VildaKrigarPrinsessanMathilda!

Så många följare men sååååå ngr som lämnar en kommentar :-(

Stesolid börjar bli alldeles för vardagligt igen... Gillas INTE!!!! Men nu ska fröken sova ❤ hoppas hon får en lugn natt!

Man har en tung sten i bröstet dagligen, hennes ep måste lugna sig nuuuuuuu!!!!

Mathilda köpt nya öronhängen idag och armband.. Inte nog med det såååååå........

Vad ser annorlunda ut på fotot?? :-) vad har hon mer gjort? ;-)

Intervju har vi haft idag, resultatet blev en anställning.. Sån lättnad, så skööönt :-)

Fick idag veta svar på röntgen som gjordes i tisdags. Bättre svar än väntat, sånt känns så underbart! Även om det inte är svaret man önskar egentligen...

Mathilda har en rotation i bröstryggen med 30% C-böj.. INGEN skolios, ryggraden är rak!! Meeeen det kan ju utveckla det såklart.
MEN allt handlar om hur noga vi alla är som har hand om henne med hur hon sitter står osv, så att hon ALLTID placeras med rak rygg!!
Själv så stirrar jag mig blind och blir tokig när jag ska sätta henne eller liknande, VILL verkligen inte att hon blir sämre... De tyckte att hon satt jätte bra i sin rullstol, åh jag som inte är nöjd?? Men jaja hon är väl rak i den då :-) när man sätter henne rätt iaf..

Ska även bygga på ståskalet lite inom kort.

Fick med hos badlyftsynke hem :-) kanon! Och placeringskudden :-) och nästa vecka får fröken ny duschstol!

Men så avslutade hjärtat vistelsen med ....... :'-(
Dem förföljer henne hela dagarna mer och mer nu.... Hoppas snart läkaren finner allt han behöver å läst klart så fröken kan trappa in mediciner snart!!! ♥♥

Ngn som skaffat hängbiljett? ;-)

Frukostbuffe på fantasi blev det idag med hjärtat, hjärtat som i sin vanliga ordning startade dagen med anfall... :-(
Men förutom det så diggade hon verkligen deras fruktyoghurt, så blev en hel del skedar där. Kompleterade med sondmaten, blev en väldigt lååång frukostbuffe.. De undrade nog om vi skulle sitta där hela dagen ^^..
Men de gjorde vi inte, för en sväng på stan för köp av höstskor & vinterskor :-)
Så snygga hittade fröken :-) skosamlare som hon nog är ;-)

Men jaa tråkigt nog avslutade hon det med anfall och frånisar :-/
Men glad är hon ändå! Tack å lov..

Idag blir det en massa ärende för pluttan ❤ ledig från skolan idag pga alla ärende hon ska..

På bilden är det Mathilda med sin mormor

Hörs sen igen!

Mathilda vaknade vid fyra inatt, hade ont ngnstans?? Men jag kunde inte luska ut var :-( Men hålla handen och bli killad i ansiktet så somnade hjärtat mitt om ❤

Men 06,30 vaknade hjärtat igen av ett epilepsianfall :-( Tusan! Tråk att fröken fick starta sin dag så...

Sen blev de inte bättre... När ngn elevass kom och hämtade Mathilda med taxin som jag aldrig träffat och som frågade mig hur anfallen såg ut????
Inte tryggt för fem öre idag :-(
Hon verkade för övrigt vara väldigt trevlig!!

Nu är fröken i skolan varjefall ❤

Orättvisan när ett litet barn födds och får en svår epilepsi... Svår hjärnskada... Ett litet barn som inte gjort nåt ont i världen!
Barnet som stått ut med mycket, ständiga dagliga besök på akutmottagning... Ständiga frågetecken varför det hände... Ständiga frågetecken på hur inkompetenta sköterskor läkare med mera vi har mött på genom åren... Frågetecken frågetecken frågetecken ÖVERALLT!
En epilepsi som ständigt e där, en epilepsi som är svår och farlig.. Epilepsin som har försökt ta mitt barn ifrån mig... Om och om igen!
Alla de frågor man har utan svar.. Varför just hon? Varför just vi? Varför såhär? Varför ett litet barn så litet och skört??

Ja denna fruktansvärda orättvisa som bara följer efter och aldrig släpper taget om henne!!

Alla de onda vi stöter på, fk kommun vården ALLT... Så som en kärring på stan eller en kärring på fk!

Eller idag på röntgen!!!
Som inte alls kunde fatta att mitt barn kan för helvete inte gå!!! Det är ingen självklarthet hos alla människor!!!!!
En sekund där till idag så hade jag gått i taket totalt!!!

Ständiga kämpandet!! Mot alla motgångar.... Oh somliga ger oss motgångar med flit!!!

Alla varningar och påstående gnager.. Att Mathilda inte ska få uppleva sin 10års dag... Vill inte tro på det, TROR INTE PÅ DET!!! Hon ska bli gammal, gammal nog att flytta hemifrån och ha ett fantastiskt liv!

Men det gnager... När det är som värst med epilepsin så känns det som man väntar?????????? En djup sorg som tar en massa plats i själen... Vi kämpar emot Mathilda, Låter aldrig ngt hända dig!!!!! ❤

Man glömmer allt annat omkring... Man blir tydligen en dålig släkting/familj/vän....

"Mathilda är ett kvinnonamn med tyskt ursprung som betyder styrka och strid"

Skönt att få ur sig lite negativa känslor, Nu ska jag ladda om batterierna i kroppen igen och känna positivitet. Jag hjälper inte Mathilda med att vara negativ på ngt sätt!

Hoppas ni haft en bra tisdag och fortsatt bra vecka :-)
Ser framemot torsdagen, dock lite smockat schema men det ska nog gå an! Bland annat till sjukgymnasten igen med mig själv och så ska Mathilda till ortopedkonsulten! Och lite andra ärenden...

Vi hörs!

(Psst de va rent va statistiken ökade KRAFTIGT idag, Välkomna!)

Idolmys med mamsen & katten Musse :-)

Ibland/ofta fokuserar man för mkt på allt tråkigt & ont.

Så därför vill jag nu hylla våra fina Personliga Assistenter för vilket bra & underbart jobb ni gör för min diamant!

Assistansgruppen vi har är såååå BRA!
Tack för ert engagemang, uppriktighet, glada humör, spralliga & busiga som ni är! Och tack för ni ser till så att vi kan lita på er!!!


Från de ena till de andra, Varför ska de va så svårt att hitta en assistent till det blivande grav viket... Hm! Har alla jobb??? Åtminstone dem som passar oss i personkemin och erfarenhet tydligen ^^

Helgen blev förfärlig, en helg full med epilepsianfall för mitt hjärta Mathilda.

Var i kontakt med läkaren igår, en läkare som bestämmer över henner när det gäller oss håller på att "plugga" å gå igenom allt kring Mathilda från start till nu för att förhoppningsvis hitta ngn bättre medicin.

Men vad de berättade som jag kanske helst inte hade velat höra :-(
"Alla EEG genom mathildas 8år har ju varit fruktansvärda... Men årets senaste EEG va de värsta :'-(
Bara hoppas de hittar ngn medicin snabbt snart så min tjej slipper leva på stesolid ❤❤❤

Älskar dig mitt hjärta


Men sån styrka det finns i Mathilda, trots allt är hon nog en av de lyckligaste i världen ❤

Sen förra assistentmötet så har vi dragit igång lite nya rutiner för Mathilda, bland annat då Trycka hända även kallat Orsak verkan.
Här använder vi oss av ljusen, olika lampor. Ljusslingorna har varit med länge nu att det är dags oh köpa lite nya roliga lampor.

När Mathilda trycker på den gröna knappen så börjar det lysa/blinka osv.
Man kan ju även koppla in knappen till mängder av annat, så som elvispen när man bakar sockerkaka osv..

Epanfall inatt och ngr idag på dagen... Blir tokig!! Blir åh ringa dr imorn!