ambulans å här är vi..
kände ett enormt blogg sug plötsligt...i söndags var vi på Andys lekland, Mathilda krampade en del och fick stesolid... krampade även efter stesolid så fick stesolid nr 2 och ett samtal till 112 ringdes... ambulsns hämtade oss...nu ligger vi ff på sjukhus och ovisheten är stor och vet inte när eller vad som sker dag för dag.. det är verkligen att ta en minut i sänder.. här..mängder med buccolam och stesolid dagligen... mathildas läkare besökte oss oxo igår.. då hon förklarade hur aggressivt eeget såg ut som gjordes i måndags... riktigt aggressivt va det och att hon verkligen är akut"sjuk"... det väntas videofilmning med dygnetrunt eeg, behandlig och testande på ketogen.... man hoppas hela dagarna att det plötsligt ska vända och bli kanon! mathilda är väldigt speciell... kan gå från livsfarligt dålig ena dagen till bra dagen därpå och tvärtom... man vet aldrig var man har hennes ep... eller ngt...det sattes in ny medicin i förgår.. som ökades upp drastiskt igår även en av hennes andra ökades upp! i hopp om ngt positivt ska ske!!! hon vaknade så glad och sprallig imorse, sprallade bra stund.... men de slutade med anfall :( varit vaken lite mer men ändå varit mkt borts med... haft sin kusin rasmus här idag som hon myst med! trodde denna dag va en bättre dag... men nej... två buccolam idag... varav ett riktigt kraftigt anfall ikväll med andningsuppehåll och hela köret!! faaan.... det sänkte mitt hopp... och nu precid fick hon yttligare en kramp....och stesolid rakt in i blodet :-( vad händer inatt... vad händer imorgon... kommer hon klara detta också.... när kommer vi hem...när kan vi få va en familj... njuta av sommaren... när får jag se min glada lyckliga mathilda igen...gör så ont att se henne sån här... och veta hur allvarligt det är...livsfara.... inte nog m det så allt annat runt omkring...hundar, barnen, mannen, jobb, aslsistans å allt annat.... tacksam för de besöken jag fått, man håller sig lite mer över yttan då iaf... men ledsen över att se att min man är så mkt utan stöd där hemma <3 vill bara hem nuuuuu
underbar dejt
Träffade en tjej för ett tag sen som "föll mig i smaken" som människa att träffa & umgås med! idag blev äntligen en dejt av med dem tsm med våra solstrålar Mathilda & Bella. Bella, precis som Mathilda har sina specialiteter.som flickorna trivdes ihop, heelt fantastiskt att se! <3 Även vi mammor trivdes väääldigt bra!Känslan att sitta och prata om allt med en som tänker känner och lever likvärdiga liv som en själv. Det är värdefullt. någon som förstår vartenda ord! Vi hade både tråkiga och roliga och bra likadana erfarenheter att tragga om. Vi har båda utomstående assistenter, det är vääldigt speciellt! och finns ju hur mkt som helst att prata om.. Längtar redan till nästa dejt! tänk... det finns faktiskt fler som vi
