Barbie



När jag tittar på Barbie Öprinsessan :O)

Natti

Fina bilder på mig



Söta dockan jag 


Kelesjuk


 Upptäckte att jag inte hade skrivit sedan i söndags natt, så var dax för en kråka här. Ass Sara har varit hos mig nu i två dagar, jag tycker om henne. Vi haft full igång med träningar & jag är så duktig. Kring att äta fast föda, så har jag mer eller mindre slutat med det igen, inte ätit ngt under gårdagen och underdagen idag, förutom att sista målet vid fem tiden idag så åt jag fyra skedar fast föda, alltid nåt.
Under bollträningen idag, så tyckte jag det var mkt roligare och krama Ass. Sara istället för hoppa hihi, liten busfia är jag ! Men jag tycker ju om henne så mkt, så jag måste ju kramas lite med henne ;O)
Idag "körde" jag & Sara igenom alla träningar.
När Sara slutade jobba idag, så har jag sett en film med moster Michelle vi såg på shreek jag tyckte den var jätte rolig jag skrattade massvis !!
Efter en tag sen ikväll så jag Barbie Öprinsessan med pappa, den var med rolig.
Min sömnmedicin har mamma ikväll ökat till maxdosen, hoppas den ger bra resultat. Då jag var himla trött under dagen idag, eftersom jag sov inte fullt så bra i natt. Än så länge sover jag nu och sovit sedan klockan åtta ikväll. Mamma o Pappa blev lite rädda för en stund sen då de lät som ngn banka på dörren, men de va jag som drömde ngt roligt låg och sparkade mot väggen i sömne hihi. Ibland har jag minsann roliga drömmar. Skulle fått vaccin idag, men eftersom jag hade lite högre temp idag så fick det struntas i tyvär, fått ny tid till nästa vecka, hoppas ngn kan komma hjälpa Pappa och ta mig & lillebror till bvc då eftersom Mamma & Ass. Sara är på utbildning då. Imorgon så kommer Lotta från hab, ska byta min sits på min matstol ÄNTLIGEN har den kommit så slipper jag sitta trängas i den jag har, jag har ju blitt lite bredare om rumpan ;O) Jag är ju kvinna för tusan, kvinnor ska ju ha lite rumpa & höfter. För övrigt inte så mkt mer nytt på mathilda fronten inte.. ..

Mamma pratade mkt goda ord idag när hon var på möte hos sin chef, om Sara... Mammas chef tycker det är jätte roligt att jag gjort lite framsteg sedan Sara började, då vet vi att hon tränar mig rätt iallafall. Och dels att så frågade mammas chef om mamma upptäckte ngt särskilt med mig när jag är med Sara, mamma sa att de gjorde hon. Jag blir så glad och kelesjuk när Sara är med mig, jag trivs kanon med henne & det gör resten av familjen med !!! Nu ska jag sova vidare, för Ass Sara kommer ju imorgon biti & väcker mig.


Anfallen ökar



 Jag var ute & åkte lite vagn idag med mamma, pappa, lillebror & moster Michelle.
Det va mkt skönt & roligt att komma ut !

Imorgon kommer Ass. Sara, får vi se vad vi hittar på imorgon, blir nog mkt träningen om jag har förstått mamma rätt. Men gör ju inget för träningen ger ju faktiskt mig ngt.
Jag hade ett stor anfall idag också, precis som nästan varannan eller varje dag nu mera, visst hellre ett anfall än tjugo.. men allra helst noll anfall. Mamma ska ringa ssk imorgon om att anfallen ökat massor sedan jag började med sömn medicinen. Hoppas detta kan lösas på ett mkt bra vis ! Varje anfall jag får varar typ sex minuter, är ju inte så bra.
Mamma & pappa undviker ge mig stesolid så mkt som det går, pga att jag mår annars bara sämre efteråt anfallet är över. Men måste ja ha stesolid så måste ja ju såklart. Men om jag får exempel stesolid för ofta så blir jag ju imun, och det är ju ingen höjdare. Men nu ska jag sova vidare ! Godnatt..


Vilka är ni ?


 Jag får väl köra på en liten blogg här trots jag faktiskt inte har så mkt att skriva just nu. Jag ligger dock & sover nu dessutom, sover så gott så. hade ngn liten mardröm vid tio tiden kanske men för övrigt sover jag väldigt gott. Har idag minsann stått i mitt ståskal från 17.20 till 19.40, helt otroligt, ett rekord från min sida sedan iallafall ett år tillbaka eller två kanske till & med inte säker. Jag stog där utan att protestera, bara precis lite precis innan jag skulle bort från det, & få min medicin och mat för att sedan sova. Idag har det blivit mkt bus med lillebror, för övrigt har de inte hänt så mkt mera. Sara var här igår "utanför" arbets tid, skoj att hon vill träffa mig även då, och dessutom passa mig, vi gosade & så innan det var dax för mig att sova. I veckan som kommer så får jag äntligen ny matstol sits till matstolen, skönt slippa sitta trängas i den jag har. Ska även prova ut en toasitts, hoppas den kan vara ngt för mig. Och så är det snozel med, är det så gott som varje vecka nu framåt, mkt roligt är det tycker jag. Mamma tänkte visa bad för Ass. sara i veckan, men så var det ju inget bad nu på sportlovet så de fick vi hoppa.. Men kanske åker vi till Tivolibadet istället, går ju lika bra att visa Sara där som på hab badet. Och tror dock inte mamma behöver visa så mkt, mer än vad saker o ting jag tycker om att göra i vattnet, för att hålla hårt i mig osv tar nog Sara ändån som en självklarhet. Har fått ny vaccin tid nu av Bvc, som är i veckan som kommer. Hoppas vi alla är krya & pigga här hemma då. Får se vad jag ska hitta på imorgon, ngt skoj förhoppningsvis. Kanske mamma lagar ngn god middag imorgon som jag kan smaka på ifall jag vill. Sov gott alla läsare vilka ni nu är ???

Familjedag

 Här blir det inte direkt ngn blogg ikväll från min sida, har haft en mysig familjedag. Massor med mys med mamma min i soffan framför film, det gillade jag skarpt ! Nu så ska jag sova vidare, imorgon så kommer Sara :O) Fast dock inte inom "jobbsyfte" utan bara som privatperson, roligt att hon vill komma även då ju :O) Idag ville jag inte äta så mkt, men pappa upptäckte dock att jag hade blåsa nere i svalget, så de var ju inte så lustigt. Så imorgon blir det att börja med att svälja lite bedövning innan varje fast föda måltid, tyvär kan mamma inte få ner ngt läkande medel i svalget synd, men men. Nästa vecka kommer minsann Hanny hit igen, va skojigt !! Fler än en dag dessutom hihi. Nattilinatt

Nattinatt



Ge mig ett alternativ nr:3 !

Hejsan, nu har jag ju inte bloggat sedan imorse. Såå det fick bli en mitt i natta som jag givetvis får skriva i sömne eftersom att jag sover. Har varit med assistent Sara idag, vi har tränat, ritat, duschat & sådant vi tog minsann en mys stund sista kvarten innan Sara slutade jobba, får man göra ngn gång ibland ju.
Ätit kanon bra idag speciellt då vid klockan två idag, behövdes knappt få ngn sondmat, bara 60ml minsann. Testade även lite Potatis & curry sås och det va smaskigt.

Tyvär så avslutade jag min kväll med ett STORT anfall ! Stesolid gav pappa mig, det var vid fyra idag som jag fick det. Så ngn middag åt jag inte med min familj idag inte. Sovit sedan dess och sover ännu. Hoppas på jag sover natten ut, men dock inte längre.

Jobbigt att det blivit så mkt anfall, komiskt bara att ssk hört talas om att sömnmedicinen kan ge mer kramper, för nog faktiskt tror jag det är den som gör det på mig nu eftersom anfallen började dagen efter sömnmedicinen. Men hur ska det då hända om det nu är så ? Sova vill jag ju.. men inte ha anfall... man vill ju inte välja på de alternativen, kan ngn ge mig ett alternativ 3 ?

Imorgon kommer inte Sara, hon blev sjuk i slutet på dagen idag. Feber & så precis som lillebror. massa krya på er kramar till er

Blev ingen vaccin för mig idag, eftersom jag är förkyld & rosslar så dant med halsen, vågar icke riskera det då !!Så ännu igen får vi hoppas över det. Lillebror kunde så klart inte heller ta vaccin eftersom han fått feber ju.

Dessa vintertider massa sjuker, kan det få bli vår nu ? Eller sommar så jag kan ligga o jäsa på stranden under parasoll

Kommentarer

Inatt så sov jag inte fullt så bra, jag var vaken en sväng vid klockan ett inatt. Men för övrigt så är jag en pigg & glad tjej idag.Sitter just nu och ritar med Assistent Sara, sen ska vi skicka teckningen med posten :O)

Roligt med de kommentarer ni lägger, ger oss en kick att berätta mera om mig faktiskt. <3
Hajdå

Har ni träffat henne ?



VÄRLDENS BÄSTA DOCKA !
Enligt mig iallafall, det är min bästis.
Henne har jag döpt till Lena, eftersom världens bästa kontaktperson på habileteringen heter så !

Denna docka har fått följa med mig sedan jag låg på intensiven den 18de December 2006.
Hab Lena hon har opererat in vibration i den, så hon vibrerar när jag kramar henne & det tycker jag om.




Myspys


(jag & sara)

Idag har jag varit med Assistent Sara från klockan sju på morgonen till klockan tre på dagen. Vi har haft lite träningar & tog en tripp till Tivoli parken och hade känsel träning eftersom jag va lite kinkig här hemma min knapp den gjorde lite ont idag så jag fick lite alvedon av Sara sen blev det bättre.

Efter att Sara åkte hem, så har jag lekt med lillebror på hans rum tillsammans med mamma & pappa. Ja jag kan inte vara själv för långa stunder med lillebror då får jag en smäll eller två.
Men han har börjat bli snällare iallafall, men idag fick jag mig en smäll rakt i huvudet, men eftersom jag inte blir arg så förstår han ju inte riktigt, för jag skrattar ju oftast när han slår mig. Så mamma & pappa skäller ju på honom, då förstår han lite bättre och klappar då oftast mig fint istället.


(jag & lillebror)

Samtidigt som vi lekte hade jag ju sitt träning kan man ju säga eftersom jag satt på golvet framför mamma.
Duktig jag är kan sitta så bra & stötta mig med händerna. Vissa dagar är bättre än andra.
Jag har börjat sträcka på mig lite oxo ju när jag sitter ibland, mkt bra ! Kan ju va lite jobbigt ibland och sitta som en "Säck potatis".

Sett på Nalle Puh idag när jag stog i ståskalet på eftermiddagen.
Och så blev det lite lek vid speglen & myspys med pappa i soffan


(jag & pappa)

Jag somnade vid åtta ikväll, vaknade vid kvart i nio men somnade igen kvart över nio. Inget anfall idag ÄN så länge. Skönt !

Nu får jag sova ruset av mig så jag orkar upp imorgon biti när Sara kommer & väcker mig.
Men ja kommer med fler inlägg här ikväll ändån ;O) hihi


BARBIE



Ikväll har jag stått & lekt med Barbie en stund, alltid lika skojigt. Jag har min favorit, men är nog för hennes klänning den glittrar så mkt, den är så fin. Fick den av Morfar med familj i Julklapp om jag inte minns helt fel :O)
Räcker ju med de två barbie jag har nu iallafall, jag nyttar ju ändå bara den ena så.




Snozel & Vitlök & Tråkigheter

Jag var lite extra trött i morse, så bara för jag skulle iväg på snozel senare så fick jag minsann lov & sova lite till för mamma efter mat & medicin. Men precis vid matdax vid elva tiden fick jag ett stort kraftigt epilepsi anfall, attans !! Det varade i 6minuter inte bra neej. Iallafall så då somnade jag ju om igen givetvis, När assistent sara började klockan 13 så väckte hon mig och fixade till mig & gav mig mat.

För sen begav jag mamma & Sara oss till Ssk på habileteringen där detta skedda:
Pratade lite grann om anfall & min sömnmedicin & Vikt. Mamma fick ett sånt papper dem har på bvc/sjukhus/hab som man fyller i kurvan med vikt osv så mamma kan göra det hemma,(så den har hon fyllt i ikväll), och fick vi kopplingar till sprutorna osv. Även så kom mamma & ssk fram till att min knapp sitter lite för hårt mot magen, så även därför kan de ömma och göra ont såklart. Men eftersom jag har lite granulom och inte haft knappen såå himla länge så väntar vi och byta den tills vi ska dit igen i Mars, om det inte krisar förståss för då får vi byta tidigare. Ssk lapiserade min granulom det sved lite tyckte jag.

Efter ssk besöket, gick vi vidare till Hab Lena i snozelrummet på hab. Jag älskade att sitta i den lilla "Saccosäcken" med vibrerande stimulerande från musiken som spelades, hade även en sorts lampgardin av ngt slag som jag verkligen älskade !! så snozel i rummet det kommer vi fortsätta med absolut !!

Pratade lite grann med Lena kring att jag äter middag varje dag nu mera(ibland sväljer ibland inte), Lena berättade (vilket ja tror hon berättade för ngt år sen med) att de är nog det bästa att försöka ge mig likadan middag varje dag för att lära känna igen det och vad man ska göra åt det typ osv. Så gårdagens middag spaghetti & köttfärssås har vi fryst ner i portioner nu, och när jag äter det varje dag kommer vi även tillsätta med vitlöksdressing då jag älskar vitlök ju =)
Det märktes minsann idag när jag åt spaghetti o köttfärssås så svalde jag mkt mera med vitlöksdressing, än gårdagen när jag inte hade ngn vitlök. Men mamma kom på det idag när hon själv satt och åt vitlök " detta gillar ju mathilda tänkte hon" så gottit med vitlök. Förut när jag åt fastföda gillade jag även curry muuums, mina favvis såser det.
Så faktiskt åt jag ngnlunda idag ngr skedar svalde jag nog till & från JÄTTE BRA !!! Ett + till mig :) Spelade även in lite film på mig idag när jag åt :)

Stog i ståskalet direkt efter Sara slutade jobba hos mig ikväll, stog där i 65minuter. Somnade galant efter min sömnmedicin. Varit på toppen humör idag för det mesta :)

Dock så fick jag ju anfallet på morgonkvisten och tyvär vaknade jag vid 21 ikväll och fick ett gigantiskt anfall till på 6minuter långt. :( Inte alls roligt !!! Men nu sover jag igen.

Vi hoppas att anfallen lugnar ner sig under 1 veckas tid eller ngt, för annars har ju uppenbarligen jag reagerat dåligt på min sömnmedicin kring mina anfall tyvär och de är ju inte bra. Ssk sa dock att hon aldrig haft problem med sina patienter där som har ep och har den sömn medicinen, men ja jag är ju som jag är och brukar alltid smita undan och vara lite annorlunda än alla andra. Och eftersom jag fick anfall redan dagen efter jag fick min första sömnmedicin så är de ju uppenbart. Och två anfall idag som båda varit jätte stora. :(

Men med förhoppningar att mina anfall lugnar ner sig snart, annars vet jag inte hur vi ska gå till väga ?!

Se där ja nu vaknade jag med !!
Och glad är jag med. Jädra anfall till att fördärva min sömn !!!!! Hoppas jag snart somnar om.
För imorgon kommer ju Sara & väcker mig.

Nattilinatt


2-0 TILL MIG !



Mamma fick möta upp mig med ett vackert leende nu på morgonkvisten, jag har sovit  för 2:a gången på lääänge en HEL NATT utan ngt som helst oroligt.
Efter alla mediciner & mat, så slumrade jag till igen, så ligger just nu och vilar lite.
Ska ju åp snozel idag, så bäst att jag får vila lite så jag är vaken där borta ju.

Bilden ovan är från den 6December 2005 på Mamma & Pappas bröllop, ja jag låg & sov det va lia bra.

Nej nu ska jag sova vidare en liten stund, innan mamma eller pappa rycker i mig och klär mig och sådant.
Sen kommer Sara

Min knapp har blödit dock väldigt mkt inatt, så ska kolla med ssk när vi ändå ska dit pga knappen.

Ha en trevlig dag !


Sömnen ikväll . .



19:56 Fick jag min sömnmedicin
20:10 Somnade jag

Sover jag hela natten utan den extrema oroliga sömnen ?
Återstår att se imorgon !

Godnatt
icon020.gif

Web cam

Webbade med Morfar innan för ngn timme sen :) Hoppas han snart blir fri från förkylningen så jag kan få träffa han.
Efter det fick jag mat & jag tog mig en snabbis tupplur sen hade jag lite sitt träning en bra stund. Och nu står jag i mitt ståskal igen här intill sitter mamma med.

Mamma & pappa filmat mig lite idag, filma lite imorgon med & sätta ihop allt till en enda film. Så får det blir Februari filmen. Sk filma mig ungefär samma datum varje månad för & se om ngt förändras osv. Lättare och se de på så vis.



Snart så ska jag få min medicin & mat sen bums i säng och sova !
Imorgon eftermiddag kommer Assistent Sara var ju enda sen torsdags nu. Men kanske kommer det bli att hon är här även på fredagar inom snarast. Så det bara är lördag & söndag jag inte träffar henne. Jag måste ju känna nära kontakt med henne, å det gör jag. Men dessto bättre blir det ju mer jag umgås med min assistent/kompis Sara. :)

Ska till ssk på hab imorgon kolla min knapp lite kring Granulomet, det mamma gjorde med den verka hjälp mot smärtan iallafall, kanon bra ! Och efter ssk ska jag till hab lena till hennes snozelrum som hon har på habileteringen.


 


Kortväxt & illaluktande mat

Vet ni vad, min sömn medicin höjde mamma igår kväll så att jag nu mera har två tabletter istället för en. Jag får öka till tre. Men just nu känns det som det räcker så här, för jag somnade runt åtta tiden igår kväll & vaknade inte för än i morse, tänk en HEL NATT utan ngn orolig sömn, hur underbart är det inte ???!!! En sådan natt har jag inte haft på månader !!!! Ni kan gissa att jag är på ett väldigt bra humör idag, pappa mötte mig imorse i sängen när jag skulle få min medicin & så med världens leende på mina läppar, och klockan är snart kväll och leendet håller i sig. Är det inte fantastiskt ?!

Mamma har från & med idag börjat ge mig middag i munnen, äter tillsammans med familjen. Dock så svalde jag kanske bara ytterst lite eller kanske ingenting alls. Men får jag smaken i mun varje dag av mat, så kanske en lycklig dag kan komma att jag sväljer mer & mer? Får iallafall inte ge upp hoppet, så detta kör vi på ! Så får vi se i framtiden, kanske tar det bara en veckas jobb, eller en månad.. kanske ett år eller två.. eller så inträffar det aldrig. Det lär vi märka.

Angående min spya igår som jag skrev om, så har mamma läst om min mat och den bildar tydligen klumpar i magen så att den inte ska va så lätt att behöva spy upp eftersom jag har kräkproblem, så ifall man har magmun som är förslappad så rinner det liksom inte ut lika lätt hajjar ni?

Mamma vägde mig innan idag, visst jag hade kläder på mig men kan inte vägt så mkt. Men vågen ställde sig på 17.7kg, stora madam ! Men nu får min vikt dock lugna ner sig lite så det inte blir för mkt, det är längden som behöver växa nu eftersom jag är kortväxt. Så nu hoppas vi på längden !

Men tydligen angående maten jag äter så ska min matdos ökas när man väger som jag, men jag undrar det.. då rullar jag ju fram snart hihi. Jag är välmående i den vikt jag har behöver varkens gå uppåt eller neråt, däremot växa på längden som sagt.
Vet ni vad min sond mat innehåller ?

Ingredienser:

Vatten, maltodextrin, mjölkprotein, kycklingkött, persikopuré,

sojaolja, ärtpuré, rapsolja, mineraler (natrium, kalcium,

kalium, fosfor, magnesium, klorid, järn, zink, molybden,

koppar, mangan, krom, fluor, selen, jod), inulin, havrefiber,

sojafiber, bönpuré, apelsinjuicekoncentrat, emulgeringsmedel,

(sojalecitin, mono- och diglycerider av fettsyror),

kolin, färgämne betakaroten (innehåller sojalecitin) vitaminer

(C, A, E, niacin, pantotensyra, D3, B12, B6, B1, K1, B2,

folsyra, biotin).


Himlans bra att det innehåller biotin, det var de jag hade brist på förut så då vet vi iallafall att det inte blir mer brist på det antagligen för nu får jag ju det i mig dagligen 5ggr om dagen. Men låter som en salig äcklig blandning och det kan jag med tycka för när jag rapar så får jag upp en äcklig smak i mun och det luktar fy.



Nu så står jag i mitt ståskal, stått där sedan kl 15.50 står där än och är hur glad som helst, så kommer nog stå där ett tag till mkt bra. Ståskalet är verkligen viktigt !!!! Det bästa med det är att man kan göra så mkt andra saker ändån smatidigt, jag kan ju sitta vid datan som ni märker ;) och jag kan äta, rita, synträning, känselträning, se på film osv...

Mamma har börjat upptäcka mer & mer att jag grepar om den som lyfter upp mig. Om Mamma exempel lyfter upp mig så håller jag om henne mer & mer verkar det som. Mkt bra att jag lärt mig sådant, det är ju en bra inlärning att förstå att jag kanske annars ramlar osv.
Mina blåsor på tungan denna omgången vill inte ge sig, mamma & pappa försöker med allt. Men dem vill inte väck !!!
Men faktiskt verka jag inte ha fullt så ont heller.

Hade väldigt ont i min knapp de senaste dagarna, men igår när jag låg på resonansplattan och försökte liksom gravla iväg från den, så låg jag minsann på magen och var hur glad som helst. Så nu kan vi har rygg/nacke träningar igen Sara och sittning går utan problem.


Ikväll blev det bättre resultat..


( Jag & Hanny på bild )

Idag så skulle jag mamma pappa & lillebror träffat Hanny på andys lekland och lekt och busat för fullt. Men jag & pappa blev hemma, pga vi både va lite halvkrassliga i näsan. Har stått ståskal, varit på resonansplattan & lite sittning. Efter att mamma & lillebror varit på Andys, så tog dem ju med sig tant Hanny hem. Så jag visade minsann att jag kunde sitta helt själv, duktiga jag. Var mysigt och ha Hanny här idag, Hon gjorde mamma & mig sällskap när mamma duschade mig efter att jag hade kräkt, jag kräkte klumpar.. hmmm... lustigt.. för jag äter bara flytande.. får ta det med Ssk på måndag.
Suttit och gosat med Hanny i soffan i pyjamasen innan jag begav mig till sängen & fick sova.

Fick en tablett mera ikväll av min sömnmedicin. Och det har hjälpt mkt.. för jag sover än  och jag somnade ju vid åtta tiden. I vanliga fall så skulle jag ha varit vaken nu, men nepp nepp jag sover.

Mkt bra mkt bra !

Hoppas försäkringskassan har beslut redan nästa vecka på utökad assistanstimmar.
Och hoppas snart kommer besked på när vi ska infinna oss i Lund för att bo där i minst tre veckor.

Nästa vecka ska jag ta vaccin, så lär väl bli feber där.. och lite anfall..

Tack Hanny för mys stunden idag


Nattilinatt



God Natt
Jag får återkomma med mer blogg imorgon !

Syskon



Jag & Lillebror

Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0