ANFALL IGEN!
Ett anfall till idag för en stund sen, nu får det väl ändå vara nog.
Detta går ju åt helt fel håll !!!!!
Ett stort anfall IGEN fast "bara" på 6minuter denna gången, men ändå långt nog.. Men förgående idag var ju på 7minuter.
Och det tidigare idag hade efter ryckningar efter en stund.. detta nu ikväll så fick jag en frånvaroattack efter en stund.. Så egentligen fyra anfall... fast olika.. SUCK PÅ DET !
Måtte detta snart bli bra.. men för att det ska bli det.. får nog ändringar ske.. om det kan bli bättre..
som sagt det är en svårbehandlad epilepsi... ( just när jag skrev denna meningen kom jag underfull med dem som påstår att man kan begära att få bort alla anfallen, NO WAY ni vet inte vad ni talar om)
Mamma ska bränna ut på en skiva ngr av mina anfallstyper att ta med till min doktor på torsdag. Och så ska vi ta med de senaste anfallslistorna tänkte vi.. och lite annat..
Hoppas doktorn har mkt tid över för oss !
Får kanske ändån avboka Lena & Annsofie tyvär.. men jag vet att dem förstår det mkt väl isåfall.
Vi får se.
Märkte att Lena ringt mammas mobil idag så får ta och ringa upp henne minsann.
Men nu får de inte komma fler anfall, mamma vill knappt gå och lägga sig bara.. :[
Inte undran på att Mamma är nattuggla..
Hade varit skönt för mamma & pappa att ha personal alltid trots att de e tufft att ha andra i sitt hem, men samtidigt vet dem då ju att någon håller koll på mig.
MEN nu är det ju försäkringskassan vi talar om.... alltså FÖRSENINGSKASSAN!
Godnatt igen
Trycka hända
Trycka hända med min fläkt =)
Det gillar jag när det blåser på mig.
När jag trycker på min gröna knapp så startar fläkten, om jag tar bort handen från knappen så stängs fläkten av.
Miljoner ord att förtälja
Fick en ny film av Mamma idag som hon varit och köpt, Timon & Pumba på semester :] Jag & Jennie såg på den, och den var jätte rolig. Först då som jag blev på bra humör.
Sen läste Jennie bok för mig en stund innan matdax klockan fem.
Haft en lugn dag eftersom jag fick anfallet och så.
Ikväll har jag & mamma legat och gosat på soffan ;] Händer visserligen varje kväll hihi.
Pappa fick natta mig ikväll eftersom mamma jobbat lite ikväll med papper & så.
Hoppas jag är piggare imorgon så vi kan göra ngt åt dagen som är roligt.
Mamma stannar hemma imorgon för min skull, att ta det lugnt bara och kanske ta en promenad då mamma vill blivit lite bättre tills torsdag då vi ska till min doktor på möte.
Gäller ju att man får prioitera ibland i sånna här fall.
Jag sover rätt orolig ikväll, blivit lite bättre nu senaste timmen.. Hoppas jag får en bra sömn inatt.
Blir nog inte så mkt och skriva när det inte händer något direkt. Men på torsdag kommer jag garanterat ha miljoner ord att förtälja er !
Kanske längre imorgon med om ja får en bra dag.
Men nu ska jag iallafall sova vidare !
SKRIV PÅ DETTA!!!
Klicka på länken och skriv på detta, sprid det vidare så mkt ni kan!!
Det handlar om en nedskärning på barnomsorgen i kristianstad kommun, vilket är ju helt skruvat enligt mig!!!
Förskolan i Kristianstads kommun riskerar att drabbas av den största nedskärningen, som någonsin genomförts. Jag är en av de föräldrar som samlar in namn för att förmå kommunen att stoppa planerade nedskärningar. Kommunens vikande ekonomi ska enligt förslag från de styrande politikerna betalas av barnen i förskolan. Namninsamlingen kommer att överräckas till ansvariga politiker den 7 april.
http://www.namnlista.se/stoppa-neskarningarna-inom-barnomsorgen-i-kristianstads-kommun/
Epilepsianfall
Idag som sagt har jag sovit hela morgonen, men strax vid halv tolv när assistent Jennie gav mig vatten i knappen så vaknade jag till :] MEN inte av något bra själ för jag fick ett stort epilepsianfall.
Tur i oturen kan man väl kalla det, det är ju jätte bra om jag får anfall framför assistenterna första gången när mamma med. Och idag var ju mamma där samtidigt.
Nog skönt för Jennie att mamma var här första gången med, skönt för mamma med!
Så Ass Jennie fick idag känna på/se på när jag hade stort anfall. Första anfallet jag har fått när hon varit här.
Jag har ju haft förmågan att få anfall mest på kvällen annars, men helt plötsligt har det vänt lite, så att jag får lite på förmiddagen också.
7 Minuter långt anfall var det och när jag hade varit fri ungefär i 1minut från det anfallet sen så fick jag småsmå kramper i i ungefär 1minut.
Jätte tråkigt & jobbigt men bra ju att mamma var i närheten för att kunna visa, för då känner ju mamma sig säkrare nästa gång om jag skulle få anfall i Jennies närvaro för nu har hon sett hur mamma gör.
Och mamma lärde ju henne på så vis med att avgöra när det är dax för stesolid eller inte.
Mkt lättare för mamma att lära när det händer.
Ja tråkigt men sant så började jag min dag på det viset.
Efter anfallet kräkte jag en sväng.
Sen somnade om.. så jag vaknade först igen liten sväng vid två tiden.. och somnade lite igen.. men är vaken nu vid halv fyra lite igen..
Blir nog en vaken natt inatt :[
Mamma hon ska minsann börja snart en dag att skriva ner hur mitt liv ser ut på papper, ta tider på allt hur lång tid allt tar med mig osv, för antagligen vill försäkringskassan kanske ha lite nytt sånt när vi söker om 24h/dygnet assistans.
Dem vill ju alltid ha varenda klockslag och sådant, känns som ibland att dem inte kan förstå att man kan inte kolla klockan hela dagarna och det är inte så lätt att tidsuppfatta heller för helt plötsligt är dagen slut.
En fågel viskade i mitt öra att mamma köpte lite presenter till mig tills min födelsedag ;] undras va det kan vara !
Köpt även till kusinen som fyller år veckan efter mig, lilla Julia.
Varför ska jag ha så svårbehandlad epilepsi för?
Jag ska ju vara glad jag inte har 20 stycken om dagen fortfarande iallafall, inte än varje fall.. får hoppas de aldrig blir så många igen.
Nu ska jag ha trycka hända !
Jag återkommer!
Sömntuta
När assistent Jennie kom imorse så var jag vaken redan, antagligen vaknat mitt i natten. Så sedan åtta tiden har jag bara sovit & sovit och Jennie får inte "liv" i mig. Sånna här dagar är ju riktigt tråkiga.
Mamma skulle ha åkt på utbildning idag i Tyringe som MejDej kooperativet anordnar. Meeen mamma fick prioitera och stanna hemma från den för hon hoppas hon slipper missa sista arbetsledareutbildningen imorgon.
Hon har så ont i halsen att hon inte kunde prata på morgonkvisten, hon fick verkligen "skrika" när hon pratade in på MejDejs telefonsvarare imorse för att det skulle höras ngnting.
Så mamma kurera sig som bara den!
Nu får jag saft av assistent Jennie, vi tänkte som så att om jag får lite socker i mig så blir jag kanske lite piggare. Hoppas på det!
Men nu ska jag sova vidare !
Påsk
Tog oss en promenad även, Rosa slingan som mamma har döpt den till.
Mamma skrivit ut en karta på Kristianstad och ritat i rosa streck om vart vi ska gå.
Varit en relativt lugn dag idag.
Mamma kom hem med en present till mig som hon köpt på stan !
En svart sån inomhus väst, toppen snygg .. den kommer att klä mig precis som alla andra kläder gör.
Har sett på pippi långstrump i eftermiddag.
Mamma haft assistent möte med mina assistenter i två timmar ungefär.
Var mkt och säga idag.
Kring sjukdom, semester, lönerevisionen, tidraporter,ass telefonen, kring att ej lämna arbetsplatsen, måltidsuppehåll, epilepsiutbildning, BRH osv osv..
Blev ju att lämna ut semester veckorna idag och fylt i lillebrors semesterlapp med ju så allt går ihopa.
Jag har fyllt på en punkt på mötet på torsdag.. ska ta och fylla på ett till nu tänkte jag..
Hejdå så länge så hörs vi lite senare ikväll :O)
Inför mötet på torsdag
Ett möte mellan mig & mamma & min doktor blir det.
Än så länge har vi kommit på några saker vi ska ta upp och prata om på det och det är följande:
Nytt läkarintyg så vi kan få mera assistanstimmar Lite kring att jag stänger in mig i min värld Angående Autism Angående en VEP undersökning Om syresmätare Och lite kring sömn medicinen Utslag på händer & armar Ordna ett nätverks möteJa än sålänge har vi kommit på det...
Men tänker så de knakar...
Om ni märkt att vi gjort någon antydan här i bloggen på något vi velat ta upp med läkare så skriv en kommentar gärna, för är så lätt och glömma bort..
så att vi kan fylla på vår lapp här :]
BRH, Minns ni?
Idag ringde psykolog där ifrån, en super trevlig psykolog som verkar vara så förstående och allt, så det kändes kanon för mamma.
Nu har vi fått veckorna då vi ska bo där.
Blev tre veckor som vi ska bo där.
Allt hon sa lät himla positivt och bra, så ser framemot detta samtidigt som det känns lite nervöst såklart.
Nu är det ju verkligen INTE långt kvar tills det är dax.
Vi måste införskaffa en stor resväska som går att dra efter sig så vi får plats med allt.
Som tur va så kunde dem ordna dem stora sakerna som ståställning och stol, skönt det.
Hoppas alla nere på BRH är lika trevliga som psykologen som ringde :]
Då kommer vi att trivas.
Vad mkt egen tid jag kommer få med mamma YEHHOO !!
Men jag & mamma kommer sakna pappa & lillebror massor.. hoppas dem hälsar på någon dag.
Ja då kan vi börja planera mer nu då ju, när vi har veckorna och allt som vi ska vara där.
Blir nog inte något bloggande medans vi är där men sju mil långa bloggar efteråt..
Men om Mamma skaffar trådlöst internet så funkar det också ju.. eftersom mamma har bärbar dator..
Hoppas hon hinner ordna det så att hon kan roa sig med något på kvällen när jag sover.
Nu ska jag fortsätta se på tvn medans assistent sara viker tvätt.
Puss på näsan
Jag & Mamma
Jag & Mamma
Började dagen med att bjuda på bilder på mig & mamma, fina va?
Assistent Sara kom och väckte mig nu på morgonkvisten, jag har suttit på toa en sväng och sjungt en truddelutt :] hihi..
Nu ska jag snart få mina mediciner !
Sen får vi se vad som händer under denna dagen.
Vad ska ni göra idag?
Absolut finast
Gungelegung
En bild sedan jag vet inte när... jag kan väl va 2år ungefär..
:) fin iaf
Ståskal
På denna bilden fixat jag ett ståskal till mig på ortoped tekniska..
det är faktiskt ganska mysigt med det värma "täcket".. och jag protesterar inte alls för ja jag tycker om det !!
När det blir klart ser det ut såhär:
När det blir riktigt klart så ser det ut såhär:
Ja ni ser det gröna på bilden =) det är mitt ståskal !
Detta ska gillar jag oftast.. och kan stå i det ganska länge ibland minsann =)
jag är så duktig!!
Har ni träffat Lena?
Det här är dockan Lena, jag minns inte om jag presenterat er för henne någon gång här?
Denna dockan fick jag när jag låg på intensiven 18 December 2006.
Sedan dess har det verkligen varit min favorit docka.
Jag kramar den och myser & busar med den, och drar av håret på den (nu mera har Lena bara en totte)
Man märker hur mkt Lena betyder för mig!
Lena var iväg på "operation" tillsammans med min kontaktperson Lena i 1-2 veckor.
Hon fick en platta inbyggd i magen/ryggen, så när jag kramar Lena så vibrera hon=)
På så vis får jag ett gensvar och märker att ngt händer när jag gör något.
Docken Lena är döpt efter kontaktperson Lena från habiliteringen!!
Lena står högst på min älska lista :O)
Mathilda
Hur det är att vara handikappad som jag
Gå in i din inre värld, där bara du existerar och mörkret som
omger dig en känsla av ro och harmoni.
Visst känns det skönt att ha förmågan att stänga av omvärlden,
bara tänka på sånt som är skönt och behagligt och tankar för in dig
i drömmarnas värld.
Då upptäcker du att du är ett barn,
ögonen ser inte, armar och ben lyder inte, du kan inte tala
och är elev i träningsskola.
Du känner det hårda golvet under dig,
du hör ljud omkring dig,
du känner lukten i rummet och har lite smak i munnen.
Nu kan du inte längre med blickkontakt eller något
tala om att du vill upp från det hårda golvet.
Nu måste du vänta på att någon i din närhet kan tolka
ditt kroppsspråk och förstå att du vill ha närhet, trygghet och ett
aktivt liv där du kan känna gemenskapen med andra.
Du hör en dörr öppnas, du hör stegen och någon kommer
nära dig. Hon sätter sig bredvid dig och säger jag heter stimulisa
Hon tar upp dig i sin famn,smeker dig på ryggen och talar lugnt till dig.
Då släpper spänningen och du känner att du kan slappna av och känna trygghet.
Idag är det måndag säger hon,
och då ska vi bada, du kan inte protestera, utan får snällt, utan protester låta dig föras till badet.
I vattnet är det varmt och skönt och du uppfattar
att du är omgiven av vatten och kan röra dig fritt.
Stimulisa talar till dig och berättar vad hon gör med dina armar och ben
och berömmer dig när du kan sparka själv och fäkta med armarna.
Nästa dag är tisdag då säger Stimulisa att hon tycker du borde försöka se lite trots
du inte vill fästa blicken och helst vill vara i fred.
Hon lägger dig i det lilla rummet som inte är större än att du kan
röra väggarna händerna om du vill.
Stimulisa tror du kan se lite ibland med höger öga och därför sätter hon dit
en lampa i hörnet.
Den hjälper dig att hitta det du vill titta på.
På onsdag tycker mamma att du ska träna på att uppfatta och imitera ljud.
Då lägger hon dig på resonansplattan som är byggd med ram runt så det blir luft mellan golvet och plattan.
Ljudet förstärks och uppstår vibrationer.
Hon gör ett ljud och vill att du ska göra likadant.
Torsdagen är musikens dag.
Då sitter stimulisa bakom din rygg och hjälper dig att med tecken sjunga
sångerna som ni sjunger tillsammans.
På fredagen får du köra akka platta.
Då åker du längs en slinga som ligger i golvet och sitter i en stol som passar dig.
Du träffar många roliga saker på vägen, t.ex. fläktar, dofter, färger och glitter som du ska röra för
att sedan köra vidare.
Dagen avslutas med massage
då tar stimulisa av dig kläderna och masserar dig med en god olja.
Dagen är slut och det är dags för stimulisa att försvinna ur ditt liv.
Då vaknar du ur din dröm och kan möta ljuset igen och röra dig fritt och se världen igen !
En tankspridd mamma
Mamma Madeleine skriver av sig från kvällens tankar som farit runt....
Den kvällen när jag och Jimmie åkte in till förlossningen för att föda vårt första barn ett helt oplanerat fint litet barn.
Inte en enda aning kunde man ana att vi skulle få ett sådant speciellt jätte stort ansvar för ett svårt sjukt barn som Mathilda.
Som vi planerade... och som vi inhandlade saker..
Vi planerade att redan sommaren 2006 hur vi skulle springa på Åhus strand och gräva en massa och bada tillsammans med vår lilla prinsessa.
All planering på det minsta lilla.... att till och med få bilder framför sig när hon skulle ta sina första steg.. säga sina första ord.. kladda med maten och sitta och pladska i badbaljan.
All vår planering den bara smälte ut som en glass mitt i solen..
Det enda vi fick behålla i vår planering var att iallafall kunna sätta på vår prinsessa kläderna som vi hade köpt och fått.
Att få se våra planer bara försvinna...
att se allt vi såg framemot bara försvinna..
Att möta det orättvisa vår lilla tjej att få genomgå så mkt
genomgå jätte mkt trots hon inget ont gjort..
medans pedofiler kan gå hur lösa som helst i allmänheten och knappt få lite fängelse...
och hur bra har dem det inte i fängelset då? jo då dem får ju mat och allt..
DEM SKULLE FANIMEJ INTE FÅTT NÅGOT!!!!
Istället en hjälplös liten flicka föds till världen och får alla dessa kramper..
Kramper runt 4000stycken på bara snart 4år... eller mer ..
Att ge denna flicka sådant tufft & hårt liv... att vara tvungen att leva på massa starka mediciner sedan 1månaders ålder..
att genomgå dessa störning i söta lilla huvudet.. att inte kunna se runt om kring sig.. att kunna förmedla sig på något sätt..
Inget liv på silverfat..
Men att få genomgå detta som förälder är inte de enklaste heller.. men man känner inte att man vill klaga.. kanske allmänheten missuppfattar en..
men tänk er själva.. att ha dessa stora planer i livet.. men det bara försvinner..
ett tips: planera aldrig för mkt när ni skaffar ett barn!!
Man tror att något sådant hemskt kommer aldrig att hända en själv,d et händer bara alla andra (ja så va synen från mitt håll)..
jag blev väl "utvald".. jag har tillräkligt med styrka & Hopp för att klara mig genom detta..
jo det har jag ju visat ..
Att alltid känna skuldkänslor över att Mathilda blivit sjuk.. trots att jag har det svart på vitt att det inte är mitt fel..
men jag känner dessa skuldkänslor så fort jag ser på Mathilda nästan..
allt är mitt fel känner jag.. inget som går att ta bort.. och jag tror det är helt normalt...
Skuldkänslor för vad som än händer min lilla tös..
En fråga som man vill ha svar på, som man aldrig får..
"Varför blev Mathilda så svårt sjuk"
Ingen kan ge mig svar..
Hon var "utvald" helt enkelt..
Varför skulle just Mathilda den vackraste flickan på denna jord bli så svårt sjuk och inte kunna använda sina vackra ögon till det man ska.. sin söta lilla mun till det man ska... sina underbart urgulliga fötter till det man ska osv osv.. ...
Att se på jämnåriga barn.. känns helt skumt.. det är jobbigt.. ledsamt.. man blir arg..
Mer o mer för varje dag som går.. och för varje jämnårigt barn man ser.. så mår man sämre.. men man döljer det så gott man kan..
Oj liksom, hade Mathilda inte varit så sjuk.. jösses.. hon är ju jääääääääääääätte långt bak i utvecklingen..
man märker det genom bara att se på barn som är kanske 2år..
och barn som är 3månader..
Men trots allt vi gått och går igenom med prinsessan...
Hon är gjord av stål
Ingen kan trampa på henne
Hon ramlar ner för en backe men "Reser" sig snabbt upp igen
hon är härdad
Hon är sån kämpe !!!
Trots allt så är hon så nöjd & glad !!
Vad kan man begära ?!
Ingenting.. absolut ingenting..
Empati... man måste ju förstå.. man kan inte begära ngnting...
Jag skulle aldrig kunna byta bort min fina flicka... hon har lärt mig så otroligt mkt om livet..
hon och jag har ett alldeles speciellt band...
ett band.. som inte går att klippa..
Vad som än händer så är det föralltid hon & jag <3
Jag hoppas jag aldrig mister dig Mathilda, jag brinner för ett fortsatt liv med dig !
Jag älskar dig och kommer alltid finnas för dig och göra allt jag kan för dig.
Jag var beredd på det skulle vara tufft och skaffa ett barn... att jag kanske inte skulle klara det eftersom så många inte trodde det.. jag var för ung fick jag alltid höra..
har det med åldern att göra??????
Nej
Jag var inte för ung.. jag fick ett svårt sjukt barn... och har klarat&klarar detta galant !
Det är inget lätt barn att ta hand om.. det tar på ens krafter..
hon är en gåva !
Casper är ju hur lätt som helst...man behöver inte tänka så mkt.. man behöver inte ge han mediciner varje dag.. man behöver inte tvätta en knapp eller byta den.. man behöver inte vaka han på anfall.. osv osv osv..
Mathilda du är en sån gåva !!! <3
Välkommen till Holland
Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder
- att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå,
att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här...
När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt:
Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska.
Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen.
Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland."
"Holland?!?" säger du. "Vad menar du med Holland??
Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien.
Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.
" Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.
Det väsentliga här är följande:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.
Det är bara en annorlunda plats.
Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien.
Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring...
och upptäcker att Holland har väderkvarnar...
och Holland har tulpaner.
Holland har till och med verk av Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien...
och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga
"Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat".
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna...
därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien,
kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella,
det väldigt härliga... med Holland.
Inför mötet på torsdag
Ett möte mellan mig & mamma & min doktor blir det.
Än så länge har vi kommit på några saker vi ska ta upp och prata om på det och det är följande:
Nytt läkarintyg så vi kan få mera assistanstimmar Lite kring att jag stänger in mig i min värld Angående Autism Angående en VEP undersökning Om syresmätare Och lite kring sömn medicinenJa än sålänge har vi kommit på det...
Men tänker så de knakar...
Om ni märkt att vi gjort någon antydan här i bloggen på något vi velat ta upp med läkare så skriv en kommentar gärna, för är så lätt och glömma bort..
så att vi kan fylla på vår lapp här :]
En sväng med rally bilen
Idag har det varit yttligare en slappedag.
Vi har städat här hemma allihopa fick hjälpa till, jag fick ju mest sitta och titta på och leka lite med lillebror.
Jag smakade idag lite köttfärssås, ngr skedar svalde jag iallafall.. alltid nåt. Och en klunk saft tog jag med.
Haft mkt mys stundor idag.
Jag badade med pappa idag i badkaret :O) jätte mysigt !
Tagit en sväng med min rally bil med idag:)
Tyvär fick jag anfall på morgonkvisten, jätte sällan ja får det på morgonen. Men jo då det fick jag idag :[
Lillebror varit så snäll idag han klappat mig massor och så...
Har faktiskt inte så mkt mer och tillägga ikväll, mer än att mamma känner nu igen att det är dax för anfall ikväll :[ så tråkigt!
Imorgon kommer assistent Sara och väcker mig så bäst jag somnar nu,
Hejdå & Godnatt
Kanske kommer de fler bloggar ikväll..
Semester helg
Jag hann inte alls att blogga igår, för min författare/mamma hon fick annat för sig.
Och om jag själv hade skrivit så hade ni ju inte kunnat läsa det hihi, Då hade ni allt fått gissa er fram varenda ord.
(titt ut)
Igår så blev det en familjepromenad på stan, mamma & pappa handlade för en gång skull bara till sig själva. Men jag & lillebror fick snällt hänga på sittandes i våra vagnar.
Det var jätte skönt och komma ut och åka vagn, jag var hur glad som helst.
Vi gick även till affären så vi kunde få lite lördagsgodis ju :] Kunde vi ju inte missa.
(jag måste ju hålla kråkorna på plats så dem inte flyger ut)
;)
Resterande av dagen gjorde vi faktiskt inte så mkt, vi tog det lugnt och gosade & busade hela dagen precis vad man behöver ibland.
(ute åker vagn)
Lillebror busade med mig på kvällen när vi satt och mös i soffan. Han försökte så jag med kunde leka indian precis som han ni vet när man klappar med sin hand på munnen och låter, så lillebror klappade ju på min mun men jag gav ju inte från mig ngt ljud. Men det var skoj ändån.
Jag har tagit en riktig semester nu lördag & söndag från allt som heter träning. Det får jag ju göra ibland minsann, det är ju skönt. Att bara få se på filmer, gosa med familjen, busa med lillebror osv.
På kvällen igår blev det choklad pudding med grädde, och tro det eller ej, men jag åt minsann några skedar. Duktiga jag ! Jag tyckte mest det var roligast att kleta det över hela mig med min fina vita tröja (tur det finns dem som tillverkar tvättmaskin och nya kläder).. Efter jag hade kladdat ner mig satt jag inne i mitt badrum och plaskade vatten, det är ju det jag vet när jag kladdar ner mig att det slutar på det viset.
Och jag älskar ju att plaska med vatten :]
(när jag äter chokladpudding)
Mmm så såg min dag ut igår!
(lillebror ger mig min mat, han blitt lite hjälpsam)
=)
Kring min sömnmedicin så verkar den inte fungera så mkt längre.. typiskt.. undras om det finns ngt annat alternativ..
Hoppas !
Det kommer en blogg snarast nu ikväll om denna söndag med !
I LOVE CP
Nu tar vi tillbaka CP till dess rätta betydelse! Är du med?
Ladda ned din egen bild och visa att CP inte är något fult som man inte ska säga. Utan CP står för Cerebral Pares och CP-skada är något man har, inte något man är! Du kan hitta bilder i olika storlekar och ladda ner hos Jon.
anfall :[
6½minuter långt och 1minuter fri och därefter 30sekunders småryckningar.
Inte så värst roligt att få anfall, inte för mamma att se dem varenda dag heller men där finns inget alternativ ju.
Mamma räknade precis.. 16anfall i Mars månad än sålänge, kan ju ha missat ngt med det vet man inte. Men 16anfall är tillräkligt på så kort tid. Visst jag har ju inte 7-20anfall om dagen som jag hade som liten men eftersom ja ett taga typ hade max ett anfall per månad och till 16 helt plötsligt och eftersom 99% av de anfallen i mars varit riktigt stora.. så är det verkligen inte bra.
Men men.. vad göra...
Vi ska iallafall ansöka om 24timmar om dygnet assistans, så att jag har vak på mig alltid.
Sen får man ju se hur mkt man låter utomstående jobba av alla de timmarna såklart.. man får sakta trappa upp sånt så det inte blir för mkt assistans.
Enligt mammas utbildning hon va på för ett tag sen så skulle de nog bli lite lättare för barn att få timmar assistans beviljade snart.. medans de skulle bli svårare för äldre..
men är ju fel.. varför ska de va svårare för ngn?
har man rätt till det så har man helt enkelt !
Jag har besök hos min doktor i veckan som kommer hoppas att hon kan hjälpa mig skriva ett nytt läkarintyg som intygar försäkringskassan om att jag faktiskt behöver detta !!! eftersom jag har så mkt anfall... man vet aldrig när dem kommer heller ju..
ja tråkigt slut på denna kväll..
jag blev däremot glad efter anfallet.. men mamma blev nedstämd..
godnatt
bara en tanke
Så är de lite tråkigt att det inte kommenteras så jätte ofta :( på bloggen..
då man på ngt vis blir peppad att ge alla mer kunskap och vetande...
sen att mamma och jag mår bra av att blogga..
bara en tanke=)
MejDej Kooperativet
(Bild ovan tagen från MejDej´s hemsida)
Jag Mamma Madeleine skriver:
Hej hopp !
Idag har jag varit på en mkt givande & lärorik utbildning i Tyringe.
En utbildning med ämnet Grupp process & Kommunikation som min arbetsgivare höll i.
Den ingår i den här arbetsledareutbildningen som jag går just nu.
Nu har jag bara en dag kvar på den utbildningen sen är den klar, tråkigt för jag tycker det är intressant och roligt.
Det var en mkt bra föreläsare, hon är alltid lika trevlig, rar, omtänksam & rolig. Hon drar sina skämt och berättar massa roliga historier. Jag kunde inte hålla mig för skratt "Maria med sina får" hihi... det va så typsikt och gulligt sagt :]
Jag är inte den som skrattar eller pratar inför stora grupper annars, jag gillar inte det alls.
Men innanför människorna inom MejDej känns det så bra, det känns som dem lyssnar på mig och man är sedd.
Jag lärde mig mkt idag, och mkt jag själv känner jag måste jobba på inom kommunikation. Jag har nog ett väldigt dåligt kroppspråk och ansiktsuttryck och även rösten... jag använder samma i all kommunikation vilket är ju svårt då för omgivningen att förstå vad jag egentligen menar.
Så det kände jag att det ska jag jobba på, och det ska jag ha jobbat klart på innan nästa vecka ;] ja här ska de inte slöas minsann hihi.
Tycker det är toppen kooperativ vi fann åt oss att vara medlemmar i. Helt kanon !
Dem är som en liten "familj" helt ärligt.
Nästa vecka har jag min sista arbetsledareutbildnings dag sen är den gjord. Har missat en gång attans så typiskt !!! men det var ju den gången när jag inte alls mådde bra efter att jag hade varit vaken hela natten för Mathilda mådde så dåligt när hon var sjuk. Men som tur är så förstår dem det.
Faktiskt kom jag fram till en sak, två från MejDej sa på Ylvas föreläsning förra veckan att dem inte hade empati... Ni vet nog vilka ni är ;) Och det ska jag säga er, ni känner nog inte er själva. För alltid när jag träffar er så frågar ni alltid hur Mathilda mår och hur vi mår osv.. EMPATI hur mkt som helst ju!! :]
Nästa vecka ska jag även gå en drogutbildning tillsammans med en assistent som också MejDej har fixat.
Det är som sagt ett bra kooperativ, dem har så mkt utbildningar som erbjuds och många är obligatoriska. Mkt bra!!!
Ja varför jag skrev det här, så tyckte jag det hörde till i Mathildas blogg.. :] men skrev ju även en sväng i min egna!
/Madeleine
En lång & glad dag
(Jag får hålla för näsan så inte kråkorna flyger ut)
Idag har jag från klockan 07:00 varit med assistent Jennie fram till klockan 18:00, elva hela timmar.
Jag har varit pigg och glad hela dagen. Startade med att köra min rally bil på morgonkvisten efter morgonrutinen.
(filmen ovan är för ett tag sen men det är min "rally bil" jag kör som heter egentligen Akka-platta)
Efter min tur med rally bilen så hade vi lite synträning i mörkt rum med "blåa ljusslingan" vilket som gick himla bra idag, jag följde rätt så bra med blicken, så en stjärna till mig !
Efter min klockan 11:00 mat idag så begav jag & Jennie oss till Andys Lekland där vi hoppade på studsmattan, "simmade" i bollhavet och hade sitt träning.
Det var endast när vi var på Andys lekland idag som Jennie kände lite oro över att vara med mig själv, men är ju helt naturligt så här i början.
Stått i mitt ståskal i nästan två timmar, super bra !! en stjärna igen va?
Undertiden jag stog upp så gjorde jag två påsk kort.
Har tittat på Tingeling medans Jennie städade mitt rum, sen avslutade vi dagen med trycka hända knappen sen mat :]
En kanon bra dag med gott humör !
(Målar bilderna tagna igår)
När papsen kom hem idag så fick jag en present :] en jätte mysig kisekatt att kela med (en utan liv då alltså) jag tyckte om kisen jätte mkt, tack pappa du är världens bästa pappa !!
När Jennie åkt hem idag så hoppade jag ner i soffan tillsammans med Mamma Pappa & lillebror vi kollade på Mora Träsk, det vill ju lillebror göra varje kväll. Han ställer sig vid tvn och pekar busunge min lillebror. Men det va mysigt och roligt.
Efter en stund fick mamma annat för sig och lillebror skulle sova. Så jag satt och mös med papsen själv i en timme, sååå gosigt !!
Nu har jag lagt mig för ungefär två timmar sen och jag sover.
Än så länge inget anfall, vi får väl se hur det blir under resterande kvällen.
(Jag och pappa)
Idag så har en tjej från BRH från Lund ringt (där ni vet som jag o mamma ska bo ett tag sen som jag berättat om) antagligen hade dem väl en tid att berätta för mamma. Men mamma var just på utbildningen då och hade ju såklart sin mobil på ljuslöst. Mamma ringde upp och berättade för deras telefonsvarare att hon hade hört deras medelande. Så dem ringer väl igen på måndag så ska mamma vaka över sin telefon.
Hoppas hoppas att vi får vara där samtidigt som ngr bekanta.
Börjat fundera på hur vi ska göra med assistenterna när vi bor där nere... mamma får ta och tala med vårt kooperativ.. Mejdej!
Nu vaknade jag igen.. jag är nog lika busig som lillebror egentligen.. men är ju inte kul att erkänna ;)
Mamma tycker det känns som att ett anfall är väntat när som..
tråkigt nog brukar hon ha rätt.. det är en magkänsla/mammakänsla.
Jag & Lillebror
TÄNK om lillebror kunde ligga så snällt i min famn än idag, men NEJ nu finns det inte en möjlighet till det.
Men han var mkt lugnare och snällare på den tiden hihi.. men han blir ju snällare & snällare nu med.
Men jag älskar bebisar verkligen, finns ingen som har bebis som vill ha lite besök ? Hihihi..
Idag var jag och hämtade lillebror på dagis tillsammans med assistent & mamma. Jag och lillebror skulle på BVC idag och ta MPR vaccin. Och där skulle vi även möta upp Momo.
Lillebror fick börja och ta vaccin, vi utanför började undra om han fick sprutor eller inte..men det fick han men han hade inte tid att tycka & tänka om den. Sen var de min tur.. jag var redan lite små gnällig... (jag har ju fruktansvärda sår i rumpan som gör ont) ... så jag gnällde ju inte jätte mkt mer när jag fick vaccinet än vad jag gjorde innan dess. Men jag kan ju inte heller förbereda mig driekt på ngt vis på det, utan helt plöstligt mitt i mitt missnöje så stack hon mig på låret ju :( mina knubbiga fina lår !
Men sen idag har jag varit på Mc donalds med momo och lillebror och mamma. Sen har jag och mamma mött upp pappa när han slutade jobba så lullade vi en sväng.
Lillebror sover hos momo inatt, men jag haft jätte skönt ingen lillebror som sprungit o skrikit och gapat så lite semester från han ibland är skönt för öronen hihi.
Jag slutade tyvär kvällen med anfall.. .. men det gör jag mer eller mindre var kväll nu mera..
Imorgon är det första dagen som inte Jennie går bredvid Sara längre.
Så imorgon ska Jennie gå själv med mig hihi roligt ! Det kommer nog gå bra.
Mamma ska ju åka tåg imorgonbiti och pappa ska ju iväg till jobbet.
Därför fick ju lillebror sova hos Momo ikväll.
Mamma har påbörjat listan att ta med till doktorn nästa vecka..
bland annat att vi vill ha nytt läkarintyg så att vi kan få fler assistans timmar hade vi tänkt oss...
vi får se !
Men nu ska jag sova vidare !
Godnatt
Min ambulans färd till akuten
(bild på mig när jag nyss kommit från sjukhuset med mammas tröja på mig)
Varför ja inte skrev mer igår om mitt ambulans åkande var pga. min författare/mamma var i chock så gott som och ville inte skriva för mkt då, då det kunde blivit helt galet.
Men iallafall..
Igår kväll skulle jag gå & lägga mig, så jag lades på min säng som var på ungefär 1.30-1.50 cm högt uppe. Skulle få min medicin, byta blöja och få pyjamasen på mig.
När jag plötsligt gör en hastig rörelse och rullar rakt ut från sängen och hamnar på golvet !!!
Och ni som känner mig vet ju att jag tar inte emot med armar eller någonting, jag har inte dem reflexerna. Jag har samma reflexer som en 1månads bebis kanske eller mindre.. .. Så jag föll tungt ner i golvet.
Mamma skrek högt & rakt ut av ren panik samtidigt som hon tänkte för sig själv "fy fan vilken dålig mamma jag är"...
I samma veva som mamma skrek, så tog hon upp mig från golvet. Och pappa kom inspringandes i mitt rum. Lillebror som precis innan det hände var helt galen och inte alls ville sova i sitt rum, blev helt tyst och chockad och därefter orolig.
Direkt efter fallet, blev jag tyst ngr sekunder... jag började STOR SKRIKA... helt plötsligt försvinner mitt skrik... trots jag skriker med läpparna... jag får andninguppehåll och börjar krampa...
Mamma satt igång med det hon lärde sig på första hjälpen utbildningen som MejDej kooperativet anordnade för ett litet tag sen. Trots mammas panik, enorma skuldkänslor... så redade hon av första hjälpen i ordning nu när de väl skedde ngt, var inget snack om saken..
Pappa slängde sig på telefonen och ringde hit ambulansen som kom genast hit.
Efter andningsuppehållet som sedan upphörde och kramperna.. så gallskrek jag... samtidigt som jag höll på somna hela hela tiden, vilket jag VERKLIGEN INTE fick göra för mamma när man slagit i huvudet.
Ambulans personalen kom, kollade först efter brutna ben.. sen var det med en gång till akuten.
På väg in ringde dem till sjukhus och berättade att misstänkt hjärnskakning var på väga in.
När vi kom in blev vi mkt bra omhändertagna av personalen på stora akuten.
Momo mötte upp oss på akuten så att mamma fick stöd.
Efter ngn timme började jag bli mig själv igen, chocken började ge sig.. och småkramporna slutade, doktor undersökte mig. Sa vi fick åka hem men skulle komma tillbaka om vi märkte de va ngt galet. Så momo skjutsade hem oss.
Jag är en härdad flicka som "bara" fick en fläskläpp.
Man ska vara under uppsyn under 24timmar när man slagit i huvudet. Och nu var det snart 26timmar sen, så tror inte det händer ngt mera iallafall men man vet ju aldrig med mig.
Det va ett väldigt högt fall och vi blev chockade och oroliga alla här hemma. Och mamma upplevt bilder hela natten framför ögonen och gör det fortfarande... över det som hände..
Nya skor & nya öronhänge
Idag har jag varit med båda assistenterna, imorgon är det sista dagen jag har dem båda samtidigt. För sen är nog Jennie färdig "inskolad".
Varit på rätt bra humör idag :) fick fina inbakade flätor gjorda i håret av Sara, så tjusigt så.
Efter att assistenterna slutat för dagen, så såg jag & mamma på filmen Mamma Mia, den är så bra all sång och så.
Under förmiddagen var mamma iväg en sväng, hon kom hem med nytt nagel lack till mig skrik rosa med massa glitter i. Och även fick jag en ny stereo =)
Och knästrumpor.. mamma är snäll !
Senare på eftermiddagen gick jag & mamma och mötte upp Linda M i stan, va lite med henne även Momo tillkom.
Vi var på hallbergs och jag fick välja nya öron hänge !!!!
Var även i två affärer för leta gympa skor till mig, eftersom jag inte behöver från ortopedtekniska när jag liksom inte står på dem. Jag hittade ett par perfekta skor !! tog sin tid innan vi hittade eftersom jag har så breda fötter men ändå små & gulliga. Så större storlek får jag alltid ha bara för mina fötter är breda, så fick slå till med storlek 22 idag minsann.
Men Nike är mkt bra tycker mamma, för det är anpassat för knubbiga små barnfötter minsann !
Sen blev det hem till pappa & lillebror =)
Såg även vidare på mamma mia filmen.
Blev sen mys i soffan och gos.. sen var de nattedax.. men det blev en mkt tragisk slut på denna kvällen, jag & mamma for till akuten med ambulans... =(
Att ha en knapp på magen
Tänkte berätta lite för er som varit lite frågande kring min knapp på magen.
Som nu ikväll så bilden ovan var det jag skulle ha.
Där finns:
- 2 stycken epilepsi mediciner
- 1 styck antibiotika
- 2½tabletter blandat i vatten
- 150ml mat
- 60ml vatten
(i vanliga fall brukar jag få mer vatten efter mat, men jag ville inte byta blöja mitt i natten mera nu bättre jag får sov ut ordentligt när jag sover)
Man ger då detta via min knapp på magen som jag har.
Knappen den är kopplad ihop till matsäcken min, knappen sitter fast genom en bubbla på insida av magen som är uppblåst med 7ml vatten.
På bilderna ovan ser ni då en knapp.
Bild till vänster: så ser den ut innan man sätter den på plats i hålet på magen, när man satt den på plats
bild till höger: så "blåser" man upp bubblan med den mängd vatten man behöver i mitt fall 7ml. Sen sitter den där.
Angående mängden på vattnet, kan vara beroende på hur stort hålet är i magen.. om jag har mindre än 7ml så läcker min knapp ut mat & så.
Att ge mig mat & mediciner i knappen:
Man öppnar locket på knappen & kopplar på en slang(den ni ser på bilden) sen är det fritt fram att spruta i det man ska och sköljer därefter med vatten.
Busenkelt att använda sig utav knapp på magen.
Varje dag håller man koll på kompressen som är under knapp så den inte är varig och så, för då får man såklart byta den mer än vad man brukar. Då vi har som rutin att byta den morgon & kväll.
Denna knapp får man sköta själv hemma när man känner sig redo att ta på sig det ansvaret och det går till som så att 1 gång i månaden byter man vattnet i bubblan, man bara precis drar ut det som är i och kör i med nytt.
Då vatten under den månaden även försvinner lite.
Om knapp går sönder eller om knapp man har är för stor eller för liten..
så måste man byta den såklart.
Det gör man också hemma ifall man vill annars kan man be en sköterska såklart, men det är inte många sköterskor som kan det inte på vårt sjukhus iallafall, men där är få iallafall om ingetannat så kan sköterskan på habiliteringen det.
Det man får tänka på när man byter knappen är att jag inte ska ha ätit precis innan, för då blir det en fontän!
Ngt ni undrar ? eller har jag berättat bra..
säg bara ifrån =) är roligt att kunna ge andra lite kunskap!
Jag tror inte jag glömt berätta ngt iaf.. =)
Höll nästan på att kvävas
Var på snozel idag med Sara, jag var väldigt trött så jag somnade där. Men det är ju ändå ett avkopplade rum att sova i så det gör ju inte så mkt.
(jag på snozel)
Mamma har lagt ett önskemål att få komma på BRH i lund (där vi ska "bo" ett litet tag) samtidigt som en annan familj från Kristianstad ska dit, och fick svar idag av Hab Lena att hon lagt fram önskemålet och att de inte är helt omöjligt.
Så vi får hålla tummar & tår. 
(jag & min moster)
Haft en del synträningar idag med både mamma & Sara. Vi börjat på en ny synträning nu. Där vi stänger in oss i ett mörkt rum och använder oss bara utav ljus slingor att locka med. Mamma har även "forskat" lite rundor idag om min syn osv, och nu testar hon ngt nytt. Och det går till såhär:
(jag & min momo)
Att man är i ett mörkt rum, mamma & jag sitter mitt emot varandra i varsin stol. Vi använder oss utav ljus sling/lampor och locka mina ögon att titta på. Och då även för att få ögonkontakt med mig så har mamma då lagt till det som så att mamma håller slingan/lampan vid sitt ansikte/ögon och försöker få en ögonkontakt med mig.
Det är ngt mamma idag forskade fram sig till att göra, så nu kör vi på det så får vi se hur det går.
Men mamma kände lite grann att hon fick ngt litet ögonkontakt med mig idag, men är inte 100% säker.. men hon tror det.
Så det är ju roligt !
(jag)
Har legat och latat mig på puffen lite i eftermiddag samtidigt som jag har kollat mig i spegeln och så :)
Blivit jätte röd i rumpan nästan lite sårigt såg mamma i eftermiddag, inte undra på att jag skriker som jag gör ju under hela dagen nästan. Så mamma hon har smörjt på massa ggr med zinksalva i eftermiddag/kväll. Och jag blev minsann på ett bättre humör efter en stund. Zink salva är en salva vi gillar här hemma, den är perfekt !
Varför jag blir så lätt röd och sårig i rumpan nu är för jag går ju fortfarande på antibiotika och det räcker då att jag pruttar så kommer det i blöjan väldigt vattningt & löst.
(jag)
Idag när mamma läste i min dagbok som Sara skrivit i att jag inte kissat idag, så blev mamma jätte orolig för stog likadant igår. Så mamma drog till med att ge jätte mkt vatten i eftermiddag... och jag kissade massor minsann *pust*.. man vet ju aldrig när man får problem med urinen & så ju. Men nu är mamma inte orolig mer för jag har kissat mkt ikväll.
(jag & lillebror)
Jag har busat lite grann med lillebror med idag när han kom hem från dagis, han tycker om att köra mig i min stol :) Gratis taxi hihi.. ;) Han är så snäll !
Faktiskt så fick vi besök idag jag & mamma, av Frida, Momo & Moster Josefine.
Väldigt mysigt & trevligt såklart.
(jag i min pyjamas)
Ikväll fick jag 2½tablett, mamma löste det lite ändån att "dela" på en ... vi får se hur detta går då !
Tyvär slutade jag min kväll med ett stort anfall, mamma & pappa hörde precis som jag skulle kräka...
Mkt riktigt mamma o pappa sprang in till mig och där låg jag på rygg och försökte kräka samtidigt som jag höll på få anfallet. Det var snabbt och lägga mig på sidan.. sen kom kramperna igång ordentligt. Ett anfall på sju minuter blev det :(
Mamma börjar känna lite att kanske man skulle försöka sig på att söka assistans timmar 24timmar om dygnet.. när det är så här otäcka anfall så jag ligger och chippar efter luft..
Visserligen brukar inte mamma eller pappa missa mina anfall.. men tänk en dag gör dem kanske det? Och ligger jag då på rygg och håller på kvävas så är de ju inte ngt bra !!!
Nu sover jag, hoppas på jag är pigg imorgon när Jennie & Sara kommer och väcker mig.
Nattilinatt !
Assistenterna gör sin egna ärende på arbetstid!!
Hur i hela friden kan man göra så..
Det handlar då om assistent till ett barn, barnet hon är assistent åt får åka med i bilen så assistenten kör o träffar vänner, tvättar bilen och shoppar osv.. undertiden den är assistent.. barnet får då sitta i bilen typ..
Jag blev arg !!!
Så får det bara inte gå till..
Hur liten eller stor barnet är.
Det bästa var ju att det barnet kunde ju prata så den berättade ju det..
Men tänk som Mathilda hon kan ju inte prata hon kan inte förmedla sig eller ngnting om vad som sker under assistansen..
Ja hade jag som mamma & arbetsledare fått höra på omvägar om Mathildas assistenter sticker iväg och shoppar hur som helst, eller kanske tar sig en fika ngnstans när dem är iväg för mathildas skull... eller kanske inte alls gör det dem ska när dem ska ut och gå i naturen.. istället tar en tripp på stan.. osv osv osv osv osv..
Nej bevaremig väl då hade jag blivit sur !! Det är ICKE tillåtet helt enkelt.
Man är ju assistent för Mathilda & vår skull och inte att man ska tro man kan göra hur man vill på sin arbetstid bara för man är assistent till ett barn... nä jösses !
Den överskriften o det läste jag här på nätet...
Men hur mkt man än litar på sina assistenter.. så när man har ett barn som inte kan förmedla sig så är det ju självklart att man är nervös att det miss skötts när man arbetar med henne som exempel när dem ska iväg eller ngt till Andys osv.. att Mathilda inte får det hon ska osv..
Så känner nog alla föräldrar tror jag som har assistans till sina barn som inte kan förmedla sig.. och säker även dem som kan förmedla sig.. ..
/madeleine
Hoppas på hjälp!
Så varit trött & gnällig hela förmiddag, såååå tråkigt.
Blir bättre med tre sömntabletter, synd tabletterna inte går att dela så jag kunde få 2½.
Får ju ändå va lite nöjda med att jag är faktiskt sover mest på natten nu för tiden, alltid nåt... och alla framsteg är ju såklart välkomna.
Mamma hon har fått lite förslag från olika håll kring mina ögon, så nu söker/forskar mamma för fullt om mina ögon. Dem ligger som högsta prioitet nu på min "lista".
Nästa vecka är det dax för ett besök hos min doktor på habiliteringen. Alltid lika intressant och träffa henne och mamma & pappa har alltid nya frågor till henne.
Ska skriva en fusklapp som vi brukar och kanske till och med be assistenterna skriva frågor ifall de e ngt dem kommer på eller om dem kanske kan hjälpa mamma & pappa på traven att komma på frågor som assistenterna uppfattat att mamma & pappa skulle vilja veta men som de själva inte kommer på frågan.
Funderar även på ha nytt "nätverksmöte" med min doktor. Ett sådant möte jag hade ungefär för ett år sedan, då vi bjöd in lite närstående till oss så dem lättare kunde börja förstå vår vardag.
Idag har jag fått min mat i mig som jag brukar, med spruta och så.. och det går hur bra som helst =) skönt !
Är just nu på snozel med assistent Sara.
Sen idag när Sara slutat jobba med mig idag så kommer jag & mamma ha egen tid tillsammans det var ju jätte längesen sist, men nu kommer det bli oftare minsann =)
Eftersom lillebror går på dagis till 16:30 och pappa jobbar till 16:00.
Jag såg härom dagen att mamma & pappa köpt påskägg... undras vad jag kommer få i det ;o) godis är ju inte aktuellt.. så jag kommer nog få ngt skojigt att leka med hoppas jag.. hihi
Mamma har nu börjat maila med en Psykolog/Leg. Psykoterapeut kring mina ögon !
Hoppas han kan hjälpa oss.
Hoppas
HOPPAS
Två tottar där bak
Idag så kom ju Sara och väckte mig på morgonen, jag var inte så värst pigg under förmiddagen dock. Men vi haft lite bus med träningar och så, pysslat lite och gosat i soffan. Blev även en duschning idag så jag blev ren & fin och ny färg på mina naglar, Sara satt även upp mitt hår i mammas favorit frisyr på mig, två tottar där bak =) 
Sen blev det att stå i ståskalet efter att Sara åkte hem. Jag stog och var med på habträff. Mamma & pappa satt i soffan tillsammans med min kontakt person & familjens kurator.
Blev att kolla på Mora Träsk sen ståendes.
Jag stog i ståskalet i nästan två timmar duktiga jag. Även så stog jag i det på förmiddagen ju.
Varit väldigt trött & så idag, lite tråkigt.
Fick ett anfall väldigt tidigt idag, dem brukar ju bara komma på kvällen annars.
Men idag fick jag ett vid fem tiden, ett anfall som var mellan stort och medium.
Jag får nästan alltid anfall när jag sover, väldigt sällan jag får det när jag är vaken. 
Sen ikväll kom ju en annan Sara hit, mammas vän som vi träffade lite mera förut.. men blir ju lite mindre när man har familj och eftersom jag tar ju lite mer tid osv. Det va skojigt och sitta och lyssna på dem när dem traggade skit i soffan hihi och lillebror lekte clown.
Efter Sara åkte hem fick jag mina mediciner och min mat så nu sover jag !
Eftersom jag varit så trött mkt på förmiddagar ett tag så provade mamma & pappa sänka min sömnmedicin idag. Så vi sänkte den ikväll, så nu har jag två tabletter istället för tre. Så får vi se hur det blir.
Hoppas på det kan hjälpa så jag inte är så trött på förmiddagarna ju för då blir jag på så tråkigt humör.
Hålla tummarna på att det kommer funka, Och det får vi ju se imorgon.
Nu ska jag sova vidare och hoppas jag är pigg imorgon när Sara kommer !
Önska mig lycka till med sömnen !
Godnatt.. ..
Utvilad friskförklarad dam
Nu är jag helt kry och klarar av att behålla mat & allt i magen. Jätte skönt. Nu får vi hoppas jag inte blir sjuk på jätte länge igen, helst inte alls men det kan man ju glömma.
Men nu får det iallafall dröja ett tag. Mamma ser tydligt på mig att jag magrat, tur jag hade lite & ta på.
I eftermiddag/kväll kom även morfar med sin fru & så min morbror Jonathan och även hans vän Andreas. Dem var här och hälsade på, jätte roligt. Jag blev så glad när morfar skrev innan idag om de kunde komma & hälsa på =)
Så mamma bakade äppelkanel muffins & bjöd på.
Jag satt hos morfar hela tiden han va här, jag var lite sväng i Ingers knä med hihi konstigt hon tyckte jag va tung ;) hihi... Kan inte förstå detta hihi... ..
Jag och morfar lyssna på massa roliga musik på hans mobil, det var jätte roligt jag "dansade" och skrattade massvis.
Jag trivs väldigt bra i morfars knä, det är ett knä jag kan sitta i länge utan protest jag blir alltid så skrattig & glad.
Lillebror har minsann varit i farten idag att killa mig & Jacob hihi.. busig lillebror !
Sen skulle morfar hem så då hann jag mysa lite med Jacob innan han skulle hem. Han fick såklart med träffa min morfar idag ju. Sen var det ju dax för mig att få mediciner & mat därefter sova.
Jag sover som en stock nu, inte lustigt kanske klockan är ju faktiskt halv tre på natten.
Min författare som är nattuggla inatt...
Nu har jag vilat upp mig ordentligt under helgen, så imorgon kör jag igång med mitt "riktiga" liv eller vad man ska säga.. Så imorgon blir det att stå lite i ståskal & sådant som jag inte gjort på över en vecka nu.
Ska försöka mig på lite synträning också.
Imorgon kommer assistent Sara och ska vara med mig ett par timmar =)
Så nu får jag nog sova vidare !!
Som ni ser så bjuder jag på lite bilder från visiten av morfar & co och även från Jacob såklart.
Nu har jag ny bloggdesign minsann, visst är den fin ?!
Godnatt
Vaket anfall
Jaha, typiskt !
Jag fick ett anfall för en timme sen.
Ett "vaken anfall" nu igen ! Konsitgt två dagar i rad helt plötsligt när jag bara haft 3stycken (inräknat kvällens)... lustigt !
Det gick över efter fem minuter.
Nu sover jag igen !
Jag är hel knas jag får alltid så mkt anfall när jag är frisk för övrigt.. och har ju inte haft ngr anfallnästan under veckan när jag varit så sjuk... det ska ju egentligen vara tvärtom..
Jaja..
Nu ska jag sova, min författare är också trött ;)
Godnatt !
ABK
Jag pratade idag med Habiliteringen, jag hade fått fel för mig angående bidrag och så kring lift. Eftersom man inte behöver något bidrag för att få lift längre vilket man behövde förut. Så får man inte heller ngt bidrag för att sedan återställa eventuella hål i taket av en taklift. Det fick jag idag förklarat.
För det var ju det ABK (där vi hyr av) som de tyckte vi skulle få av habiliteringen. Men kan vi ju inte få om vi inte har rätt till att söka liksom.
Jag begriper inte vad ABK tänker med ??? Klart som tusan man måste godkänna att ett barn som behöver lift ska få det !!!!!!! Hur svårt skulle det vara om vi som föräldrar skriver kontrakt med ABK att vi återställer det om vi flyttar ?! Inte så svårt nej.
Men men ... Vi får se !
För en taklift ska vi ha förr eller senare !
Om inget annat får dem ju ge oss en större lägenhet då så vi får plats med en sådan som är på golvet, men med samma hyra !!!!! Ja jösses, då kan dem ju bo utan kylskåp med minsann !! Det är lika viktigt med ett kylskåp för dem som en taklift för oss PUNKT SLUT !
/En irriterad Mamma
Lite nytt
Mina nya känselsaker som jag fick idag av mamma & pappa & lillebror !
Jag har inte provat dem än, men snart så ska jag göra det.
Mina assistenter
Jennie, Jag & Sara
Friskförklarad
Igårkväll så fick jag ett "vaket anfall"... 2:a gången jag fått det i mitt liv. Faktiskt det jobbigaste anfall för min del tycker mamma & pappa de verkar som. Trots att själva anfallet inte är så stort.. men att jag liksom är "vaken" i det samtidigt, de andra anfallen är ja inte på samma vis medveten om.
Så under tiden jag har vaket anfall så gråter jag lite samtidigt osv.. Pappa hann att spela in det lite med.
Jag har nu varit feberfri sen i går morse. Jätte skönt är det ! Inga kräkande heller.
Ögonen är helt okej med nu.
Det var verkligen en dunder antibiotika jag fick, jätte bra är den.
Hoppas vi möter på den doktorn fler gånger på barnakuten.
Idag så efter middes tid så har jag så gott som varit vaken hela tiden, lite från & till. Och jag har ju sovit i en hel vecka. Så det var uppskattat av assistenterna och min familj att se mina blå.
Har till och med skrattat & busat idag. Inga träningar, vill ju inte påfresta min kropp för mkt nu.
Så blir nog inga träningar för än på måndag igen, så jag får vila upp mig ordentligt efter sjukan under helgen.
Har sett på två filmer idag, Skönheten & Odjuret och Tingeling.
Även lyssnat på saga när Sara läst för mig.
När jag tog en tupplur idag på dagen så passade mamma på att bjuda dem på lite pasta sallad, så mamma dukade upp bordet och så, sen fick Jennie & Sara sätta sig och äta liten stund. Ibland är mamma snäll =)
Sen fick jag målade & klippta naglar, färgen blå blev det på naglarna idag.
Under den sista timmen innan assistenterna slutade, så pysslade vi.
Jag gjorde påsk kort till Momo, Gammel farmor & farfar och till Bästis Jacob.
Får göra fler en annan dag.
Dem blev jätte fina. Mamma tog foto men kan ju inte visa dem här förän ja skickat iväg dem.
Annars kanske dem tjuvkikar ju ;) 
När assistenterna gått hem satt jag mig i pyjamasen och kollade på filmen De 101dalmatinerna, den var jätte bra! Undertiden så fick jag dropp, lite Blåbär yoggi & vätskeersättning.
Får ju trappa upp magen lugnt så den inte får en chock.
Såg på filmen sen fick jag mina mediciner och jag somnade bums :O)
Jag har varit hur nöjd som helst under hela eftermiddag/kvällen.
SÅÅÅÅ SKÖNT !! 
Nu är jag friskförklarad, Ingen feber, inga kräkningar, ingen ögoninflamation.
Bara lite slö i kroppen men är ju alla efter dem varit sjuka väl.. Iaf jag.
När mamma & pappa & lillebror hade varit på stan idag så shoppade dem till mig med. Linne & trosor som hör ihopa som jag sover i inatt, så fint ! Samma mönster som jag har en pyjamas.
Senare när dem hade varit på Andys lekland så fick jag två nya känsel saker med :O)
Tar på krafterna
Nu ikväll har hon det bra, hon sover i lugn & ro var längesen sist.
Skönt att hon äntligen kommer till ro ikväll och kan sova plus att hon har sin vätskeersättning på dropp..
ingen kräk, så skönt !
Blir att ge henne vaccin mot infleunsa sen faktiskt, även oss andra i familjen och assistenterna.
För det tar på henne på tok för mkt när hon blir sjuk lilla damen.
Hoppas du blir kry nu i helgen min snuttegumma, tycker så synd om dig.
Tur du har så underbara assistenter som tar väl hand om dig & som bryr sig om dig.
Puss kram från mamma
BRH i Lund
Kopierat texten nedan.
Till BarnReHab Skåne (BRH) är både barn med medfödda och förvärvade funktionshinder välkomna. För barn som får insatser från en lokal barn- och ungdomshabilitering erbjuds kompletterande insatser i nära samarbete med den lokala habiliteringen.
Barn och ungdomar med förvärvad hjärnskada som ej får insatser från barn- och ungdomshabiliteringen kan få rehabilitering efter remiss från skolhälsovården eller behandlande läkare. Familjen kan också söka direkt till BRH.
Barn och ungdomar kommer till BRH tillsammans med sina föräldrar för utredning, träning eller andra insatser som syftar till att på olika sätt förbättra livssituationen. Förhållningssättet till barn och ungdomar är att försöka motivera och inspirera till aktivitet och medverkan.
Verksamheten pågår måndag till fredag med övernattningsmöjlighet för sex barn och ungdomar med en medföljande förälder. Ibland finns plats för flera familjemedlemmar nattetid, på dagen finns alltid möjlighet för att flera vuxna deltar i barnets aktiviteter. En stor del av verksamheten försiggår också på barnets hemort före eller efter vistelsen på BRH.
Utifrån barnens och ungdomarnas behov arbetar vi på BRH i team sammansatta av många olika yrkeskategorier. Då barn och ungdomar får insatser från en lokal habilitering samarbetar BRH-teamet nära med det lokala teamet, annars är den huvudsakliga samarbetspartnern skolans eller förskolans pedagogiska personal och dess resursteam.
Förutom den individuellt inriktade verksamheten har BRH andra uppgifter som t.ex. att arrangera temadagar och temaveckor för barn och ungdomar med likartade funktionshinder, ibland har då föräldrarna ett parallellt program.
Nu händer det saker!
Jag började dagen med att ha 39 grader feber, fick då alvedon & ipren av mina assistenter Sara & Jennie. Under dagens gång har den sänkts mer & mer. Har endast fått febernedsättande klockan 08:00 på morgon kvisten har där efter inte behövt mera.
Började få en blandning av drickyoggi blåbär, sondmat & vätskeersättning i dropp 30ml/h vid klockan 10:00.
Tog sen en dusch klockan 11:00. Som jag däremot inte gillade alls.
Klockan 13:00 kopplade vi på dropp igen av samma blandning i en timme.
Pausade sen en timme.
Momo kom sen och hälsade på, jag var lite vaken & hyfsat nöjd till & Från vilket jag inte varit på länge. Fick dropp, drickyoggi igen 30ml/h och hade det tills 90ml var slut. Hade sen en paus ngn timme.. och nu ligger jag med vätskeersättning.
Har bara kräkt en pytteliten kräk ikväll, annars ingenting mer. Jätte bra !
Min temp klockan 20:00 låg på 36.9, kanon bra !!! Dock hade jag lite ont i magen så fick alvedon.
Efter att jag fick ny blöja och mina mediciner låg jag och "pratade" lite och sjöng en liten truddelutt.. var hyfsat nöjd med andra ord. Guuu det var ju en vecka sen sist, helt otroligt.
Min ögoninflamation ser jätte bra ut, inte alls mkt gägga mera, så skönt. För det var ju otäckt när jag inte klarade öppna mina ögon.
Doktorn jag hade igår, visste helt enkelt vilket antibiotika min kropp behövde eller så gissade han rätt, och super glad är jag över det. En starkare variant som täcker lite mer än va kåvepenin gör. Super bra !
Lite halv nöjd kväll helt enkelt, mamma & pappa njuter , ja även jag själv.
Nu ligger jag och sover så gott med tillkopplad vätske ersättning i dropp.
*Peppar peppar*
Faktiskt så hade jag gått upp lite igår när jag var på sjukhuset, inte mkt men lite iallafall, å det betyder ju att jag fått i mig lite under dagarna iallafall.
Torsdags förra veckan vägde jag 17.5kg
Söndags förra veckan vägde jag 16.6kg (en rejäl viktnedgång snabbt)
Igår vägde jag 16.7kg =)
Jag behöver varkens gå upp eller ner i vikt nu minsann nu får det vara bra med vikt uppgångar och nedgångar. Nu skulle jag behöva växa på längden istället.
Tråkigt att jag är sjuker, jag som skulle till Andys lekland imorgon ju =(
Jag har förresten fått tid till min doktor nu, ska dit om cirka två veckor. Ska bli bra, är skönt & träffa henne lite då & då tycker mamma & pappa. Hon är verkligen en bra doktor.
Så från & med nu så påbörjar mamma & pappa en lista med frågor som dem kommer på fram tills dess som min doktor kan svara på då. Ni får gärna hjälpa till med frågorna om ni märker jag skrivit på sistone om ngt mamma eller pappa undrar, för dem glömmer jätte fort eftersom det finns så mkt och tänka på ju.
Får hoppas jag mår ngnlunda bra imorgon så jag kan hitta på saker med mina assistenter.
Ikväll verkade jag mår hyfsat iallafall. Och ibland vänder jag på det fort som attan ju, helt plötsligt är ja jätte frisk eller jätte sjuk.
Men så nu måste jag minsann sova vidare för mina assistenter kommer imorgonbiti ! Ska umgås med dem från morgonen till kvällen imorgon, låååångt pass minsann ! Men jag tycker om dem så det gör inte mig ngnting.
Mamma funderar på designa om min blogg igen, hon har ju designat om sin egen hihi..
Hoppas nu det fina vädret håller i sig, så vintern är över.. Hoppas !
Jag måste till stan med mamma ngn dag och kolla ut vår jacka till mig, fast jag har ju den sen i fjor visserligen jaja vi får se. Men skor måste jag ha minsann. Gympa skor aktigt hoppas dem har det på ortopedtekniska.
Godnatt
bÄsTiS JACOB !
Det kommer alldeles säkert att gå bra !
Kanske tar jag & Mamma och åker hälsar på dem i Lund :O) Vem vet !
Helt beroende på om jag är frisk såklart. Kanske mamma hälsar på dem själv annars.
Vi bryr oss så mkt om dem, verkligen fina människor det.
<3
Besök på barnakuten !
Hej Hej !
Idag så kom ju Sara till mig på morgonkvisten, var längesen. Tyvär var jag inte så social eftersom jag inte alls mått/mår bra.
Bilden till vänster har mamma byggt ihop lite provisorisk lösning att hanka fast mitt dropp på vagnen hihi, eftersom vi inte hade ngn pump väska.
Vid halv elva bar det iväg jag mamma & Sara till barnakuten. Tog en crp som fortfarande var för hög, jag var dock ej längre uttorkad SKÖNT ! Så då har ju dem alla lyckats få mig på bättre banor inom det iallafall, jätte bra.
Dock så har jag fått ögoninflamation, jag kan inte öppna ögonen alls om inte mina ögon tvättas nästan hela tiden dem sitter helt fast & dem gör ont. Röda & variga.
Har väldigt mkt slem i halsen även, men tror jag har det rätt ofta..
Var på barnakuten från elva tiden till klockan tre halv fyra ungefär, så inte SÅ lång väntetid men ändå för lång & dryg.
Fick välja på att stanna kvar & bli inlagd eller åka hem. Men eftersom det inte var ngt särskilt dem skulle göra på sjukhuset om jag låg inne så kunde jag lika gärna åka hem eftersom jag trivs bäst i min säng. Det endaste extra som vi inte brukar göra är att jag ska ha mat på dropp tills jag mår mkt bättre, och att jag ska ha antibiotika 3ggr om dagen och tvätta mina ögon ofta.
Har sovit exakt hela dagen, allt som allt varit vaken i 10minuter knappt under hela dagen.
Varit ledsen & missnöjd så fort jag vaknat till liten sväng. Mamma har "dränkt" mina ögon hela dagen för att få bort min ögoninflamation så fort som möjligt. Och jag har kräkt idag men inte alls så mkt som de andra dagarna. Idag kräkte jag lite grann på morgonen inte alls mkt, sen kräkte jag lite mer ikväll men bara en liten pöl inte så mkt som jag brukar. Så det är ju positivt att det blivit mindre kräkningar :O)
Däremot är jag väldigt lös i magen så fort jag fiser så kommer det i blöjan, å inte blir det bättre av att man börjat på antibiotika för då brukar jag bli jätte dålig i magen ju så vi får se hur det blir. Mamma ska köpa blåbärs yoggi till mig & lite sådant imorgon.
Nu så har jag fått lägga mig (ja fast jag har ju legat hela dagen eftersom ja inte velat vakna alls) , fått min medicin lite senare eftersom jag kräkte precis innan jag egentligen skulle fått min medicin. Och nu har jag dropp på 60ml mat i timmen. Hoppas jag inte kommer att kräka. Om jag gör det får ju vi minska mängden per timme om det inte går ändån så får jag istället ha Resorb istället för mat.
Jag fick en annan sort antibiotika denna gång som tydligen skulle vara lite starkare & bättre och snabbare verkan så det hoppas vi på funkar kanon !
Imorgon så kommer båda assistenterna, dem båda två ska jobba med mig imorgon & på fredag. Sen så ska nog inte Jennie gå bredvid mera, beroende på mamma & pappa om dem känner sig säkra med henne och likaså om Jennie själv känner sig säker. Måste vara bra för alla ju. Vi får se !
På fredag var det tänkt jag skulle på Andys lekland, men går ju inte :O(
Imorgon är det ju snozel men går inte det heller.. :O(
Jaaajaa...
Men nu får jag sova vidare.. jag snarkar mkt idag... är ju inte så bra..
Ni vet väl varför man snarkar ?
Godnatt, kanske kommer här ngn mer blogg ikväll kanske inte.
Hejhej
LÖGN LÖGN LÖGN
Igår fick jag ett sms av en nära vän, då hon satt på samma buss som en annan och pratade om MIN dotter !!! Varsågoda, prata om min dotter om det är ett samtal som ni gillar helt okej. Men då gärna SANNINGEN !!!!
Jag blir så trött på sådant här, att förvärra Mathildas liv.. att göra henne "sjukare" i historier än vad hon redan är osv..
I sånna här fall så blir man duktigt förbannad & irriterad... och undrar egentligen.. är detta verkligen en släkting/vän ??? När sådant här sägs !!!!
Smsen stog det i såhär:
sms nr:1
*hon sa att hon blev rädd när hon såg Mathildas på första sidan & trodde det hade hänt något. Hon sa också att hon förstod lite mer nu när hon läste det. Hon berättade lite om Mathilda, bla att hon klarat sig från döden fem ggr, att hon är stark. Att ni har ett barn till som är friskt. Att du förut hade anorexia och var självmordsbenägen men att du är skit stark nu typ*
Min kommentar kring sms nr:1
Att bli rädd, ja visst kan man bli det ju helt normalt.. att det talades om mathilda har jag inget emot. Skönt även att den person förstår lite mer såklart, men att hon klarat sig från döden 5 GGR är totalt lögn !!!!!!!!!!! och jag har inte Haft anorexia under tiden den människan kännt mig !!!!! jaaa jösses, lögner I HATE !!!! Speciellt att göra mathilda sjukare än vad hon är, så jävla lågt gjort !!
sms nr:2
hon sa att mathilda fyller 4 i april och att hon inte kan sitta, ligga, prata osv. Och att hon inte är medveten typ. Ja jag tittade först inte vem det var, trodde bara det var en vanlig prenumetant av lokaltidningen..
Min kommentar kring sms nr:2
ÄNNU mer lögn !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ÄR DET KONSTIGT ATT MAN REAGERAR ???!! NÄR NGN GÖR SIN DOTTER SJUKARE ÄN HON ÄR !!!!!BAAAH
NÅ ?
Nu är jag tillbaka !
Hej på er, nu har min "författare/mamma" äntligen kommit hem från två dagars utbildning.
Jag har i två dagar varit med pappa & lillebror och Assistent Jennie som fått gå bredvid pappa i två dagar.
Det har gått bra med Jennie.
Dock så har min höga feber hållt i sig och så gott som sovit hela dagarna. Jätte tråkigt.
Har nu även dragit på mig en sväng ögoninflamation men det är ju ingen större fara med det, men är ju såklart jobbigt och ha massa klet i ögonen, tror jag inte ngn är så förtjust i.
Men faktiskt så sen mamma kom hem typ vid halv fem idag så har jag bara haft 37.4 i temp, och när jag la mig vid halv nio ikväll hade jag fortfarande samma temp. Jätte bra den står stabil ! Trots min låga kroppstemp som jag har i vanliga fall på 36.6 så ger mamma & pappa inte ngt febernedsättande så länge jag har under 37.5 för då ska kroppen själv arbeta bort det, går de däremot inte och tempen höjs så får jag såklart preparat mot febern.
Ikväll fick jag upp & sitta lite, för när mamma kom hem och kom in till mig och sa hej, så fick hon ett stort leende tillbaka av mig och lite skratt. Satt sedan i min stol vid köksbordet med när mamma pappa & lillebror fikade nybakad sockerkaka.
Även blev det lite fotografering ikväll hihi, vad annars när mamma är hemkommen ;O)
Som sagt har jag mest sovit, och även fått bok läst idag av Jennie.
I måndags så fick jag nytt badrumskåp, jätte snyggt & fint var det och alla mina nagel lack och parfymer och hårklämmor & toffsar har tagit sig en plats i skåpet i mitt badrum skåp. Inom assistansen så andra badrumskåper gick sönder, som tur är så går sådant på assistansomkostnaden. :o) Så nu är det fixat.
Jag fick ett ljus härom dagen placerat i mitt rum i fönstret, med lukt av salmiak & mandarin, en uppiggande doft som väcker mina sinnen. Ngt som mamma beställt genom partylite, ljusparty som moster håller.
Lukta mkt gottit !
Har levt på vätskeersättning i ngr dagar nu, idag så började jag få mat i magen med & *peppar peppar* så har jag än det i magen !! Får just nu mat droppvis, 50ml per timme. Hoppas jag får behålla all maten.
När jag ska ha så lite i magen åt gången är det mkt lättare med dropp så det går jämnt in i magsäcken så det inte blir för snabbt. Men som när jag ska ha mina vanliga doser för övrigt är det lättare att styra över det så det blir rätt tid & så.
Förkyld blev jag lite ikväll med, hoppas det går över. Får ju faktiskt vara nog med sjuker nu minsann.
Hade minsann inget anfall igår berättade pappa för mamma, JÄTTE BRA !
Men det anfallet jag hade i söndags var så det räckte och blev över kanske.
Mamma fick idag veta att det fanns liftar anpassade för barn, hade mamma inte en aning om faktiskt. Men fick veta det idag av en arbets terpeut på Furuboda. Så mamma ska höra sig för på habileteringen. Tydligen kan man även själv få besöka stället där hjälpmedelna kommer ifrån för att själv få se med sina ögon vad som kunde passa bäst.
Vi har bara blivit visade taklift, vuxenlift på hjul & ngn annan form av lift som jag inte vet hur ja ska förklara. Men bara taklift som passar oss. Men idag när mamma fick nys om en barnlift så kanske den kunde få plats helt beroende på hur stor den är. Vi får se !
Ngn som läser här som har en barn lift?? såfall får ni gärna skicka en bild till mammas mail: [email protected]
Men vi ska ha taklift i slutändan så är det bara !!!!!! men vi tänkte fram tills dess..
Jag är ju ingen lätt dam.. ja fast nu har jag gått ner mkt i vikt tyvär... men ändån.. Ja är ju ändå tung.
Mamma testade ngn teknik i Furuboda på ergonomi utbildningen, men neeejj... det är lift helt enkelt som krävs till mig pga. jag inte kan hålla upp kroppen för att kunna kana över från säng till en stol osv...
Ngt mamma skulle vilja ha svar på är varför jag inte får bidraget som abk vill att vi ska få godkänt av habileteringen för att få ha taklift.. det är ju liksom ngt vi MÅSTE ha.. jaja
man blir inte klok på världen.. ..
Nu gnydde jag till i rummet lite grann, mamma tog en titt.. jag sover lite dåligt för jag är täppt i nosen:O( men faktiskt verka jag inte ha ngn feber *peppar peppar*
Imorgon biti kommer ass. Sara & väcker mig, henne har ja inte umgåtts med sedan förra veckan juhe.. ska bli skojigt.
Hoppas jag är ngnlunda kry.
Men nu ska jag sova vidare, försöka åtminstone.. vi får ju se hur det går .. lite små ledsen imellan åt här
Godnatt & Sov gott
Jag hatar det
Mamsen Madeleine skriver:
Varje gång du får anfall Mathilda, så känns det som hela mitt hjärta går i miljontals delar.. jag vill då bara skrika & gråta hur mkt som helst... jag håller mig varje gång.. jag vill ju inte oroa dig.. ..
men att se dig krampa är det jobbigaste jag vet, finns ingen annan känsla som är värre än den. Inte ens mina ångest attacker..
Du är för mig så speciell, kan har ett sådant starkt kontrollbehov gällande dig..
Jag skulle ju aldrig kunna vara utan dig. Men var gång du krampar känns det som att det är kört..
ikväll när du krampade så kraftigt var jag 98% säker på de va kört för dig.. att du inte skulle palla.. ..
du försökte kräka.. få luuft och allt på samma gång.. .. att ge dej stesolid hade de bara gjort det sämre.. för stesolid gör inte din syresättning till ngt bättre..
Jag hatar att behöva se dig krampa varje kväll.. din minsta kramp är skit jobbig.. dina största är en fruktansvärt mardröm.. .
Ditt anfall nu ikväll, har fått lite grann av nytt "utseende" .... kommer lite olika utseenden lite ibland..
men att se dig banka med huvudet och att nästan kroppen lyfte helt från din säng och landade på din säng igenom om och om igen.. var jätte jobbigt.. .. att du gnisslade dina tänder, bet dig i din tunga.. försökte kräka o andas.. och allt på samma gång..
Usch min snutta jag lider så med dig, skulle kunna göra vad som helst bara du hade fått bli anfallsfri !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ÄLSKAR DIG MATHILDA !
USCH VA HEMSKT !
Knas som min mamma är så kom hon också med på bilden, men vad hhade hon förväntat sig när jag hade spegel där hihi. Mamma lika yr som vanligt.
Jag har fortfarande hög feber..
Senaste tempen var på 39.5grader. :o( 40.5grader om man räknar från "vanlig" temp 37.6....
Assistent Jennie kom vid kvart i fyra, så jag och Jennie & Mamma packade ihop oss och klädde oss sen gick vi till barnakuten.
Dem tog emot oss jätte snabbt, så skönt !!!! Och perfekta sköterskor och läkare idag va det med, jäääätte skönt när man har den turen.
Tog crp, man ska då ha typ 7 men jag hade 37 så de va ju verkligen inte så högt.. det va ju högre än normalt men inte så högt som jag haft förut, blir lätt man jämnför med förut händelser.. hade ngn gång över 350 ju.. då kallar vi det högt.. Blir vad man är "van" vid på ngt vis..
Iallafall så kollade doktorn mig och så och lungor och så lät bra. Alltså en "vanlig virus" infektion trodde hon... men som vanligt så tar ju min kropp sånt mkt hårdare..
Iallafall så konstaterades att jag var uttorkad och behövde vätskeersättning. Vi fick med det hem och lite annat.
Så sedan jag var där klockan fem idag ungefär så har jag haft dropp med vätskeersättning och det ska pågå under natten med...
Jag är rätt blek i ansiktet och luktar lite aceton i munnen..
Jobbigt för mig att få en vanlig virus.. för det blir alltid så mkt värre.. konstigt bara ja faktiskt knappt varit sjuk på länge helt plösligt blir ja sjuk så nära inpå och så kraftigt.
Jennie o jag har ju inte umgåtts så mkt ikväll pga min sjuka men så det blir ju.
Så hon fick läsa lite i assistent pärmen istället och så fick hon prata lite med mamma och så.
Även hjälpa mamma lite med lillebror, men de ställde hon upp på frivillig mkt omtänksamt !
En kvart efter Jennie slutat och kört hem så fick jag ett JÄTTE stort grandmall anfall, fy tusan ja ! Jag har inte haft så kraftigt anfall på nära håll sedan efter två års ålder !! Och jag är ju snart 4år.. Kvällens anfall var exakt som stora anfallet jag hade den 18de december 2006, enda som var skillnaden var att detta anfallet avslutades av sig själv och inte varade lika länge, detta varade "bara" 6minuter. Men detta anfall hade ett nytt "utseende" även än det sen 18de december.. men blir ju lite olika desstu äldre jag blir..
Mamma och pappa blev jätte rädda, mammas första tanke "nu är de kört".. .. efter liten stund kom mamma även på att filma det åt epilepsi utbildningen... bra o filma alla slags anfall.. inte alltid man kommer på de.. men jo mamma kom på det till slut.. fick dock inte med det "hemskaste".. men lite fick hon med.
Jag försökte även kräka mitt i anfallet.. men ja kunde inte.. jag blev röd.. blå.. blek typ.. och blev lite knas med mitt syre..
Efter anfallet blev det att få läggas i framstupa sidoläge så att jag skulle få så mkt som möjligt fria luftvägar.. Mamma fick även ta ut saker & ting från magen med min knapp slang så jag skulle skippa kräka.. ..
NEJ USCH var detta anfallet väckte minnen till liv och var hemskt.. :O(
Min feber ligger fortfarande högt och den har planer på att göra de antar jag ett tag till.. blir att ge alvedon var fjärde timme under hela dygnet även.. .. och så har jag droppet med..
Får se hur mamma gör imorgon kring utbildningen hon ska åka på och natta över.. hon känner sig orolig att göra det med tanke på mig.. vi får se vad hon gör..
I allafall så kommer Assistent Jennie imorgon och ska vara hos mig..
Men vi får se som sagt.. när de gäller mina anfall med feber osv.. så litar inte mamma på ngn annan än sig själv.. mamma kan inte hjälpa det.. hon har ett stort kontrol behov när det gäller mig.. ..
Nu ska jag försöka sova vidare, jag sover väldigt oroligt ikväll men inte så lustigt..
Mamma springer ut o in och kollar min andning så den håller sig stabil efter mitt anfall..
Nu så, godnatt !
Sommar & sol, VILL HA
Jag vet en flicka som gillar att sola, jo det är ju jag :O) Att ligga på stranden speciellt där det blåser lite och man har havet & alla barnen. DÅ njuter jag !
Längtar så till sommaren !!!!
Men jag får minsann ta och inhandla ny bikini för den jag fick av Morfar julen 2007 får jag nog inte plats i detta året tyvär, men fin va jag i den iallafall. Såklart jag ska ha bikini så jag kan sola kaggen ju :O)
Tyvär är de ju inte sommar nu, suck ! Alla dessa kläder man måste ha på sig för att gå ut usch !!!
Min feber den fortsätter, och jag får inte behålla ngn mat knappt vatten .. :O( Jätte tråkigt ... Så är de när jag får feber då vill jag inte behålla ngt i magen. Min feber den är lite si & så.. hög fortfarande...
Såfort min assistent Jennie som kommer snart (hon ska gå bredvid mamma idag).. så ska jag & Jennie & Mamma traska till barnakuten ta ett sänka prov, måste göras när jag inte blir frisk fort. Haft feber sen fredags och eftersom jag är inne på min tredje dag och de inte blivit bättre så e det bäst att dit och ta en titt för jag har en viss förmåga och alltid dra till med lunginflamtioner osv.. och det vill vi ju inte ! Och så ska mamma få lite vätskeersättningspulver med av dem som jag kan få i mig istället för maten och vatten.. maten går verkligen inte kräker upp de med en gång, och vatten går knappt.. så vi kör på vätskeersättning istället ! Så jag får salt o så i mig.
Mamma ska ta och köpa hem vätske ersättning i veckan så vi har det hemma alltid sen.. snart kan folk komma hem till oss när dem ska till apoteket ..
Nu får jag göra mig ordning så vi sen kan gå! hejdå på er.. jag skriver sen hur det gick på sjukhuset.
Febertoppar inkl. anfall !
Idag började jag dagen med att fortsätta på min feber, höga febertoppar.
Min normala temp är 36.6 men jag hade 39.6.. så de är ju rätt högt hade de varit dem graderna högre på exempel lillebror så hade han då ju haft 40.6
Jaja.. men inte är jag kinkig för det. Snarare tvärtom ganska glad.
Dock var jag lite darrig i kroppen just när febern kommer, men när den sänks så blir det bra igen. Skönt att den sänks av dessutom bara alvedon, så så allvarligt är de inte sköönt ! För annars brukar jag va tvungen att ta både alvedon och ipren men det slapp jag minsann. Än så länge..
Maten får jag inte riktigt behålla idag..
Nu ikväll när jag satt i mammas knä och gosade i soffan.. så kräkte jag ordentligt massor i floder.. kräkte ner hela mamma & soffan & lite på mattan. Det var nog ngr liter... :O(
Så det blev minsann att bada med mamma i badkaret var jätte längesen jag gjorde det sist har jag nog inte gjort sedan jag fick min duschstol, det var uppskattat jag älskade det ! Tyvär är det inget jag kan göra så ofta, för det är rätt tungt för mamma att ha mig där i badet för blir inte alls bekvämt för mammas rygg, och så är det tungt för pappa att lyfta över mig där osv speciellt när jag dessutom är blöt och hal. Men får njuta av de ggr det blir av eftersom det inte blir så ofta. Sist var väl ngn gång tidigt i höstas.. eller längresen..
Jag fick sedan min medicin, den tog mamma 15-20minuter att spruta in den i magen på mig för mamma ville va väldigt försiktig efter kräkandet så jag inte skulle kräka upp medicinen.
Avslutade sedan med ett stor anfall i sängen, det sker alltid under sömnen.. Aldrig från vaket längre..
Ganske "bra" när det blir mönster så blir det lättare för min doktor att hjälpa mig.
Men anfallet var väldigt stort ikväll, konstigt nog så verkade det som mamma lyckades bryta det idag...
har hänt en gång tidigare med..
men idag så blåste mamma på min hals och på min panna jätte mkt.. och från att jag krampade väldigt intensivt och mkt till att det helt plöslitgt så gott som försvann med en gång, SUPER BRA !
Men bara för det funkade idag behhöver de inte betyda att de funkar typ imorgon.. osv.. men man får ju glädjas av det gång per gång istället..
Alltid efter anfall blir mamma nojjig med min puls och andning.. särskilt andningen eftersom man samlar på mkt slem osv under anfallet... och mitt syre det sjunker i procent efter anfall.. men ska gärna inte sjunka hur mkt som helst. Fast njae de kan man inte kalla nojjig.. för jag klassar nojjig som fjantigt.. och det är de ju verkligen inte..
Ja dessa anfall asså :O(
Fredagen den 13:de
Assistent Jennie kom till mig på fredag morgon och gav mig lite medicin och så :O) Sen bar det iväg för mamma & Jennie att träffa Sara så att dem sedan kunde på föreläsning.
Under dagen umgicks jag med papsen min & lillebror.
Pappa blev sjuker & även jag.
Så mamma kom hem tidigare så att hon kunde hjälpa pappa eftersom jag har en vild lillebror med ju.
Fick ut min sömnmedicin igår med, tre burkar så nu räcker det ett litet tag iallafall. Mamma är inte så bra på mattematik hur räknar man ut hur länge en burk sömntabletter räcker ? där finns 100tabeletter i burken och tar tre varje kväll..???
Så mkt mer hände inte på fredagen minsann !
En lagom mysig dag med min pappa & lillebror.. tråkigt bara att vi blev sjuka.
Ger mig skulden
När man sitter & kollar gamla bilderna på Mathilda blir man jämnt förtvivlad & ledsen.
Speciellt då man finner bilderna på henne med mat fullt i mun.
Man vet inte riktigt hur man ska tänka..
nä visserligen är det inget man heller kan styra..
Man försöker att inte vara så negativ, jag tycker jag klarar det ganska bra ändån.. men man är aldrig 100% positivt med ett svårt sjukt barn, finns inte en möjlighet att vara det.
För såklart som alla som väntar barn så förväntar man sig ett friskt barn, sjuka barn händer inte en själv.. det händer bara dem man inte känner eller på tvn.. man tar fruktansvärt för mkt för givet. Men ens liv kan ändras bara på en sekund.
Det jobbigaste att bära...
är att man nu har "utbildat sig & fått erfarenheter" mer & mer.. så nu i efterhand tänker man "varför gjrode jag inte si & så"...
ALLTSÅ, Jag är en av dem som lägger skulden på mig själv.. för det kunde ju faktiskt varit bättre med Mathilda nu än vad det är... tror jag..
/förvirrad mamma Madeleine
EEG
Jag skrev och berättade lite om vad EEG är för ngt härom dagen...
---> Fakta om EEG
<--- Bilden intill visar när jag var väldigt liten och gjorde ett sömn EEG.
Eftersom jag trivdes så bra i vagnen & sov bäst där så fick jag lov & ligga där.
Egentligen får man äran att ligga på en sjukhus säng & nu för tiden för min del är det inte lösa sladdar på det viset hur som helst med elektroder för nu är det en mössa dem tar på mig.
Epilepsi utbildning
Ikväll fick jag mig ett stort anfall ungefär samma tid som alltid, det är ngt slags "mönster" det hära. Om jag inte är helt fel på det så kommer min doktor antingen öka min kvällsmedicin eller göra så jag ska ha medicin tre ggr om dagen alltså om det nu fortsätter såhär, och det verkar ju inte bättre.
Vi får se!
Iallafall så mitt kvällsanfall det varade i sex minuter ikväll, väldigt ofta det sker nu för tiden.
Det var ett grandmall anfall som vanligt.
Mer & mer efter varje kväll som jag får anfall, så kommer mamma på mer & mer kring en utbildning att ha med assistenterna. Mamma filmade en liten snutt av mitt anfall ikväll, tar lite tid innan hon kopplar det när jag har anfall att det är nyttigt att filma det, är ju inte det första hon tänker på. Hon tänker ju först och främst på att jag ska ligga mjukt och inte skada mig. Synd att mamma inte är där på pricken med kameran när anfallet starta och filmar då under hela anfallets gång. Men mamma kom underfull med ikväll, att hon ska sitta inne hos mig i sängen ngn/ngr kvällar sen och försöka få en film från början till slut. Men när man väntar på det brukar det inte komma dock.
Dessa filmer på mina anfall ska Mamma använda sig utav i epilepsi utbildningen hos så småningom ska ha med våra assistenter.
Utbildning hade mamma än så länge kommit underfull med att vilja ha ngn träff med sköterskan på habileteringen som berättar en del om epilepsi, kanske ngt med min doktor? Även en träff med hab Lena.. kanske ngn mer från habileteringen.. Ha utbildningsdagar kring just mina sorters anfall och när man ska medicinera mig vid anfall osv osv..
utbildningsdagar med film på mina anfall.. och även utbildningsdagar där man kanske gör en koll där efter hur bra koll assistenterna har därefter hela utbildningen ?! Ja vi får se vad mamma kommer fram till att det blir.
Hon ska iallafall fixa en personlig epilepsi utbildning för just mina assistenter, tar nog sin lilla tid tills allt är fixat.
Hoppas att dem från hab kan hjälpa mamma med det, men det är jag säker på. Dem är ju så omtänksamma så.
Imorgon är det en dag med pappa & lillebror.
Men på morgonkvisten kommer ju Ass. Jennie en sväng, men sen far mamma & Jennie iväg på föreläsning & även träffar Ass. Sara där.
vikt
Måste göra ett eget inlägg angående min vikt.
Jag vägde nu ikväll 17.5kg, lagom vikt ! Hoppas jag håller mig där nu.
Godnatt
HEJDÅ
Mamma är tydligen förvirrad
Ja och inte konstigt är det att hon aldrig kan tro på sig själv när människor i vår omgivning verkligen gör henne förvirrad trots hon faktiskt inte har anledning till att behöva bli det..
Men se på f-n, det går att lägga upp bilder *förvånad*..
Igår så hade jag fullt med bus & lek med papsen och lillebror hela dagen lång. Medans mamma hon var iväg med Assistent Sara på utbildning.
När lillebror la sig för natten så gosade jag med mamma & pappa och vi hade lite fotosession på mitt rum hihi.
Idag så har jag varit med assistent Sara sedan 07:00 och Jennie började gå bredvid vid 12:00 och dem slutade jobba 18:00. Vi har haft mkt träning med ståskal idag, och synträningar osv mkt bra! Även städat mitt rum så fint så & toaletten min.
Vid middags tid gick vi tre till Andys lekland där vi busade bland bollarna och vi hoppade studsmatta ! Även så kom en från Andys lekland fram och undrade om det var jag som var i Kristianstads bladet, väldigt roligt när sånt händer. Hon tyckte jag var så söt !! Givetvis ;O) dem orden tycker jag aldrig blir uttjatade ! :o)
Blev dusch & sådant nu till sist ikväll.. Därefter resonans plattan och där ligger jag fortfarande och har skojigt.
Snart ska jag få min medicin & mat sedan sova. För imorgonbiti kommer Nya assistenten och väcker mig helt själv, men dock ska mamma var med vid medicineringen och se med sina egna ögon såklart. Det kommer gå så bra så !
Egentligen skulle Sara jobba den timmen imornbiti men tyckte minsann det var onödigt för henne och köra hit under endast den timmen när hon sedan ska iväg mot utbildning. Jennie ska ju ändå ha följe med mamma på tåget och så imorgon.
Ja än så länge är jag nöjd med nya assistenten hoppas det förblir så såklart:O) Den gamla är jag nöjd med sedan innan :O)
Idag fick mamma brev av dietiest angående det brevet hon klurade till för Mamma för ett tag sen.
Eftersom mamma tog med sig "fusklapp" hem från mötet som de va på för ett tag sen där dietisten själv skrev de tider osv som mamma sa till om, så var de ju lustigt att hon skrev helt annorlunda tider på brevet vi fick från det mötet därför blev mamma förvirrad och begrep ingenting. Hon har försökt ringa mamma men mamma har inte varit anträffbar just då antagligen.
Men faktiskt istället för "gå åt sidan" och förklara bort varför hon skrev olika tider osv.. var ju lite fel tyckte mamma.. Hon kunde gått bara helt enkelt bett om ursäkt att hon skrev fel och förvirrade mamma med mina mat tider. Är ju inte så hemskt svårt och be om ursäkt. En ursäkt hade mamma givetvis godtagit.
Denna gång förstog mamma inte heller.. för i ena brevet står det att jag behöver ytterligare 300ml om dagen vatten, men i det jag fick idag så står det 1400cirka.. mamma är förvirrad..
Jaja
Fick iallafall idag en tid till Beata ett möte/träff med henne det ser vi framemot. . . men dock tiden vi fick passar inte riktigt så ska ringa och kolla om vi kan justera den lite.
Fick även äntligen recept på min sömnmedicin, så mamma gick för att hämta ut den idag.. men nopp den hade dem ej på lager, men imorgon så kommer den.. och då kan vi hämta den.. men HUR ? Pappa har ju båda barnen imorgon så han kan inte.. och mamma ska på utbildning.. så hon kan inte.. men vi måste ha medicinen för jag tar min sista dos imorgonkväll ju.. ngn snäll själ som ställer upp ??
Nästa vecka så ska Jennie vara själv med mig på måndag & tisdag ska hon få testa på det, men dock med pappa i hemmet. Men att hon helt ska sköta det själv för övrigt.. spännande.
Hoppas snart jag kan träffa Jacob och leka.. saknar han ju.
Nästa vecka blir det nog Andys lekland igen, såklart.. blir nog att göra det 1gång om vecka minst.
Jaaa..
Mer hade jag nog inte att säg idag..
Mamma tog ny vikt på mig idag. 17.5kg väger jag... och den 26februari vägde jag 18.2kg... så mamma känner sig jätte nöjd iaf med detta.... att jag faktiskt gått ner lite... men inte för mkt.. hoppas jag stannar på denna vikten !
Mamma ska ta och väga mig om en vecka igen så får vi se..... nervöst !
(Jag & mamma ovan)
Idag på arbetsledareutbildning dag 2 har mamma fått lära sig mer om saker o ting, jätte bra.. mamam förstår bättre genom utbildningen än att läsa det själv. Lagom med människor för mammas del med att kunna lyssna och så.
Så mer o mer lär mamma sig.. så lite förändringar sker ju efter hand när man lär sig.
Ja mer om det får mamma själv skriva i sin blogg om.Ska ta och skicka in nytt handikapps pakerings tillstånd igen, får se om vi får det denna gången nu är jag iallafall 2år äldre än sist.. tror jag var 2år sist iallafall. Så för tusan det bör gå !! det skulle ha gått förra gg med minsann tycker jag.
Vi får väl se !
Nej minsann nu ska jag sova !
Godnatt med er
Förresten så fick mamma idag veta av sin arbetsledar kollega (Eller va man ska kalla det) att hon ska med sin dotter också bo i Lund snarast.. HOPPAS att det kunde ju blivit samtidigt... HOPPAS HOPPAS ! Undras om Hab Lena kanske kan göra ngt och försöka få dem på BRH till att ta in oss samtidigt där HOPPAS !!!!!!
Nu gick ja !
Blogg
godnatt
Hata webblogg
USCH VAD JAG HATAR WEBBLOGG!!
Jag som hade så mkt bilder att lägga upp idag, nej då funkar det inte att lägga upp ngr bilder. SUCK!
Sånt blir man irriterad speciellt när dem verkligen liksom alltid har problem med denna sida.
Nu blir man ju knappt ens manad till att skriva !!!
Ledsen.. gråter... snyft
<-- en sur mathilda när jag stör henne i filmtittandet.
Mathildas mamma skriver härmed av sig en sväng kring henne... Tycker det hör till denna bloggen och inte min egen.
Jag som tycker jag är så fruktansvärt duktig och stark som går genom alla berg som sätter sig framför oss, jag har inte på hur länge som helst blivit ledsen på det viset att jag gråtit pga jag fått ngn i ansiktet som är negativt kring Mathilda, det är jätte skönt att börja kunna ta sådant lättare.
MEN det var nog bara som jag trodde..
Idag när vi var på syncentralen som Mathilda skrev om i förra inlägget...
Så redan på själva besöket.. när jag satt där med Mathilda i min famn och hade två syn"doktorer" eller vad det heter.. som satt framför oss.. och två assistenter intill oss..
Redan då kände jag hur min tårar dem brände ordentligt i mina ögon, det var fruktansvärt och jag vägrade att börja gråta..
Jag vet så väl om läget med Mathildas syn och det.. inget har ju liksom förändrats....jag vet att hjärnan & ögonen inte kan koppla.. och jag vet att Mathilda stänger ute världen och är i sin egna värld oftast.
Men idag redade jag inte av detta..
När jag satt där.. jag blev så varm i mig.. ville bara skrika ... och gråta i floder... Men vad hjälper det mig då ?
När vi gick därifrån, så gick jag ngr steg framför assistenter & Mathilda.. det började regna/hagla.. jag stängde in mig i luvan på jackan & halsduken.. och det forsade tårar...
Och sån som jag är så gråter jag helst inte rakt ut framför ngn...
Usch jag mådde jätte dåligt..
Det känns som att synen är ngt av det viktigaste som jag skulle vilja att Mathilda redade ut...
Tänk att få känna att hon fäster blicken i mina ngn gång.. ngt jag antagligen aldrig kommer att få känna :O(
Jag skulle så gärna vilja få den känslan att hon kan se mig i ögonen medvetet och kanske skratta åt en min jag gör..
Usch denna dagen blev skit därefter..
Så sen det var jag rätt så nedstämd..
som tur va så smsade jag med Linda och skrev av mig med henne hur jobbigt det var. Hon är dock den lättaste att ta sådant med, för hon kan åtminstone förstå så mkt mkt mer än alla andra man känner.
Känns som hela sin vecka är förstörd nu.. för jag har inte än kommit från tankarna om Mathildas syn...
Min lilla höna..
Vill så gärna att du ska se mig in i ögonen medvetet..
Nu helt plötsligt kom jag fram till den drömmen jag drömde för läääängesen..
Jag har berättat den för ngn.. men jag minns inte vem.. men tror det är ngn av er som läser i bloggen iallafall..
Så här var drömmen väldigt kort dock för jag minnns inte allt:
I drömmen mötte jag Mathilda, hon kom springandes mot mig.. hon hade en sån pipig flickig röst.. hon såg mig in i ögonen och berättade att hon älskade mig.. sen hennes underbara skratt.. sen sprang hon vidare...
Den drömmen blev jag så ledsen över att behöva vakna upp efter, sikken känsla... ååååå... <3
Men jag vet att Mathilda älskar mig trots hon inte kan säga det till mig.. jag är bomb säker på att hon vet vem som är sin mamma... Läste i hennes journal för ett tag sen ju som ngn dr skrivit för längesen.. att hon är sån som inte kan känna igen människor osv.. men njae så är det inte nu iallafall.. för hon visar tydligt.. tycker jag iallafall..
Men kan kasnek ändrat sig inte vet jag..
Får se det hela med synen positivt trots allt, hon kan skilja på ljus & mörker.. hon tar ju till och med efter saker i mörker om saker lyser hur bra som helst... Hon är så duktig min flicka.. hon kan det hon kan, det ska hon vara nöjd & stolt över! Hon är sån envis dam, så skulle inte förvåna mig om hon komme med ngt nytt hon kan en vacker dag...
Älskar min lilla busa så mkt och hoppas med hela mitt liv att hon mår 100% bra trots hennes tuffa liv..
Skulle aldrig kunna leva ett liv utan henne <3
Tråkigt besked
En lång dag med båda assistenterna idag minsann, hur skojigt som helst. Jag var dock ganska trött idag eftersom jag inte sov idag trots jag hade tagit den högsta dosen i sömnmedicin :O(
Mamma är ju lite halvt sjuk feber lite då o då. Så från början så avbokade hon mötet som skulle va här hemma med assistenter och så.
Men mamma tog sig i kragen och tog hit Maria iallafall så hade vi möte med assistenterna huvudämnet "Riskbedömning"
Det var lite frågor på ett papper som Maria ville veta, bland annat om hur man lyfter mig, om det är ovanför axelhöjd, under knähöjd, långt från kroppen osv..
Och även vilka ställningar man arbetar i, om man sitter på knä eller vad man gör.
Tycker "undersökningen" gick himlans bra iallafall, inte så mkt "negativt".. eller vad man ska kalla det. Tror inte ngt slags lyft är bra, men huvudsaken man lyfter rätt och har så bra arbets ställningar som möjligt,
Efter det så hade mamma & maria ett eget litet möte på kontoret om semester och scheman osv.
Mamma tycker väldigt bra om henne, hon är så förstående och trevlig.
Ja hela kooperativet MejDej som vi är medlemmar i är hur bra som helst !!
Jag har idag pysslat med mina assistenter lite nya synsaker :O) dem gjorde himla fina saker minsann !
Får väl se om jag gillar dem sen då på en synträning ;O)
Har gått jätte bra idag med nya assistenten, så bra så! Roligt att mina assistenter går väldigt bra ihopa med.
Plus i kanten att timvik verkligen visar att hon vill lära sig det Sara lär henne.
Så duktiga mina assistenter minsann, dem kan man inte klaga på.
Nu ska nya timvik bara gå bredvid Sara en dag till denna veckan, sen ska hon gå bredvid mamma en dag.
Sen får vi se .. mamma har inte bestämt sig över hur mkt mer hon ska gå bredvid ännu.
Inget man kan bestämma hur som helst ju. Mamma kommer ju märka när hon går bredvid henne hur pass hon tagit in allt som Sara lärt sig. Men som det känns iallafall så verka de gå bra, men man måste ju se det också.
Så mamma har minsann smygtittat på oss lite då & då idag.
Måste checka lite då o då så allt går bra till såklart. Gör man ju även om man haft en anställd väldigt länge enligt mamma.
Jag var på en väldigt tråkig synundersökning idag :O(
Först när vi gick det så haglade på oss massor.. usch..
När vi väl kom in och jag skulle undersökas, så busade jag bara & var i min lilla egna värld tyvär...
Jag har ju en fruktansvärd syn. Dem kunde inte alls se ngn förändring sen sist vi var där för ett år sen, tråkigt med sant.
Mamma ställde samma fråga som hon ställt till många inom vården för mig.. och fått ungefär samma svar. Inte illa o få samma svar annars brukar man få olika svar överallt faktiskt.. och då blir mamma förvirrad.. för vad ska man då rätta sig efter?
Iallafall mammas fråga var: Vad man ska sätta för "diagnos" om ngn ex. undrar hur min syn är????
Svaret blev det vi redan viste: Min hjärna och mina ögon vill inte arbeta tillsammans, min hjärna stänger in sig själv och vill inte jobba på det sättes. Jag stänger in mig i min egna värld väldigt mkt.
MKT TRÅKIGT ATT HÖRA !
Trots att vi hört det förut. Varför mamma frågade var väl för att få svar från dem med, men alla vi frågat säger det samma.. så antar det är så då.. :O(
Trots att mamma fått höra de förut blev hon väldigt ledsen..
Men jag är duktig ändån, få se det positivt jag tittar ju på lamporna och skiljer på ljus & mörker ! Det är minsann iallafall nåt. Men det är också pga det är en kraftig ändring om man släcker ett rum som är jätte ljust som blir mörkt..
Men men..
Blir uppföljning igen kring synen hos dem om ett år igen..
Man vet aldrig om synen "följer med utvecklingen".. jag är trots allt väldigt väldigt sen.. jag är 4år gammal.. men åldersnivå på 0-6 mån lite från o till.. .. har inte hänt fruktansvärt mkt med mig på de senaste åren..
Väldigt sällsynt att synen följer med.. men man kan ju alltid hoppas ! Om jag nu utvecklas mer än så som jag är, för det är inget ngn vet heller.
Men iallafall tyckte hon som kollade min syn att vi skulle fortsätta med synträningarna och så.
Man gör uppföljning på min syn upp till man är sju år, då synen ska i regel vara bra då på ett "normalt" barn..
därefter förklarar man väl det då mer eller mindre som "blind"..
Mina ögon är inte sjuka, dem är hur friska som helst inget fel på dem förutom översynt.. pytte lite översynt.. så blind blind är jag inte.. utan det är som sagt hjärnan som inte vill arbeta med mina ögon.
Det är ju verkligen inte bra att jag stänger mig in i min lilla egna värld.
Så mamma kommer från & med idag, börja forska mer & mer kring mina ögon och det här med stänga in sig i sin egna värld osv.
Mina assistenter ska göra två nya synsaker sa mamma till dem idag, en varsin papptallrik ska dem rita ögon näsa mun med svart penna väldigt tjockt.
Och mamma har börjat fundera på att ha synträningen på annat ställe och inte vid köksbordet.. ja nu snurrar de massa saker i mammas huvud vi får se vad hon beslutar sig med.
Men hon vägrar att ge upp min syn NOOO WAY !! Här kämpas det vidare..
Bara för man inte orkar bära allt man har i händerna så kan man ju inte släppa det NEPP !!
Fick ikväll ett epilepsi anfall på 4minuter ett mellan stort.
Kollade eftermin sömn medicin på apoteket igår men den har inte kommit. Bad dock om att få nytt recept för ngn vecka sen. Och vi har bara så det räcker till torsdag eller fredag... hmmmm...
Men verka inte som den verka hjälpa alla kvällar... får ta en funderare på det.
Nu sover jag iallafall & det är ju bra det.
Imorgon ska mamma & assistent sara på en utbildning. Så imorgon har jag en dag med pappa & lillebror framför mig.
Jag hade tänkt och leka med lillebror lite, kanske vill dem måla lite.. och stå i ståskalet och se på ngn prinsessa film..
vi får väl se vad som händer !! Blir mkt pappa & lillebror dagar nu ju.
Jaja nu måste jag sova vidare !
För min assistent Sara kommer imorgonbiti och väcker mig ju.
Godnatt & sov så gott
Jag tror mamma kommer skriva en blogg från sig själv här i min härefter.. så håll utkik vid intresse !
Bjuder på en bild på :
Assistent Sara från vänster, Jag i mitten & timvik Jennie till höger !
(jag har tillåtelsen från dem att lägga upp bilder då jag önskade det eftersom det är en del av mitt liv, väldigt snällt av dem att tillåta det, tack till er)
Nervöst
<-- Bild från Maj 2007.Hej min blogg & alla läsare !
Idag på morgon så kom ju en ny assistent, jätte skojigt var det.
Hela dagen har det bestått utav två assistenter, min ordinarie & nya timvik som Sara(ord. ass) håller på lära upp i mitt liv.
Idag har vi haft träningar med lek & så har vi ju varit på snozel :O)
Hab mötet blev inställt idag först, men sen blev det istället hitflyttat här hemma det gick lika bra. Varför det blev inställt från början var för mamma inte orkade ta sig iväg så tidigt imorse eftersom hon fick jätte dålig sömn i natten som var.
Men det va jätte roligt att ha Hab Lena & Logopeden här idag, så trevliga & rara.
Nu är vi i väntan på att jag ska bli kallad till Lund på BRH-Barn Rehabiliterings centrum. Hoppas det blir snart, vore skönt och ha det över. Vi ser framemot det samtidigt som det är nervöst såklart lite tråkigt med för mamma & mig att vara där själva under ngr veckors tid ju. Men bra för mig, och det är de enda som betyder ngt !
Rehabiletering betyder ju egentligen att det är när man inte varit sjuk från första början utan man har blivit sjuk av exempel bilolycka osv. Men varför det heter så är pga att där är ju även de människor där som råkat ut för det.
Jag är ju inom "klassen" habilitering.
Har varit på ett gott humör idag ! Tjejerna har duschat mig och jag fick nytt nagel lack på mina naglar, ljus rosa blev det idag :O)
Stått i mitt ståskal en omgång på förmiddagen ungefär i 1½timme tror jag det var. och på eftermiddagen stog jag 2timmar och 20minuter, duktiga jag !!!
Känns skönt att min ord. assistent sara hon verka tycka Min timvik klarar av det bra. Och så verka mamma med tycka det och även timvik själv gör det. Så detta är mamma säker på att det kommer gå så bra så.
Hon har ngr omgångar till att gå bredvid Sara eller Mamma eller Pappa, sen får man testa lite och släppa mig o timvik själva tillsammans och om alla tycker det känns bra därefter så blir det inte mer bredvid gång och om det inte känns bra därefter så blir det mera bredvid gång. Men mamma tror de kommer gå bra !
Imorgon kommer båda flickorna igen och väcker mig, skojigt och bli ompysslad av två samtidigt ju ;O)
Roligt är det att så många tycker om vår artikel i kristianstads bladet, många tycker den är så fin :O)
Roligt att höra !
Jag har sett på Madicken på Junibacken på förmiddagen idag, och nu på eftermiddagen såg jag på Pippi !!
Nu sitter jag framför mina speglar och glitter och busar massor, skrattar & sjunger lite truddeluttor.
Ska alldeles strax få min medicin & mat för att sedan gå & lägga mig så jag orkar upp imorgon biti när assistenterna väcker mig.
Imorgon eftermiddag så är det dax för att gå till ögonkliniken, hoppas dem kan komma fram till ngt vettigt !
När mamma stog i duschen innan ikväll så fick hon det på huvudet, att hon skulle vilja ngt skulle kunna göras åt min syn.... mamma måste fråga doktor om där verkligen inte finns ngnting att kunna göra...... mer än vad vi redan gör.
För i mörker så tar jag efter saker som lyser & glittrar hur mkt som helst...
Vi får se..
Nu ska min "författare" fixa mig inför natten !
Men jag återkommer imorgon & skriver om hur det gick på ögonkliniken, kan va rätt nervöst faktiskt.
Sov så gott
Godnatt
Snozel
<-- Bild från Maj 2007 i Sibbhult.
Hej på er !
Nu på morgonkvisten kom det ju två stycken assistenter, min gamla vanliga + en ny timvik som ska gå bredvid ett par ggr.
Väldigt roligt. Jag blev på ett strålande humör med en gång nu på morgonkvisten, så dem båda kunde känna sig välkomna iallafall.
Hoppas bredvid gången kommer gå bra och att vi ska trivas med vår nya timvik och att hon ska trivas med att arbeta här hos mig.
Blev inget habmöte idag, för mamma fick inte somna för än klockan tre på natten så mamma hade inte varit människa på ett möte idag inte. Tyvär! Men jag & mina assistenter vi ska iallafall på snozel idag.
Som jag har längtat, ska bli mysigt och sätta sig på den mysiga puffen i snozel rummet.
Måste ha fatt i hab Lena så jag kan få nya snozel tiderna, har inte fler bestämda ju. Och jag vill ju minst ha en gång i veckan minsann. :O) Ska se om vi kan ta ngn dag att besöka det riktigt snozel stället med.
Nu så avslutar jag här men ja återkommer alltid hihi
Ha en bra dag
Plutt
Jösses en sån plutt jag varit !
En gammal bild
En bild på mig som mamma hittade nu ikväll, där jag inte fått min behandling i Lund som jag genomgick pga så kraftiga & många anfall.
På denna bild är jag hyfsat stabil och kan nästan sitta helt själv och fästa med blicken...
helt otroligt som det kan förändras...... .....
sorgligt
Mammas dröm
<-- Här sitter jag & min söndags sletna mams :O)
Får kolla på apoteket imorgon om mer sömnmedicin kommit på recept som mamma bad om för ett tag sen. Har de inte det får vi ringa o kolla vart det tagit ivägen såfall. För där är bara till ngr kvällar till.
Upptäckte ikväll att himla mkt saker tagit slut här hemma, var inte längesen mamma köpte tvättlappar till mig så mamma frågade mig om jag åt dem eller va jag gjorde med dem, för där är ju så många i sådan paket.
Knasig mamma som tror jag äter tvättlappar..
Imorgon så kommer min nya assistent, ska bli intressant både för mig & min familj. Min ord. Assistent Sara ska lära in henne viss del & mamma lite.
Hoppas det kommer gå bra iallafall. Är ju alltid nervöst sådant, man är så rädd att behöva byta assistent då det är ju inte det enklaste att göra.
Vi börjar med kommande veckan med att gå på hab möte på morgonkvisten OM Mamma min mår bättre, hon känner ngt konsitgt mående så vi får se. Men i vilket fall som så ska jag iallafall på Snozel på hab. Hoppas på mamma mår bra imorgon så det blir habmöte, för mamma tycker själv att det är ett bra & viktigt möte. Men mår man inte så bra så gör man ju inte och det kan man ju inte styra över hur som helst.
Hab möte är ett "habileterings planerings möte" : alltid är min kontakt person där sen är det lite olika vem mer som är med. Det diskuteras på sådant lite om vad som händer & hänt. Vad som går bra elller inte bra och vad som ska prioteras osv osv... Brukar bli ett möte på 1-2timmar. Är en mkt viktig del i mitt liv att båda assistenterna följer med på iallafall. Då dem på så vis också får lära sig lite.
Va skönt det ska bli att åka lite vagn imorgon :O)
Mamma märkte idag att min knapp sitter väldigt mkt åt, lite för mkt.. så vi ska se om vi kanske ska ta och byta till den större varianten ngn dag nu så det inte börjar göra ont på mig.
Vi får se. Kanske kommer de bilder på hur ett sådant byte går till, men kommer ju såklart att varna för bilder för känsliga läsare. Nu vet ni till och med det redan nu i förväg hihi.
Det är iallafall ett byte som inte gör ett dugg ont vilket man kan tro att det gör kanske.
Mamma har börjat komma in i en fundering väldigt ofta.. det är .. hur pass mkt jag ser eller vad jag ser.. om jag ser ?! En svår fråga som ingen kan svara på nästan.. väldigt svår fråga..
Så mkt enklare det kunde varit om jag hade kunnat prata.
Ikväll så har jag haft lätt för somna, men dock liten mardröm hit & dit mindre skoj.
Hade ett epilepsi anfall i förmiddags fast ett lite mindre anfall, så det var ju positivt på så vis.
Kanske ska jag i veckan börja bli erbjuden mat i munnen igen, vi får se..
Fundera på att fråga efter en sväljröntgen faktiskt för och få veta om jag sväljer rätt eller inte. Gör jag inte det så är det ju så att då kan jag ju inte erbjudas mat i munnen för är ju inte så bra och få allt i lungorna det kan ju leda till livsfara såklart. Men sväljer jag rätt så kan man ju erbjuda mig mer o mer mat och försöka träna upp det kanske.
Tack vare ngr på CSK !!! Jag kunde minsann äta utan problem... men så fick ja stora mandlar... ingen ville lyssna på mamma.. mamma fick halvt o halvt ge med sig... men hon drog upp de om och om igen.. och i slut ändan hade hon mkt rätt jag hade stora mandlar som fick opereras bort. På så vis blev jag jätte rädd över att äta igen !
Så tveksam är jag till att jag inte kan svälja rätt, för det tror jag att jag kan.
Det är om jag inte glömt eller ngt i den stilen nu eftersom jag inte ätit som förut på länge.
Fruktansvärt att det skulle ske, sån god aptit som jag hade ! :o(
Men vad gör man.. varför kan inte doktorer & sköterskor lyssna på mamma för ?? (drar inte alla över en kant för de finns dem som lyssnar också)
Nä usch fruktansvärt !
Tänk jag hade kanske inte haft ngn knapp på magen nu ?!
Eller nja kanske möjligen till mediciner eftersom jag inte tycker om smaken på dem.
Ja jösses, massa tankar alltid.. allt är alltid orättvist i mitt liv..
Mammas dröm är att min goda aptit ska komma tillbaka och att jag ska äta MÄNGDER med mat igen !!!!
Nej nu ska jag sova vidare här !
För snart kommer ju assistenterna och väcker mig.
Godnatt
♥Min Bästis♥
Ja jag har minsann inte hunnit att blogga alls idag, har haft massor för mig. Men nu när jag sover så har jag bett mamma skriva det jag vill min blogg idag :O)
På morgonkvisten idag så vaknade ju Jacob först av alla, och liten minut efter så vaknade jag.
Mamma tog hand oss båda samtidigt, vi fick dagens kläder på oss och sen fick vi våra mediciner & mat tillsammans på min röda matta. Gick smidigt & lätt !
Sen busade vi massor !
Jacob fick sen umgås med pappa lite, för mamma mådde konstigt och behövde sova och jag va lite trött så jag sov också en sväng. Men det hade inte Jacob ngt emot han tyckte det va skojigt.
Jacobs mamma kom ju mitt i natta och sovit på vår soffa i natt, vi lät henne sova lite extra så hon med får sova ut lite ngn gång ju. Eftersom hon är ensamstående mamma så behöver hon få sova ut ngn gång ju, vilket egentligen alla föräldrar behöver såklart.
När alla var pigga & vakna.
Så såklart satt mamma & Jacobs mamma Linda att tragga en massa, ja dem kan minsann inte hålla tysta en sekund. . . Jag & Jacob får inte en syl i vädret när dem sätter igång, sikka tanter !!
Så heeeeela dagen lång har dem babblat en massa.
Jag & Jacob har busat och gosat i soffan mestadels idag.
Linda & Jacob somnade en sväng på ena soffan & pappa på den andra. Så jag såg på cartoon network sålänge.
Sikken tröttig söndag det varit, men slapp & skön.
Sen fick jag & Jacob snällt titta på när mamma & pappa & Linda & Lillebror åt pizza. Men men vi har ju inget val.. Vi kan ju skryta med att vi kan ju äta även när vi sover hihi ;O) Det kan minsann inte dem ! hihi
Massvis med bus som sagt & jag och Jacob fick snällt vara fotomodeller idag såklart, va trodde ni annars när vi är under samma tak som mamsen ?
Nä minsann min mamma får aldrig nog av foto.
Det var jätte roligt att ha Jacob här, jag har stor trivts med det ! Han är verkligen min bästis. <3
Jag blir så livlig glad & nöjd när han är hos mig.
Han blev lite sur på mig när jag försökte få tag i hans sond, men ja vill ju hjälpa han för tejpet är ju jobbigt att ha i ansiktet. Men jag fick inte hjälpa, det fick hans mamma sköta istället.
Hoppas att Jacob kommer snart igen och busar med mig !
Ikväll vid halv åtta åkte Jacob och hans mamma hem, så en hel dag idag med dem och en nästan heldag med Jacob igår :O)
Angående att mamma hade tänkt och köpa ett "ljus draperi" till mig som kostar dock åtta tusen kronor ungefär, har nu mamma bestämt sig för att inte köpa.
För mamma & pappa & Linda diskuterade det hela och kom fram till att det är nog roligare för mig och jag kan längta till ngt. Och eftersom snozel är varje vecka så har jag det att längta efter, annars kanske ja tycker det är tråkigt till slut.
Tack Jacob för du kom och ville sova hos mig jag haft jätte roligt med dej !!
Vi ses snart igen
MAAASSA KRAMAR TILL JACOB !
Fakta
Blir det ibland har ni kanske märkt :O)
EKG
EKG eller elektrokardiogram är en metod för att mäta hjärtats elektriska aktivitet. Resultatet visar om det finns störningar i hjärtats verksamhet. EKG kan tas i vila eller arbete.
EKG-undersökningen ger en kurva som bland annat visar hjärtats rytm, impulsutbredning samt eventuella skador på hjärtmuskeln, till exempel hjärtförstoring eller om du haft hjärtinfarkt.
EKG ingår i undersökningen om du har hjärtproblem eller någon hjärtsjukdom. EKG ingår ofta som en del i hälsokontroller, till exempel för att att få ett friskintyg eller inför en operation.
Ett EKG tas ofta när du är i vila, så kallat vilo-EKG. Men det kan också tas i en aktiv situation, exempelvis när du sitter på en motionscykel eller springer på ett löpband, ett så kallat arbets-EKG. Det senare används om du exempelvis misstänks ha en sjukdom i kranspulsådrorna, rytmrubbning eller medfödd hjärtsjukdom.
Ibland kan en oregelbunden hjärtrytm vara tillfällig. Då kan EKG behöva registreras under en längre tid, vanligen ett till två dygn. Man använder då en bandspelare.
Förberedelse
Före en EKG-undersökning ska du berätta för läkaren om du tar någon medicin, eftersom den kan påverka hjärtats aktivitet. Ibland ska du inte röka, dricka alkohol eller koffeinhaltiga drycker under dygnet före undersökningen. Allt detta går läkaren igenom innan undersökningen.
Om du har för mycket hår på bröstet kan det ibland behöva rakas bort för att elektroderna ska få bra kontakt. Smörj inte in dig med hudkräm innan du ska ta ett EKG, eftersom det kan göra det svårare att fästa elektroderna på kroppen.
Så går det till
Om du ska ta ett vilo-EKG får du ligga på rygg med elektroder i form av små plattor fästa på bröstkorgen samt på vardera handled och respektive vrist. Före undersökningen tvättas huden där elektroderna fästs med sprit. På varje elektrod finns lite gel som gör att elektriciteten leds bättre.
Det är viktigt att du ligger så stilla och avslappnat som möjligt. Elektroderna kopplas till en EKG-apparat och undersökningsresultatet registreras i en dator och skrivs ut på papper.
När EKG ska registreras under en längre tid får du färre elektroder fästa på kroppen. Hjärtats elektriska aktivitet spelas in på en liten bandspelare som du bär med dig under ett till två dygn. Apparaten är ungefär lika stor som en vanlig freestyle och bärs i en väska runt midjan eller över axeln. Inspelningen sker under de vanliga dagliga aktiviteterna. Under denna tid kan du inte duscha eller bada.
Provsvar och resultat
Det kan ta lite tid innan du får veta resultatet, eftersom innehållet på bandet först ska bearbetas och analyseras av läkaren.
Risker
Ett vilo-EKG är en helt ofarlig undersökning. Vid arbets-EKG kan det någon gång hända att belastningen i sig ger hjärtproblem som är kopplade till grundsjukdomen. Därför övervakas sådan undersökning särskilt av en läkare med nödvändig utrustning.
Lumbalpunktion (Spinalpunktion)
Vid en lumbalpunktion, eller spinalpunktion, tar man prov på den vätska som omger hjärnan och ryggmärgen. Provet tas för att man ska kunna se om du har hjärnhinne-inflammation eller vissa typer av hjärnblödningar. Efteråt kan du få en lätt huvudvärk. Du bör då vara i stillhet resten av dagen. Om du får svår huvudvärk, yrsel eller blir stel i nacken ska du kontakta din läkare.
Lumbalpunktion görs framför allt för att man ska kunna bestämma om en patient har hjärnhinneinflammation eller vissa typer av hjärnblödningar. Provet tas med hjälp av en tunn nål som sticks in mellan tredje och fjärde ländkotan i den nedre delen av ryggraden.
Förberedelser
Före undersökningen berättar läkaren hur punktionen går till och hur det kan kännas. Du får också reda på vilka möjligheter till lokalbedövning som finns.
Så går det till
Ingreppet gör inte så ont, men om du vill kan du alltså få lokalbedövning. När provet tas får du sitta framåtböjd eller ligga ihopkrupen på sidan. Huden tvättas och du kan få lokalbedövning. Sedan sticker läkaren in en tunn nål mellan de nedersta ryggkotorna för att komma åt vätskan.
Undersökningen tar ungefär en halvtimme.
Efter ingreppet får du ett förband över punktionsstället. Läkaren talar om hur länge du ska ligga kvar efter undersökningen.
Efter undersökningen
Läkaren berättar om det är något särskilt du bör tänka på efteråt. Normalt får du inga särskilda förhållningsregler, men om du får huvudvärk efteråt är det bra att försöka vara i stillhet resten av dagen. Läkaren ger dig råd om värktabletter om det behövs.
Provsvar och resultat
Provet skickas till ett laboratorium för analys. Du får besked om resultatet av provet och andra undersökningar av din läkare.
Risker
Förutom lindrig, övergående huvudvärk ger undersökningen sällan några större besvär. Ibland kan du drabbas av mer långvarig svår huvudvärk, yrsel, nackstelhet eller hörselfenomen. Kontakta i sådana fall din läkare.
EEG (Elektroencefalografi)
EEG-undersökning används för att mäta förändringar i hjärnans elektriska aktivitet. Elektrisk aktivitet skapas när nervcellerna i hjärnan kommunicerar med varandra. Undersökningen ger information om sjukdomar och funktionsstörningar som påverkar hjärnan, till exempel epilepsi och demenssjukdomar eller hjärnskador. EEG används också för att mäta sömnen.
EEG är en förkortning för elektroencefalografi, vilket betyder mätning av elektrisk aktivitet i hjärnan. Vid många av de sjukdomar som drabbar hjärnan uppstår förändringar i hjärnans funktion. Med en EEG-undersökning kan man se sådana förändringar. En av de vanligaste anledningarna till att göra en EEG-undersökning är när man misstänker epilepsi eller andra kramper. EEG används också för utredning av bland annat demenstillstånd och hjärnskador.
För det mesta görs EEG-registreringen när du är vaken. Om vaken-EEG är normalt kan du ibland behöva göra ett sömn-EEG eftersom typiska tecken på epilepsi kan komma fram speciellt under sömn. En liten bärbar digital utrustning gör det möjligt att registrera EEG dygnet runt i ditt hem under flera dagar. Att göra en EEG-registrering under längre tid ökar möjligheterna att fånga förändringar som kan tyda på epilepsi.
EEG-aktiviteten ser annorlunda ut under sömn än när du är vaken. EEG under natten visar när du sover i djup sömn, i ytlig sömn eller i drömsömn. Med hjälp av EEG kan man skapa en profil över nattens sömn som kan värdera din sömnkvalitet. Detta är en avancerad och tidskrävande undersökning, men vid utredning av svåra sömnstörningar kan din läkare i vissa fall beställa en sådan sömnprofil.
Förberedelse
Om du tar mediciner kan du ta dem som vanligt. Ta med en förteckning över dina mediciner till undersökningen. En del mediciner kan påverka EEG-bilden och det är därför viktigt för den som tolkar undersökningen att känna till pågående medicinering.
Vaken-EEG
För ett vanligt EEG krävs inga särskilda förberedelser.
Sömn-EEG
Vid sömn-EEG ska du vara vaken en stor del av natten före undersökningen så att du på morgonen lätt somnar utan sömnmedel. Du ska inte dricka kaffe eller te samma morgon. Eftersom du är trött efter en sömnlös natt ska du inte själv köra bil till sjukhuset.
Långtids-EEG
Vid långtids-EEG bör du undvika kläder som måste dras över huvudet. Tänk också på att du inte kan duscha under registreringstiden. Under dessa dagar bör du inte tugga tuggummi eller godis.
Så går det till
Vaken-EEG
Drygt 20 små metallelektroder fästs på särskilda ställen i din hårbotten. Elektroderna kopplas till EEG-apparaten som skriver en bild av den elektriska hjärnaktiviteten på en dataskärm.
Under undersökningen får du ligga still och slappna av. Du blundar nästan hela tiden, men ibland blir du uppmanad att titta upp några sekunder. Ofta avslutas undersökningen med att du får andas häftigt ett par minuter och därefter blinkar en lampa framför ögonen under några minuter. Hela EEG-undersökningen tar ungefär en timme och den gör inte ont.
Sömn-EEG
Vid sömn-EEG får du också elektroder i hårbotten och sedan får du lägga dig på en säng och sova en till två timmar.
Långtids-EEG
Långtids-EEG innebär att du får elektroder i hårbotten som täcks av en mössa. Sladdarna från elektroderna går till en datoriserad EEG-apparat som du bär i en liten midjeväska. Den väger ungefär ett halvt kilo. En gång varje dygn ska du komma till den neurofysiologiska avdelningen för att föra över registreringen till neurofysiologens dator för analys. Under dessa dagar skriver du en dagbok över vad du gör, till exempel när du sover och när du äter.
Eftervård
Efter EEG-undersökningen kan det finnas kvar små rester av kontaktsalvan i håret. Ofta går det att kamma bort, men om du vill kan du få tvätta håret på den neurofysiologiska avdelningen.
Provsvar och resultat
Efter undersökningen analyserar läkaren EEG-aktiviteten och gör en bedömning. Svaret med denna bedömning skickas till den läkare, som har beställt EEG-undersökningen. Det tar vanligen högst en vecka för din läkare att få svaret.
Risker
Undersökningen är ofarlig.
JÄTTE BRA !
Idag har jag stått i mitt ståskal i 2timmar & 15minuter, Jätte bra !
Tittade på filmer under tiden som mamma hade skaffat nya till mig ju.
Mamma tyckte det var så uttjatat med teletubbies.
Så jag såg på Ariel & Askungen idag och dem tyckte jag om.
Stog även i ståskalet på förmiddagen i ungerfär 1½timme, skönt att jag börja gilla det så mkt.
Är ju bra för höften, benen & balans och bra för mig att komma upp och se mig om kring osv. Kanon :O)
Kört lite rallybil idag under 1 timme blev det, jag hade en väldigt skön stil när jag körde en stund haha... ni ska få se bild !
Jag blev trött redan vid 19:00 i dag så gick & la mig redan då, vaknade sedan till liten sväng men nu sover jag igen.
Blir ju mkt när man har kompis hos sig, tar på krafterna och det är ju stimulerande och jätte skoijgt !!!!
Hoppas jag får gå till Andys lekland ngn dag i veckan, måste fråga mamma sen ;O) Men det får jag alldeles säkert.
Nu ska jag sova vidare... Ni får sova så gott !
Hejdå
Hihi jag är knasig ;O)
Ge mig din adress !
Jag ritade en teckning jätte fint !
Blev ett gult papper idag mot vårt svarta bord så var det väldigt bra för mig.
Har hängt upp mina teckningar på väggen :O)
Får nog snart ha ett snöre till på väggen så alla mina teckninar får plats.
Får skicka lite teckninar på posten så jag kan hänga upp lite nytt ;O)
Era adresser kan ni maila till mamma [email protected] så skickar jag teckninar :O)
Bästis sover över
Godkväll på er !
Idag så kom ju min bästis Jacob hit här, med sig hade han sin mamma och massa saker.
Vi startade dagen tillsammans med att titta på film. Ariel & askungen, mkt poppis det från både min & Jacobs sida.
Jacob fick låna min stol så stog jag upp i ståskalet.
Vi har busat massvis inne i min "svarta hörna" på rummet, även lillebror var med lite. Lillebror ägnade sig att hela tiden vilja sätta napp i Jacobs mun hihi så sött.
Jag och Jacob va lite blyga mot varann lite först när vi låg där på röda mattan, så vi vände varandra ryggen mot hela tiden. Men sen så kom vi igång och busade & stojjade en bra stund
Mamma la massa bollar & saker som låter när man rör på dem, så det va jätte roligt tyckte jag & Jacob.
Efter våran middag, så mös vi med mamsen på min gröna puff. Jätte gosigt ! Jacob var himla intresserad av mitt hår. Och jag var intresserad av Jacobs sond i näsan, jag fick tag i sonden men som tur va så var mamma kvick och tog bort min hand. Vi gosade en låååång stund. Sen ville Jacob kela med vuxet sällskap.
Pappa min låg ju på soffan så Jacob "hoppade" upp till honom och gosade där, dock så somnade dem både med en sväng hihi, sömntutor.
Varit jätte rolig dag att ha Jacob hos mig !
Vi äldsta barnen fick va uppe lite längre :O)
Godnatt på er, nu måste jag sova ruset av mig så jag orkar leka med Jacob imorn när vi vaknar :O)
HEJDÅ
(Pappa & Bästis Jacob)
Skillnad
Bilden till vänster är från April 2008- Då hade jag V-sond, jag var ganska mager och nätt, kräkte JÄTTE mkt på den tiden så hade svårt för gå upp i vikt. Tyckte jag gjorde nästan inget annat än att kräka. Men det går i vågor det där precis som allt annat kring mig. Ser dels mindre pigg ut med på den bilden anser mamma.
Bilden till höger är från Mars 2009- Nu har jag ju knapp på magen, så slapp undan V-sonden. Har blivit lite mer rulltig och väldigt nöjd & glad. Kräker inte lika mkt längre, men som sagt det går i perioder, brukar vara veckoperioder. Väger nog en 6kg mer på bilden till höger än till vänster. Och är MKT piggare för övrigt.
Snart ny vecka IGEN
Helgen rullar på för fullt man hinner ju inte med.
Snart är det ny vecka IGEN..
På måndag börjar det en ny assistent som ska vara timvikarie ifall min ordinarie assistent är sjuk eller vab eller har semester av ngt slag.
Vi har ju inte haft timvik, men kändes jobbigt när min ordinarie blir sjuk för mamma o pappa ju, då får dem inte den avlastningen som de räknat med som dem känner att dem behöver. Och så vet ju assistenten i frågan om såklart att mina föräldrar blir drabbade på de viset. Så det känns toppen nu att få en ny assistent som timvikarie, så att dels mamma & pappa inte ska må dåligt och så att inte min ordinarie pressar och mår dåligt för att den tvunget måste va hemma pga sjukdom. Känns så UNDERBART ! Att vi alla blir glada & nöjda, plus då att en arbetslös människa får ett jobb ju :O)
Så på måndag är denna tjej som ska börja hos mig, hennes första dag att gå bredvid ordinarie assistent. Min ordinarie assistent är så bra, så tror hon galant klarar av att lära in den nya i mitt liv.
Perfekt är det med att på måndag är det dax för habileterings planerings möte, sådant har man typ varannan månad ungefär. Man sätter sig ner med ngr från habteamet och pratar igenom vad som hänt, vad som händer & vad som kommer att hända. Ett mkt bra möte med trevliga människor ! Där får då assistenterna såklart ta del med, det är ju super viktigt för dem att vara med på alla slags hab möten för att verkligen kunna sätta sig in i allt. Efter habmötet på måndag så är det dax för efterlängtade snozel, jäätte roligt !
Under veckans gång så ska jag även till Ortoptist och på tisdagen är det dax för "månadens film"= spela in film på mig när jag utför visa delar i mitt liv, för att kunnna jämnföra med förra månaden om där skett ngt. Märker vi inte så mkt förändring denna månad, så utökar vi genom att spela in film var annan månad istället, sen om de inte märks ngt där heller så utökar vi.. och så går det så..
Det blir väldigt mkt att vara med pappa & lillebror nästa vecka, för både mamma & ord. assistent ska på utbildningar ngr dagar. Onsdagen skulle nog pappa behövt hjälp med lillebror att lämna & hämta på dagis. För då ska mamma o ord. assistent på en utbildning tillsammans. Hoppas vi finner ngn snäll själ som kan ställa upp på det.
Imorgon så kommer min bästis Jacob :O) JIPPI !! Han ska minsann sova över oss mig imorgon till söndag, jätte roligt ska det bli. Jag & mamma & Jacob ska ha massa roligt för oss, och såklart får lillebror med vara med om han vill. :O)
Kommer nock bilder imorgonkväll när jag & Jacob sover kan jag tro från dagen hihi.
Hemskt så skojigt kommer det bli !
Mamma blev väldigt glad över att få förfrågan om Jacob fick komma o sova över här imorgon, att få äran och den pålitligheten, underbart ! Mamma kan ju sin sak, så Jacobs mamma behöver ju verkligen inte vara orolig alls.
Se om kanske jacob kan ta med sitt ståskal ifall han vill, vore skoj och stå upp tillsammans och kolla speglen ju :O)
Får hoppas mina anfall lugnar ner sig mer & mer. Kan ju vara så att jag har ju gått upp mkt i vikt, så kanske kan de hänga på att behöva öka medicin eller byta? ja vi får väl se vad doktorn säger när vi väl får tiden till henne hoppas det blir snarast snabbt.
Mamma tycker de känns som jag stannar i längden totalt, mamma la mig & lillebror intill varandra igår för o försöka se om vi var lika långa, och det va inte så mkt som skiljde faktiskt. Över hur man ser att jag är "större" är att jag är grövre än lillebror.
Nej minsann
Hoppas det ser ljust ut för mig detta året & inte massa problem !
Snart fyller jag ju år, jag har önskat mig en egen tv att sätta på väggen av mamma & pappa, hoppas jag får det!!
Godnatt då & sov så gott allesammans
Toppen idé
God kväll, nu har äntligen min "författare" fattat taget om datorn igen. ;O)
Fem minuter efter att jag skrev förgående blogg så fick jag tyvär ett epilepsi anfall på fyra minuter, mindre tidsmässigt iallafall än förgående anfall på sistone, och även kallar vi inte det för stort utan mer åt håller medel. "tur i oturen" om man kan säga som så.
Teletubbiesen till vänster fick jag av lillebror nu för ngn vecka sen när jag var sjuk, han & mamma var på BR leksaker så pekade han på denna och sa "Thilda" fast han uttrycker det mer "Tidda" hihi.. Så han köpte den till mig :O)
När man skakar på den så skramlar den, det tycker jag är skojigt.
Den skarpa färgen är ju perfekt för mig, ännu mer perfekt om ja sitter och leker med den framför min svarta vägg i rummet, en mkt bra kontrast för min syn.
Mamma hon har börjat planera att jag ska börja på ridning minsann, finns ngn slags ridhus i Hammarslund som kunde varit lämplig. Vi ska se om där är ngn plats över & lite sådant. Eftersom att jag gillar gungor, studsmattor & hoppa på min stora boll så kan nog ridning vara ngt jag alldeles extra tycker om eftersom att jag har en speciell kontakt till djuren. Jag gillar djur jätte mkt.
Vi har ju två omgångar haft hund, första omgången så tyvär var vi tvugna att göra av med den pga. att vi blev bostadslösa, fann massor med fukt skador och jag blev alltid sjuk i det hemmet. Fick då söka akut hjälp av socialförvaltningen, och ska man ha bostads hjälp av dem.. ja då anser dem att man inte kan leva med djur tydligen. Bara för man råkar ut för ngt så är det som vanligt med allt att man ska få ännu mer problem. För att vi fick göra av med den hunden skapade problem för vår del :O( pga att vi var jäätte förälskade i henne Nikkie som hon hette, jag älskade att ligga intill henne och mysa och kramas med henne, hon vaktade mig som om jag var hennes lilla valp. inga andra hundar fick knappt närma sig mig, hon va verkligen min. Men som sagt.. får man otur i en grej.. så kommer det fler på löpande band. De räckte inte att vi mådde dåligt över att behövde flytta så akut och behöva ha hjälp av socialförvaltningen, no no no.. för minsann så fick vi inte ha vårt husdjur heller kvar :O(
Vi hade gärna velat ha tillbax hunden, men är ju inte bra för den och flytta hur som helst, dels så de senaste ägarna hade tydligen noll koll på sitt djur eftersom hon blev överkörd på en motorväg !!!! ansvarlöst !!
Provade på en annan hund nu förra året i Maj månad ungefär, jätte fin & go. Dessvärre klarade den inte av att vara hemma själv, vilket den måste kunna vara ngn gång ju. Och den va rätt argsint mot andra hundar, och bor man i stan träffar man ju mkt hundar. Men kring argsinta mot andra hundat lugnade hon ner sig, men hon hade ren panik att va hemma i fem minuter själv tyvär :O( men som tur va, så ångrade sig de förra ägarna sig och behöll henne istället :O) Så de va skönt för samvetet att hon kom tillbaka till sitt första hem igen.
Det är ju som så att jag trivs extremt mkt med djur, kan bara inte komma på vad jag skulle kunna ha för djur som är rätt sällskapligt. Men att det samtidigt måste vara skötsamt. Hade ju en katt, den rev & bet mig i benen.. eftersom jag hoppar med benen ibland så tror katterna att jag leker med dem.. så det funkade verkligen inte :O( Jag kan ju inte bli riven hela tiden.
Alltså har vi förblitt att vara djurlösa, eftersom vi inte finner ett perfekt djur för min skull.
Synd är det, eftersom ja gillar djur så mkt. Så att börja rida vore nog en toppen idé för min del.
Till våren ska jag även besök skånes djurpark hade jag tänkt.
Kanske ngn gång under sommaren ska vi åka till scara sommarland eller kolmården eller ngt liknade om det är handikapp anpassat givetvis. Hyra en stuga under en helg och träffa massor med djur.
Man skulle ha känt ngn med massor med djur, men tyvär gör vi nog inte det.
Annars hade det ju då varit lätt fixat ju.
Men men, inget är lätt här i livet.
Ett perfekt djur för min smak som går att mysa med utan att den biter river osv.. Vore ju egentligen en katt, en katt som är mkt lugn & tillgiven.. rumsren och go. Men var finner man en sådan ?! Mamma orkar inte prova för många djur som många gör alltid ju, mamma har inte det samvetet att klara det, man kära ner sig i djuren så fort ju.
När jag & mamma "bosätter" oss i Lund
Idag har jag haft en hel dag med pappa & lillebror. Mamma har ju varit iväg på sin utbildning i Tyringe.
Blivit bus & lek och lite ståskal och sådant.
Mamma köpte tidningen på pressbyrån imorse, där stog ju lite mer fakta och så som de hade lagt till, jätte fint blev det verkligen.
Mamma har fått fullt med sms idag om hur fint de blev i tidningen och så sa Mammas kollegor på utbildningen även de va så fint så. :O)
Klart det blev fint när jag är på bild ;O) hihi !
På mammas utbildning idag så träffade hon en mamma där som också var från Kristianstad som har en flicka på åtta år som också har hjärnskada, dock har inte vi små flickor samma orsak och så. Men självaste känslorna i mamma rollen är nog väldigt lika.Så dem bytte massor med ord & funderingar & erfarenheter.
Likasom vi har dem upptäckte den okunskapen som finns i allmänheten. Varför inte bara acceptera att ingen människa är lik den andra?! Alla är vi olika ! Och lika värdefulla är vi ändån.
Jätte roligt att mamma fick en vän som hon kan ha följe med när hon ska på de resterande utbildningsdagarna ju, eftersom denna utbildning är i fem omgångar. Så nu har mamma följe på tåget både dit & hem, perfekt eftersom mamma har klaustroforbi osv eller hur det nu stavas.
Mamma & den tjejen kom iallafall fram till att så länge ett barns syn är hyfsat så går ju allt mkt enklare. För att kommunikation med mig som ingen vet hur jag riktigt ser är ju jätte svårt. Hade jag kunnat så pass så att peka på bilder osv, så kunde jag ju blivit hjälpt på det viset att kunna "prata" med bilder.
Men ingen kan trolla fram en bra syn på mig inte, tyvär.. För det kunde gjort allt mkt enklare.
Men vi kan inte "leva" på sånt som kunde varit enklare, utan får utgå från hur läget ser ut givetvis och försöka göra det bättre av saken så gott vi kan.
Har fått förfrågan om varför jag väntar på "remiss" till Lund, Tänkte jag skulle svara på det nu.
Jag & mamma vi ska "bosätta" oss i Lund under minst två veckor, hur lång tid vet vi inte. Vi ska bo på en barn & ungdoms habiletering där. När vi bor där kommer det hända saker hela dagarna. Det kommer vara folk från den hab. som ska lära känna mig och mamma, speciellt mig. Och se vad jag kan & inte kan.
Dem ska under den tiden vi bor där komma under full med om det finns ngt mamma o pappa kan börja med mera ngn slags kommunikation som kunde passat mig bäst och kanske ngn form av "träning" som kunde gjort ngt bättre osv.
Men för att veta vad som passar mig bäst, så behöver dem ju träffa mig intensivt under en längre tid, därför ska vi va där en längre tid. Vi får se hur lång tid, men mamma o jag är där så länge det behövs helt enkelt.
Vi hoppas att de finner en kommunikation som jag skulle kunna förstå mig på och kanske andra saker som jag kanske skulle kunna lära mig. *peppar peppar*
Trots att mamma och jag kommer känna det jobbigt att inte ha ngn vi känner vid oss så längtar vi efter detta trots nervösiteten. För vi hoppas såklart att där finns en kommunikation som jag kunde förstå mig på bättre.Osv..
Vi får väl hoppas på besök när vi är där, så det inte blir för ensamt helt enkelt. Men mina assistenter kommer ju få jobba trots vi bor där såklart för att avlasta mamma för annars kommer de bli jätte jobbigt för mamma ju.
Vi hoppas på det kommer gå bra där i Lund, och hoppas på tiden dit kommer snart ! Kommer bli tufft att va ifrån pappa o lillebror så mkt, men dem får ju hälsa på imellan åt. Lillebror går ju på dagis med så dem kan ju inte åka hur som helst.
Ska bli intressant som sagt ! Och vi hoppas på framsteg efter det.
Jag får fortsätta med bloggandet om en stund, har en del till jag vill tillägga ikväll ju, för min "författare" mamma ska iväg en sväng nu.
Jag har lagt mig för natten nu iaf, hoppas på en god sömn & utan ngr anfall.
Busiga jag
Jag fick iallafall inget anfall igårkväll & inget i natt, skönt det !
Nu ligger jag och klappar mina händer och "sjunger" en truddelutt.. Idag ska jag vara med pappa & lillebror hela dagen eftersom mamma ska resa bort under dagen.
Hejdå
Jag är med i tidningen !
Jag "hoppar" studsmatta
Här är filmen när jag hoppar studsmatta :O) på mitt lilla egna vis hihi !
Även lillebror & pappa hamnade i filmen en sväng ;O)
Mammas tankar
Mamma skriver av sig i min blogg nu igen:
Jag minns det som igår, som omgivningen vår kunde kasta ut hemska ord åt mig som gravid när jag väntade Mathilda.
*barn som skaffar barn*du är för ung*du klarar det aldrig*du förstår väl att detta kan ni inte behålla* osv osv...
Vi planerade vårt barn, vi köpte kläder och alla saker för att barnet skulle komma till världen.
Vi var så glada (trots att nästan ingen trodde vi skulle klara ut att va föräldrar)
Vi kunde ibland sitta och tänka *tänk när vårt barn springer på stranden nästa sommar*tänk när han/hon säger mamma eller pappa första gången osv osv.. ..
Vi köpte gåstol..
Vi planerade massor..
Dagen kom, vi blev föräldrar, jag viste under hela graviditeten att det var en Mathilda i min mage.
När barnet lades mot mitt bröst på förlossningen så tänkte jag inte ens efter att titta könet, för jag viste vad det va det kändes så självklart att det var en Mathilda, jag vet inte varför men de kändes självklart.
Mkt riktigt det var en Mathilda, vi ringde stolt runt till våra nära & kära och berättade om denna lilla flicka vid namn Mathilda och berättade att förlossningen och allt har gått hur bra som helst.
Bara att få barnet gjorde en omställning i vårat liv, en omställning vi var beredda på att ta.
Vi var nyblivna föräldrar, helt underbart
PANG sa det så var vår flicka svårt sjuk helt plötsligt kom det fårn ingen stans..
Vi har då tvugna och ta "yttligare ett slags ansvar".. omställningen blev verkligen stor för oss...
Vad kunde vi få slängt i ansiktet ??? när vi berättade om vårt sjuka barn o hur ledsna vi var över det (givetvis älskade vi henne lika mkt ändån)
*ja att få barn är inte en dans på rosor*
hur kan man kläcka ur sig ngt sådant !!!!!!! Hur många människor planerat att få ett sjukt barn ??
JÖSSES ASSÅ !
Nä det är otroligt..
Blev så paff när en dag förra året samma människa sa till oss hur stolta vi ska vara och hur duktiga vi är osv..
jag tappade bokstavligen hakan och mitt hjärta slog konstigt när jag fick det i mina öron..
jag kunde inte tro att dem orden skulle komma från en o samma mun som sårade oss så i början av Mathildas liv...
men jo då..
Det finns under ibland..
ibland kan människor inser att dem gjort fel
synd bara att dem inte kan berätta det & stå för det..
Men glada blev vi..den människan ändrade sin uppfattning
Jobbiga är att än idag så har så många fått för sig massa saker kring hur Mathilda blev sjuk...
får för sig de va både de ena o andra..
det knäppa är att dem som fått för sig det..
ja det är dem som knappt haft ngn kontakt med oss....
dem har hittat på sina egna valser..
och när vi berättar hur det har gått till..
tror ni att dem lyssnar ??
åååå nej..
dem har rätt !
vi dumma unga föräldrar vet inte ett skit !
vi är totalt värdelösa !
Jag håller inte med
Mathilda kunde inte fått en bättre mamma eller pappa
Mathilda har verkligen fått den mamman hon behövde som gör allt tänker på allt alltid !!!
och en pappa som alltid håller hoppet uppe och är så stark som klarar sig igenom detta trots hur hans liv såg ut en gång i tiden. Men det är nog inte som tänker på det.. att de som hände honom förut.. sitter ju såklart fast.. och blev bara hundra miljoner ggr tuffare när han fick sig ett sjukt barn..
Jag vet inte vad jag vill komma med detta jag nu skriver.. men jag skriver av mig helt enkelt..
har sån period just nu att jag tänker för mkt.. så då måste jag skriva av mig..
och eftersom de handlar mest om mathilda.. så kändes det rätt att skriva av mig här i hennes blogg.
Vill bara att allmänheten ska vakna.. inte ta allt för givet.. en dag vänder det kanske.. och det är du som är svårt sjuk !
Mathilda är verkligen den finaste människan jag träffat
hon har en sådan vilja & kämpa glöd som jag aldrig ngnsin sett förut !
Älskar dig Mathilda så otroligt mkt
jag vill begära att du ska kunna må så bra du kan <3
En mammas dröm, som önskas bli verklighet
Vet ni, mamma hon har börjat tänka på & önska.. Men här är första stället som får veta det, i min blogg alltså....
Mamma skulle tycka det var roligt om det fanns ngt ställe typ två ggr i veckan som jag som gravt utvecklingstörd, handikappad, funktionshindrad & svårt sjuk skulle kunna gå på träff med andra barn som har det svårt.
Ett sådant ställe skulle finnas.
Att kunna komma till kanske 2-3ggr i veckan i 3timmar åt gången eller ngt, så att jag kunde få leka men kompisar i min ungefärliga sits.
Men vart skulle detta "öppnas" ngnstans.. ?
Skulle det kommit många dit ?
Mamma vet ju att det finns föräldrar som än idag inte "vågar" visa sig ute bland folk med sitt sjuka barn, för mamma var själv i den sitsen en gång men för länge sen, det är innan man "vänjer" sig.
Men det vore jätte roligt om det hade hänt, mammas idé...
Kan inte ngn snäll själ ta tag i ngt sådant & starta det ?
Ett slags "öppna förskola" som man kan gå till , givetvis att man har med sig sin förälder eller assistent.
Ett ställe fullt med roliga saker anpassat för barn som jag, och fullt med barn som mig själv och givetvis dem med värre och lättare sits än mig. Och kanske ett litet fik för dem som kan äta med munnen och kanske för föräldrarna/assistenter som kan sitta & prata medans vi leker & busar.
Mamma känner att det vore en dröm, även jag. För jag skulle tycka det var roligt.
För mamma märker det varje gång jag träffar Jacob(min bästis) som oxo har handikapp att jag blir mkt glad varje gång jag träffar han.
Detta skulle varit en grej som startas, som föräldrar skulle våga att gå till, kunna träffa föräldrar i samma sits..
Det är en grej som kunde vara bra för både barnen & föräldrar och syskon givetvis.
Täänk va skoj det kunde varit.. .. ..
Ett ställe här i stan ngnstans... lek.. bus.. mys.. fika.. träff osv..
På Andys Lekland
Min förmiddag var jag lite trött av mig, antaligen sedan mitt anfall igår kväll. Jag stog upp i mitt ståskal & ritade med assistent Sara och då slumrade jag till, snabbt som attan så var mamma framme med kameran. Är ni förvånade? hihi..
Hade lite olika träning med lek givetvis under förmiddagen idag.
Efter min matdax klockan 11.00 så åkte jag vagnen till Andys lekland, vagnen körde assistent Sara. Även mamma & lillebror följde med och pappa kom med sen.
På piggt humör var jag hela dagen sen från mitt klockan 11.00 mål.
Så vi startade på Andys lekland med att ligga i bollhavet & mysa och busa, hur skojigt som helst, men mest mysigt.
När jag är liggandes i bollhavet så tänker jag ganska mkt tycker mamma att det ser ut som, jag ser så fundersam ut. Antagligen är bollhavet väldigt mkt stimulerande, så det är ju tur vi har Andys lekland så nära. :o) Eftersom jag inte utnytjar andys leklans så mkt när jag är där, så för ungefär ett år sen när vi var där första gången med mig så fick jag tillåtelse att få vara där gratis, dels för jag inte är där i alla de tre timmar man betalar för, för det blir för mkt för mig och dels för jag inte utnytjar det på de viset. Jätte fint av dem på Andys lekland tycker jag.
Efter ett tag o bollhavet, så la jag mig på studsmattan & assistent Sara fick äran att hoppa åt mig hihi, men även sen började jag med hoppa fast liggandes. Kommer nog upp en film på det sen tror jag.
Sen när vi hade hoppat klart så blev det sittning. Under hoppningen skrattade jag massor, det är så roligt och hoppa studsmatta. Sittningen där efter bland kuddarna på andys gick väldigt bra, sen började jag skratta hur mkt som helst helt plötsligt hihi. Uppskattat och vara på andys från min sida. Sen tyckte mamma & assistent sara att jag skulle skratta ännu mera, så Sara hon kittlade mig hihi och det tycker jag är skojigt ju.
*Det är bra och utföra ngn slags hoppning på studsmatta eller boll eller gunga innan balans träning för då har jag liksom "spänt upp mig" lite och är lite mer spänstig efter en sådan sak för att kunna utföra balans träning lite bättre*
Idag har jag fått ännu igen vara fotomodell precis som alla andra dagar :O)
Efter andys lekland så gick vi hem, jag fick mat i mig sen duschade min assistent mig så jag blev ren & fin. Nytt nagel lack blev det också förstås, rosa blev det nu :O)
Sen så stog jag i mitt ståskal i 1½ timme och tryckte hända med ljusslinga. Jag tycker om mitt ståskal mer & mer, och det är jätte skönt.
Dock så önskar mamma ngt bättre på den så den blir lättare och lyfta, för att lyfta mig som väger närmare 19kg i den är ju tungt jobb. Så mamma ska kolla med otropedtekniska efter ngt bättre.
På dagiset jag gick på var ju en flicka där, hon hade med ståskal och dem hade bättre lyft grepp på den sån vill mamma med ha.
Morbror och Tissa var här och hälsade på idag, jag fick iallafall pussen av morbror :O) hihi..
Sen har jag bara gosat och sett på barnkanalen resten av kvällen, jag o lillebror skulle fotograferas tillsammans men de ville inte han :O( men så blev han sur.. men då skrattade jag. Alltid när han blir sur eller ledsen så skrattar jag, lite elakt.. men är ju inte säkert jag förstår det riktigt. Utan tycker mer att det är ett roligt ljud bara helt enkelt som lillebror gör när han blir surig.
Nu försöker jag sova, flera kvällar har blivit oroliga sömn tyvär. Jag sover.. min vaknar och blir ledsen mkt, jätte jobbigt för både mig o föräldrar.
Mamma ringde till världens bästa ssk idag och berättade om mina anfall och att mamma önskar en tid med min doktor snart. Så det skulle hon fixa :O) Min ssk är alltid så bra, förstålig, omtänksam hon är väldigt lätt och prata med för hon lyssnar på det mamma säger.
Önskade hellre att vi får en tid lite längre fram så doktor har mkt tid till oss istället för en akut tid och kanske doktor behöver stressa. Men hoppas att vi ändå kan få en tid så fort som möjligt.
Hoppas jag kan få en ngnlunda sömn inatt !!
"trycka hända musik"
Nu står jag i ståskalet, duktiga jag !
Lillebror han stannade hemma från dagis för min skull idag, bara för vi ska till Andys lekland sen. Hoppas där är fler barn med.
Jag är lite halv trött & gnällig idag men är ju verkligen inte lustigt.
Mamma ska ringa ssk och boka en tid till min doktor var längesen vi va där. Hoppas doktorn har en tid som hon inte behöver stressa igenom, för det känns så jobbigt och så får man oftast inte fram allt man undrar.
Så hoppas på hon har en lång ledig tid åt oss, vi förstår ju att hon har stressigt stackaren.. dem skulle ha anställt fler doktorer så inte doktorer behöver stressa som tusan ju. Men visst, det är ju inte bara att anställa dem måste ju vara bra med. Min doktor är vi nöjda med !!
Nu ska jag stå i mitt ståskal, så har inte tid och blogga mera ;O) Återkommer sen efter Andys lekland!
Hejdå
Epilepsi utbildning
Idag fick ju den nya timvik ett persontecken som hon ska ha när hon är med mig, perfekt! Det är viktigt när mina assistenter kommer & går så jag vet vem är vem.
Jag är på hugget med bloggandet ikväll, men det är skönt ibland.
Men just ikväll när mamma har massa tankar som far runt i huvudet så givetvis fick jag anfall och då tog ju verkligen inte mammas tankar slut. Skönt iallafall att jag slipper undan stesolid. Visst det är ju långa anfall för min del 6minuter, men å andra sidan så verka jag må bättre med ett anfall och efter ett anfall utan stesolid. Än med ett anfall som jag får stesolid o därefter får lite svårt att syresätta mig och blir ledsen & irriterad.
Epilepsi anfall
Mamma hon ska börja forska lite kring hur man ska få mig till ro på olika vis på kvällen för att kanske få en bättre sömn, ni som känner mamma ni vet hon forskar hit & dit alltid om mig.
Vi får väl hoppas hon kommer fram till ngt vettigt.
Fick just avbryta bloggning en sväng då jag fick mig ett kraftigt epilepsi anfall :O( sex minuter långt som alltid, blir att ringa sköterskan imorgon för att kanske boka en träff med min doktor.
Mamma kom & tänka på att spela in mitt anfall nu iallafall, inte direkt hon kommer på ju vid de tillfällen, men just när ja fick anfallet satt mamma med sin kamera och höll på så då slog det henne att filma en del av mitt anfall så att de kan visas när mamma ska ha utbildning om min epilepsi med assistenterna. Känns jobbigt för mamma och filma mitt anfall, men sånt måste göras ju.
Dock är det ngt jag inte lägger upp på blogg eller överhuvudtaget på internet, mina epanfall filmer, då mamma har sett hur folk skojjar om sånt överallt på nätet och mamma vill inte att en anfallsfilm att ngn ska skojja om den på mig, det hade sårat och gjort mamma jätte ledsen ochr iktigt förbannad.
Godnatt
Mamma skriver av sig
Imorgon är det psyket dax för mig, prata lite & genomföra en hypnos.
Har härom dagen fått en tid till psykläkare så jag kan få mina mediciner & sådant, skönt att äntligen få komma igång med det med ju. Man ska inte va så jädra "Stolt" jag har ju varit det faktiskt, hade mediciner förut som jag slutade med tvärt för att jag mådde så bra tyckte jag, men det får man sota för sen. Man ska inte skämmas över att behöva ha medicinisk hjälp eller psykisk över huvudtaget. Men så lätt och säg för det är väldigt många som gör så, väldigt många som inte vågar gå ut med sin ångest för dem skäms. Men jag anser det inte är ngt o skämas över iallafall. Däremot är det väldigt svårt att få andra att förstå, men man får ta det med en klackspark. Det är ännu svårare och få folk att förstå min mamma sits till Mathilda kan ni tro. Hur mkt än folk vill och försöker så går det inte till knappt 50%. Man kan inte begära mer än att dem försöker åtminstone och iallafall inte är elaka och får tänka sig för helt enkelt. Som jag sa idag till hon som intervjuade oss idag från Kristianstadsbladet, att vi faktiskt också kan ha svårt att förstå "vanliga föräldrar", att varför typ dem "piper" om att de ska till sjukhuset och ta ett sketet stick i fingret på sitt barn eller kanske en vaccin i benet. Men som sagt vi är i en annan sits, vi är vana vid en mkt mkt värre sits. Och tar det väldigt lätt efter hand trots att vi tycker det är skit jobbigt. Jag tycker det är extremt jobbigt att ta prover på Mathilda trots att vi är vana vid det, och nu känner jag att det är ännu jobbigare på Casper eftersom han är inte van vid det, men det är ju faktiskt Mathilda iallafall det bekommer henne knappt att ta ett blodprov så då känns de genast bättre, men samtidigt så känns det sämre.. för det är ju hemskt att ett barn ska behöva vara van vid en sådan grej kan jag tycka. Men vad gör man ? Jag kan ju inte ens räkna antalet blodprover Mathilda tagit i armar händer fötter, det går bara inte.. och alla slags nålstick i huvudet låren osv..
Det är en orättvis värld att ett barn ska behöva genomgå sådant hela sitt liv från början till slut, fruktansvärt. Berättade för kristianstadsbladet även över vår extrema oro över Casper, trots att han inte visat tecken på var sjuk på ngt vis.. så är jag jätte rädd att han en dag helt plötsligt får både de ena och de andra.. helt plötsligt kanske han smäller till med att skaffa sig en hjärntumör precis som hans pappa hade som liten. Ja hjärnan den tänker i hundranittio alltid på mig, men oftast på sistone har jag stängt in det, för ni har väl märkt jag inte skrivit så mkt tankar på sistone. Bara för att jag försöker inse att jag ska må bra och inte tänka så mkt, men en dag spricker det.. och man skriver skriver skriver hur mkt som helst. Man vill fortfarande än idag ha svaret på sin fråga: Varför blev Mathilda så sjuk !!???!! Det är en fråga vi aldrig kommer att få svar på. Angående varför vi blivit intervjuade av kristianstadsbladet är nog pga att min pappa har tipsat dit om oss och att jag själv mailade lite och bara berättade lite om hur jag tycker allmänheten behöver vakna upp och inte se ner på alla sjuka människor osv. Det kan vara en lättnad för oss att få berätta ut det till så många som möjligt hur dåligt man faktiskt mår med alla dessa otrevliga människor man stöter på, framför allt va det värst innan mathilda fick sin vagn från habileteringen när hon satt i en sulky och hon hänge ju efter som hon inte kunde hålla upp kroppen, men vad skulle man göra. Att få hjälpmedel tar lång tid, inget man får över en vecka bara. Jag kommer ihåg den surkärringen på Maxi när jag o Mathilda var där, hon va asså den otrevligaste människan jag ngnsin stött på som hon vräkte ur sig hur Mathilda satt i vagnen och hur synd om henne att behöva ha en sån ung och dålig mamma. Och jag som inte var sådan förut så frispråklig, men efter att man fått Mathilda har man fått tuffa till sig och inte var fullt så blyg mera. Ja efter en del "klagomål" från den kärringen på Maxi, så fick jag ren panik yttrade mig att hon inte skulle yttra sig för än hon tagit reda på fakta, sen ville jag ju såklart ge tillbaka på ngt vis, dock kunde ja ju inte komma till den nivån som hon gjorde med mej hon gjorde så jag mådde dåligt skit länge efter det, än idag till o med och det var nog år 2007 där på våren. Men jag ställde förfrågan om hon hade ngr barn & barnbarn sen berättade jag ett o annat för den idiot tanten, usch ja !!! hemskt.. trodde inte jag var sån, men man kan inte knipa mun i sånna tillfällen, det känns som ngn sticker en kniv i ryggen och riktigt vrider om den i hundranittio när ngn yttra sig på sådant vis. Nä usch jag kan nte beskriva känslan helt. Man "lär sig med tiden" hur man ska hanskas med den extremt hemska världen, för rolig är den inte att leva i. Tänk er själva att leva med motgångar hela tiden.. .. orättvist.Jag skulle göra vad som helst för att mathilda skulle bli frisk från allt, men samtidigt vet jag ju att det är omöjligt. Och efter att man fick hröa att hon har en risk till plöstlig död så blev det ännu värre.. .. men hade det gott som är helt omöjligt så hade jag velat ta mathilda epilepsi o skador i hjärnan från henne och tagit över dem själv istället. Jag vill göra allt för mathilda, jag vill finnas där, ha bästa vänner till henne, få hennes släktingar att bry sig mer om henne & inte ta henne "för givet", få henne att alltid vara glad, att ha de bästa assistenterna till henne, att få vara den bästa mamman, att hon ska få behålla sin världens bästa pappa o lillebror.. att hon helt enkelt ska få vara lycklig och kunna glädjas åt allt i sitt liv för alltid <3 Min lilla tjej, hon är otrolig kämpe !
Oj då här flöt tankarna iväg upptäckte jag.. sånt som händer periodvis.. ni kanske inte ens orkade läsa ända ner här..
Jag som Fotomodell
Som i sin vanliga ordning får jag alltid vara fotomodell åt mamsen min hihi. Men inte har jag ngt emot det, det lyser ju en sån rolig lampa på Mammas kamera alltid när hon ska ta foto på mig, hon lockar mig med den lite eftersom mina ögon drar sig till lysen. Även mammas nya kamera som hon köpte idag har den braiga lampan på kameran, dock var denna lite starkare.
Fick vara fotomodell ikväll när mamma skulle testa sin nya kameras funktioner & var ju även fotomodell åt Kristianstadsbladet innan idag :O)
Min momo har varit här en sväng idag, så vi har gosat i soffan.
Mamma hade anställningsintervju med en tjej igår som sökte tjänsten hos mig som timvikarie, mamma kallade in henne idag igen och gav henne en anställning. Äntligen har vi fått tag i en timvikare, känns jätte skönt att det äntligen är fixat. Har ju fått in ngr som sökt tjänsten, tre av dem fick komma på anställningsintervju. Tyvär fick två av dem förhinder, men den tredje kom igår. Och kändes som personkemin stämde rätt bra & hon hade ett mkt trevligt bemöttande och en bra "källa" där vi kunde kolla "referenser".
Så nästa vecka börjar timvikarien att gå bredvid min ordinarie assistent. Hoppas vi att det kommer gå bra.
Ni som har sökt till tjänsten får så klart ha kvar er ansökan hos oss om ni vill, ifall vi ngn gång skulle behöva en timvik/assistent. Och ni får givetvis allesammans visa ert intresse och skicka ansökan. För det kan vara bra att ha ifall man skulle behöva akut igen som vi behövde nu ju.
Tack för era ansökningar som vi fick in ! Om ni är av intresse som timvik/Assistent så skicka personligbrev & eventuellt cv till mammas mail: [email protected] . Kanske kommer det en dag vi behöver en till eller en ny, sådant man aldrig vet.
Men vi hoppas givetvis att vi ska slippa byta assistenter, för det är ju jätte jobbigt för oss.
Ikväll så har jag gosat på gröna puffen, nu ligger jag i sängen och mamma hade planer på att jag skulle sova. Men jag ligger och sparkar glatt i sängen & sjunger mig en truddelutt. Trots den högsta dosen på sömnmedicinen som jag fick ta så sover jag alltså inte, attans ! Hoppas jag somnar snart iallafall innan elva tiden helst.
För imorgon kommer ju assistent sara och väcker mig på morgonkvisten för att umgås med henne under dagens gång.
Sen träffar jag ju inte henne för än nästa vecka, för det är mamma som jobbar sen resten av veckan.
Och på måndag kommer ju den nya timvik också hit, ska bli spännande.
Tror iallafall att assistenterna kommer funka bra ihopa under bredvidgången, för dem båda är lika glada, trevliga, omtänksamma & goa. Det är härligt att känna så !
Hoppas jag snart inom de närmsta dagarna kan träffa min Bästis Jacob.
Vet inte om jag skulle ta och gå till Andys lekland imorgon, är det ngn som vill följa med ?
Nu ska jag sova, åtminstone försöka
Godnatt
Bästisen Jacob
Tack så mkt alla barnen på dagiset !
Min assistent har fyllt i lite frågor som mamma hon fixade ihopa för att kolla hur assistent trivs & hur allt går helt enkelt. Det var toppen roligt att läsa att allt är så positivt :O)
Det är skönt att känna att vi har en fast assistent nu att förlita oss på.
Om ngr timmar så kommer en som sökt tjänsten som timvik.. ... kul !
Hoppas jag snart kan få träffa bästisen Jacob, jag berättade lite om han för Kristianstadsbladet oxo, måste ju berätta om min bästis såklart :O) Eller ja, mamma fick äran och berätta hihi. Jag satt bara och yrade i "nattmössan" hihi och skrattade. Tur jag är van vid kameror haha för idag blev jag en riktigt fotomodell ;O)
Jag är sugen på andys lekland ngn dag snart, ngn som vill "dejta" med mig där ?? Vore skoijgt !
Kristianstadsbladet
Nu så har minsann vi blivit intervjuade av Kristianstadsbladet. Repotage om lilla mig kommer i veckan där.
Det var väldigt trevliga människor, både hon som intervjuade & fotografen. Jätte trevlig & förståliga vilket var mkt positivt för mamma & pappa att kunna berätta och så.
Jag visade mitt topphumör framför fotografen, så fina bilder blir det säkert :O)
Vid intervjun så inveg jag idag mina nya kläder som mamma köpte härom dagen, så fin blev jag i det.
Nu ska jag tillbringa två timmar till med min assistent innan hon ska gå hem för dagen!
Statistik
Dagisplatsen uppsagd !
Under en längre tid har vi varit inne på säga upp min dagis plats, pga. att det inte funkar så bra med dagis, men nu har vi iallafall gjort ett försök.
Dels för det inte funkade med dagis
Dels för jag blev sjuk så ofta
Och för min sömn den går i vågor
Det blev för jobbigt helt enkelt
Vi känner nu att assistans åt mig är mkt bättre, då finns där en människa för mig hela tiden som hjäpler mig med all stimulans & träning jag behöver ha.
Jag vet att det är viktigt att träffa barn med, och det finns ställen överallt i kristianstad man kan göra det. Nu blir jag inte förkyld lika ofta osv heller vilket är jobbigt för mig att bli.
Sedan min nuvarade assistent börjat jobba med mig, så har det hänt mkt i min utveckling, dock inga enorma stora grejer men där har hänt iallafall och det är ju jätte positivt !
Vi skulle ha sagt upp platsen på dagis för ett tag sen, men mamma har inte kommit till skott. Men idag så fick vi en lapp att fylla i så nu är det gjort. Jag har ju inte varit på dagis sedan ngn gång i Januari.
Tack för den dagistid hos er där jag var, tack speciellt till dig M som jag var med först <3
Men nu springer jag vidare i livet och är med assistenter & andra barn istället.
Intervjua oss
Igår hade jag en sådan underbart glad dag, otroligt glad var jag. Under dagen umgicks jag med min assistent hon tycker jag om massor, det gör mamma & pappa med. Vi var ute på en prominix & hade lek med träningar för oss under dagen. Även så städade vi mitt rum så fint så. Det luktar alltid så gott när assistent hon städat mitt rum tycker mamma & pappa.Efter den toppen dagen igår, så senare vid tolv på natten så fick jag ett kraftigt epilepsi anfall, SUCK "dem är tillbax" tänkte mamma. Jag har ju inte haft ngr epilepsi anfall under tiden jag varit sjuk under 1½-2veckorna på senaste, helt otroligt det är liksom då jag bör få dem efter som kramptrösklen blir lägre. Men men nog grubblat i det.
Vi hoppas iallafall att det inte är min sömnmedicin som sätter mig i massa epilepsi anfall, för det är ju tyvär sedan vi började med den som dem kommit mer & mer. Men nej det får vi inte hoppas!
Men men iallafall så var det ett sex minuter långt anfall, mamma & pappa har sparat in på stesolid mer & mer, för till slut kan jag ju faktiskt bli imun mot det om jag tar det för ofta, och då hjälper det ju inte när jag verkligen verkligen MÅSTE ha. Så ngn stesolid fick jag inte. Eftersom mamma har erfarenheten att faktiskt mår jag sämre om jag får stesolid än vad jag gör av ett epilepsi anfall utan stesolid. Så lätt och välja är det.. Men är bara mamma & pappa som kan se sådant på mig, när de är dax och ge eller inte.. På assistenter måste vi ju sätta en tidsuppfattning när det är stesolid dax, men efter hand lär dem sig med mer o mer om det men tar ju sin tid som det får lov att göra.
Jag har ju inte haft ngt epilepsianfall med min assistent ännu och hon har jobbat sedan förste Januari med mig, jag får nästan alltid anfallen på natten eller sent på kvällen, och då har vi oftast ingen assistent här.
Nu rullades jag precis in i hemmet här med vagnen, jag o assistent varit på en promenad i naturen, så skönt är det att åka vagn.
Nu på förmiddagen så kommer en från Kristianstadsbladet hit & ska intervjua oss, spännande !
Jag glömde
när jag trycker på den gröna så vispar jag :O)
Att få en taklyft
Mamma skriver!
Som ni ser på bilden intill så sitter det en taklyft i taket där, en sådan hade varit väldigt hälsosamt för assistenter, mamma & pappa och alla andra som lyfter mig att ha på mitt rum.
Mätningar & sådant för att kunna sätta upp en sådan är gjord av själva det företaget.
Allt kändes så bra när dem var här och mätte & vi bestämde var själva laddaren & allt skulle sitta.
Sen lämnade man in papper till abk för att få det godkänt att sätta upp en taklyft, jag tog för givet att de är väl klart vi ska få. För varför sätta stopp för en annan människans liv att få komma ur sin säng?
Men NEJ abk ville inte det, pga att habileteringen inte tar det på sitt ansvar & för dem inte vill ge oss bidraget som man kan få för att åtgärda hålen om man skulle flytta en vacker dag.
Mitt tycka tänka kring detta: Är att faktiskt så tycker jag abk kan lika gärna skriva ett kontrakt med oss som bor här som behöver denna taklyft att vi får fixa hålen i taket om vi flyttar härifrån, hur svårt kan det vara ?
Men också tycker jag det är dåligt av habilteringen att inte godkänna bidraget man kan få för att fixa hålen när lyften tass ner.
Ja det känns skit, här bor vi med vår dotter på 4år som väger närmare 19kg & vi blir alltså utan taklyft, är detta rättvist?? Nej det är det inte.
Där finns golvlyft VI VET DET, men det är inget att bara ställa bakom dörren, för den tar en jädra plats på tok för mkt plats.. ja då kanske vi istället får lämna tillbaka andra hjälpmedel så att allt ska få plats .. är det rätt?? NEJ.. ! 
Blev även erbjuden en sådan lyft som här till vänster, den står på fyra stolpar i var hörn i rummet, men den tar också sin plats i fyra hörn i rummet och gör rummet genast mindre för att kunna förvara alla andra saker. Mathilda har ju även snetak i sitt rum, så stolparna kommer inte hamna i var hörn för den delen.
ALLTSÅ taklyft är det enklaste smidigaste på alla sätt & vis. Och går utan ngr problem att göra fint om vi ngn gång skulle flytta härifrån.
Vi skulle kunna göra vad som helst för att få en taklyft, våra ryggar ger alltså upp. Jag har en ständigt ryggont dagarna in & ut, bara för jag har burit Mathilda i fyra år betyder ju inte att man vant ryggen, snarare att ryggen blir ju bara värre & värre efter hand för man märker ju inte på det viset att hon blir faktiskt tyngre. Man lyfter henne för att man måste, men vissa dagar känner man hur det knakar i ryggen & vissa dagar vill man verkligen inte lyfta henne.. men man MÅSTE för inte är det rättvist att en handikappad människa som inte kan förflyttas ig själv ska bara få ligga i säng alltid !!!!!!!!
Ja, sen hur många som håller med mig.. är upp till er.
Men jag tycker det är hemskt, att inte kunna få denna SIMPLA hjälp !!!!!!!!! Detta är trots allt en grej som behövs för en människa för att den ska kunna leva ett bra liv, slippa ligga i sin säng osv, slippa bli lyft på fel vis, obehagligt vis.. är kanske inte skönt alls och bli lyft av en människa.
Inte så lätt för er som inte har funktionshindrat barn kanske, men ngt litet bör ni ändå förstå..
Jag kan ju till & med jämnföra detta med att en "vanlig" människa behöver en ny kyl men får ingen, nähä var ska då dem ha sin mat ngnstans ???
Mathilda får ingen lyft... nähä ?? då får hon väl ligga i sin säng då !
FÖR JÄVLIGT
/Mamma Madde som skulle kunna göra vad som helst för att få en taklyft !!
Vill tillägga att det är inte själva habileteringsteamet som vi har som har med detta att göra alls, utan det är de "Högre"
ÄNTLIGEN!
Som ni vet har jag ju varit sjuk nu 1½vecka ungefär, lunginflamation & luftvägsinfektion med massor med feber. Jag har mest sovit & varit ledsen bara.
Men ÄNTLIGEN så i helgen frisknade jag till, såå skönt ! Nu är jag helt kry, ja förutom mina sjukdomar som jag har i bagaget alltid.
I fredags var Hanny på besök en sväng, så mysigt såå.
Senare på fredagen kom ju faster Johanna för att tillbringa sin helg hos oss, det va skojigt.
På lördagen skulle vi egentligen åkt hem till farmor med det blev inte så, så istället kom farmor hit och var här från förmiddag till kväll, vi busade allesammans och gosade massor.
Ngr epilepsi anfall har än inte synts till på mig minsann på läääänge, men oftast när jag skriver såhär så brukar det komma, skumt det dära. Vi hoppas på där inte kommer anfall. Så lustigt med mig, jag har vänt på det.. helt plötsligt får ja inga anfall när jag är sjuk förut fick jag massvis eftersom kramptrösklen blir ju lägre när man är sjuk.
Idag så har jag varit med min assistent i några timmar, vi haft lite synträning, känsel & hörsel och även har jag stått mitt ståskal 1timme & 15minuter, jätte bra!
Jag o min assistent var även på Snozel idag, gick hur bra som helst. Jag gillar det stället minsann ! Bra idéer hab Lena kommer med alltid, hon är kanon.
Hab Lena kom på härom veckan att jag va hennes första barn på när hon började på hab i Kristianstad, och när jag är 20år och ska byta över till vuxenhabileteringen(tror ja).. så går Lena i pension, hihi.. så alltså kommer jag ha henne hela tiden vilket både jag och mamma och pappa är MKT glada över ! För som jag sagt förut hon är den bästa kring oss.
Efter att assistenten slutat för dagen idag, så tog jag mig en snabb tupplur. Sen så målade jag en tavla till Lillebror som han ska ha på sin vägg :) även lillebror målade tavlor till sig själv. roligare när vi själva får tillverka sakerna som ska vara på våra rum ju. Efter målandet så bakade jag muffins, såklart så fick mamma hjälpa mig. Men jag skötte elvispen iallafall med hjälp av "trycka hända knappen" som man kopplar ihop med vispen så när jag trycker på knappen så vispas det. Men jag jäklades med mamma lite hihi, jag är allt lite busig.
Varje gång som mamma höll upp vispen för och kolla hur smeten såg ut så tryckte jag på knappen hihi, så mamma fick smeten på sig hihihihi.. Men jag var jätte duktigt och tryckte oftast på knappen när mamma sa till mig och släppte även.
Jag har nog börjat förstå det mera faktiskt när jag ska trycka och inte trycka.
Det blev choklad muffins med banan & after egiht i, muums !
Bakningen tog på krafterna för jag tog mig en tupplur i stolen hihi.
Mamma gick iväg för & hälsa på min bästis Jacob på sjukhuset, så tog hon med muffins till dem:) Hoppas det smakade!
Nu sover jag, dock är min sömn så orolig om kvällarna nu på sistone...hmmm...
Jaja..
Fick brev av dietist idag, mamma blev helt ställd på brevet stog ju inte alls som vi hade sagt på "mötet", så mamma ringde och fick prata in i telesvar att det förekommit fel så att hon kan rätta till det. Så inte mamma får skulden för ngt sen ju. Mamma blev osäker först om hon hört fel, men hon va ändå säker på hon inte gjort det. Så mamma dubbelkollade med assistent som följde med på det mötet, och hon hade hört & sagt samma. så de va ju bra att mamma har ngn med sig på sådant.
Har fått in yttligare en som ansöker tjänsten hos mig nu som timvik.
Roligt!
Nu ska jag sova vidare, sorry att ja inte bloggat på ngr dagar.. ska bättra mig;) men det blir så ibland hihi!
Godnatt
Söker assistent !
Ni som är arbetlösa, känner för en mjukstart i jobblivet, älskar att hjälpa andra människor & vill ha ett jobb som ni vill stanna på en längre tid.
Ni har väl inte glömt då att jag söker en ny assistent ? Jag vet här är mkt kristianstadbor, alla får givetvis söka.
Jobbet är från början som timvikarie, eventuellt mera om jag får mer assistanstimmar beviljade.
Jag behöver en timvikarie för omgående anställning, hör av er till mammas mailadress: [email protected] med ett personligt brev & cv.
Någon särskild ålder har vi inte satt, utan det viktigaste är att personkemin stämmer mellan dig & mig samt min familj. Och att du vet hur man tar ansvar!
