VildaKrigarPrinsessanMathilda!

<-- På den tiden fick jag minsann ligga på golvet timmarna innan jag skulle göra ett sömn EEG, för på den tiden somnade jag inte exakt var som helst som jag kan göra nu och det va ju bra i det fallet. Där ligger jag i väntan på att åka till sjukhuset för att göra ett sömn EEG. Ingen stor Mathilda va det minsann hihi.

Idag så startade dagen med att ass väckte mig och gjorde mig i ordning och så, för att jag skulle va sittandes & klar i vagnen tjugo över nio för att jag & mamma skulle bege oss till doktorn. Väldigt sällan assistenterna får jobba så korta pass, men ibland blir det så när mamma behöver lite hjälp bara, det är ett ställe vi inte vill ha med assistenterna på ... det är hos min doktor.
Ngn stans måste man ta gränsen kring privatliv. Vi har ju inte direkt ngt privatliv längre och det tär på oss.

Idag så klockan tio var jag & mamma hos min doktor, vi fick ju en väldigt snabb tid innan i veckan. Det blev vi mkt glada för !
Och det bästa av allt var att min doktor hade inte bråttom iväg någonstans idag, annars har hon ju det. Såklart blir man sur och arg på sådant, men man förstår henne.. hon har enormt mkt att göra hela tiden, hon ska väl va glad om hon ens får semester i lugn & ro. Usch ja, men såklart som sagt blir man besviken när hon inte har tid med en, för det är ju såklart viktigt.. men det är ju alla andra människorna med. Hoppas dem snart en dag kan finna ännu en doktor så hon får det lite lugnare.

Hos doktorn idag tog mamma med sig massvis med punkter.

- Läkarintyg för att söka utökning på assistans timmar, då även dr själv tycker vi bör ha det. Och nu efter dagens besök där reagerade hon så gott som på att vi skulle nästintill haft dygnetrunt assistans pga. mina anfall, sömn, gnäll osv..
Så hon skulle sätta sig ner och skriva ner det snarast snabbt till oss, sedan skicka hem det till oss så att vi får godkänna sen sänder vi det vidare till dem jobbigaste i världen när man lever ett liv som jag nämligen försäkringskassan.

- Läkarintyg på vår lapp vi hade med oss "ansökan om parkeringstillstånd för rörelsehindrade". Vi hade redan fyllt i vårt och satt foto på mig, så vi lämnade den där så hon fyllde i sitt med en gång och skulle sända den till kommunen sen. Hoppas vi blir beviljade detta året då!!! Vi försökt ju för ett år sedan. Det finns inget som säger att jag inte skulle få det beviljat, men kommunen och försäkringskassan är en sort för sig själva.

- Läkarintyg till vår ansökan om bilstöd, skulle arbetster. och dr tsm skriva plus fixa fram psykologutlåtande osv som vi kan skicka in tillsammans med vår ansökan.

Ja rätt mkt bollar i luften har vi nu, som vi hoppas kan lägga sig snart i positivt sätt.

- Medicinering var andra punkten.. Min epilepsi är svårbehand. som ni vet, men man vill ändå försöka få bort den. Idag tog vi steget att sätta igång en rätt så snabb nedtrappning på en medicin och ökning på två, samtidigt. Det kan bli både för & nackdelar, vi hoppas på fördelarna. Så alla mediciner ikväll blev det ändringar på. Vi ska bort med en medicin, och hoppas på positivt för de andra två ökningarna. Om mamma inte känner ngn förbättring kring mina anfall om cirka fyra dagar har mamma fått fria händer att öka en av medicinerna såvida mamma känner sig säker.

- Sömnen var nästa punkt, den är inte bra. Ngn dygnsrytmen finns inte i närheten av mig. De händer nätter då jag sover, men dem är lätträknade. Men både mamma & doktor tror det är anfallen som spökar det för mig tyvär :-( och när jag ibland har mina gråtanfall på kvällarna så ärdet en slags anfall. Min sömnmedicin ska doktor kolla upp om det kommit in flytande ännu, då det va tal om det.. så det hoppas vi. Men iaf så kommer det nog höjas på min sömnmedicin vilket fall som, men hade underlättat med flytande så man vet man får i allt eftersom vi nu blandar puvler och vatten och då får man inte upp allt.

Som vanligt gav doktorn mamma en massa beröm hur bra mamma gör allt, doktorn sa att de va inte ens lönt att kolla igenom mig. För hon är säker på mammas ord, och att mamma håller koll på både de ena och andra.
Och mkt riktigt, mamma är överbeskyddande så det skriker om det, men tro f-n det ! Är inget som helst fel i det.

Berättade om min avföring att oftast blir det bara lite små "bajsstreck" i blöjan, och att mamma tagit initiativet att börja med movicol igen i hop om att det fungerar. Men doktor skrev även ut klyx på 120ml som jag ikväll fick upp i ändan så jag fick sitta på pottan en längre stund för att rensa upp i tarmen, de va skönt må ni tro ;-) Luktade hallon .... hehe..
Massor med ökning och sänkning på alla mediciner ikväll, somnade på stutts och sovit sedan dess... hoppas det håller i sig hela natten med.

Så nu väntar vi på läkarintyg, beviljade saker & ting, färre anfall, bättre sömn, bra resultat kring medicinerna, bättre tarm och en bra helg. För nämligen på lördag kommer min bästis Jacob och ska sova här till söndag helt själv utan sin mamma, så på söndag jobbar en ass så att vi lättare kan leka hela tiden på söndag innan Jacob åker hem =) Jippi !!!!
Hoppas jag har ett gott humör att bjuda på hela helgen !

Nu ska jag sova, men jag begär av er att hålla tummarna för allt som vi har och bollar med i luften nu!
GODNATT