VildaKrigarPrinsessanMathilda!

Har ni sett hur stor jag blivit egentligen? Otroligt! Vart tog mina fem år ivägen? Tyvär nog gått ännu fortare pga. allt som hänt mig. Men ni kan inte påstå jag lider iallafall, för jag är väldigt lycklig med mitt liv. Kanske inte när jag är sjuk men vem är det? Och visst just under anfall och kanske innan och efter inte heller särskilt lycklig, men all övrig tid. Ja det gäller vara positiv!

Mig kan man inte sätta sig på, för jag är minsann ingen som klagar & gnäller för minsta lilla även om det inte är så "litet", men jag är envis och jobbar mot allt som kommer min väg, precis som man ska göra. Inte springa från problemen, BESEGRA!!



Idag vart jag i gåstolen runt om här i tvrummet, tydligen hände det tvätt på torkställningen hihi, den va rätt rolig att rota runt i hihi, men mamma blir inte sur på sånt inte hon tycker det är framsteg!!
jag är så duktig så när jag går på mitt lilla egna vis i min gåstol.

Vi väntar FORTFARANDE samtal från min doktor sedan kanske 4 veckor tillbaka nu?
Irriterande att hon har så mkt o göra så att patienter bli åsidosatta, när det är så livsfarligt osv.
Men men

Min ssk har ringt iaf och uppdaterat oss en sväng,
det är så att vi ska se om doktorn vill prova höja mer på min ena epilepsi medicin..



Funkar inte höjningen eller hon kanske inte ens höjer?!
Så ska tyvär jag och Mamma bosätta oss i Lund någon vecka =( För att försöka "bekämpa" min epilepsi.
Ihop om att det itne heller är för dyrt för lillebror & pappa att bo på patienthotellet då mamma inte kommer reda av psykiskt att vara där nere i Lund själv med mig.
Vi får se!

Tråkigt vi ska bo på sjukhuset, hade varit lite trevligare om det var brh, för det var ju mysigt!
Men men, vill man ha ngt får man ge =(

Jag har blivit mkt duktig i min gåstol, går rätt fint minsann när jag själv vill SÅKLART..
=)

Nu sova så jag orkar upp imorgon,
Kram och godnatt

Inte så bra :(
Massvis med extra mediciner & penicillin i sin lilla kropp, vi trycker ner febern på henne med lite extra doser.
Sover som en stock och har gjort det sen igår. Inhaleringen går i hundranittio, tempar titt som tätt osv.
Hade tydligen fått en väldigt grov dos med pencillinen, ja då får vi hoppas det går över snabbt, 5dagars kur med lite extra dos så det bör ju hjälpa rätt snabbt faktiskt.

Massor med vätska får damen så hon kissar ut dem tråkigt bakterierna i kroppen.
Bara att hoppas att hon vaknar pigg & glad när hon väl vaknar.
Assistenten sysselsätter sig som bara den här, för att slippa att bara sitta och glo, så hon får massor gjort... tyvär utan Mathilda.

Får ringa avboka badet =( mycket tråkigt att alltid bad & ridning verkar komma i kläm.

Jag har visat assistenten massor idag, jag var redan upp klockan sju... inte var dag det händer, och det känns i kroppen. Men tog en tjugo minutrare innan, Alltid nåt.

Måste ringa hab om sängen kom jag på nu, bra nu får jag gå..

Tyvär jag fortsätter att vara sjuk tråkigt nog

Mindre feber under dagen, men mot kvällen steg den i hög fart.. så tråkigt
Det värsta är näsan och luftvägarna, och vi hoppas det inte blir behov av sjukvård hoppas det räcker med min sköterskadoktormamma!

Har iallafall suttit uppe ett bra tag gosat med mamma i soffan, mkt viktigt att komma upp och sitta och röra sig lite smått men såklart inte så jag mår väldigt dåligt av det. Just för minska risken för lunginflamation som jag får väldigt lätt annars vid sådant här skede.

Håll tummarna på jag snart blir kry snabbt snabbt!

Har precis inhalerat och tagit tempen, tempen är helt okej just nu om det ändå kunde hålla sig så. Luftrören bättrades lite grann nu efter inhaleringen .. Jag sjunger en vals just nu, jag är ju rätt envis och kämpar mot allt jag kan och försöker. Så jag är lite glad nu trots allt.. trots att de e tänkt man ska sova så här dax men så är det ju så att min maskin som jag inhalerar genom låter så högt så går ju inte att undgå att vakna =(
Men jag somnar nog snart igen, nog bara lite yrvaken..

Godnatt

Tråkig helg som hade planer från början =( ingen ridning blev det och inget barnkalas imorgon =(



Förresten fick hem ett brev att jag är erbjuden en 15timmars plats i veckan på ett annat dagis till hösten, mamma blev sugen på det.. men kommer lägga fram endast ett förslag och går dem inte med på det så säger vi nej!
Mammas förslag som hon ska lägga fram är att dem anställer en av mina assistenter eller att jag över huvudtaget kan få ta med mina assistenter dit! Ett dagis jag aldrig varit på tidigare så man kan lika bra prova lägga fram förslaget, men nappar dem inte så skiter vi i det så får jag väl vänta till jag börjar skolan :(

Hej på er
Bild när jag kommit hem från ridningen, en aning slut var jag i lördags efter det =) Men mycket skoj var det.
Egentligen skulle jag rida på lördag igen, men hon som håller det skulle resa bort och hon tyckte inte de va aktuellt för mig att ha en vikarie, mkt bra tänkt tyckte mamma. Så jag får hoppa över denna lördagen. Jag kommer att fortsätta rida sen, kommer att bli att jag får ta med mig tre vuxna varje lördag för att kunna det, så det är barnvakt till Casper som söks varje lördag framåt ett par timmar för att jag ska kunna få denna fritiden och sjukgymnastiken! Hoppas där är ngr snälla själar som kan ställa upp lite då & då att passa min vilde till bror.
Mina ridbyxor ligger och väntar så fint i min garderob, Mamma söker efter hitta ngn ridjacka.. men hon får söka vidare lite. Någon som har tips på mer än eko var man hittar ridkläder?



Min nya assistent som vi började lära in i början på Februari går det fin fint med, hon själv kan känna sig lite osäker ibland. Men vi märker verkligen inte ofta att hon gör ngr större fel, och gör hon ngt så får man ju rätta det. Man kan ju inte tro hon ska göra alla rätt så här tidigt, hon tog ju ett rejält steg med bara medicinerna och maten (Dem viktigaste delarna) kanon!



Idag begav vi oss till bad, är ju onsdag. Det var härligt och bada, jag ÄLSKAR det! Önskar jag kunde få bada en gång till i veckan dock, undras om det går att ordna på ngt sätt, vi håller oss gärna på sjukhus badet.
Jag simmade ett par längder men inte så många idag, jag var mest på bushumör hihi och vill hoppa i vattnet, det är jätte skoj.. Men mamma får träningsvärk i benen hahaha.. och så får hon i armarna med ibland beror på hur hon hjälper mig att hoppa.



Sångsamlingen innan man får simma & busa fritt. Den är lite jobbig ibland när jag vill simma juuu med en gång!!! Men jag får ju vänta.. Jaja!
Plaskar gör jag, på allt och alla hihi.. ja bäst man ser upp ;)
Mamma va dum som hade mascara på sig som tur va den vattenfast hihi.



Bad och rida är nog mina favvis sysslor!
 Duscha efteråt är också rätt skönt hihi.



Efter badet, tog jag & mamma promenad mot stan själva.
Vi eftersökte en frisör utan trappor som hade dropin, minsann vi hittade!

Så idag för första gången har jag klippt mig hos en frisör =)



Dem hade det handikapps vänligt, bra utrymme, god service och jag kunde sitta kvar i min rulle. Jag somnade hihi, så mamma fick sitta och hålla i mitt huvud.
Det blev rätt mkt avklippt men topparna dem va verkligen låååånga och lång lugg hade jag ju också! Men nu är jag nyklippt! Och dit kommer vi att fortsätta att gå för att också vänja mig vid det hela.



Mamma frågade varför mina lockar försvinner mer o mer, frisören sa att de kan va pga håret va så sletet så de hoppas vi på. För lockar är ju så fint! Så köpte vi ju härom dagen schampo för lockigt hår också, så hoppas dem vill titta fram.

Efter frissan begav vi oss för att köpa en liten present till Theo som vi ska träffa imorgon, en liten bebis. Pappas kusin=)
Ska bli skoj!



Avslutade tyvär denna dag med anfall :( trist när det varit en sån bra dag!!!

Skönt väder har vi haft idag, och imorgon ska mamma ringa jaga min doktor.
Imorgon ska jag även på röntgen på eftermiddagen.

Nu ska jag sova så jag orkar med dagen imorgon
kramisar

Det var väl härligt det lilla härliga väder vi hade igår, sååå skönt och jag älskar ju att sitta i solen!
Myyys!!! Längtar till vår och sommar det gör jag!

Mamma tog en liten bild på mig ute i fina vädret som ni ser när vi stog och väntade på att pappa skulle backa ut bilen från garaget.

På onsdag kommer dem från vägverket hit och ska berätta för oss lite om vad för krav på bil dem har om man vill ha den ombyggd. Mamma vet redan lite krav vilket är att vi kan inte hur vi än vrider och vänder på det köpa ngn nyare buss =( Mamma och pappa får helt enkelt knäcka ryggarna, inte mer med det.

Så vida inte ngn snäll själ ploppar upp och vill hjälpa mig och min familj med ett lån eller liknande!
Sån tur har vi nog inte tyvär..

Nu ska jag sova vidare, så jag är pigg imorgon när assistent Emma väcker mig.
GODNATT

Shampo och balsam från denna serie fick jag idag av mams!
Lukta jätte gottit, hoppas dem är bra med. Mamma har också från matrix och hon är nöjd, dock har hon inte för curl. Hon har sleeky.

Blir nog bra =)

Bild från Augusti 2008


Ikväll när mamma pysslade om ass pärmen, så räknade mamma Februari mängden på anfall, INGET BRA!
Hur ofta som helst nu, och värre blir det. Idag har jag haft ngr småsmåsmå kramper mitt på dagen, sen nu ikväll kom stort anfall, hur tråkigt som helst. Känns inte alls bra det hära!
Mamma ska ligga på luren imorgon för att få tag i Doktorn för medicinändringar för blodsvaren bör kommit nu.

Under hela februari har jag hoppat på min boll 1gg!! Illaaa... den måste jag använda Liiiiiiite mera..

Idag efter ass slutat jobba, så åkte vi familjen till Eko..
Där jag köpte mina första ridbyxor =) Hittade också fräsiga vår/sommarkläder är ju dax att handla in det nu.

Imorgon ska mamma köpa ny schampoo balsam till mig, fick ju Goldwells i julklapp och nu snart är det minsann slut (låter som jag aldrig duschar men de gör jag haha) men har ju inte så tjockt hår så går ju inte åt så mycket. Men nu skulle mamma nog ta ngn annan skojig ny schampoo får se vad det blir! Ngn för lockigt hår tror jag hon tänkte så mina lockar kanske tar form igen ;)

Imorgon ska jag skicka ut alla inbjudningskort till mitt födelsedags kalas!!Men köpt för lite kort så får skicka iväg via internet eller sms också. Jag 5:ar ju =) Jösses så snabbt man blir gammal hihi. Hela fem år!! Fem kämpiga år!!! Tyvär..
Men jag är för det mesta nöjd & glad med livet ändån som tur är, man kan inte va kräsen här i livet tydligen.

Min önskelista till jag fyller år
- Vår/sommar kläder
- Presentkort på Kappahl, H&M, Nameit
- Pengar på mitt konto (mamma sparar pengar på konto till mig i beredskap på om jag en dag behöver ngt väldigt mkt, eller vill ha ngt som kanske är så dyrt osv)
- Vill ha smurfarna (cd-skiva) mamma har letat som en tok

Ja det var lite =)

Men nu får jag väl sova efter mitt hemska dumma anfall =(
Godnatt på er

Är här ngn som läser egentligen?

KRAM

Var länge sen nu, blir inte så mycket blogg nu för tiden. Då det finns vettigare saker att göra.

Dock så har jag väl inte det jätte bra just nu, anfallen dem dränker mig =( hemskt tråkigt. Väntar på provsvaren sen jag tog blodprov, hoppas vi kan höja ngt på de mediciner jag har, för att byta mediciner är ett jäkla göre och man vet aldrig om det kommer funka eller ej. Den ena medicin jag har nu verka ju rätt bra för varje gång vi höjt den så har ngt litet positivt skett, så hoppas den går och höja igen.

Tyvär så har jag så pass svårbehandlad epilepsi så testa sig fram på olika mediciner och doser går, men att begära att bli anfalls fri kan vi dessvärre inte. Egentligen ska jag vara "glad" över det "lilla" jag har..

Den nya assistenten kommer mer & mer in i min vardag.  Och det funkar bra, såklart är där saker ibland som hon behöver en extra fråga till osv men så är det såklart ett tag framöver.
Går jätte bra!

Ikväll har jag låååång gosat med mamsen på soffan typ i tre timmar, inte alls fel.
Under tiden så hade jag lite gymnastik också, jag låg på rygg och lyfte upp rumpan ett par ggr, min lilla "rumpgymnastik" gör så man får fastare rumpa haha men tror inte det är de jag är ute efter hihi. Sen så har jag börjat mer o mer från liggande läge att jag gärna ville upp med från liggande, jag klara inte det, men en liten bit kommer jag.
Därför har mamma börjat med nu att när jag ligger på rygg så när jag ska upp från det så tar mamma mig och håller mig i händerna och sen får jag dra mig upp till sittande läge med lite lite mammas hjälp.

JA man ska ALDRIG ta ngt i från en människa som den redan kan!!! Mkt viktigt att bevara saker och förstärka saker som personen i frågan kan. Ju fler framsteg kommer där.

På lördag ska jag ÄNTLIGEN provrida på häst, första gången i mitt liv och hoppas det är ngt jag tycker om. Om jag inte har fel för mig så fick man provrida två ggr.

Kvällen ikväll avslutades med stort och långt anfall =(
Måtte dessa anfall lugna sig snart =( inte alls bra för min stackars hjärna!

Nu får jag sova vidare imorgon kommer ass och ska va med mig en låååång dag för mamma & pappa ska iväg. Lillebror ska åka till Kicki.

Sov gott

Dagen började att åka till sjukhuset för blodprovtagning, tre rör ville dem ha från mitt lilla finger. Jag hoppade bara till just vid sticket, men ont gjorde det då inte. Och för jag varit så duktig så fick jag en rosa fin klämma som pappa valde till mig =)
När vi kom hem fick jag mina mediciner direkt sen började dagen med bus & lek & träningar med Ass.

Haft en pigg & glad dag idag. Är så gott att äta hemmalagad mat dagligen =)

Har gosat med farbror idag när dem kom på besök, mysigt. Han hade en inre trygghet för jag kände mig lugn & trygg i hans famn.



Sen gillar jag ju faktiskt bäst "karlfamnar" för dem tar tag i mig rejält och bra och då känner jag mig genast mycket tryggare.

När besöket åkt hem blev jag lite fotomodell, även lillebror och pappa. Mamma får sina stundor när hon provar olika inställningar på sin kamera. Hon tycker om sin nya kamera samtidigt som hon saknar sin gamla.

Blev lite dans/gymnastik ikväll också, hihi skojigt! Det spelades in så det ska jag lägga upp så får ni se =)



Hihi den inställningen på kameran kommer nog inte mamma köra så ofta ;) vi ser ju ut som lik! Men ändå söta som socker :) Dock ett UNDER att lillebror ville sitta bredvid mig på begäran av mamma, helt otroligt och vet ni vad ikväll fick jag godnatt pussen av han också :-) <3





Lite mys med papsen blev det ikväll, aldrig fel! Va otroligt längesen så det va massa omtyckt av mig.
Men pappa va rätt skäggig hihi så det kittlades lite..



När jag satt i pappas knä så blev jag vild o galen så glad jag var! Och började lirka mig hit & dit, slutade med att jag va sittandes på golvet hihi... va jag skulle ner där och göra vet jag inte riktigt men det va rätt spännande så jag skrattade lite till ;)



Hihi lillebror tyckte de va skoj jag satt på golvet så han ville sitta pappas knä och vi tyckte de va rätt roligt ;)
Vi roar oss lätt !

Morbror vart här en snabbis o kollade mitt nya rum ikväll =) men han tog med sig pappa hem till sig och vår bil. Nu sover jag som en stock i väntan på en bra dag imorgon.

Imorgon väntas det bad, men vet inte om jag hinner.. men HOPPAS!!! För mamma o pappa ska ju med lillebror på förundersökning inför hans operation på torsdag. Vi får se men vi får hoppas jag hinner, för förre veckan missade vi ju pga flytten.

Och min ass har ju bara varit med en gång innan så hon får ju inte ha mig i vattnet ännu, mamma är mkt rädd för vatten själv nämligen och har jätte svårt att släppa mig till ngn annan i vatten. Eftersom mamma själv va nära på drunkna en gång så sitter det i, mamma får för sig att hon inte kan simma där hon inte bottnar.. mm just för hon är rädd för vatten. Så mamma har ju än så länge bara lämnat mig till Hab Lena på badet.

nu ska jag sova vidare
Godnatt med er


film ska laddas upp nu också, kommer strax

Haft en bra dag med Emma, första dagen som hon jobbade själv. Det har gått mycket bra. Idag var ju även hab Lena här & hälsade på, och hon tyckte också Emma verkade va en mycket bra assistent och att hon verkligen verkade intresserad av allt. Känns skönt!



Jag & Emma var på en tur ute idag, jag stog i ståskalet ute.. de va lääängesen. Har ju varit så kallt ute och bökigt att ta sig ut när vi bodde på fjärde våningen. Så nu går det mycket enklare och idag va det mkt varmare så det va härligt =) Fick på mig tillräckligt mycket kläder och så för att kunna ut och stå.



Blev Mammas spaghetti & köttfärssås till middag idag som hon frusit ner till mig i portioner. Ja nu finns det lite gott och blandat i frysen minsann, mums!

Hab Lena tyckte jag hade fått ett mycket fint rum :-) Å det har jag ju, ska byta tapeter vid senare tillfälle, mamma har ju änsålänge piffat upp väggarna med lite blommor ;)

Imorgon blir det att åka till sjukhuset tidigt tidigt på morgonen, redan när provtagningen öppnar så ska vi va där, tror det är klockan åtta. Hur ska vi få upp mamma till dess? hihi.. Jag ska ta blodprover för o se hur medicinerna ligger om dem går att höjas osv eftersom det skulle behövas. Och kolla hur min lever mår och lite sådant. Efter det får jag frukost och medicin, inte före dess. Skall vara fastande.

Sen ska vi på snozel =) Mysigt!



(Har en bild på mig och Emma med men måste fråga först så jag får lägga ut bild på henne i min blogg)

Nu ska jag vila vidare trött idag efter mkt bus med Ass.

Vi hörs!

Nu så har jag fått nytt rum!
Och jag trivs i det.
Ska få nya tapeter med tiden, men om ett tag.
Duger än sålänge. Mamma har piffat upp med lite blommor på tapeterna iallafall.
Mitt rum går i orange, rosa, röd så fint så!

Nu har jag kunnat inviga min lekmatta med som mamma köpte på ikea när dem var där, den va jätte skojig att leka på.

Har inte så mkt och skriva egentligen.

Men från och med måndag sen rullar assistans på dagligen hos mig, innan har vi haft två dagar helt lediga från ass i veckan, men slut på ledigheten. Ngn ledighet och så kan vi ju lägga in lite mer sällan istället så fall. Det är just morgonrutinen som är bra om assistansen gör varje morgon. Så jag får rutinen som jag ska.

Nu har min nya ass gått bredvid färdigt iallafall, och på måndag börjar hon gå bredvid mamma lite men även prova på själv. Kommer nog gå bra hoppas jag.

Jag äter på fortfarande med munnen *peppar peppar*, har ätit med munnen sedan November 2009 nu, och ätit mammas hemmalagade mat sedan Januari.. det går framåt. Jag blir mkt mättare och nöjdare på mammas mat, så mamma sparar småportioner till mig som jag kan äta varje dag istället för dem tråkiga puré burkarna, man håller inte sig mätt så länge på dem inte.

Så där fick ni lite uppdatering, antar att ni väntat?

Kära bloggläsare,
Jag avslöjade rätt fort att vi fått en fantastiskt underbar kontakt med farbror med familj =) Som pappa inte träffat sen 90talet någon gång.
Men vet ni vad som hände här hemma i November år 2009?
Jo då fick vi besök av farfar första gången i mitt liv, och tjuffs så hade man en farfar. Otroligt & roligt!
Också som pappa inte träffat sen 90talet. Det är jag och farfar på bilden.

Lite hemlisar får man ha ibland, står inte i reglerna att man ska berätta allt om sitt liv =)

Jag sover idag, är tröttig.. skönt med lördagar ;D Men från och med 27februari så blir det inte sovmorgon på lördagar ju för då ska jag ju börja rida varje lördag. Skojigt! Hoppas lillebror också vill prova, han är rätt rädd för stora djur, men ser han stora syrran göra det ett par ggr så kanske. Lillebror vill ju inte ens hälsa på renen på maxi vid juletid hihi.

Vad vi ska göra idag har vi ingen aning om :( tråkigt!

STOR KRAM OCH HA EN BRA LÖRDAG