VildaKrigarPrinsessanMathilda!

Hur kändes det att få reda på att ert barn var ett barn med behov av särskilt stöd?

Egentligen har Mathilda varit behov av särskilt stöd redan som ngr veckor gammal eftersom hon krampade i svår epilepsi, men ändå har det inte känts för oss för än hon kom upp mot 3år gammal. Men nog succesivt har vi väl känt & märkt det sen hon var bebis också. När Mathilda var 1år exempel så såg nog bara alla andra att hon inte var som alla andra medans vi tyckte hon var som alla andra men bara ngt sen i sin utveckling, och på så vis tog vi avstånd från andra föräldrar med sk. ”vanliga barn”. Det kändes hårt att hon inte kunde sitta, krypa eller stå mot möbler som alla andra barn. Vi drog oss undan, flyttade långt ut från andra där vi höll oss för oss själva som mest. Där efter började jag ”lida” av panikångest & deprission samt slutade totalt att dricka & äta och gick ner 40kg på bara ngr veckor. Jag minns när hjälpmedelcentralen ringde oss och barnhabiliteringen, vi förstod nog faktiskt ingenting. Vad var det för några? Träffade alla nyblivna föräldrar dem? Helt plötsligt så ville dem att vi skulle ha ngn konstig stol på hjul inomhus för de tyckte Mathilda satt underligt slappt och kunde inte riktigt hålla upp nacken… Där efter började vi förstå mer… och mer… och mer… Men när vi fick veta att hon led av en svår & farlig epilepsi när hon va ngr veckor gammal så blev vi förstås chockade och var livrädda att hon skulle dö! Vilket hon nästan gjort ett par ggr. Men allt det där man var snabb med att köpa innan hon föddes, gåstol, gåbil osv som man räknade med att hon skulle använda om kring 6-12månader gammal.. tog hårt att man såg det som självklart att man skulle få ett friskt barn precis som alla andra. För vad var handikappade för något? Och sjukdomar? Hade vi inte en susning om. Så fick vi Mathilda… Och nu vet vi mycket väl vad det är… Vi fick ett helt nytt annorlunda liv! Tittar man tillbaka nu.. så är det hela omgivningen som är svårast i detta liv.. våra familjer släkt vänner och alla myndigheter!

Hur lång var processen från första ”symtom” till fastställd diagnos?

Hon var 2 veckor gammal då hon började krampa epilepsi men vi viste inte då va det var. Vi ringde barnakuten många ggr men de tyckte vi mest var ”nyblivna korkade föräldrar” som inte fattade att hon bara frös? Klä på henne sa dem!

Såklart sänktes man i sin självkänsla, är man så korkad? Att man inte förstod att hon bara frös? Men vi ringde flera flera ggr för det var något som inte stämde! Till sist fick vi komma och träffa en läkare när hon var omkring 2månader gammal, han klämde och kände lite och sa att hon var ivrig! Vi blev glada och gick hem för han sa det var helt ofarligt. Men dem här ”rycken” kom omkring 20ggr om dagen och de flesta ggr såg dem alldeles förfärliga ut vi blev orolig, hon kan inte bara va ivrig? Vi sökte på nytt ett par ggr och till sist fick i äntligen komma igen. Då blev vi inlagda och skulle ringa på en klocka när dem ”rycken” kom. Samtidigt som hon var uppkopplad till EEG och EKG. Vi ringde på klockan många ggr, men inte en enda kände till va det var när dem såg henne. Men konstaterade att hon inte frös iaf. Blev inlagda på barnintensiven där de satt nålar in i hennes huvud för att riktigt mäta hjärnaktiviteten. Där låg hon i veckor i en plastbalja med nålar i huvudet. En dag när jag och jimmie ska gå för att äta lunch, så ropar de plötsligt in oss för att berätta vad dem hittar. Epilepsi! Sa dem och vi storgrät och var livrädda att hon skulle dö! Det var en mkt svår epilepsi sa han. Och det fick vi veta när hon var cirka 3månader gammal, ÄNTLIGEN satts det in mediciner. Som 1åring började de förklara för oss att hon var utvecklingssen, som 2åring började de förklara att hon var utvecklingsstörd och som 3åring satts alla diagnoser- Svår epilepsi (infantil spasm/west syndrom), gravt utvecklingsstörd, hjärnsynskada och cp-likt. Bara ett tag därefter fick vi även reda på att hon utvecklat Lennox Gastaut.

Hur upplevde ni bemötandet från personalen på sjukhuset? Vilka gav er information? Fick ni någon information eller fick ni leta reda på den själva? Fick ni stöd som föräldrar i föräldraskapet?

Personalen på CSK var ett rent skit! Vi var unga och dumma och fick knappt bestämma över vårt barn. Sura miner och så. På barnavdelning fick vi inte ens kunna få gå iväg och ta en kaffe tillsammans för att andas lite. Jätte otrevliga allihop förutom en minns jag! På barnintensiven var dem underbara! Skickade iväg oss så vi kunde äta i lugn & ro och gav enormt stöd! Barnakuten var jätte dåliga och lyssna aldrig på oss eller liknande. Tyckte vi överdrev och var tramsiga i princip.

Lund sjukhus som vi kom till akut när hon var 4månader gammal (när hon höll på att bli hjärndöd av sina kramper). Var fantastiska! Och där bodde vi ngr månader och hade enormt stöd av dem! Det var typ ingen information alls på csk men när vi kom till Lund fick vi massor av läkare och ssk och usk. Kanonbemötande där! Fick även en kurator där som vi hade som hjälpte oss då att söka vårdbidrag och såna grejer som vi inte alls viste ngt om.

För övrigt fick vi mer informationer när barnhabiliteringen kopplades in, men tyvärr lite för lite.

När Mathilda blivit typ 1år så började jag samla mig lite och börja då leta reda på saker själv. Och det gör jag än idag!

Fick ni något stöd när ni kom hem efter lämnat sjukhuset?

Ett å annat telefonsamtal och sms fick vi väl… en å annan hälsade väl på också.

Vissa mer och vissa mindre. Bra stöd av min mamma första två åren. Svår sits vi hamnade i, och än idag behöver man stöd. Men tyvärr kan jag inte påstå att vi har så mycket stöd nu de senaste åren. Vi fick en jätte bra kontakt person på habiliteringen som stöttade oss jätte mycket.

Vilka insatser tillsattes för att stödja er?(myndigheterna) Hur har detta utvecklats under åren?

Kurator på Lund sjukhus när vi var där, funkade bra. Sedan då barnhabiliteringen och där är vår kontaktperson underbar och varit där från start. Samt hade vi en kurator på barnhab som vi dock hade svårt för att prata med till en viss del, det kändes liksom inte rätt med henne. Men där fanns inga alternativ, det va henne eller ingen i princip. Så kontaktpersonen har vi nyttat mest.

Mer än så bjuder vi inte på idag, fler kanske imorgon..