Tråkigt telefonsamtal från min doktor
Varit ute i fina vädret med dem andra i familjen & farbror & Kicki i trädgården i eftermiddag.
Skönt, så jag somnade på studs!
Dagen startade för mammas del att prata telefon med min doktor, varför hon inte ringt tidigare än så är för hon tillsammans med läkare från Lund & Stockholm bollat tankar kring mig & min aggresiva epilepsi, och dem skickat olika ting imellan varandra.
Epilepsin är verkligen inte stabil, hur man än kan tycka det...
EEG undersökningen som mäter hjärnans aktiviteter visade inget positivt sist, mkt aggresiva & farliga aktiviteter som jag har i min lilla hjärna. Var inte alls roligt att höra.. Att jag aldrig är fri från anfall, går inte många minuter..
Min hemska epilepsi, är så pass att en förälders värsta tanke om sitt barn kan inträffa när man minst anar..
Ett dygn på 24timmar, har jag epilepsiaktivitet cirka i genomsnitt 22timmar.
Det är fruktansvärt..
Det är ju tyvär inte bara dem stora rejäla anfallen som räknas, dem mamma och jag ibland kan skriva om.. utan även mina "små" anfall som tyvär gör lika mycket skada som dem stora eftersom jag har ENORMT många "små" anfall om dagen som ni säkert förstår eftersom dem 22timmar. "små anfallen" varar "bara" sekunder men dem täcker ändån upp timmar!!!
Det var skönt att doktorn nu ringde, men det var jobbigt för oss här hemma.
Vi höjde ena epilepsi medicinen rejält på en gång, dock la doktorn till kommentaren"det kommer inte göra ngn märkbar skillnad".. Möjligtvis på de stora anfallen ngn skillnad men inte på dem små, och det är egentligen dem små som är mer störande för mig då dem kommer så ofta per dag.
Måste bli av med denna aggresiva epilepsiaktiviteten men ingen garanti att jag ngnsin blir av med det.
Hoppet är där, att jag en dag ska få slippa anfall... Varför blir liten flicka som jag drabbad av sånt här!!!!!
Jag är stark, jag är envis detta ska jag minsann klara!!
Mammas hjärta svider..
Detta var jätte hårt för mamma detta samtal, imellan åt sitter hon bara & tänker... släpper en tår..
Hon vet inte heller riktigt var hon ska prata det är en sån allvarlig grej & svår, så hon håller ofta inom sig.. och bryter ut för sig själv..
Iallafall så inväntas en remiss till Lund inom kort, det är dax att bosätta oss där ett tag inom kort igen på sjukhuset :-(
Men doktor vet inte hur länge vi behöver vara där..
Jooooooobbigt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
TA DAGEN SOM DEN KOMMER, TA VARA PÅ VARJE DAG
HUR LÄNGE SKA VI ORKA?!
Men jag VET att mamma gör allt för mig, allt hon kan hur mkt hon än orkar!!
Lilla älskade tös varför skall du lida så mycket i min enfald trodde jag att du bara hade dom stora anfallen men detta måste ju va hur jobbigt som helst
Du har en jätteduktig mamma som älskar dig mycket för båda er två hoppas jag det finns en ljusning livet är så orättvist när barn skall behöva lida
Tänker på er dagligen och kanske det kan ge någon styrka att orka med
Många kramar till er alla
Elsie
Stackars Mathilda vad jobbigt du måste ha det, men som din mamma säger, man ska aldrig ge upp hoppet, vem vet, kanske kanske någon dag blir dessa konstanta anfallen mindre
åh nej ett sånt samtal med dr. vill man inte ha. det förstår jag. usch massor med kramar.
Usch, jag kan inte ens tänka mig hur jobbigt det måste vara för dig o dina föräldrar. Skickar en massa stärkande kramar.
Kram på dig tjejen.
tur du har din mamma som kämpar så för dej.hoppas dina anfall blir bättre nån gång.kram solan
