VildaKrigarPrinsessanMathilda!

Hallå

Nu har det gått en vecka med bredvidgång, ny assistent har vi i hemmet som ska lära sig allt. Tur man räknas som nybörjare ett par månader för det är ju otroligt mycket man ska lära sig.
Men vår nya verkar vara mycket lättlärd och en perfekt tjej för jobbet. Då hon är mycket glad, sprallig och lämnar ut mycket positivt intryck för både familjen och mig själv.
Hon pratar också massor med mig och det är jätte bra, för jag ska nämligen badas i ord, specifikt då i aktiv bus & lek. Och saker och ting ska ju benämnas osv. Hon har läst sig till saker mycket bra som hon lär sig fort märker vi.

Nästa vecka blir hennes sista vecka som att gå bredvid min andra assistent. Veckan därpå går hon nog en eller två dagar bredvid mamma, för att mamma ska avsluta bredvidgåendet lite. Men kommer nog bli bra i slutändan.
Från och med vecka 7 startar vi assistans 7dagar i veckan, fram till nu har det ju varit 5dagar i veckan. Men just morgonrutinen som jag har är viktig att jag får varje morgon för att min vardag ska funka så bra den kan. Och rutiner är super bra för mig. Tyvär är det ju endast morgonrutinen och mat & medicin rutinerna vi kan ha. För träningsrutiner eller liknande går då inte eftersom jag vissa dagar kanske sover då, och ngn dag möte där, träff där, osv.. så träningar får man ha efter behovet. Men badrutin har jag ju cokså varje onsdag, och om jag sedan gillar att rida på hästar så får jag automatiskt en rutin där också. Kanske vill lillebror också börja rida? vem vet.. han kanske blir sugen och prova om han ser mig ett par ggr på hästryggen.
Faktiskt rätt dyrt, inte själva medlemsavgiften den är på 200 ngt om året, men sen betalar man ridlektion per gång 140kr och rider man då en gång i veckan är det dyrt, men helt klart värt det för min del.

När vi berättade för habiliteringen härom dag om att jag äntligen har fått taklift beviljat att sätta upp i bostaden så blev dem strålandes glada =) alla blir jätte glada.. ja vi också=) himlans glada!

Mammas rygg pajjas mer och mer, hon har ju liksom fått lyfta mig genom dessa 5år, precis som man lyfter en bebis. Nu på senaste året som jag börjat hjälpa till med kroppen att hålla mig uppe, men innan dess "hängt som en dö fisk" när man hållt mig i famnen... och det är ju tungt!

Ikväll har jag ätit mammas mat, gottit det var. och det blev massa mat över från middagen idag så mamma har lagt in  i frysen. Så att jag nu säkert får en hemmalagad portion om dagen i fyra dagar framåt =) Gott!
Mamma ska köpa fler burkar så hon kan frysa ner ännu mer till mig när mat blir över och så, sen är det ju inte all mat jag kan äta som mamma lagar, exempel pommes är ju för jobbigt för mig och kotletter osv.

Snart ska jag få medicin och sova gott =)
Imorgon är det sovmorgon, det är denna helgen och nästa helg som jag har sovmorgon.. sen börjar ju det med assistans på helgerna också. Men det är bara bra för mig att ha rutiner.

Hejdå

Tjoho va skoj det var att mamma fick abk att godkänna taklift i vårt kommande boende!! Jippi!!! På så vis ska jag även få en sorts sele som jag kan "hoppa" som hänger i takliften =) Typ hoppegunga, skoj.

Gåstolen uppdatering,
den är verkligen toppen fö rmig. Jag ska nog vara glad över att jag har den mamma jag har som letar saker och fakta åt mig alltid för att jag ska få de så bra det går. För hade det inte varit för mamma hade jag inte haft min gåstol, och hade de inte varit för gåstolen hade jag ju inte gjort dem fantastiska framsteget i den.
Då det ni fick se på film för ett tag sen när jag hoppade baklänges i den, och det gör jag för fullt fortfarande ngn enstaka fall kommer jag även framåt.

Men så nu senaste veckan har jag även gjort ett till framsteg i den, jo jag försöker nämligen stå i den utan att sitta på själva "sadlen", helt otroligt!!!! Men mest när mamma peppar mig att göra det, men är ju verkligen en bra början.

Hurra för mig!!!

Härom kvällen var farbror Roger & Kicki hos oss och hälsade på läääääänge, det var jätte mysigt. Tänkte ni skulle få se en bild på min "nya" farbror.



<3 Farbror och Pappa <3


Angående min nya assistent som håller på gå bredvid verka de funka utmärkt med. Denna vecka har hon fått se på medicineringen bara, så vi brukar göra. Dock får hon prova allt annat, men just medicinen är sååå viktig att man kollar ett tag innan man ska ge sig på det, för gör man fel med slangen så är det liksom kört med den dosen. Och de blir ju massa anfall på så vis.

Men så nästa vecka ska hon få prova ge mediciner under uppsyn. Man behöver lära sig känna slangen till min knapp innan man kan ge mediciner.
Kommer nog gå bra!

Antagligen så har hon gått bredvid färdigt nästa vecka, hon lär känna mig så snabbt så det verka som denna bredvidgång kommer va dem 2veckor som de bör räcka faktiskt. Skönt ju, för det är jobbigt för familjen och mig att ha två stycken hemma hos oss på samma gång.

Imorgon ska jag på snozel med dem själv, då mamma och pappa är upptagna imorgon. Men det kommer nog gå bra är ju inget avancerat att gå på snozel och Anette har ju varit där en gång iallafall och Lena är ju där =)


Kvällen avslutade jag med ett anfall :-( fruktansvärt jobbigt.
Antagligen så ska min ena ep medicin ökas nästa vecka eller veckan därpå. Då jag ska ta blodprover nästa vecka för att se hur medicinerna ligger i kroppen.

Nu ska jag sova vidare så jag är pigg och utvilad inför duschen imorgonbiti.
SOVGOTT

Tror inte mamma kan hålla sig från att blogga på min sida, så på denna sida fortsätter hon med när hon har tid & ork. Kan ju inte motstå att visa upp en sådan skönhet som jag =)

Här är det bra med mig!
Igår var jag på snozel på skulptören tillsammans med min bästis Jacob. Vi hade det jätte mysigt, speciellt i det vita rummet där den stora vatten sängen med fiberoptik är, häärligt.



Här sitter jag och mamsen gungar inne i havsrummet på skulptören. Jag älskar att gunga! Mamma ska köpa sån här gunga till mig när vi flyttat fast när det blir lite varmare ute. Dock inte denna storleken ;)



Jag & bästisen Jacob ligger och myser i vattensängen med fiberoptik på bild ovan =)


På morgonen igår var vi på sjukhuset, möte med min doktor.
Innan vi träffade doktorn ville dem ju ha en vikt på mig, och hoppsan sa så hade jag minsann gått upp rätt mycket i vikt, lite i "överkurva", vadå maten är väl till för att ätas ;)

Dr tyckte jag såg så pigg och glad ut, såg ut som en nöjd tjej. Och det är ju det jag är oftast nu för tiden. Var jätte tråkigt innan när jag alltid sov. Men nu är jag pigg och vaken.
Meeen min anfallsfront ser ju inte så bra ut under Januari månad, så vi ändrade om den lite från och med idag, så får vi se! Jag vill ju inte ha dem där hemska jobbiga anfallen, usch & tvi.

Idag har vi en ny assistent här på inskolning, inskolning minst två veckor nu framåt.
Tror det kommer gå kalas bra med henne!
Sen ska vi ju ha två assistenter på schema hädanefter som är utomstående. Mamma och Pappa har ju också schema på mig, men inte riktigt samma sak.

Mamma har haft genomgång med båda assistenterna idag kring hjälpmedel hur dem funkar osv, och ska ha en till nästa vecka. Plus så är det ju möte nästa vecka på habiliteringen där det kommer handla mycket om hjälpmedel, assistans osv.


Härom dagen fick jag en farbror och minsann kusiner ja även ingift faster :-] Inte illa och få det så där som ett brev på posten! Jo pappa har ju inte direkt träffat sin bror på flera flera år, inte vetat hur han såg ut, var han bott osv.

MEN NU SÅ vet han och det är jätte skoj!
Roger som han heter och hans familj bor ju här i Kristianstad så jag kan ju träffa dem nästan så mkt jag vill :-D

För härom dagen var vi där i många timmar, vi ville inte riktigt köra hem hihi.. men till slut var vi ju tvugna så jag kunde få min medicin och sova. Jätte mysigt och skojigt.

Kusiner fick man också, två tjejer i tonåren och en pojk i tolvårs åldern tror jag det va =)

En helt ny värld öppnat sig för vår familj <3 Trivsamma människor är precis vad vi fått kontakt med!


Nu ska jag äta vidare, och leka klart och träna med assistenterna för idag!
Hej hej

Mamma hade tänkt att inte berätta för ngn än på ett tag.. men som ni ser så kunde hon inte direkt dölja saker och ting på bilden ;)

Ja för det är sant!
Jag ska bli stora syster igen :-) JIPPI!!!! Sån tok jag är i bebisar hihi.. och barn över huvudtaget.

SKOJ SKOJ!

Grattis till mig för jag ska ju faktiskt va stora syster till två snart :-)

Åkt massa bil har jag gjort idag, och jag gillar det!
I förmiddags åkte vi och köpte flyttkartonger till Linda & Jacob (Jacob sjuk nu =( ) Sen körde vi och lämnade dem till de, så dem kan börja packa!! Så vi kanske börjar skifta lådor redan nästa vecka.
Vart också i Önnestad jag & lillebror fick åka med och lyssna på mamma och pappa när dem snackade minne sen dem va mindre då dem blev ihop. =)


(så kul va det att lyssna på mamma o pappa under bilfärden så jag & lillebror somnade)

Ikväll så hämtade vi faster Johanna hemma hos henne, sen körde vi vidare hem till morfar med familj. Och där har jag gosat hela kvällen, jag ÄLSKAR morfars säng.. vatten säng.. wiii va skoj det är! Sån de har på snozel med och det är ju såå mysigt!

Nu ligger jag i sängen får mat av sondpumpen, det är väl tänkt jag ska somna.. men ja vill sjunga en trallala en sväng först.


Snart är vecka här då det är dax och lära in en ny assistent igen.
Som också ska gå på schema då mamma & pappa utökat schemat lite med timmar.
Spännande, men det kommer säkert bli bra.

Nu ska jag försöka somna,
Godnatt !

Ja men jag var inte där, hade jag nog inte tyckt om att hänga där. Men min familj har varit där idag, jag & Teddy va hemma och vaktade hemmet =)

Men jag vet vad som ligger och väntar på mig i blivande hemmet sen iallafall hihi...



En lekmatta =)

Byggklossar =)

Förkläde=)

Små mjukdjur =)

Och en spegel.. sen va där nog ngt mer.. men jag får väl se sen när vi flyttat =)

SKOJ SKOJ!

Denna helgen har varit rätt tuff för mig, då jag har fått vara snäll och leva på vätskeersättning som mest för att få ordning på min mage som hållt på nu i flera veckor. Får vi inte det att bli bra, blir det att ta bajsprov på sjukhuset för och kolla efter eventuella bakterier. Jaja.. Igår fick jag iallafall en burk puré sen resterande över dagen blev vätskeersättning.

Trots mitt "fastande" så orkade jag med kalas igår hemma hos kusin Oscar som fyllde 3år gammal. Han börjar bli en stor pojke, dock inte lika stor som jag.



På bilden ovan är det jag och födelsedagsgrisen Oscar. Då jag inte är förtjust i att sitta så mycket stilla så tog mamma chansning att ta med gåstolen istället för matstolen till mig. Och den chansningen var super bra. Vi var på kalas i tre timmar och jag var i den HELA tiden. Dock fem minuter max var jag på golvet och fick bytt blöjan sen va det i gåstolen igen. Och det var gåstolen till och från bilen dock fick mamma putta men mina fötter följde ändå liksom med till en viss del som att jag tog "steg". Så det blev en aktiv dag, massor med bus och då att jag fick vara i de andra barnens höjd och busa.



Jag och min hjälpreda kusin Rasmus=) En mkt speciell kusin för mig, redan som när han va i tvåårs ålder så hjälpte han mig mkt och det gör han än idag. Han hjälpte mig hålla nappflaska osv så jag kunde dricka =) Och går alltid på nivå vid lek. Han är ett halvår äldre än mig.




Ja jag hade en mkt bra dag och fick ju tillfälle att inviga min nya bilbarnstol. Och minsann!!! Jag behöver inte lämna in den till hjälpmedel, för dem vanliga funktionerna funkade SUPER bra för mig!!! Va skoj!! Att ibland slippa bygga till saker, det måste betyda att jag har trots allt en mkt bra kroppshållning. =) Och jag trivdes i den även. Lillebror ska få en likadan.

Tack för en jätte bra dag mina kusiner. Och så fick jag chansen och klappa en tre månaders bebis, åå så glad jag blev den var ju jätte söt. Sen var det en flicka som va i krypstadiet som gillar min gåstol väldigt mkt hihi. Och så fort jag gjorde något ljud så blev hon jätte paff och tyckte det va jätte roligt hahaha!

Igår kväll när vi kom hem så strax efter kom efterlängtade bästisen Jacob, vi har busat och gosat massor. Han och hans mamma sov här tills idag. Vi haft en jätte bra helg!

Idag åt jag första gången på MEGA länge mammas lagade fulkornspasta med korvgryta, MKT gott!!! Jag åt som bara den, så till slut fick mamma sätta stopp så jag inte skulle kräka ju.
Mums!! Så att äta mammas mat fungerar perfa vid sånna tillfälle då det är lätt att få smått och mjukt.

Nu ska jag snart hoppa i bingen och sova, imorgon är det dusch som gäller på morgonkvisten!

GODNATT MED ER


Vad har ni haft för er i helgen?

Man kan inte komma på allt alltid på en gång, kan någon förklara det för min mamma som klandrar sig själv? Pga. jag varit lös i magen i veckor, mamma försökt med alla olika produkter. Men nej inget gott resultat. Men idag kom hon ju på den absoluta bästa lösningen, varför hon inte kom på den tidigare ja det vet jag inte. Men nu klandrar hon sig själv att hon inte kom på det tidigare iallafall.

Nämligen inget är bättre än vätskeersättning vid lösmage!! Så idag fick jag 500ml i dropp, efter den droppen bajsade jag mkt bättre än innan =) Så istället för sondmaten ikväll blev det vätskeersättning. Låter kanske hemskt att jag inte får någon mat ikväll men det va det bästa för att mina mage ska bli bra igen. Då min sondmat är så fiberrik vilket INTE är bra vid lös mage. Och helst ska man undvika äta när man är lös i magen och bara leva på vätskeersättning. Och tur man hade knapp på magen så man får det i sig också för det är itne alltid så gott trots det är smaksatt.

Men att det redan gjort resultat är ju kanon!!! Fick det som sagt ikväll också 400ml så ska bli spännande att märka hur min avföring är imorgon. Är ju jätte jobbigt att behöva bajsa ner mig hela tiden =(

Håll tummar på att det fortsätter såhär!


Ikväll har jag sett på film med lillebror, Pippi. Ja det är lillebrors favvis så han får ju också bestämma film ibland när vi ser tillsammans. Vi får ju anpassa oss efter varandra så det blir rättvist.

Än så länge inget anfall ikväll, men kvällen är då inte slut! Så vi förbereder oss ändå på att anfall kanske kommer..

Imorgon bär det av på kalas, JIPPI!! Då får man klä sig kalasfin ju, och packa en massa (lite tråkigt när man ska iväg och behöva packa med så mkt). Men kusin Oscar fyller år och jag har ju handlat paket till han.
Även morfar kommer vara där som jag också har paket till =)

Nu ska jag sova vidare för imorgon blir det att fixa sig hela förmiddagen inför en kalas dag! På kvällen kommer min bästis Jacob och ska sova över hos mig, även hans mamma. Sånna myskvällar har vi ibland istället för att bara träffas ngn timme på en dag. Mycket bättre ha myskväll när man sover över.

GODNATT

Idag kom minsann Jacob hem till mig, vi busade massvis medans mamma & hans mamma var andra sidan gatan på abk och skrev kontrakt =) Sen busade vi även efteråt, himlans skojigt var det.

Upptäckte att Jacob blivit så stor helt pang plötsligt så har han skjutit ifrån i växten och är snart lika stor som jag ju!
Kolla bild nedan det är inte långt ifrån..



Det är inte mycket som skiljer på storleken på oss längre, han har verkligen tagit stora steg framåt.

Efter massa bus idag så fick vi mysa i soffan med våra mammor.


Idag har ssk ringt från hab, angående mina anfall som mest är sent på kvällen. Så bestämde vi att nu till en början att jag ska ha stesolid cirka tre kvällar i rad nu när jag går och lägger mig. Känns jätte tråkigt och dumt för mamma att ge mig det när jag inte har något anfall, men det är för förebyggandet att jag inte ska få ett anfall. Men känns ändå jätte jobbigt då det blir yttligare en "hästmedicin". Då jag allaredan får stark sömnmedicin på kvällen och mina epilepsimediciner :-( Men men det är väl bara till och hänga med på banan.
Och så träffar vi doktorn den 1 februari så får vi se om något nytt ska ske därefter vilket det antagligen gör.

Samma dag som jag varit hos doktorn avslutar jag dagen med att vara på skulptören.. ska bli mysigt! Mamma ska ta "körkort" till det sen så vi kan gå dit själva utan habLena i framtiden, men å andra sidan är det rätt trevligt att träffa Hablena så det gör inget ;)

Ja efter mina dos stesolid och mina andra mediciner så va jag allt lite knasig för jag blev jätte pigg och dansade och sjöng en sväng men sen plötsligt sa det tjuffs så somnade jag.
Nu sover jag och vi hoppas det förblir så resten av natten, och hoppas på att trots stesolid att jag är pigg imorgon. Tyvär kan det ge lite tråkiga biverkningar dagen efter.

Vi letar som galningar efter assistent som ni vet.
Ikväll hamnade en ansökan i mammas mail, när mamma läste det kändes det så rätt det sa smack och mamma blev varm i kroppen. SÅ ska det kännas när man läser en ansökan. Så mamma har mailat Maria om henne lite. Det kändes verkligen rätt för mamma! Hoppas jag får henne då för mamma =)

Nu ska jag sova vidare

Imorgonkväll händer något som svider hos familjen Andersson som är ett måste, vad som händer tar vi när det är över.

NATTI

Jag dränks i anfall nu för tiden, sjukt jobbigt. I fredags när jag hade ett anfall så direkt ringde mamma till ssk och pratade in i telefonsvararen. Och hon ringde upp idag. Antagligen ringer tillbaka imorgon och säger vad vi ska göra. Kanske någon ändring på medicinerna innan vi ska på läkarbesöket. Så kan man istället på läkarbesöket typ kolla om de hjälpt osv, annars kanske diskuteras det annat. Vi får se! Mamma sitter spänt ikväll och hoppas på noll anfall denna kväll.

Idag så kom de äntligen och hämtade min rallybil(akkaplattan). Skönt så nu ett hjälpmedel mindre. Eftersom vi knappt använde det. Vi har inte använt det sen en gång i december o innan dess var de nog ännu längre sen. Så den va inte till någon nytta då vi prioterar viktigare hjälpmedel just nu och kan ju inte hinna med alla. Och nu när vi fick ny med ju i december, gåstolen.
Man ska aldrig ha fler hjälpmedel hemma än man använder och behöver, tar bara onödig plats har mamma fått höra ständigt och jämnt från hab lena hihi men hon har så rätt så.

Det känns som det blir anfall ikväll igen för jag kan inte somna :-(

Idag kom mamma med överraskning när hon kom hem:-) Kläder, och jag blev glad det va så fint!! Speciellt byxorna tycker jag om.




Titta så tjusigt =) Det ska jag inviga imorgon!!
Mamma har tidigare inte varit så förtjust i Lindex kläder men nu börjar där komma in mkt fint med Mumin och så ju =) Så nu har hon ändrat uppfattningen. Men exempel fix kläder är inte mamma jätte förtjust i. Men jsut dessa små söta saker är ju super gulliga! Och va roligt också att ha ett par leggings med mönster och inte bara ha massa enfärgade alltid.

Imorgon är det tid för snozel för min del, kanske ska jag även följa med till Andys lekland inte riktigt säkert ännu.

Nu ska jag försöka sova och hoppas på noll anfall!
GODNATT MED ER