Gladfis
Bjuder på en filmsnutt, Är man inte glad så blir man <3
Blogg design
Är det någon läsare här som är bra på att göra bloggdesign? Vi skulle vilja ha en ny, men det var ju år sen jag höll på med html koder osv. Någon som känner sig sugen? :)
Styrka och mod
Here we go again, en jänta som avslutar sin kväll så tråkigt :-( dumma hjärnspöke! 
Kollar man på dig ser man styrka och mod, dina ögon är fyllda av tro. När du skrattar och ler vill man bara se mer. Du dansar och sjunger så hela jorden far runder, det är underbart att se att du är villig att ge oss mer o mer..
Fruktansvärt tragiskt
Då är BRH inställt!
Detta liv.... Att vara beroende av människor.... Tar kål på mig innifrån...
Älskade Mathilda
Kalkon middag
En efterlängtad lördag var nu här, men lika fort är den över.
Jag åt såsen och sen glass grädde & lalasås, Mums!!
Hoppas snart Rasmus kommer och sover över hos mig, det är så mysigt när han gör det!
Nu blir det en lång taxitur hem :-( Dessa jädra taxi.... Alla omvägar för att få komma hem..
Kalkonmiddag hos min mormor, och det innebär dejt med världens bästa kusin Rasmus!! Jag och Rasmus är lika gamla och Vi tycker om varann jäääätte mkt!
Ett av få barn som aldrig tittar konstigt på mig <3
Han tar mig för den jag är, han leker och är med mig, tar med mig, kör mig och allmänt bryr sig.
Jag åt såsen och sen glass grädde & lalasås, Mums!!
Hoppas snart Rasmus kommer och sover över hos mig, det är så mysigt när han gör det!
Nu blir det en lång taxitur hem :-( Dessa jädra taxi.... Alla omvägar för att få komma hem..
Imorgon är det första advent, Snart är det Juuul :-)
Kram Mathilda
Fler som hittat in
Nu är det fler som hittat in i Mathildas hus, varav en sov där inatt
Och det va Essa :-)
Men även har lilla syster hittat in och blir så lugn av att ligga där inne, inte fel med den vilden hihi ;-)
Mys pys <3
Beviset ;)
På att denna lilla dam Mathilda somnar var som helst ;-)
Pippi hemmastickad
Min minsta lilla donna Mira fick en liten present igår av sin morfar & hans fru.
En heöt urgullig långkofta, Pippi dessutom till mira stora förtjusning :-)
Pappas fru är otroligt bra på att sticka!
Brukar ni?
Brukar ni också sova på detta viset? :-)
Är Mathilda trött så är hon! Inte väntar hon på att komma hem till sin säng, ååå nej! Hon somnar om så på häst, i vatten, i duschen osv..
Förfärlig avslut på kvällen..
Fantasihuset Som idag blev klart, var verkligen fantastiskt! Mathilda verkligen njöt av att titta på alla roliga å fina grejer där inne. Och kände på glitter :)
Det är inte bara att gå och köpa ngt på maxi för att lyckas ge denna flicka något som hon intresserar sig. Man måste ta tid på sig, tänka till ett par gånger hur & vad.
Men visst vet jag vad Mathilda gillar, men det ska inte vara för lite och inte för mkt osv.. Fantasihuset blev perfekt!
Nu sover min lilla dam sen länge, på sin nya madrass som ger henne ett fantastiskt stöd då dem formar sig efter henne.
Tyvärr sover hon inte av den "rätta anledningen".... Tyvärr avslutade hon kvällen med två stycken epilepsianfall inom 30minuter... Känns förfärligt, känns som någon hugger mig i rygg och hjärta samtidigt som huvuet står still. Detta är nog aldrig något som syns på mig då jag vet vad Mathilda behöver och det är ett lugn och någon som pratar/kelar med henne och hjälper henne. Akutmedicin fick det bli, och det skär att behöva ge.. Även om mathilda haft tusentals epilepsianfall och fått tusentals akutmediciner så känns det alltid lika hårt... Känslan som påminner i en "kommee hon klara sig igenom detta anfallet".....
Ajaa hon sover varjefall nu, sover gott som en prinsessa ska göra :)
Nu har vi nästa protjekt att ta tag i på hennes träningsrum nästa vecka :) inte så stort protjekt kan det tyckas, inget jobbigt att göra. (Jag älskar att greja!) Men för Mathilda kommer det vara jätte stort <3
På denna vägg ska det fixas :)
Älskade bästa Mathilda!
Godnatt min skatt <3
Vad gör Mathilda i skolan?
Idag har vi fått hem nästa bilddagbok från skolan, Tänkte visa er lite så ni får lite inblick vad Mathilda gör i skolan.
Dem började med dessa bilddagböcker i höst, kan säg att det uppskattas verkligen. Mathilda kommer inte hem som andra 8åringar och kan berätta vad de gjort i skolan.
Mathilda som inte har den självklara synen som andra barn har, eller uppfattningsförmågan osv.. Så krävs det att stimulera alla hennes sinne.
Ett sånt bra arbete dem gör, lägger ner så mkt energi för mitt fina mirakel. Och dessutom ser till så hon kan komma hem och "berätta".
Dem började med dessa bilddagböcker i höst, kan säg att det uppskattas verkligen. Mathilda kommer inte hem som andra 8åringar och kan berätta vad de gjort i skolan.
Så att få ngr bilder om dagen är lycka!
Mathilda som inte har den självklara synen som andra barn har, eller uppfattningsförmågan osv.. Så krävs det att stimulera alla hennes sinne.
Att vara på Bondgård var något Mathilda verkligen uppskattade. Mötet med djur är ngt fantastiskt för henne. Man kan se hur "stängd hon är i sin bubbla", sen räcker det att gå ut till hästarna så "vaknar hon".
Ipaden och musik är för övrigt något Mathilda tycker är jätte kul!! Även glitter glamour lysen osv.
Ett sånt bra arbete dem gör, lägger ner så mkt energi för mitt fina mirakel. Och dessutom ser till så hon kan komma hem och "berätta".
Chockad och Njöööt!
Mitt fantasihus är klart
Nu är huset klart, bara jag som ska inviga det med! Återkommer med foto ;-) och kommentar på vad kag tycker ;-)
Ciao!
Bilddagbok
Pluttan vaknade av sig själv imorse, så en sista dag i skolan blev det idag innan helg !
Igår hade vi besök av barnens morfar med fru Inger. Mathilda fick visa upp sin dagbok från skolan från Oktober:) fina bilddagböcker som de gör en för varje månad. Så det är ju roligt att visa upp.
Kom en bit på fantasihuset igår, iaf färgen är klar;-) och namnet fantasihuset klär verkligen kan jag säg :-)
Ciao ha en bra fredag!
Drömmer...
Sitter och drömmer lite...
Sikken fantastisk sommar vi hade, så flexibla assistenter vi hade under sommarens gång och framförallt sådan bra arbetsmoral. Sommaren rullade på och vi var så lyckliga. Inte mkt till strul alls i sommar, inte en enda gång om jag inte minns helt fel. Tror det är första sommaren ngnsin som verkligen rullat på för oss, vi kunde andas ut, lita på att våra assistenter skulle komma och bara vara och framförallt vara lyckliga tillsammans hela familjen! Inte ett problem! Det är inte allt för vanligt.. Tack för en helt underbara sommar 2013!
Lite tur ska man ju ha eftersom sommaren 2012 var katastrof! Men tack o lov för denna sommar, fått vara med min familj utan tårar & ilska över assistans, sån lyx!
Nu sitter jag här och drömmer mig bort en sväng och hoppas på första December månad ska bli problemfri, tänk om den kommer vara som sommaren 2013, tänk så fantastiskt det måste vara att få se framemot December dag för dag, jag hoppas att vi kan göra det. Att få fira jul och nyår på ett härligt sätt, att få känna ro och lycka över att det är julaftons månad, att få ge familjen den bästa julen ngnsin. Att slippa problem!
Det är ett under att jag än idag älskar julafton! Trots att vi vid varje juletid haft problem med just assistansen tyvärr! Hoppas innerligt på en riktigt god december, framför allt en riktigt GOD JUL!
Det är vad jag önskar mig i julklapp, eller ja hela vår familj gör nog det! Vad önskar ni er?
Sitter och pular med schema inför nästa år, kände att det måste ändras lite. Vintertider=VAB och sjukfrånvaro i HÖÖG BELASTNING! Framförallt Februari-April
Då vill vi inte stå med ett dumt schema så att ngn har fyra pass på raken exempel och är hemma fyra dagar och inte får in ngn timvik, NEPP NEPP! Pular nu ihop ett schema så man inte har allt för mkt sammanhängande dagar, så det inte blir så sårbart för oss när vi inte får in ngn annan och tvunget måste ta det själva.
Och tänker man efter så hade jag gillat det som assistent också, för då mister man inte heller lika mkt timmar när man vabbar eller är sjuk om man inte har så mkt sammanhängande många dagar på raken.
Men framför allt måste scheman göras för Mathildas skull! Och resten av familjen såklart, för att vi ska få så bra liv som möjligt.
Något bra också när assarna inte har heltid på schema är att de kan hoppa in för varann när de blir sjuka eller behöver vabba. Jaaa i alla fall är mina planer det att man ställer upp för varann!
För övrigt hade min kicka ett rejält elakt hjärnspöke på besök ikväll :-( Suck! Får se om hon vaknar imorgonbiti och kan åka till skolan... Hur hon mår osv...
Fantasihuset
Fantasihuset har vi hämtat hem, och nu står det på sin plats. Men än är det en bit kvar, målas & fixas ska det :-) fortsättning följer!
Lycklig
Såå underbart att Mathilda blir sig lik mer och mer! Sååå härligt att ha en gladfis till dotter...
Idag har Mathilda bredvidgång vilket hon kommer ha ett par pass framöver. Just i skrivande stund får hon målade naglar av den nya assistenten :-)
Avkopplande att bli fin :-)
Men ngt jag tycker är för tradigt och konstigt är att Mathilda är som gladast när epilepsin är som värst.. Mkt märkligt!!
Nu planeras det inför BRH!
Ett par dagars barnvakt till casper den ena veckan och skulle även behöva lite vakt till Mira ena veckan. .. Får se om vi lyckas lösa det!
Blir ju lite för mkt att vara alla hela tiden när fokus behövs på pluttan!
Nu är det nära dit iaf.
Idag har Mathilda bredvidgång vilket hon kommer ha ett par pass framöver. Just i skrivande stund får hon målade naglar av den nya assistenten :-)
Avkopplande att bli fin :-)
Bytt knapp på magen
Heeej
Idag har jag haft en jätte glad & nöjd dag, heeeela dagen!! Förutom när mamma drog ut knappen, de sekunderna var jag förbaskad! Gör ju ajaj när den sitter fast lite :-(
Det blev att byta den idag då den andra va sönder..
Och här kan ni se film på hur man byter knapp för er som inte vet. Varning för känsliga tittare!
http://m.youtube.com/watch?v=lsDn01ZJHZU
Idag har jag klätt min julgran i träningsrummet, den blev sååå fin!
Också har jag en kille på bredvid gång idag, inte alls illa. Jag lovar, jag har inte varit stygg mot han ;-)
Vilket jag bruka va mot nya hihi..
Nu så ska jag få kvällsmediciner och mat för att sen sova, tror assarna & mamma pappa iallafall ;-P
Kram Mathilda
Den där nya medicinen
Idag blev det en härlig promenad i det fina men väldigt kalla vädret. Det var verkligen "isvindar" idag. Framför allt när vi gick mellan åkrarna och när vi till sist kom ner till stranden. Hyyyy så kyligt!
Essa bus lekte med en hund vi träffade nere vid stranden, som var lika gammal som hon dock en hane. Dem lekte jätte bra ihop!
Essa är dock en aning från vettet som gärna hade tagit sig ett dopp!! Hon stog där vid kanten så det kom massa vattwn på hennes ben och jag stog och ropa på hemne men nej nej nej matte jag vill ju baaaada! Men de va totalt förbjudet så jag ficl snällt gå och hämta henne, brrr om fötterna!!! Bushund!! Men ngn gång ska man väl få trotsa mattes ord ;-)
att vara ute är ngt Mathilda älskar! Härom dagen när hon & assistent var ute på promenad så skällde hon som tusan på assistenten när de gick hem. Så fort de kom på vår traktorväg så blev mathilda tosig!! Hon ville minsann inte hem!
Och inte kunde hjärnspöken låta henne va denna dag heller :'-(
Och till alla som frågat vilken akutmedicin hon nu prövar är Buccolam.
Varför vi provar den är för den är känd för att inte slå ut personen i frågan lika länge som stesolid ibland kan göra. Stannar inte i kroppen lika länge tydligen. Och framför allt för att lugna oss lite så är den ju bra på sitt sätt att man ger den i kinderna pch inte rumpan. Vilket underlättar betydligt när man är i stort sällskap, är på stan, ute med massa vinterkläder på osv osv!
Hon är trots allt 9år snart, inte vill en 9åringen flascha sig för alla!!
Igår när hon fick mesidicinen vid 19 tiden så sov hon till nästan 9 imorse ...
Men så är de så olika med även stesoliden, ibland slår den ut henne i ett dygn å hon blir bakis. Medans ibland märker man inte alls på henne att hon fått den!
Så olika, olika dagar..
Hoppas ni haft en bra helg allesammans, Vi avslutade helgen med att få på kalas och få en jätte god middag:-)
Å här ligger Mathilda å myser på deras soffa :-)
Hoppas ni får en trevlig vecka!
Nya akut medicinen
I sitt ståskal idag! Där trivs hon som fisken i vattnet.
Fröken har hjälpt mig att julpynta lite idag :) hon har iaf julpyntat färdigt sitt ena rum!
Man börjar allt känna lite julfeeelings! Jag är som tokig i tomtar och juleljus, känner ett sug att åka till eko för lite tomteshopping;-)
Även Casper har julpyntat sitt rum, så fint så! Han är nog också lite tomtetokig då han ville ta in alla mina tomtar på sitt rum den busen ;-)
Han ville ha julgardiner med men går inte i hans rum då det är så små fönster...
Mathilda har börjat mer och mer bli sig själv, skrattar, "jollrar", "traggar" osv... Det va längesen hon höll igång som hon gjort de senaste dagarna och speciellt idag då hon traggat på en massa!
Så fort hon har så har stora & mellan anfall, det är då hon är sig själv för övrigt och älskar livet ???? Märklig tös!! Men såklart under anfall och efter älskar hon då inte livet :-( och ibland inte innan anfallen kommer heller...
Hatar hennes anfall men älskar att hon är sig själv mer och mer för var dag! <3
Idag fick hon sina nya akutmedicin, vi borde haft den tidigare säger läkaren men då den inte funnits i kristianstad??? :-0
Nervös va man allt, speciellt när de står på förpackningen "bör testat på sjukhus första gångerna" men läkare tyckte vi kunde göra det hemma..
Ajaa nu har hon fått den en gång iaf.... Tyvärr... Så får vi se hur hon mår när hon vaknar (antagligen) inatt.
Denna gången upplevde jag iaf att den hjälpte snabbare än den andra.
Snart julafton
Snart är det Jul!
Förra årets jul va den bästa julen ngnsin, vår första jul här i huset och vi hade rätt så stor jul. Det var helt underbart! Precis som en jul ska vara
Barn som blir glada
Massa god mat
Jultomte
Julgran
Massor av julpynt
Julgodis!!
Juldans
Julmusik
Ingen alkohol
Massa glädje & lycka!!!
Det är en perfekt jul!
Mathilda är den Absolut svåraste att köpa julklappar till som hon verkligen kan visa att hon uppskattar!
Saker som hon uppskattar mest är alltid så himla dyra!!!
Känns så tråkigt att de ska kunna va så lätt till "normala"barn men inte till vår unika Mathilda!
Men så är det med allt! Man kan köpa gunga med gungställning till "vanliga" barn på eko för typ 700 medans till Mathilda så får man lägga till en nolla. Sjukt!!!
Men som sagt iaf julen är så mysig, i veckam blir det att julpynta maaassor! Allra helst skulle jag vilja köpa mega tomten som finns på biltema!!!
Mathilda önskar sig fatboy, väggstereo just nu..
Casper säger just nu att tomten själv får bestämma haha
Mira önskar sig Barbie och måla (målagrejor) ;)
Vad önskAr era barn sig? Eller ni sjölva ? :)
Jag är som galen vid jul och köper mängder med julklappar till mina barn. Jag skämmer inte bort dem direkt för övrigt faktiskt.. Men på julen ska barnen skämmas bort med massa paket! :-D
Spruta..
Trots anfall så har min dag varit bra :-) varit nöjd & glad ! Busat & skrattat!
Så vore alla mina dagar va!!
Varit och tagit vaccinspruta idag, de va lätt som en plätt.. Gick så snabbt å enkelt utan tårar! Skööönt!
Har oxo anställt en kille idag som assistent :-) Spännande!! Som vi känner såklart:)
Kram mathilda
Dans & Sång
Största delen av natten Mathildis sjungt och dansat, värsta discot har hon haft i sängen!
Och jag är glad över det! Även om hon bör sova om nätterna. Men hon har knappt varit glad på lite mer än ett år, så nu är jag jätte glad även om det är på natten :-) bästa är ju att det är jag/jimmie som jobbar mest nätter och får se denna skrutt unge GLAD!!! <3
Fick frågan vad vi heter på instagram: macamimommy :-)
Ha en trevlig fredag!!!
Number One!
Öppnar hjärtat
Nu är det inte så lång tid kvar tills vi ska bosätta oss på annan ort i två veckor.
Vi ska bo på BRH i Lund. Klicka på länken nedan där de står om BRH när vi sist var där år 2009.
http://mommy.webblogg.se/mathildasliv/category/-brh.html
Vi längtar dit och hoppas allt ska klaffa bra! Vi SKA dit så är det bara, allt ska lösa sig och en del är redan löst.
Är för tråkigt att vara i så behov av hjälp på alla vis alltid, inte nog med assistans utan massa annat. Vi är dock inte alls bortskämda med hjälp, är ju bara att erkänna tyvärr. Kan man såklart inte kräva av ngn heller, men man önskar man hade en del hjälpsamma människor kring sig faktiskt...
Vi anstränger oss dygnet runt på många olika vis, värsta ansträngningen är att ha folk hos oss alltid (assistenter).. Så tycker andra det är jobbigt att bara ha besök av Mathilda över en dag, alla 8åringar åker väl hit och dit kors och tvärs? Utan föräldrar! Sover lite där och myser lite där... Problemet för Mathilda är att hennes andra hälft är nog inte särskilt välkommen på såna besök utan att vi andra är med... Andra hälften är ass.. Tragiskt och det gör faktiskt mig väldigt ledsen..
Vi anstränger oss som sagt dygnet runt på att ens kunna leva vårt liv, vi har alltid motgångar små som stora. Vi anstränger oss psykiskt att vår dotter krampar epilepsi dagligen, att se på och undra "klarar hon sig denna gången".....
Så piper folk om bagateller i vår syn.... Vi vet inte hur det är att leva "vanligt svensson liv" ... Man behlver kanske pipa? Och det är kanske så ansträngande att ställa upp för ngn en sväng, eller att visa sig att man bryr sig... Eller usch om det blir lite jobbigt ngn gång när ngn vän/släkting behöver ens hjälp...
Men OJ man kanske får hjälp tillbaka, och vi hjälper alltid andra så gott vi kan.. Och ibland kan man inte såklart.. Ibland är hjälpen enkel ibland är den jobbig... Men anstränga sig för människor som ligger en varmt om hjärtat kan väl inte va för mkt begärt?!
Ni anar inte hur jobbigt det är att alltid vara så beroende av andra människor. Inte ett skit kul!!
Bilderna i inlägget är från BRH år 2009. Jag som blondin OOOOJ!
Ser framemot BRH öven om räddsla är i mig att allt kraschar när vi väl ska dit! Att ngt händer som gör att vi verkligen inte kan åka...
Det får bara inte hända.... Det är så viktigt för oss, skolan, assistenterna och Mathilda!
Anledning för att åka till BRH denna gång är för syn & kommunikation.
Man har oftast ngt man riktar in sig på när man ska dit, sen ser dem ändå helhet också samtidigt.
Men tänk om man en dag kunde få massor av ögonkontakt av sitt 8åriga barn.... Tänk om man kunde ha en kommunikation som är på ett helt annat sätt...
Tänk så självklart allt är... I andras världar..
De tar sin graviditet för givet, kollar inte upp om ngt känns fel, de utsätter sin graviditet, de tro berghårt på att de kommer ut ett barn som följer med blicken som ngr veckor gammal eller kanske ler. Ett barn som är friskt som kommer kunna stå gå sitta prata osv..
Javisst så är trodde väl jag med, när jag väntade Mathilda...
Men aldrig mer kan jag säg...
Än idag är det bara drömmar, en gående pratandes Mathilda finns bara i drömmarna på natten..
Mathilda är den bästa ngnsin! Och skulle aldrig inmitt liv byta ut henne! Hon är number one!!!!
Även om man ibland kommer in i tankarna "tänk om" ...
En kommunikation är allt jag vill begära.... Man tycker de inte vore för mkt att begära.... :-/
Skulle oxo verkligen vilja begära en epilepsifri Mathilda!!! Men där är hoppet på ngt annat ställe... Inte hos mig iaf :-(
Om igen vad vi längtar efter BRH veckorna! Roliga, händelserika och lärorika veckor!
Så gnällig detta inlägg låter, men menar verkligen inte det som gnäll eller tyck synd om mig.
Jag vill att ni uppmärksammar och försöker förstå att livet är inte en dans på rosor för alla.
Ökad förståelse=lättare liv för oss
För ofta är omgivningen det svåraste man har i vår sits.. Om så ngn nära eller helt utomstående eller sjukvården eller fk eller vad som helst!
Aa det är sanningen!
Vissa dagar har man mkt på hjärtat som inte alltid upplevs så positivt, och det är även sådant som behöver ut... Varför försköna sitt liv...
Va roligt att ni blivit så många läsare, blir nyfiken på vilka det är? Ngn vi känner? Ngn man en gång kände? Ngn förälder till ett liknande barn? Främlingar ja vad som helst, Gokväll på er alla och hoppas ni får en toppen Helg!
Mums!
Efter den kyliga promenaden idag blev det lite Yoggi till mathildas stora förtjusning idag :-D
Sen värma upp sig framför brasan :-)
Ruskig blöt promenad
Ikväll blev det en ruskigt blöt & lerig promenad med Mathilda Ass och Essa.
Mathilda uppskattar oftast "dåliga" väder, för det känns ju med regn/hagel mot ansiktet, det låter, isar blåser osv. Precis sånt som Mathilda tycler om att få uppleva.
Visst finns det dagar då det inte alls passar men dem är färre.
Man stog i valet å kvalet om vi skulle ut eller ej, men så tänker man för Mathilda så behöver man inte ens tänka. För hon vill ut!! Och så blev det, Finns inga dåliga väder! :-)
Blev en runda på lite mer än 5km helt lagom! Och då är 2km terräng.
Som vi längtar efter terräng vagnen!!! Den hade varit väldigt lämplig nuuuu..
Dyngsura va vi alla när vi kom hem iaf, Essa inveg sin regnjacka, alltid varit emot "kläder" till djur. Men faktiskt får jag nog säg det var ett bra köp ;-) hon blev ju inte alls så blöt som hon annars hade blivit!
Bästa Mathilda!!
Nya ståskals skor !
Anfall efter anfall..
Anfall anfall å anfall... Hann knappt hem igår.. Fick anfall... Somnade... Sov till 03 då hon fick nästa anfall.. Somnar.... Och får fyra anfall inom ngr tim i skolan på förmiddagen....
Behöver jag säg.. Det gör såå ont!
Speciell sitts för alla
Minsann minsann, lyckades få bild på plutt Casper idag;-) inte illa! Dock upp å ner hehe..
Denna lillebror/storebror.... Han har minsann hamnat i en trotsålder som iiiinte är lätt att fajtas med. Får man klaga??? Ja jädra va svårt det är ibland, hur man ska bemöta trotsen och vad man bör & inte bör göra osv. Skit svårt helt ärligt talat!! Den som säger trotsen är enkel, ljuger!
Men bakom denna trots som tillhör livet, så är det världens finaste grabb med stort hjärta.
Som de första året var helt såld i Mathilda, höll på med henne och lekte med henne alltid. Till att han tog väldigt mkt avstånd sedan när vi fick assistans tyvärr :-(
Men nu imellanåt är han tillbaka i sitt rätta jag igen.. Äntligen !
Men visst blir han arg på Mathilda myclet, ofta får hon skulden av han... För exempel en dag vi lovat han något men vips så kommer det ingen ass och ingen hoppar in och så går våra lovande ord i spillo om och om igen. Och då tycler han det är Mathildas fel!!! Jag önskar han förstog att de inte är det.. Men en dag förstår han väl det också.. <3 och detta pågår ju titt som tätt olika mkt osv alltid.
Måste va svårt för honom !
Men trots allt så kan han visa & he Mathilda kärlek imellan åt, hjälpa henne med saker, bjuda in henne på sitt rum osv. <3
Lika så med lillasyster mira som han också är duktig med !
Mina älsklingar! Såklart blir det en speciell sits för alla i familjen att ha främmande assistenter i hemmet varje dag.. Det här att små barnen växer in indet som ngn sa till mig för längesen, det äe bullshit!
Mira byter
För er som inte vet så flyttade vi hit där vi bor 1dec 2012, snart bott här i ett år.
Då det var ont om dagisplatser så fick vi ta plats så nära vi kunde, men blev ändå inte tillräckligt nära. Så vi fortsatt stå i kö till det närmsta dagis..
Och idag fick vi veta att lillan fått plats på det dagiset :-) sån lättnad att hon kommer gå på dagis nu i tre år med dem hon sen ska gå i skolan med :-) det könns för mig viktigt! Att verkligen hitta barndomsvänner som man har med sig genom livet, det måste vara underbart.
Men visst könns det lite att byta dagis igen :( hon gillar sitt dagis osv. Men å andra sidan kommer hon ju att gilla nästa dagis lika mkt! Är jag helt säker på. Och som sagt i långa loppet "tjänar" hon på att gå på dagiset som är nära. Lära könna vännerna härom kring och gå med varann i skolan sen :-)
De hittar ju vänner så lätt i den åldern och mira är verkligen en kompis!
Så nu känns det lite bättre för min del med hihihi man nojjar sig för mkt! Klart hon ska gå på dagiset där alla i byn går :-)
Om man ändå kunde skyddat sitt barn
Sovit i princip sen senaste anfallet idag :'-( mammas tjej<3 älskar dig så och önskar jag kunde skydda dig från hjärnspökena!
Anfallen ökar på igen....
Dålig dag i skolan, anfallen har ökat på igen efter ngr relativt lugna dagar... Huuua va jobbigt & tråkigt!
Mata hästarna direkt när fröken kom hem från skolan, hon blev så glad så.... Men vad händer sedan.... Jo yttligare ett anfall :'-( sorgligt detta asså...
Läkaren ringde och hörde hur det va idag och stämde av veckan som gått.. Ringer igen nästa vecka.. Än vet man inte vad man ska ta till för Mathildas epilepsi..
Önsketänkande..
Om kvällar och nätter är somliga på bäst humör, hon börjar verkligen komma tillbaka till sitt rätta jag. Skrutthöna :-)
Jag tror fröken fis ligger spännt och längtar efter sitt träningsrum ska bli ordning.
Vi är iallafall en liiiiiten bit på vägen:)
Vi har en bäddsoffa som vi skänker bort om någon vill ha den?? Den står och tar onödig plats i hennes träningsrum.
Idag var det smaskens med yoggi :-) duktig tjej!
Kan inte låta bli att tänka negativt.... Som man saknar när hon åt all mat via munnen :-( det va tider det!
I veckan är det tid för vaccin för hjärtat och nästa vecka yttligare ett vaccin.
Mathilda ska såklart va fullskyddad <3 om man ändå kunde skyddat henne från allt !!
Epilepsi vaccin vore bra.... Önsketänkande...
Mathildas träningsrum
Mathildas träningsrum är nu påbörjat! Och med det - spegelvägg som hon älskar!!
Miras nya rum
Tänkte fixa lillans (miras) rum i lantligt romantiskt stuk, Men så igår började jag tänka... Det är väl ändå hon som ska trivas med sitt rum och inte jag..
Blev verkligen färgklickar och såå mysigt rum. Och när lillan kom hem så skulle ni ha sett hennes min så glad hon blev att hon fick sina ugglor :-)
Undersökte sin vägg och räknade löven ;-)
Satt sig till rätta och drack sin pepparkakafil !
Super glad fröken som ikväll fick klicka hem en ny taklampa till sitt rum :-)
Snygg färg och till ett riktigt bra pris! Den kommer verkligen passa in.
Så från ett vitt tråkigt & "kallt" rum, (ja stökigt även!)
Så jag tog upp Lekvira på nätet så fick hon välja väggdekor. Så glad hon blev att själv få vara med och bestämma sitt rum.
Blev verkligen färgklickar och såå mysigt rum. Och när lillan kom hem så skulle ni ha sett hennes min så glad hon blev att hon fick sina ugglor :-)
Det värmde i hjärtat!
Undersökte sin vägg och räknade löven ;-)
Satt sig till rätta och drack sin pepparkakafil !
Äntligen har hon något hon verkligen dricker/äter mängder av!
Stora halsmandlar ställer till det för lillan, hon vill så gärna äta, hon ÄLSKAR mat! Men att äta med pingisboll i halsen är nog inte det bekvämaste..
Varit hos läkare som skickade remis till öronnäsahals. Så om ngn vecka ska vi dit för undersökningar inför operation. Vi fick "akut" tid till läkaren på öronnäsahals, TACK & lov!!
Har man en gång varit med om att ens barn slutat äta totalt pga stora halsmandlar så är man faktiskt rätt så rädd :-( (det är ju därför Mathilda har knapp på magen)
Super glad fröken som ikväll fick klicka hem en ny taklampa till sitt rum :-)
Denna valde hon
Snygg färg och till ett riktigt bra pris! Den kommer verkligen passa in.
Nu tjatar Casper om att få fixat rum, han vill ha loftsäng.. Men undras om han verkligen vill det när han väl har en... Då kan han ju inte ha tvn att somna till..
Men ja nu står Mathildas träningsrum på tur.
Bollhopp
Lillasyster vet hur mathilda brukar få hoppa boll så hon hoppar sin hund på bollen :-)
Stå å Sova
Vadå? Kam inte ni som jag sova ståendes?? ;-D
Så här!
Så här mkt älskar jag att vara hos hästarna :-D
Lever i sin bubbla
Hur ska man förklara...
Hmm
Men ja, Mathilda är en tjej som lever ofta i sin egna lilla värld/bubbla. Hon trivs bra i den och kan ibland ha väldigt kul! Tyvär är hon som mest i denna bubbla, om man ska säg på ett ungefär så minst 20tim om dygnet skulle jag tippa på..
Väldigt tråkigt!
Man jobbar på att få henne mer utåt och öppen, få ur henne från sin bubbla.
För detta krävs det att man är henne nära, rör henne och pratar massor med henne! Då "kryper" hon ut till vår värld.
I vissa färre fall kommer hon ut i "vår värld" utan att vi behöver "locka ut henne", men sällsynta fall.
Men ett ställe där hon verkligen kommer ut ur sin bubbla och är med och är fruktansvärt nyfiken och vill "mer".
Det är när vi är i hagen ich pysslar med hästarna.
Man ser hur hon njuter, trivs och glädjs åt detta. Skratt, leende och rogivande.
Hon skulle kunna vara där alltid!
Med andra ord, det bästa vi kunde göra var att skaffa hästar!
På bilden ovan ser man verkligen så tydligt hur hon är med oss och verkligen älskar det och är jätte nyfiken & nöjd!
Det värmer i mammahjärtat att lyckats hitta ngt så intreasant för Mathilda.
När hon med sin klass var på studiebesök på bondgård, där jag och hennes pappa ibland hoppar in och jobbar lite extra. Så var jag också där och såg när barnen träffade alla djur, luktade & kände på allt möjligt. Det var jag som planerade studiebesöket där så det verkligen skulle vara anpassat för dessa unika barn.
Det var verkligen härligt & häftigt att se hur dem reagerade på de olika djuren dofterna och allt de kände på.
Mathilda fokuserade jätte mkt!!! Och var jätte intresserad, djur ligger verkligen varmt om hennes hjärta!
Riktig komjölk direkt från tanken var det godaste på länge tyckte mathilda :-)
Mer mer mer mer fokus på djur för att komma ut ur sin lilla "bubbla" mer !
Kusindejt
Dejt med kusinerna, världens bästa kusin heter Rasmus. Han är 9år och älskar att ta hand om mig & leka med mig :-) 
Tillökning
Kolla så busiga hästar jag har :-) det här mötes vi av idag när vi kom till hagen..
Sen blev det promenad med Linerona i hagen, sen fick dem ha lite hö
Och så fick jag ge lite godis också :-)
Mums mums mums !
Jag trivs så bra hos hästarna! Dem är så bra för mig.
Att bli blåst om och om igen
I assistansvärlden blir man ofta full av förhoppningar, men som en käftasmäll dagen därpå så får man sig ett bakslag och man står om igen på ruta 1.
Assistenter som börjar gå bredvid, dem påståe dem trivs jäääätte mkt och dem gör ett kanonjobb. Plötsligt så säger de upp sig på mkt fula sätt! Det är tydligen ett arbete som man får bete sig som man vill med.
Sist det hände skedde det på mkt fult sätt och jag blev verkligen förbannad!!! Då får man hålla sig från mobil dator osv så man inte ringer/mailar i hetans stund. De får man vänta med till dagen därpå så det kommer något vettigt & moget ur en.
Att ge oss förhoppningar och sen bara vända, Nej fy för så otryggt och själviskt!! Idioter finns det massor av.
Jag är inte den som gråter för så mkt, det måste verkligen va ngt som hållt på länge och många ggr och till slut brister jag.
Första gg jag brast det var när en tjej som jobbade hos oss för ngr år sen glömde att stänga grinden på Mathildas säng!!!!!!!!! Vidare antar jag att jag inte behöver prata om..
Och nu i oktober var det dags igen... Ingen grind.. Men att bli full av förhoppningar när vi lagt ut tre annonser på ams och till slut hittat en helgo tjej.
Hon gav både oss och de andra assistenterna fullt av förhoppningar att nu va det äntligen löst!
Men PANG så fick man ett mail och lyckan va över.. Och man såg om igen ett stort problem moln inför Julafton (som vanligt!).
Det blev för mkt och jag brast ut i gråt totalt :-( Gav skulden på mig själv "varför lyckas jag aldrig läsa igenom assistenterna som söker?!"
Att om igen visat upp sitt liv, sitt hem och sitt hjärta Mathilda. Att hon om igen fått bli duschad och visa sig inför en ren jävla blufftjej! Nä usch..
Men hon är som bortblåst nu, tog ett par dar att glömma skitet. Men när jag insåg vikken bluff hon var så blev jag jävligt glad att det hände nu och inte senare.
Men i veckan som kommer så kommer vi ha vår första intervju med en KILLE. Alltid haft tjejer, min bror har provat på för lägnesen, men förutom det.
Så har vi haft krav att de ska va tjejer..
Har nu inte släppt kravet helt, vill inte ha killar som vi inte känner är nästa krav! Av olika anledningar.
Vi har fina assistenter(tjejer) här, men såna är svåra att hitta. Så automatiskt har man blivit trött på tjejer av olika anledningar..
Längtar efter intervjun med Kille och hoppas på det kan vara ngt för oss och han! Håll tummarna hörni!
Nästa gång är det kanske ditt barn
Önskar oss mer forskning hos hjärnfonden i julklapp, Ge en gåva <3 nästa gång är det kanske ni som får ett barn med oförklarig hjärnskada/odiagnoserad! Eller råkar just du ut för något..
http://www.hjarnfonden.se
Vara Ensam
Känslan att vara ensam men ändå inte, känslan att andra tror man bara gått vidare utan vidare,
Känslan att alltid känna sig utnytjad,
Känslan när andra utnytjar Mathilda,
Känslan att alltid behöva kämpa och aldrig få en självklar lugn & ro,
Känslan när släktingar/vänner valde att gå eller stanna kvar,
Känslan att aldrig bli förstådd!
Det är känslan att vara ensam i elden och ingen hjälper en att försöka släcka elden runt omkring..
Mysigt besök
Ikväll har vi haft mysigt besök av Linda & Milla. Så saknade har dem varit, jätte kul att dem kom!
Linda vart allt lite myssugen, å det är Mathilda alltid. Om hon så sover eller är vaken ❤️
Men nu så myser vi <3
Linda vart allt lite myssugen, å det är Mathilda alltid. Om hon så sover eller är vaken ❤️
Lite mys med Milla också :-)
Från att mathilda haft mkt dreglande för sig, till att hon slutade och nu plötsligt kommit tillbaka igen! Märkligt.. Precis allt går i perioder med denna dam.
Men nu så myser vi <3
Vi längtar efter lugn & ro kring assistansen, längtar efter stabilitet & trygghet!!
Längtar efter alla hjälpmedel som är beställda & på väg!
Längtar efter att fixa ordning Mathildas träningsrum, men först bli klar med Miras rum.
Längtar efter massor av glädje, lycka, förståelse..
Så här..
Tyckte Mathilda om kvällens idol ^^
Dumma hjärnspöke kom oxo på besök, dumma dumma!!
Hitta sina lösningar
Pallar man inte själv hålla huvet uppe så finns det alltid lösningar :-)
Fantasihus
Ska göra vid Mathildas träningsrum nu till något skoj, ngt bra , det bästa för Mathilda ska göras!
Inte idag men ska börja så smått med dagarna...
Bland annat beställt ett urtjusigt fantasihus av en gammal barndomsvän Johanna http://www.nattstad.se/Yayas
Och på det huset ska vi sedan måla, sätta dit en massa som Mathilda är kul i det att titta på och röra. Sätta tak och tre väggar.
Så hon sedan ska kunna ligga där inne och ha latjokul :-)
Små sånna hus är perfekt för barn som Mathilda, de behöver lite trånga utrymmet för att uppfatta saker & ting så mycket enklare och bättre. En mindre bubbla än denna gigantiska bubbla vi lever i.
Mathilda hade för ngr år sen ett liknande, dock var det huset sedan för litet så detta blir perfekt!
Längtar :-)
Sen har vi massor av andra grejer för oss som ska ske på hennes träningsrum!
Är så kul att fixa
Firar helg
Fick idag en bild på Mathilda via mailen av hennes fröken som hon ville skicka för den va så fin :-) Då blir man glad!
Och visst va den fin!!
Hon sitter i mörka hörnan och spelar på ipaden!
Nu står fröken i sitt ståskal & firar helg !
Och känner på kottarna :-)
Hon står
Tänk så självklart det är för så många att sina barn en dag i 1års åldern står och till och med går.
Jag personligen känner mig extra mallig när Mathilda står i sitt ståskal, jag får känna att "oj va lång du är" och överhuvudtaget känna att hon står framför mig. Genast när hon står ser man "en annan bild av henne". Hon blir genast "äldre" och "annorlunda" på något vis.
Lyckan är total att vi äntligen fått hem ståskalet igen och med bästaste anpassningen, det blev så bra! Hon får stöd överallt där hon behöver.
OCH HON STÅR!!!
Att svika sina barn är usch!
Utslagen hjälte efter dumma hjärnspöken på besök.
Idag har vi hämtat ut ny sorts behovsmedicin till fröken, hoppas den är bra !
Hjärnspökena kommer oinbjudna hur ofta som helst, oh det är så tjåligt!
De slår ut min sessa på bara några minut ibland och sen får man inte se hennes vackra små blå på ett par timmar, orättvist att en fin flicka ska behöva ha det så här <3
Idag blev vi assistanslösa, och som alltid har vi en förmåga att bli det när vi lovat de andra barnen något som Mathilda inte kan vara med på riktigt eller liknande.
Sen råkar vi bara ha en bil, men tanken är att skaffa en till... Och vara här ute på landet utan bil med fina sessan det är jag inte, då jag snabbt vill kunna köra om det äe något!
Så först va det väldigt mörkt att kanske få svika sin son OMIGEN att de kanske inte kunde bli ngn fotboll ikväll för han...
Men tack och lov för finaste vänner som ställer upp för en i alla väder så gott de kan, evigt tacksam Caroline för din hjälp idag. Att komma hit hjälpa mig passa Mira så jag kunde ta hand om Mathilda, och att det kändes tryggt med en bil här medans papsen & Casper kunde köra iväg. Vi slapp svika vår son denna torsdag, det känns skönt i magen <3
Äntligen
Förmiddagen spenderades på Ortopedtekniska, Äntligen provat ut ståskalet som förlängts och fått sig ett bra huvudstöd!
Tog sån tid att få tillbaka ståskalet, men det fick vi direkt en förklaring på att leveratörer först hade skickat fel osv. Så pga Mathilda inte stått på flera veckor så har hon vaknat flera ggr om nätterna i ren panik av att hon haft kramp i benen. Och benen har blivit lite stelda i böjt läge, inte bra.
Men till sist gav benen med sig på otab och vi fick ner dem, tack och lov!
Och de har verkligen gjort en kanon anpassning, är så tacksam.
Gillar deras jobb överlag sen mathilda var liten, dem är alltid så duktiga och så bra på att bemöta människor. En guldstjärna till aktiv ortopedtekniska i kristianstad!
Blev en bra stund där inne idag för att få rätt på allt och till sist så :-) värt varenda minut!
De hade så roligt åt Mathilda som verkligen kan sova på dem mest konstigaste ställena :-)
Hon sov igenom hela tiden vi var där nästan i två timmar.
Hon vaknade först då vi satt henne i rullen och skulle gå, och fyyy sån utskällning vi fick av henne då!
Men ut ska man med känslorna!
Mathildas ståskal är det bästa ståskal hon ngnsin haft, hon står som en prinsessa ska stå, hon har all stöd hon behöver för att slippa bli så trött i nacken & huvet som hon blev förut då hon bara faller fram eller bak.
Så nu är jag en super lycklig mamma som ser min prinssesa både stå och sitta bra i sina hjälpmedel !
Tror att även Mathilda är lika lycklig.
Mathilda sitter inte "stenfast" med huvet om det ser ut som det. Hon står som vi står, och kan röra på huvudet åt bägge håll. Men hon faller inte fram och hennes haka pekar inte upp, måste va så skönt för henne. Och så skönt ser de ut i mina ögon.
Hon inveg det här hemma för ngr timmar sen, och trivdes kanon bra. Ingen protest och hon kollade nyfiket runt omkring sig heeeela tiden. :-)
Kanon bra!!
Trodde inte hon skulle orka stå i en timme, men jodå ! Hon hade nog kunnat stå ännu mer.
Assistenter Sökes
Kört ihop sig totalt med assistansen på sistone, Önskar lite tur och lite fler timvikarier som vill suga åt sig massa jobb! Men samtidigt vill man inte behöva ha tiotal timvikarier, för hur otryggt är inte det då?!
Om det är något som stressar en så är det den förbaskade assistansen :-(
Söker nog 1-2 assistenter nu.
Börjat fundera över att införskaffa ngn manlig men vill gärna känna den en hel del då! Tar inte ngn helt främmande!
Blir till att söka nu då...
Mot sjukhuset
Dagens Mathilda bjussar vi på idag,
Och nu mot sjukhuset!
X panda
Mathilda började plötsligt växa snett sen i våras, fruktansvärt tragiskt :(
Nu har hon äntligen fått en kanon stol!!! Haft sen 8mån ålder vanlig pandastol men nu blev det en xpanda!
Sitter som en prinsessa ska sitta och den verka jätte skön!
Och huvuet blir perfekt placerat, är jätte nöjd!!!
Och en likadan ska såklart skolan få.
Nu väntar vi på nästa hjälpmedel, rättare sagt tre stycken!
Funderade..
På att skapa en ny blogg för att kunna blogga om allting och inte bara en specifik Mathilda blogg.
Men så klarade jag inte det riktigt, kan inte lämna allt man skrivit här. Man blir både stolt och ledsen av att läsa igenom bloggen lite ibland..
Så jag stannar här och fokuserar på denna bloggen, Men nu kommer den inte bara vara om Mathilda utan massa annat också.
Och jag hoppas på ni fortsätter följa med oss :-) ?
