lycka
blandade tankar...rörigatankar
Tankarna far omkring lite extra...Jag må säg att det är en jävla sommar! men ska väl försöka vara glad ändå... sägs det.under veckans läger har man sett himla många mönster angående Mathildas epilepsi, äntligen kan man åtminstone försöka göra något som kan underlätta nååågot iaf..En cirka 15-17timmars sömn vill fröken gärna ha per dygn.... yeho va många timmar över att umgås med henne då :-( men vad gör man inte för att putta bort den dumma epilepsin?! det va ju som när hon var mindre, massor sömn ungefär i ett års tid så lättade iaf anfallen.. Det är bara att tänka om helt enkelt, hon är i en jävla dålig period.epilepsiaktiviteter dygnet runt i stackars hjärnan och hjärnrytm är obefintlig! varsågod min älskade, ta så mkt sömn du bara vill och behöver! trist att de värsta perioderna kommer tillbaka, men det är ju sanna livet för hjärtat tyvärr. allt kommer för alltid gå i vågor! Magkänslan sa nej till Lchf kosten (likt ketogenkost).. kändes inte rätt .. säg va ni vill! Mathilda gillade inte den heller att äta, så hon tappade en del av äta förmågan IGEN!!! dessa val och allt man får ta med alla dess fördelar och nackdelar, de e fan inte lätt och inget är mer rätt än de andra. nu får Mathilda ingen sondmat heller, väck med sånt jävla skit som skapar betong i magen på henne, vanlig jäkla kost. JAPP det får det bli! och det har vi kört nu i en vecka.på lägret va det totalstopp,mathilda åt inte med munnen alls. för så fort vi kom in i matsalen så krampade hon :-( hon tålde inte miljön... :-( hon som alltid älskat sån miljö, hoppas hon en dag igen tål det igen... nu får man ju undvika det så gott de går, fundera oxo på köpa öronproppar och se om det har effekt de ggr man e på röriga ställen... men iaf succesivt äter hon nu, igår och idag. ngr skedar, sen orkar hon inte mer :-( men hoppaa hon kommer igång igen. äter via munnen en gg per dag och resten mixas å ges i slangen. intressant va dietisten kommer säg den dan dem vill veta va hon äter, jaa de e full koll på de som har knapp vill jag lova, sjukt... jag vill faktiskt ge mitt barn vanlig mat och inte ngt konstgjort skit! (obs!! klankar verkligen inte ner på andra som ger sondmat så ni tänker på det). det är inte så jag menar alls. men jag tror att många känner som mig ang sondmaten... faktiskt.men det är inte alla som kan äta vanlig mat eller ens få det i knappen osv osv. så är det ju, behoven är olika.iaf så fort vi va i matsalen eller i aulan så krampade hjärtat...på tok för rörigt. å när vi va riktigt trångt i strandstugan och fullt av folk så krampade hon som tusan där :-( ... stackare..jag har andra magkänslor på vad jag skulle önska för Mathildas ep... som jag å läkaren ska prata om... men håller de för mig själv. tacksam att läkaren går en del efter föräldras magkänsla ibland. hon uppskattar oxo att man e engagerad å skapar sig dessa magkänslor för dem är de viktigaste. håller på trappa ut en skit medicin, och så har vi ökat en medicin liiite.... denna medicinvärld asså! nu igår kväll och i dag får jag säg ngt positivt om, mathilda har varit väldigt nöjd å rörlig... vissat liite av sig själv.... saknar min HELA Mathilda.... det här med att blogga på luren e klurigt, tycker de e för smått ..börja nog bli gammal ;) på tal om ålder... fick frågan i helgen hur gammal jag va.. blev helt ställd och kunde inte komma på hur gammal jag är hahaha! åh när det väl kom fram så känns de så konstigt och känns inte som åldern stämmer överens med mig själv... hmmm... känner mig sååå mkt äldre...kanske oxo för jag i regel går bäst ihop med de som är mkt äldre ön mig, men ska väl va glad för dem unga åren ;-) tankarna har verkligen sprakat ngn vecka nu ang mathildas assistans.... vet inte riktigt vad.. känns vissa dagar som att man lika gärna kunde hoppat över utomstående assar för det ger mer problem än nytta... mmm det senaste halvåret har varit ren skit !!! menar vår sits med assistans har varit ren skit!! och när man läser i olika grupper på fb blir man glad...vi är långt ifrån dem enda som har de så..samtidigt blir man förstås ledsen. men varför kan inte personlig assistans rulla på för alltid??? det går liksom i perioder det med... så drygt! och folk tror att mathilda ska flytta hemifrån ngn gg?? IN MY AS! never!!! när man vet och hör från andra håll hur assistans "fungerar"..... så många tankar..så mkt känslor....man vet inte var mam ska görav med allt man bär på.... att försöka le...på riktigt... att bemöta människor trevligt....att kunna må bra.... när epilepsin och assistansen dränker mig....att behöva inse att det aldrig kommer va bra... ett problemfritt liv som så många andra har.... man könner ju en del med vuxna barn som klart å tydligt säger "det är bara att kämpa på ocv aldrig förvänta sig att ngt kommer bli helt bra!" känner mig så förbaskat klagande... men det är ju bland annat det jag har bloggen till. satt med mathilda i famnen tidigare ikväll å bara tittade pp henne... hon gjorde sin kalleanka mun och funderade och fumlade med sina händer...stark i rygg å nacke var hon oxo ikväll... hon är nio år... satt i mitt knä och jag behövde inte hålla henne så mkt..stabil tjej ikväll o pigg efter cirka 17tim sömn detta dygn... trots den fruktansvärda epilepsin... assistansen som aldrig rullar problemfritt så tittade jag på henne å bara log....det spritter i hela kroppen, jag ryser och glädjs av att veta du är miiiiiiiin dotter och jag är så stolt över dig..tusen ggr om! problemen tar aldrig slut...men när ska dem lindras??? byta ut ngt problem mot en infleunsa...eller nåt...hoppet finns..men det är jävligt jobbigt det kan jag säg utan att ljuga eller försköna sanningen (som det görs ofta i bloggar)... trots allt så är det rätt okej, men hoppas på lite puzzelbitar kunde falla på plats... och mer av kärlek och lycka!
svåra val
finns inget annat jag hatar så mkt som jag hatar epilepsi.och maktlösheten man besitter är så tuff :-(Denna veckan har vi alla varit varann nära hela tiden, och jag har uppmärksamt sååååå mkt hos Mathilda vad som triggar epilepsin osv hos henne. hur lätt är det... saker Mathilda älskar...triggar epilepsin.... vad fan väljer man... låter kanske alltid självklart att man väljer att bortse från de hon gillar så hennes ep inte triggas... men Nej jag tycker inte att valet är så himla lätt! hon måste
ju också få göra saker hon tycker om, vad har hon annars för liv? nä sen såklart vill man inte ha epn heller... men den är livet tyvärr... men nej det finns nog inga kloka val alls på denna punkten....glädje och sorg! tycker så synd om mitt hjärta, det gör verkligen ont i mig att se henne krampa så mkt hon nu gjort länge...å vetenskapen av att hon inte har ngn hjärnrytm....har epaktivitet hela tiden dygnet runt även om andra inte ser...denna helvetes epilepsi!!! denna kväll var hopplös... en av kvällens kramperna som kom... som saktade ner.. å sedan drog till en rejäl kraft au osv.... stesolid! och sorg... å ngn timme där på...ett nytt anfall . ..... hopplöst! på måndag rings det till sjukan... nu ska det mailas till läkaren, står inte ut! mitt hjärta gråter dagarna i ända... hur lycklig jag än ser ut att vara.
hoppet sänks...
att se sitt barn somna.... av narkotika läkemedel.... med sprängdröda ögon...helt lealös...snabb andad..... å en anfallslista som ser Skit ut varenda dag!det är tyvärr en vanlig vardag.... vissa dagar är tuffare än andra... inatt är en natt som känns tuff.. jag önskar såå att du fick bli epilepsifri Mathilda! skiter blanka fan i om du inte kan gå stå krypa sitta prata osv... men den där epilepsin hade jag velat utrota för gott hos dig å alla andra som är drabbade! Haft lchf kost sedan 29juni. undras hur lång tid man ska ge det.... en chans..hoppet sänks...varje dag...önskar såå att jag kunde byta med dig! å andra sidan är du den enda jag vet som klarar denna kamp så som du <3 imorgon får du en ny kompis, Nelly heter hon! det har vi längtat efter att få träffa äntligen!!! efter kontakt på instagram och facebook sedan ett bra tag tillbaka..älskade mathilda, hoppas du kommer få en bra vecka! love u
