VildaKrigarPrinsessanMathilda!

Stora tjejen Essa
Kommit in i en fas och testa om matte verkligen menar det hon säger, Eller får man gå ifrån om Matte säger SITT ? Man kan ju prova ;)

Men Essa är en helt underbar tjej, så anpassningsbar tjej. Så som att ta det lugnt och softa en hel dag, eller en riktigt intensiv dag. Tycker om alla och vill helst hälsa på alla som kommer hit, men då blir hon så glad att hon blir stressad och det är ett STRÄNGT NEJ.. vill inte ha någon stressad hund, det är inget bra. Glad kan man få vara, men när man inte kan "behärska" hur man beter sig så får de va tills man lugnar sig. Sen funkar det att hon hälsar på vissa men vissa inte, helt beroende på personerna med.. Är det en lugn person som bara precis ger en klapp säger hej lugn behaglig röst så beter sig Essa lugn och glad också, precis som det ska va. Men är de en människa som ljudar fram en tramsig röst och säger heeeeeeej och klappar i hundranittio.. ja så gissa.. ? en stressad hund, överglad, stressad,överglad,stressad..överglad.... och nej nej nej det vill jag inte ha!
Så automatiskt väljer jag ut "idag ska hon få hälsa på den och den osv men inte den o den". Det är inte henne folk kommer hem till, det är oss.. hon måste veta sina plats att hon inte ska va den dem först hälsar på, att det är hon som är lägst i hemmet.. att barn och vi tar större plats än henne. Det är ju hennes plats hos oss!

Essa älskar allt och alla, därav får man dra ner lite på det goda ibland för det inte ska bli stressmoment.

Idag har det varit en döööö dag för Essa, men sånna dagar måste man ha. Och hon har anpassat sig bra för det, hon busade upp sig i fem minuter typ under ass mötet idag.. men för övrigt nästan sovit hela dagen eller tuggat ben. Mattes duktiga tjej! <3

Fröken lilla har antagligen fått en liten fistel så vi ska till vetrinären med på måndag, men de verka som det redan blivit bättre.. :-)

Spelade inte film och tog foto från lite träning i för går, roligt att ha och titta tillbaka och jämföra med =)

Finaste Essa!

Ibland känner man sig hemsk som tycker det är jobbigt när man blir assistanslös :-/ svår balans det där! Men man vill ju inte låta hemsk.. är ju inte så man menar... Det är ju ett hinder i många syften för oss att vara assistentlös....
Oh denna helg... jaaa det blev assistanslöst :-(
En helg där man hade mkt inbokat... va helt enkelt bara att ställa in allting....




Finaste Mathilda!
LOVEU


Ngr av mina födelsedagspresenter:








Hon blev helt klart gladast över brandfilten som prasslar så roligt & glänser :)
Men körsbärs öronhängena har åkt på :-)

HIPP HIPP HURRA!!!
För Mathilda som blev 7år igår <3





För sju år sen hände en rejäl omställning i livet för oss, visst viste vi att få barn skulle bli en omställning.. men omställningarna blev lite mer än så.. Första två veckorna levde vi som alla andra nyblivna föräldrar, lyckliga och gosade frisk & go bebis varenda dag.

Plötsligt skrek vår bebis så mkt varje dag, vilken tid som på dygnet.. och vi önskade att hon skulle få det där konstiga rycket så hon slutade skrika och somnade istället... Vad rycket va för något viste vi inte, men när vi frågade på bvc så var de vanliga spädbarnsryck. Och vad visste vi? Unga nyblivna föräldrar..

Men mer och mer blev vi fundersamma va e det vårt barn gör??? Skriker hela dygnen sig helt röööd, får ryck och blir helt blå & blek.. och sedan somnar... Ringde om och om igen till barnmottagningen...
Svaren vi fick
"hon fryser, lägg en filt på henne"
"det är bara spädbarnsryck ingen fara det slutar snart"
Osv..

Till sist efter många om och men kommer vi till en läkare... som känner och klämmer på Mathilda, undersöker henne.. noncharlant och dant och menar på att hon är ivrig och inget annat.
Vi går hem, överlyckliga att det inte var något fel med vår flicka!

Men hon fortsatte.. och vi ringde igen o igen... blir till sist inlagda för eeg dygnet runt och sköterskorna skulle komma direkt när vi tryckte p klockan för att se dessa vi kallade för ryck. Inget syntes på EEG och sköterskorna kom alltid för sent nästan.. en såg och hon tyckte hon frös.......................

Hem igen glada =) Inget va fel!
Men det blir värre och värre igen.. och vi ringer o ringer.. till sist lyckas vi få komma... de lägger in Mathilda på barnintensiven där de sätter nålar i hjärnan, och med dem fick hon ligga med undersökning en lång tid.

En dag så är jag & Jimmie på väg för att äta lunch.. då sköterska springer efter oss i kordioren och säger läkaren vill prata med oss!
Vi kommer in i ett rum.. Och läkaren berättar att han vet vad som är felet nu...

Er dotter har en jätte farlig & svår epilepsi som nu direkt måste behandlas omgående med mediciner in i blodet....
VAD ÄR EPILEPSI?

Jo det var ju de som vi kallade för ryck.. som alla sagt de va spädbarnsryck, frusen bebis, ivrig osv...

MIN FÖRSTA fråga.... KOMMER HON ATT DÖ?????
Och läkaren menar på att den frågan kan inte han svara på.
Och så diskuteras det vidare.. Och bölar ihjäl sig, det skär i hjärtat och det känns precis som om man själv är på väg att dö! Med tanken "kommer hon dö eller inte?"

In till Mathilda.. och de börja behandla henne... hittar inga kärl på vår knubbiga lilla tjej... Till sist ett i huvudet så hon kan få dessa hästdoser!

Härifrån... så blev detta liv verkligen en STOR omställning!
Man trodde man skulle få de lätt... få ett barn som andra... leka med andra föräldrar o deras bebisar... skapa kontakter... hälsa på sina vänner och släkt eller få besök!

Men allt vändes upp och ner!
När man bor på sjukhus som vi gjorde största del av Mathildas första år så gick det inte att skapa kontakter...
Och vännerna man trodde man en gång hade... var som bortblåsta...
Släkten man trodde man hade... var också bortblåst... inte hela men stor del...
Man fick lära sig... att tillit till andra människor är ingen självklarhet... att tro man har fina vänner/släktingar är ingen självklarhet...
Så många vänner man en gång hade... men räckte få ett "konstigt barn" som de sa så va de väck..
En å annan tyckte vårt barn lika bra kunde dö.. så vi slapp det.. ?????!! Hur tänkte dem där?

En ständig kamp första året för att få vår dotter att överleva! En ständig kamp fler år därefter för att få henne ngt stabil.
En ständig kamp att bemöta den hemska omgivningen
En ständig kamp att alltid behöva slåss för sina rättigheter, försäkringskassor, sjukvård osv
En ständig kamp att med vetskapen att man faktiskt inte hade några vänner

Att vara nära att mista sin dotter så många ggr.. och det tränger in i mina drömmar.. och man drömmer om och om igen att hon dör...

Och som 1½åring berättade de att Mathilda har en stor risk för plötslig död-Ständig kamp att alltid ha detta i tankarna...

Och tanken som slår en ... hur f-n kunde läkaren säg "Det finns hem ni kan lämna sånna som henne på"..

Inget försäkringsbolag som vill försäkra min jänta, inget dagis som fungerat, hemskt sjukvårdspersonal som vi stött på.. möjligen 10% bra personal, fruktansvärda försäkringskassan som varit pest!

Kampen att själv förstå att andra inte förstår oss.. att vi inte bara kan acceptera.. Man har accepterat livet.. men man kan aldrig NÅGONSIN acceptera ep anfall eller liknande! Det gör alltid lika ont!

MEN
Denna ständiga kamp som har varit och är...
så har jag världens FINASTE BÄSTASTE MATHILDA på denna jord, en flicka med sån enorm kraft och livsglädje, en flicka som alltid ger en ett gott leende på läpparna och som alltid är NÖJD!
En flicka som många tyckte kunde dö så vi slapp ha ett barn som henne????????
En flicka som frös?? var ivrig??

Tacka gudarna för vår och hennes styrka genom detta!
En flicka som nu är 7år gammal och betyder allt för mig!!
En tjej som visar till 100% att hon älskar livet!

älskar dig Mathilda, vad vore ens en dag utan dig<3

Det var en flicka som dig jag skulle få och inte en flicka som kunde stå & gå!
Det är jag lycklig över, du har lärt mig livet!

Soffhäng med Pappa för cirka tre år sen på bilden nedan :)



Soffhäng med papsen ikväll på bilden nedan!!



Jag har minsann växt till mig ;) Ja pappa med hihihi

Snart fyller jag 7år!!! :-D

//Mathilda

Hej på er
Det var längesen, jag vet.. blir väl så ibland när det är för mkt bollar i luften.
Vi har ju flyttat bland annat :-)
Sen så har det blivit att vi ägnar inte så mkt tid vid datorn längre, och det känns skönt att man funnit varann lite mer.. på något vis är det socialare att bo här, man hittar på så mkt mer.

Mira har en förkylning nu, stackaren.. men det har hon verkligen jämt och ständigt. För övrigt mår vi bra!!
Mathilda har haft jobbigt med knappen rätt mkt på sistone, granulom. Ja så härom morgonen när jag bäddade av henne täcket så hade det typ "sprutat" blod därifrån :-/ Tvi tvi!

Och härom dagen här blev det lite tradigt...
Mathilda blev plötsligt full av stora fläckar över benen blåa och vita och röda.. och så svullnade benen.. någon som har varit med om det??
Vi ringde vårdcentralen vilket i sin tur skickade oss till akuten direkt då de blev rädda att de kunde vara en blodsjukdom (skrämde livet ur mig)... när vi två timmar senare var på akuten så var de försvunna :-O JÄTTE MÄRKLIGT! Man undrar ju såklart va det va.... och om det kommer tillbaka?! Vi skulle hålla ständig koll! För sånt kunde tydligen försvinna och visa upp sig igen osv... Och då skulle vi åka in omgående!!

Snart fyller min älskade Mathilda 7år! Var tog dessa 7år i vägen????? Och så börjar hon ju i 1an i höst! De kommer få en ny tjej i hennes skola med, spännande!!! då tjejen skulle påminna lite om Mathilda :)



En bild från i Torsdags då jag & Mathilda satt ute och njöt i solen och tittade på bilar, cyklister & gående med Essa. Även ankorna kom på besök :)
Essa tycker bilar är lite läskiga när dem kommer så plötsligt, men det blivit mkt bättre.
Essa älskar stadslivet!!! Bor man med trädgård är det så lätt att släppa ut henne, men nu när vi inte har trädgård så blir hon ju "bortskämd" och får ut i koppel varje gång ;) Och i regel blir det ngn liten träning varje gång då man är ute med henne eller ngn ny miljöträning. Hon älskar det!
Och att ligga på balkongen & spana på alla ;) Sötnosen!

I torsdags var vi också i hundrastgården för att skapa lite kontakter :) Och minsann vi fann ngr stycken som hade kanon hundar! Tre vuxna som var lugna & bra hundar som sa till Essa bra & bestämt när hon va för busig. Och en valp som hon kunde leka med :-) Annars hade de ju blivit jätte tråkigt ;)

Ska försöka uppdatera lite oftare hade velat kunna blogga på mobilen... men får inte ihop de riktigt.... inte så teknisk alla ggr ;)

Hoppas ni har haft en bra påsk och nu en bra helg! Så hörs vi snart igen, CIAO!!


Somliga vet inte bättre än att försöka förstöra för andra jämt & ständigt.... Ledsamt..