granen på plats
Ligger här på soffan som ett litet beredskap.. Nya assistenten som är natt tjänstare, är kanon fin assistent. Varför jag ligger här, är för att vara till hands vid frågetecken om ngr sådana uppkommer.
Men så också ligger jag här, för jag sover inte skönt här.. Å på så vis vaknar jag lättare, som inatt klockan 03,30 och imorgonbiti 06,30 behöver upp för att ta blodprov på Mathilda...
Blodketonerna är inte dem bästa på morgonen. Därav tas blodprov nattetid med nu och tidig morgon och kvällstid. Även provas det att ges mat på natten också, så hoppas vi på bättre blodketoner på morgonen. Att det "bara" är nattmat som behövs för fröken.
Hjärtat mitt fick just ett kraftigt anfall, gör så ont i hjärtat varenda gång...
Till Mathildas stora förtjusning så har granen idag kommit på plats! Mathilda skulle nog vilja ha en gran året runt, som hon älskar granar med massa glitter å lyse.
Tänker mer å mer på den framtida operationen efter nyår... Känner hur jag "går ner mig" mer och mer succesivt..
Aja.. Vi ska väl klara det också!
dessa tankar
Tankarna snurrar......
Ketogen kost.. Är den bra eller är den dålig...
En nöjdare tjej, färre anfall... Men värre anfall???!!! Borde va förbjudet att behöva välja mellan pest och kolera...
Röntgen som gjordes för några veckor sen.. Där de upptäckte att frökens höft är körd...
Och ju närmare årsskiftet man kommer, ju mer nervös och jobbigt är det... För efter årsskiftet är de dags att om igen bosätta oss i Lund, och denna gång för att operera höften :( En stor operation.. Och med inga garantier..
Älskar min älskade Mathilda så in i massa mycket!! Livet med henne är fantastiskt, allt hon lärt/lär mig, hennes personlighet, kämparglöd som aldrig släcks.....
Pippi långstrump kan slänga sig i väggen!!! Mathilda min starka flicka ..amazing!
Att fröken är handikappad, bekommer inte mig ett skit. Visst kommer man ibland in i tankar när man ser barn i samma ålder.. Framför allt flickor.. Som kan springa.. Stå.. Prata..sjunga...med mera... Det kan periodvis vara såå känsligt att se dem.. Då tänker man en massa "tänk om"... Och får lite tårar i ögonen.
Fantatiska unge, vad skulle man gjort utan dig!!!!
Meeen.. Kan inte säg annat än... Sanningen... Att så mkt omkring Mathilda... Dödar mig innifrån...
ett tag sen..
Hej fina ni!
Kollade min statistik, och blev förvånad över hur många som hänger kvar och väntar på ett inlägg tydligen :-) så tänkte att nu får jag minsann ge er ett.
Mycket har hänt sen sist, som vanligt.
Mathilda fick åka på sin första camping i sommras, vilket gick förvånadsvärt bra! Visst är det bökigt och trångt, men det är väl de som är camping :-) absolut fler campingar för fröken, hon älskade det!
Men kramperna... Ja dem är som de är...
Slutet på september lades jag och Mathilda in på Lund sjukhus. Där vi drog igång Ketogen kost. Mathilda får bara via sin knapp, ingenting via munnen.
Oftast då hon ätit via munnen på sistone så bidrog det ändå bara till anfall, då hon inte klarar "pressen" liksom... Så knappen är det bästa för fröken.
Sen ketogen kost startades så har vi absolut fått lite ljus.
Mathilda mår som person bättre, mindre frånvarande.. Hon har ju under en lång tid varit i ngn ep bubbla... Har knappt gett ifrån sig ett leende osv..
Meeeen
De stora kramperna har förändrats sen vi startade ketogen kost. De är nu mkt kraftigare, mer och längre andningsuppehåll, fler ambulansåk osv...
Men betydligt färre anfall har hon än innan, men tyvärr värre..
Men Mathilda i sig mår mkt bättre så ketogen kost fortsätter vi med! I hopp om att de kanske blir ännu bättre?!
Mathilda har fått förkortad skoltid, så hon går tre timmar per dag. Jaa så stannar hon ju hemma vid behov även. ...
Denna satans epilepsi är iaf som vanligt... Ett jävla helvete!!! Hon får gärna va så handikappad som möjligt, bara hon är lycklig!!!! Men epilepsin.... Är fan så onödig!!!
De anfall då man ringer 112.... Ja varje gång undrar man "kommer hon överleva denna gången med?"
Orättvis tanke.. Man bör inte behöva ha det om sina barn 💖
