Epilepsi mediciner hit o dit
Plötsligt infann sig bloggsuget, även om jag använder Instagram till det mest..
Mathilda har börjat på en ny medicin, haft den i 1,5 vecka nu...
Dessvärre så verkar epilepsin blivit värre sedan dess, men det vet vi inte heller än då hennes epilepsi är en riktig periodare och lever sitt egna liv.
Stesolid är för Mathilda en vardag.. Jobbigt att stesoliden inte gör större nytta, allt i en enda cirkel som bara går runt.
Häromdan var det nästintill ett samtal till 112 då vi hade gett fulla dos stesolid hemma som vi max får ge i hemmet, nästa dos måste skötas på sjukan då hon så lätt blir väldigt påverkad i syresättningen med mera..
Det är anfall dagarna i ända nu och vi ser inget ljus i det alls... Hoppas på att medicinen ska göra under, fortsätter det såhär drastiskt så blir det att ta väck den nya å in med ännu en ny medicin...
Men sedan hon slutade med den andra som hon hade länge, så har hon inte varit deprimerad mer iaf, visst inte världens gladaste heller som hon alltid varit, men alla blir vi äldre och blir annorlunda osv, så är det ju. Alla ändras!
Känns bra att vi slutade med den iaf..
Men att "leva" på stesolid är inget alternativ..
Vi ska även snart ha en annan behovsmed oxo!
Biverkningar har de blivit, ngn ledvärk på nattetid :-( hon vaknar i ren panik! Så måste röra på hennes ben om nätterna titt som tätt så hon inte ligger i samma ställning för länge då de gör ont då på min lilla tjej :( å så utslag..... Givetvis!! Utslag tjejen som får alla slags utslag!!! Buuuhuuu.. Men stog klart å tydligt på nya medicinen "bör ej ges till människor som har lätt för utslag" men jaa allt för å lindra epn så får man tyvär ta chanserna ibland :( även om de gör oooont i en! Men biverkningar finns det i alla mediciner tyvärr.
Sikken deppad blogginlägg, men skönt å få av sig lite som man inte vill belasta sina nära å kära med i ord... Här kan alla välja om de vill läsa eller ej iaf. Svårt oxo att prata med sina nära om det här med epilepsin, man kan dra det lite kort... Men såklart förstår ingen direkt de jag pratar om och då kan det bli lite svår sits om man bemöts av "fel" svar på ngt vis som man inte alls vill höra osv.
Människor verk tro att det är som en lunginflamation exempel att veta vikken antibiotika så blir man frisk...
Men epilepsi världen är rätt så många hundra ggr om större, mathilda är ingen provkanin bara för hon har testat massa mediciner i sitt liv... Hon måste prova för att se vilka som funkar för henne även om det är jobbigt att se/höra över hur många "häst"mediciner hon har och testat. Osv...
Jag blir lite beskymrad när det är vuxenmediciner som hon provar... Men kanske är de vad som krävs..
På ngt vis tror jag alla epmediciner kan vara åt både vuxna/barn tror inte alls de handlar om ålder.. Utan mer hur o vad för hjärnspöken det är mest! Men vad vet jag... En mamma mitt i världen som jag!
Men den vackraste bästaste prinsessan har jag!!
Halloween snart, mathild bruka va djävul men idag kom vi allt på att hon måtte va den mest exemplariska på att va zombie istället ;-) med de ögonrörelser som hon kan göra hihi !
Världens bästa!!! Är tacksam för varje andetag tsm med dig <3 love u!
Kommentarer
Postat av: Rebecca Persson
Vill gärna veta vad du heter på instagram
Postat av: Mia
Så jobbigt för er!!! Mitt hjärta blöder lite :-( jag vet så väl vad du pratar om!! Vad ska ni få för ny behovsmedicin??
Du är så duktig på att skriva , tack!,,,
Kram Mia ( Nellys mamma)
Postat av: Lina
Hej!
Jag har en syster som är i mathildas situation, hon är vuxen men jag vet precis vad du pratar om i bloggen, du är inte ensam. Har precis hittat din blogg, känns så skönt att få läsa hennes och dina erfarenheter!
/ kram lina, Borås
Trackback
