VildaKrigarPrinsessanMathilda!

Mamma hade tänkt att inte berätta för ngn än på ett tag.. men som ni ser så kunde hon inte direkt dölja saker och ting på bilden ;)

Ja för det är sant!
Jag ska bli stora syster igen :-) JIPPI!!!! Sån tok jag är i bebisar hihi.. och barn över huvudtaget.

SKOJ SKOJ!

Grattis till mig för jag ska ju faktiskt va stora syster till två snart :-)

Åkt massa bil har jag gjort idag, och jag gillar det!
I förmiddags åkte vi och köpte flyttkartonger till Linda & Jacob (Jacob sjuk nu =( ) Sen körde vi och lämnade dem till de, så dem kan börja packa!! Så vi kanske börjar skifta lådor redan nästa vecka.
Vart också i Önnestad jag & lillebror fick åka med och lyssna på mamma och pappa när dem snackade minne sen dem va mindre då dem blev ihop. =)


(så kul va det att lyssna på mamma o pappa under bilfärden så jag & lillebror somnade)

Ikväll så hämtade vi faster Johanna hemma hos henne, sen körde vi vidare hem till morfar med familj. Och där har jag gosat hela kvällen, jag ÄLSKAR morfars säng.. vatten säng.. wiii va skoj det är! Sån de har på snozel med och det är ju såå mysigt!

Nu ligger jag i sängen får mat av sondpumpen, det är väl tänkt jag ska somna.. men ja vill sjunga en trallala en sväng först.


Snart är vecka här då det är dax och lära in en ny assistent igen.
Som också ska gå på schema då mamma & pappa utökat schemat lite med timmar.
Spännande, men det kommer säkert bli bra.

Nu ska jag försöka somna,
Godnatt !

Natten till idag så ville jag inte vakna. . . vart vi bodde uppfattade jag inte i drömmen men varkens här eller i Hammar iallafall. Men helt plötsligt så kröp Mathilda och det var så underbart att se.. Mitt under krypningen så satt hon på huk och höll sig i en möbel och försökte resa sig upp men det lyckades hon inte med. Men hon kröp.. och när jag kom med kameran för att ta foto så sa hon plötsligt ett ord, "bepi".. just ordet Casper använder när han ska säga napp.


Man vaknade upp och allt vara bara en dröm :(

Idag på morgonkvisten lämnade jag in min rulle till hjälpmedel, han kom och hämtade dem. Bra service det!
Skulle ju byta ekerskyddet, som ni ser? Så snyggt så!! Istället för tassavtryck som va där innan så är det nu urcoola stjärnor istället. Flyttat även bak hjulen lite så rullen blir stadigare, bytt fotplatta till en större och mer avlång. Fått mycket bredare armstöd, hoppas jag inte kan släppa ner händerna till däcken mera.

Även fått en ny grej som jag inte hade innan



Ja jag har en viss förmåga att vilja lägga benen åt ett varsitt håll och sånt är ju inte bra för höfterna & benen. Så fått hjälp för det nu så mina ben inte läggs så på sidorna, jätte bra =)



Den nya fotplattan.

Som ni ser så ville lillebror vara modell, och det är väl klart han får det=) Han provsatt den åt mig direkt den kom hem.

Sen så lämnade vi ju även in ståställningens hjul idag, dem har haft en viss förmåga att alltid få punktering och vi har lämnat in däck efter däck hela tiden. Idag så satt han på däck som inte kan bli punktering på, skööönt! Så slipper vi det!!!




Så nu är alla hjälpmedel som dem ska!
Förutom gåstolen, men mamma ska se om hon själv kan göra ngt med den innan hon frågar hab. För hon ser en bild i huvudet hur man skullle kunna göra en säkerhet på den ifall lillebror skulle öppna där bak vilket kan ske super lätt så att jag kunde ha ngn slags sele om mig så jag inte faller av gåstolen om det skulle hända. Då det är en mkt dålig säkerhet på den, mamma eller pappa måste va vid mig hela tiden om jag är i den på så vis, för lillebrors nyfikenhet kan vi inte lita på riktigt. Vi får se hur det blir! Ju oftare kan jag ju vara i gåstolen om jag haft ngn säkerhet för då behöver ju inte mamma och pappa vaka mig exakt hela tiden. Plus att jag kunde ju va med lillebror lite mer själv och leka på hans rum osv.

Så idag har det hänt mkt med mina hjälpmedel =)

Inför flytten så har Linda (jacobs mamma) försökt fixa att vi kan få ngn hjälp att förflytta min säng och Jacobs säng, eftersom vi ska byta hem med varandra så gör det ju inget att de byter sängarna ett tag innan heller för vi har ju stort sett likadana sängar. Hoppas hjälpmedel kan fixa och skifta på sängarna, för det väger inte bara ngr kg det väger verkligen TON!!!!!! Usch ja, riktigt tungt. Det är ju bara tungt genom att förflytta den när den är på hjul.

Ja men jag var inte där, hade jag nog inte tyckt om att hänga där. Men min familj har varit där idag, jag & Teddy va hemma och vaktade hemmet =)

Men jag vet vad som ligger och väntar på mig i blivande hemmet sen iallafall hihi...



En lekmatta =)

Byggklossar =)

Förkläde=)

Små mjukdjur =)

Och en spegel.. sen va där nog ngt mer.. men jag får väl se sen när vi flyttat =)

SKOJ SKOJ!

Denna helgen har varit rätt tuff för mig, då jag har fått vara snäll och leva på vätskeersättning som mest för att få ordning på min mage som hållt på nu i flera veckor. Får vi inte det att bli bra, blir det att ta bajsprov på sjukhuset för och kolla efter eventuella bakterier. Jaja.. Igår fick jag iallafall en burk puré sen resterande över dagen blev vätskeersättning.

Trots mitt "fastande" så orkade jag med kalas igår hemma hos kusin Oscar som fyllde 3år gammal. Han börjar bli en stor pojke, dock inte lika stor som jag.



På bilden ovan är det jag och födelsedagsgrisen Oscar. Då jag inte är förtjust i att sitta så mycket stilla så tog mamma chansning att ta med gåstolen istället för matstolen till mig. Och den chansningen var super bra. Vi var på kalas i tre timmar och jag var i den HELA tiden. Dock fem minuter max var jag på golvet och fick bytt blöjan sen va det i gåstolen igen. Och det var gåstolen till och från bilen dock fick mamma putta men mina fötter följde ändå liksom med till en viss del som att jag tog "steg". Så det blev en aktiv dag, massor med bus och då att jag fick vara i de andra barnens höjd och busa.



Jag och min hjälpreda kusin Rasmus=) En mkt speciell kusin för mig, redan som när han va i tvåårs ålder så hjälpte han mig mkt och det gör han än idag. Han hjälpte mig hålla nappflaska osv så jag kunde dricka =) Och går alltid på nivå vid lek. Han är ett halvår äldre än mig.




Ja jag hade en mkt bra dag och fick ju tillfälle att inviga min nya bilbarnstol. Och minsann!!! Jag behöver inte lämna in den till hjälpmedel, för dem vanliga funktionerna funkade SUPER bra för mig!!! Va skoj!! Att ibland slippa bygga till saker, det måste betyda att jag har trots allt en mkt bra kroppshållning. =) Och jag trivdes i den även. Lillebror ska få en likadan.

Tack för en jätte bra dag mina kusiner. Och så fick jag chansen och klappa en tre månaders bebis, åå så glad jag blev den var ju jätte söt. Sen var det en flicka som va i krypstadiet som gillar min gåstol väldigt mkt hihi. Och så fort jag gjorde något ljud så blev hon jätte paff och tyckte det va jätte roligt hahaha!

Igår kväll när vi kom hem så strax efter kom efterlängtade bästisen Jacob, vi har busat och gosat massor. Han och hans mamma sov här tills idag. Vi haft en jätte bra helg!

Idag åt jag första gången på MEGA länge mammas lagade fulkornspasta med korvgryta, MKT gott!!! Jag åt som bara den, så till slut fick mamma sätta stopp så jag inte skulle kräka ju.
Mums!! Så att äta mammas mat fungerar perfa vid sånna tillfälle då det är lätt att få smått och mjukt.

Nu ska jag snart hoppa i bingen och sova, imorgon är det dusch som gäller på morgonkvisten!

GODNATT MED ER


Vad har ni haft för er i helgen?

Man kan inte komma på allt alltid på en gång, kan någon förklara det för min mamma som klandrar sig själv? Pga. jag varit lös i magen i veckor, mamma försökt med alla olika produkter. Men nej inget gott resultat. Men idag kom hon ju på den absoluta bästa lösningen, varför hon inte kom på den tidigare ja det vet jag inte. Men nu klandrar hon sig själv att hon inte kom på det tidigare iallafall.

Nämligen inget är bättre än vätskeersättning vid lösmage!! Så idag fick jag 500ml i dropp, efter den droppen bajsade jag mkt bättre än innan =) Så istället för sondmaten ikväll blev det vätskeersättning. Låter kanske hemskt att jag inte får någon mat ikväll men det va det bästa för att mina mage ska bli bra igen. Då min sondmat är så fiberrik vilket INTE är bra vid lös mage. Och helst ska man undvika äta när man är lös i magen och bara leva på vätskeersättning. Och tur man hade knapp på magen så man får det i sig också för det är itne alltid så gott trots det är smaksatt.

Men att det redan gjort resultat är ju kanon!!! Fick det som sagt ikväll också 400ml så ska bli spännande att märka hur min avföring är imorgon. Är ju jätte jobbigt att behöva bajsa ner mig hela tiden =(

Håll tummar på att det fortsätter såhär!


Ikväll har jag sett på film med lillebror, Pippi. Ja det är lillebrors favvis så han får ju också bestämma film ibland när vi ser tillsammans. Vi får ju anpassa oss efter varandra så det blir rättvist.

Än så länge inget anfall ikväll, men kvällen är då inte slut! Så vi förbereder oss ändå på att anfall kanske kommer..

Imorgon bär det av på kalas, JIPPI!! Då får man klä sig kalasfin ju, och packa en massa (lite tråkigt när man ska iväg och behöva packa med så mkt). Men kusin Oscar fyller år och jag har ju handlat paket till han.
Även morfar kommer vara där som jag också har paket till =)

Nu ska jag sova vidare för imorgon blir det att fixa sig hela förmiddagen inför en kalas dag! På kvällen kommer min bästis Jacob och ska sova över hos mig, även hans mamma. Sånna myskvällar har vi ibland istället för att bara träffas ngn timme på en dag. Mycket bättre ha myskväll när man sover över.

GODNATT

Idag kom minsann Jacob hem till mig, vi busade massvis medans mamma & hans mamma var andra sidan gatan på abk och skrev kontrakt =) Sen busade vi även efteråt, himlans skojigt var det.

Upptäckte att Jacob blivit så stor helt pang plötsligt så har han skjutit ifrån i växten och är snart lika stor som jag ju!
Kolla bild nedan det är inte långt ifrån..



Det är inte mycket som skiljer på storleken på oss längre, han har verkligen tagit stora steg framåt.

Efter massa bus idag så fick vi mysa i soffan med våra mammor.


Idag har ssk ringt från hab, angående mina anfall som mest är sent på kvällen. Så bestämde vi att nu till en början att jag ska ha stesolid cirka tre kvällar i rad nu när jag går och lägger mig. Känns jätte tråkigt och dumt för mamma att ge mig det när jag inte har något anfall, men det är för förebyggandet att jag inte ska få ett anfall. Men känns ändå jätte jobbigt då det blir yttligare en "hästmedicin". Då jag allaredan får stark sömnmedicin på kvällen och mina epilepsimediciner :-( Men men det är väl bara till och hänga med på banan.
Och så träffar vi doktorn den 1 februari så får vi se om något nytt ska ske därefter vilket det antagligen gör.

Samma dag som jag varit hos doktorn avslutar jag dagen med att vara på skulptören.. ska bli mysigt! Mamma ska ta "körkort" till det sen så vi kan gå dit själva utan habLena i framtiden, men å andra sidan är det rätt trevligt att träffa Hablena så det gör inget ;)

Ja efter mina dos stesolid och mina andra mediciner så va jag allt lite knasig för jag blev jätte pigg och dansade och sjöng en sväng men sen plötsligt sa det tjuffs så somnade jag.
Nu sover jag och vi hoppas det förblir så resten av natten, och hoppas på att trots stesolid att jag är pigg imorgon. Tyvär kan det ge lite tråkiga biverkningar dagen efter.

Vi letar som galningar efter assistent som ni vet.
Ikväll hamnade en ansökan i mammas mail, när mamma läste det kändes det så rätt det sa smack och mamma blev varm i kroppen. SÅ ska det kännas när man läser en ansökan. Så mamma har mailat Maria om henne lite. Det kändes verkligen rätt för mamma! Hoppas jag får henne då för mamma =)

Nu ska jag sova vidare

Imorgonkväll händer något som svider hos familjen Andersson som är ett måste, vad som händer tar vi när det är över.

NATTI

Pappa håller ju på ta körkort och förhoppningsvis har han körkort nästa vecka! Spännande. Vi tvivlar verkligen inte på pappa, vi tror han klarar det. Mamma & Pappa ska köpa en bil som vi kan ha sålänge tills vi får pengarna från försäkringskassan och så till en ny bil som blir något bussliknande.

Och har man bil så måste man ju ha en bilbarnstol. Vi hade ju bara en men även den ska bytas ut sen. Men nu har min bilbarnstol kommit iallafall som mamma beställde i fredags.


Vi beställde en blå men den fanns inte kvar. Så fick hem en svart med röda sömmar, också väldigt fin. Såklart beställde ju mamma blå bara för det är hennes favorit färg ;) Men nu blev de svart. Och det kommer bli en likadan för lillebror också inom kort.

En mycket bra bilstol. Stabil och bra!
Bälteskudde med ryggstöd och sidostöd för huvudet, perfekt!!
Den går även att tilta bakåt tillräckligt mkt.

Vikt på mig: 15-36kg.

Huvudstödet går att dra ut, jag kommer nog att kunna sitta i den upp till 150-160cm längd på min kropp alltså ett bra tag framåt såvida inte min kropp blir svag och inte kan hålla upp sig. Men nu kan den det och vore lustigt om den skulle sluta med det.

Men om jag någon gång skulle bli så pass stabil i kroppen så jag kan sitta verkligen utan sidostöden så kan man ta bort ryggstödet och bara sitta på kudde. Men lik som jag och lik som lillebror så kommer vi sitta med ryggstöd tills den dagen vi är för långa och det dröjer ju.

Priset på den va bara 1300:- vilket var ett riktigt kap för att få sitta säkert när pappa kör rally;) !!

Berättade att jag ska få en gunga ju, har ju också sökt fond till den då det handlar om lite mer pengar än en sketen gunga från Eko exempel. Tänkte visa den =)



Barngunga blir det då Junior hinner jag inte sitta länge i innan jag behöver köpa barngungan. Så ngt litet förstor blir den, men jag växer som tur är.

Det är special gungor som passar barn & vuxna. Då dem finns i olika storlekar.
Personer med svag muskulatur, spactisitet och dålig balans, ges god sittkomfort i våra blåa specialgungor. Modellerna finns för barn, junior och vuxen.Alla med sidostöd, säkerhetsbälten och sidostöd. Sittvinkeln ändras genom att upphängningsrepens längd justeras. Repens längd passar gungställningar upp till 3 meter.

Och det blir en dubbel så lillebror också kan få plats med en gunga =)

Som jag tänkte svara på i ett inlägg:

Varför jag som mamma väljer att blogga så öppet om mitt barn & våra känslor?

SVAR:

Att blogga sedan Mathilda speciellt fick sin sjukdom har gjort att jag på mitt sätt kunnat bearbeta massvis som alltid hänt/händer kring oss. För till början bloggade jag enbart för vår skull, för min skull att som mamma kunna lätta på hjärtat i en blogg som man dessutom kan göra lite personlig och fin. Men framförallt bearbeta allt vi går igenom och har gått igenom. Det har hjälpt mig betydligt mycket. Och att folk kommenterar ställer frågor till mig om saker & ting kring Mathilda har hjälpt mig jätte mycket att få ut det jag behöver. Det är ett tungt hjärta jag alltid bär på, och jag fann mitt bästa sätt att bearbeta det på.

Men mer och mer med tiden så har jag även bloggat för omgivningens skull. Specifikt för andra föräldrar i samma sits som jag. Och för släkt och vänner som gärna vill läsa för att förstå bättre kring sjukdomar habilitering mediciner och framför allt våra känslor och hur man på bästa sätt kan bemöta oss på.

Och med tanke på Mathildas statistik så uppenbarligen är det en intressant läsning.

Men idagens läge bloggar jag först och främst för vår skull därefter även för omgivningen. Jag kan berätta för er att jag har hjälpt otroligt många föräldrar i liknande sits bara genom min blogg.
Och det är jag stolt över, att jag gått ut med så pass mycket för att hjälpa mitt psyke och andras liv!

Men någon gång får det väl ta ett stopp, då det blir för mycket skit kring bloggar mer & mer.. därav kommer det antagligen hållas mycket privat denna blogg och min egna.

Hoppas svaret var tillräckligt, annars får ni säg till!

Jag dränks i anfall nu för tiden, sjukt jobbigt. I fredags när jag hade ett anfall så direkt ringde mamma till ssk och pratade in i telefonsvararen. Och hon ringde upp idag. Antagligen ringer tillbaka imorgon och säger vad vi ska göra. Kanske någon ändring på medicinerna innan vi ska på läkarbesöket. Så kan man istället på läkarbesöket typ kolla om de hjälpt osv, annars kanske diskuteras det annat. Vi får se! Mamma sitter spänt ikväll och hoppas på noll anfall denna kväll.

Idag så kom de äntligen och hämtade min rallybil(akkaplattan). Skönt så nu ett hjälpmedel mindre. Eftersom vi knappt använde det. Vi har inte använt det sen en gång i december o innan dess var de nog ännu längre sen. Så den va inte till någon nytta då vi prioterar viktigare hjälpmedel just nu och kan ju inte hinna med alla. Och nu när vi fick ny med ju i december, gåstolen.
Man ska aldrig ha fler hjälpmedel hemma än man använder och behöver, tar bara onödig plats har mamma fått höra ständigt och jämnt från hab lena hihi men hon har så rätt så.

Det känns som det blir anfall ikväll igen för jag kan inte somna :-(

Idag kom mamma med överraskning när hon kom hem:-) Kläder, och jag blev glad det va så fint!! Speciellt byxorna tycker jag om.




Titta så tjusigt =) Det ska jag inviga imorgon!!
Mamma har tidigare inte varit så förtjust i Lindex kläder men nu börjar där komma in mkt fint med Mumin och så ju =) Så nu har hon ändrat uppfattningen. Men exempel fix kläder är inte mamma jätte förtjust i. Men jsut dessa små söta saker är ju super gulliga! Och va roligt också att ha ett par leggings med mönster och inte bara ha massa enfärgade alltid.

Imorgon är det tid för snozel för min del, kanske ska jag även följa med till Andys lekland inte riktigt säkert ännu.

Nu ska jag försöka sova och hoppas på noll anfall!
GODNATT MED ER

Idag var dagen kommen, med ett mkt trevligt besök från min mamma lediga assistent och hennes lilla bebis på 1månad gammal. Hon var här i cirka 5timmar.

När hon kom stog jag just då i gåstolen, var lite frånvarande av mig och tillbaka dragen. Lite sur på Jennie (min mamma lediga ass), nog pga. att hon var först med mig nästan dagligen sen försvann hon. Men såklart kan hon inte hjälpa det, men jag förstår ju itne riktigt det. Så ja jag var sur, så Jennie fick ta de lite lugnt.

Men sakta men säkert så blev där mer o mer leende och tragg från min sida till Jennie :-) Ja för innerst inne var jag ju överlycklig över att hon kom hit idag och hälsade på mig!!! Har ju såklart saknat henne. Och hennes bebis hade hon med sig också, en söt liten flicka på 1månad gammal som heter Vilda.



Medans mamma tog en tripp ut med hunden lite snabbt och pappa gick till pizzerian och hämta pizza till oss så dukade lillebror fram på sitt lilla bord, så gulligt han la sitt lakan som duk och sen dukade han fram lite pizzor, ketchup, koppar, kyckligklubba och grönsaker hahaha. Gulligt! Så bjöd han in mig Jennie och Vilda på fika. Så när mamma o pappa kom hem igen så satt vi där o fikade hihi.

Ja för tillsammans med Jennie åt vi pizza =)
Dock inte jag, för jobbigt o svårt för mig. Jag åt spaghetti och köttfärssås och blåbär puré till efterrätt i hopp om att min mage ska bli fastare.


*Skål*



Bebisen Vilda sov rätt mkt.. men det gör ju bebisar.
Men dem är ju så söta!
Jag älskar ju bebisar, jag blir alltid så glad när bebisar är runt mig.
Och jag fick ju hålla Vilda helt själv :-D Jennie satt redo att fånga Vilda om jag skulle slänga av henne ;)
Men de skulle jag ju aldrig göra med meningen, men däremot så blev jag ju så glad att ja satt och hoppade med benen på så vis fick ja ha lite stöd från Jennie imellan åt att hålla Vilda hihi.



Ååå vad jag trivdes!
Ja bebisen också för ibland så ville hon somnad i knäet på mig men just då började jag sjunga min högljuda visor och lite sånt hihi.. så då kunde hon ju inte få ro och somna.



Ser kanske inte ut som ja är så snäll mot bebisen men ja ville inget illa... och hon trivdes faktiskt i mitt knä =)





Här är vi båda två på väg och somna trodde mamma och Jennie men vi lurades bara...
Hihi



Ja det var jätte skojigt med besök av Jennie och bebisen Vilda!
Nu dröjer det nog ett tag tills vi synes nästa gång, och snart så börjar ju Jennie jobba igen hos mig. Tror det är om cirka 6månader.

Tack för besöket!
Jag har haft en jätte rolig dag! Jag traskade runt i gåstolen i tre timmar idag nästan, de va skojigt. Men jag blir allt lite arg när jag krockar och så.

KRAM

Epilepsin ballar ut totalt nu, fruktansvärt tråkigt. Men jag kämpar på! Nu när den varit lite lugn ett tag, men så är de ju alltid.... efter lugnet kommer stormen!
Jag brukar alltid få anfall oftast på mornar nätter och kvällar, helt plötsligt trakeserar anfallen mig även mitt på dagen.



Skjort tunikan köpte mamma till mig på mellandagsrean, tjusig va? Hon köpte som tusan till mig på rean, man får ju passa på. Och det är ju kul att förändra sig ofta om vad man har på sig.

Nu så blir det sängen, eller jag ligger där redan... men jaja jag får väl "sjunga" färdigt nu och Godnatt!!



Bild ovan är från kvällens shreek tittande med lillebror.. alla andra i hushållet har ju fötterna på bordet vid filmdax, så då får väl jag med ha det ;)

Nattinatt

Ja va trodde ni ;) Klart jag gjorde, inte kunde jag motstå.
Mamma hade ju lagat potatismos, ungsbakad falukorv och kokta grönsaker(majs, paprika, ärtor) och lingon till det. Kolla in den stora portionen mamma la upp, blev ju mosad korv såklart och mosade grönsaker. Men det satt fint!! Och cirka 20ml äppeldricka fick jag minsann ner med bättre än inget.
När pappa såg jag åt, så sprang han fort och hämtade kameran för att ge bevis.

Sååå av vilka får jag guldstjärnor av nu då??????

Ni kan tro mamma & pappa blev helt lyckliga. Lillebror tyckte nog de va konstigt jag satt där och åt likadan mat som han. Dessvärre åt väl lillebror inte ens 1/4 av sin portion som va lika stor :( Men snart kommer han igång hoppas jag efter sin operation!

Mums va gott det va! Och ikväll åt jag banan :)

Har varit på en promenad idag med mamma & Teddy.
Det gick rätt så bra, lite då & då när Teddy ville dra så va det lite svårt och balansera för mammas del att styra rullen med en hand och hanskas med Teddy i andra. Men det gick!

Vi träffade Gunilla och hennes hund Nema, en liten promenad i tivoliparken, sen rastgården. Efter massa tragg för damernas del och lite sök & bus för hundarna så blev det en promenad i stan. Där jag också tappade min napp någonstans :-(

Jag började frysa mot slutet så jag blev jätte arg, och så blev jag lite hungrig. Så det var verkligen rallyfart hem!

Fick anfall massa stort idag igen... såååå jobbigt!
Tur vi fått tid till läkaren snart. MEN mamma ringde faktiskt dit ändån och frågade om vi inte kunde göra ngn justeringen redan nu då det börjar verkligen ballar ur nu.

Sov i mammas famn sedan i tre timmar i soffan, skönt va det. Hela familjen befann sig i soffan och såg på barnprogram. Slitna som vi alla va! Jag speciellt eftersom anfallet.

Så visst har dagen varit bra, men den kunde slutat på ett annat sätt minsann!!!

Om de inte e på tok så kallt imorgon så beger vi oss ut, hoppas det.

GODNATT

Jag och Mormor =)

En bild moster skickat till mammas mobil på mig och Rasmus när dem va här i lördags =)

Rasmus min första kusin, han har alltid varit så mån om mig, hjälper mig med allt och tycker om mig jätte mkt.

Idag har mamma fått fatt i dietist tyvär var de inte till så stor hjälp, kring min lösande mage. Fick hänvisning att ringa ssk imorgon och se om hon kan komma på något.

Men på så vis provade mamma att ge mig banan ikväll, jag gillade inte det sist jag provade. Men jag fullkomligt älskade det som liten. Och mamma mosade först liten bit på en banan och testade det. När jag först fick smaken i mun så funderade jag så de knakade en stund och fick en sånt där jätte sött uttryck i ansiktet hihi.
Sen svalde jag till sist. Sen va det bara för mamma att mata på och mosa resterande av bananen =)
Så blir väl att ge mig banan nu varje dag, jag får det som en liten "efterrätt" efter 17måltiden, min mage har massa plats för mat ;) Hihi... Så hoppas vi på att detta kan hjälpa min mage, för banan är ju verkligen stoppande effekt.

Mamma har idag traggat en lång stund med habLena, vår underbara habLena. Ja henne har vi minsann haft i vårt liv sedan mitt första levnadsår och vi ångrar inte en sekund. Och längre kommer vi ha det. Jag är Lenas första barn på habiliteringen nämligen och Lena har räknat ut att när hon går pension så går jag över till vuxen habiliteringen hahahaha.. =) Se där ja!
Hon är ett mkt gott stöd för oss.

Mamma bokade in massor med tider med Lena, vi ska nämligen starta upp snozel igen nu när allt är lungt kring mig *peppar peppar*. Så med start nästa vecka blir det =) Har inte riktigt bestämt om vi ska ha ass med på sånt eller inte, vi får se. Kanske variera.. det löser sig. Och snart är det time för titt in, ska bli kul och se om det kommer många denna gången hoppas på det för de vore faktiskt jätte skoj!!!

Idag så tog jag och mamma oss en promenad. Mmm en sväng i rullen på två timmar blev de nästan. Vi gick först upp på MejDej kooperativet och det känns alltid så toppen för oss att komma dit, med så varmt välkomnande. Dem är alltid glada på den våningen och sprider ut positivt så man kan itne va sur när man kommer in genom deras dörr det går inte =) Och alla tyckte jag hade fått så fin rulle hihi, ja den va minsann riktigt cool ;) Lämnade lite papper där och bytte ngr ord.

Sen mötte vi upp mormor, och vi gick tillsammans till djuraffären och köpte hundmat. Sen hem och lämna sen vidare på promenad. Vi mötte sen upp lillebror och pappa. En mkt mysig promenad med mormor.

=)
Godnatt

Ståskal fick jag för första gången som två år gammal, egentligen lite sent påtänkt men men så är det.
Redan första gångerna som två åring gillade jag ståskalet, mamma la lite choklad på mitt bord för att det skulle vara ännu roligare, för doppade man fingrarna där i och sen i mun så va det väldigt gott ;)

Ståskalet har blivit en positiv sak för mig. Och det är ju så det ska vänjas såklart med alla hjälpmedel.
Och för att hjälpmedel ska bli positiva för mig krävs det att jag hamnar precis som jag ska i alla hjälpmedel, dels för trivsel och för min kropp skull så den inte växer fel. Framför allt i ståskal då och i sittande lägen. Gåstol exempel kan man inte göra fel med, nej det går inte.



När man tillverkar ett anpassat ståskal så gör man såhär!
Efter tillverkningen (formen) så får man komma dit igen prova att ligga i det för att se om det behöver anpassas någonstans. Mäter ut vart spännbanden ska sitta och bröstplattan. Man får också titta i en pärm full med massa fina design till sitt ståskal så den blir lite personlig och tjusig också. Sen får man vänta ungefär i 14dar och då får man hem den. Man får göra ett nytt ståskal effter hand när man växer, först förlänger man det gamla en gång och när man sen vuxit från det så får man göra ett helt nytt.



I ståskalet måste man ha sina "gåskor" på sig. Riktigt bra skor från ortopedtekniska som är lätta att sätta på och som alltid måste sitta rätt för göra sin rätta funktion.

Man lägger ståskalet på golvet, en kudde där mitt huvud kommer att hamna. Man lägger mig i ståskalet när jag har skorna på. Spänner fast mig nedifrån och upp. Sen ibland kan man efterspänna eller släppa loss lite grann när jag är i stående position. När man spännt fast mig så har jag en liten ögla på ryggen som man tar i och ställer mig upp utan att behöva lyfta. Men från att jag står på golv till ståställningen som ska stå så nära det går så gör man ett litet lyft över till ståställningen, sen säkrar man ståställningen så inte lillebror eller ngn annan ska öppna för mig så jag ramlar av.



Alla individer har olika syften varför man behöver alla dessa olika hjälpmedel. Vissa har kanske en gåstol bara för att den ska få vara fri med benen och vara upprätt för just den personen kan exempel kanske inte ha gåstol osv.

Syftet varför jag har gåstol som jag haft sen tidigt år 2007 är för jag är mjuk i kroppen precis som en 0-2månaders bebis är (Den utveckling jag befinner mig i). Jag behöver få bättre spänst i benen, kunna stötta på fötterna/benen i stående position, belasta kroppen/skelettet, använda mina fötter och träna min balans. Och ABSOLUT för att komma upp och se världen från den nivå som jag skulle ha gjort. Det är mitt syfte för att jag har ståskal. Dels så ligger man eller sitter man bara ner så kan de klödda riktigt ordentligt med tarmsystem osv och det vill vi ju INTE.

Ståskal ska jag helst nytta varje dag och gärna så mkt det går per dag. Det är en priotet 1 i min vardag. Att vara i mitt ståskal ger mig så mkt, dels det jag berättade här nyligen. Och så kan man göra så mkt andra akitivter när jag är stående. Så som trycka hända, prassel filten, bollar, se på film osv. Och på vår, sommar och lite på hösten kan jag även stå utomhus så får ngn köra mig. Det gillar jag massor!!! Speciellt i solen och på kullerstenarna.

Sen jag fick ståskalet början på år 2007 har följande blivit bättre:
Jag stöttar på benen ett par sekunder när mamma håller mig upprätt, kan även få för mig att själv stötta när jag står i gåstolen, har lagt märke till att det är inte farligt att sätta fötterna på golvet när jag i gåstol, har blivit stadigare i nacke och i balans när jag är sittandes med hjälp, mina ben har blivit starkare och jag gillar mitt ståskal mer för varje år.

Dagen som varit sån toppen dag, och framför allt eftermiddagen då det bara var jag & min prinsessa. Vi skojade & stojade med massor av skratt & bus.

Kvällen blev fruktansvärd jag såg ambulansen framför mina ögon, hon fick ett anfall.. som var verkligen på gränsen till ett samtal till 112. Det är så fruktansvärt, det var ett av hennes största anfall. Dock inte allra största för då hade det blivit 112 såklart, men de va så nära att de blev ett samtal. Skönt skönt skönt så till sist efter låååååååånga 12minuter så la det av.
Ni anar inte hur långa dem minuterna verkligen är.... Dem är så långa så man tror man har stått där i en timme eller två.. Man känner det tar aldrig slut.

Att se min gumma ligga där, fäller ihop sig som en båge och ligger så i minuter med ingen normal färg i huvudet över huvudtaget, klarblå!! Ögonen "rullar iväg"... kroppen är spänd.. spänt som ngt som inte går att räta ut..slutar andas... ser ut som hon ska försvinna... Man undrar "ska det släppa"... man står där som ett frågetecken "vad kan jag mer göra?"..

Tårar tårar tårar..
Snälla nån jag orkar inte se dig lida på detta viset... Sån otäck känsla som du känner, sån otäck känsla jag får av att se dig sån.. så rädd du ser ut, helt förtvivlad och ledsen..

Så länge du inte har anfall så lider varkens du eller jag! Varför kan det inte förbli lite anfallsfritt???!!
Så dåligt som jag mår av dessa få anfall egentligen, så kan ja tänka mig tillbaka ibland och komma ihåg hur dåligt jag mådde när hon hade sina 20 om dagen cirka.. 

Jag är så rädd över att mista dig

Snälla dumma hjärna SLUUUUTA!!!!!!!!!!



JAG ORKAR JAG ORKAR JAG ORKAR JAG ORKAR JAG ORKAR
ÄLSKAR DIG SOM FAN MATHILDA MEN LOVA ATT ALLTID FINNAS KVAR HOS MIG

Satt och funderade en sväng när sköterskan på sjukhuset stack in nålen i armen på mig, likaså när de tryckte in vätskan för (svininfleunsan) spruta nr:2. Men när de drog ut sprutan blev jag ledsen i ögat, fick ett färgglatt plåster, en liten slemmig ödla som är rosa, en rosa ballong och klistermärken med Bratz för jag var ju så duktig.

På så vis har jag varit ute och åkte rulle idag, och jag trivs som fisken i vattnet. Den är riktigt nice och jag sitter som en prinsessa! Men den 27e Januari får jag ha inomhus göra här hemma för då kommer hjälpmedel och hämtar den för att fixa till den till mig det lilla som är kvar. Han får bygga lite saker just anpassat för mig så jag blir nöjd ;)



Jag och Mamma haft det jätte bra idag, stog i ståskalet en lång stund och kollade på Barbie film som jag fick i julklapp. Den va jätte bra och jag hade jätte skoj när jag såg på den så mamma passade på ta ngr foton. Man får va kvick om man vill få ngr ngnlunda stilla foto på mig hihi.



Mamma har börjat gilla lila mkt nu i klädväg på mig, ja jag har väl inget emot det. Men att hon inte bestämmer sig ngn gång typ!!

Haft en bra dag!


Kvällen avslutade jag dock väldigt otäckt...
Ett av de största anfallen kom nämligen ikväll och varade i 12minuter, de va verkligen verkligen verkligen på gränsen till att plinga 112.
Sjukt jobbigt för mig, och för mamma & pappa som fick se det såklart.
Jobbigt för oss alla

Blir ringa ssk imorgon berätta om att anfallen blir värre & värre nu igen, ja nu har det ju varit lungt ett bra tag kan man väl säg så nu är det väl dax att det kör igång :-( Vi får väl se!
Får verkligen hålla ögonen på mig nu..


Nu mår jag jätte dåligt, som tur är så har jag iallafall somnat.
Mamma mår fruktansvärt.. hennes glada dag blev totalt förstörd nu... :(

GODNATT

GODNATT =)

Blev verkligen en slappehelg detta!
Men visst, det behöver väl alla ibland. Jag behöver dock inte det så ofta då jag blir lätt missnöjd om det händer för lite. Men denna helgen har jag anpassat mig rätt bra till läget.
Lite nytta har jag gjort idag iallafall, gåstolen. Gosat med alla mina nallar, sett på film & tv och babblat en massa skit.

Jag och Mamma hade lite fotosession ikväll.. jag behöver lite tuffa bilder ju ;)





Lillebror är förtjust i mina hjälpmedel, men det är bara bra att han utforskar dem lite tycker jag. I dem måste han få lov att sitta och prova såklart. Så vida ja inte själv behöver dem.

Haft en bra helg!

I veckan ska vi träffa en tjej som förhoppningsvis kanske blir en assistent till mig. Allt ligger i hennes nuvarande chefs händer om hon kan få gå ner i tid på sitt nuvarande jobb för hon vill så gärna jobba med mig. Sånt är ju mkt positivt!!! Så vi håller alla tummar & tår, men är såklart beredda även på att de säger nej så vi hoppas iallafall =) Annars för övrigt tror jag det kan va en väldigt fin vän för övrigt!

För väldigt snarast så ska vi köra igång med assistans varje morgon så jag får min morgonrutin exakt varje morgon som assistenterna får göra med mig.

Nu ska jag få mat & medicin snart och sova..
SÅÅÅ godnatt!


(återkommer nog i sömne sen ;) )

Idag har vi fått besök av moster & kusinerna från Broby.
Massa skojigt lyssna på alla tre pojkarna här hemma som busat massor.

Haft en riktig slappedag idag för övrigt, men sånna måtte man ju få ha ibland, inte sant?



Det är jag & moster på bilderna ovan.

Ikväll så blev det spaghetti & köttfärssås för min del, favvis purén.
Om ett litet tag verka det som mamma tänker pröva ge mig vanlig mat, måste ju försöka klättra ngt steg framåt i maten så jag slipper min jätte lösa mage, jag behöver nog få i mig "riktig mat" så att säga. Och den dagen mamma provar det så berättar jag såklart för er om hur det gått. Såklart får man ju göra det lika minimalt som purén är. Och det finns ju rättor som man kan lyckas bra att få den smått. Vissa maträttor blir inte alls bra om man mosar/Delar smått och inte alls anpassat för mig så då kan man i värsta fall äta en puré burk de ggr då min familj äter ngn mat som är svår för mig att äta. Vi får väl först se hur det går! Och när mamma tänker prova.

Efter kvällsmaten fick jag klyx och fick vara sittandes på pottan för att rensa tarmen min. För nämligen ibland så kan de va att man är lös i magen pga där är en stor klump som fastnat så blir jag väldigt bajsig men klumpen inte vill ut så kommer det ändå bajs men löst som rinner sidan om klumpen. (Hoppas ni inte är känsliga för sånna här samtalsämnen) hihi. Så nu är jag rensad i tarmen så skönt, behöver man ingen magont heller.

Efter att jag var klar så duschade papsen mig och tog på mig jamasen & la mig i sängen som mamma hade nybäddat med sängkläderna som jag fick av momo i julklapp, med massa hjärtan på.

Nu ligger jag till sängs, fått min medicin och mat färdigt. Dock så sover jag inte.. nää hur kunde ni tro det ;) För jag sjunger & trallar lite som mamma & pappa & Teddy snällt får sitta och lyssna på.
Jag är allt en buse, men nån får ju var det :-D

Ni får ha en fortsatt bra lördagkväll så ska jag tralla vidare här och komma på vad vi ska hitta på imorgon sista dagen hela familjen tillsammans tills nästa helg. (ja förutom på kvällarna då).



GODNATT

Hittade en gammal bild på mig & mamsen i hennes mobiltelefon hihi där jag sover så sött & gött!

Idag var sista dagen med utomstående ass för denna veckan, nu väntar en ledig helg. Nästa vecka kör allt igång här hemma, mamma pappa jobbar & lillebror ska på dagis. På så vis kommer ja ju få mkt mammatid. För hon ska ju både jobba med mig och med papperna. Härligt! Jag behöver nog lite semester från lillebror hihi, kan ju behövas ibland. Blir nog en tripp till Andys lekland nästa vecka, någon som känner för hänga på? Jag ska dock ta med mig min gåstol och tänkte va i den där borta för att uppleva allt där bort från den höjd jag skulle ha gjort.
Bilder kommer att komma naturligtvis!

I helgen blir det slappehelg här hemma hos Andersson inför kommande vecka.
Hoppas det inte blir allt för många minusgrader, då är det lite jobbigt sitta still i en rulle faktiskt. Då mamma planerat mkt utomhusvistelse kommande veckan!

Måndag startar jag veckan med att vaccinera mig mot svininfleunsan, spruta nr: 2.
Hoppas jag slipper biverkningar denna gången också.

Vi har inplanerat i kommande veckan en eftermiddag med en "bloggläsare", ska bli skojigt!!
Vi har mer plats att boka in om någon är sugen på en dejt?


Om min mage inte blir bra under helgen blir det att ringa ssk på måndag eller dietisten, det får vi se.

Ikväll har jag suttit och gosat med mamma massvis i soffan, Teddy  gav mig lite pussar. Han tycker om mig det märks, han är väldigt försiktig när han ska pussa mig jämnfört när han pussar lillebror.
Jag fick en sån snabb puss på kinden först och så tittade han på mamma typ med blicken "fick jag lov och göra så", och då sa mamma varsågod så fick jag en puss till och jag tyckte de va jätte skoj hihi.
När jag ändå har ämnet uppe så kan jag väl säga så alla vet i vår omgivning att det är okej att han pussar mig och så, så ni får aldrig säg nej till honom kring det. Men dränker han mig i pussar så ngn gång får de kanske va nog och då måste man ju säg till att det räcker såklart =)

Innan ikväll när jag satt mammas knä och mamma satt mig lite på soffkanten (då måste man hålla mig hårt för vips så sparkar ja med benen i en himlans fart) mamma tog ner mina ben till golvet och då sträckte jag på benen =) "Stog" på mina fötter i ngr sekunder, duktiga jag !!! Guld stjärna till mig.

Är inte länge kvar till vi flyttar nu minsann, ska bli skojigt få nytt rum. Som mamma senare ska göra vid efterhand. Det kommer att komma både före & efter bilder givetvis.

I födelsedags present ska jag antagligen få en gungställning med en gunga från komikapp, den blå varianten som är som en "bilbarnstol". Mkt bra ja trivs i sådan. Och så ska lillebror få en gunga som han också kan hänga på min gungställning såklart. Sen kan jag ju gunga hur mkt jag vill !!!!! Men som sagt om ett tag, inte lönt nu på vintern, väntar till vår & sommar. Och det ska ju även placeras en pool så jag kan bada när de e varmt och skönt ute när jag vill !! Jippi..

Nu får jag banemej sova vidare man vet aldrig när lillebror väcker hela huset imorgon.
GODNATT

Hej på er så här mitt i natten
Meeen min mamma kan som vanligt inte somna.

Har blivit otroligt lös i magen på de senaste veckorna nu, trodde de skulle gå över men inte det nej. Så mamma har inhandlat idag blåbärs proviva för och se om de hjälper då det hjälper ibland.
Får börja jobba på det nu i helgen!

Nu är det time för söka timvikisar igen, eller det har ja sagt kanske?
Vi har kanske en på napp nu som mamma fiskat upp så här mitt i natten hihihihi.. Så vi hoppas, men förstår om det inte går.. =) Men hålla tummarna kan man ju aldrig göra för mkt iaf hihi.

Nu ska jag sova vidare, imorgon kommer ju Anette på morgonkvisten, sen har vi familjehelg utan ass. Men snart tar dessa helger slut, och det är nog egentligen bra. För vi ska ha ass på helger med har vi kommit fram till, dock inte långa dagar alltid kanske.. jaja det varierar ju. Eftersom vi har scheman med så kort varsel.

Nu GODNATT

Här har ni min säng!
Det är en vuxen säng, men eftersom jag inte redar av att ligga så bra i en junior säng så fick det bli en vuxen säng så jag har mer plats. Nämligen så händer det ofta att jag vaknar med fötterna på huvudkudden precis som pippi långstrump!

Min säng kan man sänka jätte långt ner mot golvet och höja jätte högt upp högre än upp till mammas navel (mamma är 1.73 lång).

Madrassen kan man ha i olika lägen, ryggläge, högre fotläge, högre huvudläge osv. Mkt effektiv och bra säng! Nog helt klart det bästa hjälpmedel jag har!

På sängen finns där en grind för jag är ju inte den som ligger still!!!
Och den grinden måste naturligtvis alltid vara där när jag ligger i den, man får inte gå en cm från sängen för det kan gå så snabbt så snabbt!

Fick önskemål om börja berätta lite om olika hjälpmedel, och har tänkt på det också lite. Hoppas ni är intresserade =)

Här har ni mig i min gåstol iallafall, rätt så nytt hjälpmedel för mig som jag fick i December 2009.
Haft gåstol när jag var i 1-2års ålder med, men mellan 2år och fram till nu har ingen gåstol direkt passat mig som har funnits att välja på.
Men nu äntligen!

Det är ju en frihet för mig att få vara "Stående" utan ståskal.





Som ni ser har jag skor på när jag är i gåstolen, och det är ett måste. Dels för dem tynger ner mina fötter så jag lättare kanske ställer mig på fötterna då det blir tyngd neråt. Och för att om jag går så jag går på hela foten och rätt. Så att jag med andra ord använder fötterna så som jag ska. I skorna måste jag alltid ha strumpor, då skorna sitter på rätt hårt på mina fötter och de kan ju kännas rätt jobbigt utan strumpor då.



På gåstolen (bild ovan) så är framhjulen svängbara vilket underlättar såklart för mig att traska iväg, där bak är det vanliga däck och allra längst bak som inte syns på bilden där dock är små "tipp säkerhet" så att jag inte kan falla bakåt med gåstolen. På bakhjulen fram till ser ni även broms som också finns på andra bakhjulet. Gåstolen passar upp till rätt länge, beroende på hur fort man växer. Jag växer inte så fort och därför kommer jag att kunna ha denna rätt så länge, år.



Man tar först på mig skorna och den biten. Sen är det dax och sätta mig i gåstolen.
Som ni ser bak min rygg är där "rör" som håller mig i gåstolen, dem kan man lyfta upp ut mot sidorna så att jag kan placeras i gåstolen när jag är placerad lyfter man tillbaka dem igen. När jag är i gåstolen är det EXTRA viktig att man har uppsyn på mig när lillebror är hemma, då han kanske bara vill vara snäll och hjälpa mig på ngt vis så är tyvär dem "rören" som håller mig på plats lätta att ta väck för honom. Så håll koll hela tiden måste man.

Under stjärten har jag en liten "sadel" att sitta på, en rätt smal sadel men det ska ju inte vara så skönt för det är ju inte sitta jag ska göra. Men jag tycker den är lite skön för jag kan till och med somna i gåstolen hihi.

Detta är en gåstol som man även kan använda utomhus om man kan gå i den förstås för det blir för jobbigt för den som puttar annars eftersom den är så långt ner. Sen är de ju som så att jag ska förstå funktionen i den och inte åka "snålskjuts" i den. Jag måste med andra ord lära mig gå i den så får jag komma ut, och om ja kommer lära mig det helt och hållet och veta vart jag tar mig är en mkt osäker bit som vi inte vill gå in på eller hoppas för mkt på osv. Ta en dag i sänder!

I gåstolen trivs jag ENORMT bra! Jag kommer upp, ser världen i helt annan synvinkel.. i den synvinkel jag skulle sett från om jag inte hade mina hjärnskador. Och jag får pussar både från vovven och lillebror och lillebror pratar med mig mer när jag är på den nivån.

Ett mkt bra hjälpmedel som mamma la märke till på internet som hon bad om att få hem sedan från habiliteringen!

Idag inveg jag mina nya byxor som mamsen köpte härom dagen åt mig, visst är de snygga?! Det tyckte iallafall sällskapet på Andys att dem var. =) Ja för idag vart vi en sväng på Andys lekland, jag tycker det är så skojigt sitta och lyssna på alla barnen och titta på dem alla. Blev inte så mkt lek för mig idag, och sen i slut ändan blev jag trött på stället hände nog för lite så jag & ass gick hem.

Men lilla Gabriel som vi hade dejt med där provade min rulle ;-)



Och den trivdes han minsann i hihi.. ! Lilleplutt var nog lite för liten för min rulle hihi.

Ikväll så har jag hållt till i gåstolen!



Där jag trivs riktigt bra!!!

Har ni tänkt på en sak hur stor jag ser ut i min rulle??!! Helt ny flicka sen barnvagnen ju.

Tänkte jag skulle visa er min vikarierande "dockan lena"



Idag tog jag minsann henne och lärde känna henne, och det gick minsann riktigt bra :-) Hon var rätt mysig, så kanske blir hon en bra dockan lena trots allt, men jag saknar min riktiga :-( Snyft!

Måste förresten ringa till Dietisten ang. min mage som nu alltid är väldigt lös när jag bajsar, inte så skoj att alltid bajsa igenom jue. Men så blir det med sondmat och barnmat tydligen.

Dricker mjölk gör jag inte längre för tillfället, mamma kom underfull med att det är bäst avvakta det ett tag nu då jag vägrade ngr dagar. Så dem inte skrämmer mig med mjölken så kanske jag inte vill äta heller. Men än så länge äter jag på för fullt så att jag nog till och med firar två månader nu kring det =) Det är minsann inte illa!!!!
Längre framöver så få vi prova dryck igen!

Nu ska jag sova så jag orkar leka & träna med ass imorgon!
GODNATT

Frågare: Jag har en fråga. Jag undrar Matilda om du "pratar" mycket? Ditt sätt att prata då menar jag. =)

Svar: Jag pratar rätt så mkt jaa.. jag har mina stunder då man inte får tyst på mig ;) Och så har jag ju mina tysta stunder, och hur mkt mamma än försöker få igång mig att prata/sjunga/skratta så håller jag mig tills jag nästan brister ut i asgarv hihi.. =)

Ett filmklipp nedan när jag en gång i Maj 2009 låg och babblade massa i sängen hihi... Mitt i natten så ni ser inget, bara hör. Så hör ni på ett ungefär hur dant jag pratar, men visst är det olika.

Med sorgen i hjärtat så har dockan Lena nu tyvär blivit "kvävd" och hamnat i dockhimlen. Jag har verkligen slitet henne med hälsan, hon hade en gång långt hår och hela armar.
Tyvär hände en olycka jag var jätte lös i magen och just Lena låg vid rumpan min när det hände massor utanför blöjan. Eftersom hon inte var särskilt hel så gick det inte att tvätta henne.

Så nu har mamma begravt dockan Lena i soprummet :( Snyft snyft! Hon som har följt med mig på så många sjukhusvistelser och varit till stort stöd för mig.

Saknar dig dockan Lena!!

Nu undrar jag om någon annan har sett en exakt sådan docka som Lena i någon affär någonstans? Då jag vill ha en likadan!!!! Kanske någon kan sy?? Jag vill ju ha den "slappe" docka varianten med långa ben och armar..

Mamma köpte en Docka Lena ikväll på Maxi som jag får ha sålänge.. än så länge har jag inte riktigt velat lära känna henne.. jag vill ju ha dockan Lena :(

SNYFT

Tjollahopp Tjollahej!
Idag har familjen Andersson här hemma haft en riktig slappedag, men vad ska man annars med dessa söndagar till hihi. Gosat & busat hela dagen igenom.

Gosade med momo lite när hon ändå va här en sväng, sen blev det lååång gos med mamsen. Dessvärre fick jag ju ett jätte stort anfall i mammas knä, ruskigt stort & hemskt :( Så då la dem mig i sängen därefter så jag fick sova. Tråkigt med sånna avslut på dagarna men men, thats my life!

För att hålla på min morgonrutin, så har mamma & pappa haft lite "möte" ikväll tillsammans kring min assistans. Att mamma & pappa inte själva kommer att jobba på lördag söndag morgon i veckorna mera. Nu kommer vi snart att även ha assistans på dem mornarna. Med andra ord ska vi ha assistans alltid varje morgon nu mera. Mamma & Pappa tycker det är svårt det här med morgonrutinen att den är behövs ju vara fast och vara likadan varje morgon för min skull. Men mamma o pappa känner ju såklart att dem hellre kryper ner o myser med mig på mrogonen exempel. Därför för min skull att ha den morgonrutinen dagligen så kommer det blir assistans varje morgon. Vi gör ett försök ett tag så får vi ju se hur det känns för oss här hemma.

Nu ska jag sova vidare för imorgon biti kommer Anette och väcker mig!

GODNATT

(jag och lillebror i våra nya racerbilar)


Idag har det varit enbart familjedag, härlig sådan.
Nämligen var det tid för att ta en familjetur på stan idag. Ja jag shoppade minsann också. Ingen lång tur då det var så kallt ute.
Men vi stannade trots det till vid korvamannen, lillebror är ju hel tokig i korv med mos, och jag är tokig i mos. Så jag åt upp mammas mos hihi, jaja hon fick hålla sig till korven.
Jag köpte två tröjor på Kappahl och ett par leggings.
Fick en lång kanin av mamma och pappa som jag kan mysa med.



Så på så vis blev det ju att jag fick åka min rulle, min racer ;)
Jag sitter som en prinsessa i den, och så länge man sätter mig som man ska den så kommer jag inte en cm. Perfekt! För det kunde vara jobbigt med barnvagnen att jag ibland hoppade för mkt så jag inte satt rakt upp. Men jag har varit vild i rullen idag och jag kommer inte en cm såvida jag blir satt som jag ska. Perfekt! Verkligen 100% nöjda. Mamma bytte ju huvudstödet, bytte över från min rallybil som jag ändå inte ska ha kvar. Och då blev det kanon bra! Nu invätnar vi resten som också ska fixas.





Mamma tog ngr foto med sin mobil på mig ute i kylan idag som ni ser =)
Vad tycks?!



GODNATT

Jag har dragit på mig en förkylning nämligen. På nyårsafton hade jag en skvätt feber på förmiddagen, men den försvann av sig själv. Men förkylningen har lagt sig som ett lock i näsan min och det är jätte jobbigt. Mamma får inhalera mig med koksaltlösning för att lösa upp snor och slem. Vi hoppas nu att det inte blir ngt värre utav detta!!! För såhär vill ja ju inte starta nya året.

För övrigt så mår jag rätt bra ändån, imellan åt rätt medtagen i förkylningen. Blivit röd på min ena kind och runt munnen, så håller koll på det. Kan vara att jag slemat för mkt och somnat i det eller liknande. Men bäst att hålla koll på det.

Mamma planerar & planerar, hon försöker komma underfull med hur mitt nya rum ska bli.
Hon får nog åka dit snart en dag och kolla läget så hon kan planera lite bättre.

Inatt inviger jag mitt nya påslakan set som jag fick av tomten i julklapp med barbarpapa, så sött! Och jag sover riktigt gott, så det va ju en bra present.

Undras om dem där skickebuden kommer och hämtar min rallybil nästa vecka, huvudsaken de hämtar den innan vi flyttar iallafall för den vill vi ju inte ta med eftersom jag slutat använda den. Iallafall för tillfället.
Då jag kan ju ta mig fram på mitt egna sätt, så då behvöer man ju inte rally bilen. Men visst jag tar ju inte mig fram för att jag ska till köksbordet och äta, men ja rör på mig iallafall. Kan ju inte ta mig till köksbordet för att äta i rally bilen heller. Men kanske en vacker dag kan jag ta mig till köksbordet i gåstolen för att bli i lyft till min stol för att äta.. hade ju varit en upplevelse, hoppas vi får möta den en dag i vårat liv.

Lite hopp får man allt ha ibland, så länge man inte tro på saker & ting för mkt. För det lärde vi ju oss en läxa av.

Nu ska jag sova vidare, har banemej sovmorgon i två dagar nu. Nästa vecka har jag bara en dag sovmorgon, så nu får jag passa på sova minsann. Bra och vila så blir jag kry snabbare.

GODNATT MED ER OCH SOV SÅ GOTT

Jag & Mamma kommer starta nya året med att lösenordskydda våra bloggar!
Vid intresse så maila på [email protected] eller lämna en kommentar här.

Tror vi kommer göra detta, vi har väl kanske inte riktigt bestämt oss än. Men gör vi det så gör vi det för alltid.

KRAM

Jag lämnade barnvagnen i år 2009 och startar 2010 med min rulle som nu är mina ägo...

:- )

Den ska fixas till lite.. ska få annan fotplatta, bredare armstöd så jag inte lägger ner armarna vid däcken, annan huvudstöd, sen ska jag få nytt ekerskydd med tuff design, de stora hjulen ska flyttas lite så den känns stabilare.

Sen är den klar!

Nå va tycker ni om min coola rulle ;)

Gott nytt år önskar jag er alla!

2009
Har varit rätt lyckosamt år för mig, tro det eller ej.
Något mamma velat säg nu under hela December men inte vågat för än nu idag.. är att vi är överlyckliga över detta år som gått, jag har endast varit inlagd en gång!! Och det va endast ett dygn!! Otroligt! Då det i vanliga fall brukar röra sig om massa gånger per år. Så underbara år och min anfallsfront har sett rätt så bra ut också jämfört med de andra åren. Det enda som varit negativt med år 2009 mest och jobbigast för oss har varit assistans som kommer & går. Men vi har väl insett att det alltid kommer strula på ett eller annat sätt.
Jag har gjort mycket framsteg ur vår synvinkel, jag slutade år 2009 med att jag fortfarande äter med munnen. Slutat att dricka, det går lite till & från. Mamma gjorde ett fint rum till min i början av året som jag haft mkt stor nytta av, jag fick en lugn hörna för sängen plats för sova. Jag har blivit en mycket gladare tjej sedan jag fick assistans, för mamma är inte lika stressad och ledsen längre. Hon har tid att vara min mamma äntligen! Förut har hon fått vara allt annat och inte bara kunnat ägna sig att gosa med mig.
Jag har fått många läsare på min blogg, många som bryr sig och stöttar mig & min familj med sina fina kommentarer här på min sida. Fått nya underbara människor närmare in i mitt liv medans andra har så gott som raderats.

2010
Nu startar nya året!
Jag hoppas på jag fortsätter äta med munnen, vi ska flytta, vi har två glada hemlisar i familjen, ska jobba mycket på att jag ska vara i gåstolen ståskalet sittstolen och bada på sjukhuset.
Jag ska få ett helt nytt rum med stora och många fönster, det blir ett ljust rum och helt andra planer har Mamma för rummet än vad jag har för rum idag. Än är hon inte färdig med sina planer.
Jag fyller hela 5år, innebär det bara 1 år kvar tills jag börjar i tränings skolan.
Jag hoppas på min epilepsi kan mildras, att jag fortsätter äta med mun, att jag kan få en bra sömn!


Mitt nyårslöfte: Jag ska försöka lägga min napp åt sidan mer & mer och bara försöka ha den när jag ska sova.

GOTT NYTT ÅR!



Vad är ditt nyårslöfte?