VildaKrigarPrinsessanMathilda!

Nu orkar ja inte lägga upp mer om träningar idag !
Bilden ovan är från Hösten 2005 på lilla mig.

Om man säger som så, så går nästan mitt liv mest ut på att stimuleras och tränas för nästan allt jag gör har en grund & botten till att jag ska "få" ngt utav det.
Nu ska jag se om jag vill somna efter all min sång här inatt
Godnatt/Godmorgon!

Detta är en gammal bild från April 2007 men den är fortfarande lika sann om man säger som så.
Inte för än jag fick denna ståskalet och ställning så började jag spänna mina ben mera innan dess var dem som spaghetti och de e ju inte så bra.

Varför jag ska stå i denna är för jag dels ska komma upp och se mig runt, och stärka mina muskler i största delen av kroppen och framför allt att tarmarna inte ska lägga sig i "vila" om man kan uttrycka de så, så att dem håller sig på plats. Och en väldigt bra träning för att träna höftledkulorna osv.
Men om man ser de som så, så är de ju med ett sätt för mig att uppfatta att jag faktiskt står helt själv.

Detta har varit en bra stort steg fram för mig sen jag fick denna, jag blev helt enkelt spänstigare. Tyvär har den inte kunnat användas på ett tag då jag varit på så lustiga rutiner och humör när jag haft v-sond, och nu är den för liten men i veckan som kommer ska jag lämna in mitt skal och få det större så jag snart kan stå igen =)

Jag gillar att stå sålänge jag är på bra humör, är jag på de minste lilla dåliga humör så hatar jag det verkligen ! Men med en rolig film kanske teletubbies eller nalle puh så gillar jag de ganska bra.. eller kanske att få baka lite negerbollar och få kladda lite gillar jag ;)

Ni såg förgående inlägg så stabilt rakt upp jag satt
och detta ovan är en bild från April 2007 där ser ni ju skillnaden. så fort man satt mig upp så la jag mig åt ngt håll eller sjönk ihopa !

På bilden ovan sitter jag o Assistent Ellen.

Jag kan faktiskt sitta själv ngr sekunder kan komma ngn minut o så med ibland, tro det eller ej =) Men man kan ju ALDRIG lämna mig sittandes själv för då ramla ja såklart o slår mig.
Jag vill alltid känna att ngn är bakom mig  för annars vägrar ja sitta upp.
Med sittningen är de mkt träning för att kanske ngn gång i framtiden klara av att sitta utan ramla ?? inget ngn vet.
Och träning för min nacke som är lite ostabil fortfarande och rygg och mage och höfter och självaste hela balansen i sig.

Det bästa är att först sätta mig på min boll som jag har en STOR boll och hoppa med mig bara ngr minuter för då spänner man kroppen fast man kanske inte tänker på de.. och får bättre balans just då och där efter är de bra och ha sittning med mig för då är jag ännu mer spänd i mig själv.
Men hari nte kört så mkt med bollen innan sittning på ett tag för jag är ju faktiskt väldigt spänd i mig =)

För typ 1-2år sen ramlade ja pladask med en gång när man satt mig så här. Så liten förändring har minsann skett. Även min nacke har ju lbliviti betydligt mkt bättre =) Den hängde och slängde förut som ett spädbarns huvud.

Sittning är inte alltid jag tycker om att göra men även ggr jag gillar det. Lite musik under tiden är aldrig fel. Men trots ja inte tycker om de så måste det göras för min egen skull såklart.

Alla slags träningar osv är ju en riktigt viktig del i mitt livl, ngt man verkligen måste ta på allvar !!!

Detta är en träning som vi kallar för "Trycka Hända"

Jag har mkt träningar där det handlar om det här att jag ska märka att jag gör ngt.
Just på denna bilden så har vi kopplat in en stor knapp till lysröret på väggen och in i eluttagen givetvis.
Och när jag trycker på knappen så tänds belysningen, släpper jag knappen så släcks det.
På så vis märker ja att jag själv orsakar detta.

Denna träning är rolig, eftersom jag gillar lampor. Men ngt som är bra är att om vi bakar ex en socker kaka så kan vi koppla in elvispen till min knapp så jag kan få hjälpa till och vispa =) Så jag kan få känna att jag får hjälpa till.



Denna träningen med lampor utför vi alltid när de blivit mörkt ute så att jag märker de bättre.

Vi behöver kasettband ifall ngn har ? Som vi kan använda till stereon så jag kan starta musiken och så. Men mamma äger inga kasettband och det funkar inte till cd skivor. Så säg till om ni har kasettband över ;)

Har man bara bra fantasi så kan man koppla knappen till otroligt mkt, även typ till datorer osv.

Bilden ovan är en sorts träning !
Det är en resonansplatta jag ligger på.

En vanlig playwoodskiva som är uppbyggd med ram runt så det blir luft mellan plattan och golvet.
Ljudet förstärks och det uppstår vibrationer.

Denna är ofta rolig att ligga på med massor med saker på som låter tycker jag.
Är inte alls ofta som jag inte vill ligga på denna.
Så den var verkligen till en bra nytta =)
När jag ligger på plattan så ibland kan ja ligga själv där och sparka runt med armar o ben men även är de bra att ngn leker med mig kanske hjälper mig med att ex. ha en boll under min hand med pingla i så det låter när jag rör på den lite så ljudet förstärks och så. Eller kanske lägga en boll som låter vid mina fötter så när ja sparkar så förstår jag kanske att de va jag själv som sparkade på den så de hände ngt.

Faktiskt så tänkte jag lägga upp lite kring mina olika "Träningar" som jag har.. men inte alla idag tar det lite då o då.

Men iaf detta är en.
Den jag sitter på heter Akka-platta men jag kallar den för Rally bil !
Denna träning går ut på att jag ska kunna göra ngt själv utan hjälp, att jag ska märka att ngt händer när jag trycker på knappen. Och då att kunna ta mig framåt helt själv !

Jag tycker oftast att den är rolig att köra, och jag har förstått det hela med (tror vi) att det är jag som gör så att den kör.
Svårt och veta, men de verka som jag förstår det.

Ett barn i min ålder har ju lätt att sysselsätta sig själv när deras mammor ex. lagar mat kanske eller ngt.. det har ju däremot inte jag. så denna har varit en kanon bra hjälpmedel !

En ny timvikarie som personlig assistent till mig sökes !!!!

På morgonkvisten idag vart jag,mamma & pappa på sjukhuset på möte med min Doktor.

För en gång skull så tror jag knappt det va ngt negativt alls som dr sa idag, såååå skönt nog första gången jag varit med om det.

Doktor blev så chockad över hur jag "utvecklats". Så stark rygg och nacke och överhuvud taget hela kroppen jag blivit. Och ett sånt leende och prat jag mötte upp dr med idag har jag aldrig gjort tidigare.
Pratade lite grann om min medicinering och att faktiskt nu sen jag stigit lite i vikt sen sist vi höjde ngt på min medicin vilket var lääängesen så ligger faktiskt min ena medicin ganska lågt på kontrollerna, inte jätte lågt men inte högt heller, så efter lite prat om hur mina anfall ligger till så bestämdes det att vi höjer min ena medicin från och med ikväll och hoppas på ännu mindre anfall från min sida. Jag har ju knappt anfall längre typ 2 i veckan cirka och det är verkligen SKIT LITE!!! Så hoppas på det kan bli ännu mindre efter höjningen !

Dr tyckte att det var skönt att vi knappt behöver ge stesolid längre, och det tycker så klart jag o mamma o pappa med.
Berättade om hur sömnen var just nu och det var ju såklart med positivt. Men sömn medicinen som vi väntat på länge har blivit ngt strul med hmm suck.. men va inte dr som har strulat till det för det är som vanligt apoteket. Det är apotek i ett jävla nötskal som vanligt. Hoppas på vi kan snart få den så vi kan starta med den.

Atarax dosen som jag har är ju ganska så hög om man säger som så det är ändån en atarax på 60mg/ml och så har jag 13ml av den är ganska så högt men visst min kropp är ju van vid mediciner enda sen första veckorna i mitt liv så jag tål ju betydligt mer än vad ex. rasmus skulle gjort. Han hade nog somnat på 1-3ml atarax. Tyvär tål jag mer än så. Men vi håller full koll på min lever hela tiden så den inte tar skada iaf. Atarax är dock den svagaste medicinen jag har. Stesolid är ju klassat som narkotika så ja..



Faktiskt va dr JÄTTE chockad och vill ha förhoppningar om att det kan hända mer med mig men såklart vill man inte hoppas för mkt, hoppas man för mkt och det inte blir så blir man bara ännu mer ledsen. Bättre hoppas på lite mindre rimliga banor osv osv så blir man istället överglad om ngt kul skulle ske.

Men var verkligen glädjande att komma på möte med dr idag var bara positiva saker om mig för övrigt.
Hon blev glad att knappoperationen gick så bra med och att det läkt så bra som det gjort.

Dr tycker vi helt klart ska börja arbeta med kommunikationen mera sen efter alla helger här nu detta året. Börjar ju med att göra saker och ting tydliga som händer osv. Ex. väskan i knäet på väg till dagis, spruta i handen innan måltid osv osv.. ja så det kommer gå till.. samt lite sorts tecken kanske.. får ju även kolla efter lite och va uppmärksam på om jag gör ngt visst varje gång typ som jag kisar i pottan eller ngt för och se om de är ngt de betyder osv osv osv.. Protjekt om ngr veckor det ! Men lite småstart har det varit ett tag iaf.

Så de va inget tråkigt dr möte minsann och skönt var ju det, man tänkte ju på de mötet vi gick på i december för ett år sen det var ju verkligen inget roligt när vi fick veta angående förtidig död när man är i min sits med livet.

Dr tyckte det va kanon bra att jag verkligen reagerar på när min rallybil stannar och att jag blir arg då och trycker som bara den...


Ett lyckat dr möte helt enkelt =)

 
(på bilden ligger jag på resonansplattan)

Faktiskt så idag har tre stycken från habileteringen varit här och lämnat en massa saker och lagat en massa och haft sig. Dem satt på suflett på syskonvagnen till mig, och dem ändrade min vagn så jag ser mot den som kör mig istället för jag blir så lätt  förkyld när vinden kommer rakt i ansiktet =( Typiskt för jag gillar ju när det fläktar. Och så har jag fått hem min trekantstol med igen dem bytt lite på den för den va för liten innan men nu så är den större. Fått en tryckknapp med även idag som man kopplar ex. till en lampa och så när jag trycker så tänds den och släpper jag knappen så släcks det, fräckt va ?!
 

(massa skoj va det)

Fått min nya duschstol med så nu när jag kissar så lär de inte komma utanför heller när jag har pottan undertill för nu är de större potthål med juh. Fick alla mina hjälpmedel servade här hemma idag, skönt ha det gjort nu till julafton. Fick resonansplattan med idag. Dem ska beställt hem ny sort matstol till mig då jag vuxit ur denna nu juh så nu blir det helt annan sorts sådan stol. Fick veta att dem beställt hem säng och matstol hem till min paps med så jag kan ha de bekvämt när jag är där ju =) Mm dem fixade en massa här idag och jag har minsann invigit varenda sak !

Varit på dagis idag och jag har målat och glittrat en kotte till idag precis som mamma ville :D Imorgon efter dagis ska jag ta med mina kottar hem så vi kan ha dem fint här när kusinerna kommer på julafton=) Hoppas dem tycker dem fina oxo. Och moster såklart. Jag tänkte jag skulle måla en bild till moster ngn dag snart.


(bilden är jag och min momo på julafton 2007)

Momo varit här och fikat med mig o mamma, jag fick saft i slangen,Päron saft.. hoppas magen gillade det;)
Nu är jag o Momo på stan liten sväng och så mamma kan fixa till sig inför denna eftermiddag när hon ska ut och äta med kollegorna.

Pappa slutar som timanställning nu siste December, det kör ihopa sig lite för honom och så bara att förstå.
Så nu söker jag en ny timassistent som ska bo härom kring när city.

Nej nu ska jag in och kolla hobbysaker på nätet;) hejdå

Imorgon är det dax ÄNTLIGEN som jag längtat ju ! Imorgon på eftermiddagen yeehoo =) Min mamma snäll hon.

Nästa vecka innan julafton så ska jag till ortopedtekniska och hämta mina nya vinterskor och lämna in mitt ståskal, fick tid om det idag.

Men imorgon läntga jag massor till nu !!!!! =)

Idag har jag varit på dagis, Ass. Ellen lämna och hämtade mig idag och det gick bra. På dagis efteråt så fick Ellen komma in på fika och mys där lussebullar och peppakakor och glögg=) Idag har jag målat och glittrat kottar och de va skoj o mamma tyckte den blev jätte fin :D hon ville jag skulle göra flera så det ska jag göra på dagis imorgon.



Efter dagis var jag och Ellen i tivoliparken tittade på vattnet och matade ankorna och gick en sväng.
Har pysslat och sånt här hemma ikväll mamma vart och köpte en massa pyssel till mig. Så nu har jag skickat iväg en teckning till gammel momo på posten eller ja mamma ska skicka imorgon när hon köpt frimärke. Och så har mamma med fått en teckning.



Vet inte om jag berättat ? Men faktiskt har jag ju börjat sitta på min duschstols potta morgon och kväll och inte en enda gång har jag gått därifrån utan att gjort ngt i den heller =) duktig jag är va ? Ikväll med en gång när jag hamna på pottan så bajsa jag minsann =) de va första gång jag gjorde nr två i den mamma blev jätte glad =)



Fler bilder kan ni hitta sen på mammas http://bilddagboken.se och sök efter madalen där =)

Nu ska jag sova Godnatt !

Idag har Ellen lämnat mig på dagis för första gången ! Och det va första gången på flera veckor som jag var på dagis och det var jätte skoj jag har varit glad heeeela dagen, jag är så duktig ju =)

När jag var på dagis så var mamma och Ellen på habmöten hela förmiddagen. Först hos dietist och ssk där dem fick massa slangar till min knapp och alla möjliga olika sprutor och en extra knapp hem ifall min behöver bytas osv.
Pratade ltie angående min matning osv och så med. Tyvär är det oro kring min längd på kroppen, så det ska börja prioteras i januari när allt kommer igång igen efter julafton. Är ju inget bra om man inte växer. Och så har hon ju gått ner i vikt sen Oktober till då vi var i Lund hela två kilo.

Sen efter vi träffat dietist och ssk så gick vi på nästa rum på hab och träffa special pedagog "min lena" =) och ann-sofie logoped. Där inne pratades det i två timmar minsann träsmak i stjärten hade mamma o ellen sen ;)
Bland annat om förskola,anfall,assistent,mat osv... Kom fram till en del tror jag!
Dem säger alltid att det inte är lönt att dem kommer med förslag på saker o ting för mamma har redan kommit på allt hahaha min mamma är minsann bäst ;) Pratade lite även om hjälpmedel osv.

Efter jul så kommer det komma igång saker igen Äntligen... varit lugnt nu ett tag med allt ju vid operationen och så.
Operationen har ju varit en priotet.

Undras om jag vaknat... vänta lite...

Javisst var jag vaken jag tog mig en sång och lite klapp =)

Sudd var o hälsade på mig idag jag fick en klapp, jag fick cd skivor med massa bra musik precis vad jag önskade mig av honom ju =) Perfekt för jag älska ju musik ! Är ju inte de lättaste o handla till mig kanske.. dockor och sådant är ju ganska meningslöst..

Mamma har byggt ut min rallybana idag och det va mkt roligare och köra nu ju... mkt mer upplevelser och stimulans. Så nu mera kör jag lite sväng i mitt rum och lite i köket och ända bort till yttedörren i hallen =) Super skojigt ! Och märker mamma att jag blir bättre o bättre på att förstå var jag är om man säger som så så lova hon bygga ut den ännu mera.

Vad jag längtar till mamma ska göra om mitt rum =) jag tror allt att hon kommer tjuv starta väldigt snarast om jag känner henne rätt för hon kan inte hejda sig hihi. Men det är bara skoj tycker jag att hon vill göra det.

På hab tycker dem att mamma är bra som vill göra så mkt för mig hela tiden och vill jag ska ha allt hela tiden så dem sa till mamma idag att lugna ner sig lite så hon inte traskar in i väggen. Men det är ju detta som är mammas intresse att fixa för mig och så=) men mkt omtänksamma är dem på hab därför gillar vi dem så skarpt !

I veckan kommer Magnus(mekanikern på hab) och Lotta (arbetsterpeuten) och lämna MASSVIS med saker till mig bland annat sufflett på tvilling vagnen som vi dock nästan aldrig använder. Och så ska han vända på min sits på min vagn, och så ska jag få ny toa/duschstol och så ska jag få hem min trekantstol igen och så ska ja få resonans(stavas) plattan ja de va säkert nåt mer haha. Och så ska vi ju till min dr i veckan var längesen vi var där, så redan imorgon ska mamma sätta sig ner skriva ner frågor och så så man inte glömmer ngr när man väl träffar henne. Ja dem som kommer och lämnar saker ska även lämna tryck knapp oxo =)

I början på Januari när alla helger är över här så ska vi på möten en hel förmiddag först (habmöten) först lena o ann-sofieska vi prata kommunikation och datalek osv. Sen ssk o dietist ska vi oprata om kanske byta ut maten(men bara kanske) för ja vet faktiskt inte varförför hon satt själv och sa att den jag har kan man ha tills man är rätt gammal osv så själv kan ja tycka att de onödigt byta ngt som funka så bra. Och så ska vi börja prata mer om min längd varför jag är kort osv.. och så ska mamma för första gången byta vattnet i kuffen på knappen på mig. I mars månad ska mamma första gången byta hela knappen på mig oxo.

Så är det med det, nu vill mamma tydligen blogga på sin blogg igen.. hmm.. nu somna ja om igen hejdå

Lillebror och jag tog en tur på Rallybilen idag innan mamma byggde ut min rallybana, nu har jag stooor bana :D

Kommer INTE se ut som samma rum sen när mamsen är färdig =)
åååå vad jag längtar !!

pst... ni ser den lilla tejpen på golvet det är min väg som jag kör min rally bil på =)

Jag vaknade med ett strålande humör idag jag & assistent väckte mamma klockan tio med massor med skratt intill hihi.
Pappa varit här hälsat på lite idag och lämnat busiga lillebror =) Som jag saknat pappa och längtar massor tills jag ska sova hos honom har jag ju inte gjort sen November månad ngn gång. Ska bli massa skojigt!!! Jag och Lillebror gosade i min säng innan lillebror spelade musik för mig och vi hade jätte skoj. Mamma har fixat med mitt badrum idag som blivit mitt helt egna ju, fixat lite roliga saker på väggarna och så till mig så fint det blev, men är bara så länge där ska fixas till i senare tillfälle lite mera. Precis som mitt rum även ska göras år 2009 händer det saker med mitt rum ÄNTLIGEN =) Ska bli roligt när det väl är klart mammas alla planer hon har i sitt huvud om mitt rum hihi,lääängtar !
Idag fick jag drickyoggi i min knapp på magen jag bajjar ju så äckligt så mamma tyckte jag behövde det, så jag fick det samtidigt som mamma o pappa o lillebror satt och åt köttfärsröra och pasta.


(jag o lillebror)

Imorgon ska min assistent Ellen lämna mig på dagis för första gången, Mamma ska lämna lillebror och kolla och hjälpa min assistent lite på traven så hon lär sig och så, det kommer gå bra är jag säker på.
Om jag inte ha helt fel för mig så kommer min polare Sudd och hälsar på imorgon =) Hoppas han kan nosa mig i ansiktet lite för jag tycker det är så skojigt hihi speciellt i örat;)

(pappa och lillebror)

Mathilda Elida Madeleine Andersson
Född 2005-04-19

2975 gram
46cm lång

Förlossningen gick bra !
21.45 den 18april blev mamma inskriven på förlossningen(pga vattenavgång)
Vid klockan 02.00 på natten började mammas värkar komma
Klockan 06.05 kom lilla jag till världen !

Faktiskt kommer det bli väldigt mkt rörigt här kanske, för jag berättar om livet som varit lite titt som tätt. Medans jag ändå skriver om nuvarande osv så bara för er och hänga på i svängarna och bara precis fråga om det är ngt ni undrar som sagt.

Iallafall så för två veckor sen opererades jag i Lund på barnsjukhuset, satt in knapp i magen på mig.
Mamma är helt chockad över hur pass bra det läkt jag är ganska dålig på läka i vanliga fall.



(Bild ovan är samma dag som operation skedde)



(Bild en vecka efter operation ovan)


Nu idag så ser det ännu bättre ut, man byter ju kompressen minst en gång om dagen lite beroende på hur mkt det varar och kladdar osv, och på så vis märker man även hur bra det är. Jag varar inte såå mkt än iaf menkan bli mer oxo ju såklart. Titthålet dem gjorde i navlen (Det ni ser på bild som är övertejpat) har jag idag själv personligen ryckt bort den tejpen när jag busade på puffen, jag tyckte inte jag behövde det längre.
Och faktiskt så såg det bra ut dessutom. Dr sa ju att jag skulle låta det sitta tills det själv ramlade av men NEJ minsann jag orkade inte vänta mer, detta tejp som kliar och så på mig !!

I två kvällar i rad har jag haft extremt stora ep-anfall, mindre skoj för mig =( Ja såklart mamma med som varit tvungen och se det. Ska till doktorn i veckan som kommer får se om hon kanske ska testa ngn mer medicin, hur mkt vi än testar känns de som de kvittar säger dr med, det är som sagt en mkt svårbehandlad epilepsi jag har och får leva med.



(bilden ovan kör jag akka-platta men jag kallar den för rallybil)

På sistone har jag inte alls varit förtjust i den men nu mer o mer de senaste dagarna funkar den väldans bra för mig och jag roar mig lätt i den. Jag blir lätt arg om den får hinder på vägen och inte vill köra vidare. Men mamma försöker hitta ny tejp så att vi kan bygga om min "väg" till den så den inte stannar, funderar även på bygga ut den till hall och data rum. På trägolvet i tvrummet vågar mamma inte chansa ifall det blir märke och dyl, VISST lillebror har ju redan fixat märken men ändån.



(Mamma & Jag på bild ovan)

Tidigare ikväll låg jag och mamma latade oss på soffan och såg på tecknade filmen *kvällen före jul* och jag tyckte den va jätte bra så fort den tog slut så blev jag osocial och ville vara för mig själv och det fick jag med.
En stund senare kom Ellen (mammas kompis/min assistent) vi hade myspys i soffan med fotografier både roliga och fina foto blev tagna och så åt dem såklart massa gottis hihi.



(Jag och min assistent/mystant Ellen på bild ovan)

Hon är ju inte alltid min assistent hon är ju min mystant på fritid =) Hon tycker ju om att leka med mig trots hon inte jobbar känns skönt att hon vill träffa mig annars med faktiskt och mamma såklart.
Hon är assistent till mig cirka 30timmar i veckan och jag trivs jätte bra med det !
Hon lär sig mig mer o mer nästan mer än va många släktingar som ändå är "nära" kan så det är otroligt så fort hon lär sig märks hon har intresset för mig.



På bilden ovan har jag min nya klänning jag fått av min mamma bara för jag var duktig i Lund när jag opererades, visst är den fin ?? !!
Fick även en peppakaksgubbe kramdjur hihi och den tycker ja om för den är så liten och lätt för mig att ta tag om.



Bilden ovan är samma dag som min operation för två veckor sen.
Är på sjukhuset i Lund och peppakaksgubben i mitten fick jag av mamsen efter op =)
Lena(min docka) som ligger till höger är världens bästa vän. Varför hon är döpt till Lena är för världens bästa kontaktperson/special pedagog heter det =)



Bilden ovan ---> jag blev hur glad som helst efter operationen att jag ÄNTLIGEN slapp V-sonden (sond man har i näsan en slang ner till magen genom näsan alltså) för den var jätte jobbig all tejp och allt i mitt ansikte och så fort jag pillade i näsan så följde ju slangen med =(



Nu kan jag fritt pilla i näsan så mkt jag vill =D
(bilden ovan är från Luciadagen på dagis i onsdags när jag var peppakaka)

Mitt namn är Mathilda Elida Madeleine Andersson och är född april 2005.
En snabb liten förkortning: När jag var två veckor gammal började jag rycka i armar och ben och kropp. Efter många om och med fick vi veta att jag insjuknat i svårt farlig epilepsi och där efter har det kommit mer & mer sjukdomar.
Jag hann bara leva två veckor helt fritt från sådant, därefter har jag fått leva med detta elände.

Här i min blogg kommer jag skriva från start till nu och framåt, är du nyfiken om mitt liv ? Häng på !!!

ps. var inte rädd för att fråga om du undrar ngt finns inga dumma frågor, vissa frågor kanske du tycker låter dumma men är bara tecken på okunskapen kring det så fråga på annars får du ALDRIG veta ! .ds

Puss Kram
*MATHILDA*