Cerebral pares
Skadan drabbar områden i hjärnan som styr eller förmedlar signaler för kroppens rörelser och ger därför rubbningar i rörelseförmågan. Rörelsehindret orsakas av en skada eller utvecklingsrubbning då hjärnan fortfarande är omogen.
Om händelsen som orsakat CP-skadan har inträffat före födseln kallas det prenatala, om det hände runt födseln perinatala. Sker det därifrån och fram till två års ålder kallas det istället för postnatala. Skadorna inträffar under graviditeten eller i samband med förlossningen eller den första tiden därefter.
Förutom rörelsehinder kan det inverka på till exempel tal, syn och hörsel, men detta kan förändras efter träning och habilitering. Ungefär 60 % av de drabbade har två eller fler andra funktionshinder; var fjärde har epilepsi, över hälften förståndshandikapp och talsvårigheter. Många lider också av samma typ av inlärningssvårigheter som vid DAMP/ADHD.
De vanligaste orsakerna till CP är syrebrist och blödningar i hjärnan. Beroende på var den sitter och när skadan skedde visar den drabbade olika symptombilder. Vad som är generellt är dock att barn med CP har försenad motorisk utveckling. De flesta får mer eller mindre nedsatt muskelkontroll, men det varierar mycket. Vissa har ibland små hinder, är bara lite klumpiga, medan andra har kvar mycket lite viljestyrd motorisk aktivitet och kan knappt röra sig alls. En del CP-skadade lever ett normalt liv då de blir vuxna, vissa klarar sig inte utan hjälp från andra för att överleva.
Det finns tre olika cp
Spastisk CP
Spasticitet innebär att man kan vara förlamad i vissa delar av kroppen. Den belastar kroppen fel så att de starka musklerna tar över de svaga. Den medför ett ökat motstånd och muskelspänning vid passiva rörelser. Detta är den vanligaste formen av CP.
Nervbanorna som förbinder hjärnbarken och ryggmärgen är skadade och detta medför ett svårkontrollerat rörelsemönster, livliga reflexer och muskelsvaghet. Denna form av CP delas in i tre undergrupper beroende på var i kroppen symptomen är placerade, dessa grupper är: hemiplegi, diplegi och tetraplegi.
Hemiplegi innebär spastisk förlamning i ena halvan av kroppen. Orsaken är för det mesta cirkulationsrubbningar i hjärnan, som t.ex. hjärnblödningar under eller innan förlossningen.
Vid diplegi förekommer den förhöjda muskelspänningen över hela kroppen, benen är mest drabbade. Diplegi orsakas ofta av att barnet har fått en hjärnblödning i samband med en mycket tidig födsel, delvis att barnet har blivit strypt av navelsträngen i en kort till lång tid.
Tetraplegi orsakas i de flesta fall av allvarlig syrebrist och ger problem med alla fyra extremiteterna (armar och ben). Detta är den svåraste skadan, eftersom alla musklerna ständigt har förhöjda spänningar. Då musklerna inte används i sin fulla längd så ofta får barnen lätt felställningar, eftersom musklerna förkortas.
Ataktisk CP
Ataxi är en kombination av spastisk diplegi och ataxi i armar, händer och även i bålen. Barnen är då övervägande spastiska i benen, och har samordningssvårigheter i rörelsemönstret. CP-barn med ataxi är ofta väldigt instabila, på grund av deras nedsatta muskelspänning, både den motoriska utvecklingen och talutvecklingen är långsam. Ataxi karakteriseras av skakiga osäkra rörelser.
Dyskinetisk CP (denna har jag)
Vid dyskinesi, vilket betyder "dåliga rörelser", är personens rörelser omedvetna och felaktiga, musklernas spänning (tonus) kan skifta utan uppmaning. Denna form kallas även rörelseförvridna former.
Individen har inte riktigt kontroll över kroppens rörelser. Ibland är musklerna spända och ibland slappa, detta leder till ofrivilliga och överdrivna rörelser. Hjärnsignalerna kopplar fel, så musklerna uppfattar en annan order än vad som var tänkt. Nyföddhetsreflexer kan också kvarstå, det gör det omöjligt att utföra lämpliga rörelser. Alla skelettmuskler, samt muskler som tillhör tal och sväljning blir påverkade.
Dyskinesi har två huvudtyper: dystoni och hyperkinesi. Hyperkinesi (betyder "för mycket rörelser") i sin tur innefattar två varianter: atetos och chorea.
Dystoni (betyder "dålig muskelspänning") ger stora växlingar i muskelspänningen, överdrivna skruvande rörelser, samt symptom i extremiteterna.
Atetos visar sig som släpiga, skruvande rörelser i armar, ben och bål. Individen har svårt att samordna sina rörelser på ett funktionellt sätt. Rörelsernas omfattning, samt styrka blir felavvägda, de får även balansproblem.
Överdödlighet och skador på nervsystemet
De flesta människor som har CP lever lika länge som människor utan den beror på om människorna med cp har andra sjukdomar oxo som kan förvärra det hela med ju, det finns dock en stor överdödlighet. CP-skadade barn klarar inte lika lätt av sjukdomar som till exempel lunginflammation. De som är svårt drabbade kan dö utan en egentlig orsak.
Ofta är flera av de överordnade funktionerna utslagna, eller så har de skador på det som styr många av kroppens viktiga funktioner och de har ofta problem med hjärtat och andningen. Ryggmärgen och hjärnan utgör det centrala nervsystemet (CNS).
Det innehåller de nervceller och synapser som analyserar och värderar den ständiga strömmen av information som kommer från sinnescellerna. Den skickar också ut kommandon till kroppens körtlar och muskler.
Om CNS har blivit skadat kan det ge väldigt allvarliga konsekvenser, som t ex förlamning, sänkta mentala funktioner och död. En strukturell skada i CNS är ofta bestående, pga. att det i princip inte sker någon mer cellnybildning efter födseln i CNS. Därför kan ersättningen av skadad vävnad inte komma till stånd.
Nervbanorna i CNS innehåller synapser, omkopplingsställen mellan ett neuron (en enskild nervcell) och en annan cell och här kan frekvensen av nervimpulser förändras. Ibland kan dock överlevande nervceller ta över utslagna nervcellers funktion, men detta händer oftast med barn.
Då CNS är skadat sker den sensomotoriska styrningen genom andra förbindelser än de som gått förlorade. För att en sådan funktionsanpassning ska kunna fungera i CNS behövs en stimulerande träningsmiljö.
Eftersom jag var normal i min utveckling ngnlunda fram till cirka 3månaders ålder så fick jag min cp skada(som kallas cp likt på mig) efter att jag hade fått min epilepsi pga min hjärnskada som jag har som där inte riktigt finns ngt namn på än. Det var om kring 2-3 månaders ålder då mina epilepsi anfall blev mkt värre och farligare och flera och där efter försvann mer o mer "av mig" utveckling balans allt..
Ngt som människor i samhället bör tänka på är att det är väldigt många som använder förkortningen CP till ngt helt annat än vad dem begriper sig på ! Vilket även kan såra deras nära kära som har cp eller barn eller släkting eller vän som har cp. Eller helt enkelt såra ngn i allmänheten helt enkelt.
Bara ett tips att tänka på.. om ni vill vara vänliga..
Eskimo Kids
Mamma har forskat mkt kring denna till och från i cirka två år, jag tror det var ett år sen jag prövade den eller lite längre sen.
Idag när mamma va på apoteket köpte hon den minsann eftersom jag har knapp.
Barn har behov av både omega-3 och omega-6 för normal utveckling, särskilt små barn och vädigt bra för barn med sjukdomar som jag har. Det är jätte bra för utveckling och tillväxten.
Vid exempel torr hud som jag har så är även denna bra för den innehåller Linolsyra.
Barn som exempel jag själv, har lätt för och bli sjuka i vågar går det gällande mig dock. Men när vi blir sjuka så är det oftast farligt för oss och måste ha mkt mer uppsyn på oss än "normala" barn. Eskimo kids hjälper till och skapar bättre imunförsvar.
Ett gammalt talesett att man blir inteligent av att äta fisk, har i stort sett aldrig funnits bevis på. Under de allra senaste åren har emellertid flera undersökningar publicerats som visar att detta kan vara sant och att orsaken främst är vissa fettsyror.
Intag av naturlig fiskolja ökar halten DHA i hjärnan.Den stabila fiskoljan ökar också kväveoxidsyntaset, vilket är en viktig länk i hjärnans kommunikationsnät.
Detta ämne är viktigt för bildningen av kväveoxid, som haft stor betydelse för inlärning och minne. Dessa positiva förändringar var mycket starkare efter intag av stabil fiskolja än efter vanlig fiskolja.
Det är väl känt att vissa fettsyror är viktiga för barnens utveckling och kan vara till en mkt stor hjälp för oss sjuka barn. Framförallt för hjärnans funktion och motståndskraften mot infektioner.
Det är MASSOR med familjer runt om i hela landet som faktiskt sett hur mkt som helst skillnad på sina barn.
Ex.
- ett barn som aldrig kunde vara lugn, var alltid tvungen och göra ngnting. de började med eskimo kids och där efter kunde de börja kommunikation mer med barnet och barnet lugnade ner sig betydligt.
- barn med sömnsvårigheter har det hjälpt mkt mkt.
- barn med dåligt minne och inlärningsvårigheter har det hjälp..
- och hjälpt barn med utvecklingstörningar att bli mer med om ni förstår..
Så nu i förhoppningar om detta även kan vara ngt bra för mig. Jag började med detta idag ! Och ska från och med nu ta detta varje dag en gång om dagen ihop med måltiden på morgonen.
HÅLL TUMMAR OCH TÅR !!! Att detta kan va ngt bra för mig med !!!
Dagens outfit
Två stycken Mathilda, inte illa va ;O) Jag somnade ifrån min sitt träning idag hihi, jag va lite tröttig ! Och som vanligt passade mamma på att ta foto på mig när jag sover, så pinsam min mamma asså.
Idag har jag haft en sådan dag lite extra tröttig, blir så ibland tyvär. Så har bara haft en sitt träning förutom den jag då somnade mitt i hihi.. och så haft en stå"träning".. Men jag stog dock upp i 60minuter exakt :O) och kollade på film !!
En stor guld stjärna till mig !!!
Ikväll direkt efter maten och medicinen så somnade jag med en gång !! Var lite hård i magen igår så fick laktulos, så innan jag somnade la jag en baddare först som pappa fick i paket av mig hihi.
Har börjat med ny medicin idag, egentligen klassas det inte som medicin utan kosttillskott mera. Men för mig är det medicin för den är lika viktig som allt annat. Den ska jag ta varje dag på morgonen nu mera. Men kan skriva om den i ensamt inlägg :O) Ngt som mamma började forska om för två år sen.. jag hade den ett tag innan men då hade jag inte knappen då åt jag med munnen och då ville ja inte ha medicinen för den va äcklig så de va inte värt och fortsätta. Men nu när jag har knapp så kom mamma på det på apoteket idag att jag kunde börja med den igen ju !
Dagens outfit....
Faktiskt invigit mina nya kläder som mamma köpte härom dagen på United Beneton jag blev så fin ellerhur ??!! Men ni ser kanske inte så bra när ja ligger där o sover.
Men en skönhet klär i allt vet ju alla :O)
Nu vaknade jag minsann nu va ja inte trött mera !!
Kolla så duktig jag är !
Igår kom kusin hem till mig och lillebror.
Det är jätte roligt att höra när lillebror o kusin leker massor och busar här hemma.
Roligt när dem kommer och leker med mig också då blir jag jätte glad och mer intresserad av att sitta rakt upp osv, det är ju super bra.
Jag sitter ju faktiskt väldigt bra på bilden ovan intill min kusin Oscar :O) Hoppas min andra kusin Rasmus vill komma sova hos mig ngn helg hade varit roligt, han tycker jag om han alltid varit så snäll mot mig.
Så fort jag hörde kusin och lillebror komma in i rummet så med en gång sträckte jag på mig lite extra.
Bra Mamma tänker på att lägga märke till saker o ting hur jag reagerar.
Efter en stund kände jag för att mysa med kusin så jag la mig mot honom lite :O)
Dansuppvisning
Min dansuppvisning när jag står i ståskalet:O)
Sitt träning
Angående min sitt träning som jag har på dessa två bilder.
Så märks det förändring ganska mkt mer & mer.
Tänk bara för ett år sen föll jag nästan pladask så fort jag hamnade i sittandes ställning.
Men mer & mer så sitter jag mer själv rakt upp ja eller såklart håller mig i golvet framtill stadigt och fint.
Men kan även sitta lite helt själv rakt upp utan att hålla i mig, sen är det precis som att jag "glömmer bort" att ojsan nu sitter jag själv, var är mamma? jag måste luta mig tillbaka.. Jaaa jag beter mig på sådant vis iallafall.
Men bara ibland dock.
Jätte roligt att ngt ser ljust ut att ngt kan hända med mig som är positivt, är ju inte ngt vi är vana vid.
Så en stor STJÄRNA till mig för jag är så duktig !! Haft tre pass sitt träningar idag minsann med olika längder dock, asså olika lång tid. Jag är jäääätte duktigt !!! På denna veckan så har det blviit ett stort framsteg med att sitta, en lyckad vecka för lilla mig :O) Är ju roligt när mamma blir så glad !!
Nå va tycker ni ? :O)
Lillebror ville också vara med
Mamma tog min hand och klappade lillebror fint på ryggen och huvudet. Helt plötsligt blev mamma helt ställd och paff för det såg verkligen ut som jag klappade han sen själv medvetet, HOPPAS det var medvetet tänker ju mamma nu såklart.
Det upprepade två ggr minsann. Sen tyckte inte lillebror att jag skulle klappa honom mera, så jag fick snällt låta bli.
Men det var roligt ha sitt träning med lillebror, han snäll som vill lära mig <3
Jag älskar min lillebror jätte mkt !
Jag ståendes i ståskal
Här har ni lilla mig i mitt omtalade ståskal :O)
Här trivs jag oftast hitentills MKT bra.
Hur detta fungerar ?
Jag måste ha ett par speciella skor på mina fötter som måste sitta ordentligt på med hälen där den ska vara och dem måste va relativt hårt spända runt min fot. Sedan läggs en huvudkudde på golvet och skalet oxo, sen läggs jag i ståskalet och huvudet på kudden. Man får knäppa fast två spännen till fötterna och fyra till benen och två till höften och ett stort spänne för bröstet & magen, man måste spänna realtivt hårt för att det ska göra sin funktion så jag inte står och hänger där som en vante. Sen ställs jag upp och får stå i ståställningen.
Varför står jag i sådant ?
För att jag ska komma upp och se mig om kring, komma till den nivån som jag egentligen skulle ha varit på om jag hade kunnat stå själv. Belasta min höft och ben och hela kroppen. Känna trycket med mina fötter att jag står på dem.
Träning för hela kroppen så gott som.
Många i min omgivning vet att jag kan ligga ut med benen hur som helst jag är "För vig" om man säger så. Och på så vis hjälper ståskalet till där med genom att belasta höften.
Det är verkligen perfekt träning för min nacke som alltid varit lite ostabil men blivit betydligt bättre på senaste.
Vad jag kan göra när jag står ?
Jag kan göra så mkt såå, se på filmer, bara vara, rita o pyssla o måla, trycka hända, spegla mig jag kan även "ut & gå" men bara vid bra väder (Tror jag) eftersom skorna jag har på mig när jag står är sandaler. Men just nu när jag skrev detta kom mamma på att kolla höjden på de skorna och mina ytteskor,, ifall det kan funka med dem oxo.. ska vi ta en titt om imorgon minsann !
Mm nu vet ni lite om mig & mitt ståskal :O)
Det är nog den viktigaste träningen för min kropp faktiskt !
Ngn som vet ett bra ställe ?
Helgen ska jag tillbringa med mamsen min, Pappa & Lillebror ska åka iväg. Men jag och mamma har väl och göra antar jag.. hon kommer väl träna slut på mig.
Nu tycker jag det kan bli bra väder så man kan ha lite mindre kläder på sig ute igen, så jag snart även kan ut i ståskalet i ståställningen, ååå vad det vore skoj. Våren är mer än välkommen för min del nu.
Kanske en tripp till Andys lekland ihelgen ? Jag gillar ju studsmattan och bollhavet. Ngn som har lust och följa med ? Studsmattan är kanon bra träning för mig, ja även bollhavet är bra stimulans.
Får nog försöka bli Andys lekland minst en gång i veckan för min del hädanefter.
Någon som vet ngr ställen här runt om kring i Kristianstad vart där är mkt barn och familjer ex. som andys lekland ? Som man kan gå dit till när man vill ??
Mamma blev jätte glad idag när till och med Sara här märkte på bara en månads tid att det hänt litet litet framsteg när jag har sitt träning :O)
Hårda pass för mig i helgen, puuhuu.. Men jag måste.. dels för min skull kring utveckling och dels för min sömn kan ju hjälpas på de visen.
Nu så har jag lite mardrömmar ikväll :(
Hejdå
Träningspass
Se på tusan så sover jag minsann nu och har gjort det i två timmar cirka iallafall inte illa. Synd bara att jag antagligen vaknar inatt och är vaken.. Men kan ju hålla tummarna att jag inte ska det, men ja det är så det brukar bli att jag vaknar vid ett två tiden..
Blivit riktigt snorig har jag med blivit, men det är väl de flesta vid denna årstiden kanske. Skönt var det och träna nacke/rygg träningen för då fick jag ut snoret lättare kom Ass. Sara på.
Idag på nacke/rygg träningen så försökte jag smita undan från Ass.Sara men nej efter ett tag fick jag minsann ge upp det, för Sara gav sig inte.. hihi..
På sittningen idag med boll (som ingår i sitt träningen) .. så lutade jag mig ett par ggr framåt och höll emot med händerna såjag inte skulle ramla. Stog i ståskalet i femtio minuter och Sara tyckte jag var jätte duktigt, jag hade kanske stått längre om det inte hade varit för att jag skulle äta.
Blivit mkt träningar idag iallafall och nu sover jag som en stock ! Jag behöver mkt händelse i mitt liv för och bli lite trött.
Mmm..
Imorgon ska mamma nog ringa ssk och fråga om kopplingar till nya matsprutorna suck.. mamma som vill ha kvar de sprutor vi har.. men nä istället använda dem andra som man måste ha kopplingar o mög till suck suck.. jaja !
Måste kolla hur det går med sömn medicinen med ju.
Bilden ovan är tagen September 2007 ! Mamma saknar den pyjamasen den klädde mig så bra, om jag inte har helt fel för mig så fick jag den av Tant Hanny när jag fyllde år det året :O)
Godnatt !
Prinsessfötter
Samma år som lillebror låg i Mammas mage, år 2007 så stöttade jag första gången i mitt liv på mina fötter. Då var jag nästan 2år gammal och gjorde det hemma hos mina kusiner.
Det va en ljus dag i mammas liv <3 Bara synd att jag inte fortsatte med det mer o mer.
Jag stöttade minsann en bra stund på mina små prinsessfötter.
Har jag berättat en sak att mamma kollade min vikt & längd kurva igår och jag är massa långt ner från normala längd kurvan dock viktkurvan ser kanon ut.
Tänk lillebror är 84cm lång nu och när jag var 2år så var jag 86cm lillebror blir 2år i Augusti detta året. Och sen jag blev två har jag bara vuxit till 93cm och det verka stå lite still.
Så e det !
Idag har jag haft fullt upp med alla slags träningar med Ass. Sara, och nu ikväll tagit mig en dusch. Nu får jag snart medicin och mat och så hade de vixna väl tänkt att jag ska sova därefter.
NÄSAN
Väldigt skönt är det att slippa sonden i näsan som ni ser ;O) Fast när det fotot togs så hade jag inte fått sonden, för den bilden togs Januari 08.
Men jag gillar och pilla näsan så det kan ja inte smita ifrån.
Och mamma tycker det är roligt att jag funnit näsan !!
HAJDÅ
Bevis på mirakel
Tror denna filmen blev gjord förra våren.. kanske dax och göra en ny ??
Gråter
*Mamma skriver i min blogg*
Snääääälla Mathilda låt detta hända igen !!!
ÄÄÄÄÄÄT !!!!
Detta tar så hårt :(
Gråter inom mig så fort jag ser detta
Licens
Bild intill är tagen exakt för ett år sen, Är det inte knasigt så mkt som jag förändrats från lite mer "yngre" utseende till mkt äldre. Jag har blitt en stor kicka minsann :O)
Sne lugg har jag på bilden med ser jag men är nog inte så lätt för mamma och klippa mig när jag sitter och gungar med huvudet fram och tillbaka.
Klockan är två på natten och jag ligger och sjunger i min säng.
Imorgon skulle ssk ta tag i det om licens till sömnmedicin till mig, hoppas vi kan få det omedelbart så mitt liv kan bli snäppet enklare iallafall.
Imorgon biti kommer Sara och ska dra upp mig ur sängen, pi attan för tidigare mornar. Hon har delad tur imorgon, så hon går vid förmiddagen igen men kommer tillbaka på eftermiddag igen.
Mamma har precis blivit intervjuad på msn hihi, mamma hon kopierade över det till bloggen ta en titt---> http://mommy.webblogg.se
Hoppas ngn dag snart jag kan få träffa Jacob, var ju för längesen nu igen, men både jag och Jacob har ju mkt att göra om dagarna även våra mammor. Måste ju snart träffa Tilda med var ju jäääätte länge sen.
Jag har blivit mer snorig i min näsa, så det var tur jag inte badade idag för då hade det säkert blivit ännu värre juhe.
Men hade ju varit skoj och bada men men så kan det bli.
Får bli ngn dag istället med mamma och ngn assistent på tivoli paket lite mer mot eftermiddagen så jag är vaken. Så jag kan bubbla bubbel pool med ju hihi myspys !
Idag har mamma kollat igenom min pärm och rensat lite papper som inte behövdes mera, måste ringa efter med journaler med på mig från sjukhuset och habileteringen vill så gärna ha allt sånt själv med ju, eller rättare sagt så vill mamma det.
Fick köpa ny pärm som jag kunde ha lite blandade papper i , men får snart köpa en ny som jag kan också använda till det och så har jag en pärm som bara journalerna är i.
Jag sjunger många truddeluttor inatt, och om fem timmar kommer Ass. Sara och ska väcka mig, hmm... jag tror inte jag lär va så pigg då.
Men nu så får jag inte blogga mer för min mamma !
Det värmde mammas hjärta
Blev ingen bad för mig idag, För när Ass. Sara började jobba klockan 13 så sov jag fortfarande. Min sömn är som sagt helt upp & ner. Och det får jag lida av på många sätt och vis.
Men iallafall så efter min måltid idag så begav jag och Ass. Sara oss ut och gå. Vi tog intiativet att gå inom Tivoli parken och ha lite känselträning där, känna på pinnar löv osv.. Sen gick vi en låååång runda. Ja åkte gjorde ju jag såklart Sara fick ju äran och köra mig.
Efter att vi kom hem bakade vi muffins med bär och vaniljcreme i JÄTTE gott va det med vaniljcreme tyckte jag minsann.
Jag fick använda mig av min trycka hända knapp så jag kunde bestämma när det skulle vispas i skålen :O)
Nu ligger jag och leker och busar i sängen för fullt och sjunger en truddelutt och Mamma o Pappa dem påstår att jag ska sova.. joo ellerhur ;O) Nej minsann jag vill också va vaken och kolla spökena kl 00. hihi..
Imorgon ska Sara jobba med mig igen, för Ass. Ellen fortfarande sjuk. Så blivit mkt Sara denna veckan.
Det kändes roligt tyckte mamma när Sara skrev att jag känns som en "extradotter" när man tillbringar så mkt tid med mig, Mamma kände varmt då om hjärtat för de kändes verkligen som hon tog arbete på så bra allvar <3 Och att jag då dessutom betyder ngt bra för Sara :O)
Men kanske slänger jag in med en truddelutt till här sen..
Remiss skickad !
Nu är klockan snart 13 och jag sover än, badet börjar om en timme så nej det blir inget bad idag IGEN.
Bilden intill är tagen för exakt tre år sen när jag somnat under mitt baby gym. Jag har alltid varit sådan som somnar hur som helst var som helst.
Hab Lena ringde förut berättade lite om vad som sades igår på deras teammöte dem har varje tisdag.
Nu så är remiss skickad till Lund och förhoppningsvis kommer vi snarast få komma dit.
Även så hade doktor sagt på mötet att kring sömnmedicinen så verka det blivit lugnare nu och kan kanske bli lite lättare och få det utskrivet igen och få licens (håller tummar & tår, hjälper ni mig?)
Idag är det juh meningen att bada som sagt på sjukgymnastiks bad MEN som sagt jag sover.
Så fort jag vaknar får det bli lite av allt annat här hemma istället då, träningar och så. Mamma har gjort upp en lista som vi alla särskilt ska jobba på nu och framöver mest. Förhoppningar om ngt litet i min utveckling kanske kan ske ?
Från det att pappa började klappa mina händer med mig som han gjorde mkt förut tills jag själv gjorde det på mitt lilla vid tog ju trots allt två år cirka, och det liksom "ingår" i mina sjukdomar att om jag klarar lära in ngt så tar det dock tid.
Men får ju faktiskt säga att jag är väldigt duktig på att sitta ngnlunda.
Om ngr minuter kommer Ass. Sara och ska vara med mig idag, skojigt :O) Hon va helt knasig igår (sara alltså) bara för jag skrattade så skrattade hon hihi, men de gör dem flesta. När jag skrattar så är det ett "riktigt" skratt om ni förstår.. det tar mamma och de närmsta varmt om hjärtat när jag ler och skrattar <3
Nu så hörde mamma ngt ljud från mig så...
Hejhej
/Busan
Habileterings bad
Imorgon är det habileterings bad, vi får se om jag kan dit. Får ta det beslutet imorgon. Men om jag ska dit iallafall så är det dax för Ass. Sara att få följa med iallafall, skojigt. Jag är ju lite snorig och så, och vill ju inte bli värre.
Ass. Sara la mig i säng vid åtta cirka, och fortfarande är jag vaken och ligger och skrattar hihi. Om det inte skulle vli bad imorgon så får vi väl se vad det annars kan bli av dagen.
Matas via knapp
Kolla bilden intill på mig i min matstol, det va första gången jag satt i sån speciell matstol från habileteringen, så stolt ser jag ut att vara.
Jag klarade ju inte av att sitta i vanliga barnstol, så satt i soffan och knä i en längre tid innan det kom fram att vi hade rättighet att ha hjälp från habileteringen.
Att sitta snett o obekvämt i en soffa eller i knä var ju inte det bekvämaste när man
skulle äta, eftersom jag även då åt riktig mat ju.
Mamma mår dåligt av det varje dag att se mig matas via knapp, eller att mata mig själv där via såklart. Trots att mamma gillar knappen för den funkar ju så bra. Men hon hatar att se det hon vill ju ha tillbaka till det när jag åt själv, men mamma antar att det aldrig kommer hända igen. Sån aptit jag hade, bara som 1år gammal kunde jag vräka i mig stooora portioner jag var så matglad och ville ha mer o mer o mer där fanns nästan ingen stopp. Jag älskade att dricka saft och oboy, men nej inte längre..
Jag vet att det är vad mamma skulle vilja igen att jag äter med min mun igen !
Super humör
Me too
På bilden intill inviger jag den tuffa klänningen från Me too som jag fick från Sara igår :O)
Där är jag även liggandes på studsmatta medans Sara hoppar för fullt !
Andy's lekland
Jag sov länge precis som jag alltid gör nu mera tyvär. Imorgon ska mamma ringa ssk och se vad som blev sagt idag när hon träffade min doktor. Om jag förstått det rätt så är de dem som bestämmer kring mediciner som helst inte vill ge denna medicin mera till barn, trots doktorer anser att det är bra. Men men. Så det är nog inte det lättaste för min doktor heller men hoppas på hon har en annan lösning så länge.
Idag har jag varit med Ass. Sara i åtta timmar snart, det har varit skojigt. Mamma visat henne hur man gör när jag ska stå i ståskalet och så. Och ikväll fick hon ju visa hur pett-masken fungerar med. Nästa gång jag ska stå i ståskalet när Sara är med mig så ska mamma vara med och titta på så, så det blir rätt. För det är ju SUPER viktigt att fötter och allt blir som det ska.
Varit på Andy's lekland idag med Ass. Sara, även Mamma o Pappa o Lillebror. Var skojigt, jag o Ass. Sara låg och slappade i bollhavet en stund och kände på bollarna och så, sen hoppas vi på studsmattan. Såklart fick Sara äran och hoppas så fick jag ligga och känna gunget hihi det va skojigt, Men jag hoppade jag med lite fast liggandes.
Blir nog att gå till Andy's lekland oftare minsann, för jag gillar det mycket. Kostar inget för mig där heller, jag får gå in fritt eftersom jag inte riktigt kan göra så mkt där inne ändån, snällt av dem.
Nu ska jag få medicin och mat och sedan sova, Sara nattar mig nu.
Nattilinatt !!
Utflykt
Imorgon bär det iväg på "utflykt" med Ass. Sara, även min familj ska med. Ska bli skojigt. Hoppas jag är på mitt bästa humör imorgon. Och att jag iallafall vaknar senast klockan 13, men gärna mkt mkt tidigare.
Tveksamt att jag vaknar tidigare, då jag just nu när klockan närmare sig ett på natten är pigg och glad och ligger och "sjunger" i min säng.
Imorgon ska Mamma lära Ass. Sara angående mitt ståskal eftersom vi kommer att jobba mkt med det nu framöver för det är absolut den träningen som ger mkt träning samtidigt. När Ass. Ellen kommer tillbaka efter att hon varit sjuk så får vi ju även lära henne såklart.
Så fort vi vet att Ass. Ellen kommer tillbaka så ska vi anordna ett Assistans möte och gå igenom saker och ting som behövs.
Blir ingen dagis för mig imorgon heller, eftersom sömnen är noll under denna natt. Funderar på säga upp hela dagis jag har och ha assistans timmar där också istället, då det funkar lite bättre bland annat. Men det är vikt
När jag står med hjälp utav mitt ståskal
Jag måste upp och stå för att balansera, stimuleras, träna mina höfter och ben och rygg och nacke (väldigt mkt på en o samma gång) dels tränar jag fötterna. Även såklart för att komma upp och se lite mera runt om kring !
Fick ni lite info kring den:O)
Godnatt !
Me too
Min blogg har fått lite nytt utseende, jag va trött på den gamle. Mamma hållt på med denna hela kvällen nu, men hon orka inte pyssla mer så den fick va snäll och vara klar för denna gången. Idag så har Ass. Sara varit hos mig, vi har haft lite bollträning, sittning och vi har målat och duschat o så. Blev ingen dagis för mig idag för jag sov som en stock.
Fick en present av Sara idag, en klänning fick jag jätte tuff från Me too, jätte tuff jag kommer bli såå busig i den. Tack Sara :O)
Mamma vart en sväng på staden med ju och hon hamnade på United Benetton och köpte på rean där röda tights och en svart tröja/klänning till mig, så lite mer kläder i min gaderob blev det idag.
Stått i ståskalet idag med, och det går hur bra som helst. Stog i 55minuter i streck KANON BRA !!
Kanske lägger jag in om en stund lite bilder från när jag står.
Just nu ligger jag och sjunger i sängen, mamma o pappa tycker jag ska sova.
Idag har Mamma ringt ssk och förfrågat om där finns ngn annan hjälp mot min sömn nu omgående tills vi får den vi ska ha, hon skulle kolla upp det med min doktor imorgon. Hoppas vi får ett bra besked !
Inte alls kul tycker mamma o pappa att jag sover o vaken på de vis jag är.
// Busiga Mathilda
Ståskal
Mamma börja fundera på anordna ett nytt möte med doktorn med omgivningen min med förhoppningar att de hon bjuder kan komma. Visst man förstår verkligen inte allt efter det heller angående mig, men lite mer iallafall för doktorns ord brukar folk ta till sig mer än en "nojjig mamma" som vissa kan se det som. Totalt idioter !!! Som verkligen inte alls vet vad dem talar om.
Idag ska jag iväg, hem till Momo.. Inte så ofta jag åker hälsar på andra är ju SÅ MKT enklare att folk hälsar på mig eftersom jag är väldigt stor och otymplig och jag sitter ju inte alls bra hos andra än hemma osv. MEN tyvär.. verkligen inte många som hajjar det alls. Och att hälsa på folk med trappor är verkligen inte alls poppis. Dels så är de ju faktiskt inte skönt för mig att bli buren hur som helst heller, är ju inte så bekvämt. Vad tycker ni själva om att bli burna ? Man har noll kontrol över ngt, visserligen har ja de stort sätt alltid. Men ni har kontrol alltid men inte jag o ännu mindre när jag blir buren hit o dit, därför finns det hjälpmedel dels för lätta på lyften hit o dit för de som är med mig och dels för min skull så jag får de så bekvämt som möjligt. Bara för jag är handikappad har faktiskt jag med känslor !!! !!!
Hejdå
Mitt nya rum !
Bild ovan är före mamma gjort vid det och bilden nedan är efter på samma ställe i rummet.
Stor förändring va ?
Samma sak här, bild före Mamma gjorde om de (denna gången) hihi... och nedan bild efter på samma ställe från rummet ungefär
Min "förra fönsterkarm" och nedan min nuvarande nya
Blomkrukorna har jag minsann målat :O)
Min sovhörna ovan !
Spegelhörnan och jag ovan och nedan !
:O)
:o)
Där fick ni en liten smygtitt ;O) Men visst är de inte långt ifrån klart men kommer göra skillnad vissa ting iaf sen när de e riktigt färdigt :O)
Mamma har försökt göra de så fint som möjligt trots alla mina behov som hon gjort rummet efter.
Vad tyckte ni ? :O)
SÖMN ?
Jag damen Mathilda har inge som helst rutiner på min sömn
Vi önskar att den där sömn medicinen kommer i våra ägo OMGÅENDE !!!!!!!!
Mamma o Pappa o Lillebror hinner knappt träffa mig längre, särskilt inte Lillebror. För jag vaknar sent på dagen/kvällen och är vaken till morgon och somnar då alla andra vaknar.
SUCK
Spegelvägg
Jag ÄLSKAR min spegelvägg :O)
Min inredning i rummet blir så fint :O)
Nu så är minsann mamsen på god väg med mitt rum, bara skenorna i taket som ska upp och så lite annat smått som vi får ta efter hand när mamma kommer på bra saker :O) Likaså en lite dyrare sak får vi se när den kommer på plats :O) Får ju ta i ekonomisk takt man ska ju överleva också :O) Men änsålänge har de bara gått på 2700:- +
Det är så fint, igår när jag satt i Mammas knä framför spegelväggen blev ja fundersam och nyfiken !
Idag blev de ingen dagis jag sov inte inatt knappt så mamma o pappa fått ränna upp o ner, synd bara att de drabbar lillebror med. Men hade mamma o pappa gått iväg tidigt imorse så hade nog dem gått i sömne .
Nu ska ja sova vidare här och mamma har förhoppningar om att jag vaknar sen så jag kan gå på badet denna onsdag !
Hejdå
Rummet
hajdå
Min bästis på besök
Idag så kom minsann min bästis Jacob på besök och hans mamma såklart. Dem cyklade hit o hälsade på:O)
Jag vaknade och blev på ett väldans bra humör när jag upptäckte att Jacob var här.
Och jag bjuder minsann på lite bilder från besöket !
Jacobs mamma bloggar !
Jag fick många pussar av Jacob idag så han hade nog saknat mig :O)
Vi är bästisar !!
Jacob med sin mams !
Lillebror kom o kittlade oss hihi
Jacob :O)
Och till sist en bild på mig o lillebror ...
Idag har mamma startat operation "göra om mitt rum" :O)
Imorgon fortsätter hon tror jag hihi.. längta tills de e helt färdigt !!! Kan ju ta tid tills det är 100% färdigt för mkt saker som ja ska ha som man får leta sig fram till och hitta de osv..
Hejdå
Helg med faster Johanna
På bild ovan snackar jag med momo i telefon :O)
I helgen har faktsitk faster Johanna sovit här, det varit jätte skojigt.
På lördagen var vi hos farmor och hälsade på med.
Det är farmor och jag och faster johanna på bilden ovan :O)
Jag o johanna på bilden ovan när vi leker:O)
Ovan så har ja trycka hända träning jätte skojigt :O)
Jag o Johanna på bilden ovan !
Tack för helgen faster johanna :O) Så roligt o mysa o busa med dig.
Vilestund :)
Jag o min mams vi vilar på soffan efter hård träning :O)
Fingermåla
Att måla med finger färg tycker jag är jätte skojigt.
Ganska god att smaka på med hihi.
Torsdags kväll så fingermålade jag o mamma o pappa massor vi fyllde hela köket med massa teckningar :O)
Mamma tillverkade även en sak för min syn skull som vi ska fortsätta med så fort vi får tid över .
Säg till i en kommentar om ni vill beställa en teckning av mig :O)
Jag har delat säng
I torsdags morse fann min Ass. Ellen mig i sängen, o inte va de ngt konstigt med det kanske, men även mamma låg där hihi. Såklart så tog Ellen bild med :O)
För natten till torsdag var jag jätte orolig, så mamma la ju sig intill mig och somnade med mig, men ja va inte så snäll o givmild med plats direkt, jag gränslade mamma ett par ggr och trängde in henne i hörnan.
Trots att jag sov hela natten så va j tyvär inte vaken hela dagen för det :O(
Men jag åkte med i vagnen med Ass. Ellen och vi gick med mamma till färgaffären och kollade ut lite förslag på färg till mitt rum, och beslutat vilken har vi oxo och de kommer bli såååå läckert !!
Natten till fredagen sov jag hela natten, förutom att ja bytte blöja mitt i natten för ja kissat massvis.
Och vet ni vad, idag har jag minsann haft en helvaken dag, mamma o pappa tycker det varit såååå skoj !!
Så blivit en del lek med pappa idag och träning för mamma och lillebror tog en tripp ut och lekte i tivoli parken.
Nu sover jag oxo och hoppas på jag sover till morgonbiti och har en vaken dag till, men inget förvånar mamma att ja kanske tar o sover hela lördagen istället men hoppas vi ju inte på.
Godnatt(men de komme ren blogg till)
Mitt rum
Hade bara varit onödigt åka till badet ingen nytta med det alls ju. Hade bara blitt arg om ja inte fått sova ifred.
Ja så är det !
Fått en halv stesolid nu ikväll, i förhoppningar på att jag sover nu hela natten och vaknar lagom tid imorgonbiti hade mamma planerat. *PEPPAR PEPPAR*
Ass. Ellen jobbat med mig hela dagen förutom när jag var på dagis dock, men jag har sovit mest. Så Ellen fick börja fixa med mina väggar ta bort alla prinsess slott och prinsessor och grejer från väggarna typ klistermärke aktigt så nu är dem väck och allt annat med från väggarna minsann.
Går framåt sakta men säkert.
Färg till mitt rum är nu bestämt, och Mamma har idag skrivit handlalista som pappa o momo ska iväg och inhandla.
Bland annat. speglar, hylla, lådor, lampa t tak, sovlampa, cdställ, gardinskena,gardiner,krokar :O) Så lite framåt är vi på väga.
Fick en spegel av Ellen härom igår som jag ska använda mig av också jätte tuff som ska hänga på väggen.
Ellen säger man kommer få mardrömmar sen när man går in på mitt rum när alla färger o grejer e på plats hihi.
Längtar tills det är färdigt, men ja tro inte mamma längtar efter hand,nacke,rygg,arm värk haha efter allt målande.
jaja de får hon minsann tåla !
Sover än sålänge *peppar peppar*
Godnatt
Mamma skriver:
- Taklyft vill inte ABK att vi sätter upp, för dem vill inte stå för hålen sen i taket och dem vill inte att jag ska göra det heller. Dem vill att habileteringen ska göra det, men varför ?? Det är ju jag med min dotter som behöver hjälp och inte habileteringen det är ju liksom bara dem som fixar så att vi kan få den hjälpen vi behöver. OM nu inte skit ABK hade stått ivägen för oss. Så iallafall så töjjar jag inte ta det själv och lämnat över det ärendet till Mamma nu så får hon slåss med ABK lite, hoppas hon inte ger sig. För en taklift måste vi för fan ha.. Eller dem kan ge oss nya ryggar istället kanske ? IDIOTER !!
- Dagis känns mindre bra med, inte alls skoj :O(
Vet inte vad jag ska göra riktigt, sitter i sjuhelsikes massor med tankar kring dagis och sådant.
- Mathildas sömn är ett BIG BIG BIG BIG problem här hemma, allt bli fel. Vill ha den där sömnmedicinen SNARAST men den är tydligen svår att få osv, jösses vi väntat sen september nu. Det är faktiskt jätte ledsamt detta. Mathilda är vaken eftermiddagar och nätter medans hon sover på morgonen/förmiddagen. Och de som känner Mathilda vet oxo att väcka henne inte alltid funkar o det spelar ingen roll för det är verkligen inte lätt att vända tillbaka på hennes rutiner för ex. men hennes synskada hon har så har hon svårt för skilja på natt & dag osv. Tycker fruktansvärt synd om henne och oss !!!!
VILL HA DEN MEDICINEN NU NU NU !!!!!!!!!!!
- Mathildas kräkningar gillar jag inte alls !!! Dem är hemska helt plötsligt kräker hon riktiga vattenfall, även liggandes på rygg och inte kan få luft och de ena och andra. Hon har kräkt konstant sen den sommaren hon började med en viss medicin och var gång vi höjt den har hon kräkt dessto mer. Är de inte ett tillräkligt mönster ?! Det tycker jag.
Tyvär tror nog dr att det handlar om Mathildas mat som hon har (sondmaten) men den har hon bara haft snart 1år ungefär och inte kräkts ännu mer av den heller sen hon började med den. Och den medicin ja babbla om har hon haft över två år !!!! Så ja jag tycker det säger sig självt. Mådde hon då illa i förtid innan hon började med sondmaten eller ? Eller varför kräkte hon då ? Och varför blir de värre var gång medicinen höjs ?
Ja jösses dessa mediciner o mat saker. Man blir inte klok nån gång !
- Mathildas blåsor i hela munnen känns duktigt ledsamt och jobbigt, dem är extremt stora lika stora som mina lillfingernaglar och dem är inte så jädra små heller ju. När det är som värst gör de ont på henne trots man inte rör det riktigt ont. Man får hela tiden hålla på med massa bedövningar o visevärse saker i mun på henne vilket som såklart INTE är skönt. Dessa blåsor kommer och går hela tiden, max en vecka om hon har TUR kan hon vara helt av med dem. OM hon har tur och det är ju inte ofta tyvär.
Jaha vi får väl se om hon är vaken imorgon då när hon ska på sin favorit syssla, Bada !! Fy fanken va tråkigt om hon är trött på dåligt humör.. eller till o med sover. Suck.. Ja hon bryr sig inte heller om man lyfter i henne sovandes i vattnet hon sover bara vidare.
Jag vet inte vart jag ska lägga all dessa tankar och allt... jag är fan ledsen o arg hela tiden pga allt detta :O(
Min lilla docka får aldrig det lätt suck.. Nä inte vi heller för den delen, för är de inte bra med Mathilda så mår man bokstavligen SKIT !!!
Och eftersom hon inte är pigg, och mest sover.. så rubbar vi JU ALLT !!! All träning av olika slag och pyssel o allt. såååå jobbigt, nu när hon ändå blivit så pass stabil i rygg och höft så ska allt gå nedför, baaaah !!!!!!
Hoppas innerligt att vi kan få sömn medicinen fort som attan !!!!!Och att allt annat med kan fixa sig omedelbart !!
Åt ju Mathilda så pass mkt ändån ngr dagar, så kom dem jävla blåsorna grrr...
Men inte tusan tänker ja lyssna på barnavd fler ggr, de va sista gg ja lyssnade på dem kring de med den krämen med blåsorna ja hade hemma de tyckte inte man skulle använda sig av.
Men nu har jag minsanna nvänt det sedan igår och tycker där är en liten förbättring !! Så nu och för alltid kommer jag BARA vända mig till ssk på hab för hon lyssnar minsann och försöker förstå allt så gott de går, hon är den bäste ssk jag haft till Mathilda och så är de bara !!!
Så fick man spy av sig lite galla om Mathilda nu då, de va skönt. Pratade med Hab Lena med innan idag och rensade mitt huvud lite, hon är bra att prata med o rensa luften med ... bara hon inte tycker man pratar för mkt eller ngt.
Hon är ett gott stöd !
Nu ska ja försöka om IGEN att få min dam till att somna.
Så får vi se hur mkt sömn de blir inatt då, kanske 1 timme om vi har tur :O) GAH ! :o(
GODNATT
Förmiddagen på habileteringen !
Jag, Mamma & Ass. Ellen spenderade från 09:30 till 13:00 på Habilteringen idag. Dessvärre så sov jag eller gnällde under hela tiden vi var där. Men iaf så specialpedagog Lena visade lite kring datalek, men om igen så kom vi underfull med att Mamma var ett steg före som vanligt hihi, mamma hade ju redan införskaffat datorspel som dessutom var mkt bättre men tror dessvärre att inte trycka kontakten går och koppla in på varkens mammas eller pappas data så vi får se hur vi ska göra med det, får kanske köpa en egen dator till mig istället kanske vore det bästa. Vi får se ! Var även och kikade i Habileteringens snoezel rum, så mysigt det var och avkopplande, jag sov ju.. och mamma o Ass. Ellen somnade nästan där inne hihi. Mamma önskade att vi hade haft ännu ett rum extra bara för min skull så mamma själv kunde göra ett snoezel rum till mig, kanske en vacker dag ?! Mams o Paps vill ju såklart göra allt dem kan för mig :O)
Efter träffen med Lena, så var vi på nästa träff med Ssk och Dietisten. Mamma passade på berätta kring mönstret som Mamma ser i mina ena medicin kring kräkningar och så, mamma tror ju att kräkningarna kommer från den eller ja mamma säger hon är helt 99.9% säker kring det, eftersom inte för än då jag började kräka, och var gång vi höjt dosen så kräker jag ännu mera så tycker det säger sig självt faktiskt. Men man kan ha fel också, men mamma känner sig väldigt säker på det. Så ssk skulle ta det med doktorn imorgon. Sen diskuterade vi kring min återkommande blåsor/sår i munnen som jag som gott som altid har i munnen :O( Men vi fick lite tips och råd kring vissa tandkrämor visevärse. Var faktiskt en kräm till sånt som barnavd på csk sa till mamma att jag inte skulle ha, men idag så talade min dietiset av egen erfarenhet om sin dotter och det verkade va väldigt bra, så mamma valde minsann att prova den krämen iallafall nu eftersom mamma ändå hade den hemma. Så vi får se ! Tandkrämen som dem gav tips om har mamma köpt idag och ska börjas använda ikväll, sen fortsätta med den så får lillebror ta över min Bamsetandkräm :O( den som är så god.. !
Mamma gillar min ssk väldigt mkt, hon är alltid så förstående och lyssnar på allt man har att säga och gör alltid sitt bästa för att hjälpa en. Ssk & Specialpedagog är verkligen mammas favoriter !! Såklart tycker mamma om dem andra också, men man får ju alltid favoriter kring allt så är det ju. Vi fick hem lite fler matsaker idag, det var behövligt.. sprutor och slangar blir ju äckliga fortare än man tror faktiskt. Men vi har inga bestämda dagar vi byter ut dem, utan mamma byter dem när hon tycker det är dax helt enkelt. Vi ska nu öka mängden vatten efter maten har mamma bestämt, så nu ska jag ha 20ml istället för 10ml. Det var tänkt vi skulle byta ut min sondmat idag, men mamma tyckte inte det kändes lägligt just nu när mat och mage fungerar så bra och vikten har ju rört på sej från 15.2kg den 1december och nu 12januari 16.1kg så är ju bra :O) Min längd e har rört på sig, jag är 93.5cm lång så rört sig 1cm sedan september ! Dock är jag på tok för kort i min längd. Vi får ha förhoppningar om att längden kommer att bli bättre.
Bytat vattnet i kuffen idag, och min knapp fungera fin fint :O) För inget vatten hade försvunnit från min kuff under denna månadstid och det är jätte bra. I Mars när jag ska byta min knapp första gången så ska vi byta över till större knapp för vi upptäckte nu när jag rört på vikten lite så sitter knappen åt lite mer och den ska ju inte sitta åt för mkt.
Byte av mat blir evetuellt lite senare vi vet inte riktigt än när, mamma tyckte vi skulle vänta. Och börja med det som är problem just nu och inte ge oss på det som funkar bra. Och de som mamma tyckte skulle prioteras vilket dem höll med om var att kolla kring den ena epilepsi medicinen om den kanske skulle ta och bytas istället eftersom kräkningar ökar vid ökning av den osv, och så den där jädra sömnmedicinen som vi väntat på sååååååååååååå länge att vi får den SNARAST för min sömn är inte och leka med, det tar verkligen på Mamma o Pappa o Mig att den är så kass som den är i perioder :O( Vi alla blir på så dålig humör och blir så trötta.. ! Ssk skulle även ta det kring mina blåsor med min dr för och se om hon hade ngt bra förslag vad vi kunde göra för underlätta, eftersom dessa blåsor återuppkommer hela tiden tyvär får jag väl leva med det suck.. men sånt är livet.
Får man en sjukdom, så varför inte fler problem ? Precis som mamma o Ass. Ellen snackade om på hemvägen från habileteringen idag. Att en människa som får en sjukdom och handikapp, inte nog med det.. för denna människa får mer o mer problem hela tiden och de värsta med allt är omgivning och diskremeneringar osv..
Ex. så får inte en taklyft monteras i vårt tak här hemma pga ABK inte tycker mamma får stå för skadorna sen och göra vid dem själv och ABK vill itne heller göra det. Var är problemet ??? om mamma är vilig o stå för skador o visevärse om vi flyttar ?? och dessutom hur tänker dessa j-vlar ?? Ska inte jag likaså som andra kunna få leva så gott som så bra som de går genom att få bli buren på skönt vis i en lift istället för dessa konstiga ställningar/Tag som alla andra lyfter mig i osv osv ??!! ILLA !! Men mamma tog telefon nr till denna chef på abk för att överklaga detta, för mamma säger vi SKA ha en taklyft och där med punkt slut !!!
Efter vi varit hos ssk idag så bar de vidare till hjälpmedelcentralen där vi träffa Lotta, vi testade två nya vagnar som va enklare på sätt o vis men ändå sämre... vi önskade ju ha en vagn som skulle va lätt o få plats i en bil.. men tyvär jag satt som en säck potatis i dem båda :O( typiskt.. Däremot fick jag en tid till dem om ngn vecka så ska jag prova ut en toasits till min toalett :O) hoppas jag sitter bra. För mamma tycker det hade varit bättre om jag har en dusch stol och en toa så jag inte förväxlar vad det är som ska ske. Inte så lätt för mig o veta att ja ska kissa o bajsa ju på duschstolen .. så hoppas ja sitter bra på dem toasitsarna !
Så va det med förmiddagen på habileteringen ! Klockan 13:00 kom vi därifrån.
Min dag har bestått av gnäll och sova och ont i munnen.. men efter att Mamma tog på vid halv två tiden den krämen som barnavd påstog va dålig så blev jag på betydligt bättre humör :O) Och varit på bra humör sedan dess !!
Nu börja ja bli på dåligt humör igen, så nu ska mamma ta o ge mig lite bedövning på mina sår/blåsor i munnen och sätta mig på toa så ja får göra lite behov ;O) så ja sen kan få borsta mina tänder och på med ny kräm i min mun och mat o mediciner o sova :O)
För imorgon är det ju dax för dagis :O) det va ju jätte längesen jag var där nu !! Ass. Ellen ska lämna mig på dagis och även ha Ass. Sara bredvid för att visa hur det ska gå till !
Va glada alla blev när mamma berättade att mamma & pappa bodde tsm igen :O) dem blev nästan lika glada som jag hihi... men ja & lillebror blev nog gladast hihi <3 o mamma o pappa förståss !
Nu måste jag sluta blogga säger mamma här så jag kan köra på kvällsrutinen här.
GODNATT
En halv dag på habileteringen !
Igår kväll kräkte jag som en gris hela kvällen, kanske kan de varit det jag behövt under dagen som gjort mitt dåliga humör jag hade ?! Vem vet.
Men iallafall så ska mamma ta upp det med Hab idag kring sen jag började på en viss medicin så va de först då jag började kräka så mkt, och efter var gång vi höjt den har jag fått kräkperioder ständigt. Så undras om jag ska ha denna medicin egentligen ?! Mamma tror inte det. Vi får se ! För så här kan det inte fortsätta.
Jag började på den år 2006 och sen dess har de varit kräk kräk kräk kräk !!!
Vid klockan nio nu på morgonkvisten beger jag o Ass. Ellen o Mamma oss till habileteringen. Blir en halv dag där idag !
Börja med att träffa logoped och specialpedagog, lite prat kring kommunikation lär de nock bli, och testa datalek osv.
Där efter vid elva tiden träffa ssk och dietisten, blir prat kring min mat, kanske byta mat kanske inte.. kolla vikt och längd och diskutera varför ja inte växer på alla sätt o vis som jag ska. Mamma ska även byta vattnet i min knapp för första gången idag, kuffen måste bytas en gång i månaden. Första gg önskade mamma att vilja göra det inför ssk så allt blev rätt till 100% sen därefter kommer mamma göra de själv juhe. Blir även ltie tragg med dem kring mediciner och dyl.
Vid tolv tiden ska vi träffa arbetsterapuften ska testa lite vagnar :O) Se om där är ngn vi vill ha annars håller vi oss till den vi har.
Ja så ser dagen ut !
Imorgon är det minsann dagis start :O) Och på Onsdag är det badstart:O)
D va längesen Ass. Ellen jobba, men nu gör hon det.. :O) hon haft lite "långsemester" imorgon kommer även Ass.Sara .
Jag tycker om mina assistenter minsann :O)
Men nu har jag inte tid här mera.. hejdå
Trycka hända fläkten
Här har jag trycka hända med fläkten, det är sååå skönt :O)
Synträning
En liten filmsnutt när jag har lite synträning, var dock inte jätte pigg på detta idag men lite blev de iaf :O)
Fixat lite med mina saker idag
Idag har ju mamma jobbat med mig :O) Vi har gjort lite allt möjligt, vi målade "familjeramen" och vi haft bollträning och sittning. Vi fixade även till fläkten med lite pynt o saker och så hade vi "trycka hända träning" med den. Fixat till min "Trycka hända" knapp så den blir lite mer lockande för mig. Och så har vi pysslat till en av mina syntränings saker med lite.
Vi spelade in två filmklipp när jag har trycka hända med fläkten och när jag har synträning ! Jag va dock inte så jätte sugen på synträning idag men lite iaf :O)
Sen har jag fått ta de lite lugnt eftersom ja lite förkyld men vilket som verka som blivit bättre!
Snarast kommer min Ass. Sara och ska jobba med mig ikväll :O)
Inviger mina nya kläder idag som jag fick av gammelmomo i julklapp, så fin jag blev i lila kan ni tro. Inte ofta jag har lila kläder men de va tjusigt !
Glad jag är !
Mamma & Pappa
dem bor här på i samma hem igen :O)
Ja lillebror fick jag oxo på köpet ;O)
Mat
Igår åt jag 40ml mat
Och idag åt jag 100ml mat :O)
Barbie
Barbie vad god att äta på ;O)
Trekantstolen
Ja här har ni mig i trekantstolen :O)
Den är rolig och sitta i, man kan även sparka sej bakåt när man sitter i den.
Och leka och massa sånt !
vad tycks ?
Gårdagens Picassas mästerverk :D
Förkylning
Jag har minsann åkt på en förkylning här hemma, vart bara vaken på förmiddagen fram till halv elva typ. Sedan dess sovit heeeela dagen lång. Men i förmiddags så målade jag min Bratz kopp med Ass. Sara och den blev jätte fin såklart.
Igår hade jag och mamma lite trycka hända träningar
Och vi lekte med Barbie
Även lillebror va med på en hörna och kammade min barbie till mig :O)
Och så busade jag med lillebror
Även så puttade lillebror runt mig i min trekantstol :O)
Mamma fixade även med mitt hår igår, våfflade det :D
Mmm de va lite av morgon dagen minsann då va jag hyfsat frisk mamma trodde ja skulle hålla mig frisk, men idag blev de massa snor i näsan och mkt sovande, jag sover fortfarande och har sovit sedan halv elva i förmiddags!
Hoppas jag är frisk efter helgen varjefall, är ju så mkt som sker nästa vecka som vi gärna inte vill ställa in juhe.
Men nu ska jag sova vidare, kanske skriva fler bloggar med ;o)
Hejdå
Jag målar :D
föna håret
Det slog då även mamsen att jag gillar ju vind och så, så detta fortsätter vi med alltid efter dusch !!
Klippt mig !
FÖRE BILD
EFTER BILD !
Sjuk
Idag på Ass. Sara & Ellens pass så blev det att pyssla bland annat och även var vi ute och gick en timme och så=)
Kolla in min tavla ovan som jag gjorde :O) Den ska dock få lite färg på sidorna med för den bli lite för vit annars. Annars va den väl jätte häftig =) Men får vi ta en annan dag.
Igår kväll somnade jag i bra tid vid tio på kvällen ungefär och vaknade imorse när Ass. Ellen kom och väckte mig.
Mitt på dagen fick jag feber fast bara 38.5grader skönt det iallafall, jag har en visst förmåga att få febertoppar.
Men febern sänktes lite lite grann iallafall av lite alvedon i knappen.
Mamma har ju jobbat ikväll så vi har tillbringat och kollat på gamla bilder på datorn lite, och så har vi gosat, och så har vi målat och pysslat en jääätte fin teckning som jag ska skicka med posten :O) Och så har mamma klippt mitt hår och duschat mig. Även hade vi lite trycka hända med musik under tiden jag hade sittträning !
Klockan åtta fick jag min medicin och så åt jag själv med munnen 100ml fulkornsvälling :O) Hurra för mig !!
Direkt efter så somnade jag, somnade ifrån flaskan minsann.
Så var tidigt jag somnade idag, så vi får se om jag vaknar snart igen eller inatt eller om jag håller mig till att vakna imorgonbiti.
En halv timme efter jag somnat vaknade jag upp och fick ett anfall tyvär :O( Tyvär så redade inte min kramptröskel av febern ikväll. Jag har även blivit lite snuvig i näsan med. Men positivt ändån det var ändå det första anfallet detta året och det är ju jätte bra :O)
Godnatt !
Min assistent Ellen
Ja som ni ser är inte min assistent Ellen riktigt frisk hahahahahaha !
Men ja hade skoj :D
♥ Jag älskar !
Mamsen ♥ Papsen
rally bil
Här kör jag min rally bil men som egentligen heter Akka-platta !
bevis på mirakel
Ätit
Fick vällingen vid klockan 8 ikväll och än så länge har jag behållt de i magen, och det brukar liksom komma upp inom fem minuter annars. så är ju jätte bra =)
Plask plask
Detta är en stiumlans för mig att efter jag typ lekt lera eller målat osv.. att få tvätta mina händer själv =)
Och det är ju JÄTTE kul att tvätta dem själv och skvätta på dem som står intill hihi.
Målning
På bilden ovan har jag målning med mina Assistenter =)
Det är jätte skoj !!
Det blev en pengaburk som blev målad idag minsann såååå fin blev den !
Synträning
Det sägs att jag ser på 1.20cm avstånd i tunnelseende. Men att jag bara ser kontraster ex. ngt svart på en vit vägg osv.
Jag MÅSTE använda mig av mkt lampor för att få den bästa möjliga synen.
Men givetvis så vet ingen 100% hur mkt jag ser för omöjligt för ngn att veta, men de e vad syncentralen gissat på iaf.
För ibland tycker mamma att jag ser mer än vad som sägs och ibland inte. Lite olika med humöret o göra verka de som ibland tycker mamsen.
På bilden ovan har jag synträning med Ass. Sara, just den saken hon håller upp har min mams hon pysslat ihop mkt glitter o glamour och en lampa lysande på den så blänker det till ordentligt ju.
Synträningen är som så att man sakta ska föra denna grej framför mig med bra belysning på.
Och försöka få mig till att titta på den.
Ibland funka de hyfsat bra och ibland känns de meningslöst.
Pengaburken
Imorse kom mina assistenter o va minsann lite elaka =( dem väckte mig hela tiden fick inte alls sova ifred hmm.. men till slut blev jag glad på dem igen :) För jag tycker ju om dem :)
Har målat en pengaburk idag så fin blev den minsann jag Picassa som gjort de hihi assistenterna fick ju såklart hjälpa till lite. Pengaburken ska vi ha inom assistansen så dem slipper ta med sig mat och så sedan är ju så lätt och glömma och så. Så istället ska mamma ha ett lager micromat hemma som de kan köpa vid behov när de arbetar.
Mkt smidigare !
Har varit mkt sittning för min del idag, vi har ju infört intensiv träning på det för att kanske en vacker dag jag får för mig att sitta mkt längre stund helt själv ?! Men ska inte tro för mkt, men hoppet finns där.
Varit i tivoliparken oxo och de va massa skoj !
Även haft lite synträning och lek med lera =)
Jag fick veta ngt av mamma för en stund sen , så glad jag blev och skrattade massor <3
Nu får vi se här om jag vill sova inatt eller inte.. hoppas på de så jag slipper bli sur på assistenterna imorgon när dem väcker mig.
Godnatt ! (men de kommer fler bloggar ikväll)
Mamma berättar lite
Mathilda väntade jag tills 8 dagar över beräknat födelse datum.
Kommer så roligt ihåg den kvällen, när jag och Jimmie och svägerska Zarah satt och spelade alfapet i köket när vi bodde i Rinkaby. Helt plötsligt så kändes det nertill som en ballong sprack haha skit rolig känsla skit fräck. Men så fort jag ställde mig upp så rann det jag jävrari det, satt mig ner igen för ja blev juh chockad haha.. och reste mig igen och det rann som tusan. Jag for in på dasset och rann av mig lite där inne hehe, medans Zarah o Jimmie mer eller mindre stog och hyperventilerade i köket hahahahaha !! Dem betedde sej som om de va dem som skulle föda hihi.
Iallafall så beställde vi "taxi" Mamma o Fredric o ngn till kom, Fredric va duktig nervös haha fast mest över sitt säte i bilen ifall jag skulle rinna mera hihi. Jag o Mamma var nog lugnast under hela bilresan =)
Kom in på förlossningen kvart i tio på kvällen och klockan sex på morgon kom min lilla prinsessa ut helt bra och inga komplikationer under födslen helt underbart !
Hon var 46cm kort och vägde 2975gram.
En söt liten docka <3 Precis en sådan jag hade önskat mig sedan jag va själv liten har ja alltid velat ha en docka som skulle heta Mathilda och en sådan fick jag =)
Vi åkte hem 1 eller 2 dagar senare från BB.
Allt va så bra med min lillkicka hon gick upp i vikt som hon skulle och så.
Men så när Mathilda var cirka 1-2veckor gammal började vi ringa sjukvårdsupplysningen tusen ggr hela tiden för Mathilda hade "ryck" som vi kallade det. Dem påstog både de ena o andra att hon frös körde dem mest med.
Iallafall efter många ggr så fick vi en tid till en dr på barnavd i Kristianstad
Han satt en diagnos på Mathilda genom att klämma på hennes mage lite och kolla lite reflexer osv och satt diagnosen ivrig !! Som förälder blir man ju bara glad och åker hem.
MEN , mer o mer kom dessa ryck o de såg hemskare o hemskare ut..
Vi sökte sjukvård och blev till slut inlagda.
Miljontals blodprover, urinprover, lumbalpunktioner, magnetröntgen, ekg, eeg och listan den fortsätter.. så fann dem inte ett enda fel på vår lilla dam ! Efter om o länge fick dem titt som tätt se ett o annat ryck när vi låg inne men inte mer sa dem för det. De togs prover på prover på prover man tyckte nästan att blodet skulle ta slut.. verkade så.. dem tömde ju henne verkligen på allt blod, urin och ryggmärgsvätska o allt !
Efter länge så blev vi inlagda på barnintensiven ...
FORTSÄTTNING FÖLJER SNARAST..
(Kommer att fortsätta i samma inlägg här nedtill)
mat
Jag har minsann börjat äta cirka 10-20ml själv via munnen per dag.. ibland vissa dagar vill ja inte alls .. men ibland så =)
och det är ju jätte bra !!
Manikyr
När mamma kom hem idag hade jag precis duschat och jag fick manikyr av mina assistenter, skrik rosa nagel lack blev det idag =)
Haft två assistenter idag juh eftersom den nya (Sara) går bredvid Ass.Ellen. Lyx med två samtidigt hihi.
Ikväll så fick assistenterna ge mig halv stesolid för att vi skulle försöka få en rutin till att somna nu på kvällen och sova iantt, av den halva dem gav så sov jag väl en halvtimme iaf.. hmm.. så mamma har nyss gett mig resten av den stesoliden och nu har jag somnat minsann !!! Hoppas ja sover hela natten och vaknar lagom imorgon.
Mamma hade sitt första assistans möte idag med mina assistenter. Själva mötet tyckte mamma de kändes bra och att dem lyssnade. Hoppas dock det visar sig bättre imorgon att de båda har lyssnat =)
Imorgon ska Ass. Ellen vara med mig i 9timmar *myspys* =)
Och Ass. Sara ska vara här i 7timmar tror ja det va =)
Nu ska ja sova vidare och mamma skriva dagens schema till morgondagen !
Godnatt
ps. tycker ni dåliga på kommentera.ds
Gör såhär!
Gå in i din inre värld, där bara du existerar och mörkret som
omger dig en känsla av ro och harmoni.
Visst känns det skönt att ha förmågan att stänga av omvärlden,
bara tänka på sånt som är skönt och behagligt och tankar för in dig
i drömmarnas värld.
Då upptäcker du att du är ett barn,
ögonen ser inte, armar och ben lyder inte, du kan inte tala
och är elev i träningsskola.
Du känner det hårda golvet under dig,
du hör ljud omkring dig,
du känner lukten i rummet och har lite smak i munnen.
Nu kan du inte längre med blickkontakt eller något
tala om att du vill upp från det hårda golvet.
Nu måste du vänta på att någon i din närhet kan tolka
ditt kroppsspråk och förstå att du vill ha närhet, trygghet och ett
aktivt liv där du kan känna gemenskapen med andra.
Du hör en dörr öppnas, du hör stegen och någon kommer
nära dig. Hon sätter sig bredvid dig och säger jag heter stimulisa
Hon tar upp dig i sin famn,smeker dig på ryggen och talar lugnt till dig.
Då släpper spänningen och du känner att du kan slappna av och känna trygghet.
Idag är det måndag säger hon,
och då ska vi bada, du kan inte protestera, utan får snällt, utan protester låta dig föras till badet.
I vattnet är det varmt och skönt och du uppfattar
att du är omgiven av vatten och kan röra dig fritt.
Stimulisa talar till dig och berättar vad hon gör med dina armar och ben
och berömmer dig när du kan sparka själv och fäkta med armarna.
Nästa dag är tisdag då säger Stimulisa att hon tycker du borde försöka se lite trots
du inte vill fästa blicken och helst vill vara i fred.
Hon lägger dig i det lilla rummet som inte är större än att du kan
röra väggarna händerna om du vill.
Stimulisa tror du kan se lite ibland med höger öga och därför sätter hon dit
en lampa i hörnet.
Den hjälper dig att hitta det du vill titta på.
På onsdag tycker mamma att du ska träna på att uppfatta och imitera ljud.
Då lägger hon dig på resonansplattan som är byggd med ram runt så det blir luft mellan golvet och plattan.
Ljudet förstärks och uppstår vibrationer.
Hon gör ett ljud och vill att du ska göra likadant.
Torsdagen är musikens dag.
Då sitter stimulisa bakom din rygg och hjälper dig att med tecken sjunga
sångerna som ni sjunger tillsammans.
På fredagen får du köra akka platta.
Då åker du längs en slinga som ligger i golvet och sitter i en stol som passar dig.
Du träffar många roliga saker på vägen, t.ex. fläktar, dofter, färger och glitter som du ska röra för
att sedan köra vidare.
Dagen avslutas med massage
då tar stimulisa av dig kläderna och masserar dig med en god olja.
Dagen är slut och det är dags för stimulisa att försvinna ur ditt liv.
Då vaknar du ur din dröm och kan möta ljuset igen och röra dig fritt och se världen igen !
Min nya Assistent
Jag startade nya Assistentens pass med lek på resonansplattan medans mamma drog lite saker för Sara som hon så heter =) Allt har gått bra och Ass. Sara verka till att verkligen vilja ha mig som jobb ;o) Mamma reagerade på ngr saker som Ass. Sara gjorde med mig trots att mamma inte ens hade sagt det än och det är ju jätte bra. Ex. så är det MÅNGA i min omgivning som inte pratar med mig eftersom dem får ju inga svar direkt så då pratar knappt ngn med mig eller typ förbereder mig på saker osv.
Men så såg mamma att Ass. Sara minsann pratade med mig himla mkt och förberedde mig liksom ex vid blöjbyte, ritning osv osv.. Mkt bra tycker mamma ! För det är ju riktigt viktigt för mig !!
Varit på kanon humör idag har jag =)
Jag kommer nog inte sova inatt, hmm.. taskig jag är mot mamma men men..
Den där apoteket o dr kunde ju sätta fart med min sömn medicin snart hmm.. ...
Sikken upplevelse
Jag har minsann sovit ena fram till halv ett idag, Mamma tycker inte om det för då vet hon en som kommer va vaken inatt antaligen. Och mamma har ju inte sovit sedan halv tre inatt så vi får väl se hur detta dygn slutar dådå.
Nu ligger jag iallafall och är på strålande humör på min resonansplatta och sprattlar och leker en massa !!!
Mamma sitter ju i datarummet och hör riktigt hur skoj jag har på rummet :o)
Om en halvtimme kommer den nya assistenten Sara, det ska bli spännande o skoj !
Hon ska gå bredvid mamma idag.
Imorgon kommer Ass. Ellen och så ska Ass. Sara gå bredvid henne.
Kommer nock gå bra får vi hoppas :o)
Har varit med pappa och lillebror i fyra dagar, tre dagar av dem så har vi varit hela familjen och det tyckte jag massa om =)
Inte denna vecka som kommer men nästa vecka så händer massa, kommer ju att gå på habmöte en hel förmiddag och ha även datalek och se vad jag tycker om det. Och så ska mamma första gången byta vatten i min kuff.
Och så är det dagis start och habbad start =)
Förra veckan så var jag o Mamma o Ass. Ellen på ortopedtekniska och lämnade inte mitt ståskal som ska förlängas lite och så beställde vi nya ståskor till mig, har ju haft mina förra sen tidigt år 2007 så äntligen hade mina fötter blivit en storlek större iaf så ja kunde få nya, hade röda innan denna gång blev de blåa .. får ju variera lite =)
Längta till ståskalet är färdigt så att jag kan börja stå igen.. eller iaf så längtar mina höfter och ben efter det.
Blir nog en start på att göra om mitt rum denna månad tror ja mamma sa... :) ska bli skojigt !!!
Kanske ska mamma köpa ny data så skulle jag nog få hennes =)=)=) så jag kan ha datalek på rummet ju (datalek som ja ska testa på hab nästa vecka om ja gilla eller ej)
Jag har blivit ganska vild igen, min knapp verka ha läkt bra nu för jag rullar hur som helst här hemma på mage och till rygg o sida osv.. och jag tycker det är så skoj när jag själv tar mig till mage, sikken upplevelse juh = )
Men nu måste ja förbereda mig innan Ass. Sara kommer !
Hejdå
Ny assistent
Idag när hon ska gå bredvid mamma så kommer det nog bli mer prat om mig och så och lite sysslor. Men för övrigt så imorgon kommer sysslorna igång som hon då går bredvid Ellen och får lära sig, Kommer alldeles säkert gå bra =)