Info om Mig
En tidig tisdags morgon den 19 april 2005 kom världens finaste mirakelflicka med storken.
Nämligen jag, Mathilda Andersson.
Jag föddes i en helt normal förlossning, var bara lite undernärd.
Jag vägde 2975gram
Jag var 48cm lång
Jag är nu lite mer än 4år gammal tös med enorm livs glädje & envis vilja.
Efter en jobbig tid sedan två veckors ålder då jag började krampa i Intantil Spasm/svårbehandlad epilepsi, har jag fått men för livet. Som bara ngn månad gammal var jag nära till hjärndöd, men starka kraftiga mediciner och en Lund vistelse på universitet sjukhus i ngr månader så klarade jag hålla mig kvar i liv.
Jag står idag på diagnoserna: Generaliserad svårbehandlad epilepsi, svår hjärnskada, hjärnsynskada, gravt utvecklingsstörd, cp-likt & efterslintningar av West syndrom/Infantil spasm.
Jag har en utvecklingsnivå på 0-3månaders ålder.
Hur jag är: Jag är inte som barn i min egen ålder, utan jag är som barnen i 0-3månaders ålder. Jag har en hjärnsynskada motsvarande att jag kanske ser så lite som en 0-2månaders bebis om ens det. Man tror jag inte uppfattar var jag styr mina ögon eller uppfattar det jag "ser". Jag kan inte gå, krypa, springa eller sitta själv. Jag tar hjälp av mina föräldrar & assistenter att ta mig framåt. För att stå upp tar jag hjälp av ett gjutet ståskal och för att sitta har jag en liten trästol med bra stöd runt om kring mig. Jag kan inte riktigt förstå vad ni säger till mig, men mina föräldrar & assistenter "badar mig i ord" för att ha förhoppningar att jag en dag förstår lite mer. Jag tar inte medvetet efter saker, men jag gillar att få en kudde eller filt i famnen att kela & busa med. Jag måste hela dygnet ha hjälp av andra för att ta mig fram, få mat i mig osv. För att få mat & näring & mediciner i mig har jag en "knapp" på magen (Gastrostomi). Man kopplar på en slang där och sprutar in näring/mat/mediciner med en spruta. Jag kan äta själv, men har sedan två års ålder varit rädd för det sen jag hade stora halsmandlar som tog tid för doktorer att förstå innan dem tog bort dem. Har även stora problem med sår & blåsor i mun som gör ont om jag ngt i munnen får.
Jag har en enorm livsglädje, mkt humörsvägningar men för det mesta glad, gillar glitter, lampor & kontraster och framför allt bus & mys. Jag älskar min säng, dockan Lena & min resonans platta.
Jag har provat på att gå på två olika dagis, men det fungerar inte.
Antingen förstår dem inte allvaret, eller så blir man åsidosatt & ingen bryr sig om en.
Istället har jag personlig assistans. Viktigt för mig att ha personliga assistenter som bjuder på sig själva och kan gå ner på lite barn nivå & vara lite tramsiga med mig.
Jag älskar vara bland barn, synd det inte fungerar på dagis.
Vi har försökt att få ha en assistent på dagis, men jag fick inte det för rektorn.
Jag sysselsätter mig om dagarna med Andy's lekland, bollhopp, gungar, ståskal, sitt stol, resonansplatta, rallybil och mkt mer!
Här på bloggen är det mamma som är författare åt mig, vi bloggar för vår skull att ha allt skrivit och kolla tillbaka är fantastiskt. Vi bloggar såklart för andras skull för att kunna vara en hjälpande hand åt andra som har/haft det svårt.
Välkomna in oss mig att läsa!
Glöm inte att lämna en kommentar för att visa tacksamheten att ni får läsa hos mig !
KRAM
Va trevlig din nya blogg är.
Att allt detta skulle drabba en söt ocg go liten flicka som inte gjort något ont det begriper jag inte. Som tur är har du ju en mamma som är fantastisk till att sätta sig in i och lära sig allt om dina sjukdommar och du är seg och levnadsglad så ni ger inte opp som tur är
All lycka till er
Elsie
Tycker verkligen om den nya bloggen, jättefin! Bara det finaste till en så fin tjej som dig Mathilda. Kramar!
Men sessan du glömde ju att du är världens sötaste och underbaraste tjej med juh hihi och en riktig kämpe det han aldrig sägas för mycket
kram
Hej Mathilda.
Jag ramlade in på din blogg lite av misstag, när jag egentligen ville lära mig lite mer om WEST-syndrom. Vilken fin blogg! Det var ju ett toppen sätt för mig att lära mig mer om hur det är att leva med WEST. Jaghar nämligen en liten flicka som jag känner som också fått den sjukdomen nu, tyvärr... SÅ tack för att du och din mamma delar med er av hur ni har det.
Hoppas du har det bra!
Hej !
Vilken fantastisk blogg! Min dotter Elin har svår ep/infantil spasm sen hon var 2 månader gammal. Hatar denna sjukdom , å läkarna kan inget säga. I dag är Elin 5 månader men är som en 2-3 månaders bebis . Hennes syn kan dom inte säga nått mer än att inget är fel på synnervern men att ögonen o hjärnan inte komuniserar.. Känns som ett slag i ansiktet varje gång! Ta en dag i taget säger dom om och om igen...
Ser Elin i dig fina Matilda ! Du har en fantastisk familj o du är så vacker !
Kramar från mamma Emma o Elin <3
Hej! Jag hittade in på din instagram av en slump när jag tittade på någon # .. Din Mathilda är fantastiskt lik min lillasyster! Inte utseendemässigt utan beteende (vad jag sett utifrån din instagram och bloggen) och uttrycksmässigt och utvecklingsmässigt.
Jag ville bara skriva till dig och liksom ge dig en virtuell klapp på ryggen för att du delar med dig så! Jag är väldigt restriktiv med bilder och info om mkn syster jag har hely enkelt tröttnat på att förklara och försvara (jag är närmare 30 och hon ett par år yngre) och önskar att jag hade orken att vara mer öppen och din öppenhet fick mig att mentalt ta ett steg längre. Tack för det! Mvh
