VildaKrigarPrinsessanMathilda!

Dagen började med ingen assistent på morgonkvisten, ganska skönt att ha det så ibland för mamma. Man behöver semester från assistansen ngn gång ibland.

Klockan 09:30 begav jag & mamma oss till min doktor på habiliteringen.
Jag tog faktiskt dockan Lena med mig som stöd ;]
Hon var till gott stöd för jag var på ett himla bra humör förutom när jag skulle mätas men det har jag aldrig gillat när dem sträcker på hela min kropp USCH. Men man får stå ut med saker ibland som man inte gillar helt enkelt.

Klockan 10:00 tog min doktor emot oss, började med vägning och mätning.
Januarimånad när jag var där:
vägde jag:16.15kg
och var 93.5cm lång

Idag när jag var där
vägde jag: 16.18kg
och var 94cm lång

Så det var ju positivt besked !
Jag pendlade ju i vikt ett taga... gick upp mkt.. men sen jag var kräkig för ngn vecka sen så gick jag ner till normalvikt för min kropp. Och där har jag minsann stannat och växt en halv cm inte illa :]



Sen återgick vi med mötet med dr jag & mamma.
I vilken ordning vi pratade om allt vet jag inte.

Något mamma och doktor kom underfull med var att faktiskt så har jag jätte mkt frånvaroattacker hela dagarna, över tio och kanske till och med tjugo stycken om dagen.. kanske mer kanske mindre..  efter att vi pratat om det idag så blir de lättare för mamma att "räkna" går inte att räkna alla för det händer så fort liksom.

Så det var en kategori..

Visade upp min anfalls lista för februari och mars, och det var ju inte bra det har ökat kraftigt med anfallen.

Dem är som sagt svårbehandlade så man vet inte heller riktigt när man ska "godkänna" anfallsmängden.

Svårt det där med svår epilepsi som är så svårbehandlad.

Min doktor fick även en skiva med några av mina anfall inspelade på.

Som hon tog tacksamt emot och frågade om även kunde visa dem för andra, jag godkände att hon fick visa dem för andra givetvis klart man vill vara till hjälp. Men inte att hon lämnade ut skivan på något sätt.

Vi har ikväll sänkt min medicin den ena av dem, det är egentligen ingen kombination man brukar ge en epileptiker dem två mediciner som jag har men eftersom det fungerat rätt bra innan så va de ju dumt och sluta med det. Men nu när det inte funkar så ska vi ta bort den ena medicinen nu. Sakta men säkert.
Antagligen kommer ju anfallen öka ÄNNU mera.. och blir det riktigt jäkligt så ska vi kontakta min doktor.
Men att det är bäst och få bort en medicin innan jag sätts in på en ny sort. 
Så i Maj någon gång är min ena medicin helt borttagen.
Lite nervöst att trappa ner medicin som alltid, inget man kommer ifrån.. likaså när det gäller upptrappningen.
Men nu går vi in mot nervösa tider tills mina mediciner står rätt till igen om dem gör det igen, vilket man inte vet.



Doktor hon gav mamma tre förslag på nya mediciner.. doktor vet mamma forskar och har sig så mkt ju.
Så mkt riktigt mamma har forskat som attans hela kvällen kring dem tre medicinerna. En av dem gillade mamma inte då det var vanliga biverkningar som inte var så himla roliga.. Dem andra två medicinerna var lite lindrigare.. men vi får se vad doktor beslutar sig för i slutändan. Nervösitet !

Angående mina eksem på armarna så skrev doktor ut en salva till det som jag ska hämta på apoteket.
Men ändå fortsätta med mjukgörande också fast dock inte smörja på samtidigt.



Eventuellt kommer vi höja sömnmedicinen trots att den kan öka anfallsaktiviteten men behöver inte heller vara den som gör det. Men det ska vi inte göra nu. Vi tar en sak i taget, och den saken är att sänka en av mina epilepsi mediciner.

VEP undersökning skulle doktorn säga till om till Lundfolket från syn & där, hoppas på att dem kan göra en sådan medans vi ändå är i Lund eftersom det är där den görs. Så det hoppas vi på.

*Syftet med undersökningen är att undersöka synnervens och synbanornas funktion.

Registreringen utförs med små metallplattor som fästes i hårbotten. Synsystemet stimuleras genom att patienten tittar på en bildskärm med ett rörligt schackbrädemönster och samtidigt registreras hjärnaktiviteten. Undersökningen är smärtfri och ofarlig och tar cirka ½ timme*

Angående mat intaget, så tycker doktor precis som mamma att krydda maten riktigt starkt för att öka "stimulansen" för mig att vilja äta. Lika så att göra en bra koncestens (Stavas?). Att även tjockna saft och så.
Mamma och doktor är i samma baner oftast, jätte bra !
 
Eftersom jag ätit med så god aptit innan så bör det jobbas på att få tillbaka det men kan vara väldigt svårt. Därför väntar vi tills vi är på BRH i Lund dem tre veckorna där för att se om dem kan hjälpa oss lite.
Jag är väldigt rädd över att äta tror vi.. efter det som hände noncharlant från barnakuten av doktorer där som inte alls tyckte jag hade stora mandlar, men så fort jag kom på halsmottagningen så hann jag knappt öppna munnen så såg dem det, konstigt va ? Irriterande !!!!! Så jag är ju rädd att det ska göra ont och fastna i halsen helt enkelt.



Jag har Autism drag, men dock inte ngn diagnos till det.
Är väldigt vanligt bland så svårt synskadad som jag är att man stänger in sig själv eftersom man inte vet var man ska "göra av ögonen"

Nätverksmöte blir nog till sommaren/hösten.. efter att BRH och sådant är genomfört.

Doktor tyckte jag fick i mig tillräklig med näring och hade en bra vikt.
Så kände skönt att höra !



Men nu har vi den jobbiga tiden framför oss, hur mkt anfall kommer jag få under nedtrappningen osv.. mkt jobbigt sånt här! Men ett måste givetvis.

Vi bad doktorn skriva läkarintyg med som vi kan lämna ett nytt till försäkringskassan hoppas hon kan göra det så fort som möjligt.
Är ju en väldigt stressad doktor det, tycker dem kunde anställt en till så att hon kunde få lite lugn och ro faktiskt.
Men å andra sidan kanske det inte finns ngn ny att anställa som är så duktig.. så det kan ju vara svårt.

Så det tråkiga med denna dagen var ju så gott som det vi hade förväntat oss, att trappa ner en medicin som är jätte jobbigt för oss alla, att ha vetenskapen att jag har ju faktiskt frånvaroattacker hela dagarna..
Osv

Nu hoppas vi det kan bli ngn förbättring ngn gång ..
Hoppas hoppas...