En del blandade känslor..
Jag tycker det är för sorgligt att de inte tar skolfoto på Mathildas skola. Mkt tragiskt! Varför de inte gör det är av anledning att de flesta föräldrarna inte vill ha foto på sina barn???? Va e det för trams? Vem vill inte ha foto på sina barn? Nä fy, dem borde faktiskt skämmas!! Men tur så tar de foto dagligen för övrigt i skolan till bilddagboken, så en bild de tog på Mathilda första året i skolan har vi förstorat och hängt upp på väggen med de andra kidsen <3
Åh visst är det alldeles underbart!
Älskade Mathilda va stor du blivit bara sen detta foto.
Genom alla år har läkaren "tjatat" över att Mathilda inte kommer leva lika länge som andra människor, de har till och med gett oss åldrar på "när"... Det sistnämnda är lite dumt tycker jag att uttrycka sig om för det är ju faktiskt ingen som vet något om det alls. Då det har varit både den ena och andra åldern som hon redan tagit sig förbi och nu "väntas" nästa ålder. Typ..
Det där med åldrarna har inget alls med saken att göra är jag 100% säker på.
Däremot vet jag precis som så många andra föräldrar som har barn med svår epilepsi, att man vet tyvärr aldrig när anfallen kommer som de inte klarar sig igenom...
Mathilda har sett döden i vitögat ngr ggr redan via epilepsianfall... vi hoppas naturligtvis att det inte ska ske fler ggr... Samtidigt som man tyvärr... "vet" att de kommer säkert ske lika många ggr till minst..
Svår svårbehandlad epilepsi är inget att leka med, man som anhörig/assistent osv är så maktlös vid dessa hjärnspöken! Man kan inte göra allt för mkt..
Mer än att försöka hitta andra förebyggande mediciner, vilket man nu letat i snart 9år... Periodvis har ngn medicin funkat och SMACK så kommer det tillbaka lika tråkigt igen...
De där andningsuppehållen har ju dessutom börjat göra sig påminda mer och mer igen...
Envis orättvis skitsak, epilepsi!
Tänk om det var lika mkt gåvor till hjärnfonden med DÖDLIGA diagnoser som det är till så många andra.. forskning forskning... ja det behövs.. bättre mediciner behövs.... om det så hade funnits lite fler mediciner som inte har biverkningen :kramper ??? buuuhuuu..
Om man får tag i en bra medicin mot epilepsin så brukade det ofta ändå ge en annan tråkig biverkning som gör att man ändå måste sluta med den där medicinen.... onda cirkeln den går runt runt runt..
Det blev väldigt mkt epilepsi snack här.. men den är ju så fruktansvärd!
Och mer kunskap om epilepsi åt folket!! Det behövs, det märker man sååå ofta.. om så Mathilda får kraftigt anfall mitt i en affär så står tanter och allt omkring en och bara gör en såååå förbannad... "gör ngt då gör ngt då" osv osv... Huuuaa... som sagt mer kunskap åt folket!
Med min blogg vill jag ge er mer kunskap om det mesta, men även vill jag få ur mig alla tankar & känslor...
Men sååå viktigt med all kunskap jag kan ge!
Vad hade ni själva gjort om en liten tjej krampar och har andningsuppehåll? Och människan som har hand om tjejen inte gör så mkt mer än finns och pratar med henne....
VI KAN FAKTISKT inte göra så mkt mer : (
Jaa vi har akutmediciner, man kan inte alltid ge dem... dem hjälper inte alltid... man gör ibland kramperna värre med en sådan medicin osv osv...
Detta är en hel värld..
Men från de tråkiga till något så fint!
Min bästa finaste Mathilda, hennes första skoldag
se nedan = )
Nervös mamma och en COOOL LUGN Mathilda, ungefär så det bruka se ut ;- )
Fast att alla "berömmer" mig över vilket lugn jag är.. så kan jag säg att så är det inte på insidan..
Jag är så lycklig över detta liv som just blev mitt! Att just jag skulle få denna alldeles speciella flicka även om det är jobbiga tider/dagar.. Men skulle aldrig i mitt liv vilja byta ut henne, en sån solstråle... så levnadsglad och varm tjej (dock kall om fötterna) ;- )
Men visst är inte allt lyckligt med att ha henne i mitt liv, hela hon är min number ONE! Men allt om kring henne... försäkringskassor sjukhus med mera... är ett rent PIIIIIIIIIIP..
Hoppas ni haft en alldeles härlig första advent allesammans!
Och får en kanon vecka nu framöver med massa julklappshandel kanske ? =)
KRAMISAR!
Kommentarer
Postat av: Josefine och Alice
Vilken fin bild på en glad tjejj! Gillar bilden på startsidan oxå, ser ut som att hon kiknar av skratt =)Jobbigt med epilepsin....Stackars liten, tufft för er. Ett litet julklappstips, det blir en lysande nyckelpiga till Alice från Komikapp. Lyser stjärnor i taket, kanske i det lilla huset?
Postat av: Mia
Kramar till er<3 tack gör att ni delar med er!!
Trackback
