Suttit i gräset !
Precis som alla vardagar så har jag varit med ass idag =)
Och skönt har vi minsann haft det, för vi var nämligen ute och med oss tog vi stolen även kameran som ni ser.
Sitta ute med fötterna i gräset, mysigt.
Känslan att jag med kan få sitta på gräset till en viss del är ju toppen !
Ikväll så åkte vi till gammel mormor tillsammans med mormor.
Lillebror fick stanna hemma för han skulle ju sova ändån eftersom han skulle på dagis imorgon.
Jag fick stanna uppe en längre stund idag, en ganska så mkt längre =)
Och ha mamma & pappa helt för mig själv på samma gång !!!
Jag får ta tillfällena som bjuds minsann.
Hemma hos gammel mormor träffade jag även min gammelmorbror & hans fru och deras vovve.
Även så va ju såklart Honken & Bamse med där, gammel mormors katt & hund.
Härligt va det och ligga på gammel mormors golv och mysa & busa av sig.
Men ni tror väl inte jag sover än? nääää ni hihi jag ligger och dansar & sjunger i sängen minsann.
En riktigt busfia är vad jag är !
Middagen idag blev potatismos, skinka & grönsaker.
Imorgon ska mamma hämta ut mat till mig äntligen nya timbaler !!!
Hoppas nu dem har beställt det också annars kommer mamma bli tosig, och rabatt ska vi minsann ha också.
För kan ju bli lite uttjatat om jag alltid ska äta potatismos till allt, så om dem gjort rätt beställning så får jag ju ris imorgon =) ska bli spännande och smaka !
De e så härligt att mamma har börjat kunna smaka allt jag äter igen, var ju en längre period mamma inte kunde det då hon var så pass "insjuknad" i en sjukdom som är svår att ta sig förbi.
Men nu så smakar ju mamma allt som jag ska ha mig så som mat & mediciner.
Det va en sköterska när jag var jätte liten i Lund som lärde mamma & pappa det att föräldrarna ska alltid först smaka, att det är viktigt !
Ngt annat har jag inte att säg, men vet ni vad att de ska va 18grader på morgonen klockan 8 imorgon ? jösses !
Ikväll duschade mamma mig, hon hade helt glömt att säg till assistent att duscha mig i morse.
Så mamma fick minsann göra det själv, men kan va skönt för oss båda ngn gång.
Så vida de inte blir för ofta, för det kan bli rätt jobbigt för mamma då ju.
Men ibland kan de va härligt =)
Nu ska jag försöka sova åtminstone, men vi får se hur de går ;)
GODNATT
Ååå vad jag hoppas på en sak :)
Tack <3
Vill bara slänga in en blogg till er goa människor som ger oss era ord, tankar, känslor & peppning i kommentarer <3
Tack så mkt !
Ikväll när jag borstade tänderna så råkade mamma borsta sönder min blåsa på överläppen =(
Usch va mamma kände sig elak kan ni tro, men jag förstår ju att hon inte gjorde det med vilje hon gjorde det med tandborsten ju ;)
Imorgon kommer ass, vi får se hur dagen blir.. mamma har inte bestämt ännu.
Hoppas det blir bra väder så vi kan ut i fina vädret och kanske ta med sitt stolen.
Nej nu får jag inte blogga mer ikväll för min mamma ;)
Godnatt igen =)
specialist tandvård
Tydligen ska dem på specialist tandvården vara mer specialister och förstå mer kring handikappade barn.
Men idag fick minsann min mamma ngt slängt i ansiktet där borta när jag va ledsen när de höll på i min mun så yttrade sig tandläkaren såhär till mamma "hon får växa till sig lite grann så hon förstår varför detta måste göras så blir det bättre".. ja mamma tog illa upp.. ..
Men idag fick minsann min mamma ngt slängt i ansiktet där borta när jag va ledsen när de höll på i min mun så yttrade sig tandläkaren såhär till mamma "hon får växa till sig lite grann så hon förstår varför detta måste göras så blir det bättre".. ja mamma tog illa upp.. ..
Besök hos tandläkaren
Idag så har mitt humör varit i lite vågor.
Rätt hård i magen, men blir så lätt nu när jag har börjat äta så mkt mer än sondnäring ju, nu måste vi finna en stabilitet.
Så fick laktulos av mamsen nu ikväll, en rejäl dos så hoppas det kan hjälpa.
Jag, Mamma & Ass gick till tandläkaren vid middes tid idag.
Jag skulle nämligen dit. Dit kom vi, skrapade väldigt lite tandsten jag blev så ledsen & hade nog lite ont i magen mitt på allt med. Sen borstade dem mina tänder istället.
Fick hem en receptbelagd tandkräm som jag nu ska använda istället för den vanlige.
Jag behöver ju få min mun mer ren än vad den blir, så fick en väldigt skarp tandkräm med flour men också som har bakteri dödande i sig som verkligen fungerar !
Hoppas det kan hjälpa mina blåsor vilket det är tänkt, eftersom jag har ngr jävulska blåsor titt som tätt.
Det va rätt skönt ute i solen idag, jag hade mina brillor på för första gången i år =)
Stått ute i ståskalet på balkongen liten sväng med mamsen idag, men väldigt liten stund då jag fick ont i magen.
Har sen mysigt med momo som kom på besök och "traggat" med gammel faster Martina.
Sen blev det långvarigt myspys med mamma i soffan bredvid vår fläkt, så härligt sitta där när det blåser så mkt kallt i denna värmen.
Idag åt jag till middag: potatismos, köttbullar & broccoli. Broccoli timbalerna har jag aldrig smakat innan men dem var JÄTTE goda ! Jag åt upp hela portionen idag och den va minsann inte liten.
Skönt att jag fann orken att äta trots jag var trött.
Nu sover jag iallafall efter en lång & varm dag !
Imorgon hoppas vi på en lika bra härlig dag med sol, kanske man snart kan ta med sig sitt stolen ut och sitta ute och leka =)
Undras vad mamma & pappa kommer ta för ngt beslut i slutändan här, men jag hoppas =)
Nu ska jag sova vidare
GODNATT
"Vill vara själv helg"
Dagen därpå efter jag skrev sist om att jag var sjuk, så blev jag minsann frisk.
Så snabbt har det nog aldrig gått, skönt jag kan ha sån tur ibland !
Men under helgens gång har jag haft mkt "vill vara själv" dagar & sovdagar.
I sånna fall får jag precis som jag vill, för inget annat fungerar.
Igår var det assistans dax igen, och har ju fortfarande min nye på heltid eftersom ord. är på semester.
När ord. kommer tillbaka från semester så träffar man inte den nye så mkt mer än när ord. är sjuk eller ngt annat.
Men måste ändå få in henne lite då & då, så man hinner känna att det fungerar så vi vet om vi ska fortsätta på henne från höst och framåt när ord. går på mammaledighet.
Har nye nu under veckans gång på bredvidgång fortfarande, man tar dag för dag för att se om det fungerar.
Igår så fick min nya ass följa med mig & mamma första gången till habiliteringen, till ssk & dietisten.
Det är alltid spänt att gå dit där eftersom jag haft så mkt otur med min längd & vikt.
Här busar jag & Lukas & ass på resonansplattan =)
Jag är rätt kort i längden, men man tycker jag är lång bara för man kan se mig liggandes och sittandes men inte ståendes på det viset. Sen min vikt har ju alltid gått upp & ner.
Nu minsann är vikten stabil HÄÄÄRLIGT !!
Längden tog vi inte igår eftersom jag sov, så den tar vi i september nästa gång vi ska dit på kontroll.
Jag vägde över 18kg i februari vilket som var på tok för mkt för min längd.
Men nu är jag stabil !
Diskuterade vad jag åt även, och eftersom Jacob glömde lämna mat till mig innan han åkte hem till sin mormor i Danmark så frågade vi på hab, och sån tur vi hade så hade dem minsann kvar som vi kunde ta =)
Så nu har jag även smakat grönsaker, igår smakade jag morot MKT GOTT!
Trotts jag var så trött när jag skulle äta, så fort mamma kommer med skeden & mat så piggnar jag till mig & börjar tugga.
Och jag är VERKLIGEN lik mig själv sedan innan kan jag lova !!
Jag sa ifrån så fort jag knappt hunnit tugga klart igår om att jag ville ha mer hihi.
Höjde den nye epilepsi medicinen igår kväll, hoppas det kan göra ngn nytta.
Anfallen börjar bli lite för många. Mamma berättade om mina nya anfall som mamma va säker på att de e anfall.
Och ssk trodde som mamma. Vi får se sen om det går att höja mer på min nye medicin om det behövs, går det inte mer så blir det att byta igen för att testa på ngn annan. Vi får se !
Min middag igår blev potatismos, järpar och morötter =) Smarigt !! Jag åt nästan upp allt minsann, resterande fick Lukas.
När ass hade slutat för dagen igår så lämnade vi Lukas hemma, det behöver han ibland ifall de skulle hända ngn gång vi måste verkligen lämna han hemma en stund. Det händer nock inte ofta men det händer ju bomb säkert.
Så gick jag & mamma till Classes (pappas jobb) och där vi lämnade tillbaka en sak sen tog vi med oss papsen hemåt men först hämtade vi lillebror på dagis.
Mmm så var gårdagen =)
Om ngn vecka ska jag hälsa på min gammel mormor minsann ! Men vill låta henne komma lite mer ordning först innan vi ränner dit ;) hihi ... Å jag hörde en fågel viska i mammas öra när hon va hos gammel mormor att henne vännina ville träffa mig =) Roooligt !! Jag träffar gärna trevliga människor, inget mig emot =)
Nu har jag haft bokläsningsrutinen klar, nu är det dax för Knill !
Ha en bra dag allesammans så hoppas jag att jag hinner blogga om denna dagen senare idag eftersom de händer lite idag med antagligen.
HEJ HEJ
Världens bästa kompis
Min fot till vänster & lillebrors till höger !
Godkväll
Har inte hänt så mkt tror jag på min front, därför har det inte blivit så mkt bloggande för min del.
Men iallafall så har jag inga goda nyheter, tyvär
Jag har åkt på feber, och vad har jag sagt tidigare ?
Jo feber=sänkt kramptröskel.
Det gillas INTE !
Och till en ännu tråkig nyhet, jag har på tok för mkt anfall.
Så hoppas vi får tag på ssk på måndag så får vi se vart de leder till.
Kom nu på att vi ska ju till ssk på måndag, perfekt !!!
Hade först ett jätte stort i förmiddags
Sen under dagen har jag haft annan slags anfall som mamma nu fastställt att det är en sorts anfall.
Och sånna anfall har jag nog haft cirka minst fyra stycken idag, dem är svåra att räkna för mamma tittar ju inte ut mig exakt hela tiden. Och dem hörs inte heller så som mina andra anfall gör.
Jaja, så ngt skoj hade jag väl ändå inte att säga.
Men än nu hoppas vi att feber håller sig så "låg" som den är.
Och att den försvinner så fort som möjligt och INTE blir värre.
Bilden nedan är på lilla mig när jag "dansar" liggandes på min matta på rummet, men en av mina nya tröjor jag fick av mamma i torsdags!
Jag äter fortfarande bra, så det är väl ändå ett plus mitt i all feber.
Jag har börjat mer & mer med det att säga ifrån att jag vill ha mera mat, exempel när mamma just har stoppat skeden i mun på mig så säger jag till rätt fort igen att jag vill ha mera hihi.
Härom morgonen så va jag missnöjd, när jag sedan fick mat i mun blev jag jätte glad !!!
Jag tuggar i hundranittio och är jätte duktig !!!
Detta vill vi håller i sig läääääääääänge, helst för alltid.. Men det vågar vi inte hoppas & tro på.
Lillebror han är knäpp han hihi..
Han fått tag i mina trosor som han satt på huvudet härom dagen ;)
Imorgon ska min valp på hund utställning precis som han var förra helgen.
Roligt för honom att åka på lite resa och träffa sina syskon =)
Dock så bryr jag mig inte så mkt om han får ngr priser eller inte, huvudsaken jag får ha min valp att mysa med så är jag glad <3
Angående timbalerna som börja ta slut och eftersom dem hade glömt beställa till oss.
Så har det löst sig, nämligen världens bästa kompis Jacob lånar ut lite mat till mig hihi ;)
Nu ska jag sova vidare och hoppas på jag är kry imorgon.
Vore tråkigt och vara sjuk på måndag när nya ass ska läras in ju.
Hade ju inte behövt och dra till med sjuk nu kanske, men men kan inte hjälpas.
Hon ska gå bredvid måndag till torsdag, därefter förväntar vi oss att hon klarar det !
Nu ska jag sova vidare som sagt
Godnatt
Rekomenderar INTE !
Hej på er !
Då va det sista dagen idag för denna veckan med assistent, nu är det tre dagars fritt från assistans.
Det är både för & nackdelar. =)
Vi måste ju såklart bara vara familjen med, passa på när vi kan.
Idag har jag fått nya kläder av mamsen som varit på shopping humör.
En marin blå mysdress (mamma är stor förtjust i marinblå). En tröja med en valp på så står det på den "i love my puppy". Och en tuff t-shirt och en långarmad tröja med hjärtan på !
Såklart så blir jag fin i det ;)
Mamma vart även och hämtade ut mina nya nappar, Denty nappar... REKOMENDERAR VI INTE hittentills iaf. Men vi får se, vi får testa ngr ggr till iaf. För ibland funkar saker och ting bättre efter ngr ggr.
Men så fort jag fick den i mun så kräktes jag, så det va ju inte positvt iaf.
Men rätt konstig smak på den !
Men det hade varit såååååååå bra om jag vill börja med sådan napp istället pga mitt bett och så och eftersom jag inte klarar sluta med nappe.
Mamma skulle ju hämta min nya mat på maxi, men knaskille där hade glömt och beställa den åt oss !!!!! Ja mamma hon reste ragg minsann och blev tosig !!! En annan kille intill när mamma traggade med dem på maxi sa då att han tar på sig att beställa det och att det ska finnas på Maxi nästa vecka !!!!! (Ja men jag vill ha det nu!!!!)
Men iallafall så "fjäska" dem lite och sa att dem skulle ordna bättre pris till mamma, så det va väl bra ändån.. men vi ville faktiskt hellre ha maten nu. Så nu får jag snåla med mina timbaler så dem räcker till nästa vecka.
Typiskt, så är de alltid så fort man beställer ngn slags mat ngn stans eller mediciner på apotek osv.. alltid är det nåt!!
Men billigare pris på maten tackar man ju inte nej till trots mamma struntar i att det är dyrt, men kan man få de billigare så tackar man ja =)
En förpackning med olika köttsortiment kostar 399:-
En förpackning grönsaksortiment kostar 399:-
Och en förpackning ris kostar 399:-
Så ja det är dyrt ! Fast vi ska räkna på det hur länge det vara sen när vi väl fått hem det !
Kanske egentligen inte är dyrt, men de bara ser dyrt ut.
Ikväll har jag bara velat vara för mig själv och nog inte mått så bra, mamma känner sig så hjälplös när jag bara skriker o skriker =(
Nu har jag somnat iaf, och inget anfall ÄN
Inte fick vi tag i ssk idag =( får vänta till nästa vecka !
Idag var gammel mormor inom en sväng, ja även mormor.. dem lämnade byrå till oss, gammelmormors gamla.
Ska bli roligt snart kan vi hälsa på henne mkt mer !
Hoppas jag mår bra imorgon !!!
GODNATT
Läääängtar !
Idag har jag varit på lite halv knasigt humör, men sånna dagar.. ja det har jag ibland ! Har nog alla mer eller mindre ngn gång?! Iallafall så hade jag ngn som ville vara med mig ändån, nämligen min assistent :) Vi har det mysigt & skoj tillsammans.
Idag så har mamma blivit frisk, äntligen !
Jag fick en god mumsig middags portion 17:00 målet, blev potatismos (eftersom jag inte har så många val kring "basvaran") sen blev det Oxe timbaler, MUMS .. jag lämnade minsann inte många smulor efter mig. Tur mamma satte stopp annars hade jag nog kräkt, mamma såg på mig att jag åt för de va gott och det bådar ju inte gott om jag mår illa då kanske jag blir rädd igen att äta, Så mamma avslutade min måltid när jag hade ngr smulor kvar av ox köttet, men de va inte många smulor ;) Så jag åt kanon bra ! Och mormor fick se på minsann för hon va här på besök, jag vill ju bevisa såklart. Och mamma visar ju så gärna stolt upp mig såklart ! Resterande av oxköttet gav jag till Lukas så han med fick lite götte. Han tackade inte nej.. hihi.
Min rumpa har blivit ännu bättre nu, såååå skönt !!!! Inte alls köttiga sår, min assistent tagit väl hand om min rumpa idag =)
Har jag berättat att vi har knill som en rutin ?? Det har vi minsann nu, minst en gång om dagen.. men gärna två. Tar ju inte många minuter det ! Och detta är tänkt vi ska fortsätta med, och hoppas på ngt framsteg av ngnslag kan visa sig i slutändan. Hoppas hoppas ! Men OM det händer ngt framsteg pga. det så tar det nog såfall låååååååång tid.
(Jag och mormor på bild)
Jag har gosat med mormor idag liten stund, jag va lite "vill va för mig själv" i eftermiddag.
Tyvär avslutade jag denna dag med stort anfall, så tråkigt =(
Kunde ju inte få tag på ssk idag, hon är ju inte där på onsdagar. Så imorgon blir det att ringa och kolla om hon är där.
Nu längtar jag massor tills gammelmormor hon har flyttat, åååå vad vi kommer bo nära. Gångavstånd, så roligt !!! Och då blir allt så mkt lättare för mig att hälsa på =) hoppas hon går med på att jag tar med min vagn inomhus så jag kan sitta ordentligt, men de tror jag nog hon gör. Ska bli massa skoj att kunna åka hem till gammelmormor mkt mkt mkt oftare !!!
LÄÄNGTAR =)
Om det fortsätter med bra väder snart så får det ju bli att ut och sola ngn dag, är ju sååå skönt att ligga & sola !
Men nu ska jag sova vidare så jag orkar upp imorgon när assistent kommer =)
PUSS KRAM & GODNATT
Idag så har mamma blivit frisk, äntligen !
Jag fick en god mumsig middags portion 17:00 målet, blev potatismos (eftersom jag inte har så många val kring "basvaran") sen blev det Oxe timbaler, MUMS .. jag lämnade minsann inte många smulor efter mig. Tur mamma satte stopp annars hade jag nog kräkt, mamma såg på mig att jag åt för de va gott och det bådar ju inte gott om jag mår illa då kanske jag blir rädd igen att äta, Så mamma avslutade min måltid när jag hade ngr smulor kvar av ox köttet, men de va inte många smulor ;) Så jag åt kanon bra ! Och mormor fick se på minsann för hon va här på besök, jag vill ju bevisa såklart. Och mamma visar ju så gärna stolt upp mig såklart ! Resterande av oxköttet gav jag till Lukas så han med fick lite götte. Han tackade inte nej.. hihi.
Min rumpa har blivit ännu bättre nu, såååå skönt !!!! Inte alls köttiga sår, min assistent tagit väl hand om min rumpa idag =)
Har jag berättat att vi har knill som en rutin ?? Det har vi minsann nu, minst en gång om dagen.. men gärna två. Tar ju inte många minuter det ! Och detta är tänkt vi ska fortsätta med, och hoppas på ngt framsteg av ngnslag kan visa sig i slutändan. Hoppas hoppas ! Men OM det händer ngt framsteg pga. det så tar det nog såfall låååååååång tid.
(Jag och mormor på bild)
Jag har gosat med mormor idag liten stund, jag va lite "vill va för mig själv" i eftermiddag.
Tyvär avslutade jag denna dag med stort anfall, så tråkigt =(
Kunde ju inte få tag på ssk idag, hon är ju inte där på onsdagar. Så imorgon blir det att ringa och kolla om hon är där.
Nu längtar jag massor tills gammelmormor hon har flyttat, åååå vad vi kommer bo nära. Gångavstånd, så roligt !!! Och då blir allt så mkt lättare för mig att hälsa på =) hoppas hon går med på att jag tar med min vagn inomhus så jag kan sitta ordentligt, men de tror jag nog hon gör. Ska bli massa skoj att kunna åka hem till gammelmormor mkt mkt mkt oftare !!!
LÄÄNGTAR =)
Om det fortsätter med bra väder snart så får det ju bli att ut och sola ngn dag, är ju sååå skönt att ligga & sola !
Men nu ska jag sova vidare så jag orkar upp imorgon när assistent kommer =)
PUSS KRAM & GODNATT
MAMMA BESTÄMT
Mamma bestämt att vi har sparat alla mailadresser till er som kommenterat här att ni vill ha lösenord till min blogg. Och om lösenord kommer vet vi inte, istället kommer det när det kommer. Och då är det när vi inte töjjar läsa tråkigheter mera, och då kommer lösenord och användanamn ligga fint i era mailkorgar som visat intresse för att få lösenordet. Jag såklart ni som visat er med snälla kommentarer, skulle ju va knepigt om vi ger till er elakingar hehe ;)
NU ÅTER SOVA
NU ÅTER SOVA
Tider hit & dit
Jag fick upp i mammas knä lite och chatta med moster. Lillebror somnade med inte jag, jag låg och grät och ville inte alls sova. Efter en stund i mammas knä med lite sång och så =) har pappa nu lagt mig, nu sover jag !
För imorgon biti är det ju duschdax, då är de fördel om jag är pigg.
Nästa vecka så är de dax för att väga mig och kolla min längd, lite nervöst då det varit lite struligt med den till & från. Vi hoppas på bra resultat iallafall. Blir väl lite i obalans nu med medan vi har små portioner mat osv.
Vi får väl se !
Och så ska jag till tandläkaren nästa vecka också igen. Skrapa tandsten! Ja tandsten blir det eftersom jag inte är/varit så lätt att borsta tänderna på. Varit mkt mkt mkt mkt värre innan. Nu så går det rätt bra ibland minsann! Och det måste ju göras noga med såklart, Inte de lättaste.
Nästa vecka har jag även en tid bokad till Lund, men ska ringa dem och prata lite om den. Då vi är rädda den ska orsaka problem sedan i efterhand. Då det handlar om en undersökning.
Mamma såg ikväll att det är dax och klippa mina toppar, mamma fundera på boka tid till ngn frisör minsann då dem är ju vana vid att klippa bra trots barnen inte sitter still. Vi får se !
Jag är ju inte så förtjust i att klippa, usch när dem pillar mig i håret !!!!
Nu ska jag sova vidare, imorgon blir det nog att ringa till ssk om mina anfall som nu mera är dagligen igen !!!! =(
godnatt
TRÅK
Dagen slutade inte så värst bra!
STORT epilepsi anfall blev det efter en sån skoj dag =(
Men nu får ja sova vidare..
Svininfleunsan !
Jag & Mamma har inte beslutat oss ännu kring lösenord men bestämde oss för att blogga vidare sålänge iallafall. Tar nog ett försök och se istället så vi blir mer glada för andra kommentarer än att ledsna ner oss på dem elaka. Hoppas vi lyckas !
Bilden intill är från exakt två år sen, på den tiden hade jag lillebror i mammas mage. Och faktiskt var jag lite mer av den "allvarliga" sorten då. Men kunde givetvis skratta också. Men sen lillebror kom ut till oss så har jag blivit allt mer nöjdare med livet. Sen har det gott i perioder givetvis, då livet mitt alltid går i vågor.
Idag så har nya assistenten gått bredvid mamma och det ska hon göra hela veckan lång. Sen får vi se efter denna vecka hur det blir. Man tar vecka för vecka, bäst så. Idag har det gått väldigt bra iallafall, hon tar egna initiativ utan problem och står inte som en hök bak mammas rygg hela tiden "vad ska jag göra".. .. så det är mkt positivt ! Men med det menar jag inte att hon inte ska fråga mamma ngt, för det ska hon så fort hon undrar ngt givetvis !! det är viktigt ! Men just orden "vad ska jag göra" är rätt skönt att få slippa så mkt som möjligt. Men hon håller med mamma, där finns ju jätte mycket man kan göra.
Så hela denna dag har jag varit med nya assistenten. Vi har busat massor, skrattat och så =) Vårt nya sätt hur man ska vara mot mig har mamma märkt att jag blir ännu gladare och nöjdare av, perfekt !!! Säg nu inte till mamma då blir hon bara så stolt, men ja mamma är rätt smart ibland och kommer på saker ;) hihi !
Mitt ätande flyter på bra än så länge skönt denna härliga period tycker mamma & pappa <3 den är guld värd !!!!
Idag så sparade mamma sås från deras middag till mig, nämligen min favorit sås sen förr. CURRY SÅS !!!!! MUUUUUMS !!! Så till kvällsmat fick jag kyckling timbal med currysås.
Mamma har idag beställt nya timbaler till mig, en stor pack kött & fisk & kyckling, en stor pack grönsaker och en stor pack ris ! Ska bli intressant och smaka ris timbaler faktiskt.
Hoppas verkligen min ätande period håller i sig ett längre tag denna gången !!! Men jag älskar timbalerna det märks.
Lillebror är ju sjuk nu, så oron är i mamsen min att jag ska ta över sjukan därefter. Så fort jag blir sjuk backar jag ju tillbaka lite i det mesta tyvär. Så håll tummar & tår att jag slipper bli sjuk.
Jag har fått riktigt köttiga sår på rumpan min, haft det till och från ett par dagar. Vi försökt med allt, nu försökte mamma med en sista sak nu ikväll. Fungerar det inte under morgondagen och inte blir bättre så måste vi söka sjukvård ! Men usch, vågar man åka till CSK där det befinner en svininfleunsa människa ??? Det är frågan det !
Denna vecka har jag bara assistent fram till torsdag. Sen fredag är jag "ledig" hihi.. inte så ofta det händer. Men eftersom pappa inte jobbar då så kan vi vara hela familjen istället <3
Ja nu är min äldsta medicin väck från mig ! Äldsta är den kanske inte av allt jag haft.. men av de jag har nu iaf.
Jag kom på nu vilka fler jag haft, mamma mailar nämligen med en från bloggvärlden här =) så berättade mamma då vilka mediciner, så nu skriver jag här när jag ändå talar om det att jag kommit på fler. Så påmin mig om du vill veta vilka fler hihi. Trevlig tjej mamma fått kontakt på i mailen, roligt att maila och så med andra föräldrar som är i liknande sits ju.
Men nu ska jag minsann sova vidare,
Godnatt & Sov gott
tveksamt
Känns tveksamt just nu att sätta lösenord, nu när ni varit så intensiva med underbara kommentarer som lixom gjort att man inte tänkt så mkt på dem dåliga vi får. Att era underbara kommentarer helt enkelt gör så man blir glad och kan spola det andra åt sidan..
Kanske blir det inte lösenord, får se.. ..
Är ju tråkigt om man ska behöva ha lösenord..
Av alla många kommentarer jag fått nu, så två varit elaka.. men tycker era peppande har täckt över det rätt så bra ;)
Får ta en funderare på det.
Ikväll fick jag min sista dos av min äldsta medicin.. nu är den väck från och med imorgon !
hejhej
Lösenord!
Från och med efter denna veckas slut blir nog denna blogg lösenords skyddad, om ni är intresserade av lösenord så lämna en kommentar så får vi se om du får det.
Glöm inte lämna din mail adress.
Kan ske tidigare med, beror på hur länge jag står ut.
Kanske kan man sluta och jäklas med oss? så slipper man lösenordskydda!
Glöm inte lämna din mail adress.
Kan ske tidigare med, beror på hur länge jag står ut.
Kanske kan man sluta och jäklas med oss? så slipper man lösenordskydda!
Pigg & Glad
Oj då, så längesen jag var riktigt aktiv med bloggandet.
Men man kan inte alltid ha tid över.
Har väldigt tråkiga kvällar, blir ledsen & mamma förstår inte riktigt vad det är med mig.
Så igår kväll la Mamma sig hos mig, det funkade en stund.
Efter Mamma testat en massa, så fick jag en ipren och efter en stund blev jag lugn & somnade.
Hade nog ont ngnstans, och inte helt omöjligt eftersom jag blöder på min stackars rumpa.
Har testat massa olika saker till min rumpa, men inget "biter" på den. Men så köpte mamma en annan sorts zinksalva än vad hon provat innan och den verka funka mkt bättre än ngnting annat. Så rumpan smörjs in med zinksalva vid varje blöjbyte och ibland lite rumpepuder.
Idag har jag varit på Andys lekland med assarna, skojigt.
Och vi har även bakat negerbollar, smarrigt !!!
Busat & tränat som vanligt även.
Idag gick min ord. ass på semester. Och min nya ska gå bredvid mamma nästa vecka. Vi tar vecka för vecka, så man ser hur det går så man inte skriver för många vecko scheman och sen kanske de inte känns bra. Så bäst ta vecka för vecka nu i början och se hur det går framåt. Så att man provar.
Jag ska ju såklart ha det bästa =)
Momo varit här ikväll, så efter att Momo & lillebror hade badat så mös jag & momo i soffan när vi såg på film och lillebror sov. Mysigt! Och jag har varit så pigg & glad.
Nyligen fått en ipren nu, hoppas jag snart blir bättre.
På söndag kväll tar jag min sista dos av den äldsta medicinen som jag trappat ner sedan April. Nu är den äntligen helt nedtrappad. Så ingen mer sådan efter denna vecka.
Sen får vi se hur de går med mina andra två ep mediciner, om det behövs höjas. Den ena går kanske höja ngt litet på, dock inte den andra då jag redan har hög dos på den. Hoppas detta kommer funka bra !
Vore ju en dröm att vara helt anfallsfri, så min utveckling inte heller störs.
För ni vet väl det ? Att desstu mindre anfall jag har, så kan det bli en bättre utveckling även, men inget lovande. Men för då har man inget som stör i min hjärna. Så hoppas hoppas det ngn gång kan inträffa i mitt liv.
Nu ska jag skriva en matblogg också !
Tandläkaren
Igår så hade jag min nya tröja på mig från United Beneton som klädde mig riktigt bra.
Och mina leggins från Nameit, jag har allt lite korta ben så fick vika upp dem.
Sjukgymnast var här igår med en gåstol (inte för att jag kan gå i en sådan men jag gillar att bara "hänga där".) Men dessvärre hade hon tagit med en som jag verkligen inte kunde vara i, det var bara "sittbyxa" för rumpan och så som en trosa, och inget stöd bak ryggen, så i den hade jag nog lagom knäckt ryggen i. Jag kan hålla upp min rygg, men jag viker mig lite när jag känner för det.
Jag hade en gå stol för typ två år sen som jag ÄLSKADE att vara i, men sådan har dem inte för stora mig nu :( Rätt dåligt med att dem bara har hjälpmedel från vissa företag. Och det är olika på olika habiliteringar. Ja jag tycker det är dåligt. Då kan ju inte alla få det dem behöver.
Var på Specislisttandvården Pedodonti igår, hade mamma & ass med mig. Först fick vi fylla i en hälsolapp om mina sjukdomar mediciner och visevärse. Tandläkaren "det var tur du fick skriva i det själv" sa han till mamma. Det var ju en del.
Jag fick ligga på en puff kan man säg i tandläkarstolen, bekvämt och skönt var det. Mamma på ena sidan, ass på andra sidan och tandläkaren vid huvudet. Vi kollade min svullnad som jag har i munnen , en rejäl sådan är det ju och den har ju varit där länge. Först trodde dem vanliga tandläkarna att det var för mina mediciner, men det var de nock inte. Utan det är ju för vi inte får mina tänder så rena som dem ska vara. Dem har ju fullt med tandsten på sig. Så tandläkaren skrapade bort tandsten på en tand, så fin den blev. Nu är planeringen att vi ska dit snart igen och skrapa lite till.. får vi inte bort allt efter ett tag så blir det att söva mig för att plocka bort allt. För antagligen kan det vara därför jag får mina blåsor i munnen med pga. all tandsten att det inte blir riktigt rent. Och så fick vi oss en ny tandborste, för tandborsten jag hade fått från vanliga tandläkaren var värdelös sa han.
Igår hade jag en form av "skrikanfall" typ i tre timmar som jag fick stesolid för. Tråkigt !
Förresten...
... Tack till er som lägger tid på att även kommentera när ni läser här, varenda go/positiv kommentar ger min mamma styrka att fortsätta !
Shoppat med Mamma
Idag hade jag inte assistenter här så länge bara från 07-11.30. Eftersom det egentligen va tänkt mamma & jag skulle på snozel. Men i mammas andra värld hon befann sig i så hamnade vi inte på snozel idag, hon har sina dagar då hon är totalt tankspridd.
Vi hamnade däremot på stan, träffade pappa på hans jobb och gick sen & lunchade tsm. Vi tittade även på alla knasiga studenter som gick karneval idag.
När pappa gick tillbaka till jobbet så passade jag och mamma på att shoppa lite.
Vi började på United Beneton eftersom där kommit in lite nytt på sistone och min mamma älskar den affären.
Så det blev två t-shirtar till mig !
Vi vart även på Nameit och köpte fler scarfsar till mig, dem är ju perfekta när jag dreglar. Även fann vi ett par leggins där.
Sen så köpte vi assistent dagbok då den andra närsom tar slut, och en ny klocka till assistenterna då klockan gått sönder IGEN !!
När vi kom hem så fick vi springa ut med vovven innan vi kunde sätta oss till ro.
Mamma gav mig lite mat, blev timbaler: kyckling och så hade jag gelé till det, mamma diggar ju inte blandningen själv men jag gillade den skarpt =) Och det är ju huvudsaken. Och så fick jag lite saft. Så länge jag inte få flaska i mun, utan får det in sprutat av en spruta av mamma istället så sväljer jag saft och allt, jätte duktigt =)
Sen ringde ju Momo mitt i maten, men de gjorde inget. Vi fällde ihopa min vagn och packade in den i Momos koffert och så åkte jag, mamma och momo till Maxi.
När vi kom hem var det ngn förtvivlad karl på loftgången, nämligen papsen haha... han undrade vart vi var. hihi.. saknade eller vad ;)
När jag fick min kl 17 mat så gav mamma mig med spruta i munnen, välling med plommon smak den jag älskade när jag åt förut. Och den gillade jag fortfarande så sörplade i mig ungefär 100ml =) Duktig eller vad???
Satt i min trästol (ni vet den jag visade er som mamma byggt om) ... satt i den 1timmer och 40minuter ikväll och lekte med prasselfilten och ljus slingan, sen fick jag inte sitta mer för det va dax för medicin och mat och sängen. Typiskt ! För annars hade jag nog suttit där ett tag till minsann, och Lukas kom ju och kelade med mig lite då och då =) Jag tycker om min vovve minsann !!!
Nu sover jag tror mamma, men det gör jag inte.. jag busar hihi ;) Imorgon kommer assistenterna dem är så goa !! Jag haft massa bus med dem idag och igår hihi. Dem lärt sig hur dem ska göra för att riktigt få mig att skratta rooooligt =)
Godnatt
Vi hamnade däremot på stan, träffade pappa på hans jobb och gick sen & lunchade tsm. Vi tittade även på alla knasiga studenter som gick karneval idag.
När pappa gick tillbaka till jobbet så passade jag och mamma på att shoppa lite.
Vi började på United Beneton eftersom där kommit in lite nytt på sistone och min mamma älskar den affären.
Så det blev två t-shirtar till mig !
Vi vart även på Nameit och köpte fler scarfsar till mig, dem är ju perfekta när jag dreglar. Även fann vi ett par leggins där.
Sen så köpte vi assistent dagbok då den andra närsom tar slut, och en ny klocka till assistenterna då klockan gått sönder IGEN !!
När vi kom hem så fick vi springa ut med vovven innan vi kunde sätta oss till ro.
Mamma gav mig lite mat, blev timbaler: kyckling och så hade jag gelé till det, mamma diggar ju inte blandningen själv men jag gillade den skarpt =) Och det är ju huvudsaken. Och så fick jag lite saft. Så länge jag inte få flaska i mun, utan får det in sprutat av en spruta av mamma istället så sväljer jag saft och allt, jätte duktigt =)
Sen ringde ju Momo mitt i maten, men de gjorde inget. Vi fällde ihopa min vagn och packade in den i Momos koffert och så åkte jag, mamma och momo till Maxi.
När vi kom hem var det ngn förtvivlad karl på loftgången, nämligen papsen haha... han undrade vart vi var. hihi.. saknade eller vad ;)
När jag fick min kl 17 mat så gav mamma mig med spruta i munnen, välling med plommon smak den jag älskade när jag åt förut. Och den gillade jag fortfarande så sörplade i mig ungefär 100ml =) Duktig eller vad???
Satt i min trästol (ni vet den jag visade er som mamma byggt om) ... satt i den 1timmer och 40minuter ikväll och lekte med prasselfilten och ljus slingan, sen fick jag inte sitta mer för det va dax för medicin och mat och sängen. Typiskt ! För annars hade jag nog suttit där ett tag till minsann, och Lukas kom ju och kelade med mig lite då och då =) Jag tycker om min vovve minsann !!!
Nu sover jag tror mamma, men det gör jag inte.. jag busar hihi ;) Imorgon kommer assistenterna dem är så goa !! Jag haft massa bus med dem idag och igår hihi. Dem lärt sig hur dem ska göra för att riktigt få mig att skratta rooooligt =)
Godnatt
Bajsmaja
Nu ska ni få veta vad äckelpottan till vänster haft för sig ikväll !
Nämligen så låg hon och vilade i sängen i väntan på byta blöja få medicin & mat, när jag kommer in till henne och ska byta...
Ser jag bajs på hennes mage !!!
Då är det som så att den här lilla yrhönan stoppat ner händerna i blöjan och dragit upp en rejäl kladd med bajs, lagt det på huvudkudden, ansiktet, magen och har fullt på händerna..... och även i MUNNEN !!!!!!!!
Fy sikken gris till dotter man har !
Äckligtpäckligt ! Men samtidigt roligt... och lite glad för tänk att hon lyckades med det =) Trots det är riktigt rääääääligt !!
Du är för söt Mathilda, dax och börja med body ? haha... Illa att det bara finns till bebisar och till ungdomar/vuxna !! Varför inte till denna åldern ?? Det är väl även smidigt på vintern kan jag tycka.
Jaja, nu sover min äckelmaja iaf ;)
Hon haft bredvid gång med en ny assistent idag samma som härom veckan. Nu ska hon ha den hela veckan intill ord ass. Veckan därpå ska hon gå bredvid mig eller Jimmie.
Oh jag bara hoppas på att allt kommer flyta på bra !!!
Gjort epilepsi film som ska visas för assistenter och eventuellt kanske ngn mer som är insatt i det hela?
Det är då inget jag lägger ut på internet för så som folk skämtar och har sig.
Man kan "acceptera" att folk säger cp hit o dit.. för dem vet ju inte vad ordet cp betyder.. och den sitsen har nog alla varit i. Men de som har barn som har cp förstår det och gillar ju inte det när man ser orden cp direkt hur som helst, men man "accepterar" det. Dock accepteras INTE skämt om epilepsianfall på internet...noooo way ! Tyvär ser man väldigt mkt sådant. Och så att ni vet så är inte cp ngt man är, utan det är ngt man har.
Så nu ska jag kolla så min bajsmaja somnat ;)
Godnatt !
Medicin förändringar
Idag har det varit mkt gos.
Men åka vagn ville jag inte alls idag !!!!!
Jag ville vara hemma juuuu.....
Men jag fick snällt åka vagn ändån, men så länge jag fick ha sufletten ner dragen så va jag ngnlunda nöjd iallafall. för då fick jag vara själv.
Anfallsfronten har ökat nu igen, så gott som dagligen blir det anfall... sååå tråkigt.
Den äldsta medicinen jag har ska bort helt nästa måndag, för då har vi trappat ner den klart. Ikväll så ökade jag på min nyaste medicin, får hoppas det ger bra resultat.
Nu tycker jag sommaren kan komma tillbaka, den varma härliga sommaren.. någon som håller med?
Vovven har varit busig innan idag, han bet sönder min sladd till ljus slingan =( Men det fixar mamma, får sätta upp en ny helt enkelt.. och denna gång tar vi med färgade lampor.. så nästan va det lite bra att Lukas gjorde så hihihihi...så fick mamma tummarna loss ur ändan och byter lampor till mig ;)
Nu ska jag sova vidare, Godnatt !
