Sommar?
Varmt är det ute, men fy va tråkigt att solen inte tänker vara framme på dagen... hade den tänkt komma tillbaka? Vill ju till stranden för sol & bad! Och varför inte lite plask i poolen också?! Jaja vi får hoppas vi får lite sommar till, för tidigt med höst tycker jag.
De har idag grävt klart gången på vår trädgård, nu återstår att fylla på med packsand och lägga sten osv. Jag längtar tills jag kan "gå" omkring i trädgården i min gåstol och åka i min rulle osv..
Dem har även börjat med mitt badrum idag, rivt ner handdukstorken eller element eller vad man kallar det? Och så har dem spacklat hela väggen, och imorgon fortsätts det också precis som det även gör i trädgården :)
Tur jag duschade imorse innan dem startade hihi, hoppas det går fort nu!
Har busat med ass på förmiddagen, under hela eftermiddagen haft ensamtid med familjen. Myst på soffan, busat på golvet och så :)
Jag återkommer nog senare, hej så länge
Om cirka en vecka
Nu har jag hållt helg
Igår fyllde min lillebror år, hela tre år blev han.
Av mig, mamma & pappa fick han
- Han fick puzzel där det är en bilbana på & ljud, så en bild kör på bilden man puzzlat tillsammans med ljudet.
- Memory med bilar
- Liten hård Woody docka
- Stor mjuk Woody docka
- Cykel hjälm
- Bil
- Filmer
- Cykel
Och han blev JÄTTE glad!
Ja bilden här är ju då jag som kalasfin från gårdagen :) Får passa på ha sommarklänningarna nu innan sommaren är helt över, hoppas dock att den återvänder. För en & annan vistelse till på stranden hade inte varit helt fel.
Jag tycker det är så härligt ligga på stranden och bara lystra på havsljudet & slappa!
Idag har jag haft fritt från utomstående assistans, så hela familjen har vi latat oss på soffan största delen av dagen :) Massor med mys & slapp! Precis som våra söndagar ska vara helt enkelt! 
Den här grejemojen står på min tomt nu!
Ja för nu jädrari har dem börjat med min handikappsanpassning i trädgården :) I fredags för att vara exakt så drog dem igång, under helgen har det stått still och tur va väl det eftersom lillebror hade kalas igår.
Men imorgon är det måndag och då drar det igång igen!
Gissa om lillebror älskar alla deras saker och gärna "hjälper" dem lite, hihi..
När dem är klara med trädgården sen så ger dem sig in på mitt badrum också.
Mamma har fått en ny vän på internet, som har en flicka som är som jag fast hon är 3år yngre, men går igenom samma liv som jag gjort & gör. Bra för mamma med såna vänner. Och nu väntar den flickan även en lillasyster precis som jag och nästan samma beräknat datum, spännande!
Bara synd att de som är som vi alltid bor så himla långt iväg :( Men mamma & hennes mamma har stor nytta av varandra via internetvärlden :) <3
Ungefär en vecka kvar, sen kommer mycket igång här hemma!
Nu ska jag sova vidare, Godnatt på er! Ja om det nu inte är statistiken som ljuger... för märks ju inte för övrigt att någon är här inne och hälsar på mig så mycket :(
LILLEBROR 3ÅR
HIPP HIPP HURRA FÖR LILLEBROR PÅ HANS 3ÅRS DAG!!
Allt klär en skönhet!
Min mamma har banemej INTE varit snäll idag!!!
Hon fick minsann veta ett & annat, för jag ville inte bli klippt men tydligen vart det dax enligt henne.
Hmmmmm!! Ja jag var minsann galen så jag & mamsen "rök ihop" minsann. Inte ofta det händer, men händer det så händer det. Någon gång får vi väl "Rensa luften".
Mamma har försökt sig på och be mig om ursäkt hela kvällen, men jag noncharlerar henne, jaja det har jag nog glömt till imorgon igen :)
Det blev att korta luggen ordentligt då den växer i hundranittio, precis som resten av mitt hår också gör! Lite hack här och där, men jag satt ju VERKLIGEN INTE stilla för jag ville inget annat än där ifrån.
Blev en "hockey frilla" ... just för slippa få mitt hår i ögon, mun & framför allt slippa att det fastnar i mitt dregel på kinderna som verkligen inte ser fräscht och inte heller så skönt & behagligt. För övrigt sparade vi på längden & klippte topparna men klippte även upp det lite. Ja ja det får duga, allt klär en skönhet :)
Granulom är inte så värst skönt
Men eftersom mycket sömn idag, så innebär det att jag traggar på i hundranittio i sängen just nu, blir rasande om mamma/pappa släcker min fönsterlampa! Ja vilja måste man ha!
För övrigt har dagen bestått av bus & mys i sin vanliga ordning :) Nu vill jag iallafall inte sova, men tydligen tycker mamma & pappa att jag ska göra det.
Mamma har fixat med assistenternas arbetsbeskrivningspärm, behövdes bytas register i den igen den slits så hemskt. Har ni tips på något som är i bättre kvalitet så säg till min mams! Fixat ut nya listor för denna månad kring epilepsi anfallen och alla slags träningar.
Imorgon hoppas jag på fint väder, så jag kan komma ut och stå i ståskalet på en promenad och även kanske en tur i gåstolen.
Men nu får jag minsann inte surfa rundor mer, för mamma tycker det är sovdax denna tiden för flickor i min ålder...... (tror hon va haha)..
Nattinatt
Lillasysters hjärta
Nu ska jag klä mig, för snart ska jag och lillebror följa med till Mvc och lyssna på lillasysters hjärtljud.. Och skratta åt vad vågen visar när mamma ställer sig hihi...
Bilden är från september 2007 på mig & lillebror Casper.
Slappedag
Hejsan Hoppsan,
Hoppas ni alla haft en bra helg det har jag haft iallafall.
Mamma börjar undra om jag har just för tillfället världens bästa mediciner mot min epilepsi *pepparpeppar*, det kanske vi egentligen skulle haft osagt.
Det där med epilepsi går alltid i vågor, j-vla mög sånt där!
Nu är vi inne i Augusti månad, vilket innebär att lillebror fyller år snart. Och om bara ngn vecka så ska en ny assistent börja gå bredvid, hoppas allt rullar på & klaffar bra. Men det känns positivt!
Idag har jag haft en riktig slappedag, såna dagar måste man ju ha. Jag har mest göttat mig framför film, på golvet & busat, och gosat! Rullat omkring här hemma, till slut hittade pappa & mamma mig under trappan nästan så då var det time att ta mig tillbaka till lekmattan hihi. Jag har inte så bra koll på vart jag ska, jag bara rullar så får man se vart man hamnar :)
Nu har jag utomstående assfritt i två dagar, även hade jag idag.
Skönt ibland det, framöver kommer jag ju ha det en gång i veckan sen när nya schemat börjar rulla igång. Det är såna dagar då jag passar på slappa riktigt ordentligt ;) Myser helst med mamsen hela dagen hihi..
I veckan ska jag få följa med mamma till mvc, så jag kan få höra bebisens hjärta. Blir nog en upplevelse! <3
Mamma har i flera veckor nu kollat min mun, men jag har typ blåsor hela tiden. Så vi finner inget tillfälle att prova mat i munnen :( verkligen super tråkigt! Bara för dessa jäklans blåsor, dem gör ju så ont :(
Nu ska jag sova vidare, sov så gott!
hmm
Jag valde!
Hur avgör jag saker när jag inte kan prata?
Jo man ger mig två alternativ endast, visar upp dem nära & bra och jag får även känna på dem. Sen går mamma efter vad jag gör för "tecken" med ögon eller armar/händer. Just för jag ska få vara med & välja och kanske känna förmågan att jag faktiskt väljer med tiden när jag gör si & så, och kanske gör det mer "medvetet" med tiden??!!
Sen har jag busat idag vid min spegelvägg, häftigt man kan se sig själv i väggen ju ;) Varit på ett strålande humör idag, gosat massor med mamsen i soffan & så nu har jag somnat för natten. (Sen om jag vaknar ngr minuter under natten för en sång räknas inte hihi)
Idag på maxi träffade vi någon, åååååååå vad vi blev glada & värma i hela kroppen. Nämligen vi träffade sköterskan från hab. som gick i pension nu till sommaren, trodde aldrig vi skulle träffa henne igen. men jojo mensan :) och roligt var det!!! Som vi saknar henne, världens bästa sköterska!!!!! <3 Känns hårt att hon gick i pension, nu träffade vi ju även hennes man... och hans ord var att han förstår verkligen varför hon saknar sitt jobb :)
Nu ska jag sova vidare, imorgon har jag en hel dag med ass!
Sov gott
Ny kompis
Idag så har jag haft en riktig slappedag, tillsammans med mamma som mest i soffan ; ) Så det ska va ibland.
Men jag har också delat med mig av min lekmatta med Theo idag, han kom hälsade på så fick ju såklart dela med mig : ) Vi skrattade & tramsade.
Man märker verkligen vilken åldersnivå jag ligger på när han är här, nu idag när vi låg tillsammans på golvet såg mamma & Mia riktigt hur vi rör oss likadant. Och han är fem månader gammal, så alltså en åldersnivå på 0-5månader har jag, till och från. Han var en liten buse som drog mig i håret, och då skrattade han. Men när han va arg så skrattade jag åt han, hihi så lika goda båda två ; )
Nu sover jag och imorgon är det en heldag med ass som väntar!
Inte länge kvar nu
Idag har jag visat mitt absoluta bästa humör för familj & ass. Så det ska va, men inte kan man vara gladis varje dag. Alla har vi våra dagar!
Varit på promenad med familjen, det tycker jag om. För övrigt har det blivit mycket bus och lite lek med bilar med lillebror på tvrumsgolvet.
När vi satt/låg på golvet och lekte med bilar. Lillebror parkerade upp bilarna, och jag råkade sparka till dem eller fäkta med armarna.. så sa lillebror "bajabaja!!!" och jag bara skrattade hihi...
Nu sover jag iallafall efter många om & men, fick ju först göra mina "kvällsrutiner" sjunga en & annan truddelutt och klappa kaka... ibland blir det ju även en dans.. Detta är rutiner då mamma säger till mig "skulle inte du sova busfia".. och jag bara ger tillbaka med värsta skrattet, "Det trodde hon va" haha...
Jag är ingen flicka man direkt kan styra, men visst vore det ju fel om man skulle styra min vilja. Men å andra sidan lite måste ju mamma sätta stopp för även om hon inte lyckas alla ggr, för som sagt det går inte direkt att styra mig. Är jag dansglad, sång glad osv.. då är jag det.. och då ändrar jag inte på det ; ) Mindre populärt är det när lillebror somnat för mina toner är ju inte så små..
Jag kanske skulle bli sångerska?
Då skulle jag bli som eminem, jag tok älskar ju eminem ; ) Men det är ju inte riktigt dem sångerna jag sjunger, det låter mer som opera hi hi..
I veckan så ska det bli en tur till stranden har jag bestämt, hoppas vädret också tycker som jag.
Skönt ligga & bara njuta på stranden, kanske ta ett & annat dopp. Men nu när mamma är på tjocken så blir de genast kluriga för mig att göra saker & ting. Något jag inte får är ut på bryggan när det är på tok för höga vågor, för den bryggan är då livsfarlig. Annars är det mysigt när det är mycket mindre vågor.
Mamma ska kontakta de som har hand om bryggan om de skulle kunna göra ngt åt klämrisken, för den risken är MYCKET stor tråkigt nog. Då både farbror & pappa klämt sig där nu.
Mamma har lovat mig nu att hon ska göra en spegelvägg till mig, sån jag hade i vårt förra hem. För den var bra för mig, och nu när det är färdig målat & tapetserat på mitt rum så är det dax för sådan spegel vägg här också.
Imorgon är det ny vecka, har ni tänkt på en sak.. det är inte många månader kvar till jul?
Och innan dess ska jag ju bli stora syster igen : )
Går så fort framåt!
Nu längtar jag som en tok tills habiliteringen inte har så mycket semester mera hihi, så jag kan träffa min efterlängtade Hab Lena. Hon är bra för mig, och även mycket bra för mamma. <3
Nu ska jag sova vidare
Det vore inte alls fel med lite hälsningar från er som läser här = )
Godnatt
Massor med sång & bus
Jag har allt sovit för mycket idag, imorgon får jag minsann ha en mer vaken dag. Tog tiiid för mig att somna ikväll, fast roligt har jag haft. Har ju fått sjunga högt & tydligt ... busat i tvrummet sent på kvällen. Det får jag inte annars på kvällarna, inte så snällt när lillebror sover. Men idag sover lillebror hos Mormor så idag fick jag minsann hihi och jag hade super skojigt. Massor med sång & bus!
Bilden ovan är på Mammas tattoo för er som inte vet, ni kanske ser vem det är? ; ) Det är jag när jag vart 3½år gammal. Liten plutta.
Vi ska införa en ny rutin för mig, nämligen massage varje kväll innan läggdax. Men mamma ska skriva en mer ordentlig beskrivning på hur det ska gå till & när osv.. Blir nog bra ! Men släckta lampor, tända doftljus & mjuk musik.. och olja =) Hääärligt.. Jag njuter redan hihi..
Nu ska jag sova vidare, för imorgon kommer ass och väcker mig ju.
Godnatt
Soft dag på stranden
Idag har jag verkligen haft en soft dag på stranden, det var jag värd!!
Frukost hemma sen begav vi oss mot stranden, med mig tog jag en ass. också.
Har verkligen mest bara legat & latat mig på stranden HELA dagen, och skönt var det och avkopplande men även massa skojigt. Jag trivs på stranden så bra, det är mysigt. Och det är skönt att vi kan ta med min rulle så pass långt ner på stranden för sedan ett lyft dock, men lyft kommer man aldrig ifrån.
Jag har varit på strålande humör hela dagen!!
Och vet ni vad??!!!!
För första gången har jag tagit mig ett riktigt dopp i havet, har aldrig gillat att ens doppa fötterna förut därav har jag inte doppat mer heller förr. Men så idag vart min mamma envis, hon och jag är rätt så lika på den fronten.
För hoppsan var hamnade jag??
Jo i havet, och som ni ser jag blev FLY FÖRBANNAD på mamma som tog ner mig i det kalla vattnet.
Men efter några minuter av mammas envishet så märkte jag också att det inte var så kallt, för det var ju skönt & skoj : ) 
Väldigt fokuserad blev jag på vad som hände.. sikken stor pool jag hamnade i ; )
Det var skönt, vi hoppade lite i vattnet.. och så flöt jag lite i vågorna.. myyysigt!
Blir ju en helt annan sak för mig när jag ska doppa mig, jag kan ju inte göra det själv på de viset som mamma gör... klart jag blir chockad & arg!! Men det släppte som sagt, och att bada i havet vart ju verkligen inte fel.
Här flyter jag lite :) Så mysigt, nästan så jag somnade i den sköna solen!
Så helt klart får jag bada fler gånger i havet, perfekt med dit vi åker det är ju djupt så fort så dem som bär mig inte behöver bära allt för långt innan jag kan doppa mig.
Haft en skön dag, har latat mig & sovit rätt mycket ikväll... mmm stranden tar på krafterna!
Hade ju aldrig i mitt liv blivit något dopp i havet om det inte vore för mammas envishet ; )
Det är krut i kärringen hihi
Lillebror i mitt ståskal
Idag provade lillebror mitt ståskal hihi, det är roligt att han vill vara med mig mer & mer : ) Jag blir så glad! I förmiddags lekte vi med bilar även. Lillebror var dock för kort för mitt ståskal, men han kan ju ta något av dem gamla, mamma har ju sparat dem.. 
Liten uppdatering sen sist :)
Nu så har mamma fixat en "sålänge" design till mig, i väntan på något bättre. Men med en klick färg känns det genast trevligare att skriva ett inlägg.Säkert en hel del som saknat mitt bloggande om jag förstått det rätt, så nu är ni väl överlyckliga ; ) Men då får ni visa det också..
Mycket har hänt sen jag stängde min blogg i April, jag har bland annat vuxit någon centimeter, helt otroligt.. och vikten ser kanon ut för tillfället :)
Däremot äter jag inte med munnen nu igen (vad skulle jag ha gjort utan min älskade knapp på magen???)... Min mun fylls med blåsor så fort så fort, att jag hinner inte få någon ro att komma in i ätandet tråkigt nog, det enda som kan funka är kallt.. så som glass eller liknande. Just nu har jag en STOR blåsa/sår i svaljet.. närmst lika stor som en enkrona, lustigt jag inte vill äta??
Så tråkigt efter ett par år då jag var så matglad och åt jämt & ständigt. Vi blir inte kvitt dessa hemska blåsor!!!!!
Men inte ska vi hänga läpp för det, även om det är svårt att låta bli.
Jag får mat i mig & vätska via knappen.. och är glad är jag!
Borsta tänderna löser vi med att ge mig bedövning 5 minuter innan borstningen.
Det är sommar nu, jag fick en härlig födelsedag ute i trädgården med alla nära & kära som firade mig. Jag hade beställt fint väder så det blev ett riktigt sommar kalas :) Jag sov dock mest i rullen under kalaset hihi, jag vart lite trött. Fick många fina presenter!
Sommaren, jag älskar den. Men i ett par dagar nyligen gillade jag inte den så mycket, bara när vi är i poolen och där kan vi inte vara hela dagarna. Då det varit så kvamligt, usch usch.. Men idag var det fint & bra väder igen utan kvamligheter! Härligt..
Varit vid havet har jag varit som ni ser på bild, där jag doppar mina små söta dockfötter tillsammans med ass.
Och fler gånger ska det bli!
Kring anfallsfronten vågar jag inte uttrycka mig för mycket, då det alltid är perioder. Men kan säg som så att det är en bra period just nu! Peppar peppar...
Har nyss avslutat en av medicinerna för epilepsin och nyss trappat upp en annan yttligare igen.
Vi har nyligen anställt en ny assistent, som ska på en del av mammas tjänst när lilla syster kommer till världen. :) Vi är rätt säkra på att vi funnit en kanon assistent, och visst är det härligt att känna så. Just nu rullar assistansen på super bra, och det är ju ens högsta önskan kring den alltid. Fungerar inte assistansen, så fungerar inte mitt liv så bra inte heller min familjs.
Nu sover jag äntligen efter en aktiv kväll i sängen med "klappa kaka"... Mamma försökte sig på att mysa med mig tidigare ikväll, vilket vi alltid gör på kvällarna så gott som.. dock har jag tråkigt nog en kväll "Vill vara själv"... ja men sånna dagar har väl vi alla någon gång.
Kristianstadsdagarna har dragit igång förra helgen, det slutar nu i helgen. Jag har varit inne & åkt karusell.. men det var så kvamligt.. så jag orkade nästan inte.. rätt tråkigt.. Men de va kul och åka karusell, hoppas vi snart kan åka till Tosselilla igen & åka. Om jag inte har helt fel för mig tror jag att mamma sa något om det för någon dag sen att vi skulle dit en tur till innan lilla syster kommer till världen. :) Hoppas!
Blogg är öppen igen
Min blogg har nu öppnats igen.
Mamma tyckte det blev så mycket bloggande om mig ändå på Mammas sida, så nu fick jag återgå till min egna :)
Jag behöver hjälp med min design, vill någon hjälpa mig på den fronten så är jag tacksam :) ?
Hör av mig snart igen, kramisar
Remiss till Lund
Vi inväntar remiss till Lund för att få komma dit får information om behandling som ska ske med Mathilda och när & hur osv. Efter lite pluggande & telefonsamtal så känns det faktiskt inte bättre, mer nervöst & rädd är jag. Finns inga "vanliga" biverkningar direkt ex. magont eller oro osv. Utan det är bara en massa biverkningar som är ruskigt allvarliga. Bland annat livshotande, känns väldigt jobbigt.
Är fruktansvärt nervös inför denna vistelse i Lund, det är liksom typ sista chansen för att få Mathilda fri från anfall. Men också en behandling som både kan vara farlig & livshotande.
När jag berättade om denna Lund vistelse för assistenter på assistans mötet så hade jag gråten i halsen under hela det samtalsämnet, det är för jobbigt..
Hoppas Mathilda har ett par skyddsänglar som hjälper henne om något allvarligt sker med henne..
Älskar dig Mathilda och hoppas du klarar av detta bra som ska ske..
<3
Väldigt mycket tankar far omkring..
Ge En Gåva Idag!
Ni har läst & hört mig prata kanske (för er gamla läsare & ni som läser Mathildas blogg) hur svårt det är att behandla Mathilda. Mathilda har en allvarlig & aggressiv hjärnskada, vi vet inte varför & vi vet inte hur vi ska göra för lindra hennes hjärnskada, man får chansa sig framåt för att göra någonting & testa sig fram, där finns inte många val.
Men för att hjälpa Mathilda & alla andra i världen med olika promblematik med hjärnan, så...
GE EN GÅVA IDAG!
Till hjärnfonden, där dem kan få mer chans för forskning om dem får lite hjälp av dig.
Tänker du ge en gåva? Det har jag gjort & kommer att fortsätta med det månadsvis!
Sjuk igen
Nu var det längesen jag skrev, & kände nu att det var dax.
Fcik ha en bild som jag tidigare aldrig haft i min blogg, en bild från min 1års dag när jag sitter i gammel mormors knä och gammel morfar intill oss.
Ja som ni vet var jag sjuk en längre tid för cirka två veckor sen, och nu är jag där igen.. nu är jag baskemej sjuk igen!!! Så tråkigt, lillebror som smittade över sitt nu på mig, jag tar allt jag kommer åt typ. Tyvär!
Men men jag ska nog bli frisk snart!
Men har inte ätit med munnen på cirka 1 månad nu vilket känns i hjärtat på mamma nu, när jag ätit så länge som jag gjort, oftast blir det förstört när jag blir sjuk.
Mamma har försökt då & då, men jag vill inte .. så vi får se.. mamma fortsätter erbjuda mig, det får dock inte assistenterna sköta. Det är enbart mamma göra. Håll tummarna för mig att jag börjar äta med munnen igen.
Nu får det minsann bli vår & sommar så jag kan inviga lite nya kläder =)
Inte länge tills jag fyller år nu, jippi så skoj!
Doktor
Igår vart jag hos ögondoktorn, en årlig koll.. men rätt tråkig.
För tyvär har det inte hänt något nytt mina fem år med mina ögon, för dem stannar i samma stadie som min övriga utveckling. Då dem tror att ögonen följer med min övriga utveckling, hopp om att den ngn gång kommer gå framåt mer "märkbart" så synen vill följa med. För övrigt har jag friska ögon, dock skelar som tusan & kan inte korigera dem direkt, använder gärna ett öga åt gången & lägger det andra i viloläge ;)
Men vad gör det ??? Huvudsaken jag är lycklig med mitt liv!!
Mamma har iallafall börjat en "ny träning" kring mina ögon.. Det går även på hörslen..
Men hörslen är de dock inget fel på, men ibland kan det ta ett par minuter innan jag reagerar, därför ska man ju inte prata för snabbt med mig egentligen.
Träningen är Titt ut leken,
mamma körde den på badet idag när Assistent höll mig i vattnet så gömde mamma sig och kom på min högra sida o vänstra sida då & då och sa TITT UT, Och väntade tills jag "svarade" genom att jag förde mina ögon åt det hållet och även lite huvudet, man såg iallafall att jag ville åt de hållet även svarsleende =)
Häääärligt!
Är i den utvecklingsnivån då man ska framkalla svarsleende & "svarande" med öron & ögon.
Men öronen har jag alltid haft med mig ;)
Min doktor får vi baskemej inte tag i!!!!!!
MEN OJ så här efter massa veckor fick vi äntligen en telefontid, men på ONSDAG NÄSTA VECKA!!
Va viktigt liv man verka ha.. suck
Idag släppte mamma mig i vattnet första gången på badet till en annans famn, till assistenten .. Bara hab Lena som tidigare fått hålla mig, så det var strongt gjort av mamma att släppa efter lite.. men bara dem sista fem minuterna men är ju en början. Först visade mamma assistenten olika bra sätt hur man kan hålla mig osv.
Det gick bra iallafall =)
Nu sover jag som en stock, imorgon kommer assistent o väcker mig klockan sju som vanligt ju så bäst jag är utvilad.
Har börjat samla på dem fina ängla smyckena för barncancerfonden, dem är så fina så nu har jag två stycken. Den första fick jag ju av Elsie och i förgår fick jag en av mamsen =) Men jag ska samla på dem minsann.
Nattinatt & glad påsk
