VildaKrigarPrinsessanMathilda!

Kuddkrig med lillebror, men lillebror vinner ju.. men det va skojigt ändån :-)

Åkt vagn i två omgångar idag, skojigt! Jag älskar vara utomhus & åka vagnen. Men längtar tills jag åker rulle istället ;-)

Fick en ballong av papsenm en ponny..

Har badat med Momo i badkaret idag. Nu sover jag som en stock!
Imorgon kommer Anette så ska vi busa!!

I veckan har vi julmys inplanerat, ska bli skojigt...

Har börjat bli snorig, hoppas det försvinner så jag kan bada på onsdag.. var ju så längesen nu.

Idag ville jag minsann inte ha kräm så jag har istället ätit två burkar puré, funkade bättre.. och gott va det! Provade en ny sort idag. Stroganof & ris, gick rätt så bra.. fast lite segare. Pasta går helt klart bäst.

I December har minsann min ord. assistent tagit massa semester, det behöver hon. Och hon har ju inte direkt haft ngn semester eftersom hon påbörjade jobb hos mig direkt efter sitt förgående. Så det är hon värd!
Och som tur är har vi vår timvikarie Patricia ju som kommer att få hoppa in & jobba.

Har invigt mina nya kläder som ni ser i förgående blogginlägg, fick niförskaffa ny kategori nu hihi.. "shopping" så jag kan visa upp mina nya saker ibland som jag köper.

Lite smått & gott är inplanerat i veckan... här kommer jag!!!! Hoppas på min snoriga näsa bara förblir en liten snorig näsa och inte ngt mer.

HEJSAN SVEJSAN

Mina nya kläder som jag köpte!

Nu får vi minsann skaffa en ny kategori på bloggen "Shopping"

Minsann, det stog banemej lördagsmys på schemat idag med mamsen. Härligt det var, men mamma somnade ifrån det till slut sån trötter. Men en hel dag med lillebror så blir de så hihi. Pappa har ju jobbat & jag har umgåtts med Anette.

 

Jag äter på för fullt med kräm & puré. Tyvär "väntar" man på dagen då jag lägger av igen, brukar va sådär efter en månad ungefär. Men vi får se. Peppar peppar på att det aldrig slutar, precis som vi alltid brukar säga. Vi får njuta av denna tiden som går att jag äter som jag gör helt enkelt.

 

Har jag berättat hur gott det är med kyckling & couscous, muuuuums!!! Idag köpte mamma barngröt för att se om jag kanske kan tänka mig det på morgonen istället för krämen, vi får väl se. Jag gillade alltid barngröt som liten.

 

I mitt rum har det blivit lite julmysigt nu, fått en å annan tomte och glaskula i bokhyllan. Och fönstret har vi bytt ut lite så jag har den blomman mamma fick av Elsie på sin födelsdag :) Och så har jag två änglar, en ljushållare (kindness) från partylite, och något med. Sen har mamma satt en fin fönsterdekor på fönstret mitt en liten stjärna & till sist idag fick jag ett glashjärta i fönsret, ett rött som lyser. :-)

 

Nu längtar jag efter julgranen! Och eftersom vi får plastgran av vissa anledningar (lillebror & hund) så kommer det inte dröja heller tills vi kan sätta upp den =) Jag bara ÄLSKAR julgran, den kunde jag sitta & titta på i evigheter förra året!! Myyysigt!! Så länge till kommer vi inte vänta på att sätta upp den minsann.

 

Nu har vi slutat helt med den medicinen vi började trappa bort för ett tag sen, snart blir de väl att öka ngn av de andra eller starta en ny.

 

Nu ska ja sova vidare, är ju en dag imorgon med ;)

HEJHEJ

Ja att det är en morgon bild syns på frisyrerna hihi!

Men ÄNTLIGEN fick jag sitta hos mamma & gosa denna härliga morgon!!!!!

Och glad blev jag ska ni veta, jag hoppade nästan ur Mammas knä om & om igen så glad jag var.

Och massor med skratt!!!!!

 

Provade för första gg idag att ta en tugga på mammas finger, men då fick jag tillsägelse :( jaja de va ju värt ett försök. Men iallafall så nu får ni hålla fingrarna från min mun då kanske ;) Eller så bet jag mamma för jag varit sur jag inte fått mysa hihi vem vet..

Provade förresten rulle i onsdags ju! Som jag trivdes i den kan ni tro!! Dock så blev de inte den, för den var för stor. Men mamma tog bild ändån. Så de skulle beställa en mindre som blir att testa efter jul :( Attans.. men men!

Och då passade vi på beställa andra eker-skydd också så den blir lite fräsig! :-)

Antagligen så kommer jag få hem den nya sen iallafall då veckan efter jul, hoppas!!!!

 

Genast ser ja så mkt större & äldre ut på bilden i rulle :-) (mamma va såklart tvungen ta bild)

Med två brev på posten så skapades det två stora leende på mina föräldrar idag! Som dem alltid får jobba, kämpa & slita för jag ska ha allt osv. Och ÄNTLIGEN...

För idag fick mamma & pappa en super bra "julklapp" av postgubben.
Två brev, två brev som kom från Försäkringskassan.
Beslut som hade tagets igår, och redan idag fick mamma & pappa hem besluten.
Allt har gått otroligt fort denna gången vi varit i kontakt med FK, otroligt & lyckligt.

Vårdbidrag:
Har de nu ökat upp i merkostnader, dem godkände det mesta av vad mamma hade skrivit ner. Men vårdbidraget har gått upp så pass bra så det har blivit skattefritt :-) Så från & med December ramlar det in mer vårdbidrag för lilla mig.

Assistansen:
Blev ruskigt chockade & överlyckliga över det vi lyckats få!! Vi har i dagens läge 81timmar i veckan, nu har jag 124timmar & 50minuter!! :-) JIPPI !! Dessa 124tim är gällande från Juli 2009.. !

Detta var verkligen ett roligt besked för oss, och vi tar det som en julklapp från FK att dem kan va snälla så här vid jul ;-)

Roligt roligt!!!

Eller va säger ni??!!!

Så nu ska vi fylla i tidraporter på papsen från Juli månad, för från Juli månad har han med andra ord haft heltid hos mig. Mamma fylla i Juli Augusti September Oktober och ja även November.. Fick mamma massa å göra ;-) Får väl välkomna henne tillbaka nu när hon börjar piggna till sig hihi...


Så så e det, det va sådan julklapp vi fått idag.. för er som va så nyfikna hihihih...

Jaaaa tyvär blir jag ju drabbad om Mamma är sjuk, då blir det inget bloggande.. hemskt tråkigt! Och inte nog med det, jag får inte träffa mamma heller när hon är sjuk. Så något mys med mamma har jag inte fått sen förra veckan *snyft*, igår fick jag iaf puss äntligen =) Men mamma börjar väl tillfriskna nu! Jag blev glad för pussen varjefall.

Så på så vis har jag egentligen inte så mkt att skriva om heller.
Haft en bra vecka med assistent Anette, fast idag har hon haft semester, Måste hon ju få ha ibland. :)
Annars kanske jag skrattar öronen av henne hihi, Mmm för vi skrattar så mkt ihop hihi.

Bilden här är tagen Maj 2008, ja som ni ser hade jag sond i näsan på den tiden.. va ju låååång vänte tid på knapp operation.. Man ser på bilden jag vart yngre än nu, man ser mer & mer hur jag utvecklas till en stor flicka sen en stor kvinna ;)

Igår fick jag pengar av mamma & pappa (utöver månadspengen såklart) att köpa julklappar för. SUPER skoj!!! Så jag tog Anette med mig ut på stan för att shoppa klappar till min familj för första gången. Jag är ju faktiskt fem år snart, då måste man ju få välja lite och va med minsann.

När jag var på BR och handlade lillebrors julklapp så sa min assistent till butiksbiträdet "denna flickan vill köpa julklapp till sin lillebror men kommer inte upp för trappan".. då hade butiksbiträdet sprungit åt oss upp & ner i trappan för att visa mig massa julklappar. Och det var MIG butiksbiträdet vände sig till och visade MIG alla olika leksaker, pratade med MIG osv.. En guldstjärna till det butiksbiträdet!!!

Nu är mina julklappar köpta hihi, spännande! Jag var vaken, var med och valde julklappar och va jätte duktig på stan.

En sak har hänt idag, men kommer i blogg snart som ska vara i annan kategori!

Haft en bra vecka, men saknar mysstunderna med mamsen i soffan! Hoppas på en sådan imorgon... <3

Idag när jag lyfte Mathilda, kände jag en smäll i ryggen typ.. shit va tung hon blivit helt plötsligt.. eller så har min kropp blev svagare.. Men är ju bara till att lyfta vidare... För någon taklift verka man ju inte få direkt.

Jag har varit väldigt positiv och glad senaste veckan för lite blandat ting, men bland annat att min älskade Mathilda ätit som hon gjort! Jag blir alltid jätte glad när hon kommer in dem perioderna, då dem är mer sällan nu för tiden.. Hoppas den håller i sig lite till, helst för alltid!
Trots jag vet att hon har sina perioder, blir jag alltid lika ledsen när hon slutar att äta igen.. Men är väl ngt man får leva med..

Blev så glad ikväll, Elsie (en trogen bloggläsare/min vän & familjens) hon dränkte mig i massor av beröm om hur jag tar hand om Mathilda och altt jag tänker på & kämpar. Tack Elsie det värmde något enormt... Och sånt gör att man blir ännu starkare!! Tack <3

Men fick också ett medelande på facebook härom dan, kanske va det igår.. Om hur bra mamma jag var, visst är det underbart att höra :-)

Jag är glad att så mkt går så bra med Mathilda just nu, vet inte va andra klassar som bra.. men just nu ser de mkt ljust ut här hemma.. så skönt med dessa ljusa perioder!

Angående erbjudandet om annat boende som vi fick idag, så verka det som att vi tar tillfället & kör på det faktiskt! Men än har vi inte bestämt oss.. men snart så...
Vi får väl se! Tar dagarna som dem kommer.. ..
Och om vi nu flyttar, vilket jag hoppas.. trots vi inte är 100% säkra än... så är jag som jag är... vill alltid ha nytt på väggarna, tapeter/färg.. och redan en som bokat in sig själv på hjälpa oss med det :-)

Vi får se, helt klart vore det de bästa för Mathilda framförallt!

Imorgon kommer assistenter, sen är de fritt från dem hela helgen.. för våra bästa vänner kommer hit!

/Mamma Madde

Idag fick mamma jobba med mig minsann! Assistent var sjuk. Men de gjorde inget, jag fick sovmorgon hihi.. Sen följde jag med & lämnade lillebror på dagis ju.

Så jag fick ju ut å åka vagn, sen massa mys & bus. Och jag har ju haft mamma & pappa för mig själv, om man räknar bort Teddy hihi.

 

Åt jätte bra med krämen imorse, som ni ser på filmen i inlägget innan. Haft mys med Jacob idag ngr timmar, även med hans mamma i soffan ihihihi.. gosigt! Blev inte så mkt lek, hann vi inte med. Men har ju hela helgen framför oss, en helg som bjuder på massa lek!!!! Ska bli så skoj! När man inte träffas så ofta tar man verkligen vara på den tiden man får när man väl kan träffas. <3 Han är ju min bästis!!

 

Åt puré i eftermiddags, åt upp nästan allt.. lämnade kanske två skedar kvar bara. Och jag har börjat "säg ifrån" när mamma matar mig, hon matar ju mig så sakta.. förstår hon inte att ja gärna vill ha hela tallriken på en gång??! Jaja .. mammor asså..

 

Jag har kört lite med mamma idag, måste man ju ibland.

Nu sover jag, imorgon kommer assistenter och senare på dagen kommer efterlängtade bästisen!!

 

Familjen här hemma har fått ett erbjudande på ett annan boende minsann, vi får väl se ;-)

 

GODNATT

 

Bilden i inlägget är nog första bilden på mig & Jacob år 2008

Fick sovmorgon idag, häärligt! Jag fick sova ända fram till klockan åtta då jag fick mat & mediciner. Inte illa med sovmorgon ibland, det uppskattar jag minsann. Direkt efter blev det ut & åka vagn. Jag, Mamma, Pappa & Teddy fick lämna lillebror på dagis så han gör av med liten energi ;-)

 

Sen var vi ute liten extra stund tränade vovven i en 5-10minuter på att gå fint.

När vi kom hem fick jag busa på tvrumsgolvet på min röda matta tillsammans med Teddy.

 

Har nyligen ätit kräm & fått lite proviva i knappen. Bästis Jacob har kommit (mamma är barnvakt idag), fast vi båda två sover just nu middag! Sen får vi se vad som händer resten av dagen =)

 

Åt upp all kräm, mamma hällde i ny tallrik som va lite större idag. En vanlig portion för en flicka i min ålder och jag åt upp allting!! Duktiga jag. Tar sin tid vissa gånger, men det får ta hur lång tid som helst.. huvudsaken jag äter!

 

Fått en tid till dietisten i början på December, hoppas jag äter med munnen tills dess så vi kan skryta ;-) Men om inget annat kan jag skryta ändån, har ju ätit ngr dagar nu iallafall. Men jag är en liten periodare.. tyvär så har jag föredragit sondmat i snart 3år framför vanlig mat.. men vi får väl se! Inte ska vi tänka negativt men man ska inte heller hoppas på för mkt, ta en dag i sänder!

 

Nu ska jag vila vidare, sen får det ju bli bus med Jacob =) Sen åker han hem i eftermiddag, men sen kommer han senare imorgon igen och ska sova över hos mig hela helgen :-) JIPPI !!!

Ja för steg 1 var att at skulle beställa en rullstol till mig. Steg 2 är utprövning för att se vilka tillbehör jag behöver för att kunna sitta bekvämt & bra i rullstolen. Och nu är det så att steg 2 kommer att ske nästa vecka :-) Så skoj det ska bli!

 

Steg 3 sen är att pröva ut den igen för att se om den är tillräckligt bra, när dem fått hem tillbehören till den & satt på det.

 

Steg 4 är när jag äntligen kan lämna "barnvagnen" på hjälpmedel och få ta med mig hem rullen:-)

Hoppas alla stegen kan gå relativit fort!!!

 

Hoppas också att alla på stan slutar kalla mig bebis, åker man rulle är man ju inte bebis då är man stor flicka!!

 

 

Under hela helgen som sagt har jag ätit kräm varje dag.

Och nu sedan måndag har jag även ätit kräm på kl elva måltiden, och igår så hittade mamma en sån barnpuré burk i skafferiet som hon värmde och jag åt upp vartenda ett på tallriken :-)

 

Så idag när mamma handlade så handlade hon kräm och barnpuré burkar.

Så även idag blev det kräm på elva måltiden och vid fem tiden fick jag barnpuré som jag åt upp!

 

Så duktig så!!

Så nu fortsätter detta tills nästa gång jag inte vill mer... Man måste vara försiktig med mig så man inte matar vidare när jag är mätt eller något så jag får dåliga känslor att äta. Likaså att tvinga i mig lönar sig inte!

 

Hipp hipp hurra så duktig jag är, ge mig massvis med guldstjärnor :-)

 

Tisdagsmorgon klockan 07:40 vart jag med mamma & pappa på sjukhuset på Klinisk Fysologi och gjorde en EEG undersökning. Kändes väldigt ovanligt, för det var såååå längesen. Förut kände vi oss som "stampatienter", skönt vi inte gör det längre. Nervösa var vi iallafall att jag inte skulle somna där.

 

Hon blev så glad över att se mig, vi har ju gått till samma sen första gången jag var där då jag bara var en månad gammal. Så hon har ju fått se mig förändras genom tiderna. Känns tryggt & skönt att ha samma person hela tiden. Det bästa av allt att hon är toppen bra & trevlig!

 

När jag var mindre så fick jag elektroder fastklistrade på skallen med tejp. Vilket var ju jätte svårt att få att sitta där, jag ville gärna dra bort det och det var ju lätt gjort. Och så gjorde det ont att ta bort tejpen från håret. Då det är ett rejält tejp dem använder sig utav.

 

Bild från jag var mindre nedan:

 

Se bild ovan hur man gjorde förut. På den tiden låg jag hellre i vagnen och sov än på sängen dem har.

Igår var det mitt 17:e EEG sedan jag var 1 månad gammal. Då mitt första levnadsår gjorde det ständigt. Utöver dem 17 eeg undersökningarna så har jag gjort cirka  fem stycken i Lund också.

 

Förberedelser inför EEG är endast att man inte ska ha sovit så mkt, så man är trött. Då jag gör sömn eeg. men även registrerar man ngr minuter av vaken aktivitet också. Vilka slags eeg som görs allt som allt är: sömn eeg, eeg specialelektroder, eeg videotelemetri. Tror det va alla..

Jag är ju inte dem man kan styra över, så jag sov ju hela natten ändån. Jag fick min medicin & mat på morgonen på sjukhuset, vilket jag ofta somnar i samband med och mkt riktigt det gjorde jag!

Så det gick kanon! Och vi gjorde sextiominuters undersökning i sömn och tio minuter i vaken. Och tio minuter i vaket med ljusretning (fotostimulering). Vilket menas med olika blindljus sätts igång vid mig som jag kollar på. Så vill de med det se om jag reagerar på det. Vilket jag aldrig gjort! Skönt, för det finns så mkt blinkande över allt i vardan. Och jag älskar ju blinkande ljus.

 

 

På bilden ovan förbereder "sömn tanten" mössan med inbyggda elektroder i som ska sättas på mitt huvud. Det hon gör är att hon sätter en slags salva som ger kontakten mellan hjärnan & elektroderna.

 

 

På bilden ovan "gnuggar" sömntanten ner salvan mer intill skallen.

 

 

Bild ovan tycker jag sömntanten börjar bli lite jobbig för jag är ju trött!!

 

 

Nu kopplas jag in till eeg maskinen och sömntanten gör mig redo & kollar så alla elektroder sitter på plats.

 

 

Elektroderna fixas nu på bild ovan och nu börjar jag somna in.

 

 

Nu sover jag på bild ovan, så nu börjar undersökningen!

 

 

*snark*

 

 

På bilden ovan så är det dax för ljusretningarna, man såg inte om jag reagerade på något av det. Men man vet aldrig vad som visats sig på datorn som gör undersökningen.

Och det får man veta inom en-två veckor! Eller rättare sagt när doktorn hör av sig! Men svaren kommer inom en vecka ungefär iallafall.

 

Undersökningen gick JÄTTE bra och jag skötte mig fin fint! Pappa var dock pinsam som satt på en stol ochs omnade.. helt plötsligt var han nära på ramla av stolen för han drömde för han hade somnat hahahaha!!

Mamma fick ju hålla sig vaken och koll på mig!

Skönt det gick super bra iallafall.

 

 

 

Mamma trodde jag ville kolla mig i speglen.. men nä.. är man på "fri fot" kan man ju inte bara slappa framför speglen.. bättre och ta sig iväg lite :-)

 

Vi ligger och snarkar ;)

 

 

Eftersom den utvecklingsnivå jag är på (0-3mån) så jag också bemöttas på den nivån. Men som förälder till mig får man ha massvis med olika funderingar & tankar. Och givetvis sätts tillväxt & epilepsi i första hand framför allt annat.

 

Mamma har nu beslutat iallafall att jag behöver tillbringa massvis med tid på golvet! För att själv få upptäcka världen på mitt eget sett. Men såklart måste jag ju utföra alla de andra övningar/stimulanser också eftersom det är viktigt för min kropp & hjärna. Men att ligga på golvet & leka & bli lockad är ett måste!

Från min röda matta...

 

:-)

Hej på dig bloggen & alla ni som läser! Antalet läsare ökar mer & mer för varje vecka.. Roligt att jag är så intressant att läsa om förståss.

Under helgen har där inte funnits direkt ngn tid att skriva ngr direkta bloggar, för det har varit mys & bus hela helgen låång med familjen. Inga assistenter på hela helgen, skönt med semester ibland.

Lördags så vaknade jag & mamsen, upptäckte lillebror & pappa vart inte hemma. Så vi gjorde oss ordning för utomhusvistelse & tog såklart med Teddan.

Blev ett par timmar ute i det kalla & leriga. Bara jag var ren när vi fick hem, resterande av familjemedlemmarna fick minsann duscha sina skor så leriga som dem blev. Tur för mig att jag höll mig i vagnen då ju hihi.

Mamsen provade min overall som köptes förra året, jag använde den lite förra året men det var ett himlans jobb att få på den!!! Så använde mest jacka & termosbyxor.
Men mamma gjorde ett försök i lördags, och minsann det var lättare detta år att få på mig den. Något måste på så vis hänt med min kropp eller något, eftersom det var lättare... Har jag blivit stabilare??.. svårt och komma på men ngn form av framsteg måtte det ju varit.

Overallen är dock fortfarande förstor, jag sliter ju inte heller direkt på mina ytterkläder som andra barn gör. Så jag har nog denna overall nästa år också minsann, otroligt.. tre år.. Men tråkigt ju.. för det betyder ju att jag inte växer som jag ska. Men jag hade ju växt lite detta året, jätte roligt!!

Lördageftermiddag kväll tillbringade vi på tvrumsgolvet jag & mamsen och Teddan. Mm vi lekte på min röda matta med alla mina saker, och så satt jag lite i min stol på röda mattan och lekte också. Jag trivs väldigt bra på röda mattan ochd et är bra lek/stimulans för mig eftersom jag är i åldersnivån 0-3månader, och det är ju på golvet en 3månaders bebis trivs oftast. Teddan lägger sig alltid kloss i kloss bredvid mig, nästan så han puttar i väg mig, men jag gillar det! Så länge jag inte misstycker så låter mamma han vara. Så vida han inte hoppar & studsar på mig hahaha.. men de gör han inte. Han blir bara lite stirrig när jag leker med assistenterna på mitt rum och han råkar komma in.. han blir lätt stirrig då.. vet inte vad som gör det.

Sen lekte pappa & lillebror också med oss lite efter att dem ritat klart i målarböckerna. Blev riktigt vilda lekar.. men det är jätte skoj! Jag tycker om när det händer lite! Jag är ju barn precis som alla andra barn!
Jag är ingen slags porslins figur!!

Hela dagen igår blev det också massor lek på röda mattan, även blev vi påhälsade av kusin Oscar som också hade momo med sig. Kul sitta lyssna när Oscar & lillebror leker tycker jag! Dem är ju så högljuda, och det är precis vad jag gillar!!!

(lillebror gillar att prova mina hjälpmedel)

 

 

Under hela helgen har jag ätit hallonkräm/yoggi. Otroligt med sant! Har till och med bytt ut ngr mål i helgen pga. jag åt så mkt att jag inte behövde sondmaten just då. Jätte roligt, ge mig en guldstjärna!!! Även idag på förmiddagen så bytte jag ut ett mål till en portion kräm som jag också åt upp, sån duktig tjej jag är säger mamma. Provade mosad potatis o fläskkorv, men det ville jag ICKE ha!! Så vi håller oss till kräm & yoggi ett bra tag så får man testa middagar lite då & då istället. Jag behöver inte stressa! Ska vara glad så länge jag äter någonting ju. Hoppas jag ngn i framtiden kan slippa få mat i knappen, vore ju underbart att bara äta med munnen och få mediciner i knappen. Hoppas på det kan hända en vacker dag! Hoppas hoppas! Då får jag inte lika lätt tandsten, och mina tänder kanske växer ut som dem ska och inte gömmer sig under tandköttet och inte lika lätt blåsor i munnen! Men får faktiskt säg blåsorna varit halv lugna ett litet tag *peppar*.

Idag så har jag också lekt & busat, dock med assistenterna. Haft väldigt roligt!! Kusin Oscar och Momo kom även idag en sväng.
Gosat med Papsen & lillebror i soffan. Dem somnade men jag låg & sjöng hihi.

Nu ska jag sova vidare för imorgon väntar en väldigt tidig morgon för alla här hemma i familjen!
Jag ska befinna mig på sjukhuset redan 07:40 på morgonen, om ngn vill följa med så säg ifrån?!! Mamma behöver all stöd hon kan få...

Godnatt

 

Som ni säkert vet, eller som jag kanske ngn gång sagt.. eller så har jag inte sagt det. Men man vet ju inte varför Mathilda hamna i sitt tuffa liv från början, varför hon började krampa.. varför hon blev sjuk eller ngt sådant!

 

Jag chattade med nya vän på msn som har dotter i liknande sits. Så diskuterade vi lite & så. Mkt nyttigt!!

Efter samtal med honom så började jag "hamna i ny teori" kring varför Mathilda blev sjuk, jag tänker också lägga fram till Mathildas dr och se vad hon säger kring min teori.

 

Teorin:

 

När jag blev gravid, så gör man ju precis som alla andra en beräkning från sista mens osv. Min beräkning på beräknat födsel var ngn gång i början på april minns jag nu. Men när man sen kom på ultra ljudet så blev beräknad födsel den 11 april. Tror det var 9 dagar min beräknade födsel förflyttades då.

 

Mathilda föddes sen i vecka 41+1 cirka..

 

Mathilda föddes i en bra förlossning, inga komplikationer. Men hon föddes undernerd, vägde inte lika mkt som de hade sagt ngn vecka innan utan mkt mindre. Var torr i skinnet.

 

Min teori är att jag tror Mathilda är för långt överburen i magen!

Tycker man ska vara mer observant på att kolla när sista mens osv var istället för mäta barnet osv, då faktiskt inget barn är lika stort!

 

Om min teori är ngt som stämmer, så låg alltså Mathilda i min mage ungefär 17dagar över tiden! Vilket jag själv inte tror är så värst hälsosamt!

 

Var då kanske inte heller tillräckligt med fostervatten som gjorde damen så hemskt torr i skinnet... Och undernerd pga hon kanske inte fick mer näring av mig när hon låg där så länge...

 

Ja ngt sånt... är min teori.. ska försöka skriva ner den mer noga och se vad dr tycker om den!

 

Så har jag mitt botemedel här på film :-)

Någonting har hänt, något som jag aldrig kunde tro skulle hända. Något jag dessutom hade slutat tro fanns, kände oss så ensamma. Till den dagen som var härom dagen i veckan som gått.

En pappa till en dotter på 6½år som är så lik Mathilda i sjukdom, utveckling osv osv.. Helt otroligt! Hoppet hade så gott som försvunnit från mig att finna en i exakt samma sits, att kunna byta ord med någon som verkligen till 100% vet hur det känns & är. Helt otroligt! Var kom denna människa/familj ifrån helt plötsligt.

Någon på habiliteringen i Västervik hade tipsat om denna blogg till denna familj. Fick en kommentar härom dagen och nu chattas det för fullt på msn om allt kring flickorna våra.

Dagen efter vår första chattstund om flickorna, så började det klura i huvudet på mig.. kunde inte tro det var sant.. Började få för mig att någon jävlades på mig. Men jösses, det är sant!
Man märker det på alla känslorna som pappan har & delar med sig och byter ord med mig.

Fantastiskt & helt underbart känns det att ha ngn som känns som samma människor som vi. Så länge man försökt och försökt finna någon som är så nära vår sits som möjligt, men man har inte kommit så nära. Och man trodde väl så här nära var omöjligt. Men nej tydligen inte!
Varm man blivit i kroppen att kunna byta ut dem ord man inte kan byta ut med någon annan!!

Allt stämmer så bra in på flickorna våra. Ngr få "småsaker" som inte stämmer kanske. Men att bara självaste utvecklingen är typ exakt likadan är ju helt chockande men skönt att kunna dela detta speciella liv med ngn annan familj.

Flickan är 6½år gammal (nämnde jag kanske?), och Mathilda är 4½år.. det är väl den största skillnaden. Flickan har dock sluppit undan knapp på magen och äter mosade timbaler & gröt. Hade säkert Mathilda emd gjort fortfarande om de inte vore för de där doktorerna som inte trodde på mig när hon hade extremt stora mandlar i halsen i ett halvår ungefär.

Visst i epilepsin så har denna flicka varit fri i cirka 1½år från anfall, massa lyckoönskningar att det förblir anfallsfritt för henne<3 I förhoppningar om att Mathilda också kanske kan bli det någon gång i framtiden, hoppas massor!

Alla andra föräldrar som har de sk. "normala" barnen.. pratar om sina barns utvecklingar osv.. precis som jag kan göra om Casper med andra. Men jag har aldrig direkt kunnat prata om Mathildas med ngn för där finns ingen och tipsa knappt och ingen som kan tipsa mig om något med erfarenhet. Så detta säger jag om igen, helt underbart att ni tog kontakt med oss !!!! Hoppas vi för alltid kan följas åt genom livet med våra flickor!

Hoppas även att vi kan träffas någon gång! Hur underbart vore det inte att se dessa flickor leka tillsammans?? Åååååå sikken härlig underbar syn.. Att se dem leka med prassel saker tillsammans, bada, hoppa med hela kroppen, skratta och klappa!!! Precis som dem båda två gör :-) Tänk och se dem sidan om varandra när dem gör allt detta, hur lycklig dag vore inte det?! Eller om man kanske hade kunnat se om dem kommunicerar ngt med varandra och hur.. Ja det har nog blivit en av mina drömmar nu, att se dem två tillsammans!

Dem har samma beteende och utveckling, jag trodde aldrig i hela mitt liv vi skulle ha ngn vid oss som innehar samma "sorts flicka".. och samma föräldra känslor.

Flickan har dessutom en lillebror i Caspers ålder :-)

Underbart underbart underbart, hoppas på att ngn gång träffa dem <3

/Mamma madde

 

Mamma är en aning äldre än mig på den bilden än den på mig tror jag haha! SIKKEN TJOCKIS mamma var hihi..

Nu är jag ju så gammal (snart 5år) så jag ska för första gången i mitt liv få pengar av mamma till att köpa julklappar för !!! Till mamma, pappa, lillebror & Teddy :-) Massa skojigt! Jag ska gå med assistent och köpa dem, sen ska vi slå in dem.. sen får vi lägga dem i julklappspåsarna på mammas kontor till jul afton. Spännande!!

 

Men julklappar till kusiner & kompisar får jag följa med mamma och köpa. Fast vissa har mamma redan beställt!

Så va det :-)

Idag var det dax för mig till tandläkaren/tandhygienisten på specialisttandvården. Sist jag var hos tandläkaren var i Juli, så nu var det time igen! Hade egentligen tid i Oktober men missade eftersom jag var så mkt sjuk då.

Egentligen skulle jag bara träffa tandhygienisten idag, men tandläkaren hade lite tid över och kom också in en sväng till mig. På så vis slipper jag gå till tandläkaren den 30:e november när jag egentligen skulle till honom. Skönt!

Duktig som jag var såklart, idag blev det ingen ledsen min alls. Super duktig flicka minsann!

Först tog hon en koll i mina tänder, mkt mkt tandsten så tråkigt för det ser inte alls bra ut. Men använder man inte tänderna så blir det mkt lättare för tandsten tyvär. Och jag använder ju dem mest till att gnisla med bara. Och ngr fåtal ggr att tugga yoggi eller ngt annat.

Men så har vi inte varit så himla noga med mina tänder under de gågna åren när vi haft så mkt för oss kring min epilepsi framförallt och allt annat. Tänderna har kommit typ i sista priotet. Det kan inte en tandläkare förstå när man säger det till honom minsann, ååå nej tänderna som är så otroligt viktiga typ.. ja så uttrycker han sig. Men vi har faktiskt inte tänkt på tänderna när de varit så mkt annat med mediciner osv. Så det är typ sedan vi fick assistans som vi kunde komma igång med det och nu den 1:e december har vi haft assistans i ett år. Så nu är de enklare för mamma/pappa att borsta mina tänder för nu har dem ju avlastning på alla möjliga saker. Och oftast blir det mest kvällstandborstning som sker med mamma då för oftast jobbar ju assistenterna morgon.

Iallafall så ska jag bli sövd och dem ska plocka bort min grova tandsten så att vi sen kan börja om på noll. Och då kommer de inte att komma lika mkt tandsten då tandborstning nu skötts. Mamma ska också ta sig en titt när assistenterna borstar min tänder så mamma kan godkänna deras tandborstning. Måste mamma ju såklart. För ibland kan de va så att jag kanske blir ledsen elelr tycker det jobbigt med tandborstning, men då får man verkligen inte sluta med tandborstningen ju måste ju borsta bissingarna!!

Så va det med tandsten. Sen tyckte vi att där va ett hål i min tand IGEN .. trodde vi för ett år sen också men de va en hallonkärna som hade satt sig i tandstenen haha. Likaså va det denna gången en hallonkärna/svartpeppar eller ngt liknande haha. Tji fick dem, där lurade jag dem allt!

För att ha bra tänder krävs det att man har gott om saliv i mun och det har jag mkt gott om, ibland för mkt så det svämmar över ;-) Mina två framtänder har lite "fläckar" som är extra vita.. mm sedan jag fick mediciner i mun förut som har gjort den saken, väldans tråkigt men syns inte så mkt.. men va tusan.. vem kan motstå mitt leende ändå? ;-)

Jag går ju till tandhygienisten regelbundet för att putsa mina tänder och behandla dem med extra skydd var tredje månad cirka. Så det gjorde jag idag, och så borstade hon mina tänder med en jätte god tandkräm :-P Inte illa att komma dit och få saker & ting som smakar gottis hihi. Och jag gapade så fint och var jätte duktig vid tandborstningen!

Så för övrigt idag har jag varit med mina assistenter. Har ju ff en som går bredvid och litet tag framåt. Är lite jobbigt för familjen när man har två samtidigt trots man litar på dem osv osv så får man ändå för sig som mamma/pappa att de samtalar om en osv. Men ja inget som går att förhindra att få dem känslorna tråkigt nog. Men för övrigt går det bra med bredvidgången, härligt!
Min ord. ass Anette ska ha lite semester nu slutet på året.. behöver hon! Så då är de ju tänkt att nya ska hoppa in & jobba.

Så e det!

 

Efter nio månaders väntat på att jag skulle få bli stora syster. Så fick jag äntligen den 7 augusti 2007 min efterlängtade lillebror. Vårt första möte var kanske inte det trevligaste, vi låg & sov i varsitt hörn i sjukhus sängen hihi. Sen vaknade jag & total kräkte ner hela sängen (dock inte lille bror). På den tiden hade jag jätte stora problem med kräkningar.

 

Det var jätte många som trodde att mamma skulle glömma bort mig när lillebror skulle komma till världen. Men ingen av oss är bortglömd! Sen lillebror kom med storken så har jag blivit ännu positivare & gladar än förut. Ändå var jag väldigt positiv förut också, men det blev ännu mer när Lillebror kom. Jag har dessutom visat mig vaken på ett annat sett.

 

Lillebror har haft lite svårt för mig periodvis, men osäkerheten är väl att han vet helt enkelt inte riktigt hur man ska bete sig mot stora syster. Vilket han lär sig mer & mer. Man föds ju inte direkt med 100% säkerhet på allt. Senaste året har han fått för sig rätt så mkt att slå på mig om mamma/pappa skäller på honom för något annat han gjort. Rätt så kaxig den lille. Men det har han nog slutat med nu, verkar så och det känns ju skönt. Men när han slår på mig så tycker jag han är knasig så jag skrattar då åt honom.

 

Senaste månaden har lillebror gjort en riktig u-sväng och nu mera är han väldigt duktig med mig. Visst är han klumpig, men vilken 2åring är inte det?! Så han kan ha lite problem om jag ligger i min säng och han sitter bredvid så kan han råka att sätta sig på min hand/hår osv, men då säger jag till så flyttar han sig oftast. Något som gör mig så fundersam & glad, man kan se i mina ögon vissa gånger att jag får en fundering. Är på kvällen när lillebror ska sova, så vill han nu mera alltid ge mig nattepussen och ibland kramen också!

Käääärlek<3 Jag tycker om min lillebror massor, trots jag har lite skadeglädje för mig rätt ofta. Så fort han blir ledsen så skrattar jag, men så fel de kan bli ibland.

 

Om igen, va härligt det är att ha en lillebror som livar upp här hemma och ger mig pussar!

 

våren 2008

våren 2008

År 2008

Bild tagen på uppvaket i Lund för snart ett år sen!

 

Jag slapp att spendera sista dagen i veckan på sjukhuset, skönt skönt skönt!!

Jag har hållt mig feber fri heeeeela dagen.

 

Eftersom jag kräkte så plötsligt igår, så har jag fått matas med pumpen sen dess, så det går extremt jämnt in i magen på mig och på längre stund. Fick ny matpump med oss hem igår från sjukhuset, dem ska ju byta ut alla nu ju. Tack och lov för det, för mamma hatar den gamla sorten. Den nya sorten är mkt bättre på olika vis.

 

Har spenderat denna dag lugn & ro, vi hade egentligen planerna på gå ut idag till skogen. Men bestämde oss istället för ta de lugnt hemma allihopa. Blivit mkt film tittandet för hela familjen idag.

 

Innan lillebror skulle lägga sig så såg vi hela familjen på Djungelboken 1 & 2. Dem tyckte vi om..

 

Nu sover jag, Och ska fortsätta med det är de tänkt ;-)

Godnatt

 

Bild från November 2008.

 

En pigg, glad & FRISK Mathilda var det som vaknade idag. Med andra ord, ingen feber sedan torsdagskväll.

*GILLAS!*

 

Så sjukhus slapp jag, jippi. Skönt slippa spendera sista dagen i veckan på sjukhus. Så nu glor jag & lillebror på Shreek tillsammans, vad annars. Riktiga filmfantaster ibland.

 

Svar på kommentar ang. när jag kör min rally bil:

Frågan var om vi tagit bort så jag slipper trycka. Men nej det har vi inte, jag fuskade och hade fått knappen lite långt in mot bålstödet vilket gjorde att bålstödet tryckte åt mig, därav varför mamma säger mitt i filmen att jag fuskar och att hon rättade till det. :) Typiskt, man får aldrig fuska för mamma... hmm..

 

Att köpa julklappar till mig är inte det lättaste, eller jo det är det. För mammas del varjefall. Svårt är det att få fram rätt information till andra som köper julklappar till mig, de får tyvär inte alltid riktigt in att vissa ting är totalt onödiga för mig att få tyvär. Det är ju inte som jag vill va kräsen på ngt sätt. Men det känns helt enkelt inte bra för mig eller mamma eller pappa om vi får saker jag inte kan använda.

 

Mamma har nu precis beställt julklappar till mig för en hel förmögenhet, men det är inte billigt & handla till mig alltid.

På den sida---> CareOfSweden..

Beställningen blev:

- Hygienkuddar

- Positioneringsrulle

- Stödkil

- Hygientopp till madrassen

 

De hygienkuddarna blev vi "tipsade" genom att vi såg att sjukhuset bytt kuddar för ett tag sen, och som tur va stog hemside adressen på dem. Kanon! För det var bra kuddar.

 

 

 

 

Vid halv tio cirka vart vi på sjukhuset idag. Men kissepåsen mamma satt på ville minsann inte sitta där så blev kiss utanför. Även nästa påse som åkte på. Så det gav vi upp!

 

När vi väl kom dit så var det tydligen som så att man fick bara vara en vuxen med barnet man kommer med, och man får inte heller ha fler barn med sig. Pga. denna hysteri om svininfleunsan. Har dem de så när massa folk får smittosam lunginflamation, maginfleunsa, halsfluss?? osv... nej dem har ju inte detta! Trött börjar man faktiskt bli på denna hysteri. Så mamma fick snällt vara där själv, inte ens min assistent fick komma in & avlasta mamma och mamma orkade inte bråka idag. För det ska minsann assistent ha rätt till att följa med så och avlasta & hjälpa till. Men tydligen inte enligt dem! Jävla sätt! Kanske behöver föräldrar lite stöd med om inget annat, och man är ju ändå inlåst på ett rum så jaja.. ! Så jag & mamma blev där själva.

 

 

Jag visade bara en jätte liten ökning på crp, typ 27 tror jag de va. Ingenting med andra ord eftersom man ska ha vid 7-8. Och de andra blodproverna visade inte heller någonting. Öronen hade frisknat sen sist och även lungor osv. Så inget verkade fel. Men något han vill ska uppföljas av min doktor är att jag andas fruktansvärt snabbt och syresätter inte mig på lagom nivå. Han tyckte på att de kunde börja fundera om en syrgasmaskin i hemmet. Vi får väl se! Vi ska ta upp det med min ssk & dr i veckan som kommer.

 

Så eftersom de inte såg ngt direkt på blod, så va det urinprov vi ville ha. Men jag kissade utanför påsen hela tiden eftersom den släppte från fiffen min hela tiden. Så hem fick vi åka till slut, och med oss hem hade vi urin rör. Och om jag fick feber ikväll eller under natten eller morgonbiti så ska vi kommer in imorgonbiti med urinprov som jag får göra här hemma på min potta. Då sjukhuset inte hade en anpassad potta till handikappade barn! Illa!!! Dem hade även mage att komma in med en vanlig potta till mig, vilket mamma kände va lite jobbigt att dem ens frågade och tjatade på oss att jag skulle sitta på den. Mamma berättade om & om igen att jag inte kan hålla upp kroppen så, men ändå tjatade dem vidare. Och tyckte även på att mamma kunde sitta och hålla i mig. Nä härregud! Egentligen skulle vi in när vi varit hemma en sväng och gjort kissprov, men eftersom jag inte fått feber än.. (feber fri hela dagen *peppar*) så kunde vi stanna hemma. Men kommer den så ska vi in!

 

Kanske är det ngn maginfektion, då jag har diarré och hög feber. (dock inte feber idag ÄN). Men vi hoppas ju inte på det! Men så helt plötsligt på akuten så kom det ett skyfall från munnen min, jag kräkte typ en hel sån kräkpåse full :( Jobbigt och kräkas. Men jag skrattade och va glad både före & efter.

Jag är litet mysterium tycker mamma & pappa även personalen på akuten. Vi får se! Hur detta går, vad min kropp sysslar med.

 

Jag är iaf hur pigg & glad som helst. Och det är väl ändå huvudsaken! Men klart skulle vi vilja veta vad som spökar i kroppen min. Har gosat med mamsen ikväll iaf!

Jag o mamma lite sletna! Men de får man väl va sådär en dag på sjukan eller ? :P

 

Nu ska jag få medicin & mat snart, sen är det dax & sova. Och så ska jag tempas med snart, hoppas på ingen feber!

KRAM & GODNATT

Här har ni den som är beställd, Miniwalk som den heter. Som även kan användas utomhus, det är ett plus i kanten! Nu hoppas vi massor på denna!

 

Jag är fortfarande sjuk tyvär, hög feber.. Men mår rätt bra iallafall verkar det som. Igårkväll fick jag stort anfall, himlans tråkigt. Men jag ska väl vara "glad" att jag iallafall inte har tjugo stycken om dagen som när jag var mindre. Man får tänka positivt!

 

Mina assistenter har iallafall tagit väl hand om mig. Har ju bredvidgång nu, härligt! Att äntligen löste sig att hitta en timvik. Och det verkar väldigt lovande också. Man ska minsann vara glad om mamsen låter en ta hand om mig, för hon släpper inte mig till vem som helst. Det vet nog dem flesta som känner oss kan jag tro.

 

Elsie, vår vän. Var här idag och besökte oss. Tråkigt ja va febrig. Men hon kommer ju fler ggr ;) Som tur är! Så jag kan sjunga lite & dansa för henne. Måste ju visa upp mig hihi. Det är jag bäst på!

 

Lillebror blir mer & mer snäll mot mig.. jag får minsann pussar varje kväll när han lägger sig. Inte illa ;) Oh vet ni vad, han gav Elsie två pussar och en kram utan att hon bad om det. Det va han som bad om det hihi.

 

Jag va så pigg ikväll, så jag körde minsann rally bil i 2timmar typ, SKOJ! Ja ni såg väl filmen i förra inlägget?

Har blivit lite för lite rally på sistone, så fick ju ta igen det!

 

Kommer ni ihåg jag berättade att jag bytte sondmat? Tråkigt, men de verka som min mage inte mår bra på maten.. så de verka som vi får byta igen kanske. Men mamma ska först köpa hem yoggi imorgon och ge under dagarna för och se om kanske de kan stabilisera min mage. Kanske är de pencilinen som fortfarande gjort sitt i min mage?! Vi får se..

 

Vet ni vad jag & lillebror vill ha innan december månad börjar? En sån där julkalender man hänger på väggen, så ska det hänga ringar på varje dag som man kan hänga fast paketer för varje dag som jag och lillebror kan få. Var köper man sån kalender?

 

Nu ska jag sova vidare! Imorgonbiti väntar det morgondusch.

Godnatt

 

 

Hipp hipp hurra på Mammas födelsedag idag!

(mamma på bilden)

Börjar nattens inlägg med en bild på mig & mamma för exakt två år sen. Vi sitter & myser i soffan i vårt förra boende, ser ut som jag till och med myser i pappas t-shirt!

 

Ja som jag tidigare idag snabbt var inne och skrev så har jag minsann gått & blitt sjuk IGEN! Tyckte de va väl knappt två veckor sen jag blev frisk? Men men, imorse upptäcktes närmare 40graders feber som jag sedan fått febernedsättande under hela dagen. Grejen är den att vi hittar inga "feber fel" ngn orsak till febern. Och feber är ju tecken på ngt inte står till som det ska i kroppen. Så vi får leta vidare imorgon.

 

Ni får hoppas jag blir frisk snart! Det hoppas jag.

 

Ikväll sänktes min ena medicin igen, den vi trappar ner. Hoppas vi har hunnit trappa ner den färdigt innan flaskan tar slut. För att gå och köpa den medicinen för 1500:- som man ska trappa bort känns TOTALT tråkigt! Så får hoppas det räcker med den flaskan vi har, ja för annars har vi såklart inget val mer än att köpa en flaska.

 

Eftermiddagen när ass gått hem för dagen spenderade jag med mys i soffan med mamsen framför filmen Lilla kycklingen, även pappa & lillebror & vovven såg filmen. Jag och mamma blundade ngn timma också ;) Alltid när mamma & jag sätter oss i soffan tillsammans så säger pappa en pik hihi "jaha nu ska ni sova eller?" ;) hihi.

 

I veckan kommer vi få besök av Elsie igen, så trevligt :) Tur mamma har bakat bullar !!

 

Antagligen så har vi snart en timvikarie, skönt! Men vi ska nog ha en till senare. Man kan aldrig ha för många minsann. Och eftersom en timvik inte enbart kan leva på jobb som det så behöver man oftast ha fler, för oftast har dem man hittar ngn skola eller annat jobb såklart. Det måste dem ju, går ju inte leva på timvik.. man vet ju aldrig hur lite/mkt man jobbar.

 

Ikväll har mamma pratat med Jacobs mamma, kanske ska vi ha ett eget luciatåg.. dra ihop ngr stycken att ha det med här hemma i december. Mysigt! Men det är bara till för oss "speciella barnen". :) Jag ska lätt va Lucia ;) Hihi!

Men om jag kommer låta en luciakrona va på mitt huvud vet i hundan hihi.

 

Så är det! Trots febern har jag varit överlycklig under eftermiddag & kvällen. Hoppas INTE det blir allvarligare än såhär. Tråkigt nog så blir det inget bad imorgon :( TRÅÅÅÅÅÅÅÅÅKIGT!!!!!

 

Nu ska jag sova vidare, har ju assistent som är morgonpigg ;)

GODNATT

Söndagen var rena rama slappesöndag!

Faster Johanna åkte hem igår, mysigt hon va här. Jag tillbringade min tid rätt mkt framför tvn igår, då resterande städade hemmet vårt. Blev att sitta i min stol men också stå i ståskalet. Bland annat på filmen shreek, jag och lillebror älskar den filmen.

Idag så här en måndag morgon är ovanligt att jag inte har ngn assistans minsann. Jag & mamsen tog oss ett förmiddags dopp i badkaret :-) Häääärligt! Händer ju inte allt för ofta eftersom jag är så tung, kanske är det snart sista gången dessutom.

Det va skönt, jag och mamma satt där ett bra tag. Inget är svårt när jag väl sitter i badkaret. Men det är när jag ska i och ur som blir tyngre hela tiden. Och faktiskt så verka det som jag gått upp lite vikt, mamma tycker jag känns tyngre nu på sistone.

Igår (söndag) fick jag i mig kanske en 10skedar ris & köttfärsröra :-) Gott!! Lite svårt va det med risen två ggr typ, då det hamnade lite fel..

Idag så åt jag en hel stor yoggi (sånna barnyoggi) !!! GOTT !!

Visst är jag duktig?!

Alla som tycker jag är duktig, skriv en kommentar ;)

 

Nu sover jag, imorgon biti är det assistans dax igen!

Godnatt