Fortsättning på frågor & svar
Hur kom ni fram till att ni var i behov av stöd och hjälp genom personliga assistenter? Var det ett jobbigt beslut?
Som sagt har det tagit tid att förstår ”vem mathilda är” genom åren. Men så först sa vi efter allt vi va med om ”aldrig fler barn!!!” men så hann Mathilda bli 2år och vi ändrade oss, ”klart hon måste ha syskon! Och vi vill ju ha tre barn och vi har samma rätt som alla andra”. Så en lillebror kom när hon var nästan 3år gammal. Och då märkte vi om igen ”ojdå vad hon kräver mkt” det hade vi helt missat att en tvååring kan ju egentligen gå? Äta dricka själva... sitta stå och allt.... personlig assistans hade ingen berättat för oss om, så jag började söka mig omkring och fann det på försäkringskassans hemsida. Det kändes först lite som ”oj har jag tagit vatten över huvuet bara för jag skaffade ett barn till för hade jag inte gjort det så kanske jag inte behövt assistans” tänkte jag… Men förbjuden tanke enligt mig nu, självklart ska mathilda ha rätt till att ha syskon och vi fler barn. Så jobbigt beslut va det faktiskt inte vad jag minns. Och då jag gärna ville va med henne hade svårt å släppa henne, lite kontrolbehov att ha koll på henne och göra allt för henne… men vad skulle jag göra? Hur skulle vi överleva på det? Så på så vis anställde jag även mig själv som assistent och fick då mer ”va med henne men ändå överleva ekonomiskt”. Det va det bästa jag gjort tror jag. Men vi anställde oxo andra assistenter och fler å fler har det ju blivit med tiden förstås. Det var inte så jobbigt att skaffa det från början och bered på ett avslag eftersom de va vi vana vid när de gällde fk. Men fick lite timmar i alla fall och blev glada över det. Det jobbigaste var att släppa henne till andra assistenter än mig själv…
Hur gick den resan till från ansökan till att det beviljats?
Som ovan och rätt bra men det tog typ ett år tills vi blev beviljade!!!! Fruktansvärt dåligt!! Men alltid samma visa från fk. Men när fk var på hembesök så tittade hon på Mathilda och fick för sig massa saker som att ”titta hon kan ju visst då hålla upp huvet, sitta och titta” osv… Jätte jobbigt! Så sen den ansökan så har Mathilda aldrig varit med på sånt igen!!! Kränkande!
Vad är värst med att ha personliga assistenter runt sig nästan jämt(kanske konstig fråga, men för oss som ”personal” kan det ju vara svårt att förstå om man inte får någon inblick)?
Nu jobbar vi nätter själva av anledning för detta är de värsta: när man har utomstående ass på natten och man måste gå på toaletten… så kan man inte bara gå.. nej antingen får man vara förbered på kläder liggandes.. eller så är man kanske inte det och får istället börja gräva kläder medans man är jätte nödig och vill bara springa till toan exempel. Har hänt man helt missat det och mött ass med mkt lite kläder på och då känner man sig kränkt! Något som också är av det värsta är för mig att min man inte är sig själv han blir spänd, kanske blir jag också det? Och vi kan bli rätt så irriterade på varann på så vis.. och då leder det till nästa värsta… att bråka/tjaffsa när där närvarar andra? Eller att säga till sina barn på skarpen när här är andra? Utan att dem ska lägga sig, eller ens titta åt vårt håll… vågar man ta sitt barn i armen och leda in han till sitt rum? Vågar man höja rösten utan att bli anmäld till ngn myndighet eller liknande? Vågar jag ge min son ”låtsas pisk” på skoj på rumpan när vi busar? Vågar jag gråta när jag mår dåligt? Vågar jag visa mina känslor på riktigt i min egna bostad? Vågar jag visa att jag är inte så jäkla stark som alla ass och alla andra tror man är? Är man ens sig själv? Kan jag prata i mitt hem utan att folk står och tycker och tänker om det jag säger? Får jag lov att uttrycka hur jag känner? Får jag lov att skälla på min hund? Får jag sitta på toaletten med toadörren öppen halv fyra när de börjar fyra men de kommer fem över halv? Jag kan inte sitta med toadörren öppen för att hålla koll på min helvilda unge till dotter samtidigt som jag sitter på toa! Får jag ens be ”Mathilda” om att hålla koll på lillasyster medan jag sitter på toa? Jag kan inte sätta mig i min mans knä när de andra sover och riktigt gosa med honom plötsligt har jag publik eller här är iaf ngn i mitt hem… Kan jag snacka hemlisar med mina vänner som kommer hit? Usch… skullle kunna skriva en hel bok vilket som är det värsta i det ”bästa” att man har underbar insats för sitt käraste!
Vilka egenskaper anser du att personalen bör ha?
Definitivt lyhörda, lugna, glada, trevliga, alltid gott bemötande mot alla här, måste kunna prata med mathilda även om hon inte svarar, bjuda på sig själv med bus sång & lek, ärliga och punktliga! Dem bör också kunna försöka sätta sig in ett tänk över hur vårt liv är för att lättare förstå hur dem ska förhålla sig. Omtänksamma, psykiskt starka. Förmågan att finnas men inte ta plats!
Några tips du vill ge till oss personal angående hur vi ska agera gentemot er föräldrar?
Man måste respektera och acceptera att det är enbart vi som bestämmer hur Mathilda ska skötas, vad Mathilda måste göra för sitt välmående osv. Man vill inte bli ifrågesatt som förälder eller om det kommer en ny assistent som vill göra på sitt vis så känns det inte bra för oss, vi vill ha det på vårt sätt och andra på sitt sätt och det måste man förstå. Att inte lägga sig i vårt föräldraskap över huvudtaget bara acceptera allt hur vi säger att vi vill ha det!
När man lägger sig i föräldraskapet så är det ngt bland de jobbigaste som finns och då trampar man som assistent på en mkt öm tå.
Säger jag att Mathilda ska hoppa boll 5ggr om dagen så är de det som gäller exempel, då vill man inte höra ”så hård kan man inte va mot DEM barnen, låt DEM barnen leva osv” (tro mig jag har fått det i ansiktet). Däremot kan jag tänka mig svara på en fråga som ”vad ger hoppa boll henne?” där jag då kan berätta varför det är så viktigt hon behöver hoppa boll. För givetivs måste man få veta det J Man ska liksom akta sig för att ”tycka” på olika punkter som ”inkräktar” på föräldrarskapet!
Fler frågor och svar kanske imorgon!
Ha en trevlig kväll
