VildaKrigarPrinsessanMathilda!

Var länge sen nu, blir inte så mycket blogg nu för tiden. Då det finns vettigare saker att göra.

Dock så har jag väl inte det jätte bra just nu, anfallen dem dränker mig =( hemskt tråkigt. Väntar på provsvaren sen jag tog blodprov, hoppas vi kan höja ngt på de mediciner jag har, för att byta mediciner är ett jäkla göre och man vet aldrig om det kommer funka eller ej. Den ena medicin jag har nu verka ju rätt bra för varje gång vi höjt den så har ngt litet positivt skett, så hoppas den går och höja igen.

Tyvär så har jag så pass svårbehandlad epilepsi så testa sig fram på olika mediciner och doser går, men att begära att bli anfalls fri kan vi dessvärre inte. Egentligen ska jag vara "glad" över det "lilla" jag har..

Den nya assistenten kommer mer & mer in i min vardag.  Och det funkar bra, såklart är där saker ibland som hon behöver en extra fråga till osv men så är det såklart ett tag framöver.
Går jätte bra!

Ikväll har jag låååång gosat med mamsen på soffan typ i tre timmar, inte alls fel.
Under tiden så hade jag lite gymnastik också, jag låg på rygg och lyfte upp rumpan ett par ggr, min lilla "rumpgymnastik" gör så man får fastare rumpa haha men tror inte det är de jag är ute efter hihi. Sen så har jag börjat mer o mer från liggande läge att jag gärna ville upp med från liggande, jag klara inte det, men en liten bit kommer jag.
Därför har mamma börjat med nu att när jag ligger på rygg så när jag ska upp från det så tar mamma mig och håller mig i händerna och sen får jag dra mig upp till sittande läge med lite lite mammas hjälp.

JA man ska ALDRIG ta ngt i från en människa som den redan kan!!! Mkt viktigt att bevara saker och förstärka saker som personen i frågan kan. Ju fler framsteg kommer där.

På lördag ska jag ÄNTLIGEN provrida på häst, första gången i mitt liv och hoppas det är ngt jag tycker om. Om jag inte har fel för mig så fick man provrida två ggr.

Kvällen ikväll avslutades med stort och långt anfall =(
Måtte dessa anfall lugna sig snart =( inte alls bra för min stackars hjärna!

Nu får jag sova vidare imorgon kommer ass och ska va med mig en låååång dag för mamma & pappa ska iväg. Lillebror ska åka till Kicki.

Sov gott

Första gången jag var ute i snön i ståskal minsann, går ju mycket enklare nu när man bor såhär för mig att komma ut i alla olika hjälpmedel. Skojigt!

Anfallen har börjat komma igång lite oftare nu igen, inge vidare skoj... men inom en vecka ungefär får vi veta om vi kan höja medicinerna när blodproverna är färdiga.

Just idag när mamma & pappa körde iväg och lämna mig & Emma helt själva för första gången (Emma nya assen). Så just denna dag fick jag anfall, men ass ringde mamma när jag fick mitt anfall precis som hon ska göra för mamma vill gärna vara med och bedömma anfallet vad som ska göras osv. Och det känns nog även tryggt för assistenterna.

Emma skötte sig fint, mamma var inte långt hemifrån och åkte snabbt hem och kollade läget och så.
Ass va såklart spänd och nervös över det som hände, och visst är de jobbigt o se anfall hur många ggr man än sett det. Mamma har ju sett ungefär 8000st anfall på lilla mig och tycker fortfarande att det är lidande att se dem.

Men Emma får beröm!
För hon hade trots sin nervösitet och rädsla ett lugn, man kunde inte se på henne att hon var nervös. Och det är så det ska vara vid anfall. Måste behålla lugnet och inte stressa upp sig. Så det gick super bra!

Tråkigt bara att jag kommer säkert sova hela kvällen, sen får vi se om jag sover inatt... skulle ju behövas att jag gör det så min familj kan sova inför deras sjukhusvistelse imorgon.

Nu sover jag vidare
Hej

Dagen började att åka till sjukhuset för blodprovtagning, tre rör ville dem ha från mitt lilla finger. Jag hoppade bara till just vid sticket, men ont gjorde det då inte. Och för jag varit så duktig så fick jag en rosa fin klämma som pappa valde till mig =)
När vi kom hem fick jag mina mediciner direkt sen började dagen med bus & lek & träningar med Ass.

Haft en pigg & glad dag idag. Är så gott att äta hemmalagad mat dagligen =)

Har gosat med farbror idag när dem kom på besök, mysigt. Han hade en inre trygghet för jag kände mig lugn & trygg i hans famn.



Sen gillar jag ju faktiskt bäst "karlfamnar" för dem tar tag i mig rejält och bra och då känner jag mig genast mycket tryggare.

När besöket åkt hem blev jag lite fotomodell, även lillebror och pappa. Mamma får sina stundor när hon provar olika inställningar på sin kamera. Hon tycker om sin nya kamera samtidigt som hon saknar sin gamla.

Blev lite dans/gymnastik ikväll också, hihi skojigt! Det spelades in så det ska jag lägga upp så får ni se =)



Hihi den inställningen på kameran kommer nog inte mamma köra så ofta ;) vi ser ju ut som lik! Men ändå söta som socker :) Dock ett UNDER att lillebror ville sitta bredvid mig på begäran av mamma, helt otroligt och vet ni vad ikväll fick jag godnatt pussen av han också :-) <3





Lite mys med papsen blev det ikväll, aldrig fel! Va otroligt längesen så det va massa omtyckt av mig.
Men pappa va rätt skäggig hihi så det kittlades lite..



När jag satt i pappas knä så blev jag vild o galen så glad jag var! Och började lirka mig hit & dit, slutade med att jag va sittandes på golvet hihi... va jag skulle ner där och göra vet jag inte riktigt men det va rätt spännande så jag skrattade lite till ;)



Hihi lillebror tyckte de va skoj jag satt på golvet så han ville sitta pappas knä och vi tyckte de va rätt roligt ;)
Vi roar oss lätt !

Morbror vart här en snabbis o kollade mitt nya rum ikväll =) men han tog med sig pappa hem till sig och vår bil. Nu sover jag som en stock i väntan på en bra dag imorgon.

Imorgon väntas det bad, men vet inte om jag hinner.. men HOPPAS!!! För mamma o pappa ska ju med lillebror på förundersökning inför hans operation på torsdag. Vi får se men vi får hoppas jag hinner, för förre veckan missade vi ju pga flytten.

Och min ass har ju bara varit med en gång innan så hon får ju inte ha mig i vattnet ännu, mamma är mkt rädd för vatten själv nämligen och har jätte svårt att släppa mig till ngn annan i vatten. Eftersom mamma själv va nära på drunkna en gång så sitter det i, mamma får för sig att hon inte kan simma där hon inte bottnar.. mm just för hon är rädd för vatten. Så mamma har ju än så länge bara lämnat mig till Hab Lena på badet.

nu ska jag sova vidare
Godnatt med er


film ska laddas upp nu också, kommer strax

Haft en bra dag med Emma, första dagen som hon jobbade själv. Det har gått mycket bra. Idag var ju även hab Lena här & hälsade på, och hon tyckte också Emma verkade va en mycket bra assistent och att hon verkligen verkade intresserad av allt. Känns skönt!



Jag & Emma var på en tur ute idag, jag stog i ståskalet ute.. de va lääängesen. Har ju varit så kallt ute och bökigt att ta sig ut när vi bodde på fjärde våningen. Så nu går det mycket enklare och idag va det mkt varmare så det va härligt =) Fick på mig tillräckligt mycket kläder och så för att kunna ut och stå.



Blev Mammas spaghetti & köttfärssås till middag idag som hon frusit ner till mig i portioner. Ja nu finns det lite gott och blandat i frysen minsann, mums!

Hab Lena tyckte jag hade fått ett mycket fint rum :-) Å det har jag ju, ska byta tapeter vid senare tillfälle, mamma har ju änsålänge piffat upp väggarna med lite blommor ;)

Imorgon blir det att åka till sjukhuset tidigt tidigt på morgonen, redan när provtagningen öppnar så ska vi va där, tror det är klockan åtta. Hur ska vi få upp mamma till dess? hihi.. Jag ska ta blodprover för o se hur medicinerna ligger om dem går att höjas osv eftersom det skulle behövas. Och kolla hur min lever mår och lite sådant. Efter det får jag frukost och medicin, inte före dess. Skall vara fastande.

Sen ska vi på snozel =) Mysigt!



(Har en bild på mig och Emma med men måste fråga först så jag får lägga ut bild på henne i min blogg)

Nu ska jag vila vidare trött idag efter mkt bus med Ass.

Vi hörs!

Sent igårkväll/inatt så fick jag stort anfall :( så tråkigt! Men men imorgon ska jag till csk förhoppningsvis och ta blodprover för att kolla hur medicinerna ligger i kroppen och för att kolla hur min lever mår. Levern måste man ju ha ständig koll på eftersom jag får så mkt starka mediciner.

Sen upptäcktes hela min säng blöt :( ja min knapp har börjat läcka som bara den!
Läckt lite nu på morgonen också, och fortsätter den så byts knappen idag. Synd då att detta inte blev tajmat när de va bredvidgång bara så både Emma & Anette kunde se på när mamma byter min knapp på magen.
Att byta knapp gör mamma enkelt det är inget svårt, men att göra det på självaste sin egna dotter så tycker mamma inte det är så behagligt, samma sak när hon tryckte ner sondslangar i halsen på mig dagligen innan och fler ggr om dagen.

Vi får se, kanske får den bytas idag!

Nu ska jag leka vidare med Emma,
hejdå

Nu så har jag fått nytt rum!
Och jag trivs i det.
Ska få nya tapeter med tiden, men om ett tag.
Duger än sålänge. Mamma har piffat upp med lite blommor på tapeterna iallafall.
Mitt rum går i orange, rosa, röd så fint så!

Nu har jag kunnat inviga min lekmatta med som mamma köpte på ikea när dem var där, den va jätte skojig att leka på.

Har inte så mkt och skriva egentligen.

Men från och med måndag sen rullar assistans på dagligen hos mig, innan har vi haft två dagar helt lediga från ass i veckan, men slut på ledigheten. Ngn ledighet och så kan vi ju lägga in lite mer sällan istället så fall. Det är just morgonrutinen som är bra om assistansen gör varje morgon. Så jag får rutinen som jag ska.

Nu har min nya ass gått bredvid färdigt iallafall, och på måndag börjar hon gå bredvid mamma lite men även prova på själv. Kommer nog gå bra hoppas jag.

Jag äter på fortfarande med munnen *peppar peppar*, har ätit med munnen sedan November 2009 nu, och ätit mammas hemmalagade mat sedan Januari.. det går framåt. Jag blir mkt mättare och nöjdare på mammas mat, så mamma sparar småportioner till mig som jag kan äta varje dag istället för dem tråkiga puré burkarna, man håller inte sig mätt så länge på dem inte.

Så där fick ni lite uppdatering, antar att ni väntat?

Kära bloggläsare,
Jag avslöjade rätt fort att vi fått en fantastiskt underbar kontakt med farbror med familj =) Som pappa inte träffat sen 90talet någon gång.
Men vet ni vad som hände här hemma i November år 2009?
Jo då fick vi besök av farfar första gången i mitt liv, och tjuffs så hade man en farfar. Otroligt & roligt!
Också som pappa inte träffat sen 90talet. Det är jag och farfar på bilden.

Lite hemlisar får man ha ibland, står inte i reglerna att man ska berätta allt om sitt liv =)

Jag sover idag, är tröttig.. skönt med lördagar ;D Men från och med 27februari så blir det inte sovmorgon på lördagar ju för då ska jag ju börja rida varje lördag. Skojigt! Hoppas lillebror också vill prova, han är rätt rädd för stora djur, men ser han stora syrran göra det ett par ggr så kanske. Lillebror vill ju inte ens hälsa på renen på maxi vid juletid hihi.

Vad vi ska göra idag har vi ingen aning om :( tråkigt!

STOR KRAM OCH HA EN BRA LÖRDAG

Hallå

Nu har det gått en vecka med bredvidgång, ny assistent har vi i hemmet som ska lära sig allt. Tur man räknas som nybörjare ett par månader för det är ju otroligt mycket man ska lära sig.
Men vår nya verkar vara mycket lättlärd och en perfekt tjej för jobbet. Då hon är mycket glad, sprallig och lämnar ut mycket positivt intryck för både familjen och mig själv.
Hon pratar också massor med mig och det är jätte bra, för jag ska nämligen badas i ord, specifikt då i aktiv bus & lek. Och saker och ting ska ju benämnas osv. Hon har läst sig till saker mycket bra som hon lär sig fort märker vi.

Nästa vecka blir hennes sista vecka som att gå bredvid min andra assistent. Veckan därpå går hon nog en eller två dagar bredvid mamma, för att mamma ska avsluta bredvidgåendet lite. Men kommer nog bli bra i slutändan.
Från och med vecka 7 startar vi assistans 7dagar i veckan, fram till nu har det ju varit 5dagar i veckan. Men just morgonrutinen som jag har är viktig att jag får varje morgon för att min vardag ska funka så bra den kan. Och rutiner är super bra för mig. Tyvär är det ju endast morgonrutinen och mat & medicin rutinerna vi kan ha. För träningsrutiner eller liknande går då inte eftersom jag vissa dagar kanske sover då, och ngn dag möte där, träff där, osv.. så träningar får man ha efter behovet. Men badrutin har jag ju cokså varje onsdag, och om jag sedan gillar att rida på hästar så får jag automatiskt en rutin där också. Kanske vill lillebror också börja rida? vem vet.. han kanske blir sugen och prova om han ser mig ett par ggr på hästryggen.
Faktiskt rätt dyrt, inte själva medlemsavgiften den är på 200 ngt om året, men sen betalar man ridlektion per gång 140kr och rider man då en gång i veckan är det dyrt, men helt klart värt det för min del.

När vi berättade för habiliteringen härom dag om att jag äntligen har fått taklift beviljat att sätta upp i bostaden så blev dem strålandes glada =) alla blir jätte glada.. ja vi också=) himlans glada!

Mammas rygg pajjas mer och mer, hon har ju liksom fått lyfta mig genom dessa 5år, precis som man lyfter en bebis. Nu på senaste året som jag börjat hjälpa till med kroppen att hålla mig uppe, men innan dess "hängt som en dö fisk" när man hållt mig i famnen... och det är ju tungt!

Ikväll har jag ätit mammas mat, gottit det var. och det blev massa mat över från middagen idag så mamma har lagt in  i frysen. Så att jag nu säkert får en hemmalagad portion om dagen i fyra dagar framåt =) Gott!
Mamma ska köpa fler burkar så hon kan frysa ner ännu mer till mig när mat blir över och så, sen är det ju inte all mat jag kan äta som mamma lagar, exempel pommes är ju för jobbigt för mig och kotletter osv.

Snart ska jag få medicin och sova gott =)
Imorgon är det sovmorgon, det är denna helgen och nästa helg som jag har sovmorgon.. sen börjar ju det med assistans på helgerna också. Men det är bara bra för mig att ha rutiner.

Hejdå

Tjoho va skoj det var att mamma fick abk att godkänna taklift i vårt kommande boende!! Jippi!!! På så vis ska jag även få en sorts sele som jag kan "hoppa" som hänger i takliften =) Typ hoppegunga, skoj.

Gåstolen uppdatering,
den är verkligen toppen fö rmig. Jag ska nog vara glad över att jag har den mamma jag har som letar saker och fakta åt mig alltid för att jag ska få de så bra det går. För hade det inte varit för mamma hade jag inte haft min gåstol, och hade de inte varit för gåstolen hade jag ju inte gjort dem fantastiska framsteget i den.
Då det ni fick se på film för ett tag sen när jag hoppade baklänges i den, och det gör jag för fullt fortfarande ngn enstaka fall kommer jag även framåt.

Men så nu senaste veckan har jag även gjort ett till framsteg i den, jo jag försöker nämligen stå i den utan att sitta på själva "sadlen", helt otroligt!!!! Men mest när mamma peppar mig att göra det, men är ju verkligen en bra början.

Hurra för mig!!!

Härom kvällen var farbror Roger & Kicki hos oss och hälsade på läääääänge, det var jätte mysigt. Tänkte ni skulle få se en bild på min "nya" farbror.



<3 Farbror och Pappa <3


Angående min nya assistent som håller på gå bredvid verka de funka utmärkt med. Denna vecka har hon fått se på medicineringen bara, så vi brukar göra. Dock får hon prova allt annat, men just medicinen är sååå viktig att man kollar ett tag innan man ska ge sig på det, för gör man fel med slangen så är det liksom kört med den dosen. Och de blir ju massa anfall på så vis.

Men så nästa vecka ska hon få prova ge mediciner under uppsyn. Man behöver lära sig känna slangen till min knapp innan man kan ge mediciner.
Kommer nog gå bra!

Antagligen så har hon gått bredvid färdigt nästa vecka, hon lär känna mig så snabbt så det verka som denna bredvidgång kommer va dem 2veckor som de bör räcka faktiskt. Skönt ju, för det är jobbigt för familjen och mig att ha två stycken hemma hos oss på samma gång.

Imorgon ska jag på snozel med dem själv, då mamma och pappa är upptagna imorgon. Men det kommer nog gå bra är ju inget avancerat att gå på snozel och Anette har ju varit där en gång iallafall och Lena är ju där =)


Kvällen avslutade jag med ett anfall :-( fruktansvärt jobbigt.
Antagligen så ska min ena ep medicin ökas nästa vecka eller veckan därpå. Då jag ska ta blodprover nästa vecka för att se hur medicinerna ligger i kroppen.

Nu ska jag sova vidare så jag är pigg och utvilad inför duschen imorgonbiti.
SOVGOTT

JAAAAAAAAAAAAAAA!!! :-D

Brev på posten kom idag, mammas envishet lönar sig mååånga ggr och framför allt nu!!
UNDERBART!

I vårt blivande hem får vi ÄNTLIGEN sätta upp en taklift, hon gav sig nu. HÄRLIGT!

Kanske hon förstog bättre när mamma jämförde det som hon gjorde "taklift för oss är lika viktigt som kylskåp för andra familjer"

Men hon va mig en suris när hon ringde mamma härom dagen, men hon får va så sur hon vill för mamma ger sig inte i första taget och nu fick vi ju vår vilja genom :-)

HAPPYFACE

Tror inte mamma kan hålla sig från att blogga på min sida, så på denna sida fortsätter hon med när hon har tid & ork. Kan ju inte motstå att visa upp en sådan skönhet som jag =)

Här är det bra med mig!
Igår var jag på snozel på skulptören tillsammans med min bästis Jacob. Vi hade det jätte mysigt, speciellt i det vita rummet där den stora vatten sängen med fiberoptik är, häärligt.



Här sitter jag och mamsen gungar inne i havsrummet på skulptören. Jag älskar att gunga! Mamma ska köpa sån här gunga till mig när vi flyttat fast när det blir lite varmare ute. Dock inte denna storleken ;)



Jag & bästisen Jacob ligger och myser i vattensängen med fiberoptik på bild ovan =)


På morgonen igår var vi på sjukhuset, möte med min doktor.
Innan vi träffade doktorn ville dem ju ha en vikt på mig, och hoppsan sa så hade jag minsann gått upp rätt mycket i vikt, lite i "överkurva", vadå maten är väl till för att ätas ;)

Dr tyckte jag såg så pigg och glad ut, såg ut som en nöjd tjej. Och det är ju det jag är oftast nu för tiden. Var jätte tråkigt innan när jag alltid sov. Men nu är jag pigg och vaken.
Meeen min anfallsfront ser ju inte så bra ut under Januari månad, så vi ändrade om den lite från och med idag, så får vi se! Jag vill ju inte ha dem där hemska jobbiga anfallen, usch & tvi.

Idag har vi en ny assistent här på inskolning, inskolning minst två veckor nu framåt.
Tror det kommer gå kalas bra med henne!
Sen ska vi ju ha två assistenter på schema hädanefter som är utomstående. Mamma och Pappa har ju också schema på mig, men inte riktigt samma sak.

Mamma har haft genomgång med båda assistenterna idag kring hjälpmedel hur dem funkar osv, och ska ha en till nästa vecka. Plus så är det ju möte nästa vecka på habiliteringen där det kommer handla mycket om hjälpmedel, assistans osv.


Härom dagen fick jag en farbror och minsann kusiner ja även ingift faster :-] Inte illa och få det så där som ett brev på posten! Jo pappa har ju inte direkt träffat sin bror på flera flera år, inte vetat hur han såg ut, var han bott osv.

MEN NU SÅ vet han och det är jätte skoj!
Roger som han heter och hans familj bor ju här i Kristianstad så jag kan ju träffa dem nästan så mkt jag vill :-D

För härom dagen var vi där i många timmar, vi ville inte riktigt köra hem hihi.. men till slut var vi ju tvugna så jag kunde få min medicin och sova. Jätte mysigt och skojigt.

Kusiner fick man också, två tjejer i tonåren och en pojk i tolvårs åldern tror jag det va =)

En helt ny värld öppnat sig för vår familj <3 Trivsamma människor är precis vad vi fått kontakt med!


Nu ska jag äta vidare, och leka klart och träna med assistenterna för idag!
Hej hej