VildaKrigarPrinsessanMathilda!

HEJ HOPP

Idag skulle vi ha gått hem till Linda & Jacob, men tyvär så bokade dem in träff med ngn annan så vi fick hoppa det. Så till slut kom vi på att det blir en skogen dag idag igen, sagt & gjort.

Härligt var det, dock upptäckte mamsen att hon måste köpa ny mössa till mig och nya vantar, kanske även ny vinterjacka som är lite större då de va lite svårt och få plats med tjocka kläder under till.

Blev iallafall termosbyxor på idag, va ju is på gatorna. . Kallt!

Ikväll har jag legat och gosat med mamma i soffan, och så har vi tittat på filmen Dumbo. Nu sover jag gött och det ska jag fortsätta med..

 

Godnatt!

Jag önskar sååå att jag kunde hjälpa dig mer, hatar att min rygg inte orkar och att det finns risker för att tappa dig :-(

 

Älskar dig Mathilda

Hej på er!

Jag startade förmiddagen med att sova till sagan som assistent läste, hihi. Sen kom mamma med idén att vi skulle till skogen hela familjen inkl. assistent då förståss. och så blev det! När vi anlände till skogen vaknade jag till & med och blev på ett väldans bra humör.

Jag fick min 11.00 mat utomhus, va mysigt. Och assistent fikade med mig, även familjen. Lillebror & Teddy hoppade rundor en massa. Och jag var massa glad. Sen tog mamma mig från vagnen så jag fick sitta lite på träden som ligger, och prova på sätta fötterna i marken osv, Jätte mysigt och roligt. Satt lite grann och busade/kelade med lillebror.. även mamma!

Vi var ute i 2½ timma, himlans härligt & skönt.

När vi sen varit hemma en timme ungefär, så begav vi oss iväg på Andy's lekland (efter att assistent slutat). Där träffade vi kusiner också :-) Jag lekte i bollhavet och åkte en omgång rutchkana, mer orkade mamma inte bära mig upp för den hala och mjuka trappan. Dessutom en risk att tappa mig, så att gå upp där fler ggr blir det inte. Dessutom så tyckte jag rutchkanan va lite läskig, det killade så plötsligt i magen, inte så bekvämt eftersom jag inte verkade ritkigt förstå att de va det som skulle hända. Så det blev en chock.

Men jag har haft super skojigt idag! Faster Johanna har kommit, men inte funnit tillfälle att mysa ikväll så det får bli imorgon.

Nu ska jag sova vidare, Godnatt

Just nu! Ser det rätt dött ut här på min blogg, men "tur är väl det" om ni hajjar?! För tråkigt nog så står det nästan alltid något tråkigt ju. Men visst finns det skoj saker också.

 

Angående att finna timvikarie, är fruktansvärt svårt! Jag tänker inte stressa och prova på vem som helst. Då mår man bara dåligt och får ångest, och det är inte välkommet här. Sånt behöver vi inte. Skulle de va att ord. ass blir sjuk eller behöver ta ledigt så får ju jag & jimmie ta det är ju inte mer med det. Och det har jag inget emot heller, jag HATAR ju itne att va med mitt barn direkt. Jag älskar det <3

Jag har sagt till ord. ass att om de skulle va så, så tar vi ju det. Så hon inte ska känna pressen. Så det är lugnt här och jag stressar inte just nu, jag kollar läget efter assistenter och så, men stressar inte fram ngt. Varkens jag eller Mathilda behöver det. Det är jobbigt som det redan är att behöva assistans till sitt barn, man måste ta det i sin egna takt framåt.

 

Fick papper av fk igår om det vi gick igenom på mötet härom måndagen. Så ska glo igenom det och se om jag vill tillägga någonting. Så där får vi ju också se om vi kanske kan få fler timmar, då kan det ju även kännas bättre kanske att finna en bra assistent. Vem vet! Vi får se!

 

I eftermiddags så låg jag & mamsen på soffan och sov ngn timme hihi... skööönt! Ikväll var Anette en sväng och jobbade i två timmar för mamma o pappa skulle iväg. Så moster har med varit här :-) passat Casper.

 

Nu så ska jag sova vidare, för imorgon kommer ju Anette och väcker mig då blir det en dusch!

Och på dagen sen när Anette slutat så ska vi nog på Andys lekland :-) SKOJ! Det va längesen!!!

Godnatt

 

 

Men hejsan, det var ett tag sen jag skrev. Mmm ibland tappar man orken för bloggen, och suget..
Men nu är jag här en vända iallafall...

Biverkning från svinsprutan fick jag nu i söndags, dock inget farligt. Bara en väldigt hård bula på armen där jag fick sprutan, den gör inte ens ont.

Ja, då har vi trappat av en mililiter på kvällsdosen på en ep medicin. Och imorgon är det dax för en mililiter till fast på morgonen. Vi får väl se. Planerna går enligt mamma & doktorn, dem hade tänkt likadant. Att trappa ut en av dem och trappa upp en som verka göra bättre efekt. Så vi får väl se! Hoppas på det bästa.

Vill berätta för er att vi kanske låser min blogg för alltid, och kanske mammas också.

I fredags kom den efterlängtade mostern och hennes vän Malin. Jag har haft sååå mysigt hela helgen. Jag har passat på gosa massor med Moster Michelle. Vi trivs så bra ihop.
Och på lördag kväll var moster Michelle och Malin barnvakt till mig. Vilket alltid går så bra så!

Bilden i inlägget är på mig & moster.

Så helgen har mest bestått av massa gos!
Men i söndags kväll så gick jag och mamsen på en shopping runda helt själva, va roligt de va.

Jag var så nöjd och glad hela tiden. Fick välja kläder och så. Så jag shoppade för 400:- på h&m för mammas pengar såklart hihi.. mina är ju på sparkontot hihi.
Men vi fick lite rabatt bara för vi är medlemmar, så vi betalde bara 300 cirka :) Så vi tjänade på det!

Jag köpte iallafall två par byxor, en tröja och så köpte vi ett par byxor till lillebror. Vi har lite ont om "varmare" byxor nu inför hösten och vintern.

Sen gick vi en sväng på Clas ohlson såklart hihi. Och så köpte vi en blomma till Momo som passat lillebror på lördagen till söndagen.

En engångsförtelelse skedde, jag följde med till Momo för att gå på ljusparty och hämta hem lillebror. Men mamma kände verkligen att nu va det sista gången pga. där är ju ingen hiss tyvär. Men klarar mig nog att träffa Momo här hemma bara och överallt annan stans. Iallafall så köpte jag fyra olika ljus paket med olika dofter :-)

Jag har verkligen blitt mig själv nu igen efter jag va sjuk så länge, det känsn skönt. Jag är på topp humör! Nu vill ja bara att min mage ska bli bra också efter all pencilin. Jag bajsar igenom hela dagarna :-( Jätte jobbigt! Mamma köpt hem proviva blåbär och får se om de blir ngt bättre. Hon ger mig även yoggi i knappen.

Vill ni kanske veta vad som hände igår!!!! Mamma hade lagat middag och vi satt oss tillsammans vid bordet hela familjen. Jag fick en spruta sondmat, men sen när maten hade svalnat så kom mamma o pappa tänka på att kanske testa o ge mig lite sås på nappen. Och jo då det gjordes och JÖSSES va gott det var!!!!

 

Så mamma mosade en halv potatis och en halv biff till mig med sås & lingon. Och jag åt minsann upp det! Det var väldans gott må jag säga!!!!! Passa på när jag inte har ngr blåsor i munnen juh. Så ja mamma och pappa blev jätte glada att jag tuggade på med god aptit! Det var såååå smarigt!!!!!

Går kvällen avslutades i soffan tillsammans med mamma & lillebror vi satt och gosade en låååång stund medans Grannen Tim och pappa spelade xbox.

 

Idag har jag haft besök av gammel Mormor, massa roligt!!!! Vi ska åka hem till henne någon dag och hälsa på, ja på Bamse med (hennes vovve). Gammel mormor hade med sig peng som jag & lillebror fått av Elsie att köpa julklappar för :-) TACK så mkt Elsie!! Och tack gammel mormor för besöket. <3

 

Dock avslutade jag denna kväll med ett hemskt jobbigt och stort anfall. Men men jag sover gott nu i väntan på väckas imorgon av Anette.. för då ska det bli en morgon dusch! Trååååkigt det är lov imorgon på badet, såååå typiskt!!!!!! Jag som vill bada. Kanske åka till badhuset ngn dag :-) Ska kolla med mamsen :P Men jag måste ju va på undervåningen på badhuset, kan ju inte bäras i den hala trappan från övervåningen NOOO WAY. så vi får kolla upp hur vi kan göra när vi är på besök där. Dem måste väl ändå ha ngt bra eller??

 

Nu ska jag sova vidare, ngn som hade saknat mig här i bloggvärlden ?

Godnatt

Idag så tog pappa morgonen med mig. Eftersom assistent inte skulle börja för än klockan fyra idag. Mamma badade med mig idag på sjukhus badet, pappa var fotograf :) De va jätte skoj och bada!

Jag har idag vaccinerat mig innan badet, Hoppas bara jag inte får en massa biverkningar!!!! Nu när jag varit sjuk så länge. Jag var jätte duktig när dem gav mig sprutan, blev lite ledsen.. och jobbigt när dem håller fast mig ju. Så ni ser plåstret på bilden ovan, där gav dem mig sprutan. Jag fick en fin hårsnodd bara för jag var duktig.

 

 

För övrigt idag så var ju jag, mamma & pappa en sväng på stan. Då vi råkade hamna på lilla torg där en galning körde runt med en bil. --> TRYCK HÄR

 

Kollade lite efter vinterjacka till mig i stan, svårt det där. Vi får se om vi finner ngt, däremot hittade mamma sen när hon gick själv senare massa mössor som kunde va bra för mig som man spänner under hakan, jag har en förmåga att få mina mössor att svänga på sig ju. Så de vore ju perfekt! Får följa med mamma till stan ngn dag och prova & välja mössa. Först får vi ju hitta en bra jacka som passar ihop med mössan.

Träffat bästisen Jacob på badet idag, mysigt! Blev lite foto som jag bjuder på i detta inlägg!

Imorgon är det tandläkaren som gäller för mig minsann. Har varit tvungen två ggr tidigare att avboka tiden pga. ja varit sjuk, inte bra för mina tänder mår ju inte så bra. Så nu äntligen imorgon!

 

 

Har haft besök idag i två timmar av en blivande praktikant här oss hos senare.

 

Nu måste ja sova!

Se som jag & Mamma njuter att bada tsm <3

En hel feberfri dag hade vi idag, helt perfekt!!!

Förmiddagen var lite halvsurig, men tro det när jag varit sjuk så länge så tar det sin tid innan man blir helt återställd ju.

Men feberfri det är jag!

Slem i halsen får jag alltid leva med dessvärre, men så är det ju.

Mamma & Pappa varit på fk idag pratat om mig, för att få ökning på assistans timmar. Hoppas såååå att vi får det vi vill ha så dem slipper sitta där snart igen och prata & strida! Är ju inte alls skoj.

Dem är inte alls dumma på fk, dem försökte nog ställa en kuggfråga, men se den gick inte mamsen & papsen på. Dem omformulerar frågorna och ställer dem fler ggr, för dem förväntar sig andra svar eller ngt, den uppfattningen får man där när man sitter där varjefall.

Vi får väl se, ska bli spännande om hur lång tid det tar innan besluten kommer. Först ska hon skicka ut papper ju på det vi pratat om så hon har fått rätt för sig, sen har vi viss tid på oss att höra av oss om vi vill ändra ngt.

Jag sover lite oroligt ikväll, hoppas bara inte de e ett anfall som är på väg in....

Imorgon kommer en från hab, vi ska mäta min styrka i pepmasken, så vi får rätt på den.

Jag fick förresten nya strumpor idag, så mamma har rensat ut massa gamla som bara ramlar av mina fötter hela tiden. Dem är egentligen inte för små men dem ramlar av som sagt, speciellt när jag "dansar". Men behöver ett gäng strumpor till så man har att skifta mellan och matcha med ju ;-)

Agneta varit här ikväll, så jag fick mysa knä :-) Hihi !!

Nej minsann nu får jag allt sova så jag orkar upp imorgonbiti när Anette kommer & väcker mig.

Godnatt !

 

Sitter lyssnar musik, känner jag behöver tala ut.. visa mer av mina känslor och inte bry mig om omvärlden kring det. Vill bara få ut hur jag känner, jag är inte ute efter att bli "tycka synd om"... vill bara ha ut mina känslor. Ni väljer själva om ni vill läsa detta nedan... ... ...

Den där tidiga morgonen den 19 april 2005 då förändrades mitt liv. Jag blev mamma, till världens underbaraste tös nämligen Mathilda. En sån väntan, spänning, längtan att möta sin nya värld som mamma. Som man planerade under graviditeten, så som barnets första födelsedag då man tänkte köpa den o den o den gåbilen osv.

Alla dem tankarna man hade en gång som första gång gravid, alla dessa förväntningar..

ALLT som gick åt pip svängen, att Mathilda bara fick vara frisk i två veckor, om hon va frisk då vet vi ju inte heller... ingen vet.. vi får nog aldrig veta heller... nej det får vi inte.. vad va det som hände.. varför blev det såhär... varför va mathilda en utvald att bli på detta vis... få leva i denna kamp att kämpa emot alla sjuker.... alla krampor... all ovishet!!!! Allt ondöigt som ingen människa ska behöva känna hur det känns...

Hon är en nöjd flicka... men jag HATAR orden "hon vet ju inget annat"... va fan vet ngn om det?????!!!!! VEM FAN vet vad hon förstår o inte förstår????!!!!!!! vad hon ser o inte ser???!!! INGEN !!!!!!!!!!!!!!!!! Jag blir så ledsen... alla dem "elaka" kommentarerna... tar man såna som dem .... ni försöker bara va snälla.... jag VET..... ni försöker få mig se positivt på det... men jag ser inte såna ord som positivt... jag ser det helt idiotiskt!!! De ggr Mathilda "pratar" i sorgsen ton.... vad vet vi om vad hon vill berätta för osss?????????

Tycker denna värld är fruktansvärt orättvis.. jag förstår inte hur det kan få lov att gå till så här... vem ebstämmer allt... hur händer allt.. varför ska det hända...

Ju äldre Mathilda blir dessto mer märker man att det är ju ILLA.... när hon var runt 1-2år förstog man verkligen inte.... inte alls hur illa det var.. Man va ju bergsäker på de skulle komma ifatt... utveckling och allt!!!!

Vissa ggr fick man synen " oj allt är jätte illa kommer aldrig bli bra"... men folk överallt övertalade oss att se de lite gladare.. försöka tänka positivt osv.... VARFÖR försöker man få människor som sörger att tänka positivt??? Varför??! Det är ingen hjälp.. iaf inte i vårt fall... Jag beskyller INGEN!!

Men de va typiskt.. "tänk inte si.. och itne så"... Lev vidare.. osv.. hon är ert barn osv osv...

Tro fan att hon är vårt barn!!!! en vackrare dotter skulle jag aldrig kunna få.. hon är min ledstjärna.. min största kärlek på denna jord, ett liv utan henne skulle jag aldrig klara. Hon ger mig så mkt... Både bra och dåliga saker..

Det känns orättvist jag inte får höra henne prata med mig.. hon är snart 5år... hon har inte sagt mamma... men visst absolut ger hon mig MASSOR med kärlek på andra vis.. jag vet jag betyder mkt för henne.. jag vet hur hon fungerar.. oftast vad hon vill också..

Men

Jag accepterar min flicka som hon är, SÅKLART... Skulle aldrig byta ut min lilla dam.. men jag önskar av hela mitt hjärta att man kunde byta med henne... att man kunde ta över allt...

tänk om den drömmen kunde bli sann.. en helt otroligt lustig dröm att mathilda en dag reser sig upp på benen och säger "haha jag skojade bara med er"... tänk om man en dag skulle få höra mamma... eller till o med mamma jag älskar dig... Så som min syster får höra sin älskade son säga till henne... sikken underbar känsla det måste vara... att få höra det från sitt barn.... Eller att bara få en ögonkontakt... en riktig ordentligt ögonkontakt...

Men en sak köper jag INTE... har jag lagt märke till mer o mer... för mig själv.. jag köper INTE att Mathilda inte ska kunna se... så mkt... för hon ser mer än vad många tror inom den korkade sjukvården... det känner väl ändå jag bäst som mamma?????? Den som spenderat tiden med henne sen den dagen hon föddes i 24/7. Till och med Mathildas assistent som hon bara haft ngr månader känner det..... Man känner ju när en människa tittar på en... det gör man! Min vän som är skelögd.. jag märker när han ser på mig... sånt märker man..

Jag är så ledsen på få höra saker inom vården ibland.. speciellt utvecklingsbedömningar osv... saker man inte alls håller med om!!!!! Saker man blir helt förvirrad i huvudet av...

Däremot..

Att Mathilda kan dö i förtidig och plötslig död som jag fått i mina öron... det känns som det är för nära ibland.. ibland känns det som det är lååååååååååååångt borta och inte alls sant... men den där meningen sitter fast i huvudet... man har den i huvudet så fort hon får jobbigt att andas, får ett anfall, har feber eller vad som helst..

Bara som varje kväll när jag lägger mig för o sova.. MÅSTE jag gå in till henne för kolla så hon andas, se så hon lever.. så hon finns kvar hos oss...

Jag tycker det känns eländigt och fruktansvärt att inte kunna klara av att ha sitt barn helt själv... att behöva ta hjälp av andra:( Att behöva se när andra håller på med mitt barn hur mkt som helst... att man ibland känner "nej gör inte si gör inte så"  som mamma vill man att ALLT gör på ens eget vis.... och ibland orkar man inte säga ngt.. och då mår man dåligt för man inte säger ngt... men man vill inte vara en klagande kärring.... så ibland känner man "fan ja orka inte mer jag tar snart allt själv".. men de vet man oxo man inte klara... man står i en dilema och evt inte vad man ska göra riktigt.

När man har anställningsintervjuer... dock då dem jag inte fastnat för... för man får höra massa saker hit o dit.. hur dem tycker man ska ändra på hur man gör kring maten, mediciner... säng... städ... lek osv... dem tycker man ska ändra på sitt liv och göra som dem tycker.... och vill man ha ett långt pass.. behöver avlastning... (sånt berättar man på anställingsintervju) då får man höra att det är för långa pass... för jobbigt... men då är ju inte jobbet kanske lämpligt för dig säger man då... men ändå fortsätter dem " jo då men vi kan väl ändra så man max jobbar 5-7timmar per pass? osv osv... nä usch...

Så nu har jag tagit steget... När maria från mejdej ringde mig idag så skickade jag över en jag kunde tänka mig anställningsitntervju med.. men istället för jag ringer den människan så bad jag Maria ta hand om en första intervju för och se om de är lönt jag tar den på intervju sen.... så jag ska slippa genomlida en intervju som jag kan märker redan efter fem minuter att den är inget för mig. Ibland räcker de man träffar en människa och man får en magkänsla osv.

Man kan få höra både de ena o andra av arbets sökande människor... Hur man som mamma är nojjig, behöver ändra på sig och sina regler o rutiner... Inte ska ngn komma in i vårt liv o styra o ställa???!!!! Gör ngn det i min syster familj exempel... ? NEJ ... Ska ngn göra det hos oss bara för vi behöver personlig assistans??? NEJ... Då kan man lika bra va utan det!

Jag ångra verklien inte Mathilda, tolka mig inte så!

Men avundsjuk, JA det är jag! Över hur andra familjer kan leva sina liv, planera sina liv på helt andra sätt... åka iväg på olika sätt... fira julafton var som helst... dem behöver kanske inte ens packa en väska när man åker iväg med en fem åring.. möjligtvis ombytes kläder kanske.... Men inga mediciner, blöjor, massa kläder, filtar handdukar.. hjälpmedel.. andnings hjälpmedel osv osv osv....

Jag är avundsjuk på se hur man kan kominicera med sina barn i Mathildas ålder... vad man kan äta och göra tillsammans....

Men kanske är ni ändå lite avundsjuka på mitt o Mathildas enormt starka band.. som jag dock inte tror ni förstår kanske helt hundra hur dant det är... Men nej.. de kanske inte finns ngt ni är avundsjuka på mig o min dotteR? Inte för jag tycker ni ska känna de heller kanske...

Men där finns otroligt mkt jag är avundsjuk på när de gäller sånt...

Det jag reagerar mkt på när man ser barn i Mathildas ålder då flickor som har en likadan jacka som Mathilda.. så föreställer jag mig hur Mathildas jacka skulle sitta om hon stog upp.. eller en klänning... den kanske hade fått va en klänning o inte en magtröja?!

Jag är EXTREMT över stolt över min enormt envisa flicka till dotter jag fick, sån styrka... sån enastående utstrålning & charmör !!!!!!!

Så mycket den lilla kroppen klarar... klarar hon altl för alltid... ?? eller hur funkar det ?!

Att få människor förstå allt man känner, sina närmsta när & kära... det är såklart svårt för dem att förstå... men ibland känner man kanske att inte alla anstränger sig så värst heller.. för man blir så ledsen när man blir noncharlerad i sitt tänkande, sina känslor....

Jag vill bara ibland försvinna från jorden.... BORT..... BORT....

Men vad tänker jag på i samma tillfälle när jag tänker så... JO MATHILDA... Mathilda klarar sig inte utan mig... och vips så byggde jag genast kontrolbehov på mig där också... och ännu starkare att jag verkligen inte kan lämna henne...

Att jag är anställd som assistent till Mathilda är ENDAST för jag vill kunna vara vid henne exakt när jag känner och vill... Men ändå kunna överleva till en bra nivå...  JAG vill inte ut och arbeta ngn annanstans... jag klarar inte av det.... jag har så mkt jag får jobba med här hemma med Mathilda trots assistenter.. för det är ju alla extra tandläkarebesök med henne, alla olika träffar o besök med alla dem från habiliteringen, att söka personal, att läsa igenom ansökningar, att JAGA hennes doktor i flera veckor innan man får tag i henne, vara orolig över mathilda över huvudtaget, få tag på olika saker hit & dit, göra nya skor, ståskal, fixa hjälpmedel, åka på akuten, åka med ambulans, kontakter med alla myndigheter... och alla dessa "tjaffs/bråk" med olika ting man får gå igenom innan man får igenom ngt OM man får igenom ngt, träffar med försäkringskassan krring ansökan om timmar och vårdbidrag (verkligen det värsta jag ngnsin gjorT)... Det finns INGA VÄRRE människor än dem på fk, dem har noll förståelse... dem gemför hur knäppt som helst... dem tänker sig inte för innan dem pratar.. dem sårar som fan... ..

Se där ja... nu kom dem små på min kind....

Varför är de så orättvist..

Man får ett svårt sjukt barn, inte nog med det!!! För nästan det värsta av allt och jobbigaste är att möta alla myndigheter och omgivning!! Hade man sluppit alla bråk, oförståligheter osv osv hade allt varit så mkt lugnare...

Hade en doktor kunna ta oss på allvar när man säger hur saker o ting är och bör vara...

Bara som i söndags... VARFÖR kunde han inte ta ngr blodprov... ??????????????!!!!!!!!!!!!! Nu har hon gått på fel antibiotika i en evcka... suck!

Jag vill rymma från mitt liv!!!!!!

Alla dessa glada miner man får hålla uppe, trots man kanske vill gråta var man än befinner sig... hela tiden.. ja undra på att jag har dessa berg tungt på mitt bröst varenda dag... Ovanligt mkt nu senaste månaden...

Hade bara allt få va i sin ordning hade det ju kunna fungera bättre, man kunde ha mått bättre... men vad ska man göra.. man kan inte mkt mer göra än kämpa och stå i...

Ska det ta fem veckor att få tag i doktorn????? Men vänta lite... har ju inte fått tag i henne än.. kanske tar det fem veckor till!!

Jag sa till alla doktorer jag träffade nu när vi var inlagda att jag försökt få tag i henne i fem veckor utan bra resultat... dem skulle påminna henne. Hör jag itne från henne på måndag ringer jag hennes chef... ngn ändring får det fan bli!

Hon är en jävla bra doktor när hon väl är kontaktbar!

Jag började gilla henne helt.. hon varit kontakt bar så länge... men nu har det vänt.. Det va liksom typ sex veckor sen vi bestämde vi skulle göra ngt åt all ondöigt medicin Mathilda får  i kroppen som inte biter på hennes epilepsi... det har inte hänt ngt än!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Och det är två tunga mediciner det handlar om! JAG VET HON HAR FLER BARN O TA HAND OM... Men på ngt vis måste ju allt kunna behandlas rätt!!! Om inte att dem kopplar in vår andra dr från Lund???????!!!

Jag är helt impad hur bra jag sov de få två timmar jag sov natten till idag... helt otroligt.. förstår inte hur jag redade av det.. va det min faster som gav sån enorm trygghet??! troligen! Hon är en sådan lugn person, och mån om alla. Förstålig!!!!

Varenda kväll när jag lägger mig här hemma, så vet jag vad jag har att vänta mig... ligga o vrida o vända i sängen i minst två timmar för att sedan till slut somna.. efter alla tankar...

Kvällstankarna handlar om exempel, "hur ska jag nu göra där om två år när mathilda går i skolan", hur ska jag göra med timvikarier, jaha då är de möte på måndag på fk hur ska ja bete mig kan ngn kanske följa med mig o va ett stöd i bakgrunden bara sitta med utan att säga ngt, jaha undras varför febern gör si o så, hmm undras om mathilda andas nu jag får nog gå o kolla, oj va va de för ljud har ja glömt stänga kaffekokaren efetr jimmie, har ja glömt stänga spisen, hur mår casper har han det bra i sitt rum hostar han mkt får han luft?, ska jag rymma från mitt liv, orkar jag verkligen mer nu... osv osv osv ja olika massivs tankar har jag varenda kväll... jag har aldrig chansen att bara vara utan att tänka på ngt... att bara få njuta av ngt just då...

Jag kan umgås med en kompis.. och i samband bli helt frånvarande och då kan de va mathildas möte ngn dag framöver som jag tänker på o planerar mitt i allt när jag umgås o ska ha skoj.

Hur många ggr som helst vill jag gråta... jag var nära när jag var o tog svinsprutan med min faster... Jag ville... men inte där... inte just då... men ofta vill ja gråta... så just nu när jag skriver här är jag glad för varenda tår som faller ned på min kind.. ... ...

Idag på sjukhuset efter doktor ronden fick vi veta att de blir hemgång .. ååå sån glädje att få vara hemma istället för där. Men att ha bra mediciner med sig hem istället. Min faster tackade ja så mkt och sen gick hon för vi skulle ju ändå gå efter ngn timme hem från sjukhuset... direkt när min faster steg utanför dörren fick jag sån ångest... jag ville hon skulle komma tillbaka... vet ni vad!!! Hon kom tillbaka... hon gjrode verkligen det... hon fanns där för mig... med ett helt normalt beteende... inga sura miner bara för jag så gärna ville ha dit henne igen.. hon kom.... jag är så glad för detta... ett sånt stöd...

Det är enormt svårt söka stöd hos människor... vissa är så negativa i allt man säger, vissa tror dem förstår men dem förstår verkligen ingenting... vissa försöker verkligen... det är jätte svårt o hitta dem rätta människorna att söka stöd hos...

ibland vill man verkligen berätta hur pass dåligt man mår.. man vill inte va en gnällspik som klagar... ... ibland kan man få såna tecken från andra att man bara klagar.. så till o med håller man inne på bloggen... men får jag massa klag här så låser ja bloggen en gång för alla..

Härom dagen åkte jag med mamma till min syster, efter en mkt hård natt på akuten med Mathilda. Ju längre ifrån jag kom från hemmet, ju sämre mådde jag... mer o mer ångest... jag kände nästan för att säga till mamma att göra min dörr barnsäkrad.... jag blev så rädd för mig hur jag mådde... jag ville gråta även där.. men kändes inte som läge...

Jag har fått ngn form av att jag vågar inte vara för mig själv alltid... vill vara med ngn.. för jag är rädd för mig när jag mår dåligt...

Jag tycker jätte bra om vår assistent vi har, hon är helt underbar och väldigt bra på förstå saker o ting så jag menar inget illa alls mot henne om jag skrive rom assistansen vill jag påpeka frö där finns inget ont om den människan! <3

Men ibland när jag tar mathilda från assistent... (även förut innan jag hade henne såklart) kvittar vem det än är... så känner man sig ivägen för dem när dem jobbar.. att jag kanske vill ha Mathilda hos mig.. eller helt plötsligt kommer jag in och vill kanske ta en temp på Mathilda.. eller prata med Mathidla lite för mig själv... eller pussa massor... sjunga med henne... byta blöja på henne.. osv... i sånna lägen känner man sig ivägen som mamma här hemma... man är ju mitt i ngn annans jobb.. man vet inte ritkigt hur man ska bete sig.. men visst har jag all rätt o ta mathilda när jag vill till mig osv.. men man känner sig ändå ivägen på ngt sätt... Nu menar jag som sagt inget illa mot assistenter.. det är inget personligt mot ngn av alla osv... utan det är bara en känsla att man liksom känner sig ivägen i sånna fall.

Jaha då hade man en utbildning som man sett framemot och verkligen velat gå på.. Men så kom det annat emellan med Mathilda som jag måste ta istället... så assistent får gå på den utbildningen utan mig men lovade ta info till mig. Då det va första hjälpen för barn.

Jag har tänkt på en sak... Hos vem kan man gråta? På riktigt? Få ut allt? Jag har itne på länge kunnat "välja" ut vem jag kan släppa ut allt hos... jag har inte den blekaste aning..

Jag brukar gråta med Mathilda men brukar få skuldkänslor.. kanske gör jag henne orolig.

Ibland när jag är ledsen försöker jag få andra i omgivningen att umgås med mig en liten sväng bara.. om de så bara handlar om att gå ltien sväng.. träffas en kvart när jag är ute med hunden... gå en sväng.. hitta på ngt liten stund som gör ja kommer på andra tankar en sväng även om ja inte kommer helt i från allt..

Jag undrar väldigt ofta.. varför det oftast alltid är jag som tar i allt här hemma kring Mathilda.. alla initiativ... Känns som man är mamma till tre.. att berätta gör si o så.. Lär dem inte sig... vill han inte? Är jag för tuff? Beter jag mig som en pekpinne? Det vet jag att jag gör,... pekpinne... men det e ju efter lite olika misstag som jag gör det.. inget man kan lägga av med helt plötsligt.. inget får bli fel med min prinsessa.. hon ska ha det bästa hon kan! Fick hon inte dem ben att gå med, munnen att prata med, osv så ska hon ha allt annat hon kan ha!!

Varför är det bara jag som tar initiativet när vi inte har ass.. att ge Mathidla mat... mediciner.. byta blöjan.. byta hennes sängkläder... duscha henne... umgås med henne.... mysa med henne... leka... att ut o gå tsm... hitta på saker tsm...

Varför kommer sånna initiativ bara just när jag klagar på det? så varar det ngn evcka eller månad.. sen samma visa.. varför blir de så?

Vad gör jag för fel? Jag försöker ju verkligen göra allt för att allt ska fungera här hemma.. jag fröklara när jag mår dåligt, varför ja gör det.. och vad jag känner... tar man allt jag säger med en nypa salt? Gör jag alltid så mkt fel? Hur får man kärlek?? Beter jag mig så illa? Är det så mkt fel på mig?? Hur får jag allt att gå som de ska här hemma... hur kan vi börja umgås som en familj mera?

Hur gråter man ut riktigt ordentligt? Hur får man andra att förstå vissa saker som jag tycker är busenkla att förstå sig på?

Jag tycker det är nog nu, kan jag kräva förändring? Ja det kan jag! Men hur gör man? Hur får man allt att ändras? Hur får man saker o ting till bli som tänkt... ? Hur får man uppmärksamhet??

Vi har ett hårt tufft liv.. vi reagerar alla individer olika... Men att lägga nästan all ansvar på den ena är STORT fel! För jag är inne i väggen o vänder alltid... Saken är väl då den att det är svårt för jag kommer ju aldrig ut ur väggen.. .. .. väggen blir tjockare o tjockare...

Jag vill bara få vara lycklig & glad! Sen om min dotter är handikappad spelar ingen roll för hon är lika mkt älskvärd ändån! Men när kan allt runt om bli toppen?! Kan de ngnsin bli det..

Jaaaa på måndag är de dax.. ska man sitta på försäkringskassan... få dem att inse att öka assistans timmarna.. man är så rädd dem ska tolka ngt fel så dem istället sänker.. Jag kom på en sak jag inte får glömma lägga till i mina anteckningar de här att vi nya mediciner som hon andas in som oxo tar tid osv...

 

JAG VILL BARA FÅ MÅ BRA EN DAG VARJE FALL LITE DÅ O DÅ.. Utan att behöva vara orolig, arg, ledsen & besviken!

 

 

Ja nu har jag skrivit rakt ut från mitt hjärta vad jag kände ikväll, helt klart har ja massor mer.. men får snart sår under fingertopparna ..

Å du... du harverkligen ett hårt jobb att visa att du är så bra som du en gång va... snälla visa mig!

 

<3 Älskar min familj över allt! <3

TILL MAMMAS FASTER!

Martina

Som kom till oss och var hos oss hela vistelsen (kväll,natt&förmiddag). Du har varit ett enormt stöd för Mamma, mamma har kunnat känna sig ngnlunda lugn & sansad. Mamma hade aldrig klarat i nu läget vara där själv med mig, hennes psyke är inte tillräckligt starkt just nu.

Din hjälp betydde mkt för oss!

Tack

Till våra kära grannar/vänner!!

Linda, Tim & Maja

Som ställde upp att passa Teddy när vi behövde in till sjukhuset! Och såg till så min mamma fick mat i sig denna dag på sjukhuset.

Tack för filten jag fick :-) den kom till stor nytta på det enormt kalla sjukhuset!

Era tankar till oss & ord har värmt och hjälpt oss jätte mkt.

Tack!

*På väg till akuten*

 

Som jag tidigare skrev i bloggen gick vi till barnakuten igår förmiddags pga. min andning & skyhöga feber. Mamma trodde i onsdags kväll jag var fri från febern för hade inte haft så hög feber på hela onsdagen. På torsdagmorgon var den över fyrtio grader, på tok för mkt! Så in till sjukhuset blev det, och vi lämnade Teddy hos grannarna. Tur ngn kunde tänka sig ha honom trots att de allra flesta vi känner tycker han är så himla jobbig, han är bara lite valp och kanske en aning sen i utvecklingen;)

 

*Jag i väntan på dr*

 

På akuten fick vi vänta i nästan tre timmar innan doktorn ens kollade på mig, tills dess så sov både jag, mamma & lillebror. När doktorn äntligen kom så var det minsann samma doktor som jag hade i söndags eftermiddag. Han märkte mamma var på dåligt humör just mot honom, och tog in allt mamma sa & bad om. Så blodprovet och andra koll blev det.  Min syresättning var på åttio cirka, blodproverna visade sig som så att vi blev inlagda. För han fick problemet "svart på vitt" som tur va.

 

*Pappa i väntan på dr*

 

När man väntar så länge på akuten, bör det finnas ngn form av rutin att bjuda på en smörgås, ngn form av fika/frukt faktiskt. Man blir helt trött & slö, frösen och mår ju inte alls bra heller eftersom man är där över huvudtaget. Som tur va så vaknade ju lillebror till sist så han kunde liva upp stämningen lite grann. Han lekte med bilarna, snackade med clownerna som var där, och lekte i huset & åkte rutchkana. Och han busade framför kameran när mamma tog foto.

 

*Lillebror på akuten*

 

Skönt att världens bästa sjuksköterska jobbade igår på akuten som alltid får till det så bra när de gäller att ta blodprover på mig. SKÖNT!!

 

*Blodprov i stackars fingret*

 

Sen fick vi till slut ÄNTLIGEN ett rum. Hela avdelningen var ju full!

 

*Sover in sängen lite precis när vi fått rummet*

 

Antibiotikan jag fick i söndags har inte gjort ngn nytta alls tyvär, de tyckte vi ändå dem borde hållt koll på att kåvepenin inte funkat på mig förut. Men så är de att lyssna på föräldrarna oxo, suck! Så justering blev det där, satts in på en starkare antibiotika som förhoppningsvis ska kunna hjälpa mig till rätta.

 

*Inte varit så mkt vaken på en hel vecka som jag var efter jag fått lite syrgas*

 

Varför jag blev inlagd var pga. svår luftrörsinfektion och en början till lunginflamation på så vis, eftersom jag inte fick bra med vård från start. Så med andra ord hade jag otroligt svårt att andas, då jag inte kan reda riktigt de där med harkla & hosta upp när slem & snor samlas i halsen så istället fastnar det där och bygger på o bygger på, sen blir det en infektion av det hela som innebär därefter hög feber, låg syresättning osv.

 

*FÖRSTA LEENDE PÅ EN VECKA*

 

Fick febertopp igår kväll trots febernedsättande, jätte tråkigt verkligen. Så vi fick tillsätta yttligare febernedsättande. Och mamma kopplade på vattendropp till min knapp, så jag fick massor med vätska i mig. 125ml i timmen i vätska. Inhalerade ventoline, men till ingen nytta. Så började inhalera koksalt ofta. Det hjälpte mkt bättre.

 

*Andas koksalt/ventoline*

 

Under natten och morgonkvisten var de tvunget att tillsätta vanlig syrgas då jag var för låg i min syresättning. Vilket leder till enorm slöhet! När jag hade fått en del syrgas blev jag minsann på lite humör, första gången på en vecka.. helt underbart tyckte mamma!!

 

*Andas syrgas*

 

Jag är fortfarande sjuk, men härmed utskriven! Då vi har fått hem maskin för ett tag sen ju en pari boy som vi kan använda oss av för ventoline och koksalt. Så nu har vi dem delarna hemma och hoppas vi slipper åka in för mer syrgas bara. Sen ställdes jag nu på en starkare antibiotika också så har vi slängt kåvepeninen för den va ju inte till ngn nytta alls.

 

*Jag och dockan Lena*

 

Sjukgymnasten som vi träffat förut kom och besökte oss, vi träffade henne när jag va runt 1år gammal då jag fick en pep mask. Nu idag fick jag en ny, hon förstog inte varför ingen gett oss ny tidigare.. mm så kan de va. Så nu har jag en ny sådan också. Skickades hem med pencilin, "stora topsar" att tvätta munnen med, koksalt, sprutor, ny pepmask osv. Så hoppas vi klarar att hålla oss hemma nu.

 

*Mitt i natten*

 

Jag o Mamma delade på en liten junior säng inatt, vi fick plats på bredden men de va precis... längden däremot va lite värre för Mammas del.. tur de handlade bara om en natt. Mamma fick endast max sova två timmar i natt allt som allt, då hon varit uppe och ventilerat mig titt som tätt inatt för att få mig bra! Och tempat mig, gett syrgas, gett mig vätska osv. Tur jag har min mams! Skönt vi hade tur med nattpersonal och förmiddagspersonalen.

 

*Ja ligger o funderar mitt i natten*

 

När vi gick hemåt, mötte vi morbror min i hiss centrum... ÅÅÅÅ va jag o mamma blev glada att han täntke hälsa på oss!!!!! :-) De kändes bra i mage & hjärta! <3 Istället fick han äran och följa med oss hem.

 

*Filten jag fick av grannarna kom till användning på studs!*

 

Mina luftrör har börjat "ljusna" nu.. hoppas jag är på bättringsvägen, vågar inte säg allt för mkt ännu.

*På väg hem i det kyliga höstvädret*

 

 

Håll tummar & tår för mig att jag måtte bli frisk nu! Måste ju ta svininfleunsa sprutan, mamma har ju redan tagit den. Hoppas jag slipper få så ont i armen som mamma och de flesta på csk fått... aj aj.. !

 

 

 

 

Ja första natten avklarad och vi väntar på doktor ronden ska komma till oss och säga att vi får åka hem hoppas hoppas! Jag har minsann bjudit på leende och det var ju över en vecka sen jag gjorde det:) så de va härligt! Mamma och jag har delat på en junior säng inte så stort med plats alltså men de va mysigt sova så nära mamma jag rör mig inte alls lika mycke på natten då heller. Jag fick lite sömn så skönt och mamma fick med någon timme sömn två timmar som allt tror jag. Men hon känner lättnad och som att hon e utvilad men nog tryggheten på ett sjukhus nu när mitt syre varit så dåligt som gör att mamma känner sig lugnare. Dock hade hon fått panik här om hon inte hade haft gammel faster här. Mamma har någon form av sällskräck nu för tiden. Tror jag det heter. Jag har inhalerat titt som tätt i natt mediciner och syrgas. Även nu på morgonen. Jag e rätt blek nu på morgonen! Usch hoppas vi får åka hem idag hoppas hoppas hoppas! Fy och tillbringa sin helg här när man inte kan välja på bra eller dåliga personal. Hejdå

Mm tur jag har min dockan lena att gosa med här på tråkiga sjukhuset! Kvällen varit händelserik.. De negativa är att det är super dålig service här av personalen så man bli knäpp. Så mamma får ju påminna,ändra,ta deras initiativ osv. Dem bäddade inte ens sängen dem kom in med. Mitt syre varit dåligt ikväll :( så fick andas syrgas ett taga.fick feber toppar trots jag hade fått febernedsättande...har inhalerat massa gånger,tar syresmätningar och temp titt som tätt. Mamma kopplade på dropp på mig, som ja tog bort i smyg hi hi så hela sängen blev blöt. Ja ja ;) jag sover inte heller. För dem hade givetvis inte min sömnmedicin på detta sjukhus. Men eftersom jag sovit en vecka så säger mamma de gör inget om jag är vaken och gnislar tänder;) men ja ja snart får ja väl sova då! God natt

Ja,jag är inlagd. Så tråkigt! Vi kom till barnakut kl tolv,och kl fem fick vi ett rum.tack till underbara grannar som passat teddy idag, och sett till så mamma fick mat i sig idag,stor kram! Tack till gammel faster som är här i natt med mamma och mig! Skriver från mobilen. Har fått present av grannarna som ja ligger och myser med, en stor röd filt med hjärtan :) jag som älskar filtar hi hi . . Nej nu sover jag vidare!

Det där barnakut ärendet igår eftermiddag kunde ju varit LITE mer seriöst av doktorn tyckte man. Men men, noncharlant.. och varför ta ett blodprov för mkt än för lite osv?! SUCK säger vi bara.
I två dagar har min feber varit vid 38grader, en dag vid 39grader.. igår kväll ökades den upp till nästan 40grader men vi fick ner febern..
Dock när mamma & pappa skulle lägga dig runt halv ett tiden så efter en stund hörde mamma lustiga ljud från mitt sovrum. Ja då låg jag och skakade/hoppade, blå/blek som jag var över allt... och inte så värst kontaktbar... Jag kämpade hur mkt som helst för att kunna få andas normalt.. Det gick inte så värst bra. Jag hade sån panik, det fick även mamma i slutändan som hon fick hålla inom sig. Ambulansen kom och hämtade mig & mamma. Kollade syret mitt i ambulansen innan de körde ngn stans den va vid 80%, så blev att stänga dörrar och in med mig till akuten. Mamma vart livrädd hela tiden, hon trodde hon skulle mista mig. När vi väl va på akuten kollades syret igen, jag var ju så kall så det var jätte svårt att kolla. Jag har för snabb puls och till slut hittade vi syre på cirka 75-80%. Doktorn som kom och lyssnade på mina lungor, kollade min puls osv.. upptäckte att där va fel i mina lungor, inte undra på jag inte kunde andas så bra. Precis innan ambulansen kom var min temp nere på 36 grader, en liten stund efter vi kom in så var den över 39grader.. Fick stor dos panodil och så fick jag syrgas och ventoline. Det gjorde en rätt bra verkan, så fick så det skulel klara sig tilld agen idag. Momo kom in och gjorde mamma sällskap på akuten, mamma kände sån panik ångest och orkade verkligen inte vara där själv. Snällt momo kom dit mitt i natten <3 Efter ett tag fick jag åka hem, kom hem tidigt på morgonen/natten.

Fick ny nalle från ambulansen, tyvär har jag väl en samling av dem..

Mamma vågade inte lägga sig för att sova om jag skulle sova i mitt rum. Så jag fick sova mellan mamma & pappa. På så vis har mamma knappt fått två timmars sömn allt som allt. Febern kom tillbaka, och jag är nog sämre idag än vad jag var igår :-( Under dagen har jag bara sovit sovit sovit och det gör jag fortfarande. Mamma har hämtat ut penicilinen för öron & ögon, och hon har även hämtat andningsmaskin till mig samt. ventoline. Så nu finns de saker redo & på plats i mitt rum. Känns ngt litet tryggare för mamsen. Nu ikväll så hade min feber steget över 40 grader, baaaah när ska det ta slut.. de vore fint om feber skulle vilja gå neråt och inte uppåt..! Jag mår fortfarande dåligt och har det jobbigt med andas titt som tätt! Mamma kollar till mig då & då. . . . . Mmm så jag är riktigt ordentligt sjuk nu, man får inte möed kontakt med mig inte... :-(
Vi får se hur det är imorgon.. blir de värre eller fortlöper så här pass.. får vi ringa dr.

Under veckan som är kommen har vi fått ställa in vaccinering, tandläkarbesök, bad osv.. för jag kommer nog sova massvis nu.

GODNATT

Gick ovanligt fort på barnakuten! Men haft tur de senaste ggr faktiskt, men såhär snabbt har det nog aldrig gått. Perfekta sköterskor med, så då trivs man bättre när man kommer dit :-) Dem hade ju sett att jag var media stjärna också för ett tag sen hihi..

 

Iallafall så i förmiddags upptäckte hög feber på mig och ögon som jag INTE kunde se igenom. Massvis med rossel i luftrören och allmänt pipig i rösten. Mamma ringde barnakuten, det ledde till att vi åkte in. Doktorn som va där har vi aldrig träffat, han va väl trevlig och så.. men lyssnade inte riktigt. Tråkigt med såna doktorer. Han kollade mig inte så noga enligt mamma heller... men vi får hoppas han är säker på sin sak. Jag går iallafall på pencilin nu, då jag har öron & ögon inflamation och rosslet i luftrören och den höga febern.

 

Jag piggnade till efter alvedonen varjefall, men ikväll fått hög feber igen :-( Så mamma går ständigt och tempar mig. Tog en stund innan min feber blev lägre igen, det gjorde mamma nervös. Skönt vi haft turen få ner febern lite, då jag brukar var jätte svår att få ner feber på tråkigt nog.

 

Imorgon kommer assistent, vi får tillbringa en dag här hemma. Jag får ju verklien inte gå ut nu när jag är så här sjuk.

Idag var sista anmälningsdagen att söka jobb hos oss, så mamma har jobbat massor med ansökningar ikväll och valt nu ut först o främst fem stycken som är av intresse.

 

Nu sover jag vidare, hopaps jag är piggare imorgon!

Snabb uppdatering, ifall det skulle dröja.. man vet aldrig när jag kommer hem.
Iallafall så flög febertopp på mig nu osv. som är slutresultat att jag och mamma ska åka till barnakuten nu!
Mina lungor verkar inte helt okej tyvär...
Vi hörs! Ha en bra söndag

Mamma la sig klockan sex imorse, längre än så klarade hon inte hålla sig vaken. Och assistent kom klockan sju, så det var en timme jag var fri från "vak" om man säger så. Min feber den var borta en liten sväng, mamma haft förhoppningar om att den skulle hålla sig väck. Men så fel, den är tillbaka & hög. Så tråkigt!
Däremot har assistent under förmiddagen skött mina ögon super bra, och mamma fortsatte därefter så dem är jätte fina. NO ögoninflamation, skönt och slippa det iallafall. För det gör ju så ont och svider, jobbigt när man inte kan öppna ögonen.
Feber, hosta & snor i nosen! Och sover hela tiden, hoppas jag snabbt blir frisk!
Idag blev det rätt så akut här hemma, nämligen maten som min dietist beställde för cirka två veckor sen inte hade kommit än. Hon har beställt den och allt. MEN distans apoteket eller apoteket har glömt höra av sig till oss så vi skulle kunna få veta att den kommit, så jävla typiskt apotek som vanligt. Så vi stog med tre mat kvar, i all panik.. men mamma ringde till apoteket bara för säkrast kolla och minsann min nya mat hade kommit *pust*, men hör av er för tusan nästa gång!!!!! som ni brukar göra! Eller kanske berätta när ni förändrar hur ni brukar göra. Jaja nu har jag iallafall fått min nya mat, så nu har jag startat på ny mat. Skönt vi egentligen bara hade tre kvar av den gamle för då slipper vi slänga en massa mat som hade blivit över nu när vi byter ju. Men vi blandar ut den nya och gamla nu tills den gamla är slut, bara för vänja min mage eftersom det är helt olika sondmat. Då den jag nu börjar på har mindre energi och mer fiber istället. Då vi märkte för ett tag sen att min mage fungerar bättre med fiber. Och så är de mindre kalcium i den nya dock. så jag ska börja få mjölk i knappen hihi, inte helt fel och få ngt annat att rapa upp. För tänkt er, usch så äckligt det är o få rapsmaken av sondmaten ÖRK!!
Mina utslag, sår, eksem eller vad vi ska kalla det som jag har i rumpan.. har blivit bra. Men det verkar förbli irriterat/ärr eller så, men iallafall huvudsaken det inte är så köttiga sår. Det gör ju fruktansvärt ont! Jag började med up&go blöjor för ett tag sen, det kommer vi fortsätta med, dem är kanon bra! Jag kan röra mig bättre, det är lättare få på mig blöjor osv. Vi ska ju dessutom börja med mer potta för min del, och då är de bra ha de här blöjorna man kan dra av om jag inte gjort ngt i dem, så kan dem på igen sen när man kissat på pottan. Dem med tejp är lite svårare att tejpa om igen tycker mamma. Men helt klart up&go var kanon på mig! Eftersom byxor till min ålder görs till rätt små rumpor, så behöver jag mindre blöja så jag lättare får plats i kläderna ju.
Fick anfall på morgonkvisten, inte så långt bara cirka fem minuter. Men så klart för långt, för helst vill vi ju inte ha ngt alls. Anfall när jag har feber brukar komma i samband med då feber håller på stiga. För febern får jag alvedon, den hjälper rätt så bra minsann, inte ofta de händer så man får va glad när det är så:-) Ipren är verkligen en sista utväg för mig att få, då olika medel i ipren ger ett barn som mig lite dåliga biverkningar så som de kan sätta sig på utvecklingen osv. Så ipren får jag bara när verkligen verkligen verkligen verkligen är kris. Så vi hoppas inte det blir ngr kris situationer, ellerhur?! För ipren vill jag inte ha!
Om en fyrtio minuter ska mamma in och tempa mig & så, får vi se om mamma får ngn sömn inatt eller inte.. det är jag som avgör det!

Idag fick vi brev på posten två stycken. Jag är ju i riskgruppen angånede det här med Svin infleunsan. Så de vill ju jag ska vaccinera mig. Så jag har fått två kallelser, en till vårdcentral och en till Sjukhuset.. Har dem ingen kommikation där imellan eller?? Jaja, får avboka på vc. För östermalm vc går man gärna inte till, så lite det går. Men vi får se, om jag är frisk då. Mamma är dock också osäker på ge mig den vaccinet då man får höra av olika dr och sköterskor osv.. om olika ting.. men man får höra olika överallt.. snacka om spratt i skallen på mamma!! Hon vet ju inte vad liksom.. ... På onsdag har jag fått en tid iallafall för vaccination. Eftersom den här svininfleunsan sätter sig på lungorna, så är de inte bra för ett barn som mig. Men samtidigt kom mamma tänka på, är inte lillebror också riskgrupp då som har fått astma?? Vi får se! Tyvär har vi erfarenheten i denna familjen att inte lita så mkt på sjukvården :-( Trist man ska få uppleva det så, när sjukvården ska va ngt man ska kunna lita på.

Godnatt

Bläää... Upptäckte halv ett inatt att Mathilda har feber och ögoninflamation :-( Jätte tråkigt & jobbigt. Hålla ständig koll är vad som gäller. Hon har ju en normal temp på 36, nu har hon 38.9.. får hoppas den inte tänker bli högre, för den är tillräcklig hög för att hon ska "tåla" den redan.
Vi får se hur den artar sig.. ja har inte funnit ngn ro i kroppen på så vis så nu klockan tre på natten sitter jag fortfarande vaken.. är så rädd över anfall när hon har feber för då brukar dem va svårare att bryta.... Så blev o sitta vak denna natten över lilla snuttan min!  Skönt Anette tar över imorgonbiti .. får se hur länge ja klarar hålla tittorna öppna!

Blivit lite dåligt med uppdateringar, blir ju mest när jag är med mamma. För mamma är ju inte med mig så mkt på vardagarna.
Imorgon är det sista dagen med assistent denna veckan, sen är det en helg fullt med mamsen:-)
Det är nog bra för mamma har kännt sig så dum med dåligt samvete osv på sistone.. Men det gör hon titt som tätt bara för hon vill kunna orka ta hand om mig, precis som andra föräldrar kan med sina 5åringar.
Är inte så lätt att glömma dem tankarna på något sätt.
Jag vet att redan när jag var två år gammal fick mamma höra hur hon ältade sånt hela tiden och tyckte så synd om sig själv. Och att "du kommer vänja dig mer & mer med tiden". Men HELT FEL! Det gör man inte.. man vänjer sig på sätt o vis, men jobbigare blir det eftersom jag blir äldre o äldre och allt blir tydligare.
Vår nya familjemedlem som vi har som mamma visar i sin blogg. Har förut ngt år eller två umgåtts med en mkt sjuk man, bott med honom. Hjälpt honom.. fått honom att friskna osv. Helt otroligt! Hon tog på sig det som "jobb". Och när hon va här första kvällen, så såg det ut som hon tog på sig ett "jobb" med mig. Så jag ska börja umgås massor med Zallie som hon heter, för visst kan man ha hopp om att hon kan hjälpa mig framåt. Jag älskar ju djur. Men lite svårt och umgås med Teddy som är så busig och stimmig hihi. Zallie är lugn, försiktig. I helgen får vi se vad vi hittar på. Hoppas det blir ngn lunda bra väder så vi kan ut och traska i skogen. Hade varit mysigt. Tyvär är pappa väldigt lat och vill mest vara hemma. Om vi ska ut, så vill han bara gå runt hörnet. Vi får väl hoppas pappa vill umgås med oss i helgen!

Ngn läkare har FORTFARANDE inte ringt... SUCK BLIR SÅ TRÖTT PÅ SÅNT!!!!! Vi kan väl säg som så det var 3-4veckor sen vi sökte henne!!!!
Godnatt

Idag har jag fått sovmorgon minsann, skönt det var!
Assistent Anette började klockan 14.
Idag fyllde min assistent år, så hon fick en present :-)
En bild jag gjort på datan på henne & mig när vi ute går i ståskal och så stog det "Grattis världens bästa personliga assistent kram Mathilda"
Sen ramade vi inte det! :-)
Så idag har jag & Anette firat hennes dag hihi...

Imorgon så har mamma minsann tagit steget, steget att släppa ett tag om mig. Det har hon inte gjort med en assistent förut, nämligen att jag ska få åka bada ensam med Anette på sjukhus badet :-) Spännande!!! Mamma har ju lärt upp henne visat osv.. så hon bör klara det. Vi litar iallafall på henne att hon inte tappar mig hihi. Och att hon säger nej till saker & ting som de kan erbjuda på badet ibland, då jag vill ha badet som bara lek!! Jag vill hoppa i vattnet, kramas och simma.
Så det ska bli spännande, men givetvis ska Mamma följa med ibland när hon kan och har tiden. Men imorgon ska hon på utbildning så det var tillfälle och låta Anette sköta det imorgon. Men för övrigt vill ju mamma med dit, för hon & jag älskar att bada tillsammans :-)

Så e det!
Nu ska jag sova vidare, Anette har just gått hem för dagen.

Det här med att hitta en timvik är inte så lätt... finner vi inga så får vi väl muta lite släkt & vänner att få anställning så de kanske kan hoppa in ibland ;)Och tjäna pengar på va med mi, för då kanske det inte är så jobbigt mera hahahahahaha! ;)

Sov gott

Idag startade jag dagen väldigt tråkigt, jag fick nämligen anfall precis efter medicineringen & matningen klockan åtta. Så det förstör ju dagen väldigt mkt. På så vis fick assistent hitta på annat, och hon lekte även med lillebror en stund. Han tyckte det va jätte skoj visa henne alla bilarna :-)

 

Men så efter elva maten bestämde mamma att vi skulle bege oss iväg, på så vis vaknade jag till med. Jag ser ut som en uppstoppad korv i den där västen som jag sitter fast i vagnen hihi. Men men jag rymmer iaf inte från vagnen det är huvudsaken. Inte länge jag har vagnen mer ju, snart byts det.

 

Vi gick allihopa - Mamma, jag, lillebror, båda hundarna och assistent till hundrastgården i björket.. där vi hade träff med Farbror Conny, tant Emma, kevin, julia & deras hundar.

Haft en mysig dag i det kyliga vädret!

 

Imorgon förmiddag får jag snällt stå ut utan min assistent för hon börjar inte för än på eftermiddagen. Hon ska jobba eftermiddag kväll, pappa jobbar också imorgon eftermiddag kväll. Hur ska ja palla med familjen tills hon börjar ;-) Hihi !

Nu ska jag sova vidare iallafall!

Godnatt

Veckan är förbi & nu är det minsann helg IGEN! Veckorna går himlans fort. Jag har varit hos doktorn idag, kollade utslagen på rumpan och kroppen, men blev inget smartare av det. Ingen förändring alltså. Faktiskt så verka det som rumpan börjar bli bättre *peppar peppar* för hur kul är det att ha köttiga sår i rumpan, och sen kissa på det? Usch! Smörjer med Dactacort morgon & kväll, resterande av dagarna smörjs det med zinksalva/inotyol och potatismjöl. En hel paket potatismjöl har gått åt till min lilla rumpa den senaste månaden. Behövs inhandlas en ny, för hitentills så är det nog det som hjälpt allra bäst.

 

I helgen har vi ingen assistent. Dock hade vi behövt det, då pappa behöver hoppa in & jobba imorgon. Eftersom jag inte är som andra flickor i min ålder så behöver ju mamma/pappa hjälp här hemma med mig när ngn av dem är hemma själva i flera timmar med oss barn. Men det säger nog sig självt. Ju äldre lillebror blir så kanske hjälper han dessto mer och kanske blir lugnare & lydigare så det lättare fungerar. Vi får se hur det går imorgon, kan bli spännande. För vi precis som alla andra familjer ska ju kunna leva på ett ungefär likadant ju. Vi ska ju kunna va fler än ett barn i familjen (vi som har handikapp) och vi ska ju kunna ha hundar och katter och griser och kosor att gå ut med ;) Jaja vi får se hur det funkar imorgon!

 

Ikväll så har jag gosat med Mamma en sväng, jag ropade vid elva tiden för jag hade bajsat, då tyckte mamma jag kändes febrig så hon tog tempen.. vilket som görs i ändan naturligtvis och då busade jag med mamma och bajsade samtidigt hahahahaha ;-) Mamma tyckte jag va en knasfia! Men ngn feber var där inte, mamma som är lite kylig om sina händer bara. Sen gosade vi här och kollade bilder på datan. Och då la jag önskemål om att mamma kunde fixa till min blogg design så det gjorde hon, fin va? :-) Jag älskar ju Nalle puh, speciellt då att kolla på tvn.. jag har alltid gillat hans röst har mamsen märkt.. och även Nasses röst som också är med i filmen.

 

Nu ska jag sova vidare iallafall, har äntligen somnat om!

Godnatt

Lillebror är lite dålig så han är rätt pipig i bakgrunden ;-)

Medans jag tuggar på i full fart !