VildaKrigarPrinsessanMathilda!

Igår så var jag med mamma mest. Hade assistent bara fram till elva på förmiddagen. Var först på sjukhuset och provade ut mitt nya ståskal som dem håller på tillverka, och mätte ut var remarna ska placeras osv. Mitt skal var jätte fin med det mönstret jag bestämde. Om cirka två veckor så har jag det i mina ägo och så kan vi ställa ner det gamla intill mitt första skal jag hade i förrådet. Skalen dem sparar vi minsann, roligt och kolla på dem när jag blir större & större ju. Kolla tillbaka på hur kort jag varit.

Efter sjukhus vistelsen på otropedtekniska så begav vi oss vidare till habiliteringen. Där gav först min assistent mig mat. Sen var det dax & träffa dietisten och ssk.

Var man än mäter & så så skiljer det lite på var man gjort det, lika så vilken våg man använder. Men iallafall så får vi ju gå efter den vi använder på habiliteringen. Vikt & längd skriver jag i enskilt inlägg så det hamnar under rätt kategori.

Vi pratade om mina utslag/prickar/blåsor/fläckar som jag har på kroppen lite här & var. Det såg ut som vattkoppor härom dagen, men det gör det icke längre. Så vi "bestämde" att det är kanske efter min senaste medicin jag började på som gett mig dessa. Eftersom det var då det började komma ngn enstaka prick i huvudet osv. Så det är nog så, kanske ska jag inte fortsätta på medicinen, kanske ska jag.. det får vi se.

Har ju två ep mediciner som itne verka göra så stor nytta, som vi hoppas dr beslutar att plocka väck och tillsätta ngn ny förhoppningsvis ngn bättre. Vi får se! Det är dr beslut. Men mamma pratade med ssk om det iaf.

Ang. mina märken i baken vet vi inte varför... vem vet kanske är det också nya medicinen?! Det är riktigt blodiga stora sår (som en femkrona ibland)... hemska är dem, och ont gör dem ska ni tro.

Sen diskuterades det då kring min mat, Och ett beslut togs att byta mat. Till lite mer fiber eftersom mamma upptäckte mitt bajsande va bättre när jag fick i mig fiber välling för ett tag sen. Men nu vill ja ju inte äta ngt så nu får vi byta sondmaten med fiber istället. Och de kommer vi göra inom kort.

Upptäckt att Mathilda trivs nog bättre i byxblöjor och dem sitter på henne MKT bättre.. så vi bestämde att ssk skulle beställa en omgång sånna blöjor till oss denna gång istället så ska vi prova ett tag. Så det kommer inom dem närmsta darna.

För övrigt går mina anfalls listorna i vågor.... Anfall mkt ibland, och ibland inget alls nästan... Jobbigt..

Hade ett anfall häromkvällen på 15minuter nästan... Jag låg o snabb blinkade med ögonen så länge och ryckte till i benen o armarna titt som tätt o i bröstkorgen. Alltså inte "ANFALL" utan snarare "RYCK" ni hajjar som fattar er på epilepsi. ;)

Så e det, nu sjunger ja truddeluttor.. Imorgon har mamma hand om mig på morgonen för assistent börjar klockan 11 eftersom kuratorn kommer på besök på förmiddagen och då har assistenterna förbud att vara här.

Så e det!

Varit lite snorig ikväll hoppas ja inte är de imorgon, vill ju bada imorgon.

Så godnatt på er.