Ny design IGEN !
Nu har minsann mamma varit här och kladdat med designen igen !
Jaja hon bestämmer sig aldrig.
Idag har jag blivit massor fotograferad & det gillade jag.
Har glömt bort och blogga idag, har inte haft tiden.
Sömnmedicinen kommer vi att öka iallafall, för jag kräver nog större styrka då jag vaknade vid tolv tiden och var vaken ett bra tag, och sover hemskt oroligt med. Får se om vi kan öka redan imorgon.
Idag har jag stått i ståskalet i 1½timme mkt bra utav mig.
Min granulom verka ha vuxit lite, attans !!! Vi får se hur det blir med den saken.
Ssk ska kolla på det på måndag. Ska till ssk på måndag och efter det ska vi på snozel på hab i deras lilla rum.
Nästa vecka ska vi även till Bvc jag & lillebror och ta sprutan som man tar när man är 1½ år gammal. När jag va i den åldern fick jag inte lov och ta den sprutan så ska ta den samtidigt som lillebror nu minsann.
Så blir väl lite feber därefter & lite anfall kanske.
För övrigt har jag varit mest med pappa idag, eftersom lillebror & mamma varit iväg.
Imorgon så ska jag träffa Hanny
Var jäääätte längesen ! Kommer ihåg första gången hon såg mig, så trodde hon inte det va mig hon såg utan hon trodde det var en docka hihi.Hoppas morfar och dem snart blir friska, vill så gärna träffa dem snart och visa dem mitt rum ju.
Idag så fick vi brev från försäkringskassan, en ansökan om fler timmar till min assistans mamma skulle bara precis skriva under och skickat tillbaka så det är redan gjort. Så hoppas vi på svar så fort som möjligt !
Och så får vi ju hoppas på att vi får de timmar oxo beviljade.
På söndag ska jag träffa Jacob, ÄNTLIGEN ! Har ju saknat min bästis. Snart så får han se mitt rum , så kan han & jag spegla oss tillsammans
Nej ni, nu har jag inte mer och förtälja er ..
För nu är jag trött & måste sova !
Nervöst
Snart om ngr timmar kommer syn experterna från Lund !
Ska bli spännande och se vad dem säger om min syn (kan ngt blivit bättre?) och det ska bli spännande och se vad dem tycker om mitt rum då mamma har ju gjort rummet efter min syn & mina andra behov skull.
Nervöst allt !
*HÅLLER TUMMAR*
Bebismage
Jag älskade att lyssna & pussa & kela med lillebror när han låg i mammas mage för då drog han mig inte i håret, han tog inte mina nappar, han slog inte på mig & han satt sig inte på mig hihi :O)
Men för övrigt så va de mysigt med bäbisen i magen tyckte jag, jag blev så lugn !
papsen & jag
Jag <3 Pappa
Augusti 2007
Bakning
Bakning = Negerbollar
Pilla i nosen
Otroligt skönt må jag säga att jag slapp undan sonden i näsan, mkt bättre med knapp dock fler komplikationer kan det bli. Men nu kan jag ju pilla nosen hur mkt jag vill !
Experterna från Lund
Ungerfär för ett år sedan så var syn experterna från Lund universitets syncentral här på hembesök. Dem gör hembesök pga, barnen brukar ju oftast vara sig själva hemma ju och med andra ord så kan de utföra testerna mkt bättre.
De kom fram till på mig att jag hade nedsatt syn, 1.20cm framför mig tror dem att jag ser endast och då bara kontraster/lampor/glitterglamour osv..
Dem kollar inte själva synen i sig, utan dem kollar ju bara speciella barn dessa människor som inte har bra syn och kollar vad man kanske kan träna synen med eftersom glasögon inte är aktuellt.
De som kollar självaste synen görs här i Kristianstad på vanliga synundersökning hos optikern. Och där tror dem ju att jag inte kopplar ihop med hjärnan vad det är mina ögon ser.Alltså jämnställd med blindhet sägs det. Men ingen vet ngt 100% förutom jag och det håller jag för mig själv.
Imorgon, kommer synexperterna. Nervösitet så det tjoar om det. Vad kommer dessa människor nu att säga ???? Det återstår att se men hoppas på det bästa verkligen !
VAD KOMMER DEM ATT SÄGA OSS ?
De kom fram till på mig att jag hade nedsatt syn, 1.20cm framför mig tror dem att jag ser endast och då bara kontraster/lampor/glitterglamour osv..
Dem kollar inte själva synen i sig, utan dem kollar ju bara speciella barn dessa människor som inte har bra syn och kollar vad man kanske kan träna synen med eftersom glasögon inte är aktuellt.
De som kollar självaste synen görs här i Kristianstad på vanliga synundersökning hos optikern. Och där tror dem ju att jag inte kopplar ihop med hjärnan vad det är mina ögon ser.Alltså jämnställd med blindhet sägs det. Men ingen vet ngt 100% förutom jag och det håller jag för mig själv.
Imorgon, kommer synexperterna. Nervösitet så det tjoar om det. Vad kommer dessa människor nu att säga ???? Det återstår att se men hoppas på det bästa verkligen !
VAD KOMMER DEM ATT SÄGA OSS ?
Träning ger färdighet !
Dagen har varit skojig, Sara jobbat med mig sedan klockan sju på morgonen till sex på kvällen. Vi har varit ute med mamma & gått, fått massvis med friskluft minsann. Vi har tränat massor. Två timmar i ståskalet idag dock inte i streck det va i två omgångar men två timmar om dagen är bra, men gärna mer ändån då det är min höft och där som är lite si o så, jag är "för vig" om man säger så. Och det är bra om jag lär mig att belasta fötter & ben att liksom kunna stötta på fötterna. Mamma lärde Sara syn träning idag, liten genomgång. Så jag hade synträning i en kvart med Sara idag, och i dagboken som Sara skriver i efter varje pass med mig, så tycker hon att jag följt med blicken väldigt bra 
Dock så har jag fått ont nu med vid knappen, så mamma har lapiserat mitt granulom idag så hoppas vi det blir bättre.
Det va inte det enklaste och komma åt med den jätte pennan. Men det gick !
Varit på väldigt bra humör för övrigt. Efter att Sara slutade så satt jag & mamma och pysslade fina teckningar med mina nya glitter pennor & glitter. Massa tjusiga blev dem.
Dock så har jag fått ont nu med vid knappen, så mamma har lapiserat mitt granulom idag så hoppas vi det blir bättre.
Det va inte det enklaste och komma åt med den jätte pennan. Men det gick !
Varit på väldigt bra humör för övrigt. Efter att Sara slutade så satt jag & mamma och pysslade fina teckningar med mina nya glitter pennor & glitter. Massa tjusiga blev dem.
mm
cfnbcvfffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffmk,l.,hhhhhhhhhhhhh,µµµµµµµµµµµµµµµµµµµµµµµµµ tcx nnnu
ÄNTLIGEN !
Har idag varit vaken enda sen Sara väckte mig imorse & ända tills nu. Från nu och framåt får vi ju se.
Har tränat en del & varit ute och åkt vagnen 1-2timmar. Jag o Sara följde mamma till sjukhuset, hon skulle hälsa på Linda & Jacob och lämna lite mat till Linda så hon kan överleva där borta. Under tiden mamma va där så var vi ute och gick. Sen följde vi med mamma till Domus & Apoteket och därefter hem.
Har ÄNTLIGEN sömnmedicin i vår ägo här hemma i medicin skåpet, så nu hoppas vi innerligt att denna kommer att fungera. Min först dos av denna medicin tar jag ikväll klockan 20.00 så skriver mamma här åt mig sen hur det gått för er som är intresserade.
Även köpt lapispenna när vi ändå var på apoteket så att vi har det hemma ifall det blir värre innan vi ska till ssk på måndag.
Mamma har pratat med försäkringskassan idag vår handläggare där om att få fler timmar assistans. Va lite rädda att behöva ha nytt möte och ny genomgångar men nej vi slapp det, skönt. Så handläggaren skickar hem papper till oss som mamma bara ska skriva på & skicka tillbaka. Sen får vi se hur lång tid det tar, men förhoppningsvis inte så lång tid, hoppas inte det iallafall. Hoppas nu på att vi får mer timmar, vore verkligen perfekt.
Ja, vi får väl se vad mamma tycker sen ikväll hur min första dos går ikväll !
Tjo..
Har tränat en del & varit ute och åkt vagnen 1-2timmar. Jag o Sara följde mamma till sjukhuset, hon skulle hälsa på Linda & Jacob och lämna lite mat till Linda så hon kan överleva där borta. Under tiden mamma va där så var vi ute och gick. Sen följde vi med mamma till Domus & Apoteket och därefter hem.
Har ÄNTLIGEN sömnmedicin i vår ägo här hemma i medicin skåpet, så nu hoppas vi innerligt att denna kommer att fungera. Min först dos av denna medicin tar jag ikväll klockan 20.00 så skriver mamma här åt mig sen hur det gått för er som är intresserade.
Även köpt lapispenna när vi ändå var på apoteket så att vi har det hemma ifall det blir värre innan vi ska till ssk på måndag.
Mamma har pratat med försäkringskassan idag vår handläggare där om att få fler timmar assistans. Va lite rädda att behöva ha nytt möte och ny genomgångar men nej vi slapp det, skönt. Så handläggaren skickar hem papper till oss som mamma bara ska skriva på & skicka tillbaka. Sen får vi se hur lång tid det tar, men förhoppningsvis inte så lång tid, hoppas inte det iallafall. Hoppas nu på att vi får mer timmar, vore verkligen perfekt.
Ja, vi får väl se vad mamma tycker sen ikväll hur min första dos går ikväll !
Tjo..
Glad
Nu så sitter jag & sjunger en truddelutt i köket medans Sara matar mig.
Skönt att jag är vaken, men Sara ger sig inte.. Sover jag så får hon minsann liv i mig i slut ändan plus på bra humör.
SKIT BRA!
Skönt att jag är vaken, men Sara ger sig inte.. Sover jag så får hon minsann liv i mig i slut ändan plus på bra humör.
SKIT BRA!
En truddelutt så där mitt i natten
Inatt när jag fick ny blöja innan mamma & pappa gick och la sig. Så tog vi tempen med & jag hade en skvätt feber bara 37.5 grader dock, så det var ju inget, men feber är feber & det är inte bra för mig. Men har dock inte haft ngn feber nu på hela dagen.
Fick byta kompressen på knappen med mitt i natten den va så varig & äcklig. Sen tog jag o sjöng en truddelutt när mamma & pappa försökte somna.
Nu står jag i ståskalet och tittar på film medans Ass. Sara gör lite annat.
Ikväll så gället det, ska börja med min sömn medicin, nu håller vi alla tummar & tår här hemma på att den ska göra sin funktion!
Haaaajdå
Fick byta kompressen på knappen med mitt i natten den va så varig & äcklig. Sen tog jag o sjöng en truddelutt när mamma & pappa försökte somna.
Nu står jag i ståskalet och tittar på film medans Ass. Sara gör lite annat.
Ikväll så gället det, ska börja med min sömn medicin, nu håller vi alla tummar & tår här hemma på att den ska göra sin funktion!
Haaaajdå
Sån busa jag är!
Inte sover jag nu inte, nepp nepp ! Förhoppningsvis gör jag det denna tiden imorgon, hoppas hoppas denna sömnmedicin kommer att fungera som den ska.
Jag ligger och diskuterar & sjunger lite truddelutter i min säng.
En sån BUSA är jag !
Imorgon så ska mamma ringa samtal till Försäkringskassan & ansöka om flera timmar åt mig till assistans, hoppas hon lyckas med detta. Men gör hon inte det så kommer hennes chef att hjälpa henne annars.
Nej minsann, nu får jag ju ändå försöka sova lite för min assistent Sara kommer ju tidigt imorgonbiti och väcker mig.
Godnatt !
Mkt träningar idag
Idag så började min dag med Ass. Ellen som kom och väckte mig på morgonkvisten, vi har läst bok och lite sådant. Det var Ass. Ellens sista dag idag här hos mig. Efter passet med Ellen kom Ass. Sara, Vi har haft fullt med träningar idag, Sara är hård mot mig att jag inte ska sova på dagen vilket är jätte bra, hon får verkligen liv i mig. Så träningarna vi utförde idag blev sitt träning, bollträning, rygg/nacke träning, trycka hända musik & ståskal. Och så fick jag lite "frilek" så vi ritade lite :o) Ngt skoj måste jag ju göra för att jag varit så duktig. Fast jag var ganska arg när träningarna utfördes, men när jag stog i ståskalet och såg på tvn var jag glad.
Fått lite värmepliter vid rumpan/svanken är nog från blöjan, nog lätt hänt. Vart lite kletig i ögat innan idag även men som Sara rengjorde och nu är jag inte kletig mer så vet inte om det var lite sånt "sovgojs" typ, iaf ingen ögoninflamation och det var ju skönt det.
Imorgon jobbar Sara med mig hela dagen lång från morgon till kväll, vi får se hur jag beter mig imorgon.. Kanske kan det bli bad imorgon ?? Hoppas på det !
Fått lite värmepliter vid rumpan/svanken är nog från blöjan, nog lätt hänt. Vart lite kletig i ögat innan idag även men som Sara rengjorde och nu är jag inte kletig mer så vet inte om det var lite sånt "sovgojs" typ, iaf ingen ögoninflamation och det var ju skönt det.
(En bild på mig och Ass. Sara för 1 år sen cirka)
Imorgon jobbar Sara med mig hela dagen lång från morgon till kväll, vi får se hur jag beter mig imorgon.. Kanske kan det bli bad imorgon ?? Hoppas på det !
Hoppas
Jag var på ett fruktansvärt humör för en stund sen jag ville inte vakna, Men ass. Sara såg minsann till så att jag vaknade, så nu är jag vaken och sitter och ritar med Sara & lillebror.
Mamma fortsätter idag intensivt att få tag i ngn som helst på habileteringen, antingen min ssk eller min kontaktperson. Men dem båda verka upptagna idag igen. Hoppas vi snarast får tag i ngn, för har ju lite viktiga saker att prata om.
Idag blir det nog mkt träning för min del, men det är behövligt för att jag ska funka bra ju.
Hoppas att vi snart kan få en sömnmedicin till mig !!!!!
På torsdag kommer ju de syn experterna, och jag & mamma håller alla fingrar & tår som går att de kommer säga ngt bra. HOPPAS.
Vad tycker ni om min bild hihi faktiskt en gaaammal bild från början på året 2006.
Glöm inte att vara med & tävla på min tävling !!:O)
Min nya design
Idag har mamma försökt att få tag i ssk & ngn på hab över huvudtaget, men ingen alls fick hon tag i. Attans ! Måste ju:
- Berätta om att jag har en början till Granulom
- Att vi behöver kopplingen till sprutorna & slang
- Nya recept på mina epilepsi mediciner
- Och ställa frågan om igen hur det går med sömnmedicinen
Mamma gör nytt försök imorgon med förhoppningar att få tag i ngn iallafall.
Idag har mamma haft möte med mina assistenter, så har minsann träffat dem båda på samma dag inte illa var ju länge sen sist.
Imorgon ska mamma på möte med sin egna chef och ta med lite papper och nog papper från hennes chef och hem med. Är väldigt mkt möten och så ibland & pappers arbeten finns det mängder av imellan åt.
Vad tycker ni om mina nya design och dem hypersöta rosetterna under min pressbild ?
Imorgon får vi se vad som sker under hela dagens gång.
Nej usch nej nu orka jag inte skriva mera i sömne ;)
Vi hörs av imorgon allesammans,
psst. glöm inte att tävla i förgående blogg ;O)
Ny design
Mamma gjort om min blogg, men inspiration från Tant Hanny :O)
Nervös !
Tack till dem som svarade på mitt förgående inlägg, mkt snällt. Klart man vill veta varför ju, så ni som inte har svarat får såklart svara fortfarande ifall ni har lust till det. För jag tror nämligen jag ska sätta lösen här, men har inte ännu beslutat det till 100%.
Idag jobbar Ass. Ellen men mig, det var ett bra tag sen eftersom hon varit sjuk en vecka.
Senare idag så ska Mamma har assistans möte med assistenterna.
För övrigt så har jag nog en början till Granulom vid knappen, inte det trevligaste och bäste. Vi får se om vi själva kan få väck det innan det blir värre, om inte så får det tass på under narkos. Vi får se hur det blir på den fronten.
Faktiskt så är jag & mamma nervös inför Torsdag, då syn experterna från Lund universitets sjukhuset kommer hit, var cirka 1 år sen sist dem var här och bedömde min syn. Vi håller alla tummar och tår här hemma att dem ska säga ngt bättre denna gången. Hjälper ni till med tummarna ??!!
För övrigt så blir det nu mera ingen dagis iallafall för än min sömn blivit som den ska, sen får vi se hur det blir med dagis därefter.
Nu har jag inte tid och blogga mera iallafall.
Hejdå
Idag jobbar Ass. Ellen men mig, det var ett bra tag sen eftersom hon varit sjuk en vecka.
Senare idag så ska Mamma har assistans möte med assistenterna.
För övrigt så har jag nog en början till Granulom vid knappen, inte det trevligaste och bäste. Vi får se om vi själva kan få väck det innan det blir värre, om inte så får det tass på under narkos. Vi får se hur det blir på den fronten.
Faktiskt så är jag & mamma nervös inför Torsdag, då syn experterna från Lund universitets sjukhuset kommer hit, var cirka 1 år sen sist dem var här och bedömde min syn. Vi håller alla tummar och tår här hemma att dem ska säga ngt bättre denna gången. Hjälper ni till med tummarna ??!!
För övrigt så blir det nu mera ingen dagis iallafall för än min sömn blivit som den ska, sen får vi se hur det blir med dagis därefter.
Nu har jag inte tid och blogga mera iallafall.
Hejdå
En fråga !
Varför läser ni min blogg ?
Tacksam för svar.
Puss kram /Mathilda
jag vill INTE!!
Inatt vill jag INTE sova !! Jag bara gnäller & gnäller.. :O(
