Gastrostomi
Måltider som är utdragna medför en stor belastning för både barn och föräldrar. Barnet utvecklar ofta en motvilja mot att äta. Aversionen mot att äta kan också orsakas av stort obehag vid måltider p.g.a. upprepad felsväljning av mat och dryck. Rädsla och aversion mot måltidssituationen förvärras av att barnet saknar möjlighet att uttrycka vad som händer eller att värja sig i matningssituationen. För en förälder är det oroande och frustrerande att barnet alltmer visar ovilja att äta.
När beräkning samt bedömning av barnets intag av energi, näring och vätska visat att det är otillräckligt jämfört med nationella rekommendationer bör gastrostomi aktualiseras så snart som möjligt så att barnet kan fortsätta att äta och dricka utifrån sin förmåga och att kompletterande nutrition kan ges via en gastrostomi. I vissa fall fungerar födointaget någorlunda, men barnet kan inte få i sig tillräckligt med vätska. Även då kan gastrostomi behövas. Lågt vätskeintag kan medföra förstoppning, trötthet, huvudvärk, svimning, krampanfall och är viktigt att förebygga.
Barn med neurologiskt grundade funktionshinder har visat allmänt förbättrad hälsa efter gastrostomi och har mindre ofta andningsbesvär. Betydligt mindre tid behövdes för att mata barnen. Vikten ökade och även längd och huvudomfång visade viss catch-up. Risken för komplikationer var liten. Föräldrarna bedömde barnens och egen livskvalitet förbättrad efter gastrostomi (Smith 1999, Sullivan 2004, 2005, Craig 2006).
På barnkirurgen i Lund genomförs sedan 1994 alltid videoassisterad gastrostomi, som är ett säkrare alternativ med färre komplikationer än de vanligare perkutana gastrostomierna (PEG). Inga svåra komplikationer har rapporterats. Granulom och lokal infektion runt gastrostomin förekom hos vart fjärde resp. vart sjunde barn och sammanlagt var femte barn hade något sådant besvär fortfarande efter ett halvår. Vid ventrikuloperitoneal shunt pga hydrocefalus är gastrostomi-operation utan ökad risk för shuntdysfunktion/infektion
Indikationer för gastrostomi
- Dysfagi med aspiration eller aspirationsrisk
- Ätsvårigheter där tillräckligt födo- och/eller vätskeintag inte kan uppnås med anpassad positionering, matningsteknik, konsistens eller berikning av födan.
- Dysfagi eller ätovilja med utdragna måltider, d.v.s. måltidslängd som tar ifrån barnet och anhöriga möjligheter till andra viktiga aktiviteter i det dagliga livet. Ofta använd gräns är > 60 min/måltid.
- Ätovilja eller andra ätsvårigheter av sådan grad att tillväxthämning och/eller malnutrition uppstått eller uppenbart riskeras, trots de insatser som givits.
- Svåra låsningar kring matsituationen. Gastrostomi behövs ibland för att ge barnet möjlighet att själv ta över kontrollen över sitt ätande via munnen under en period, oftast många år, med samtidiga psykologiska, pedagogiska och sociala insatser till omgivningen och barnet.
Föräldrainformation och utredning inför beslut om gastrostomi
Trots att många föräldrar mycket väl inser att deras barn behöver en säker och tillräcklig nutrition är känslorna ofta mycket ambivalenta inför gastrostomi. Vi har alla varit med om den frustrerande situationen att följa ett barn som absolut behöver gastrostomi, men där föräldrarna inte vill detta.
Att äta via munnen har stor symbolisk betydelse, det är så oerhört mycket mer än ett sätt få i sig näring. Matandet kan vara en värdefull stund av närhet till föräldern. Eller kanske föräldern känner frustration över att behöva ge upp, när han under lång tid ha kämpat och kämpat och lyckats få i barnet mat. Knappen blir beviset på att man inte lyckats. Man tror, felaktigt, att ätandet inte kan fortsätta vara en social aktivitet längre. (Craig et al 2003, Petersen 2006).
Den utredning som behövs innan beslut om gastrostomi bör därför göras samlat i tiden 2-4 veckor, med båda föräldrarna närvarande i vissa viktiga moment. God tid, tolk vid behov och upprepat informations- och motivationsabete blir naturligt under utredningens gång. Under observationer, filmning av matsituationer, utprovning av äthjälpmedel och under täta samtal blir det tillfälle att förstå bakgrunden till ev. rekommendation om gastrostomi och egna reaktioner på detta. Under utredningens gång måste fastställas vad barnet kan äta via munnen, konsistens, mängd, sittställning osv. eller om dysfagin är så allvarlig att barnet inte får lov att äta något via munnen alls efter gastrostomin. Graden av gastroesofageal reflux (GER) måste värderas inför ställningstagande till operation av GER eller medicinering i samband med gastrostomioperationen.
Personal med stor vana vid situationen, praktiskt och psykologiskt stöd under hela utredningen och slutligen en sammanfattande konkret genomgång, ibland upprepad, av observationer och undersökningsfynd gör att familjen bereds möjlighet att ta rätt beslut för sitt barn. Tryggheten ökar om familjen kan få stöd direkt efter operationen med att komma igång med matning och skötsel av gastrostomin. Om man inte har möjlighet genomföra hela denna process på den lokala habiliteringsenheten rekommenderas samarbete med BRH.
Om gastrostomi inte kan anläggas genast när barnet behöver det ges nutrition via nässond fram till operationen.
Uppföljning vid gastrostomi Barn och ungdomar som har gastrostomi behöver kontinuerlig uppföljning 3-4 besök per år av ansvarig läkare, dietist och sjuksköterska.
Läkare ansvarar för bedömning av tillväxt samt kompletterande utredningar. Dietist ansvarar för bedömning om energi- och näringsintaget via sondmat samt om övrig mat och dryck ger adekvat mängd av t.ex. protein, vitaminer/mineraler eller om behov av supplementering finns.
På grund av att barnets behov av olika mineraler vitaminer samt energiintag är olika avseende åldersrekommmendationer som finns så behöver energi- och näringsintag samt vätskeintag beräknas vid upprepade tillfällen.
Sjuksköterskan ansvarar för kontroll av gastrostomiknapp samt tillväxtmätning, handledning till förälder kring omvårdnad vid gastrostomi.
Ibland kan mer tät uppföljning krävas beroende av barnets ålder samt flerfunktionshinder.
Angeläget är att man justerar nutritionsbehandling efter avslutad pubertetstillväxt, så att energi och näringsintag anpassas efter ungdomens aktuella behov då en viss risk för att ett högt energiintag kan föreligga vid uppnådd slutlängd.
Under uppväxten förändras anatomin och sväljningsfysiologin. Det är därför nödvändigt att vid gastrostomi aktualisera och dokumentera rekommendationerna kring det perorala matintaget och positioneringen kontinuerligt.
Avveckling av gastrostomi
När man ser en förbättring hos barnet/ungdomens förmåga att äta och dricka och man ser en stabil matsituation bör en ny tvärprofessionell utredning genomföras.
Beräkning samt bedömning av barnets/ungdomens intag av energi, näring och vätska måste göras så att man säkerställer att intaget är adekvat innan man överväger att avveckla en gastrostomi. Även ordinerad medicinering ska kunna intas via munnen.
För vissa barn och ungdomar är det framförallt stora svårigheter att äta och/eller dricka tillräckligt i samband med infektionssjukdomar. Det kan vara en fördel att först ha försäkrat sig om att det ej längre är problem vid dessa situationer innan gastrostomin avvecklas.
(Se Arnbjörnsson 2005 (2)).
Rekommendation ´
- Avveckling av gastrostomi ska ske först efter en förnyad flerfacklig utredning och efter det att barnet klarat nutritionen och läkemedelsbehandling en längre tid och under minst en vanlig infektionsperiod (förkylning)
- I avvecklingsbeslutet måste graden av dysfagi vägas in. Vid lindrig-måttlig dysfagi uppstår ofta svårigheter att klara tillräckligt födointag för pubertetsspurt även om det går bra några år efter småbarnsåren. Dysfagin kan också öka pga tillväxt i munhåla, svalg och strupe
