Maaat!
lite uppdatering..
Här har det börjats matträna, nu jädrar ska fröken fö sig med munnen mestadels!!! Det är vårt mål 2014 som vi hoppas går som vi tänker oss.
Mer uppdatering sker på instagram än här.. Macamimommy
Timbaler äts det och idag var dag 2!
Sammanlagt kanske 15 tuggor som hon svalde inom en timme cirka, heja heja!
Behöver tips
Behöver tips från er föräldrar som oxo har ett barn med behov av assistans eller er själva som är i behov av assistans!
När man behöver flexibla assistenter, timvikarier som är lätta att behålla, som suger åt sig, vill & kan jobba mycket som inte tackar nej hela tiden!
Vilka "personer" söker ni då? Vad för några? Vad har funkat bäst? Vad/hur gör ni?
Tacksam för svar :-)
En jävla kväll...
Plötsligt kommer ass rusandes när jag byter blöja på mira... Tar mira å skickar ut mig i köket..
Mathilda fick ett stort anfall.. Andningsuppehåll å hela skitet...
En liten stund efter vaknar hon upp med typ "skratt (ep) anfall"...
En timme senare får hon yttligare ett anfall...
Tänkte .. Neej vill inte ge henne dessa dumma mediciner... Inte än... Detta går om...
En timme därpå kommer nästa stora anfall med andningsuppehåll å då sa magkänslan.... NU måste du ge akutmedicin...
Man vill inte behöva ge sina barn "narkotika" den sanna verkligheten...
Men dessa serieanfall... Ja de måste ha lite hjälp...
Nu får de inte bli mer ikväll... För då blir det 112... Åh nej det är ju inte alls en önskan !
Låt resten av denna skit kvällen vara lugn för Mathilda <3
Älskar dig bästa vackra du!
December Bredvidgång Nervös Snöstorm
Hallå !
Nu är December verkligen här, imorn kväll lovas det snöstorm Sven! Snö vill vi ha men inte storm, tur jag tog höststädningen ute igår alla krukor grejer bord osv är i häststallet.
Inte nog så är det em typisk månad man verkligen vill längta till jul nyår osv, ha det lugnt å skönt och bara njuta. Livet ska flyta på och julen ska förberedas, snölek julklappashandlande osv..
Men så istället är man bara rent av nervös över att något ska strula, att man inte ska få lugn ro och bara få rå oö sig själv och familjen. <3
Hoppas innerligt på en lugn December Jul Nyår , det är de jag önskar mig i julklapp ja även resten av familj kan jag lova!
Bredvidgången är slut nästa vecka, Skönt! Bredvidgång tär på krafterna varenda gg, usch för den dag när man ska ha dubbelassiatans när hon blir större:-(
Men positivt med bredvidgången är att det rullar på bra, lätt & snabblärd kille har vi skaffat oss. Pratglad och busglad med Mathilda, typ det viktigaste av allt!!
Det blir kanon!
Igår satt jag å höll på med scheman och jag tror jag kommit fram till ett bra schema nu som startar 2014.
Nu i veckan ska vi ha vår årliga julfest för assistenterna, det ser vi framemot jätte mkt!! Ska bli jätte mysigt!
Hoppas ni haft en bra vecka hitentills allesammans!
Kramisar från oss
Längtar så till tisdag!!!
Nattinatt
God Natt säger Mathilda efter en kanon dag! Glatt humör, promenad och blivit fin i håret å naglarna!
Älskade Musse
Idag fann vi mathildas (vår) älskade Musse på vägen.... Livlös... Så fruktansvärt och även Barnen såg honom, ingen vacker syn och det är inte alls den bilden man ville minnas.
Musse var verkligen en alldeles speciell katt, sådan personlighet som var så underbar.
På väg för att lämna barnen imorse så försökte jag hålla mig för gråt men brast totalt och Mira blev så orolig över att jag grät, stackaren <3
Älskade Musse, Vad skulle du helt plötsligt göra på vägen!! Du som alltid ränner runt på åkrarna å jagar, eller myser i soffan med mera...
Usch vad detta gjorde ont, usch för denna dag!
Alltid i våra hjärtan musse ! <3 du var så perfekt!
R.I.P
Busa
En riktig busunge här inatt! Sovandes var hon vid lussebullebaket å på natten ja då busar hon för fullt <3
Love U lilla hjärtat! Du är otrolig
Love U lilla hjärtat! Du är otrolig
En del blandade känslor..
Jag tycker det är för sorgligt att de inte tar skolfoto på Mathildas skola. Mkt tragiskt! Varför de inte gör det är av anledning att de flesta föräldrarna inte vill ha foto på sina barn???? Va e det för trams? Vem vill inte ha foto på sina barn? Nä fy, dem borde faktiskt skämmas!! Men tur så tar de foto dagligen för övrigt i skolan till bilddagboken, så en bild de tog på Mathilda första året i skolan har vi förstorat och hängt upp på väggen med de andra kidsen <3
Åh visst är det alldeles underbart!
Älskade Mathilda va stor du blivit bara sen detta foto.
Genom alla år har läkaren "tjatat" över att Mathilda inte kommer leva lika länge som andra människor, de har till och med gett oss åldrar på "när"... Det sistnämnda är lite dumt tycker jag att uttrycka sig om för det är ju faktiskt ingen som vet något om det alls. Då det har varit både den ena och andra åldern som hon redan tagit sig förbi och nu "väntas" nästa ålder. Typ..
Det där med åldrarna har inget alls med saken att göra är jag 100% säker på.
Däremot vet jag precis som så många andra föräldrar som har barn med svår epilepsi, att man vet tyvärr aldrig när anfallen kommer som de inte klarar sig igenom...
Mathilda har sett döden i vitögat ngr ggr redan via epilepsianfall... vi hoppas naturligtvis att det inte ska ske fler ggr... Samtidigt som man tyvärr... "vet" att de kommer säkert ske lika många ggr till minst..
Svår svårbehandlad epilepsi är inget att leka med, man som anhörig/assistent osv är så maktlös vid dessa hjärnspöken! Man kan inte göra allt för mkt..
Mer än att försöka hitta andra förebyggande mediciner, vilket man nu letat i snart 9år... Periodvis har ngn medicin funkat och SMACK så kommer det tillbaka lika tråkigt igen...
De där andningsuppehållen har ju dessutom börjat göra sig påminda mer och mer igen...
Envis orättvis skitsak, epilepsi!
Tänk om det var lika mkt gåvor till hjärnfonden med DÖDLIGA diagnoser som det är till så många andra.. forskning forskning... ja det behövs.. bättre mediciner behövs.... om det så hade funnits lite fler mediciner som inte har biverkningen :kramper ??? buuuhuuu..
Om man får tag i en bra medicin mot epilepsin så brukade det ofta ändå ge en annan tråkig biverkning som gör att man ändå måste sluta med den där medicinen.... onda cirkeln den går runt runt runt..
Det blev väldigt mkt epilepsi snack här.. men den är ju så fruktansvärd!
Och mer kunskap om epilepsi åt folket!! Det behövs, det märker man sååå ofta.. om så Mathilda får kraftigt anfall mitt i en affär så står tanter och allt omkring en och bara gör en såååå förbannad... "gör ngt då gör ngt då" osv osv... Huuuaa... som sagt mer kunskap åt folket!
Med min blogg vill jag ge er mer kunskap om det mesta, men även vill jag få ur mig alla tankar & känslor...
Men sååå viktigt med all kunskap jag kan ge!
Vad hade ni själva gjort om en liten tjej krampar och har andningsuppehåll? Och människan som har hand om tjejen inte gör så mkt mer än finns och pratar med henne....
VI KAN FAKTISKT inte göra så mkt mer : (
Jaa vi har akutmediciner, man kan inte alltid ge dem... dem hjälper inte alltid... man gör ibland kramperna värre med en sådan medicin osv osv...
Detta är en hel värld..
Men från de tråkiga till något så fint!
Min bästa finaste Mathilda, hennes första skoldag
se nedan = )
Nervös mamma och en COOOL LUGN Mathilda, ungefär så det bruka se ut ;- )
Fast att alla "berömmer" mig över vilket lugn jag är.. så kan jag säg att så är det inte på insidan..
Jag är så lycklig över detta liv som just blev mitt! Att just jag skulle få denna alldeles speciella flicka även om det är jobbiga tider/dagar.. Men skulle aldrig i mitt liv vilja byta ut henne, en sån solstråle... så levnadsglad och varm tjej (dock kall om fötterna) ;- )
Men visst är inte allt lyckligt med att ha henne i mitt liv, hela hon är min number ONE! Men allt om kring henne... försäkringskassor sjukhus med mera... är ett rent PIIIIIIIIIIP..
Hoppas ni haft en alldeles härlig första advent allesammans!
Och får en kanon vecka nu framöver med massa julklappshandel kanske ? =)
KRAMISAR!
Populärt hus <3
Första Advent- Lugn & ro :-)
Första advent har tillbringats hemma med städ, massor av mys, pyssel, tacos & bakning !
Mathilda står å tittar på sin gran, juletid är mathildas favvis med alla juleljus :-)
Mira har gjort julkort, och bestämt vilka som skulle få :) söta ungen kommer att skicka tre stycken blandannat till sin favvis, nämligen morbror Fabian :)
Skulle egentligen stuckit iväg en sväng men till sist kände vi verkligen för att softa och gjorde det :)
Mathilda står å tittar på sin gran, juletid är mathildas favvis med alla juleljus :-)
En trött lussebulle bagare :)
Mira har gjort julkort, och bestämt vilka som skulle få :) söta ungen kommer att skicka tre stycken blandannat till sin favvis, nämligen morbror Fabian :)
Hoppas ni alla haft en bra söndag/första advent! Kramisar
1:a advent
Nu är 1:a advent här och första paketen är öppna vid frukosten.
De satt fint med glögg! :-)
Nu vill vi ja snö!!
