VildaKrigarPrinsessanMathilda!

Mamma har beställt lite saker till mig idag på Komikapp. De hade lite extra priser, sånt gillas! För dem kan minsann vara riktigt dyra på den sidan annars, så man passar på : )


Tangle med struktur
Tangles former, färger och strukturer ger visuell och taktil stimulans. Tangles främjar hand rörelser som stimulerar alla sinnen. De väcker och få användaren att slappna av. Tangles hjälper till att skapa och stödja situationer där användaren är känslig för taktila och fysiska rörelser.Tangle med struktur har roliga färger och 5 olika strukturer för stressiga och pilliga fingrar.

Kan nog vara något bra för mig, ser mycket lätt ut att hålla i och greppa tag i. Nog inte heller så mega lätt att tappa den vilket kan ha en fördel för mig att hålla kvar längre.


Kärnkudde/Värmekudde
Kan värmas i mikro eller ugn.

Kan vara mysig att gosa med, ha när jag har magknip eller liknande även. Och känslan bara att det är varmt.


Vibrerande hårborste
En härlig borste med masserande effekt. 2 nivåer av vibrationer. Borsten har en sida med massagekulor. En borste som underlättar för barn som tycker det är jobbigt att bli borstade.

När jag har mina dagar då jag AVSKYR att borsta håret, så kanske detta kan vara en hjälp?! Ja vi vet inte för än jag testat.


Så nu längtas det och väntas det på paket i brevlådan inom snart, spännande vad jag ska tycka om alla tre saker som mamma beställt. Jag återkommer på den punkten!

Trädgården börjar verkligen komma i form här hemma, kan nog kanske bli klart denna veckan om vi har tur. Om mamma har fått för sig rätt vill säga ;) Idag har dem lagt makadam (packsand) och kört med paddan.
I badrummet har de också kommit en bit, ha limmat dit tätskikten idag och satt upp handdukstorken på annan vägg där inne. Längtar så tills det är klart!



Lekt med lillebror lite idag som jag brukar då & då, roligt när lillebror leker med mig mer & mer. Det tycker jag om! Är glad över mina assistenter i det fallet också att dem förstår att jag såklart måste få leka med min bror. Tyvär är det inte självklart i alla familjer runt omkring i landet, sorgligt det för så ska det verkligen inte vara!
Klart jag ska få leka med min bror precis när jag eller han vill!

När jag satt och lekte framför min spegel ikväll så kom ju både mamma och lillebror in och ville vara med. Mamma kan dock inte sitta på golvet så mycket, för då får hon problem att ta sig upp ;) Tjockis hihi! Men hon tog foton på mig och traggade en massa som vanligt..



Jag har blivit en mycket duktig flicka på att sitta, efter många års träning så har det gett bättre & bättre resultat!



Som ni ser, så jag kan ju faktiskt sitta själv nu.. jag är stabil i kroppen till det och klarar det perfekt!
Dock kan jag aldrig sitta ensam på golvet, för rätt som det är får jag för mig att kolla så någon är bakom mig så då slänger jag mig rakt bak och hoppas på landa på någon annan. Vilket jag alltid gör såklart :)
För övrig så KAN JAG sitta upp själv utan stöd!



Lillebror lekte nog bebis i min famn hihi, han la sig i mitt knä.. han måste väl ändå förstå han är lite för stor att vara i mitt knä hihi.. han har ju nästan vuxit om mig. Men jag ogillar inte det, utan blir ju glad & skrattar när han håller igång! Gäller också att man inte plockar bort lillebror för mig för än jag säger till att det är jobbigt eller liknande, för säga ifrån det kan jag banemej!
Men när lillebror ändå låg där med rumpan i vädret så kunde ja ju passa på och ge han pisk på rumpan hihi... han är ju trots allt inte rädd om mina saker alltid, så det behövde han ;)



Sen kittlade han mig och jag kittlade han :)
Älskar min lillebror!!! Snart blir lillebror storebror, och jag blir ju stora syster för andra gången och sista ;)





Visst är jag duktig?!


Nu ska jag ta mig en blund, sov gott allihop

Har fått något på min söta mage :( Det kliar, det vart först två röda prickar men jag har kliat så nu ser det helt annorlunda ut. Inget som har ökat eller så, så det är nog inget annat än något bett av något slag?!
Då mamma även också haft prickar på sig som kliat men försvunnit, mamma lät ju åtminstone bli att klia. Mycket små djur har vi ju här hemma flygandes, specifikt ser vi massvis vid fönsterna på kvällarna. Så är säkert mygga eller liknande, går nock över snart :)



Får ha kompress under knappen nu, haft det en vecka tillbaka. Det har jag i regel inte annars då min knapp alltid annars ser så fin ut & kladdar inget alls och skaver inte heller eller liknande. Men nu får jag ha kompress, och det kliar tycker jag när jag har det, men det får jag ha nu tills granulomen lagt sig helt och det slutat kladda. När granulomen lagt sig, så är det dax för mamma att byta knappen på mig.



Minns ni jag berättade jag fick en present av Agneta när hon hälsade på mig?!
Denna fick jag, tror det heter Amöba... (har jag rätt för mig nu Agneta?) Den är så färg glad & fin och lätt att få tag på när man myser med den.



Jag har haft en lugn & skön dag idag.
Mycket bus på lekmattans om ni kanske ser? :)

Det var längesen nu som jag mådde riktigt riktigt dåligt *peppar peppar*, hoppas på jag slipper det också! Ja någon gång blir man väl sjuk, men man kan ju tycka det kunde finnas gränser på hur sjuk man får bli.. inte sant?!
Idag tog jag ju min sista dusch i det trånga duschutrymmet, så fort mitt badrum är klart så har jag en MEGA dusch :) Då kan alla assistenterna hoppa in och duscha tillsammans med mig hahaha, näää minsann ;) Behöver dem duscha får dem duscha själva hihi.

Nästa vecka så börjar den nya assistenten hos oss, det är mycket spännande. Men det känns också väldigt lovande vilket som känns skönt, hoppas det är lovande också :)
Men jag tyckte ju om henne iallafall det lilla jag träffade henne för ett bra tag sen, så det ska nog funka. Tar ju sin lilla tid att komma in mig på livet och lära sig mig, även att lära sig min familj. Givetvis! Går ju inte över en dag direkt. Blir nog bra !

Snart kommer ÄNTLIGEN sverige igång igen, hela sverige har ju varit på semester. Mmm så känns det varenda sommar. Man saknar och behöver alla ju.
Habiliteringen framförallt, där har man alltid kontakt med någon varje vecka ju.
Och ÄNTLIGEN så nästa vecka kommer min favorit hab Lena hit :)
Och jag behöver ringa Lotta om min bilbarnstol, ett önskemål mamma har som vi ska se om det går att lösa.Vi behöver även ha kontakt med doktorn, men det kan lika gärna vänta tills hon skulle höra av sig nästa vecka.

Men nu ska jag minsann sova vidare om jag kan, jag tycker det är lite varmt att sova så jag slänger ju av mig täcket, men inte alltid det hjälper jue..

Men godnatt med er

Varmt är det ute, men fy va tråkigt att solen inte tänker vara framme på dagen... hade den tänkt komma tillbaka? Vill ju till stranden för sol & bad! Och varför inte lite plask i poolen också?! Jaja vi får hoppas vi får lite sommar till, för tidigt med höst tycker jag.

De har idag grävt klart gången på vår trädgård, nu återstår att fylla på med packsand och lägga sten osv. Jag längtar tills jag kan "gå" omkring i trädgården i min gåstol och åka i min rulle osv..
Dem har även börjat med mitt badrum idag, rivt ner handdukstorken eller element eller vad man kallar det? Och så har dem spacklat hela väggen, och imorgon fortsätts det också precis som det även gör i trädgården :)
Tur jag duschade imorse innan dem startade hihi, hoppas det går fort nu!

Har busat med ass på förmiddagen, under hela eftermiddagen haft ensamtid med familjen. Myst på soffan, busat på golvet och så :)

Jag återkommer nog senare, hej så länge

Nu har jag hållt helg
Igår fyllde min lillebror år, hela tre år blev han.
Av mig, mamma & pappa fick han

- Han fick puzzel där det är en bilbana på & ljud, så en bild kör på bilden man puzzlat tillsammans med ljudet.
- Memory med bilar
- Liten hård Woody docka
- Stor mjuk Woody docka
- Cykel hjälm
- Bil
- Filmer
- Cykel

Och han blev JÄTTE glad!

Ja bilden här är ju då jag som kalasfin från gårdagen :) Får passa på ha sommarklänningarna nu innan sommaren är helt över, hoppas dock att den återvänder. För en & annan vistelse till på stranden hade inte varit helt fel.
Jag tycker det är så härligt ligga på stranden och bara lystra på havsljudet & slappa!

Idag har jag haft fritt från utomstående assistans, så hela familjen har vi latat oss på soffan största delen av dagen :) Massor med mys & slapp! Precis som våra söndagar ska vara helt enkelt!



Den här grejemojen står på min tomt nu!
Ja för nu jädrari har dem börjat med min handikappsanpassning i trädgården :) I fredags för att vara exakt så drog dem igång, under helgen har det stått still och tur va väl det eftersom lillebror hade kalas igår.
Men imorgon är det måndag och då drar det igång igen!
Gissa om lillebror älskar alla deras saker och gärna "hjälper" dem lite, hihi..
När dem är klara med trädgården sen så ger dem sig in på mitt badrum också.

Mamma har fått en ny vän på internet, som har en flicka som är som jag fast hon är 3år yngre, men går igenom samma liv som jag gjort & gör. Bra för mamma med såna vänner. Och nu väntar den flickan även en lillasyster precis som jag och nästan samma beräknat datum, spännande!
Bara synd att de som är som vi alltid bor så himla långt iväg :( Men mamma & hennes mamma har stor nytta av varandra via internetvärlden :) <3

Ungefär en vecka kvar, sen kommer mycket igång här hemma!
Nu ska jag sova vidare, Godnatt på er! Ja om det nu inte är statistiken som ljuger... för märks ju inte för övrigt att någon är här inne och hälsar på mig så mycket :(

HIPP HIPP HURRA FÖR LILLEBROR PÅ HANS 3ÅRS DAG!!

Min mamma har banemej INTE varit snäll idag!!!
Hon fick minsann veta ett & annat, för jag ville inte bli klippt men tydligen vart det dax enligt henne.
Hmmmmm!! Ja jag var minsann galen så jag & mamsen "rök ihop" minsann. Inte ofta det händer, men händer det så händer det. Någon gång får vi väl "Rensa luften".
Mamma har försökt sig på och be mig om ursäkt hela kvällen, men jag noncharlerar henne, jaja det har jag nog glömt till imorgon igen :)
Det blev att korta luggen ordentligt då den växer i hundranittio, precis som resten av mitt hår också gör! Lite hack här och där, men jag satt ju VERKLIGEN INTE stilla för jag ville inget annat än där ifrån.
Blev en "hockey frilla" ... just för slippa få mitt hår i ögon, mun & framför allt slippa att det fastnar i mitt dregel på kinderna som verkligen inte ser fräscht och inte heller så skönt & behagligt. För övrigt sparade vi på längden & klippte topparna men klippte även upp det lite. Ja ja det får duga, allt klär en skönhet :)

Idag har jag invigt mina nya leggings som mamma köpte till mig härom dagen med fina rosor på från h&m, dem var sköna. Jag trivs helt klart bäst i leggings, då jag rör mig så fritt i det. Till det blev en puma tröja från ellos.
Lite svart nagel lack med glitter i gjorde sitt även, jag blev ju en riktig rockstar idag :)



Diadem med döskallar gjorde pricken över i:et ;)

Idag har jag haft en väldigt bra dag, jag har hunnit med så mycket med ett glatt humör. Tagit två vilopauser under hela dagen. Klart jag måste få vila om jag behöver, annars blir jag så kinkig & risken till anfall blir större.
Rensat ut i min garderob idag, för små kläder. Blev att lägga min vinterjacka nu också som jag haft i två år, den som var så fin. Men va positivt att jag äntligen vuxit till mig lite grann iallafall så att det blivit för smått.
Blev en pappkasse full med kläder som jag inte kan ha mera.

Har inte direkt irriterat mig på granulomen idag som är under knappen, så skönt! Hoppas det är i övergående. Jag har inte haft några problem med min knapp direkt tycker jag, varit väldigt bra med den. Granulom högst fyra ggr tror jag, och det tycker jag är bra.

Farbror Roger, Kicki och kusinen Oliver har varit hos oss idag :)
Så jag passade på busa med både farbror & Kicki, hihi.. skojigt




Massor med bus :)

Ja då ska väl skanska sätta igång här hemma imorgon då, sen kan jag röra mig fritt över vilken del jag vill i trädgården därefter :) Och duscha med stoooor plats osv, härligt!!

Jag som nyfödd




Jag som 1år



Jag som 2år



Jag som 3år



Jag som 4år



Jag som 5år

Man förändras väldigt mycket med åren :) Nu är man ju ingen bebis längre, för nu är man ju en stor flicka !

Dagens outfit ;)
Överdel från Kappahl
Jeans shorts från H&M
Solbrillor & klämmor från H&M


Nu har jag varit med familjen på mödravårdcentralen, där vi fick höra lillasysters hjärta slå :)
Jag fick också äran att hålla mamma i handen när hon skulle ta blodprov ;)

Nu ska jag klä mig, för snart ska jag och lillebror följa med till Mvc och lyssna på lillasysters hjärtljud.. Och skratta åt vad vågen visar när mamma ställer sig hihi...

Bilden är från september 2007 på mig & lillebror Casper.

Dem på skanska är minsann morgonpigga, för vid åtta tiden plingade på dörren & vi hade inte en aning om att de skulle komma. Men överraskande & positivt! Så varje skriver nu jag om skanske i min blogg?? Låter kanske märkligt, det borde kanske mamma skrivit om i sin blogg?.. Men njaa.. det är ju faktiskt mig det gäller!
Nämligen vart dem här för kolla runt kring min bostadanpassning som gick igenom för ett tag sen.

Så imorgon eller i övermorgon börjar dem arbeta här, lite så där smått typiskt precis innan lillebrors födelsedagskalas.. men det får vi ta såklart.

Så nu kommer det hända grejer här hemma, var inte längesen vi renoverade största delen av vårt hem. Och nu bara ngn månad efter börjas det här igen. Men skönt när allting är helt klart!

- Så utjämning trösklarna: för mitt badrum, entrén dörren & altandörren.
- Mitt badrum: riva duschväggen, kakla & göra dusch utrymmet större & flytta på handdukstorken, fixa någon bra list på golvet & något för duschdraperiet i taket. Samt nytt handsfat.
- På trädgården: ska jag få en gång runt hela huset så jag lätt kan ta mig fram i alla olika hjälpmedel över hela trädgården, buskar ska dras upp och det ska fixas vid grinden in till trädgården så jag lätt kommer in & ut.

Mamma har tagit förebil på mitt badrum, och ska ut & ta förebild på trädgården även. Så kanske jag bjuder på en & annan bild sedan när det är klart. Det negativa är ju att jag inte kan duscha medans de fixar med badrummet, men tror inte det ska ta jätte lång tid att fixa badrummet och får i värsta fall gå in till grannen & fråga om att låna duschen hos henne, det tror jag inte är några problem.. så vida hon inte bara har badkar?! Håll tummarna!

Så här händer grejer, det ska bli kul när det är klart och genast har jag inga hinder i mitt egna hem!!

Vissa dagar känner jag att jag tar allting så lätt, vissa dagar tar jag allting så hårt
När anfall kommer ser det nog ut som jag tar så lätt på det, är glad, lugn, skämtar med Mathilda osv osv.. Men inne i mig ser jag inte alls så glad & lugn ut. Jag måste ju behålla mitt rätta ja vid anfallen för Mathildas skull, bevara lugnet och finnas där för henne. Något som skär i hjärtat så djupt så djupt, man trodde man skulle "vänja" sig och ta det enklare med tiden.. Fem år har gått nu och lite till, och känslor gör allt annat än "vänjer" sig. 
Min gumman har haft flera tusen epilepsi anfall, och för varje anfall som kommer känns det hårdare.
Jag kanske beter mig så himla strong och lugn, men inne i mig så mår jag för jävligt av att se min flicka lilla ha det så här. Dessa återkommande anfall, som man någon gång ibland vågar tänka sig "fira" att det var längesen, när man väl vågar... jaa då kommer dem igen... igen.. och igen..

För övrigt att Mathilda är gravt utvecklingsstörd, har man "vant" sig vid... Det är inget lustigt med det, det är Mathilda! Men absolut väcks känslorna till liv även kring det, specifikt med människor överallt i världen som exempelvis får för sig jämföra Mathilda med friska barn på ett elakt vis, tragga skit om Mathilda eller om oss som föräldrar för Mathilda, eller när man märker något i hennes utveckling helt plötsligt går neråt i perioder...

Men snacka om sikken GLÄDJE vi känner när hon visar oss något nytt!
Härom dagen vi vart på min brors jobb, han tittade på Mathilda och pratade med henne och i samma veva kändes det verkligen som Mathilda stirrade honom rakt in i ögonen och verkligen lyssnade.. Kändes väldigt overkligt, men någon enstaka gång så får vi denna känsla.

Mathilda är så levnadsglad flicka att det inte är klokt, jag anser inte att hon lider. "Mer än" när hon får sina epilepsianfall, och ibland innan anfallen & alltid efteråt i regel.  Visst hon har inte det så lätt när hon blir "normalt" sjuk heller.. men pepparpeppar så vart det längesen nu hon vart sjuk! Skulle vi nu ha det också osagt kanske?!

Väldigt stolt över mitt egna "arbete" & energi jag lägger ner på att allt kring Mathilda ska vara tipptopp! Det är ju verkligen långt ifrån hur man lägger energi på ett "normalt" barn, missuppfatta inte mig. Men där är ju tusentals många fler ting man måste göra och tänka på och fixa osv osv..
Man får höra & se så många exemplar på assistans, bara där känner jag hur bra jag verkligen alltid försöker göra det för det ska kännas bäst för oss i hela familjen, främst Mathilda och även assistenten. Att tänka på assistenten är ju ett MÅSTE!!! Att ha hjärta och öron och lyssna även på dem. Visst vi har väl inte valt assistans i vårt liv, det bara blev så.. vi kan helt enkelt inte leva utan det. Assistans ingår i vårt liv för alltid!
Och att vara assistent är ett arbete som kräver att man är flexibel, lättlärd, ansvarsfull och framförallt anpassningsbar! Men också ska assistenten ha rätt till en bra arbetsmiljö!!!!!!!! Vilket glöms på många arbetsplatser. Dem ska även värdesättas högt, dem ska få uppmuntran för deras arbete är inte alltid ett liv på guldfat trots att dem gillar sitt yrkesval. Dem behöver lite upp passning!!! Julmiddag tillsammans allihop och kanske en sommarfest!! Att lyssna på sina assistenter vad dem har att säga, assistenterna ska känna sig trygga & bra, och är dem inte bra nä men då måste dem ju få veta det också! Det är så mkt..

Känner mig verkligen som en urkass mamma ibland till Mathilda, jag tycker iallafall att jag verkligen försöker göra allt jag kan... men känner också ibland att det inte räcker. Att jag är värdelös som bara försöker och inget går vägen. Att jag gör dåliga val för henne, men trots det visar sig vara bra..

Härom kvällen när vi var hos vänner i fjälkinge, traggade vi mycket om vårt liv kring Mathilda. I regel brukar jag känna mig i vägen för att prata om det, man märker i regel på folk att dem inte vill höra på det tragget. Men dessa människor frågade jätte mycket, och var så förståliga & lyssnade verkligen. Kändes riktigt bra. För visst är det skönt att tragga av sig ibland om hela det här.

Hade en föreläsning om epilepsi på kontoret för ett tag sen, som gick himla bra. Jimmie var med och tittade på även. Just när vi satt där och jag fick så många frågor av alla nyfikna, var det som om alla verkligen ville höra på vad jag hade att säga och det kändes otroligt bra. När vi sedan åkte hem så sa Jimmie till mig i bilen "det här behövde du". Ja hur många år det än går, så behöver man prata av sig det märks.

Och jag längtar så otroligt mycket tills sommaren är över på så vis, då alla semestrar är över så man kan träffa alla dem som lyssnar på mig. Alla på hab, alla på kooperativet! <3 Och andra inom våra närmsta.

Tycker det blir mest babbel när jag sitter så här och skriver av mig, men sikken lättnad för själen. 

Något jag funderat över, är om jag någonsin kommer sluta upp med att kolla om Mathilda lever?!
Varenda kväll när jag tycker hon varit tyst förlänge/sovit lugnt.. då är jag framme och kollar så hon lever... och jag kan inte lägga mig för natten om jag inte varit inne hos henne precis innan för att kolla om hon lever.. Jag kan inte lita på någon annan, jag måste kolla det själv varenda kväll ! Samband med att jag berättar för henne hur mkt hon betyder för mig <3

Som sagt det skulle ha varit osagt!
*Snyftar*

För idag när vi hade besök här hemma av Agneta, så bjöd jag tyvär på ett anfall. Ett stort men snabbt anfall, så visst det hade väl både sina för & nackdelar. Men givetvis nackdel hela skiten!
Och bara ungefär inom en timme så fick jag yttligare ett anfall...
ORÄTTVIST!

Ska jag inte kunna få berätta när det går bra för mig, för det slutar alltid på detta vis att det då kommer?!
Är det någon som sätter något illa över mig eller, ibland kan man ju nästan tro det.

Bilden i inlägget, är från mitt första levnadsår under ett eeg.

För övrigt idag så startade jag dagen väldigt glatt, men närmare mot när det var dax för anfall vart jag hängig, trött & irriterad. Jo det fick vi ju veta varför därefter.. Däremot blev jag glad efteråt en stund innan jag somnade igen.

Har visat upp mitt fina prinsess rum för Agneta idag, och hon tyckte jag hade det så fint :)
Jag fick en fin present av henne man kan mysa/gosa med <3 Vad va det nu den kallades Agneta?

Snart fyller lillebror år, och jag har köpt presenter till honom. Hoppas han blir glad!

Nu har vi hamnat i augusti månad, inte länge kvar till lilla syster ska komma & inte länge kvar till jul afton. Går ju så fort!

Tänkte försöka ha en fråga i varje blogginlägg, när jag väl kommer på en =) Hoppas ni alla läsare vill vara med & svara på mina frågor!



Dagens fråga:
Hur tror du/Hur har du fått lära dig att man ska göra när en annan människa får epilepsi anfall?

(Det kan vara olika, så i ren nyfikenhet frågar jag)

Hejsan Hoppsan,
Hoppas ni alla haft en bra helg det har jag haft iallafall.

Mamma börjar undra om jag har just för tillfället världens bästa mediciner mot min epilepsi *pepparpeppar*, det kanske vi egentligen skulle haft osagt.
Det där med epilepsi går alltid i vågor, j-vla mög sånt där!

Nu är vi inne i Augusti månad, vilket innebär att lillebror fyller år snart. Och om bara ngn vecka så ska en ny assistent börja gå bredvid, hoppas allt rullar på & klaffar bra. Men det känns positivt!

Idag har jag haft en riktig slappedag, såna dagar måste man ju ha. Jag har mest göttat mig framför film, på golvet & busat, och gosat! Rullat omkring här hemma, till slut hittade pappa & mamma mig under trappan nästan så då var det time att ta mig tillbaka till lekmattan hihi. Jag har inte så bra koll på vart jag ska, jag bara rullar så får man se vart man hamnar :)

Nu har jag utomstående assfritt i två dagar, även hade jag idag.
Skönt ibland det, framöver kommer jag ju ha det en gång i veckan sen när nya schemat börjar rulla igång. Det är såna dagar då jag passar på slappa riktigt ordentligt ;) Myser helst med mamsen hela dagen hihi..

I veckan ska jag få följa med mamma till mvc, så jag kan få höra bebisens hjärta. Blir nog en upplevelse! <3

Mamma har i flera veckor nu kollat min mun, men jag har typ blåsor hela tiden. Så vi finner inget tillfälle att prova mat i munnen :( verkligen super tråkigt! Bara för dessa jäklans blåsor, dem gör ju så ont :(

Nu ska jag sova vidare, sov så gott!