VildaKrigarPrinsessanMathilda!

Hej hopp!
Idag varit en lite trött dag, är nog den nye medicinen.

Men tog minsann tid att gå ut och stå idag i fina vädret :-) Hääärligt !
Fick en börs av mamma idag, mamma tyckte jag skulle ha det som jag kan ha penga med mig när jag är iväg med assistenterna om mamma tycker jag ska köpa ngt roligt.
Så mamma stoppade en liten peng där i också hihi, det är fritt fram och fylla på den ;-)
Blev en glansig börs med en häst på, försökte hitta med hello kitty men fanns inte jue, fanns bara plånböcker och jag ville ju ha en börs.

Provade äta lite idag med munnen, testade först en sked den svalde jag sen ville jag inte mer så mamma slutade.
Testa lite längre fram, blåsorna är ju inte helt väck ännu.



Kollat disney toon ikväll med lillebror och morbror Fabian, dem åt gottis också.
Nu sover jag, och inte alls mkt gnäll ÄN i kväll, hoppas det håller i sig så jag kan sova gott.

Godnatt

Idag så startade vi dagen med en dusch, men kanske de hade varit bättre och avsluta dagen med det hihi. Men där är mest tid för det på morgonkvisten.



För nämligen på förmiddagen satte jag mig & bakade negerbollar med assistenterna.
Massa kladd och massa bollar, blev 50stycken tror jag.




Jag tycker det är skojigt och baka :-) Dessa negerbollar har jag bakat till lillebrors kalas.
Får se kanske ska jag baka muffins också, för då kan jag ju koppla in min trycka hända knapp till vispen :-) skoj !




Sen idag så har jag varit ute i sandlådan på gården lekt där med assistenterna, skojigt !



Sen började det ösregna men jag lekte vidare ändå, är ju skojigt.







Blir nog att köpa in regnkläder till assistenterna minsann har ju köpt poncho men den gör ju inte så bra funktion när man sitter sandlådan och plaskar och leker. Den är ju mer för promenader.
Men de va skojigt !

Såklart kört min rally bil idag ;-)
Och vet ni vad jag med gjort !!!!
Stått i ståskalet minsann för mina däck på min stårullstol har mamma varit och fixat idag på hjälpmedelcentralen.
Så nu kan jag minsann ut på promenader igen stående.



Det va en metalflisa som hade satt sig i däcket minsann.
Han som fixade det hade bytt massa däck denna veckan, många som fått punka !

Idag så har mamma pratade med ssk och även min doktor.
Mina anfall accepterar inte mamma, utan begär att försöka en förbättring och ssk & dr håller med.
Vi vet att anfallen är svårbehandlade på mig men att försöka tills man gjort alla försök är ju inget fel.
Och hålla tummar på att ngn gång skulle kunna bli anfallsfri.

Men så idag fick jag minsann ännu en medicin tillsatt, som sagt mamma vill försöka till förbättring men hon gillar inte när det blir så mkt mediciner. Jag ser ju snart ut som en medicinflaska.
Så det blev till habiliteringen hämta recept för att sedan till apoteket och hämta ut medicinen.
En riktigt löjlig låg dos som start, men eftersom jag har så starka mediciner redan och högsta dos på dem så måste jag starta med pytteliten dos och trappa mkt försiktigt uppåt för man vet inte alls hur jag reagerar på blandningen och överhuvud taget på medicinen. Vi får se !
Alltid lika nervöst hur en medicin tänker göra med mig.
Tyvär är ju inte alltid mediciner bra, dem kan va fruktansvärt dåliga också.
Men denna medicin som jag börjat på ikväll ska jag bara ta på kvällarna.

Varför mamma och doktor kom fram till tillsammans varför jag skulle ha en medicin till är ju pga. mina anfall dem flyter på som vanligt :-( och dessutom har dem ibland blivit ännu längre med. Inte så bra.
Och så är det som så att jag varje kväll gråter till och från från nio tiden cirka fram till tolv ibland längre.
Och ibland slutar det i stort anfall och ibland somnar jag.
Och så ska det inte gå till.
Antagligen så det gråtet jag har på kvällen är en slags anfall, jag försöker somna men anfallsaktiviteter stör mig i hjärnan. Och på så vis blir det oroligt för mig och jobbigt såklart så att jag gråter.Och då ibland blir det istället ett stort anfall. Det är vår teori och det känns som den stämmer också.
Eftersom svåra epilepsi oftast visar sig i uppvaknadet eller insomning eller i sömn på epileptiska människor.
Så tradigt !
Vi får se hur denna nya medicin gör.
Antagligen ska vi kanske sluta med den andre nya jag har för den har inte gjort stor nytta.
Och kanske blir de då att sätta in ännu en annan...
BAAAAH

När väl livet ser lite ljust ut ibland så är det alltid nåt som ska ställa till "friheten".
Vanesak..

Efter att Mamma gett mig 17:00 målet i eftermiddag så la jag & mamma oss i mamsen säng för att gosa <3 Sån tid är värd mkt!! Men ups så somnade vi båda hihi ;-) Häääärligt och gooosigt <3



Där låg vi ngn timma och sov, tills momo väckte oss !!
Hon kom på kaffe & mjuk peppakaka.

Nu sover jag, har gråtit en skvätt ngr ggr. får se om det blir ngt mer ikväll men det hoppas vi inte på.

Idag så försökte mamma leka tittut leken med mig jag svarar ju ofta på det nu mera, men mest när bara jag och mamma gör det tsm. Men så idag svarade jag ju inte på det för där satt fler. Då blev mamma lite nere, för en sa ngt i stil med " så mkt svara hon på titt ut leken " .... inte exakt så men samma stil.... så det gjorde mamma nere och mamma fick bort lite av hopp. :-( Tycker man ska tänka innan man öppnar munnen... och den människan i frågan om nån borde ju inte ha sagt det som känner oss så pass och vet så mkt osv. Jaja.. :-( Det är en öm punkt min mamma har när man gör ngt sådant.. tar bort mammas hopp.. det är faktiskt oförskämt !
Låt min mamma va glad över de lilla som händer för hundan !!

Godnatt

Idag har jag haft lyx, två assistenter samtidigt hihi. Eftersom den nye går bredvid den gamle :-)
Det har gått bra, vi haft lite träningar och jag har invigit min rally bana.

Ang. vad rallybilen är för ngt, det är en akka platta heter det egentligen, den har sensorer under till som läser av helt vanlig svart eltejp när jag trycker på knappen så kör den, släpper jag knappen så stannar den.

Mina blåsor har äntligen blivit mkt mkt bättre, så härligt !
Hoppas dem försvinner helt med någon dag.
Ingen mat i munnen får jag för än dem är borta helt så de inte ska göra ont och skrämma mig.

Idag är de min ord. ass sista dag semester så hon kommer tillbaka imorgon jag ska skälla på henne att hon varit borta så länge, hihi det brukar jag göra ;-) Sikken lyx, imorgon har jag två assistenter samtidigt !!!
Både min ord och min nya som fortfarande går bredvid.

Idag så har mamma äntligen ikväll köpt tejp till min rally bil, vi drog ju bort den gamla tejpen för ett litet tag sen för den va så sleten. Nu sitter där ny minsann, för mamma har gjort ny bana till mig.
Blev ingen runda i hallen denna gången, men köket och mitt rum blev det.
Tråkigt min rally bil inte vill komma över "trösklen" in till vardagsrummet för det hade ju verkligen varit upplevelse att köra in där. Jaja det får duga !

Imorgon ska jag minsann köra rally bil, var ju så längesen nu..



Här byggs det rally bana för fullt, mamma provade att skippa det vita tejpet och det funkade fin fint.







Så nu står min rally bil på laddning, så imorgon är det bara till att "tuta" och köra... :-)

Jag har börjat få väldigt orolig sömn på kvällarna på sistone, åå vad man längtar nu tills hab och allt startar igång igen.
Måste ha ett snack med dr kring epilepsin och kring min sömn snarast snabbt !
Vill ju gärna snart på en vikt kontrol också även längd.

Ska bli intressant och se hur lång jag blivit och om jag gått ner eller upp i vikt.
Hoppas jag stannat i vikten och blivit längre.

Nu har mamma minsann varit och inhandlat lite smått & gott till assistenterna.. tar lite åt gången, bara för det går på vår assistansomkostnad behöver vi ju faktiskt inte köpa det dyraste, man kan ju faktiskt ändå tänka ekonomiskt minsann !
Så lite plåster och lite sådant inköpt, ska köpa in en pump handsprit också för det går åt rätt mkt och det är ju positivt att det går åt mkt för då används det ju. Såg att Classes har erbjudande på billiga handdukar osv, så kanske ta en tur dit imorgon ;-) Dessutom får man ju rabatt också hihi.

Nu blev ni lite uppdaterade minsann !
På onsdag blir det antaligen till sjukhuset på morgonkvisten och ta blodprover.

Sov gott

Min dag igår var på skånes djurpark.
Tråkigt jag inte fick så bra dag dock, men men kommer fler tåg.
Blir kanske en sväng dit igen i augusti vi får se.


assistent



kalvarna gillade jag bäst för då log jag lite minsann..



Ngt lite leende fick jag till men de va inte mkt.





När jag kom hem blev det en dusch och mat sen ligga i sängen då va jag nöjd :-) 

Mamma har fler bilder på alla djuren som va där på sin blogg !
hejhej

I augusti har jag minsann fått tid förresten för att prov rida på häst:-)
Spännande !!!
Var bara tvungen o berätta de också innan jag sover vidare.

Går det som det ska, så ska jag ha det som ett intresse att rida kanske ngn gång i veckan.

Bilden ovan är Mammas kompis Patricia och häst !

God kväll

Idag så blev det en visning hur en dusch rutin går till här hemma för min nya assistent, och det kändes bra.
Hon fick välja nagel lack så det blev lila glitter, så för att matcha så blev det lila strumpor och lila tröja och lila toffs !



Haft bokläsning idag, jag slocknade en sväng men de gör jag rätt ofta vid bokläsning.
Idag fick vi även Knill rutinen visad, den gick väldans bra. Jag försökte lura Mamma att jag somnade men hon tror inte på mig längre i dem fallen, attans !

Blivit bus, suttit och lekt med nya ass i min sitt stol och lekt på resonansplattan.
Nya ass sköter maten helt själv om dagarna och det funkar bra, när sen mamma känner sig redo och även ass så får hon börja ge mig mediciner också. Ta en sak i taget !
Varför vi har så lång bredvid gång är för jag inte vill göra alla saker samma dag, därför blir det så långt och många timmar, men det är ju ett måste så att allt fungerar som det ska.




Blev en tur ut på promenad idag tillsammans med familjen, hunden & nya ass.
Hur mysigt som helst, jag sov mest i vagnen men va lite vaken också, åkte ju på kullersten ;-) vilket jag älskar !
Vi var ute ngn timma och det var skönt.

Under eftermiddagen har jag busat och även gosat i soffan med mamma & lillebror.
Nu sover jag !



Massor med gos framför tvn, mamma & lillebror åt lite popcorn även.



Sen fick pappa lyfta in mig till sängen så jag kunde sova.



Imorgon skulle jag egentligen ta blodprov, men kom på att vi får ta det på måndag istället.
Imorgon så kommer ass klockan sju precis som de andra två dagarna, klockan sju börjar man alltid om de inte e kvälls eller natt pass förstås.
Bästis Jacob skulle komma imorgon en sväng, skojigt :-)

Även imorgon kväll kommer ju morbror Fabian hit och ska sova här, för han ska ju följa med till Skånes djurpark på fredag. Inga fler som ska åka dit på fredag?
Härligt och skoj att titta på alla djuren.
Ska se om där är ngn häst jag kan rida på med hjälp.

Nu ska jag sova vidare
GODNATT

*Förresten efter att mamma ringt apoteket idag om min beställda mat, så kom den minsann två timmar senare... jäkla tid de ska behöva ta ibland asså !!

Morgonkvisten startade jag med ett anfall :-(
Tråkig start på en dag, men inget att göra ngt åt.

På torsdag har jag inplanerat att gå till provtagningen för ta blodprov och se hur min ena medicin ligger till i blodet.
Kanske höja den? Ta bort den? Eller ngt... Vi får se !
Men uppenbarligen iallafall så blir jag inte anfallsfri på dessa mediciner jag har med dessa doser iaf.
Saken är den att jag inte heller kan begära anfallsfrihet men vi vill gärna prova oss fram för det kan hända, jag har så svårbehandlad epilepsi, så vi får se hur det blir.

Idag var det första dagen för en ny assistent, nu blev det ingen vanlig morgonrutin men hon fick ju se hur en "icke morgonrutin" ser ut när jag får anfall på morgonen. När jag får det på morgonen så blir det ju annorlunda start på dagen men ibland blir jag pigg av anfall så då blir där ju inga förändringar, men helt olika.

Fick bli mkt teori för assistenten idag, men är ju faktiskt rätt bra att en gång läsa igenom allt. Sen kan man såklart inte begära att hon ska kunna allt bara för hon har läst det. Sen har det mest varit lugn lek under den hemgjorda mobilen och mys & lite småbus. Hon har fått sköta om att ge mig maten idag, viktigt man kommer in i rätt "rutin" kring slang & knapp innan man ger mediciner.. så ge mat ett par ggr först är bra, för fel kring medicinen GÅR INTE.


*på bild ovan ser ni lite av blåsorna i munnen på mig*

Jag har inga höstblåsor i munnen såg mamma nu senare idag, det är mina vanliga blåsor som jag brukar ha.. dock har det kommit VÄLDIGT många och stora runt om i hela munnen :-( och det gör ju så förbaskat ont !
För övrigt mår jag bra, men haft lite lugn dag idag efter anfall och så.

Jag fick två nya leksaker av mamma idag :-)
Skojigt !



Imorgon hoppas vi på en bättre start på dagen minsann, för det är tänkt jag ska duscha på morgonkvisten.

Vi måste hålla tummar att mina blåsor känns bättre för var dag nu, vill ju inte missa skånes djurpark. Och blir dem inte bättre så känns de inte roligt för mig ju att åka det är ju så jobbigt om ja ska va ledsen hela tiden pga. det gör ont.
Men lillebror måste bli kry också, han är ju sjuk.

Idag fick mamma & Tissa åka hem till Jacob för att hämta mat till mig, eftersom vår leverans på mat till mig inte kommit NU IGEN !!!!!!!!!!!!!!!! Hoppas banemej den kommer snart.

Nu ska jag sova vidare
Godnatt

Någon tripp för mig på marknad imorgon blir det inte, för jag har blitt sjuk. Ni vet febern jag hade? den försvann men istället har jag då fått blåsor/prickar i munnen som heter höstblåsor. Inget vidare skönt så alvedon och xlocain kureras jag med nu. Och verkligen INGEN mat i munnen. Sen vet mamma inte om jag har ont i halsen eller ej men troligen har jag det också eftersom blåsorna. Man kan även känna sig dålig, det vet vi inte heller om jag gör.
Jag är nöjd och glad trots det som tur är.

Så imorgon blir hemma dag tillsammans med nya assistenten och familjen.

Vet ni vad?!
Den 14:de hade jag ett anfall och sedan inte för än den 19:de det är ju jätte bra .. Men såklart hoppas vi på ännu mer fritt från dem otäcka anfallen. Men bättre än massor om dagen iallafall.

Igår så byggde mamma leksak till mig, det funkar ju allra bäst med hemmagjorda för min del.
Och jag ÄLSKAR den !

Igår va ja lite sömnig när jag skulle leka men ändå nöjd.
Men idag nu på morgon lekte jag och Jennie under den och jag sparka och hade jätte skojigt !!!!!
:-)



Nämligen en "mobil" som mamma hängt i taket.
Ni vet sånna bebisar bruka ligga under när dem är små, men dem är ju för små och för tråkiga för mig så mamma gjorde en egen variant gjord på lillebrors förra sängs pinnar från spjälsängen hihi, och lite snören, brandfilt, nallar, påsk saker, kattleksaker, instrument och lite smått och gott :-)





Assistent hon tyckte mamma va knasig som hade bokstavligen hängt dinosaurien i halsen där hihi.. såg lite dumt ut ;-) Men va tusan !
Lillebror och Teddy tyckte också den va skojig. Men Teddy får bara titta på den och Lillebror får leka med den under uppsyn. Han hjälpte mig lite igår och leka det är skoj när han leker med mig.

Nå va tycker ni om min leksak?
Ni får gärna komma och provleka ngn dag ;-)

HEJDÅ

Har en sak och berätta !!
Att jag har inte jätte mkt förut varit så intresserad av "världen" runt mig.. vad som händer... exempel en titt ut lek..
Men helt plötsligt.. så kommer de sakta men säkert fram...

Idag så lekte mamma och lillebror med mig när jag satt i min stol, dem gömde sig bak mig och tittade sedan fram och sa "titt ut".. då blev jag jätte glad :-) Ett tecken på att jag faktiskt är i tre månaders utvecklings nivå lite :-)

Vi spelade in en film så ni skulle få se naturligtvis !!

Roligt va? :-)

Gissa om jag har en glad mamma över detta framsteget ? ;-)

Hej på er !
Idag har det varit en extremt slappedag för min del, mest dansat och sjungit och sett på film.
Men när alla gossarna va ute och lekte så duschade mamma mig, å jag älskar ju det.
Jag tycker om att få vatten i ansiktet det är så mysigt och när mamma sätter fast duschslangen på väggen så ja kan sitta själv och duscha lite är jätte mysigt och skoj för det kittlas ju på magen ;-)

Bilden ovan sitter jag redo för duschen i duschstolen.
Var tänkt vi skulle på promenad idag, men vi fick bli inne vädret va lite osäkert så man viste ju inte om man skulle hamna under åska & regn istället för solsken.

Blev inget nytt nagel lack idag vilket jag har som rutin annars att få efter duschen, eftersom mamma målade nytt på mig härom dagen ju.



På bild ovan är jag väldigt nöjd & glad efter en lång och skön dusch.
Synd jag inte kan bada så ofta, men det händer i bland iallafall att jag får bada med mamma eller pappa och då njuter jag. Tror inte de finns ngn annan som är så bad galen som jag ;-)
Jag upptäckte jag bara har en badhanduk, så mamma får köpa in en till, till mig när den ena är i tvätten ju.
Vi ska köpa in handdukar har vi med kommit fram till fast till assistenterna, rätt bra om dem kan ha sina och vi våra faktiskt. Även en dusch handduk för man vet ju aldrig om jag ngn gång skulle va väldigt sjuk och kräka massor då kanske dem behöver ta en dusch efter jobbet innan dem går hem eller så.

Mamma upptäckte rosenröda kinder på mig idag och jag svettades massor.
Mamsen tog tempen och jajamensan jag hade feber :-/
Men ingen hög, ÄN iallafall. Så det är skönt och jag mår inte heller dåligt.
Ibland får jag liten skvätt feber så där bara, så hoppas den inte är kvar imorgon är ju tråkigt såklart.
Jag fick ingen alvedon för febern va som sagt inte alls hög.
Däremot fick jag ett anfall ikväll :-(



Som ni ser har jag varit på ett himlans bushumör idag ;-)
Det gillas !!
Det är så roligt att lillebror "pratar" mer och mer med mig och leker.
Det får ju ta den tiden de tar. Jag älskar när han kommer till mig jag blir så glad.
Men jag kan va rätt fräck ibland när jag hör mamma eller pappa skälla på lillebror eller om lillebror gråter så skrattar jag... lite skadegläjde, men mamma tror det är lite så att jag tycker bara det är ett roligt ljud helt enkelt.

Jag tycker minsann ni blivit bra på kommentera igen, det gläjder oss <3
Det är uppiggande liksom att logga in och se alla era kära kommentarer som får följa mitt liv här i bloggen.
För följer mitt liv det gör ni, för det är inte mkt jag håller hemligt minsann.
Rätt bra att gå ut med i allmänheten hur det är att leva så som jag och som min familj, för det behövs komma ut lite mera för det är så främmande för många tyvär, till och med i vår egen släkt trots att jag är fyra år gammal.. men svårt sånt..

Jag har börjat uppdatera lite mer, det går ju i perioder hur mkt tid som finns och ork.
Min "författare" måste ju palla med allt annat också förstås.

Vi längtar så till nästa veckan, marknade=köpa leksaker till mig och kanske finns födelsedagspresenter till lillebror från mig.. .. skånes djurpark=titta och klappa djur och bada :-)
:-)

Imorgon yttligare en lite slappig dag, men måndag startar "allvaret" igång hihi..
Min ord. ass kommer och jobbar på måndag ställer upp så där mitt i sin semester väldigt fint av henne <3<3
Pga. vi inte har ngn assistent tillgänglig då, mkt mkt kärt av henne !
På tisdag börjar vi inskolning på en ny.

Jag har paus i mitt ätande, jag har lite blåsor i munnen som besvärar just nu så mamma tog beslutet att pausa min mat så de inte gör ont i munnen och att jag kanske bli rätt för att äta sedan. Men mamma och pappa doppar min napp lite o så i sås, glass osv så jag får smakupplevelser iallafall.
Dessa jädrans blåsor !!!!!!!!

Måste på måndag ringa tandläkaren och kolla vad min tandläkare där heter.. för ska ju prata med patient nämnden på måndag om honom !! Påmin mamma om det ;-)
Hon har ett väldigt dåligt minne ibland, men hon har ju massor att komma ihåg. Många säger till henne skriva upp det hahaha.... men saken är den då att hon glömmer läsa det hihi.. Glömsk och senil och lite gammal kanske? näää hihi..

Vet ni vad pappa kom på idag, jag har minsann inte varit inlagd på sjukhus under detta året ÄN.... vad vi minns iaf... och om det är rätt så är det ju sjukt skönt och roligt !!!!!!!! Har nog aldrig varit så långt uppehåll förut.
Hoppas jag aldrig mer behöver, men de vet vi.. de dagarna dem kommer och går precis som allt annat.

Blev förresten ingen date med bästisen Jacob härom dagen :-( han fick förhinder.. eller ja hans mamma fick det. Tråkigt!
Hoppas vi ses snart, saknar ju honom <3

Nu avslutar jag här, för jag ska minsann bjuda på yttligare ett inlägg ikväll om en stund..

Sov så gott

Nästa vecka är det dax igen !
Vi plockade fram en reserv som vi tidigare ville ha men gick inte ihop med hennes andra jobb tider förut.
Men nu gör det !!!
sååå....
Dax för att ha ny assistent bredvidgående.

Känns som att det ska gå bra och vi hoppas det massor.
Rätt jobbigt att behöva gå igenom hela sveriges befolkning innan man hittar en rätt.
Men är ju otroligt mkt som klaffar och jag tror minsann det kan finnas där.

Så det ska nog gå bra tror mamma.
Hoppas !!

Håll tummar och tår allesammans :-)

Men sikken lyx, knappt ngn assistent tidigare har följt med på ngn utflykt men det är typ de första den nye får göra i veckan hihi, två ggr dessutom. Lika bra hon får se med en gång sikken galen familj vi är ;-)
Vi är rätt goa ändå ;-)

HOPPAS HOPPAS HOPPAS

Idag har jag varit på ett humör som är såhär "vill vara för mig själv", det va knappt ett taga jag ens ville sitta vagnen.
Men en sådan envis mamma så var jag illa tvungen platsa ändan i vagnen.
Och där satt jag minsann från halv elva tiden på förmiddagen fram till cirka tre på dagen.

På promenad var vi hela familjen, fika, var i djuraffären så Teddy kunde välja godis osv.
Sen badade ju lillebror ute på gården i sin pool men jag kände inte för ngt sådant, istället satt jag och sov i vagnen.. funkar lika bra minsann :-) 



Mormor varit här idag så jag mysit med henne mkt, även gosat med mamma mkt i soffan.
Efter vår promenad och lillebrors bad så var vi alla trötta.
Lillebror och jag somnade på studs när vi kom in.




Det märks tydligt på mig när mamma inte mår bra, för då blir jag på halvdant humör... :-/

Varenda kväll har jag börjat bli så orolig, så tråkigt.. Vi längtar här hemma just nu till sverige "öppnar" igen.. sverige stängs ju på sommaren känns de som när man har så mkt kontakter man behöver genom hab doktorer osv.
Och vi är ju väldigt beroende av alla sånna kontakter tyvär, och oftast alltid när det är semester tider.
Otur värre !

Nästa vecka så har minsann en till tagit plats att följa med till Skånes Djurpark, ska bli jätte skoj.
En jag träffar väldigt sällan. Nämligen en av mina morbrödrar ska följa med :-) Jippi !!
Moster Michelle ska inte följa emd hon ska på resa med sin kompis till Öland.
Så morbror kommer redan dagen innan och sover här, sen får vi se hur länge han stannar hos oss.
När vi tröttnar eller han tröttnar :-)

Längtar till nästa vecka, fattas bara att ngt ska gå snet :-/ men håll tummar och tår allesammans på att vi får en efterlängtad bra vecka !!!!

GODNATT

Bild från Juli 2006

Då var jag minsann ingen stor dam, en liten bebisplutt !
Ååå vad mamma hade blivit glad om jag skulle vilja ta flaskan igen lite.




Bild jag och mormor Juli 2006



Bild jag augusti 2006
Den sommaren startade ett hemskt slut på året !!
Ni ser mina prickar i ansiktet ??
Jag för från slutet på Juli och fram till cirka November hade jag alla slags prick sjuker efter varandra.
Vattukoppor, skabb, svinkoppor osv ...
USCH va de va jobbigt !




Bild jag när jag bodde i Lund september 2005

Hittade bild på mig och Jacob sen min födelsedag 19 april 2008.
Dem firade ju min födelsedag på habiliteringen !!!
Jippi så skoj.

Både jag och Jacob har minsann växt till oss.

På morgonkvisten duschade pappa mig minsann, första gången han gjorde det när jag har min duschstol.
Men det gick hur bra som helst, och jag kunde visa upp hur duktig jag är när jag duschar.

Jag gillar ju få vatten i ansiktet och nu mera klarar jag även hanskas med det så jag inte tappar luften som jag gjorde för ngt år sen. Duktig flicka, det är jag det !!
Att måla naglar är dock inte min grej så det fick mamma sköta.
Det blev skrik rosa med glitter :-)

Jag följde med mamma & mormor att hämta lillebror idag på dagis, va skönt komma ut och åka vagn minst en gång om dagen iallafall.

Blev lite fotosession idag med mina nya klämmor som jag fick av pappa härom veckan.





Att jag är världens finaste flicka kan jag inte hjälpa ;-)

Imorgon ska vi hälsa på min bästis Jacob, och vi ska även se på en lägenhet.
Spännande !

Nästa vecka blir det en visit med Emma till Åhus marknaden, ska bli skojigt så jag kan köpa nya leksaker.

Nu måste jag sova så jag orkar leka med Jacob imorgon förstår ni!
KRAMIS



Vad tycks om mina klämmor ?

Förresten

Idag så upptäckte mamma att min "fiskdans" kommit tillbaka :-)
ROOOOOLIGT !!!

Mamma trodde jag hade glömt hur man gjorde, var nog ngt år sen eller två sen jag gjorde den "dansen" sist.

Nu undrar ni säkert vad en "fiskdans" är för ngt hihi...

Jo det är att jag ligger på magen och sparkar och hoppar..
ser ut som jag hoppar på magen med armar och ben i luften hihi..
ser ut som en fisk på land..

:-)

Får se om mamma hinner spela in den ngn gång så ska ni få se.

Igår var det tisdag, det var ett lustigt väder.
Först va det riktigt varmt och skönt ute, sen blev det regn & åska.
Men sedan fint igen !



Passade på sitta i min sittstol utomhus i parken här vid, så härligt.
Först va jag lite kinkig men gick över rätt fort.
Teddy var också ute och gosade i gräset, jag fick en & annan puss eller hångel hahaha ;-) Han pussas rätt ordentligt!
Han "gnagade" mig lite på näsan med, men då blev jag arg på han sen gjorde han inte det mera.



Vet inte om jag berättat, men vi har höjt min nyaste medicin i måndags så nu hoppas vi anfallen börjar bli färre så att jag slipper byta medicin igen.
Ska ngn dag snart till provtagning och ta blodprov för att se hur min ena epilepsimedicin ligger.
Hoppas mina anfall kan försvinna helt igen ngn gång så jag kan få utvecklas mera kanske.
Det märks ju tydligt så fort jag inte haft anfall på ngr månader så utvecklas jag mera, så fort anfallen sedan kommer tillbaka så backar jag ngr steg i utvecklingen.



Idag så har pappa & mamma jobbat med mig.
Jag, mamma, pappa & Teddy var på promenad sen var vi parken och gosade.
Resterande av veckan ska mamma/pappa jobba med mig.
Dem gillar inte att göra träningar med mig så mkt, känns fel att behöva göra med sitt barn tycker dem.. men såklart vill dem mitt bästa och gör det ändå.
För jag har ju världens bästa mamma & pappa.



Teddy får inte komma så mkt nära mig så ofta ännu, han är ju så liten och tuggar gärna på mig men han slutar ju såklart när mamma säger nej till han, men sen provar han ju nästa gång med hihi... Lillebror säger ju till han själv mest så han klarar ju det, men Teddy får träffa mig mest när mamma/pappa är med på golvet, så ja kan inte ligga på resonansplattan själv eller så. Men ju större han blir så ju mindre biter han förhoppningsvis.. Han kommer bli min kelbjörn, mamma är lite taskig hon tillåter inte att jag får ha han i sängen.. suck för mammor ibland asså....
Så vi får busa på golvet!!



Nu så är minsann vår resa till Skånes Djurpark inbokad, ska bli sååå roligt att känna på alla djuren (dem man får känna på) och kanske åka vattenrutschkana,bada, åka minitraktor, rida häst osv osv.. Skoj skoj !!
Nästa vecka ska vi åka dit och det kommer bli en heeel dag vi är borta.
Och det kommer nog bli fler omgångar än en denna sommaren som vi åker dit faktiskt, perfekt resa tycker vi.


Kanske blir det även en tur på marknad nästa vecka, vi får se men jag hoppas på det.
Men det beror på om vi kan ta oss dit vi har ju ingen bil.. och marknaden ligger ju mitt ute i ingenstans SUCK !!!
Vi får se, HOPPAS !
För de skulle va skoj för där är så mkt som jag tycker om på marknade, det är där Mamma hittar mkt leksaker till mig som jag tycker om och uppskattar.

Nu ska jag sova
Godnatt

Vi har ju vunnit massa nallar med i veckan, jag har dubbletter också minsann hihi.
Får se om jag hittar ngn att ge den ena dubbletten till.

I lördags kväll startade min ass sitt nattpass och slutade söndag morgon.
Inte för ofta det händer med nattpass men ngn gång ibland så händer de, trots att vi egentligen nog skulle vilja ha nattpass mera men går inte ihop med våra timmar vi har beviljade.
Och vi bad min dr för ngr månader sen att skriva nytt läkarintyg för hon själv tyckte nämligen också jag skulle ha lite fler timmar, men tror ni hon fått tummarna ur rumpan ?? NEPP !
Så blir och vänta vidare på det läkarintyget till fk.
När man väl får intyget så tar det miljoner år för fk att kolla igenom & allt, suck.
Jaa det är ngt livet mitt går ut mkt på *väääänta*



Somnade i den siste karusellen jag åkte hihi, men jag kan somna hur som var som.. jag är som jag är :-)

Söndag hade vi rena rama slappedag, men mormor va här och livade upp stämningen en sväng hihi.
Och lillebror kom ju hem också som sovit borta sedan lördagen.
Pappa fyllde ju år i lördags och så samma dag hade mamma & pappa 6års dag.

Idag får vi se vad det blir med dagen, jag är rätt trött.
Men inte konstigt med anfall mitt i natten.

Måste ringa ssk, mamma är inte nöjd med min sömn på natten och vill gärna den blir bättre eftersom jag är uppe varje natt ngn timme och sjunger & dansar.
Och så måtte jag beställa hem ny knapp så man har det hemma och nya slangar.
Får ta och kolla över hur matförvaring ser ut om de behövs beställas och kanske blöjor (man har gratis blöjor från man är 3år i min sits) och dem får man beställa via schenker. Jag hoppas innerligt dr fått tummen ur röven och beställt ny av min nya medicin iallafall hon hade de inte förra veckan.
Något måste dem göra kring "servicen" på hab asså, det funkar inte att familjerna ska behöva jaga hur som helst för att få mediciner, och den oturen vi alltid har så har ju inte apoteketen mina mediciner hemma heller för det är beställningsvara så då får man vänta yttligare.

Minns ni min valp Lukas jag hade? Vi var ju bara fodervärdar till honom och han fick flytta tillbaka.
Så mamma blev så trött på det, och tog sig råd & köpte en hund i går istället :-)
Nu mår nog mamma bra slippa va ensam om dagarna, och känslan att det är hennes och ingen annan kan bestämma över den :-)



En valp som är 9veckor gammal som vi döpt till Teddy för vi tyckte han såg ut som en nalle hihi.



Söt va? :-)

Mamma har bokat in att åka till skånesdjurpark nu premilinärt, men premilinärt är de alltid.
Man vet ju aldrig hur vädret är osv, och inte vill man åka dit i regn juu.. nä usch !
Och hundvakt är fixat till den dagen med :-)
En till som "anmält" sig att följa med är moster Michelle, roooligt... hoppas fler vill åka med vore skoj och vara ngr stycken på en dags utflykt. Såklart kommer även assistent få följa med mig eftersom det underlättar för mamma & pappa att kunna slappna av lite när vi är iväg.
Ska bli skoj, vecka 30 kommer det att ske :-) I förhoppningar att väder är bra och att jag mår bra osv såklart.
ALLT KAN HÄNDA!

Nu avslutar jag här i förhoppningar på att ni har ngt skoj att skriva till mig :-)

Ha en bra dag
KRAM

Vi har faktiskt inte bestämt riktigt än !
Mkt planering, men vi kallar det minsta lilla för resa/utflykt.
Kommer iaf ske tillsammans med assistenter.

Skånes djurpark
Lalandia
Danmark Backen
Öland
Tosselilla
Stugan


Osv osv.. finns så mkt !
Kommer ju även bli att bara liksom åka till olika städer och bo där över en natt kanske :-)
Finns ju massor man kan hitta på.
Sen beror ju mkt på vädret..

:-)

Vi blir verkligen peppade att blogga mer med massa kommentarer, taaack hördeni <3

Bilden ovan är från Juli 2007 en månad innan lillebror kom till världen.
Mamma sitter och kollar i det albumet nu, så vi tänkte visa lite bilder på hur dan jag såg ut för 2år sen.



Det va väldans gott med välling på sjukhuset, men deras mat kunde dem minsann stoppa ngnstans.. örk så smaklös!
Dem borde ju faktiskt ha mat som passar alla på ett sjukhus, är det för mkt begärt ?



Varför jag är inlagd på sjukhus på dessa bilder är för de va då det hela startade med mitt ätande minsann.
Mamma fick gå igenom berg och allt för att få en j-vla dr att förstå att jag hade på tok för stora halsmandlar.

Ja det var våren 2007 som jag började klökas när jag fick mat i mig, det va jätte jobbigt att äta.. Och jag kräkte ofta med.
I flera månader försökte mamma få doktorer/sköterskor att lyssna på henne..
men utan bra resultat..
men vi vet hur csk funkar nu, så nu när vi tänker tillbaka är vi inte ett dugg förvånade !



Kommer inte ihåg exakt..
Men ungefär 7-10 besök på barnakuten ang. mina förstora halsmandlar och två inläggningar på barnavdelningen blev det innan vi kunde få en tid vidare till halsdoktorn.
Och på de inläggningarna, började dem tro att de va dax justera min medicin och det ena o andra.. och dem kom in på rummet och tryckte i mig mat som jag klökte och kräktes upp..
Helt knäppa !! dem lyssnade ingenting på mamma (deras attityd:korkade unga mammor som inte vet ngnting)

Dem höll på en massa..
och på besöken på barnakuten va det ändå en doktor som kollade mig i halsen varenda gång men tyckte mina halsmandlar såg hur bra som helst ut.
Men mamma gick därifrån varenda gång i galet tillstånd.
Mamma är inte utbildad till ngt sånt, och har alltid hatat sjukvård, sjukdomar osv osv.. men hon kunde minsann se klart och tydligt hur för stora dem var !!!!!

Sista besöket på barnakuten så fick vi ÄNTLIGEN en tid till halsdoktorn !!!!!!!!
Varför fick vi det då ?
Jo för jag passade på kräka som fanken när doktorn just skulle undersöka mig, att en sådan grej skulle behövas !!!!

Vi kom till halsdoktor någon vecka därpå, jag hann knappt öppna munnen och han säger att det är ett under att jag ens kunnat svälja flytande !!!!!!! Förklarar saken hur idiotiska många doktorer och sköterskor är på barnavd/barnakut i kristianstad.

Sen blev det operation planerad givetvis !!
Men innan dess har jag ju hunnit bli jätte rädd för mat, att använda munnen...
för i cirka 6månader fick jag ha för stora mandlar..



Det va nästan 2månaders väntetid till operation.
En tidig morgon var det dax att bege sig, pälsade på mig min flecedress och min sötnos mössa :-)



Blev en massa emla på alla handleder, handryggar, fötter osv..
Jag har ju inte varit den lättaste att sticka eftersom jag är rätt rund & go ;-)



Fick sövande medel, men blev mer som lugnande för mig.. jag är ju van vid stesolid.
bild ovan är jag på väg ner på operation, såklart fick dockan lena och min snutte följa med.. och mamma !
Lillebror och pappa fick vänta på avdelningen.



Ett litet hejdå när mamma fick gå ifrån mig..



Och en väldigt ledsen mamma gick upp på avdelningen och vänta på jag skulle bli klar.



Undertiden drömde lillebror hemska drömmar :-(



Nu var jag äntligen klar !!
Massa kräk och lite dålig syresättning..



En trött jag..



Rätt sött på min lilla tå hihi



Pappa busade med mig lite.. ngt leende fick jag upp.. men ja mådde rätt dåligt



Min snutte och dockan lena va glada att träffa mig igen :-)



Sen va de dax för lite mediciner !



En rätt så bastant flicka :-)



Venflonen hade satts fel.. så all medicin och dropp hamnade under skinnet :-(
det gjorde ont ! Tur mamma och pappa hade med sig ögonen, då sköterskorna först nekade "nej då de sitter rätt ingen fara".. men mamma och pappa stog på sig.. som tur va.. för de va inte skönt !



Lillebror fick ont i magen :-(
Han va kanske orolig



va skönt det var att få på sig sina egna jkläder !!!



Denna dagen var de dax för hemfärd !
Jag åt rätt så bra med munnen allaredan..
Men sedan mina hals mandlar blev stora.. och opererades bort så har mitt ätande gått i stora vågor :-(

Under år 2008 hade jag mesta dels sond i näsan :-( i väntan på operation för knapp på magen !
Operation för knapp på magen var i december 2008 och det är jag jätte glad för, jag har blivit mkt mättare, gått upp i vikt, blivit gladare.. sluppit tejp i ansiktet och sätta ny sond varje dag pga. jag drog ut den hela tiden osv.

Nu vet ni varför jag från början slutade att äta och varför jag nu har knapp !

Vi är så trötta, jag & mamma !!

På att många i vår omgivning inte kan begripa eller acceptera vårat lite "avancerande" liv..
Att vi inte kan göra hur som helst, vad som helst, när som helst.. ..

Hur får man andra att förstå ?!

Och hur svårt är de att acceptera ett nej, sen behövs det inte tjatas på.. för det handlar om min säkerhet !! Inte ens en sådan pass viktig sak kan inte vissa acceptera..

Sen att många har mage att genföra sitt med mitt...

BAAH VI BLIR TOKIGA !!!

Vet ni vad ??
I måndags kom minsann moster Michelle tillbaka till oss igen, hon & hennes vän Malin åkte ju hem i lördags.
Men nu är moster tillbaka. Just för tillfället är moster Michelles andra kompis här som heter Lina.
Imorgon åker Lina hem och tillbaka kommer Malin :-)

Michelle fick passa mig & lillebror i måndags när mamma & pappa tog en tripp på rix fm festivalen.

Under veckans gång hittentills har det varit karusell åkning, ansiktsmålning, tivoli, vinna nallar osv.
Varit skojigt att förändra vardagen lite.

Idag så blev jag en katt på ansiktsmålningen!



På förmiddagen idag så var de dax & byta min knapp på magen min.
Den satt lite mindre "fast" denna gången, så blir att byta ännu tätare minsann så de sitter ännu mindre fast.
Ssk menar på att vi ska bara byta när den går sönder, NEVER det går mamma inte med på.
Så idag blev den bytt och ordinarie assistent fick se på samt. hjälpa till att hålla mina ben och pappa hålla mina armar.. så jag ligger ngnlunda still och inte hjälper mamma hihi.
Assarna måste ju med lära sig, så bäst att byta när dem är här, det är ju ifall denskulle gå sönder ngn gång när jag är själv med dem, för då måste dem byta den.



Jag & mamma tagit och vilat på soffan ngn timma idag, skönt :-)
Jag älska mysa med min mamma <3 och det är ömsesidit.

Så ligger det till.
Blir väl tätare skrivning och om mer sen när "vanliga vardagarna" kommit igång igen.
Men i sommar får det bli lite resor & utflykter.
Mkt lättare detta året när vi har assistent, de hade vi itne förra året.

Från vecka 30 så startar utflykter/resor minsann !!
Ngn som vill hänga på??

ha en bra kväll

ps. måste beställa hem ny knapp imorgon, påmin min mamma om det;-)

Tack för alla kommentarer, det är jätte roligt och känner att ni uppskattar att ni får läsa om
lilla mig :-)

Idag ska jag vara med ass hela dagen.
Jag startade dagen JÄTTE dåligt, började med mamma vaknade halv sju att jag hade ett stort anfall.
Sen halv nio fick jag ännu ett stort anfall :-(
Verkligen inte en bra start, hoppas dagen slutar bättre åtminstone.

Nu är jag ute och åker vagn en sväng, mamma tyckte jag kunde lika bra sova i vagnen och så får jag friskluft och då brukar det bli att jag blir pigg, hoppas !
Så jag inte sover hela dagen och vänder på dygnet.

Imorgonkväll ska min ord. ass gå bredvid, det lät konstigt va ??
Hon har aldrig jobbat kväll/natt och det ska hon göra nästa vecka därför får hon snällt gå bredvid en kväll först.
Det är ju lite annan medicinering på kvällen än på morgonen som behövs läras och så brukar anfall komma på kvällen med och ibland svårsomnad och ibland inte osv..

Och för att jag ska få de bästa vill mamma ha henne bredvid, och för att mamma ska må bra och känna sig trygg såklart.

Ha en bra dag och så får ni hålla tummarna på jag med kan få en bra dag trots starten jag fick !
HEJ HEJ

*jag och jacob*


Hej på er !
Blir inte så mkt bloggande när det är så fint väder ute med sån mamma som jag har, hon älskar vara ute i fina vädret.

Tyvär slutade jag sista dagen i Juni månad med ett anfall, men sedan dess har jag hittentills inte haft ngt.
Igår kom ord. ass tillbaka, jag skällde minsann lite på henne under dagen hihi.


*lillebror tycker att han är jätte rolig och sprutar vatten på mig, men han är knas för han hade pipen riktad mot sig själv hihi*


Idag så gick jag och min ass och mamma, pappa, lillebror, moster michelle & hennes vän Malin till våra bästisar.
Linda & Jacob nämligen!
Vi kom dit där strax innan elva på förmiddagen, då började jag med att äta lite.
Sen låg jag & Jacob och busade och gosade i ett par timmar till klockan halv två ungefär under parasoll.


*Jag, mamma & lillebror i poolen*


Jacob slet av en jäkla hårtuss på mig idag utan att jag sa ett ord, lustigt för alltid när han drar mig i håret brukar jag få "läxa" upp han ;-)


*jag och mamma i poolen*


Jag har minsann badat första gången detta år utomhus idag, i Jacobs pool.
Och SKÖNT va det !
Jag som har alltid hatat bada kall vatten helt plötsligt har de vänt.
Så jag badade lååååång stund med lillebror, moster michelle & mamma.
Hääärligt va det.


*jag och mamma igen*


Sen när vi begav oss hem somnade jag på studs, ansträngande och bada med massor med bus.
När vi kom in till staden åt vi glass, och det gjorde jag med :-)
Roligt !!! Jag äter kalla ting och jag badar i "kallt" vatten inte helt fel det inte hihi.
Två framsteg på mindre än 1vecka, kanon sånt gillar mamsen.
Mer och mer känner man igen mig sen förut.


*redo för hemfärd*


Skönt jag kommit så pass långt fram sedan jag var jätte dålig, glädjande !!!

När vi kom hem va det tid för middag för min del för jag kunde ju inte vara med & grilla korv tyvär.
Men mamma kom på nästa gång kan ja grilla mina timbaler liten stund i folie ;-)
Så när ja kom hem blev det potatismos, grönsaker & skinka.


*jag och lillebror*


Direkt därefter duschade mamma mig och smörjde sen in mig i aftersun lotion.
Och jag har minsann blivit rätt brun idag :-) FINT !!

Nu sover jag som en stock och det gör jag rätt i.
Man blir ju trött efter lång ute dag.
Men de e det värt minsann !!


*näsan hittar man alltid* hihi*


Imorgon är jag med ass läääänge ! i 11timmar minsann, får se vad vi ska hitta på för skoj.
På lördag ska jag gå på kristianstadsdagarna :-) med pappa, lillebror & mamma.

Nu så ska jag sova vidare så mamma kan få blogga lite på sin blogg med.

Hoppas ni haft en bra dag ???

nattinatt