarast kommer min Ass. Sara och ska jobba med mig ikväll :O)
Inviger mina nya kläder idag som jag fick av gammelmomo i julklapp, så fin jag blev i lila kan ni tro. Inte ofta jag har lila kläder men de va tjusigt !
Glad jag är !
Mamma & Pappa
dem bor här på i samma hem igen :O)
Ja lillebror fick jag oxo på köpet ;O)
Barbie
Barbie vad god att äta på ;O)
vad tycks ?
Gårdagens Picassas mästerverk :D
Förkylning
Jag har minsann åkt på en förkylning här hemma, vart bara vaken på förmiddagen fram till halv elva typ. Sedan dess sovit heeeela dagen lång. Men i förmiddags så målade jag min Bratz kopp med Ass. Sara och den blev jätte fin såklart.
Igår hade jag och mamma lite trycka hända träningar
Och vi lekte med Barbie
Även lillebror va med på en hörna och kammade min barbie till mig :O)
Och så busade jag med lillebror
Även så puttade lillebror runt mig i min trekantstol :O)
Mamma fixade även med mitt hår igår, våfflade det :D
Mmm de va lite av morgon dagen minsann då va jag hyfsat frisk mamma trodde ja skulle hålla mig frisk, men idag blev de massa snor i näsan och mkt sovande, jag sover fortfarande och har sovit sedan halv elva i förmiddags!
Hoppas jag är frisk efter helgen varjefall, är ju så mkt som sker nästa vecka som vi gärna inte vill ställa in juhe.
Men nu ska jag sova vidare, kanske skriva fler bloggar med ;o)
Hejdå
föna håret
En sak mamma inte tänkt på tidigare, men som faktiskt min blonda assistent kunde komma på ;O) Var att föna mitt hår efter duschen så jag inte skulle ligga med blött hår när jag lägger mig eftersom ja duschat oftast på kvällen.
Det slog då även mamsen att jag gillar ju vind och så, så detta fortsätter vi med alltid efter dusch !!
Det slog då även mamsen att jag gillar ju vind och så, så detta fortsätter vi med alltid efter dusch !!
Klippt mig !
FÖRE BILD
EFTER BILD !
Sjuk
Idag på Ass. Sara & Ellens pass så blev det att pyssla bland annat och även var vi ute och gick en timme och så=)
Kolla in min tavla ovan som jag gjorde :O) Den ska dock få lite färg på sidorna med för den bli lite för vit annars. Annars va den väl jätte häftig =) Men får vi ta en annan dag.
Igår kväll somnade jag i bra tid vid tio på kvällen ungefär och vaknade imorse när Ass. Ellen kom och väckte mig.
Mitt på dagen fick jag feber fast bara 38.5grader skönt det iallafall, jag har en visst förmåga att få febertoppar.
Men febern sänktes lite lite grann iallafall av lite alvedon i knappen.
Mamma har ju jobbat ikväll så vi har tillbringat och kollat på gamla bilder på datorn lite, och så har vi gosat, och så har vi målat och pysslat en jääätte fin teckning som jag ska skicka med posten :O) Och så har mamma klippt mitt hår och duschat mig. Även hade vi lite trycka hända med musik under tiden jag hade sittträning !
Klockan åtta fick jag min medicin och så åt jag själv med munnen 100ml fulkornsvälling :O) Hurra för mig !!
Direkt efter så somnade jag, somnade ifrån flaskan minsann.
Så var tidigt jag somnade idag, så vi får se om jag vaknar snart igen eller inatt eller om jag håller mig till att vakna imorgonbiti.
En halv timme efter jag somnat vaknade jag upp och fick ett anfall tyvär :O( Tyvär så redade inte min kramptröskel av febern ikväll. Jag har även blivit lite snuvig i näsan med. Men positivt ändån det var ändå det första anfallet detta året och det är ju jätte bra :O)
Godnatt !
♥ Jag älskar !
Mamsen ♥ Papsen
