Förmiddagen på habileteringen !
Ass. Ellen jobbade med mig imorse, stackars henne för jag var mig på ett himlans humör idag. Men efter lite alvedon på mina blåsor i munnen blev jag lite bättre iallafall. Så tog och sjöng mig en truddilutt till frukosten sedan.
Jag, Mamma & Ass. Ellen spenderade från 09:30 till 13:00 på Habilteringen idag. Dessvärre så sov jag eller gnällde under hela tiden vi var där. Men iaf så specialpedagog Lena visade lite kring datalek, men om igen så kom vi underfull med att Mamma var ett steg före som vanligt hihi, mamma hade ju redan införskaffat datorspel som dessutom var mkt bättre men tror dessvärre att inte trycka kontakten går och koppla in på varkens mammas eller pappas data så vi får se hur vi ska göra med det, får kanske köpa en egen dator till mig istället kanske vore det bästa. Vi får se ! Var även och kikade i Habileteringens snoezel rum, så mysigt det var och avkopplande, jag sov ju.. och mamma o Ass. Ellen somnade nästan där inne hihi. Mamma önskade att vi hade haft ännu ett rum extra bara för min skull så mamma själv kunde göra ett snoezel rum till mig, kanske en vacker dag ?! Mams o Paps vill ju såklart göra allt dem kan för mig :O)
Efter träffen med Lena, så var vi på nästa träff med Ssk och Dietisten. Mamma passade på berätta kring mönstret som Mamma ser i mina ena medicin kring kräkningar och så, mamma tror ju att kräkningarna kommer från den eller ja mamma säger hon är helt 99.9% säker kring det, eftersom inte för än då jag började kräka, och var gång vi höjt dosen så kräker jag ännu mera så tycker det säger sig självt faktiskt. Men man kan ha fel också, men mamma känner sig väldigt säker på det. Så ssk skulle ta det med doktorn imorgon. Sen diskuterade vi kring min återkommande blåsor/sår i munnen som jag som gott som altid har i munnen :O( Men vi fick lite tips och råd kring vissa tandkrämor visevärse. Var faktiskt en kräm till sånt som barnavd på csk sa till mamma att jag inte skulle ha, men idag så talade min dietiset av egen erfarenhet om sin dotter och det verkade va väldigt bra, så mamma valde minsann att prova den krämen iallafall nu eftersom mamma ändå hade den hemma. Så vi får se ! Tandkrämen som dem gav tips om har mamma köpt idag och ska börjas använda ikväll, sen fortsätta med den så får lillebror ta över min Bamsetandkräm :O( den som är så god.. !
Mamma gillar min ssk väldigt mkt, hon är alltid så förstående och lyssnar på allt man har att säga och gör alltid sitt bästa för att hjälpa en. Ssk & Specialpedagog är verkligen mammas favoriter !! Såklart tycker mamma om dem andra också, men man får ju alltid favoriter kring allt så är det ju. Vi fick hem lite fler matsaker idag, det var behövligt.. sprutor och slangar blir ju äckliga fortare än man tror faktiskt. Men vi har inga bestämda dagar vi byter ut dem, utan mamma byter dem när hon tycker det är dax helt enkelt. Vi ska nu öka mängden vatten efter maten har mamma bestämt, så nu ska jag ha 20ml istället för 10ml. Det var tänkt vi skulle byta ut min sondmat idag, men mamma tyckte inte det kändes lägligt just nu när mat och mage fungerar så bra och vikten har ju rört på sej från 15.2kg den 1december och nu 12januari 16.1kg så är ju bra :O) Min längd e har rört på sig, jag är 93.5cm lång så rört sig 1cm sedan september ! Dock är jag på tok för kort i min längd. Vi får ha förhoppningar om att längden kommer att bli bättre.
Bytat vattnet i kuffen idag, och min knapp fungera fin fint :O) För inget vatten hade försvunnit från min kuff under denna månadstid och det är jätte bra. I Mars när jag ska byta min knapp första gången så ska vi byta över till större knapp för vi upptäckte nu när jag rört på vikten lite så sitter knappen åt lite mer och den ska ju inte sitta åt för mkt.
Byte av mat blir evetuellt lite senare vi vet inte riktigt än när, mamma tyckte vi skulle vänta. Och börja med det som är problem just nu och inte ge oss på det som funkar bra. Och de som mamma tyckte skulle prioteras vilket dem höll med om var att kolla kring den ena epilepsi medicinen om den kanske skulle ta och bytas istället eftersom kräkningar ökar vid ökning av den osv, och så den där jädra sömnmedicinen som vi väntat på sååååååååååååå länge att vi får den SNARAST för min sömn är inte och leka med, det tar verkligen på Mamma o Pappa o Mig att den är så kass som den är i perioder :O( Vi alla blir på så dålig humör och blir så trötta.. ! Ssk skulle även ta det kring mina blåsor med min dr för och se om hon hade ngt bra förslag vad vi kunde göra för underlätta, eftersom dessa blåsor återuppkommer hela tiden tyvär får jag väl leva med det suck.. men sånt är livet.
Får man en sjukdom, så varför inte fler problem ? Precis som mamma o Ass. Ellen snackade om på hemvägen från habileteringen idag. Att en människa som får en sjukdom och handikapp, inte nog med det.. för denna människa får mer o mer problem hela tiden och de värsta med allt är omgivning och diskremeneringar osv..
Ex. så får inte en taklyft monteras i vårt tak här hemma pga ABK inte tycker mamma får stå för skadorna sen och göra vid dem själv och ABK vill itne heller göra det. Var är problemet ??? om mamma är vilig o stå för skador o visevärse om vi flyttar ?? och dessutom hur tänker dessa j-vlar ?? Ska inte jag likaså som andra kunna få leva så gott som så bra som de går genom att få bli buren på skönt vis i en lift istället för dessa konstiga ställningar/Tag som alla andra lyfter mig i osv osv ??!! ILLA !! Men mamma tog telefon nr till denna chef på abk för att överklaga detta, för mamma säger vi SKA ha en taklyft och där med punkt slut !!!
Efter vi varit hos ssk idag så bar de vidare till hjälpmedelcentralen där vi träffa Lotta, vi testade två nya vagnar som va enklare på sätt o vis men ändå sämre... vi önskade ju ha en vagn som skulle va lätt o få plats i en bil.. men tyvär jag satt som en säck potatis i dem båda :O( typiskt.. Däremot fick jag en tid till dem om ngn vecka så ska jag prova ut en toasits till min toalett :O) hoppas jag sitter bra. För mamma tycker det hade varit bättre om jag har en dusch stol och en toa så jag inte förväxlar vad det är som ska ske. Inte så lätt för mig o veta att ja ska kissa o bajsa ju på duschstolen .. så hoppas ja sitter bra på dem toasitsarna !
Så va det med förmiddagen på habileteringen ! Klockan 13:00 kom vi därifrån.
Min dag har bestått av gnäll och sova och ont i munnen.. men efter att Mamma tog på vid halv två tiden den krämen som barnavd påstog va dålig så blev jag på betydligt bättre humör :O) Och varit på bra humör sedan dess !!
Nu börja ja bli på dåligt humör igen, så nu ska mamma ta o ge mig lite bedövning på mina sår/blåsor i munnen och sätta mig på toa så ja får göra lite behov ;O) så ja sen kan få borsta mina tänder och på med ny kräm i min mun och mat o mediciner o sova :O)
För imorgon är det ju dax för dagis :O) det va ju jätte längesen jag var där nu !! Ass. Ellen ska lämna mig på dagis och även ha Ass. Sara bredvid för att visa hur det ska gå till !
Va glada alla blev när mamma berättade att mamma & pappa bodde tsm igen :O) dem blev nästan lika glada som jag hihi... men ja & lillebror blev nog gladast hihi <3 o mamma o pappa förståss !
Nu måste jag sluta blogga säger mamma här så jag kan köra på kvällsrutinen här.
GODNATT
Jag, Mamma & Ass. Ellen spenderade från 09:30 till 13:00 på Habilteringen idag. Dessvärre så sov jag eller gnällde under hela tiden vi var där. Men iaf så specialpedagog Lena visade lite kring datalek, men om igen så kom vi underfull med att Mamma var ett steg före som vanligt hihi, mamma hade ju redan införskaffat datorspel som dessutom var mkt bättre men tror dessvärre att inte trycka kontakten går och koppla in på varkens mammas eller pappas data så vi får se hur vi ska göra med det, får kanske köpa en egen dator till mig istället kanske vore det bästa. Vi får se ! Var även och kikade i Habileteringens snoezel rum, så mysigt det var och avkopplande, jag sov ju.. och mamma o Ass. Ellen somnade nästan där inne hihi. Mamma önskade att vi hade haft ännu ett rum extra bara för min skull så mamma själv kunde göra ett snoezel rum till mig, kanske en vacker dag ?! Mams o Paps vill ju såklart göra allt dem kan för mig :O)
Efter träffen med Lena, så var vi på nästa träff med Ssk och Dietisten. Mamma passade på berätta kring mönstret som Mamma ser i mina ena medicin kring kräkningar och så, mamma tror ju att kräkningarna kommer från den eller ja mamma säger hon är helt 99.9% säker kring det, eftersom inte för än då jag började kräka, och var gång vi höjt dosen så kräker jag ännu mera så tycker det säger sig självt faktiskt. Men man kan ha fel också, men mamma känner sig väldigt säker på det. Så ssk skulle ta det med doktorn imorgon. Sen diskuterade vi kring min återkommande blåsor/sår i munnen som jag som gott som altid har i munnen :O( Men vi fick lite tips och råd kring vissa tandkrämor visevärse. Var faktiskt en kräm till sånt som barnavd på csk sa till mamma att jag inte skulle ha, men idag så talade min dietiset av egen erfarenhet om sin dotter och det verkade va väldigt bra, så mamma valde minsann att prova den krämen iallafall nu eftersom mamma ändå hade den hemma. Så vi får se ! Tandkrämen som dem gav tips om har mamma köpt idag och ska börjas använda ikväll, sen fortsätta med den så får lillebror ta över min Bamsetandkräm :O( den som är så god.. !
Mamma gillar min ssk väldigt mkt, hon är alltid så förstående och lyssnar på allt man har att säga och gör alltid sitt bästa för att hjälpa en. Ssk & Specialpedagog är verkligen mammas favoriter !! Såklart tycker mamma om dem andra också, men man får ju alltid favoriter kring allt så är det ju. Vi fick hem lite fler matsaker idag, det var behövligt.. sprutor och slangar blir ju äckliga fortare än man tror faktiskt. Men vi har inga bestämda dagar vi byter ut dem, utan mamma byter dem när hon tycker det är dax helt enkelt. Vi ska nu öka mängden vatten efter maten har mamma bestämt, så nu ska jag ha 20ml istället för 10ml. Det var tänkt vi skulle byta ut min sondmat idag, men mamma tyckte inte det kändes lägligt just nu när mat och mage fungerar så bra och vikten har ju rört på sej från 15.2kg den 1december och nu 12januari 16.1kg så är ju bra :O) Min längd e har rört på sig, jag är 93.5cm lång så rört sig 1cm sedan september ! Dock är jag på tok för kort i min längd. Vi får ha förhoppningar om att längden kommer att bli bättre.
Bytat vattnet i kuffen idag, och min knapp fungera fin fint :O) För inget vatten hade försvunnit från min kuff under denna månadstid och det är jätte bra. I Mars när jag ska byta min knapp första gången så ska vi byta över till större knapp för vi upptäckte nu när jag rört på vikten lite så sitter knappen åt lite mer och den ska ju inte sitta åt för mkt.
Byte av mat blir evetuellt lite senare vi vet inte riktigt än när, mamma tyckte vi skulle vänta. Och börja med det som är problem just nu och inte ge oss på det som funkar bra. Och de som mamma tyckte skulle prioteras vilket dem höll med om var att kolla kring den ena epilepsi medicinen om den kanske skulle ta och bytas istället eftersom kräkningar ökar vid ökning av den osv, och så den där jädra sömnmedicinen som vi väntat på sååååååååååååå länge att vi får den SNARAST för min sömn är inte och leka med, det tar verkligen på Mamma o Pappa o Mig att den är så kass som den är i perioder :O( Vi alla blir på så dålig humör och blir så trötta.. ! Ssk skulle även ta det kring mina blåsor med min dr för och se om hon hade ngt bra förslag vad vi kunde göra för underlätta, eftersom dessa blåsor återuppkommer hela tiden tyvär får jag väl leva med det suck.. men sånt är livet.
Får man en sjukdom, så varför inte fler problem ? Precis som mamma o Ass. Ellen snackade om på hemvägen från habileteringen idag. Att en människa som får en sjukdom och handikapp, inte nog med det.. för denna människa får mer o mer problem hela tiden och de värsta med allt är omgivning och diskremeneringar osv..
Ex. så får inte en taklyft monteras i vårt tak här hemma pga ABK inte tycker mamma får stå för skadorna sen och göra vid dem själv och ABK vill itne heller göra det. Var är problemet ??? om mamma är vilig o stå för skador o visevärse om vi flyttar ?? och dessutom hur tänker dessa j-vlar ?? Ska inte jag likaså som andra kunna få leva så gott som så bra som de går genom att få bli buren på skönt vis i en lift istället för dessa konstiga ställningar/Tag som alla andra lyfter mig i osv osv ??!! ILLA !! Men mamma tog telefon nr till denna chef på abk för att överklaga detta, för mamma säger vi SKA ha en taklyft och där med punkt slut !!!
Efter vi varit hos ssk idag så bar de vidare till hjälpmedelcentralen där vi träffa Lotta, vi testade två nya vagnar som va enklare på sätt o vis men ändå sämre... vi önskade ju ha en vagn som skulle va lätt o få plats i en bil.. men tyvär jag satt som en säck potatis i dem båda :O( typiskt.. Däremot fick jag en tid till dem om ngn vecka så ska jag prova ut en toasits till min toalett :O) hoppas jag sitter bra. För mamma tycker det hade varit bättre om jag har en dusch stol och en toa så jag inte förväxlar vad det är som ska ske. Inte så lätt för mig o veta att ja ska kissa o bajsa ju på duschstolen .. så hoppas ja sitter bra på dem toasitsarna !
Så va det med förmiddagen på habileteringen ! Klockan 13:00 kom vi därifrån.
Min dag har bestått av gnäll och sova och ont i munnen.. men efter att Mamma tog på vid halv två tiden den krämen som barnavd påstog va dålig så blev jag på betydligt bättre humör :O) Och varit på bra humör sedan dess !!
Nu börja ja bli på dåligt humör igen, så nu ska mamma ta o ge mig lite bedövning på mina sår/blåsor i munnen och sätta mig på toa så ja får göra lite behov ;O) så ja sen kan få borsta mina tänder och på med ny kräm i min mun och mat o mediciner o sova :O)
För imorgon är det ju dax för dagis :O) det va ju jätte längesen jag var där nu !! Ass. Ellen ska lämna mig på dagis och även ha Ass. Sara bredvid för att visa hur det ska gå till !
Va glada alla blev när mamma berättade att mamma & pappa bodde tsm igen :O) dem blev nästan lika glada som jag hihi... men ja & lillebror blev nog gladast hihi <3 o mamma o pappa förståss !
Nu måste jag sluta blogga säger mamma här så jag kan köra på kvällsrutinen här.
GODNATT
Kommentarer
Postat av: Moster
Moster hoppas verkligen du får taklift. Er lägen het räknas väl till att den ska vara handikappsanpassad?? och då ska ju en lift räknas in med. Moster saknar
poss
Trackback
