hemmadag
skolskjuts är inställt så idag är det en hemmadag. Det blir ut för att inviga pulkan en tur! Här kommer alla känslorna på en å samma gång...
Nu har vi äntligen fått en tjock slang! tänkte visa bild på den ifall det är fler som har såna som ni inte använder så får ni gärna skicka till oss :-) Vår ssk håller på undersöka var vi kan få tag i såna, hoppas hon snart hittar något.
Hjärtat var så himla rosslig & slemmig att matningen gick inte alls bra idag, Så det blev att sonda maten som hon först åt via munnen. Kanon! Slippa fundera över hmmmm hur mkt sondmat ska jag nu tillägga efter si å så mkt mat i mun?
Sen Mathilda började med sondmat för fyra fem år sen, har hon varit beroende av alla dess olika magmediciner och perioder haft riktigt stora problem att sköta magen.
Nu har vi förhoppningar på att magen ska fungera bättre och att det kräks mindre. Nu när vi ska byta ut lite sondmat mot vår mat, vanlig mat och inte detta konstgjorda skitet som har hur lång bästföre datum som helst??? Jag hoppas på våra förhoppningar blir till verklighet!
Såhär kul är det att hjälpa till med tvätten!! Zzzzzzz...
Är man rastlös, glad, ledsen, arg eller bara har tråkigt... JA då biter man sig i handen! Och har man otur som Mathilda har då och då... så råkar man ha handen i mun när man får epilepsianfall. INTE BRA! Antibiotika på det och magen kraverar! Idag blev det inte sååå djupt.......... Det är något man gör varannan sekund, tar handen ifrån hennes mun.. typ
Det är många bollar i luften nu kring Mathilda, bredvidgångar, sätta upp mål å schema kring det, och annat som vi håller privat.... och lite till... det enda byter av med det andra.
Aja det är verkligen inte bara problem med min donna, men visst är det jämt mkt omkring som ställer till det. Och epilepsin är det värsta som finns och efter det är det slem! Listan är lång... vi avbryter där!
Massa gnäll.. men skönt att gnälla av sig ibland!
Mathilda är den mest charmigaste tjejen i världen och jag kan fortfarande inte förstå efter snart 9år, varför just jag fick detta vackra mirakel, hur det gick till? jag visste inget om handikapp..epilepsi med mera... NU nio år senare är man nästan specialist på allt, JA iaf ang Mathilda! Mathilda har lärt mig livet, den hårda vägen och hon håller på än.. Känns så overkligt ibland.. att min snart nio åring liksom inte är som alla andra "normalstörda" nioåringar... att hon inte kan gå.. stå...prata... och klättra i träd.. simma... allt. . Det är så annorlunda och man kan fortfarande inte förstå hur... vad... varför... hur gick det till.
Såklart hade allt varit bäst om mathilda slapp allting.. men jag tycker inte synd om henne... JO vid epilepsianfall och såna svåra jobbiga hemska grejer... men för övrigt.. Mathilda älskar livet och det är viktigast! Sålänge hon älskar sitt liv så älskar jag det!! Vadå att hon inte kan gå?? eller stå... krypa eller vad som helst... hon ger mig kärlek och jag ger henne kärlek. Oh vad är inte viktigast i livet? KÄRLEK!!
Jag har jätte svårt att förstå hur människor kan tycka synd om Mathilda, de kan titta på henne på stan "aaauw stackare"... jag ryser i hela kroppen... ser hon ut att må så jävla dåligt? Va kall jag låter? aaa ja hoppas ni förstår hur jag menar!! LE istället när ni ser henne, hon är glad.. hon är lycklig! Skulle ni själva må så bra om ngn tycker synd om er när ni är lyckliga?! Sen är de ju skillnad förstås SOM SAGT epilepsianfallen osv... det är de värsta som finns... tusen knivar hugger i mig... alla mina leder spänns.. hjärtat slår i hundranittio... jag får en sjukt tung sten i bröstet och magen... jag kan inte andas.. och jag vill bara skrika! Det känns som jag går sönder innifrån.. nerver i kroppen som svider och stramar.. Jag vet vad hennes anfall kan göra med henne... man har sett det alldeles för många ggr när epilepsin vill ta henne..
EPILEPSI ÄR DET VÄRSTA NGNSIN!!!
Bjuder på en bild på världens sötaste busunge från år 2009!
Och så lite bilder från år 2013 :-D
Myspys! <3 Mathilda och Casper
Baracka är en busig häst :-D
En efterlängtad saknad Linda <3
Älskade barn!
Världens bästa barn, Mathilda Casper Mira <3
FRUKTANSVÄRT
Det snöar och snöar, till vår stora förtjusning Trots att vi bor så "utsatt". Sålänge vägarna är okej så är snön såå välkommen! Och än sålänge har det verkligen inte varit några problem att köra. Man får välja väg efter väder typ :)
Ikväll blev Mathildas pulka färdig för en invigning, förhoppningsvis imorgon!
Vi köpte pulkan, tänkte att habiliteringen får ju hjälpa oss dit med bra sele osv.. Tji fick vi.. de står inte för det längre, ingen fritid får dem bidra med. FRUKTANSVÄRT! Nej för rullstolsburna har inte rätt till fritid, sjukt!
Så vi köpte sele osv också. Så medans en pulka till Casper och Mira kostar typ 100:- i affären så har Mathildas nu kostat 4000:- cirka... Yehhoo!
Men vad gör man inte för sitt hjärta <3 såklart ska hon också kunna åka pulka! Och förstås ett tack till mormor som la till en slant på pulkan, uppskattas!
Mathilda avslutade denna kväll på det mest tråkigaste sättet... anfall
Det va längesen...
Tjohejsan på er
Det va läääängesen nu, så tänkte jag får skriva en liten kråka..
Nu är det härliga jullovet slut, är ju så skönt att va ledig från skolan ibland :-) Men våren är det nästan för mkt ledigheter, för snart är det dax för sportlov... ja sen kommer påsklov och sen så är det massa röda dagar med mera.. Vårterminen går undan!
Sist jag skrev så hade jag börjat äta timbaler igen, ja det gick bra..Men vi har pausat i detta.. Börjat med napp igen däremot, JA HUR TUSAN kunde mamma få för sig att ta den ifrån mig för ngr år sen?? fy så elakt!!!
VISST den är inte bra för tänderna, mkt möjligt. Men vad är bäst, att jag använder munnen (äter osv) eller är det viktigare att tänderna ser bra ut?? Nepp! Mat vill jag ha!
Så nappen har jag börjat med igen, försöker få igång "sutt funktionen" ;-)
Bra med mkt munstimulans, ja det har mamma alltid vetat.. men vad tänkte hon egentligen med när hon tog nappen ifrån mig?? hmm..
Men men nu har jag fått tillbaka den, är dock inte lika beroende av den mera.. men alla försöker få mig att sutta på den osv, och ibland så! Och sen tycker dem ju sååå mkt.. jag får inte bita mamma och jag får inte bita mig själv i armar och händer.. baah när ska dem bli nöjda??? Nå väl! Jag får bita i nappen lite iaf, tur är väl det.
Men när ingen ser så tar jag fingrarna samtidigt som nappen, det går utmärkt! :-D
Jag har fått en jätte bra mixer, japp nu är det dax att byta ut lite sondmat under dagarna.
MEN svårt att få tag i tjocka slangar suck suck... Men har eftersökt på knapp tråden på facebook så hoppas vi att vi snart får hem ngr ! Någon här som har?? Som vill dela med sig? Jag står givetvis för frakten!
Så fort vi får slangarna så jäklar ska jag få redig mat i mig! De va längesen.
Jag ska först få äta så mkt jag vill via munnen, och sedan in i knappen med resterande.
Sondmat 5ggr om dan liksom... och lika stora mål som det varit... hur många äter lika stora mål 5ggr om dagen? äter middag som mellanmål osv? Nej! Och kräks det gör jag ibland om det blir för mkt av den där räliga sondmaten, tvi tvi!
Bredvidgångar kors och tvärs känns det som, men mamma tyckte de va dax med en rejäl anställnings period. Få in lite timvik med bra arbetsmoral som vill suga åt sig mängder med jobb var målet, och som dessutom VILL jobba som personlig assistent! Som inte tar mig "sålänge" för hur jobbigt är inte det.. att människorna dem far och flyr omkring mig... Och min familj!
Blev att söka lite folk från assistentkursen på furuboda, perfekt! dem går ju utbildningen av en anledning och vi har precis lärt in en så gott som färdigt, enastånde tjej! Och snart är det dax för nästa bredvidgg osv osv..
Nej minsann nu måste jag allt sova vidare så jag orkar upp till skolan imorgon
Ser att det är många som besöker mig här.. men färre med kommentarer, det som är sååå trevligt.
Liten push eller två... eller kanske ngn fråga? ajaa...Vi hörs!
KRAM MATHILDA
Maaat!
lite uppdatering..
Här har det börjats matträna, nu jädrar ska fröken fö sig med munnen mestadels!!! Det är vårt mål 2014 som vi hoppas går som vi tänker oss.
Mer uppdatering sker på instagram än här.. Macamimommy
Timbaler äts det och idag var dag 2!
Sammanlagt kanske 15 tuggor som hon svalde inom en timme cirka, heja heja!
Behöver tips
Behöver tips från er föräldrar som oxo har ett barn med behov av assistans eller er själva som är i behov av assistans!
När man behöver flexibla assistenter, timvikarier som är lätta att behålla, som suger åt sig, vill & kan jobba mycket som inte tackar nej hela tiden!
Vilka "personer" söker ni då? Vad för några? Vad har funkat bäst? Vad/hur gör ni?
Tacksam för svar :-)
En jävla kväll...
Plötsligt kommer ass rusandes när jag byter blöja på mira... Tar mira å skickar ut mig i köket..
Mathilda fick ett stort anfall.. Andningsuppehåll å hela skitet...
En liten stund efter vaknar hon upp med typ "skratt (ep) anfall"...
En timme senare får hon yttligare ett anfall...
Tänkte .. Neej vill inte ge henne dessa dumma mediciner... Inte än... Detta går om...
En timme därpå kommer nästa stora anfall med andningsuppehåll å då sa magkänslan.... NU måste du ge akutmedicin...
Man vill inte behöva ge sina barn "narkotika" den sanna verkligheten...
Men dessa serieanfall... Ja de måste ha lite hjälp...
Nu får de inte bli mer ikväll... För då blir det 112... Åh nej det är ju inte alls en önskan !
Låt resten av denna skit kvällen vara lugn för Mathilda <3
Älskar dig bästa vackra du!
December Bredvidgång Nervös Snöstorm
Hallå !
Nu är December verkligen här, imorn kväll lovas det snöstorm Sven! Snö vill vi ha men inte storm, tur jag tog höststädningen ute igår alla krukor grejer bord osv är i häststallet.
Inte nog så är det em typisk månad man verkligen vill längta till jul nyår osv, ha det lugnt å skönt och bara njuta. Livet ska flyta på och julen ska förberedas, snölek julklappashandlande osv..
Men så istället är man bara rent av nervös över att något ska strula, att man inte ska få lugn ro och bara få rå oö sig själv och familjen. <3
Hoppas innerligt på en lugn December Jul Nyår , det är de jag önskar mig i julklapp ja även resten av familj kan jag lova!
Bredvidgången är slut nästa vecka, Skönt! Bredvidgång tär på krafterna varenda gg, usch för den dag när man ska ha dubbelassiatans när hon blir större:-(
Men positivt med bredvidgången är att det rullar på bra, lätt & snabblärd kille har vi skaffat oss. Pratglad och busglad med Mathilda, typ det viktigaste av allt!!
Det blir kanon!
Igår satt jag å höll på med scheman och jag tror jag kommit fram till ett bra schema nu som startar 2014.
Nu i veckan ska vi ha vår årliga julfest för assistenterna, det ser vi framemot jätte mkt!! Ska bli jätte mysigt!
Hoppas ni haft en bra vecka hitentills allesammans!
Kramisar från oss
Längtar så till tisdag!!!
Nattinatt
God Natt säger Mathilda efter en kanon dag! Glatt humör, promenad och blivit fin i håret å naglarna!
Älskade Musse
Idag fann vi mathildas (vår) älskade Musse på vägen.... Livlös... Så fruktansvärt och även Barnen såg honom, ingen vacker syn och det är inte alls den bilden man ville minnas.
Musse var verkligen en alldeles speciell katt, sådan personlighet som var så underbar.
På väg för att lämna barnen imorse så försökte jag hålla mig för gråt men brast totalt och Mira blev så orolig över att jag grät, stackaren <3
Älskade Musse, Vad skulle du helt plötsligt göra på vägen!! Du som alltid ränner runt på åkrarna å jagar, eller myser i soffan med mera...
Usch vad detta gjorde ont, usch för denna dag!
Alltid i våra hjärtan musse ! <3 du var så perfekt!
R.I.P
Busa
En riktig busunge här inatt! Sovandes var hon vid lussebullebaket å på natten ja då busar hon för fullt <3
Love U lilla hjärtat! Du är otrolig
Love U lilla hjärtat! Du är otrolig
En del blandade känslor..
Jag tycker det är för sorgligt att de inte tar skolfoto på Mathildas skola. Mkt tragiskt! Varför de inte gör det är av anledning att de flesta föräldrarna inte vill ha foto på sina barn???? Va e det för trams? Vem vill inte ha foto på sina barn? Nä fy, dem borde faktiskt skämmas!! Men tur så tar de foto dagligen för övrigt i skolan till bilddagboken, så en bild de tog på Mathilda första året i skolan har vi förstorat och hängt upp på väggen med de andra kidsen <3
Åh visst är det alldeles underbart!
Älskade Mathilda va stor du blivit bara sen detta foto.
Genom alla år har läkaren "tjatat" över att Mathilda inte kommer leva lika länge som andra människor, de har till och med gett oss åldrar på "när"... Det sistnämnda är lite dumt tycker jag att uttrycka sig om för det är ju faktiskt ingen som vet något om det alls. Då det har varit både den ena och andra åldern som hon redan tagit sig förbi och nu "väntas" nästa ålder. Typ..
Det där med åldrarna har inget alls med saken att göra är jag 100% säker på.
Däremot vet jag precis som så många andra föräldrar som har barn med svår epilepsi, att man vet tyvärr aldrig när anfallen kommer som de inte klarar sig igenom...
Mathilda har sett döden i vitögat ngr ggr redan via epilepsianfall... vi hoppas naturligtvis att det inte ska ske fler ggr... Samtidigt som man tyvärr... "vet" att de kommer säkert ske lika många ggr till minst..
Svår svårbehandlad epilepsi är inget att leka med, man som anhörig/assistent osv är så maktlös vid dessa hjärnspöken! Man kan inte göra allt för mkt..
Mer än att försöka hitta andra förebyggande mediciner, vilket man nu letat i snart 9år... Periodvis har ngn medicin funkat och SMACK så kommer det tillbaka lika tråkigt igen...
De där andningsuppehållen har ju dessutom börjat göra sig påminda mer och mer igen...
Envis orättvis skitsak, epilepsi!
Tänk om det var lika mkt gåvor till hjärnfonden med DÖDLIGA diagnoser som det är till så många andra.. forskning forskning... ja det behövs.. bättre mediciner behövs.... om det så hade funnits lite fler mediciner som inte har biverkningen :kramper ??? buuuhuuu..
Om man får tag i en bra medicin mot epilepsin så brukade det ofta ändå ge en annan tråkig biverkning som gör att man ändå måste sluta med den där medicinen.... onda cirkeln den går runt runt runt..
Det blev väldigt mkt epilepsi snack här.. men den är ju så fruktansvärd!
Och mer kunskap om epilepsi åt folket!! Det behövs, det märker man sååå ofta.. om så Mathilda får kraftigt anfall mitt i en affär så står tanter och allt omkring en och bara gör en såååå förbannad... "gör ngt då gör ngt då" osv osv... Huuuaa... som sagt mer kunskap åt folket!
Med min blogg vill jag ge er mer kunskap om det mesta, men även vill jag få ur mig alla tankar & känslor...
Men sååå viktigt med all kunskap jag kan ge!
Vad hade ni själva gjort om en liten tjej krampar och har andningsuppehåll? Och människan som har hand om tjejen inte gör så mkt mer än finns och pratar med henne....
VI KAN FAKTISKT inte göra så mkt mer : (
Jaa vi har akutmediciner, man kan inte alltid ge dem... dem hjälper inte alltid... man gör ibland kramperna värre med en sådan medicin osv osv...
Detta är en hel värld..
Men från de tråkiga till något så fint!
Min bästa finaste Mathilda, hennes första skoldag
se nedan = )
Nervös mamma och en COOOL LUGN Mathilda, ungefär så det bruka se ut ;- )
Fast att alla "berömmer" mig över vilket lugn jag är.. så kan jag säg att så är det inte på insidan..
Jag är så lycklig över detta liv som just blev mitt! Att just jag skulle få denna alldeles speciella flicka även om det är jobbiga tider/dagar.. Men skulle aldrig i mitt liv vilja byta ut henne, en sån solstråle... så levnadsglad och varm tjej (dock kall om fötterna) ;- )
Men visst är inte allt lyckligt med att ha henne i mitt liv, hela hon är min number ONE! Men allt om kring henne... försäkringskassor sjukhus med mera... är ett rent PIIIIIIIIIIP..
Hoppas ni haft en alldeles härlig första advent allesammans!
Och får en kanon vecka nu framöver med massa julklappshandel kanske ? =)
KRAMISAR!
Populärt hus <3
Första Advent- Lugn & ro :-)
Första advent har tillbringats hemma med städ, massor av mys, pyssel, tacos & bakning !
Mathilda står å tittar på sin gran, juletid är mathildas favvis med alla juleljus :-)
Mira har gjort julkort, och bestämt vilka som skulle få :) söta ungen kommer att skicka tre stycken blandannat till sin favvis, nämligen morbror Fabian :)
Skulle egentligen stuckit iväg en sväng men till sist kände vi verkligen för att softa och gjorde det :)
Mathilda står å tittar på sin gran, juletid är mathildas favvis med alla juleljus :-)
En trött lussebulle bagare :)
Mira har gjort julkort, och bestämt vilka som skulle få :) söta ungen kommer att skicka tre stycken blandannat till sin favvis, nämligen morbror Fabian :)
Hoppas ni alla haft en bra söndag/första advent! Kramisar
1:a advent
Nu är 1:a advent här och första paketen är öppna vid frukosten.
De satt fint med glögg! :-)
Nu vill vi ja snö!!
Gladfis
Bjuder på en filmsnutt, Är man inte glad så blir man <3
Blogg design
Är det någon läsare här som är bra på att göra bloggdesign? Vi skulle vilja ha en ny, men det var ju år sen jag höll på med html koder osv. Någon som känner sig sugen? :)
Styrka och mod
Here we go again, en jänta som avslutar sin kväll så tråkigt :-( dumma hjärnspöke! 
Kollar man på dig ser man styrka och mod, dina ögon är fyllda av tro. När du skrattar och ler vill man bara se mer. Du dansar och sjunger så hela jorden far runder, det är underbart att se att du är villig att ge oss mer o mer..
Fruktansvärt tragiskt
Då är BRH inställt!
Detta liv.... Att vara beroende av människor.... Tar kål på mig innifrån...
Älskade Mathilda
Kalkon middag
En efterlängtad lördag var nu här, men lika fort är den över.
Jag åt såsen och sen glass grädde & lalasås, Mums!!
Hoppas snart Rasmus kommer och sover över hos mig, det är så mysigt när han gör det!
Nu blir det en lång taxitur hem :-( Dessa jädra taxi.... Alla omvägar för att få komma hem..
Kalkonmiddag hos min mormor, och det innebär dejt med världens bästa kusin Rasmus!! Jag och Rasmus är lika gamla och Vi tycker om varann jäääätte mkt!
Ett av få barn som aldrig tittar konstigt på mig <3
Han tar mig för den jag är, han leker och är med mig, tar med mig, kör mig och allmänt bryr sig.
Jag åt såsen och sen glass grädde & lalasås, Mums!!
Hoppas snart Rasmus kommer och sover över hos mig, det är så mysigt när han gör det!
Nu blir det en lång taxitur hem :-( Dessa jädra taxi.... Alla omvägar för att få komma hem..
Imorgon är det första advent, Snart är det Juuul :-)
Kram Mathilda
