Mamma skriver:

Blivit en jobbig tid kring Mathilda VÄLDIGT jobbig. Allting går just emot oss, exakt allt kring Mathilda.

- Taklyft vill inte ABK att vi sätter upp, för dem vill inte stå för hålen sen i taket och dem vill inte att jag ska göra det heller. Dem vill att habileteringen ska göra det, men varför ?? Det är ju jag med min dotter som behöver hjälp och inte habileteringen det är ju liksom bara dem som fixar så att vi kan få den hjälpen vi behöver. OM nu inte skit ABK hade stått ivägen för oss. Så iallafall så töjjar jag inte ta det själv och lämnat över det ärendet till Mamma nu så får hon slåss med ABK lite, hoppas hon inte ger sig. För en taklift måste vi för fan ha.. Eller dem kan ge oss nya ryggar istället kanske ? IDIOTER !!

- Dagis känns mindre bra med, inte alls skoj :O(
Vet inte vad jag ska göra riktigt, sitter i sjuhelsikes massor med tankar kring dagis och sådant.

- Mathildas sömn är ett BIG BIG BIG BIG problem här hemma, allt bli fel. Vill ha den där sömnmedicinen SNARAST men den är tydligen svår att få osv, jösses vi väntat sen september nu. Det är faktiskt jätte ledsamt detta. Mathilda är vaken eftermiddagar och nätter medans hon sover på morgonen/förmiddagen. Och de som känner Mathilda vet oxo att väcka henne inte alltid funkar o det spelar ingen roll för det är verkligen inte lätt att vända tillbaka på hennes rutiner för ex. men hennes synskada hon har så har hon svårt för skilja på natt & dag osv. Tycker fruktansvärt synd om henne och oss !!!!
VILL HA DEN MEDICINEN NU NU NU !!!!!!!!!!!

- Mathildas kräkningar gillar jag inte alls !!! Dem är hemska helt plötsligt kräker hon riktiga vattenfall, även liggandes på rygg och inte kan få luft och de ena och andra. Hon har kräkt konstant sen den sommaren hon började med en viss medicin och var gång vi höjt den har hon kräkt dessto mer. Är de inte ett tillräkligt mönster ?! Det tycker jag.
Tyvär tror nog dr att det handlar om Mathildas mat som hon har (sondmaten) men den har hon bara haft snart 1år ungefär och inte kräkts ännu mer av den heller sen hon började med den. Och den medicin ja babbla om har hon haft över två år !!!! Så ja jag tycker det säger sig självt. Mådde hon då illa i förtid innan hon började med sondmaten eller ? Eller varför kräkte hon då ? Och varför blir de värre var gång medicinen höjs ?
Ja jösses dessa mediciner o mat saker. Man blir inte klok nån gång !

- Mathildas blåsor i hela munnen känns duktigt ledsamt och jobbigt, dem är extremt stora lika stora som mina lillfingernaglar och dem är inte så jädra små heller ju. När det är som värst gör de ont på henne trots man inte rör det riktigt ont. Man får hela tiden hålla på med massa bedövningar o visevärse saker i mun på henne vilket som såklart INTE är skönt. Dessa blåsor kommer och går hela tiden, max en vecka om hon har TUR kan hon vara helt av med dem. OM hon har tur och det är ju inte ofta tyvär.

Jaha vi får väl se om hon är vaken imorgon då när hon ska på sin favorit syssla, Bada !! Fy fanken va tråkigt om hon är trött på dåligt humör.. eller till o med sover. Suck.. Ja hon bryr sig inte heller om man lyfter i henne sovandes i vattnet hon sover bara vidare.

Jag vet inte vart jag ska lägga all dessa tankar och allt... jag är fan ledsen o arg hela tiden pga allt detta :O(
Min lilla docka får aldrig det lätt suck.. Nä inte vi heller för den delen, för är de inte bra med Mathilda så mår man bokstavligen SKIT !!!
Och eftersom hon inte är pigg, och mest sover.. så rubbar vi JU ALLT !!! All träning av olika slag och pyssel o allt. såååå jobbigt, nu när hon ändå blivit så pass stabil i rygg och höft så ska allt gå nedför, baaaah !!!!!!

Hoppas innerligt att vi kan få sömn medicinen fort som attan !!!!!Och att allt annat med kan fixa sig omedelbart !!

Åt ju Mathilda så pass mkt ändån ngr dagar, så kom dem jävla blåsorna grrr...
Men inte tusan tänker ja lyssna på barnavd fler ggr, de va sista gg ja lyssnade på dem kring de med den krämen med blåsorna ja hade hemma de tyckte inte man skulle använda sig av.
Men nu har jag minsanna nvänt det sedan igår och tycker där är en liten förbättring !! Så nu och för alltid kommer jag BARA vända mig till ssk på hab för hon lyssnar minsann och försöker förstå allt så gott de går, hon är den bäste ssk jag haft till Mathilda och så är de bara !!!


Så fick man spy av sig lite galla om Mathilda nu då, de va skönt. Pratade med Hab Lena med innan idag och rensade mitt huvud lite, hon är bra att prata med o rensa luften med ... bara hon inte tycker man pratar för mkt eller ngt.
Hon är ett gott stöd !

Nu ska ja försöka om IGEN att få min dam till att somna.
Så får vi se hur mkt sömn de blir inatt då, kanske 1 timme om vi har tur :O) GAH ! :o(

GODNATT

Kommentarer
Postat av: familjen huss

men Guuuuud stackars sessan och er madde hoppas att det snart kommer medicin till henne så ni får det drägligt igen får man inte sova på nätterna så hur katten ska man då orka på dagarna

det är ju oacceptabelt att behöva vänta så länge tycker jag

kram

2009-01-14 @ 08:10:51
URL: http://www.hussanette.zoomin.se
Postat av: Ellen

Hennes sömn funkade ju bra för inte så länge sen.

Trist att hon kommit tillbaka till det negativa igen :( Men något som är positivt är att anfallen minskat ju :)

Bara 2 st detta året o det är ju väldans bra :D

2009-01-15 @ 16:50:14
URL: http://blondy.webblogg.se/

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0