VildaKrigarPrinsessanMathilda!

Vad går man igenom som förälder när livet förändras och inte blir som ”planerat”?

Jag är osäker om jag förstår frågan rätt.

Massor av sorg, ovisshet, orättvisa.

Och allt går ut över varann, man bråkar och tjaffsar oändligt mkt.

Man får acceptera hela livet, men man gör det hela tiden liksom. Man blir aldrig klar med det. Det är alltid något nytt.

Något som var jätte jobbigt första tre åren var att acceptera att alla andra barn hoppar springer går och ropar på mamma osv… medans mathilda satt där man satt henne grät eller skrattade.

Livet går hela tiden i bergohdalbana, Mathilda styr automatiskt livet. Nej inte hon men hennes liv. När epilepsin är jobbigt en tid, ja då mår vi jobbigt… när mathilda mår jäääätte bra då är vi världens lyckligaste.

Man har oändlig oro att mathilda ska försvinna ifrån oss, det är ens värsta rädsla. Då risken är väldigt stor att hon gör det förtidigt så att säga. Oron gnager i mig hela tiden, framförallt när jag inte har henne mig nära… hade helst velat va med henne 24tim om dygnet. Är så rädd att mista henne!

Även om livet med mathilda gör det svårt att leva och mkt motgångar så är det ändå ett helt underbart liv med henne.

Men man går igenom att man har automatiskt inte så mkt kontakt med folk, människor visar sitt stöd genom en gilla på facebook typ….. man blir kallad gnällig och dann bakom sin rygg. Man har mååånga dagar då man känner sig så deprimerad och nere att man kanske bokar av de få träffar man har med folk för man inte alltid orkar.. då får man frågan om man har pms, eller att man är dålig som inte kommer osv. Man tycker människor omkring oss bör förstå liiiiiiite mer för hon har trots allt funnits i 8år. Känns som alla andra tror att man accepterat-släppt det-gått vidare. Men så är inte fallet. Allt gnager titt som tätt. Mer eller mindre… Humöret kan verkligen skifta.. Man kan få slängt i ansiktet ”stressa ner/lugna ner dig/släpp det”… 

Men hur f’n kan man släppa sitt käraste ur tankarna… Alla kan försvinna föritidgt… Av olyckor eller liknande.. Men i Mathildas fall är det mer ”väntat” och den stressen man besitter pga det blir man både ångestfull av och deprimerad. Man är rädd att nästa gång hon har ett av de svåra anfallen… att de då ska va kört… man går igenom mkt.. om igen så skulle jag kunna skriva en hel bok! Man skulle behöva mer positiva människor omkring sig när man själv är så långt nere… så tar avstånd från energitjuvar så gott det går!

Hur känns det som förälder att ”överlämna” sitt barn i assistenternas ”händer”?

Känns det bara bra efter bredvidgång och så, så känns det bra att lämna över. Inga problem. Man får sina favoriter assistenter och dem håller man hårt i,, man kan ju tyvärr inte begära att de ska va här hela livet men man hade hoppats iaf. För att få in ny personal är jätte jobbigt! Känner man inte sig okej med att lämna över att man är lite nervös… så brukar det leda till att man får säg upp dem. För de krävs att de från början visar att man kan lita på dem och allt. Minsta snesteg så kör hjärnan igång på mig och jag blir orolig. Ex. som att glömma ge mathilda mat/mediciner så får de gå direkt för då har jag tappat tilliten direkt! Trots att man verkligen inte alls ångrar sina barn, så kommer tanken tillbaka ibland ”tänk om jag inte skaffat fler barn efter mathilda så kunde jag haft henne för mig själv hela tiden”…..

Vilken var den största krisen under resans gång?

Att inte bli tagna på allvar på sjukhuset när vi inte viste vad ”rycken” va för ngt. Att sedan få veta att de va en svår epilepsi… hjärnskada… osv.

Och de ggr då hon varit nära att lämna oss har varit de värsta ngnsin!!!

Varje kramp.. så känns det som en kniv i ryggen..

Hela det ”nya” livet har varit stor kris! Och hur man gjorde för att försöka trösta sig på ngtvis exempel… 

Man är i stor kris i bergohdalbana!

Vilken period sedan ert barns födsel har varit svårast att hantera?

Alla dessa typ tiotusentals epilepsianfall!! Och när man söker olika saker till FK. Och när människor i vår omgivning gått så lågt att de gett sig på vår mathilda i ord mot oss och när våra ”nära” kan kläcka ur sig saker utan att tänka ex. som att vi får lugnar ner oss och rätta till och skylla oss själva osv osv osv….

I helhet är inte vårt barn jobbigt på ngt vis. Men allt i vår omgivning knäcker mig om och om igen… Människor (familj, släkt,vänner), MYNDIGHETER!! Och alla undersökningar man ska på, ibland tar man det med klackspark men ibland skakar man så mkt ångest man har över det, och alla olika möten, tycke och tänken. Och människor som enbart vill göra en arg ledsen och sårad!!!

Hur kändes det att få reda på att ert barn var ett barn med behov av särskilt stöd?

Egentligen har Mathilda varit behov av särskilt stöd redan som ngr veckor gammal eftersom hon krampade i svår epilepsi, men ändå har det inte känts för oss för än hon kom upp mot 3år gammal. Men nog succesivt har vi väl känt & märkt det sen hon var bebis också. När Mathilda var 1år exempel så såg nog bara alla andra att hon inte var som alla andra medans vi tyckte hon var som alla andra men bara ngt sen i sin utveckling, och på så vis tog vi avstånd från andra föräldrar med sk. ”vanliga barn”. Det kändes hårt att hon inte kunde sitta, krypa eller stå mot möbler som alla andra barn. Vi drog oss undan, flyttade långt ut från andra där vi höll oss för oss själva som mest. Där efter började jag ”lida” av panikångest & deprission samt slutade totalt att dricka & äta och gick ner 40kg på bara ngr veckor. Jag minns när hjälpmedelcentralen ringde oss och barnhabiliteringen, vi förstod nog faktiskt ingenting. Vad var det för några? Träffade alla nyblivna föräldrar dem? Helt plötsligt så ville dem att vi skulle ha ngn konstig stol på hjul inomhus för de tyckte Mathilda satt underligt slappt och kunde inte riktigt hålla upp nacken… Där efter började vi förstå mer… och mer… och mer… Men när vi fick veta att hon led av en svår & farlig epilepsi när hon va ngr veckor gammal så blev vi förstås chockade och var livrädda att hon skulle dö! Vilket hon nästan gjort ett par ggr. Men allt det där man var snabb med att köpa innan hon föddes, gåstol, gåbil osv som man räknade med att hon skulle använda om kring 6-12månader gammal.. tog hårt att man såg det som självklart att man skulle få ett friskt barn precis som alla andra. För vad var handikappade för något? Och sjukdomar? Hade vi inte en susning om. Så fick vi Mathilda… Och nu vet vi mycket väl vad det är… Vi fick ett helt nytt annorlunda liv! Tittar man tillbaka nu.. så är det hela omgivningen som är svårast i detta liv.. våra familjer släkt vänner och alla myndigheter!

Hur lång var processen från första ”symtom” till fastställd diagnos?

Hon var 2 veckor gammal då hon började krampa epilepsi men vi viste inte då va det var. Vi ringde barnakuten många ggr men de tyckte vi mest var ”nyblivna korkade föräldrar” som inte fattade att hon bara frös? Klä på henne sa dem!

Såklart sänktes man i sin självkänsla, är man så korkad? Att man inte förstod att hon bara frös? Men vi ringde flera flera ggr för det var något som inte stämde! Till sist fick vi komma och träffa en läkare när hon var omkring 2månader gammal, han klämde och kände lite och sa att hon var ivrig! Vi blev glada och gick hem för han sa det var helt ofarligt. Men dem här ”rycken” kom omkring 20ggr om dagen och de flesta ggr såg dem alldeles förfärliga ut vi blev orolig, hon kan inte bara va ivrig? Vi sökte på nytt ett par ggr och till sist fick i äntligen komma igen. Då blev vi inlagda och skulle ringa på en klocka när dem ”rycken” kom. Samtidigt som hon var uppkopplad till EEG och EKG. Vi ringde på klockan många ggr, men inte en enda kände till va det var när dem såg henne. Men konstaterade att hon inte frös iaf. Blev inlagda på barnintensiven där de satt nålar in i hennes huvud för att riktigt mäta hjärnaktiviteten. Där låg hon i veckor i en plastbalja med nålar i huvudet. En dag när jag och jimmie ska gå för att äta lunch, så ropar de plötsligt in oss för att berätta vad dem hittar. Epilepsi! Sa dem och vi storgrät och var livrädda att hon skulle dö! Det var en mkt svår epilepsi sa han. Och det fick vi veta när hon var cirka 3månader gammal, ÄNTLIGEN satts det in mediciner. Som 1åring började de förklara för oss att hon var utvecklingssen, som 2åring började de förklara att hon var utvecklingsstörd och som 3åring satts alla diagnoser- Svår epilepsi (infantil spasm/west syndrom), gravt utvecklingsstörd, hjärnsynskada och cp-likt. Bara ett tag därefter fick vi även reda på att hon utvecklat Lennox Gastaut.

Hur upplevde ni bemötandet från personalen på sjukhuset? Vilka gav er information? Fick ni någon information eller fick ni leta reda på den själva? Fick ni stöd som föräldrar i föräldraskapet?

Personalen på CSK var ett rent skit! Vi var unga och dumma och fick knappt bestämma över vårt barn. Sura miner och så. På barnavdelning fick vi inte ens kunna få gå iväg och ta en kaffe tillsammans för att andas lite. Jätte otrevliga allihop förutom en minns jag! På barnintensiven var dem underbara! Skickade iväg oss så vi kunde äta i lugn & ro och gav enormt stöd! Barnakuten var jätte dåliga och lyssna aldrig på oss eller liknande. Tyckte vi överdrev och var tramsiga i princip.

Lund sjukhus som vi kom till akut när hon var 4månader gammal (när hon höll på att bli hjärndöd av sina kramper). Var fantastiska! Och där bodde vi ngr månader och hade enormt stöd av dem! Det var typ ingen information alls på csk men när vi kom till Lund fick vi massor av läkare och ssk och usk. Kanonbemötande där! Fick även en kurator där som vi hade som hjälpte oss då att söka vårdbidrag och såna grejer som vi inte alls viste ngt om.

För övrigt fick vi mer informationer när barnhabiliteringen kopplades in, men tyvärr lite för lite.

När Mathilda blivit typ 1år så började jag samla mig lite och börja då leta reda på saker själv. Och det gör jag än idag!

Fick ni något stöd när ni kom hem efter lämnat sjukhuset?

Ett å annat telefonsamtal och sms fick vi väl… en å annan hälsade väl på också.

Vissa mer och vissa mindre. Bra stöd av min mamma första två åren. Svår sits vi hamnade i, och än idag behöver man stöd. Men tyvärr kan jag inte påstå att vi har så mycket stöd nu de senaste åren. Vi fick en jätte bra kontakt person på habiliteringen som stöttade oss jätte mycket.

Vilka insatser tillsattes för att stödja er?(myndigheterna) Hur har detta utvecklats under åren?

Kurator på Lund sjukhus när vi var där, funkade bra. Sedan då barnhabiliteringen och där är vår kontaktperson underbar och varit där från start. Samt hade vi en kurator på barnhab som vi dock hade svårt för att prata med till en viss del, det kändes liksom inte rätt med henne. Men där fanns inga alternativ, det va henne eller ingen i princip. Så kontaktpersonen har vi nyttat mest.

Mer än så bjuder vi inte på idag, fler kanske imorgon..